Register
Rekommendationer
- Alla patienter med lungcancer, lungsäckscancer och tymom skall registreras i det nationella lungcancerregistret (NLCR).
- Den individuella patientöversikten (IPÖ) i NLCR möjliggör att i realtid få en överblick över patientens behandling och dess utfall.
- Data från NLCR presenteras årligen i en rapport som återfinns på www.cancercentrum.se.
Cancerregistret
Cancerregistret har funnits sedan 1958 och är ett av landets äldsta hälsodataregister. Registret ger underlag för såväl planering och utvärdering av sjukvård och förebyggande insatser som epidemiologisk och tumörbiologisk forskning.
Cancerregistret är inrättat enligt lag, och i Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om uppgiftsskyldighet till cancerregistret (HSLF-FS 2016:7 och HSL-FS 2023:36) beskrivs hur samtliga vårdgivare (vilket innefattar regioner, kommuner och privata vårdgivare) är skyldiga att rapportera till cancerregistret. I föreskriften beskrivs också detaljerat vilka tumörtillstånd som ska rapporteras. Trots registrets namn omfattas inte bara elakartade tumörsjukdomar, utan även vissa tillstånd som är godartade, premaligna, eller har oklar malignitetspotential ingår i registret.
Canceranmälan ska skickas till Regionalt cancercentrum (RCC) i respektive sjukvårdsregion så snart diagnosen är ställd och uppgifterna för en anmälan finns tillgängliga. RCC kodar och vidarebefordrar uppgifterna till Socialstyrelsen. För de tumörer som inte rapporteras till kvalitetsregistret behövs separat canceranmälan göras och skickas till RCC.
För ytterligare information: cancercentrum.se/samverkan/vara-uppdrag/kunskapsstyrning/cancerregistret.
Det nationella lungcancerregistret
Det svenska cancerregistret inrättades 1958 och knöts till dåvarande medicinalstyrelsen. Under perioden 1977–1982 inrättades på Socialstyrelsens initiativ sex regionala onkologiska centrum. Från och med 1984 svarar ett regionalt onkologiskt centrum inom varje sjukvårdsregion för kontroll, kodning och registrering av de canceranmälningar som skickas in. Anmälan till cancerregistret regleras i Socialstyrelsens författningssamling SOSFS 1984: 32. Anmälan skall göras dels av den vårdansvarige läkaren, dels av den diagnosansvarige patologen/cytologen. Anmälan skall så långt det är möjligt innehålla diagnosdatum, diagnosmetod, morfologisk diagnos, tumörlokalisation och tumörutbredning (TNM-status).
Vissa regioner inledde med början 1995 en mer omfattande registrering, i s.k. kvalitetsregister för lungcancer, i samarbete med de regionala onkologiska centrumen. Sedan 2002 finns det ett nationellt kvalitetsregister för lungcancer, Nationellt lungcancerregister (NLCR).
Dessutom finns det sedan 2006 en uppföljningsdel där all given behandling ska registreras efter ett år och vid dödsfall. Sedan 2014 är den registreringen händelsestyrd, och registrering ska istället ske vid t.ex. sjukdomsprogress eller byte av behandling.
Det nationella lungcancerregistret inkluderar i dag 98 % av alla som diagnostiserats med lungcancer, och i slutet av 2023var drygt 81 000 patienter inkluderade i registret.
Återkoppling av data
I september publiceras den årliga rapporten från registret (www.cancercentrum.se). Denna rapport är riktad till professionen men också till allmänheten, beslutsfattare och patienter.
Dessutom finns en ny och mer interaktiv rapport framtagen där bland annat allmänheten kan konstruera sina egna rapporter utifrån egna frågeställningar: statistik.incanet.se/lunga.
Professionen kan förutom ovanstående dagligen gå in och helt online ta fram egna data avseende kvalitetsindikatorer, diagnostik, behandling och överlevnad och få jämförelser mellan den egna enheten, andra enheter i riket och riket i stort.
Uppföljning via registret
Uppföljning av nationella riktlinjer och kvalitetsindikatorer
Nationella riktlinjer för lungcancervård har publicerats. De kvalitetsmått som lyfts fram i riktlinjerna kan följas i det nationella lungcancerregistret. Dessutom arbetar Svenska planeringsgruppen för lungcancer med att ta fram kvalitetsindikatorer och målnivåer för dessa. Via registret kan detta följas upp och eventuella skillnader medvetandegöras.
Uppföljning av standardiserade vårdförlopp (SVF)
Sedan våren 2017 har det varit ett stort fokus på standardiserade vårdförlopp (SVF) för att korta väntetiderna inom cancersjukvården. För att kunna följa utvecklingen av ledtiderna inom SVF har NLCR harmoniserat de ledtider som registreras i registret med de ledtider som finns inom SVF.
Utveckling av registret
Det är av stor vikt att registret hela tiden utvecklas och förädlas utifrån önskemål från bland annat professionen. Registrets styrgrupp har fattat beslut om utvecklande av ett flertal olika moduler.
Patientrapporterade mått
Sedan 2014 inkluderas patientrapporterade mått i registret. Initialt har vi valt att mäta livskvaliteten för den grupp av patienter som genomgår operation. Under 2022 startade en studie där patienter under behandling ska kunna registrera symptom och biverkningar direkt n i registret. Under 2024 planeras för en utvidgad registrering av patientrapporterade mått direkt in i registret, vilket kan vara till stor hjälp i det enskilda patientmötet.
Individuell patientöversikt (IPÖ)
Uppföljningsdelen av registret reviderades 2014 för att bli händelsestyrd; alla händelser, t.ex. terapibyte, ska registreras online så att en sammanfattning och överskådlig bild av vårdförloppet skapas för varje enskild patient. Denna kan sedan användas som ett komplement till journalen i det direkta patientarbetet. Under 2020 introducerades en ny version av patientöversikten . Den nya individuella patientöversikten (IPÖ) innehåller förutom de tidigare registrerade variablerna behandlingsmodalitet, behandlingslängd och behandlingsutfall även detaljerad registrering av biverkningar samt utförlig registrering av strålbehandling.
Övriga moduler
Registret har introducerat ett flertal moduler där en mer detaljerad registrering görs. Exempel på detta är moduler för:
- molekylärpatologi där bland annat metoder, analysplattformar och mutationer i tumören registreras
- immunterapi där metoder och utfall av analyser inför immunterapi registreras
- strålbehandling med en mer detaljerad biverkningsregistrering, och på sikt en direktöverföring av strålfysikaliska data till registret
- forskningsdatabasen LCBaSe med länkning till en mängd olika register såsom läkemedelsregistret, socioekonomiska register och slutenvårdsregistret
- mesoteliom och tymom är två ovanliga sjukdomar som nu ska registreras i egna moduler inom nationella lungcancerregistret. Registreringen följer samma principer som registreringen av lungcancer.