Livet efter avslutad behandling – uppföljning, planering och cancerrehabilitering
För att personer som behandlats för cancer i barndomen ska kunna ta ansvar för och påverka sin hälsa är det är viktigt att de återkommande informeras om skydds- och riskfaktorer, som ett komplement till eventuell medicinsk uppföljning. Det gör att den enskilda personen blir mer delaktig och får bättre förutsättningar för ett så självständigt liv som möjligt.
Risk- och skyddsfaktorer för framtida hälsa
Allmänt
Under ungdomsåren grundlägger de flesta sin livsstil och sina hälsovanor, både goda och riskabla. Flera studier visar dock att unga med kronisk sjukdom ofta tar större risker inom de flesta områden jämfört med andra jämnåriga, och sexualdebuterar tidigare. 1314.Det innebär att vårdgivare som möter tonåringar och unga vuxna bör ta upp dessa frågor vid varje besök, och erbjuda enskilda samtal när mognadsgraden anses tillräcklig. Glöm inte att informera om tystnadsplikten, även i förhållande till vårdnadshavaren. Läs mer på Barn som söker hälso- och sjukvård – Meddelandeblad (socialstyrelsen.se)
Vårdgivare behöver kunskap om den biopsykosociosexuella utvecklingen under ungdomsåren för kunna skapa ökad delaktighet och göra vårdtagare motiverade att följa vårdens rekommendationer 1516. Vården bör använda en kunskapsbaserad anamnesmetod för att försöka förstå ungdomens livssituation och kartlägga frisk- och riskfaktorer, se
Det är viktigt att uppmärksamma och ge beröm för goda beteenden och vanor.
För det långsiktiga resultatet är det också viktigt att vården under ungdomsåren följer WHO:s riktlinjer för ”ungdomsvänlig vård” 17181920.
Unga vuxna som behandlats under sena tonår kan ha haft svårt att skapa egna mönster för sina dagliga aktiviteter då behandlingen givits under en period i livet när man normalt börjar skapa sådana aktivitetsmönster. Det kan leda till att man får svårt att klara struktur och organisation för dagliga aktiviteter när man flyttar hemifrån, studerar eller ska börja arbeta. Kontakt med arbetsterapeut för hjälp med aktivitetsbalans bör erbjudas vid behov.
Psykisk hälsa
Inom barnsjukvården ska psykosocialt stöd erbjudas kontinuerligt, även efter avslutad behandling. Insatserna ska vara åldersanpassade och även innefatta närstående (++++) 21.
För många är det tillräckligt att vid återbesök och uppföljande besök få möjlighet att ställa frågor och få förklarat för sig vad den tidigare cancersjukdomen och behandlingen innebär för framtiden. Några behöver mer ingående bearbetning. För barn, tonåringar och unga vuxna rekommenderas i första hand en samtalskontakt inom barnsjukvården eller på primärvårdsnivå och vid behov vidare remittering till specialiserade enheter inom barnpsykiatri, psykiatri eller cancerrehabilitering. 22.
Eftersom den psykiska hälsan ofta påverkar många andra områden är det viktigt att arbeta förebyggande med detta område (++++) 222324.
Vad gäller mental trötthet, hjärntrötthet och ökad känslighet för uttröttbarhet, se vidare kapitel 8 Neurologiska och neurokognitiva biverkningar – centrala nervsystemet (CNS).
Fysisk aktivitet
Att vara fysiskt aktiv har stor positiv påverkan på hälsan, för befolkningen i allmänhet och för canceröverlevare i synnerhet. Läs mer på: Fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling | Fysisk aktivitet i sjukdomsprevention och sjukdomsbehandling (fyss.se)
Det är viktigt att komma igång med fysisk aktivet så tidigt som möjligt i anslutning till behandlingen och sedan fortsätta att vara aktiv. Kontakt med fysioterapeut bör erbjudas vid behov. Alla ska uppmuntras att vara aktiva på en normalnivå 252627. Intervention med fysisk aktivitet hos vuxna barncanceröverlevare kan förbättra både den fysiska och den psykiska hälsan 28. När det gäller idrott på elitnivå kan det finnas vissa restriktioner och behov av regelbundna kontroller (se kapitel 9 Hjärta och kardiotoxicitet). För mer information om fysisk aktivitet vid cancer, se nationellt vårdprogram Cancerrehabilitering - RCC Kunskapsbanken (cancercentrum.se)
Det finns flera anledningar till att uppmuntra fysisk aktivitet för personer som haft barncancer:
- Lustfylld fysisk aktivitet stimulerar troligen hippocampus att producera nya stamceller, så att koncentrations- och inlärningsförmågan ökar 29.
- Fysisk aktivitet är extra viktigt för de individer som på grund av sin behandling har en ökad risk för osteoporos 3031.
- Fysisk aktivitet påverkar det endokrina systemet och endorfiner i kroppen, vilket i sin tur har en positiv effekt på den psykiska hälsan 32.
- En del grupper har en viss ökad risk för att utveckla diabetes och hjärt- och kärlsjukdomar pga. cancerbehandlingen, så fysisk aktivitet är viktigt även ur denna synpunkt 33.
Kost, vikt och kosttillskott
Sund kost, fysisk aktivitet och vikt hänger nära samman. Det är väl känt att fetma ökar risken för att utveckla diabetes och hjärt- och kärlsjukdom, se även avsnitt 6.1.3 Fysisk aktivitet 34. Det finns inga vetenskapliga belägg för att rekommendera annan kost för denna grupp än för normalbefolkningen35.
Behov av kosttillskott är ovanligt, men kan finnas till exempel för patienter med risk för osteoporos (se kapitel 25 Skelett, muskulatur och mjukdelar). Vad gäller kosttillskott vid specifik diet (t.ex. vegankost) gäller samma rekommendationer som för normalbefolkningen, se Kostråd (livsmedelsverket.se)36.
Solvanor
Hudcancer är den cancerform som ökar mest i befolkningen, se Statistik om cancer - Socialstyrelsen. Canceröverlevare ska informeras om riskerna med att bränna sig i solen och vikten av att skydda sig 37. Detta gäller speciellt för personer som fått strålbehandling eftersom sol i strålområdet ökar risken för sekundära tumörer ytterligare 38, se kapitel 26 Hud.
Rökning och tobak
Rökning är den enskilt största orsaken till cancer och innebär även en ökad risk för flera andra sjukdomar (++++) 3839. Beroende på cancerbehandling kan det finnas en ytterligare ökad risk jämfört med normalbefolkningen 40. Det är alltid viktigt att förhindra rökstart och erbjuda hjälp med att sluta röka. Se Nationella riktlinjer för prevention och behandling vid ohälsosamma levnadsvanor - Socialstyrelsen.
Evidensen för sambandet mellan snus och cancer är relativt svag, däremot finns indikationer på att snusning ökar risken för vissa andra sjukdomar 41.
Alkohol
Det finns ett samband mellan alkoholförtäring och risk att utveckla cancer, oftast korrelerat med mängden som konsumeras 4243.
Övriga droger
Att använda droger innebär en allvarlig hälsorisk för alla. Frågan om droganvändande ska alltid ställas eftersom det dessutom kan vara ett symtom på psykisk ohälsa 44454647.
Sexualitet
Patienterna bör erbjudas återkommande enskilda samtal om fertilitet och sexualitet. En kunskapsbaserad psykosocial anamnes bör ingå i samtalet. Information om samtal enligt HEEADDSSS metod finns på: HEEADSSS 3.0: The psychosocial interview for adolescents updated for a new century fueled by media (contemporarypediatrics.com)
När patienter berättar om sin ungdomstid i vården efterlyser många just tillfällen att diskutera sexuell hälsa, och de önskar att vårdgivaren hade tagit initiativet eftersom de inte på egen hand klarat att ta upp ämnet 48.
Det är inte tillräckligt undersökt i hur stor utsträckning barncancerbehandling innebär komplikationer (fysiska och psykiska) som minskar möjligheten att få ett bra samliv och en god sexuell hälsa, men det finns rapporter om nedsatt sexuell funktion och upplevelse av att vara mindre attraktiv hos unga vuxna som överlevt barncancer 4950. Remittera vid behov vidare till specialist.
Sexuella överförda sjukdomar medför ökad risk för infertilitet 51 och även sekundär malignitet. Informera om vikten av att använda kondom, och rekommendera vaccinering mot humant papillomvirus (HPV) 52.
Se även kapitel 22 Könsorgan och sexuell funktion.
Smärta
Långvarig smärta hos vuxna överlevare av cancer i barndomen är vanligt förekommande 53.
Smärtan kan vara relaterad till behandlingsåtgärder såsom läkemedelsinducerad långvarig neuropatisk smärta, strålinducerad smärta och kirurgiska ingrepp. Opioidbehandling vid cancer är vanligt förekommande och pågående eller tidigare opioidbehandling kan behöva tas hänsyn till vid framtida smärtbehandling. Att ha överlevt cancer kan för många vara förknippat med ökad ångest, oro och nedstämdhet samt associerat med existentiella frågor. Det är välkänt att det psykiska måendet interagerar med smärtupplevelse. Vid all erfarenhet av smärta finns risk för att vissa individer utvecklar en ökad smärtkänslighet. Denna ökade smärtkänslighet kan ha sin grund i en sensitisering (perifer och/eller central) samt förändrad smärttolerans. Då barnet ofta varit utsatt för upprepade smärtsamma procedurer finns också risk för sjukvårdsorsakad rädsla för smärtsamma procedurer. Screening av smärta hos långtidsöverlevare av cancer bör göras regelbundet, strukturerat och med validerade metoder. Detta är särskilt viktigt i transitionen från barn- och ungdomssjukvård in i vuxensjukvården. Vid förekomst av långvarig smärta förordas ett biopsykosocialt förhållningssätt med fast vårdkontakt och vid behov remiss till specialiserad smärtmottagning.
Målsättning
Målet med uppföljningen är optimal hälsa och tillgång till vård och stöd utifrån individuella behov. Personer som har behandlats för barncancer ska vara välinformerade för att kunna ta ansvar för sin hälsa och därigenom få så hög livskvalitet som möjligt. Detta förutsätter att de har kunskap om aktuella risk- och skyddsfaktorer och vet vilka livsstilsfaktorer som de själva kan påverka.
Uppföljning
Personer som har behandlats för barncancer bör få återkommande information om skydds- och riskfaktorer och det framtida behovet av att kontrollera organfunktioner, och minst vid följande tre tillfällen: i början av tonåren, vid avslut från barnklinik och i ung vuxen ålder, enligt en evidensbaserad brittisk modell. 5455. En uppföljningsmottagning under tonåren bör finnas vid varje barncancercentrum för strukturerad informationsprocess, kontroll av organfunktioner samt bedömning av ytterligare psykosocialt stöd eller annat rehabiliteringsbehov. Basstandard för uppföljningsmottagningar både före 18 års ålder beskrivs i kapitel 4.
En skriftlig behandlingssammanfattning ska ges vid det avslutande besöket på barnonkologisk klinik vid 18 års ålder. Den genereras från kvalitetsregistret (se kapitel 28 Nationellt kvalitetsregister och bilaga 2 Sammanfattning av cancerbehandling) och är ett viktigt verktyg för att den enskilda personen bättre ska kunna ta ansvar för sin egen hälsa. Den fungerar också som underlag i framtida kontakter med vården56. Behandlingssammanfattningen kan även, i samförstånd med individen, distribueras till andra aktuella vårdkontakter såsom en primärvårdsenhet, för att förbättra omhändertagandet.
Elevhälsans medicinska insats bör informeras för att kunna stödja eleven och anpassa de hälsosamtal som erbjuds alla elever i förskoleklass, årskurs 4, årskurs 7 eller 8 och första året på gymnasiet.
En uppföljningsmottagning för vuxna efter barncancer bör finnas i varje region, för ett rutinmässigt mottagningsbesök i ung vuxen ålder enligt ovan samt för att kontrollera uppföljningsrekommendationer och ge fortsatt stöd och information i vuxenlivet. Basstandard för dessa uppföljningsmottagningar beskrivs i kapitel 4. Mottagningarna bör ha tillgång till ett multidisciplinärt rehabiliteringsteam.
För att skapa en sammanhållen vårdkedja för patienten och de närstående ska alla överlämningar mellan olika vårdgivare vara ”aktiva”. Aktiv överlämning innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, muntligt och skriftligt, med nästa instans. Den som aktivt överlämnar har fortsatt ansvar till dess att den mottagande instansen bekräftat att de etablerat kontakt med patienten. En 18-åring är autonom i juridisk mening men behöver ofta ett anpassat bemötande och omhändertagande i vuxenvården 57.
Det är mycket viktigt att barn- och vuxenklinikerna har god kännedom om varandra och följer riktlinjerna för ungdomsvänlig vård 58.
Kunskapsunderlag
Levnadsvanor allmänt
Enligt Världshälsoorganisationen (WHO) kan sunda levnadsvanor förebygga upp till 30 procent av all cancer i vuxen ålder 59. Rökning är den enskilt största orsaken till cancer.
Det är mycket viktigt att alla verksamheter inom hälso- och sjukvården hanterar levnadsvanor på ett strukturerat sätt och att ämnet ingår som en självklar fråga i patientmötet. Arbetet bör bygga på Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för prevention och behandling vid ohälsosamma levnadsvanor - Socialstyrelsen., Riktlinjerna inkluderar såväl hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande som riskreducerande åtgärder.
Livet efter barncancer
Att som barn insjukna i cancer innebär en erfarenhet som andra jämnåriga inte har. För att citera en ung vuxen som behandlats för barncancer: ”Jag har en annan insida”. Erfarenhet av sjukdom och behandling kan ge både direkta och indirekta effekter fysiskt, psykiskt, interpersonellt och socialt, och kan inte minst påverka relationer, studier, framtida familjebildning och yrkesliv 60.
För att dessa ungdomar ska kunna ta ansvar för sin hälsa och framtid i övrigt, och göra välgrundade val, krävs att hälso- och sjukvården ger dem information anpassad till personens ålder, tidigare sjukdom och behandling. Förutom de områden som specificeras i detta kapitel bör den omfatta förmågor, eventuella begränsningar, förväntade sena komplikationer och framför allt vad man kan göra själv. Detta kan innebära att vården erbjuder hjälp och stöd för att personen ska få en hälsosam livsstil, informerar om vikten av regelbundna undersökningar och kontroller och erbjuder en neuropsykologisk utredning. Vården bör också ge stöd för att bearbeta tidigare erfarenheter och hitta strategier att hantera livet så som det gestaltat sig, vad gäller både synliga och osynliga erfarenheter 8606162.
I samband med avslut från barnklinik är det lämpligt att upplysa om möjligheten att förlänga en eventuell barnförsäkring till vuxenförsäkring, då det oftast är möjligt utan någon förnyad hälsodeklaration.
Socialförsäkringsfrågor och ekonomi tas inte upp specifikt i detta vårdprogram, utan vi hänvisar till aktuella myndigheters webbplatser och till det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering. Flera olika ersättningar kan vara aktuella utifrån individuella omständigheter. I vårdprogrammet för cancerrehabilitering finns även möjlighet till fördjupning inom några av ovanstående områden63.