Till sidinnehåll

Basstandard för uppföljnings-mottagningar för vuxna efter barncancer

Nationell arbetsgrupp för uppföljningsmottagningar för vuxna efter barncancer (2021-02-24)

Bakgrund

Resultaten efter behandling för cancer i barn- och ungdomsåren har blivit allt bättre sedan 1960-talet, och nu ligger femårsöverlevnaden på över 80 %. Med det har gruppen före detta barncancerpatienter vuxit, och den beräknades i februari 2021 omfatta drygt 10 000 individer med en medianålder av cirka 30 år. I den gruppen har runt 70 % någon form av sen komplikation av sin sjukdom och dess behandling, varav 25 % har en allvarlig eller rentav livshotande komplikation. Därför är det mycket viktigt med en strukturerad och målriktad uppföljning.

Målsättning

Detta är målet med uppföljning och nationell struktur:

  • Alla barncancerpatienter ska vid 18 års ålder aktivt överföras till och tas emot av en uppföljningsmottagning för vuxna efter barncancer (UFM). Vid det besöket bör personal från båda ställen delta: både från UFM och från uppföljningsmottagningen för barn och unga på den barnonkologiska kliniken.
  • Alla patienter ska följas enligt det nationella vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer och registreras i SALUB-registret.
  • Det ska finnas en struktur för att återkommande överföra kunskap från UFM till barnonkologiska kliniker, både medicinsk och psykosocial nyvunnen kunskap.
  • Alla vuxna som har behandlats för cancer innan de fyllde 18 år ska få minst ett besök med muntlig och skriftlig information om behandlingen de fått och eventuellt möjliga sena komplikationer samt rekommendationer om lämplig uppföljning. Under besöket ska de även få information om goda levnadsvanor, en bedömning av sina levnadsvanor och en bedömning av om de eventuellt behöver kompletterande psykosocialt stöd.
  • Alla landets sex UFM ska i sin region fungera som ett kunskapscentrum för patienter, närstående och olika vårdinstanser samt andra aktörer såsom Försäkringskassan, Arbetsförmedling, arbetsplatser, skolor och universitet.
  • Alla UFM ska fortlöpande utveckla det nationella nätverket uppföljningsmottagningarna (UFM-nätverket).
  • Alla UFM ska ha en koppling till ett specialistteam för cancerrehabilitering med kompetens för denna specifika patientgrupp.
  • Alla UFM ska ingå i ett etablerat regionalt nätverk med andra relevanta medicinska specialiteter.
  • Information om alla landets UFM ska finnas lättillgänglig på internet.

Mottagningens uppgifter

Information

Mottagningen ska ge information om genomgången barncancerbehandling och rekommenderad uppföljning. Informationen ska ges både muntligt och skriftligt till patienter. Om det behövs, och om patienten godkänner det, ska den även ges till närstående, andra vårdgivare eller andra aktörer såsom Försäkringskassan, arbetsgivare, Arbetsförmedlingen och utbildningsinstanser.

UFM bör fungera som ett kompetenscentrum för sjukvården och andra aktörer.

Rådgivning

I mottagningens uppgifter ingår rådgivning till patienter, närstående och övriga vårdgivare. Det kan även bli aktuellt med rådgivning till andra aktörer i frågor där den tidigare cancerbehandlingen och eventuella komplikationer kan ha betydelse.

Ansvar för uppföljning enligt vårdprogrammet

UFM bör ha det övergripande ansvaret för att patienten får den uppföljning som rekommenderas i det nationella vårdprogrammet. I vissa fall, beroende på sjukvårdsorganisationen, kan uppföljningen utföras av en annan vårdgivare, med återkoppling till UFM som registrerar data i SALUB-registret.

Medicinsk bedömning

Patientens allmänna hälsotillstånd bör bedömas i samband med besök på UFM, inklusive eventuella symtom som kan höra ihop med möjliga risker efter den genomgångna behandlingen. Om symtom behöver utredas kan viss provtagning utföras på UFM, men i första hand ska patienten remitteras till en annan vårdgivare.

Övrig utredning

Mottagningarna bör ha tillgång till kompetens för vanligt förekommande utredningar, såsom neurokognitiv utredning och/eller annan funktionsbedömning, och det bör finnas ett upparbetat samarbete mellan dessa enheter för att upprätthålla kunskap om denna patientgrupp.

Nätverk

Vid varje UFM bör det finnas ett nätverk av relevanta specialister med kunskap om möjliga komplikationer av barncancerbehandling, t.ex. inom endokrinologi, reproduktionsmedicin, kardiologi och neurologi. Se rubrik Olika yrkeskategorier kompetens för UFM. För patienter med komplexa behov bör man etablera ett multidisciplinärt samarbete kring varje enskild patient. För långväga patienter bör man om möjligt samordna besök hos andra specialistmottagningar.

Medicinsk behandling

Patienter som behöver medicinsk behandling ska remitteras till en lämplig vårdinstans.

Provtagning för att kontrollera vaccinationsbehov ska kunna göras på UFM, med remittering till en annan vårdgivare som utför vaccinationen.

Intyg

UFM kan inte ha den täta kontakt med patienter som krävs för sjukskrivning. Däremot kan mottagningen skriva ett läkarutlåtande om hälsotillstånd som beror på den tidigare barncancerbehandlingen, eller ett kompletterande läkarutlåtande. Det kan även vara aktuellt att skriva andra typer av intyg som rör den tidigare barncancerbehandlingen.

Rehabilitering

Psykosocial kompetens i form av kurator bör finnas tillgängligt på UFM, antingen kuratorskompetens som är specifikt knuten till mottagningen eller tillgång till konsulter via regelbundna multidisciplinära konferenser för att uppnå kontinuitet i arbetet med vuxna barncanceröverlevare.

För att upprätthålla kunskapen om denna patientgrupp är det viktigt med samarbete och tillgång till rehabiliteringsteam med specialkunskap om patienter med komplexa behov. Uppföljningsmottagningarna bör därför ha tillgång till fysioterapeut, arbetsterapeut, dietist, psykolog och neuropsykolog för specialistbedömning innan patienten remitteras till någon annan vårdgivare. Det bör också finnas tillgång till kompetens för sexologisk rådgivning samt etablerade rutiner för remittering till andra vårdgivare som kan ge rehabiliterande åtgärder, bland annat specialistenheter för bäckencancerrehabilitering.

Kvalitetsregister

UFM har ansvar för att registrera data i SALUB-registret.

Aktiv överlämning från barn till vuxen

UFM och uppföljningsmottagningarna för barn och unga har tillsammans ansvar för överföringsbesöket vid 18 års ålder. Det ska finnas etablerade samarbetsrutiner för att patienterna ska garanteras en aktiv överlämning samt för kunskapsöverföring mellan barn- och vuxenvård.

Uppföljning på UFM

Patientbesöken på UFM kan ha karaktären av nyckelbesök, det vill säga fokusera på en noggrann genomgång av behandlingen och uppföljningsrekommendationerna, men de kan även handla om behovsanpassad uppföljning av organfunktionsundersökningar, provtagning eller psykosocial uppföljning. Besöken kan vara enskilda hos läkare, sjuksköterska eller kurator eller ordnas som en multidisciplinär medicinsk mottagning för patienter med komplexa behov. Nyckelbesök bör vara teambesök med åtminstone läkare och sjuksköterska.

Beskrivning av nyckelbesök 

Alla patienter ska erbjudas minst ett nyckelbesök kring 25 års ålder som en fortsättning på den strukturerad uppföljningen under barndomen, där patienterna ska ha erbjudits två till tre nyckelbesök under tonåren. 

Patienter med större behov ska erbjudas besök tidigare än så. Äldre patienter som inte tidigare fått en behandlingssammanfattning ska också erbjudas nyckelbesök. Vid besöket planerar man den fortsatta uppföljningen.

Behovsanpassad uppföljning

Den fortsatta uppföljningen efter ett nybesök eller nyckelbesök planeras efter patientens individuella behov, oavsett ålder. När det gäller kontroll av organfunktioner ska man i möjligaste mån remittera patienten till en annan vårdgivare. UFM ska övergripande kontrollera att vårdkontakterna fungerar, vilket gör att man måste ha en administrativ bevakningsfunktion.

Olika yrkeskategoriers roll på UFM

Läkarens uppgifter

  • Ansvara för att patienten följs upp enligt det nationella vårdprogrammet
  • Ansvara för remittering till andra specialistkliniker och primärvård
  • Vara delaktig i överföringen från barn- till vuxenklinik för patienter med komplexa behov
  • Vara delaktig i det fortsatta och löpande omhändertagandet på UFM
  • Initiera multidisciplinärt och multiprofessionellt teamarbete kring patienter med komplexa behov
  • Informera och utbilda andra vård- och samhällsaktörer
  • Initiera eller samarbeta inom forskning, kvalitetsarbete och utvärdering
  • Ansvara för registrering i SALUB-registret
  • Ansvara för kunskapsöverföring tillbaka till barnonkologin
  • Hålla sig uppdaterad om nya forskningsrön inom området sena komplikationer

Sjuksköterskans uppgifter

  • Delta i överföringen från barn- till vuxenklinik vid patientens 18-årsbesök
  • Vara delaktig i det fortsatta och löpande omhändertagandet på UFM
  • Ge information, stöd och råd till patienter och närstående samt uppmuntra egenvård och stödja självövervakning
  • Vara tillgänglig på telefon eller via 1177.se på vardagar, med möjlighet att kontakta patienten i närtid
  • Förbereda behandlingssammanfattningar (vilket kräver barnonkologisk kompetens) om det inte görs på barnkliniken
  • Gå igenom rekvirerade journalhandlingar, och vid behov komplettera med exempelvis stråljournal eller annan nödvändig dokumentation inför besök
  • Prioritera och planera patientbesök utifrån patientens behov och vårdnivå
  • Utföra kliniskt arbete, t.ex. blodtrycks-, puls- och viktkontroller och provtagning samt ha enskilda patientbesök
  • Samarbeta inom det tvärvetenskapliga teamet för att optimera helhetsvård, genom att delta vid patientbesök och samverka i teambesök med patient, läkare och eventuellt kurator
  • Följa upp läkarbesök och teambesök via telefon, videobesök eller fysiskt besök
  • Samverka med andra vård- och samhällsinstanser, t.ex. vid möten för att ta fram en samordnad individuell plan (SIP) tillsammans med kurator
  • Organisera gruppträffar och utbildningstillfällen för patienter och deras närstående
  • Informera och utbilda andra vård- och samhällsaktörer
  • Initiera eller samarbeta inom forskning, kvalitetsarbete och utvärdering
  • Hålla sig uppdaterad om nya forskningsrön inom området sena komplikationer

Kuratorns uppgifter

  • Ge information och rådgivning om personliga, psykologiska, sociala och juridiska frågor
  • Erbjuda sorterande samtal och ge råd om hur individen bäst kan få hjälp till en mer stabil psykosocial situation, bättre psykisk hälsa och ökad autonomi
  • Hänvisa patienter till rätt instans i samhället, och om det behövs hjälpa till med att etablera sådan kontakt
  • Göra en fördjupad psykosocial kartläggning och/eller bedömning för att komplettera läkarutlåtande om hälsotillstånd
  • Föra målgruppens talan gentemot aktörer i samhället såsom andra vårdgivare, myndigheter och arbetsgivare
  • Hålla sig uppdaterad om nya forskningsrön inom området

Vårdadministratörens uppgifter

  • Vara en del i teamet, delta i möten och planeringsdagar samt föra mötesanteckningar
  • Skriva diktat samt stötta läkare och teamet med kompetens inom diagnos- och åtgärdskodning
  • Vid behov bemanna mottagningens telefon
  • Stötta mottagningen med strukturer för att följa patienter, fortsatt planering och dokumentation samt hantera remisser, journalkopior, svar, sms-påminnelser, inkommande post mm.
  • Stötta mottagningen med att planera scheman, läkarnas tidböcker, eventuella tidrapporter mm.
  • Stötta mottagningen med enkätuppföljning av patientbesök, hantering av patienters e-postadresser, strukturering av enkätutskick mm.
  • Stötta mottagningen med uttag av statistik.
  • Stötta mottagningen i digitaliseringen inom sjukvården, kontakter med patienter via 1177.se, video- och telefonbesök som ersätter fysiska besök mm.
  • Stötta mottagningen med beställningar och leveranser av material samt andra rent praktiska uppgifter

Olika yrkeskategoriers kompetenser på UFM

All personal på UFM måste ha förmåga att arbeta både självständigt och i team samt ha intresse för att arbeta med undervisning till patienter och andra vårdgivare, stötta närstående och samverka med andra vårdinstanser.

Läkares kompetens

  • Den huvudansvariga läkaren ska ha specialistutbildning och lång klinisk erfarenhet samt stort intresse för patientgruppen och arbetet på UFM.
  • Den grundläggande läkarbemanningen ska vara läkare med specialistutbildning inom barnonkologi och läkare med specialistutbildning inom onkologi med inriktning strålbehandling.
  • Dessutom är det önskvärt med kompetens inom följande medicinska specialiteter: internmedicin, kardiologi, endokrinologi, reproduktionsmedicin, nefrologi, neurologi, psykiatri, gynekologi, andrologi, ortopedi, hematologi, rehabiliteringsmedicin m.fl. Mottagningen kan också ha ett upparbetat samarbete med sådana specialiteter, och ordna regelbundna multidisciplinära konferenser.

 Sjuksköterskans kompetens

  • Sjuksköterskor ska ha specialistutbildning, lång klinisk erfarenhet och stort intresse för patientgruppen och arbetet på UFM.
  • De kan gärna ha specialistutbildning inom barnonkologi, men om det redan finns barnonkologisk kompetens på mottagningen fungerar det att ha en annan medicinsk specialitet, gärna bred internmedicinsk kunskap. Sjuksköterskor som saknar barnonkologisk utbildning eller erfarenhet behöver auskultera inom barnonkologi. De bör få möjlighet att gå den nationella utbildningen i barnonkologi.
  • Sjuksköterskor på UFM ska ha kunskap om hur cancer och dess behandling påverkar den psykosociala och den medicinska utvecklingen hos barn och ungdomar.

Kuratorns kompetens

  • Kuratorer på UFM ska ha klinisk erfarenhet av att arbeta med vuxna inom hälso- och sjukvård samt intresse för arbetet med patientgruppen. De ska ha en socionomexamen eller motsvarande.
  • Det är en fördel med erfarenhet av och fördjupad kunskap i socialförsäkringsfrågor.
  • Kuratorer får gärna vara legitimerade hälso- och sjukvårdskuratorer (verksamhet som kurator inom hälso- och sjukvården i minst fem år eller verksamhet som kurator inom hälso- och sjukvården i minst två samt relevant vidareutbildning).

Vårdadministratörens kompetens

  • Vårdadministratörer bör vara utbildad medicinsk sekreterare eller vårdadministratör.
  • De bör ha tidigare erfarenhet inom barnonkologi, onkologi eller annan specialistverksamhet, samt gärna utbildning eller kompetens inom diagnos- och åtgärdskodning.