Kvalitetsregister

Samtliga fall med nyupptäckt AML ska anmälas till AML-registret, vilket är ett nationellt kvalitetsregister som ingår i Blodcancerregistret (BCR). Rapporteringen görs elektroniskt till RCC:s INCA-databas när diagnosen AML är klar. Kvalitetsregisteranmälan ersätter klinikens lagstadgade anmälan till Cancerregistret. 

Registrering till BCR förutsätter att patienten har fått information om registret och även möjligheten att avstå deltagande (se bilaga VII Patientinformation om medverkan i kvalitetsregister, kan även laddas ned från https://cancercentrum.se/samverkan/cancerdiagnoser/blod-lymfom-myelom/akut-myeloisk-leukemi-aml-inklusive-akut-oklassificerad-leukemi-aul/kvalitetsregister/dokument/).

Under sommaren 2020 har en förbättrad rapportmall introducerats. Denna ska underlätta rapporteringen, med förbättrade logiska kontroller och hjälpfunktioner. Variablerna har justerats för att förbättra datakvalitet och innehåll och anpassats till WHO-klassifikationen 2016. Uppgifter om ärftlighet och mer information om molekylärgenetiska förändringar och behandling med nya läkemedel kan nu registreras, och en utökad modul för APL har tillkommit.

Hos de patienter som får AML-specifik behandling sker en uppföljande rapportering efter avslutad primärbehandling, inklusive långtidsuppföljning och överlevnad. Vi rekommenderar att rapporteringen sker i anslutning till handläggning av patienten, dvs. när uppgifter om status och diagnostik, samt beslutsunderlag för valet av behandlingsstrategi, är aktuella. Vi rekommenderar att väsentliga händelser såsom återfall, behandling av återfall, senare remission, allo-/auto-hSCT och dödsfall direkt rapporteras till registret utan att invänta påstötning från en RCC-monitor. Detta medför mindre arbetsinsats för rapportören, bättre datakvalitet samt förbättrar möjligheten att använda registerdata i realtid för lokala och regionala verksamhetsanalyser.

December 2014 startade registrering av patientrelaterade utfallsmått (PROM) inom ramen för AML- och ALL-registren som ett led i ett forskningsprojekt vilket nu publicerats 58e0cd66-98f5-4149-834b-9f202d42c9ea2399423573639.

En enkät skickas från RCC till patienter sex månader efter diagnosdatum vilket förutsätter att patienten då är registrerad i INCA. Mer information om detta finns bl.a. på svenska AML-gruppens hemsida.

Nu finns bättre möjligheter till eget uttag av öppna data från BCR utan inloggning (https://statistik.incanet.se/AML/) där kompletta och strukturerade data från den egna kliniken kan hämtas direkt från databasen. Dessutom kan man ta fram ett urval av aggregerade data och analyser, inklusive kvalitetsindikatorerna, så att resultat från den egna kliniken kan jämföras med regionen och hela landet.

Den senaste rapporten från AML-registret 0f3179f4-8214-4ae9-8261-8c452eb0d58969423573639 bygger på 7690 patienter med AML, varav ett litet antal med akut odifferentierad leukemi (AUL), diagnostiserade 1997–2017 0f3179f4-8214-4ae9-8261-8c452eb0d58969423573639. Merparten av patienterna som diagnostiserades 2006 och senare har behandlats enligt de nationella riktlinjerna. Noterbart är att såväl andelen med CR som överlevnaden står sig väl i jämförelse med internationella studier vilka baseras på mer selekterade patientmaterial. Ett flertal vetenskapliga artiklar har under senare år publicerats i högrankade facktidskrifter med analyser utgående från data i AML-registret.

De senaste registerrapporterna tillsammans med variabelförteckning, registerformulär och patientinformation finns på RCC:s hemsida.

Mer information om Blodcancerregistret finns även på SKL:s webbplats för kvalitetsregister. 

Cancerregistret har funnits sedan 1958 och är ett av landets äldsta hälsodataregister. Registret ger underlag för såväl planering och utvärdering av sjukvård och förebyggande insatser som epidemiologisk och tumörbiologisk forskning.

Cancerregistret är inrättat enligt lag och i Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om uppgiftsskyldighet till cancerregistret (HSLF-FS 2016:7) beskrivs hur samtliga vårdgivare (vilket innefattar regioner, kommuner och privata vårdgivare) är skyldiga att rapportera till cancerregistret. I föreskriften beskrivs också detaljerat vilka tumörtillstånd som ska rapporteras. Trots registrets namn omfattas inte bara elakartade tumörsjukdomar utan även vissa tillstånd som är godartade, premaligna eller har oklar malignitetspotential ingår i registret. 

För ytterligare information: https://cancercentrum.se/samverkan/vara-uppdrag/kunskapsstyrning/cancerregistret/ 

För de diagnoser som beskrivs i detta vårdprogram så inkluderas samtliga i kvalitetsregistret och någon separat canceranmälan till RCC behövs alltså inte.