Långvariga eller sena komplikationer till cancerbehandling
Rekommendationer
- Varje region bör utforma riktlinjer för hur långtidsuppföljning av patienter med cancer organiseras. Detta bör framgå av nationella vårdprogram och regionala tillämpningar för respektive cancerdiagnos.
- På motsvarande sätt bör långtidsuppföljning av patienter som behandlats för cancer i barnaåren belysas i regionala tillämpningar.
Bedömning och självrapportering av komplikationer
Patienter som är färdigbehandlade för sin cancer kan ha kvarstående problem, sena effekter eller följdsjukdomar av behandlingen eller sjukdomen. Dessa kan kvarstå lång tid efter avslutad behandling och kan vara bestående. Uppföljning bör planeras utifrån dagens kunskap om kända riskfaktorer för att utveckla problem både på kort och på lång sikt. Det gäller i synnerhet då det finns risk för att problemen förvärras eller uppkommer efter lång tid.
Det är viktigt att vårdpersonalen aktivt frågar om och hur patienten upplever besvär. Vid frågor förmedlas också till patienten att besvär kan uppkomma under och efter cancerbehandling och att det till viss del är förväntat. Det visar också patienten att personalen bryr sig om komplikationer, kvarstående problem och sena effekter och att bibehållen livskvalitet efter behandling är viktig.
Allt omhändertagande bör anpassas utifrån den individuella patientens situation och förmåga. Vårdkontakten behöver ta reda på och ta hänsyn till om patienten har eller har risk för bristande hälsolitteracitet. Det kan till exempel vara så om patienten har låg utbildningsnivå, annat modersmål än svenska kombinerat med bristande svensk språkkunskap, bristande läs- och skrivförmåga eller kognitiva eller andra funktionshinder.
Om det förväntas att patienten själv ska ta del i att känna igen symtom, besvär och problem, koppla ihop dem med den behandling patienten har fått för sin cancersjukdom, berätta för vården om dem och vara delaktig i vård och egenvård, måste personalen försäkra sig om att patienten kognitivt och fysiskt har förutsättningar för det. Om förutsättningar inte finns ska kommunikation, vård och rehabilitering anpassas utifrån det.
Frågor och information behöver upprepas minst vid behandlingsstart, under behandling och vid alla uppföljningsbesök.
Under uppföljning efter avslutad cancerbehandling
För varje diagnos eller diagnosgrupp bör regionalt och lokalt utarbeta en plan för hur problem systematiskt ska uppmärksammas, och utarbeta en struktur för hur patienter som har problem ska behandlas och följas. Planen ska utgå från vårdprogram i de fall det finns beskrivet i ett sådant, det vill säga lokal och regional tillämpning även av hur uppföljning av seneffekter ska gå till.
Uppföljning kan ske t.ex. med hjälp av skattningsinstrument ("WHO Guidelines Approved by the Guidelines Review Committee," 2010)
De uppföljande kontroller som sker efter en cancerbehandling är ett bra tillfälle att uppmärksamma och söka kvarstående men och sena effekter. Uppföljningsintervall i enlighet med uppföljning för canceråterfall ska betraktas som ett minimum av frekvens för uppföljning av besvär.
I de fall patienten har avancerade eller mycket avancerade rehabiliteringsbehov bör det i varje sjukvårdsregion definieras vilken enhet som ska erbjuda patienten vård. Ett exempel är rehabilitering efter strålbehandling mot bäckenet. Se Vägledning för bäckencancerrehabilitering och Rapport Rehabilitering vid cancer i bäckenet 2016 på Regionala cancercentrum/Funktionsbesvär efter cancer i bäckenet.
Efter avslutad uppföljning av cancerbehandling
I samband med det besök där uppföljning relaterat till cancer avslutas bör vårdteamet och patienten och närstående systematiskt gå igenom viktiga moment. Min vårdplan vad avser cancer och canceruppföljning avslutas därmed och ett dokument som sammanfattar samtalet och hela vårdperioden skrivs, gärna i enlighet med mall utformad för diagnosen. En ny plan för fortsatt/livslång rehabilitering upprättas vid behov. Följande delar bör ingå i samtalet och dokumentet:
Fram till idag:
- Diagnos
- Given behandling (kirurgi, onkologisk behandling m.m.)
- Ansvariga läkare och kontaktsjuksköterskor under behandlingsperioden
- Komplikationer under behandling (infektioner, trombos m.m.)
- Resultat av genomförda uppföljande undersökningar
- Information om eventuell ärftlighet
Idag:
- Aktuell läkemedelsbehandling relaterad till cancer eller cancerbehandling
- Kvarstående skador och effekter av cancer eller cancerbehandling
- Arbetsförmåga, aktivitetsgrad m.m. relaterat till cancer
Framtid:
- Rekommenderad fortsatt läkemedelsbehandling
- Pågående rehabiliteringsplan innehållande rekommendationer om framtida hälsokontroller relaterat till genomgången cancer eller cancerbehandling
- Rekommendationer om framtida hälsokontroller relaterat till genomgången cancer eller cancerbehandling
- Information om remiss(er) till vårdcentral eller andra vårdkontakter för uppföljning av komplikationer till cancer eller cancerbehandling (psykologiskt stöd, sjukskrivning, fertilitetsfrågor m.m.)
- Rekommendationer om fortsatt cancerrehabilitering såsom fysisk aktivitet, symtomlindring, kost, vaccinationer
Information om eventuella egenkontroller för att upptäcka återfall
- Information om vilka symtom och tecken patienten och de närstående ska vara uppmärksamma på
- Information om vart patienten ska vända sig vid misstanke om återfall
- Information om vart patienten ska vända sig för fortsatt cancerrehabilitering
Problem kan uppstå eller bli mer påtagliga efter avslutad uppföljning för cancersjukdomen. Då har patienten inte någon aktiv kontakt med cancervården utan ska själv ta initiativ till att söka på vårdcentral eller motsvarande. Det kan då vara svårt för patienten och primärvården att bedöma om eventuella symtom har med den genomgångna cancerbehandlingen att göra. Dokumentet som upprättades när cancervården avslutades blir då till hjälp för både patienten och personalen.
Patienten behöver själv få kunskap om komplikationer, kvarstående besvär och sena effekter eller följdsjukdomar. Det gäller både problem som patienten faktiskt har under och efter cancerbehandlingen och problem som med någon sannolikhet kan förväntas uppkomma. Patienten behöver med stöd av vård och rehabilitering få egna färdigheter för att så långt det är möjligt uppmärksamma, kommunicera kring och själv hantera sin situation med kvarstående problem och besvär.
Konsekvenser för patientens livssituation
Rekommendation
- Det är viktigt att uppmärksamma och åtgärda de konsekvenser som eventuella kvarstående problem, sena effekter och följdsjukdomar kan ha för exempelvis relationer, arbetsförmåga och socialt liv, liksom i förlängningen psykisk pålagring.
Det är alltid viktigt att kartlägga och adressera hela patientens situation, inklusive grundorsaken, då åtgärder och uppföljning planeras.
Långtidsuppföljning av patienter som behandlats för cancer i barnaåren
Rekommendation
- Inom de 6 sjukvårdsregionerna eller RCC bör regionerna definiera vilken vårdenhet som ska ta emot remisser för vuxna som behandlats för cancer i barnaåren, vilka vårdenheter som ska ombesörja screening av organfunktioner i enlighet med vårdprogrammet ”Långtidsuppföljning efter Barncancer” samt vilken rehabiliteringsenhet som ansvarar för de specifika rehabiliteringsinsatser för denna patientgrupp inkluderande individer som behandlats för hjärntumör.
Idag finns på flera håll mottagningar för vuxna som behandlats för cancer i barnaåren.
Se Nationellt vårdprogram för långtidsuppföljning efter barncancer.