Till sidinnehåll
Kunskapsbank för cancervården Till cancercentrum.se

Stöd tillsammans med ideella organisationer

19.1

Patientföreningarna

Rekommendation

  • Cancerbehandlande verksamhetsområden bör utarbeta rutiner för samverkan med berörda patientföreningar.
  • Dessa rutiner bör bland annat beskriva när och hur information om patientföreningar ska lämnas till patienten och de närstående.

Det finns flera exempel på cancerrehabilitering som organiseras av patientföreningarna. Detta får inte medföra att sjukvården avstår från att utveckla motsvarande aktiviteter eftersom flertalet patienter inte har kontakt med patientföreningar.

I frågor som rör utveckling av cancerrehabilitering, informationsmaterial m.m. bör verksamheter samverka med patientföreträdare och patientföreningar. Patientföreningar bör också bjudas in till samarbete kring utbildningsaktiviteter som vänder sig till patienter eller allmänheten.

RCC regionalt kan bistå med råd om hur samverkan kan utformas.

19.2

Övriga mötesplatser

Rekommendation

  • Regionerna bör stödja etableringen av stödcentrum och mötesplatser som drivs av en eller flera ideella föreningar. Dessa kan genom att erbjuda stöd utveckla en ny roll i den svenska cancervården i gränslandet mellan offentlig vård och övriga samhällsfunktioner.

Cancerpatienter och närstående upplever ofta att det psykosociala stödet inom sjukvården är otillräckligt, både under och efter behandling (Regionalt cancercentrum väst/Förstudie "Kraftens hus"). Ett utvecklat socialt stöd, både emotionellt och praktiskt, samt samverkan mellan olika huvudmän kan för patienten förbättra förutsättningarna att hitta tillbaka till ett fungerande vardagsliv. Att träffa andra patienter med liknande erfarenheter kan också vara värdefullt. Den ordinarie sjukvården har inte alltid förutsättningar att erbjuda detta.

Utifrån ett samhälls- och helhetsperspektiv finns det anledning att tänka nytt om hur olika resurser kan användas för att utveckla nya typer av stöd för cancerberörda. Innovativa idéer från olika perspektiv bör utvecklas med hänsyn till både emotionella och funktionella aspekter avseende cancerrehabilitering. I detta arbete bör patienter och närstående samt olika samhällsaktörer som patienter möter under sin cancerresa involveras. Exempel på nytänkande är att tillsammans bygga upp mötesplatser för cancerdrabbade och deras närstående, en verksamhet som kan ge kraft och stöd till människor berörda av cancer. Det kan vara en plats där olika aktiviteter och föreläsningar erbjuds parallellt med informella möten, stöd och information. RCC regionalt kan bistå med råd och stöd kring hur samverkan kan utformas för att starta och etablera stödcentrum och mötesplatser för cancerberörda.

19.2.1

Exempel på regionala initiativ (urval hösten 2020)

Följande uppräkningen gör inte anspråk på att vara komplett. Se även regionala sidor på cancercentrum.se/cancerrehabilitering.

Kraftens hus
Kraftens hus är en mötesplats för cancerberörda, som är ett resultat av samarbete mellan cancerberörda, sjukvården, regionen, kommunen, Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och näringslivet i Borås. Verksamheten drivs som en ideell förening och har utvecklat en affärsmodell med samverkan mellan användare, offentligt och privat. Aktiviteterna är framtagna i tätt samråd med besökarna och är utformade för att ge socialt, emotionellt och praktiskt stöd till alla som känner sig berörda av cancer, både cancerdrabbade och närstående. Kraftens hus finns i Borås med filial i Alingsås. 

Kraftens Hus i Borås har utvärderats av forskare från Centre for Healthcare Improvement, Chalmers tekniska högskola och Regionalt cancercentrum Väst (Regionalt cancercentrum väst/Kraftens hus). Det visas där att många cancerberörda upplever en känsla av ensamhet i sin sjukdom. Kraftens hus som mötesplats beskrivs som en läkande plats, där det informella samtalet och gemenskapen är de mest centrala värdena med verksamheten. Detta är behov som inte tillgodoses via den traditionella cancervården. Cancerdrabbade och närstående bekräftar att de via besök på mötesplatsen erhållit nya kunskaper och erfarenheter genom samvaro, samtal, aktiviteter och föredrag, vilket har gett dem en stärkt självkänsla, förmåga till egenvård och verktyg för att må bättre och komma vidare i rehabiliteringen tillbaka till ett fungerande vardagsliv. I utvärderingen värderas mötesplatsen högt som kunskapskälla för frågor om att leva med cancer och inspiration för hur man kan stimulera välmående och inspirera till rehabilitering. Kraftens hus framtagningsprocess med dess stora patientinflytande och verksamhetsmodellen med delat samhällsansvar, anses som innovativ och kan användas vid planering av liknande stödcentrum och mötesplatser på andra håll i Sverige.

Även på flera andra orter i Sverige finns stödcentra och mötesplatser för cancerdrabbade och närstående, som är organiserade på olika sätt beroende på initiativtagare. Dessa verksamheter är ett komplement till den cancerrehabilitering som finns inom sjukvården. De delar gärna med sig av erfarenheter som kan var till stöd när nya mötesplatser etableras. Inom ramen för ett stödcentrum/mötesplats kan aktörer såsom Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen, näringslivet m.fl. bidra till verksamheten genom att erbjuda sin kompetens eller stödja med finansiella medel. Verksamheten kan också kompletteras med frivilligarbetare som bidrar utifrån sin kompetens.

Hjärtats hus

Hjärtats hus finns i Jönköping, Eksjö, Tranås och Värnamo. Verksamheten syftar till att stärka livskvaliteten för både närstående och cancerdrabbade samt ge stöd och inspiration till ett hälsosamt liv. 

Livsgnistan

Föreningen Livsgnistan bildades av fyra patientföreningar, T-Pro prostataföreningen Örebro län, Bröstcancerföreningen Hilda, Lungcancerföreningen samt Blodsjukas förening i Örebroregionen. Livsgnistan drivs av volontärer som själva har erfarenhet av cancer samt av professionella vårdspecialister.

Ljuspunkten
Bakom initiativet till Ljuspunkten står sex lokala patientföreningar i Gävleborg: Bröstcancerföreningen Maria, Gyncancerföreningen, Blodcancerföreningen, Prostatacancerföreningen, Mun- och halscancerföreningen samt Cancerföreningen Gävleborg. Ljuspunkten bedriver verksamhet i Gävle och Hudiksvall. 

Träffpunkt för patienter och närstående i Dalarna
Fyra regionala patientföreningar, ILCO, Sarkomföreningen, Mun- och halscancerföreningen och ProLiv, har startat och driver ett samverkansprojekt med träffpunkt och aktiviteter för cancerdrabbade och närstående i Falun.

Livsrum (Danmark)
Kreftens Bekempelse har stödcentrum på flera ställen i Danmark. Där erbjuds stöd från cancerrådgivare, möjlighet att delta i en mängd olika aktiviteter, träffa andra i samma situation eller fika.

Maggie’s centres (Storbritannien)
Maggie’s finns på fler än 18 platser i Storbritannien och är stödcentrum som kompletterar sjukvårdens medicinska insatser genom att erbjuda olika typer av aktiviteter som syftar till att ge praktiskt, socialt och emotionellt stöd till cancerpatienter och närstående. 

19.3

Internet som informationskälla och stöd

Rekommendation

  • I dialog med patient och närstående om information via internet bör enbart faktagranskade etablerade kunskapskällor såsom 1177 rekommenderas.

För många fungerar internet som den främsta källan till information om cancer och cancerrehabilitering. Det finns mot denna bakgrund anledning för vårdpersonalen att hjälpa patienten att bedöma om informationen är relevant.

1177/vad är cancerrehabilitering innehåller uppdaterad, faktagranskad information om cancer och cancerrehabilitering. Där finns även material som mer liknar personliga bloggar, se 1177/Personliga berättelser.

Nästa kapitel
20 Kvalitetarbete