Till sidinnehåll
Kunskapsbank för cancervården Till cancercentrum.se

Sociala aspekter

15.1

Kartläggning

Rekommendation

  • Behandlande läkare och kontaktsjuksköterska ansvarar för en första behovsinventering samt för de grundläggande insatser som kan vara påkallade.
  • Om patienten vid kartläggningen uttrycker behov av stöd eller om vårdpersonal bedömer att patienten behöver utökat stöd i sin situation, bör hänvisning ske till kurator, psykolog eller rehabiliteringskoordinator.

Sociala aspekter innebär hur en person har det i olika sammanhang, vilka möjligheter och förutsättningar som finns för att delta i vardagslivet och i samhället samt huruvida en person är inkluderad eller exkluderad i förhållande till centrala samhällsarenor. Det är därför av stor vikt att patientens sociala situation och behov kartläggs i samband med diagnos och när en rehabiliteringsplan upprättas. Denna kartläggning bör sedan upprepas fortlöpande och minst i samband med varje tillfälle som rehabiliteringsplanen revideras, då förutsättningarna kan förändras över tid. De sociala aspekterna kan omfatta patientens familjesituation, relationer, boende, sysselsättning/arbete/studier, fritid, nätverk och ekonomi.

Se även kapitel 5 Strukturerad bedömning.

15.2

Försäkringsmedicin

Rekommendation

  • Varje region bör utforma riktlinjer för när patienter med cancer ska erbjudas stöd av en person med speciell koordineringsfunktion. Detta gäller oavsett om patienten är aktuell inom specialistvård eller primärvård.

Nationellt försäkringsmedicinskt forum antog i november 2017 en gemensam ny definition av försäkringsmedicin: ”Det försäkringsmedicinska kunskapsområdet innefattar medicinsk undersökning och utredning, bedömning av funktionstillstånd och aktivitetsnivå samt förebyggande, behandlande och rehabiliterande insatser kopplat till försäkringsmässiga ställningstaganden och hur dessa påverkar individen. Utgångspunkten är tvärvetenskaplig kunskap och beprövad erfarenhet samt det ömsesidiga förhållandet mellan sjuklighet, medicin och försäkringssystem.” Patienter med cancer kan ha behov av försäkringsmedicinska bedömningar och utlåtanden om funktions- och aktivitetsnivå. Kunskap och kompetens inom försäkringsmedicin är en viktig grund för att hälso- och sjukvården ska kunna tillmötesgå patientens behov.

Vid misstanke om cancer har läkaren ansvar för att i dialog med patienten bedöma om det finns behov av sjukskrivning. Cancersjukdomen och dess behandling påverkar ofta grundläggande funktioner och begränsar olika aktiviteter, däribland arbete. Patientens arbetsförmåga kan också påverkas av oro och stress relaterat till sjukdomen. I Socialstyrelsens beslutsstöd för sjukskrivning finns övergripande principer samt rekommendationer om bedömning av arbetsförmåga för olika diagnoser. Bedömningen ska alltid vara individuell och utgå från individens unika förutsättningar. Gällande beslutsstöd för flera cancerdiagnoser publiceras på Socialstyrelsens webbplats.

Frågor som rör sjukskrivning ska ingå i Min vårdplan om det är aktuellt. Arbete och sysselsättning är en väsentlig del av livet för de flesta och har därför stor betydelse för rehabiliteringen. Studier pekar även på vikten av hur sjukvårdspersonal samtalar med patienten om arbetsträning och arbetsåtergång (Rehabiliteringsrådets slutbetänkande SOU 2011:15).

För patienter i arbetsför ålder kan det vara aktuellt med olika ersättningar: sjukpenning, förebyggande sjukpenning, särskilt högriskskydd, rehabiliteringspenning med flera. Försäkringskassan är den myndighet som utreder och beslutar om den enskildes rätt till dessa ersättningar. För aktuell information hänvisas till Försäkringskassans webbplats. En koordineringsfunktion, ofta kallad rehabiliteringskoordinator, kan vara ett stöd i dessa frågor (lag (2019:1297) om koordineringsinsatser för sjukskrivna patienter, SKR/Koordinering av sjukskrivning och rehabilitering). Förutom stöd till verksamheterna ska denna funktion kunna erbjuda patienten personligt individuellt stöd i frågor om sjukskrivning och återgång i arbete samt samverka med andra aktörer i samråd med patienten. Målet är att patienten ska kunna arbeta så mycket som sjukdom och behandling medger utifrån individuella förutsättningar. Överenskommelser dokumenteras i sjukskrivnings- och rehabiliteringsplan.

15.3

Närstående

Rekommendation

  • Inom verksamhetsområdet bör det finnas riktlinjer som belyser stöd till närstående.

Patienten definierar själv vem eller vilka som är familj och närstående i den aktuella situationen, oavsett om de är släkt eller inte. Hur kommunikation och samverkan inom patientens nätverk fungerar kan bero på hur rollerna mellan de olika personerna ser ut och hur roller och kommunikation kan ha förändrats i och med sjukdomsprocessen. Det är viktigt att tidigt i sjukdomsprocessen samtala med patienten om närstående och socialt nätverk. Närstående kan med patientens medgivande vara delaktiga i patientens vård och rehabilitering. Stöd till de närstående kan vara direkt avgörande för hur patienten klarar av sin sjukdom, behandling och rehabilitering. För att stärka både patienten och de närstående och förebygga framtida ohälsa bör de närstående med patientens medgivande erbjudas delaktighet (Sjövall, 2011) och informeras om vilka stödinsatser som finns. Närstående bör även erbjudas information och kunskap om patientens sjukdom, sjukdomens förlopp, behandling och rehabilitering, enligt lokala riktlinjer och med patientens medgivande. Vilka insatser som är aktuella och var de kan tillgodoses måste bedömas individuellt.

Närståendes medverkan i vården av patienten måste bygga på frivillighet och godkännande av patienten. Närstående kan utöver att vara med vid läkarbesök utgöra ett värdefullt stöd även vid undersökningar samt sjukvårdande och rehabiliterande behandlingar.

Stödet till närstående är motiverat utifrån patientens situation, behov och hur sjukdomen påverkar relationen. När det gäller den närståendes behov utöver detta gäller eget ansvar att söka hjälp vid behov. Om behoven relaterar till sjukdom är vårdcentralen vanligen rätt instans. Kommunen har en lagreglerad skyldighet att erbjuda stöd till närstående enligt 5 kap. 10 § socialtjänstlagen (2001:453), som innebär att socialnämnden ”ska erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder” (Socialstyrelsen/Stöd till anhöriga och anhörigstöd). Det kan således vara aktuellt att informera om socialtjänstens insatser som vänder sig till närståendevårdare, för att exempelvis få stöd av anhörigkonsulent, anhörigstödjare etc. För att ge rätt information och stöd bör patienten och de närstående informeras om möjligheten till att träffa en kurator, som kan ge stöd och informera om det stöd andra vårdaktörer kan erbjuda.

Närstående kan få närståendepenning för att vara tillsammans med den som är svårt sjuk. Det förutsätter att närstående avstår från förvärvsarbete. Med svårt sjuk menas sådana sjukdomstillstånd som innebär ett påtagligt hot mot den sjukes liv. Vården handlar om att vara nära patienten och ge stöd, men också om att uträtta ärenden eller följa med på läkarbesök. Den närstående kan få närståendepenning även när patienten vårdas på sjukhus. (Försäkringskassan/ Vård av närstående)

Det kan vara lämpligt att informera närstående om värdet av kontakt med andra i liknande situation. Patientorganisationerna erbjuder i många fall möjlighet till sådan kontakt. Cancerkompisar är en ideell organisation som erbjuder en internettjänst där närstående kan få kontakt med andra i liknande situation. Verksamheten har utvärderats, och en första utvärdering visar att satsningen upplevs som ett viktigt stöd. (Regionalt cancercentrum syd/Cancerkompisar utvärderas). Ung Cancer är en ideell organisation för personer 16–30 år som är berörda av cancer, se ungcancer.se.

Ytterligare information och stödmaterial till närstående finns på Regionala cancercentrum/närståendestöd och på 1177/närstående vid cancer.

15.4

Barn som anhöriga

Rekommendationer

  • Verksamhetschefen har ansvar för att det finns lokala rutiner för stöd till barn som anhöriga.
  • Den fasta vårdkontakten (läkaren eller kontaktsjuksköterskan) ansvarar för att ta reda på om patienten har minderåriga barn och vem eller vilka som är vårdnadshavare. Ansvaret innefattar att säkerställa att barnet får adekvat stöd. Barnets eller barnens födelseår bör dokumenteras i patientens journal.
  • Vårdnadshavaren eller vårdnadshavarna eller annan person som barnet varaktigt bor hos bör erbjudas och rekommenderas samtal med kuratorn, som efter en individuell bedömning kan förmedla vidare kontakter. Se avsnitt 7.7 Kurator.

När en förälder får cancer påverkas alla i familjen. Barns behov av stöd, råd och information ska särskilt beaktas, enligt hälso- och sjukvårdslagen (Kunskapsguiden/Hälso- och sjukvården – barn som anhöriga). Barns behov och förståelse är kopplat till ålder och mognad. Även barn påverkas fysiskt, socialt och emotionellt när någon i familjen blir sjuk.

Hälso- och sjukvården har en lagstadgad skyldighet att särskilt uppmärksamma barn som anhöriga och se till att de får information, råd och stöd (5 kap. 7 §) (hälso- och sjukvårdslag (2017:30)) Barn i samhällsvård eller med flyktingbakgrund är särskilt sårbara och ska ägnas stor uppmärksamhet (Kunskapsguiden/Hälso- och sjukvården – barn som anhöriga), likaså ska barn när förälder eller motsvarande vårdas hemma ägnas särskild uppmärksamhet.

FN:s barnkonvention, som sedan 2020-01-01 är svensk lag, betonar barnets rätt till stöd och information (UNICEF 2009). Barnkonventionen fastslår att barn ska få uttrycka sin mening och bli lyssnade på, en rättighet som är central både för det enskilda barnet och för att säkerställa goda uppväxtvillkor för alla barn. En central princip i konventionen är att det vid alla åtgärder som rör ett barn, så ska i första hand vad som bedöms vara barnets bästa beaktas.

Alla barn som anhöriga är lika viktiga oavsett i vilken kontext de befinner sig. Stöd till de vuxna i barnets närhet kan i vissa fall vara tillräckligt för att barnet ska få den information, de råd och det stöd som behövs. Patienten kan avböja information och stöd till barnet, och detta ska respekteras i den mån personalen bedömer att barnets behov tillgodoses (hälso- och sjukvårdslag (2017:30) 5 kap. 7 §). Vårdpersonalen har ett fortsatt ansvar att arbeta motiverande med patienten med fokus på barnets behov och bästa.

Om föräldern eller hälso- och sjukvården inte kan tillgodose barnets behov av råd och stöd ska barnet erbjudas hjälp att få kontakt med en annan instans. Det kan vara en stödgrupp, elevhälsan, socialtjänsten eller någon ideell organisation.

Vid misstanke om att barn far illa, ska orosanmälan göras i enlighet med socialtjänstlagen 14 kap. 1 §. (Socialstyrelsen/Orosanmälan om barn som far illa)

Vårdnadshavaren och övriga involverade vuxna kan rekommenderas vidare information via nedan länkar:

Dessutom har andra organisationer information som riktar sig till personal:

  • Nationellt kunskapscentrum anhöriga har på uppdrag av Socialstyrelsen tagit fram webbutbildningen Barn som anhöriga – Våga fråga. Utbildningen tar upp hur man beaktar barns behov av information, råd och stöd.
  • Socialstyrelsen har tagit fram ett kunskapsstöd för socialtjänsten, hälso- och sjukvården och tandvården: Att samtala med barn

Skriftligt stödmaterial som vänder sig till barn och unga med en närstående som har cancer Hur känns det? När någon nära dig har cancer finns att ladda ner på Regionalt cancercentrum väst.se.

Nästa kapitel
16 Existentiella aspekter