Kvalitetsregister

Registrering till kvalitetsregister för bröstcancer förutsätter att patienten har gett sitt samtycke, efter att ha fått muntlig information och efter att ha haft möjlighet att ta del av skriftlig information, se länk. https://cancercentrum.se/stockholm-gotland/vara-uppdrag/kunskapsstyrning/kvalitetsregister/registrerades-rattigheter/

Sedan 1 januari 2008 finns ett nationellt kvalitetsregister för bröstcancer (NKBC), vilket ersatt de 6 regionala registren. Nya primära fall av invasiv cancer och cancer in situ hos kvinnor och män registreras, även de som inte opereras. Fall med kända fjärrmetastaser vid diagnos registreras men har tidigare inte följts inte upp i kvalitetsregistret. Kvalitetsregistret för bröstcancer innehåller uppgifter om bröstcancerprocessen såsom ledtider, diagnostik, kirurgi, tumördata, primär pre- och postoperativ onkologisk behandling samt utfall i form av återfall och överlevnad. Klinikerna som deltar i registreringen rapporterar via den webbaserade INCA-plattformen och registreringarna förs över till kvalitetsregistret (http://www.cancercentrum.se/samverkan/cancerdiagnoser/brost/kvalitetsregister/).

En cancer per bröst kan registreras. Den obligatoriska rapporteringen av anmälningspliktiga tumörer till Cancerregistret görs numera i stället per automatik via anmälan till kvalitetsregistret. Täckningsgraden för anmälan till registret är stabilt hög, nära 100 %. Data om kirurgi och given behandling har likaledes hög täckningsgrad. Däremot har registret i delar av riket ofullständig täckning avseende rapportering av uppföljningsdata rörande lokoregionala återfall och fjärrmetastaser. Under 2019 inleds datainsamling av patientrapporterade utfallsmått.

Sedan 2017 finns en webbaserad interaktiv årsrapport från det nationella kvalitetsregistret för bröstcancer (https://statistik.incanet.se/brostcancer/). Denna uppdateras 2 gånger/år. Här rapporteras i huvudsak processmått. Skillnader mellan regioner och vårdgivare kan kartläggas och relateras till nationella och internationella riktlinjer och kvalitetsmål. Målnivåerna har i första hand utgått från Eusomas riktlinjer, men när dessa saknats har målnivåerna utgått från Socialstyrelsen eller professionen. Målnivåerna omprövas regelbundet och följer de nationella riktlinjerna för bröstcancer.

Cancerregistret har funnits sedan 1958 och är ett av landets äldsta hälsodataregister. Registret ger underlag för såväl planering och utvärdering av sjukvård och förebyggande insatser som epidemiologisk och tumörbiologisk forskning.

Cancerregistret är inrättat enligt lag och i Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om uppgiftsskyldighet till cancerregistret (HSLF-FS 2016:7) beskrivs hur samtliga vårdgivare (vilket innefattar regioner, kommuner och privata vårdgivare) är skyldiga att rapportera till cancerregistret. I föreskriften beskrivs också detaljerat vilka tumörtillstånd som ska rapporteras. Trots registrets namn omfattas inte bara elakartade tumörsjukdomar utan även vissa tillstånd som är godartade, premaligna, eller har oklar malignitetspotential ingår i registret.

För ytterligare information: https://cancercentrum.se/samverkan/vara-uppdrag/kunskapsstyrning/cancerregistret/

För de diagnoser som beskrivs i detta vårdprogram så inkluderas samtliga i kvalitetsregistret och någon separat canceranmälan till RCC behövs alltså inte.