Riktlinjer för utredning och rehabilitering av barn med tumör i centrala nervsystemet

Preoperativ bedömning

För att identifiera riskfaktorer för senare svårigheter bör man helst göra undersökningarna och bedömningarna enligt nedan redan före operation av CNS-tumör. Den klinik där barnet vårdas (hos en barnonkolog eller barnneurolog) ansvarar för planeringen.

För preoperativ bedömning av specifik provtagning, medicinska insatser och eventuella studier, se lokala PM.

• Konsultsjuksköterska kontaktar familjen så snart som möjligt, gärna före eller i samband med operation. Konsultsjuksköterskan är ett stöd för barnet och dess familj under sjukdomstiden och vid uppföljningarna.
• Kurator finns för att ge krisstöd, ta upp social anamnes för att familjen helst ska få det stöd som behövs, ge familjen konkret information om föräldraförsäkring när ett barn blir svårt sjukt. Dessutom kan kuratorn ge praktisk hjälp med kontakt med myndigheter, försäkringsbolag och arbetsgivare. Kuratorn lämnar ut Barncancerfondens informationsmaterial ”Till dig som är arbetsgivare till föräldrar med cancersjukt barn”.
• Syskonstödjare finns på alla barncancercentrum för att ge stöd till eventuella syskon.
• Barnneurolog, neurokirurg eller barnonkolog bedömer förekomst av fokala neurologiska symtom, epilepsi, intrakraniell tryckstegring, shuntbehov och hormonella avvikelser.
• Fysioterapeut gör en motorisk funktionsbedömning.
• Logoped bedömer eventuell språkpåverkan och/eller sväljningsbesvär.
• Ögonläkare bedömer eventuell synpåverkan och/eller papillödem.
• Audiolog bedömer hörsel.
• Neuropsykolog utreder eventuell kognitiv påverkan. Tester bör om möjligt genomföras preoperativt för senare jämförelse.

Efter operation får familjen information om den fortsatta behandlingen och en planering för rehabilitering.

Postoperativ inneliggande rehabilitering

Beroende på tumörens art och lokalisation kan det bli aktuellt med ytterligare behandling i form av cytostatika och/eller strålbehandling. För andra barn är operation den enda behandlingen och rehabiliteringsplanen påbörjas direkt.

För alla gäller dock en förnyad bedömning av en neurolog och fysioterapeut för att kartlägga aktuell funktionsnivå och eventuella nytillkomna funktionsnedsättningar. Postoperativt är det inte ovanligt med kognitiv påverkan och mental trötthet, s k hjärntrötthetdär behov finns av bedömning av neuropsykolog.

Konsultsjuksköterskan tar kontakt med förskola eller skola efter godkännade från familjen och kan också besöka skolan eller förskolan när familjen så önskar. Besöket kan vid behov ske tillsammans med sjukhuslärare eller specialpedagog.

Barncancerfonden har en metodhandbok och ett informationsmaterial om hur det kan vara när en elev fått cancer. Dessa hjälpmedel kan lämnas ut till skolan.

En fysioterapeut hjälper till vid mobilisering postoperativt och föräldrarna får rådgivning om hur de kan aktivera sitt barn.

Efter operation i bakre skallgropen bör man vara observant på att det föreligger en ökad risk för postoperativ cerebellär mutism som kan ge språkstörning, ataxi samt påverkan på beteende eller personlighet Om barnet får talstörningar bör man kontakta en logoped så snart som möjligt.

Rehabilitering efter postoperativ sjukhusvistelse

Efter operationen bör man planera för fortsatta insatser av fysioterapeut och arbetsterapeut, både på sjukhuset och i hemmet. Kontakt bör tas med hemortssjukhuset för samarbete om rehabilitering. Patienten och de närstående bör erbjudas fortsatt krisstöd eller psykosocialt stöd som kan ges av en kurator eller psykolog på barncancercentrumet eller på hemortens sjukhus. Det är viktigt med samverkan och informationsutbyte med hemortssjukhuset, till exempel under långvarig behandling och där överlämningarna mellan enheterna sker med s.k. aktiv överlämning. Läs mer om Aktiva överlämningar - RCC (cancercentrum.se)

Vissa patienter behöver fortsatt intensiv rehabilitering direkt efter sjukhusvistelsen, medan det för andra blir aktuellt med rehabiliteringsinsatser längre fram. Barn som behöver rehabilitering ska dock få tillgång till det, oavsett vilken cancerbehandling som ges. Rehabilitering kan också ges under pågående behandling.

Vid cancerbehandlingens slut bör därför teamet runt patienten på barncancercentrum göra en plan för fortsatt rehabilitering. Barnet och familjen bör då informeras om de rehabiliteringsinsatser som finns att tillgå, och eventuellt remitteras direkt. De aktuella rehabiliteringsinsatserna kan finnas inom eller utanför organisationen (till exempel på barncancercentrumet, på hemsjukhuset, inom lokal eller regional habilitering eller inom barn- och ungdomspsykiatrin

Om barnet planeras få behandling med protonstrålning via Skandionkliniken i Uppsala bör önskade rehabiliteringsinsatser specificeras i remissen (www.skandionkliniken.se ).

Rehabiliteringen har följande mål:

• Barn och ungdomar har god självbild och tilltro till sin förmåga inför vuxenlivet.
• Familjen kan hantera sin nya livssituation.
• Skolan är välinformerad och har förutsättningar för att ge bästa möjliga utbildning och det stöd som behövs.

Alla barn med CNS tumör bör 1–2 år efter diagnos genomgå en kortare screening eller en mer omfattande multiprofessionell utredning av funktioner och emotionell status. Vilka teammedlemmar som ingår vid screening eller utredning beror på barnets skadeprofil. Här inkluderas barn som behandlats med enbart kirurgi. De barn som har kvarvarande lång lågintensiv cancerbehandling bör också erbjudas rehabiliteringsåtgärder under denna tid. Denna screening eller utredning ska ligga till grund för rehabiliteringsåtgärder och det psykosociala och pedagogiska stöd som barnet kan behöva i hemmet och i skolan. Den multiprofessionella screeningen eller utredningen bör följas upp vid skolstart och sedan vid stadiebyten i skolan upp till 18 års ålder. Barn som inte har möjlighet att avsluta sin behandling efter ett år bör utredas och följas upp vid stadiebyten upp till 18 års ålder utifrån medicinsk situation och behov.

Förutom multiprofessionell screening av barnets funktioner och emotionella status behövs också en kartläggning av familjens situation. Syftet är att utifrån resultatet kunna ge familjen någon form av psykosocialt stöd så att de kan anpassa sig till den förändring som det innebär att ett barn i familjen har behandlats för hjärntumör. Familjen har en erkänt viktig roll i rehabiliteringen av barn som är behandlade för hjärntumör, och därför är det viktigt att både barnen,föräldrarna och syskonen får psykosocialt stöd. Föräldrarna kan ibland ha fått otillräcklig information om sena komplikationer och därför känna en osäkerhet när barnets svårigheter blir tydligare.  Ekonomiska problem, ett bristande socialt nätverk och många kontakter med olika vårdgivare kan leda till en reaktion av sorg och förlust, och i förlängningen kronisk stress [5-7].Denna påverkan på föräldrarna är inte bara påfrestande för dem själva utan kan även ha en negativ inverkan på barnens utfall och fortsatta utveckling.

Beskrivning av multiprofessionell uppföljning

En multiprofessionell screening eller utredning utgår från barnets skadeprofil och bör omfatta barnneurologisk, neuropsykologisk, logopedisk, psykosocial (kurator) och specialpedagogisk bedömning samt vid behov bedömning av fysioterapeut och arbetsterapeut. Denna screening eller utredning bör omfatta följande utredningar:

Barnneurologisk utredning

Utredningen innefattar anamnes och neurologiskt status samt eventuellt kompletterande medicinska undersökningar. Det är viktigt att utesluta syn- och hörselskador, eftersom de kan förvärra neurologiska och neuropsykologiska störningar.

Neuropsykologisk utredning

Alla barn som har behandlats för hjärntumör bör genomgå en neuropsykologisk screening eller utredning enligt standardiserat nordiskt protokoll framtaget under år 2014 – 2015 av Nordiska nätverket för neuropsykologer som arbetar med barn med cancer, se protokoll Nordic protocol on neuropsychological follow-up of children treated for brain tumor. Vid screening eller utredning undersöks viktiga kognitiva funktioner som kan vara påverkade efter medicinsk behandling av hjärntumör. De kognitiva områden som kartläggs är kognitiv nivå (begåvning), minne och inlärning, koncentrations- och uppmärksamhetsförmåga, visuospatiala svårigheter, uttröttbarhet/hjärntrötthet och exekutiva förmågor. Även psykosociala funktioner och emotionell status hos barnet undersöks.

Logopedutredning

Utredningen innefattar en bedömning av skadans inverkan på barnets tal, ansikts- och munmotorik, ät- och sväljfunktioner, impressivt och expressivt språk samt social kommunikativ förmåga.

Specialpedagogisk utredning

En specialpedagog gör en pedagogisk kartläggning som innefattar tester i läshastighet, ordkunskap, läsförståelse och rättstavning samt tester i matematik. En kvalitativ bedömning av barnets färdigheter görs även i lärandesituationen.

Specialpedagogen bör även ha i uppdrag att ge barnets förskola eller skola förslag på pedagogiska åtgärder som kan underlätta inlärningen efter en behandlad CNS tumör. Det är viktigt att specialpedagogen tar hänsyn till övriga teamets resultat i utredningen när åtgärder upprättas, och helst även har fortsatt kontakt med förskolan eller skolan så att åtgärderna kan utvärderas kontinuerligt.

Psykosocial utredning

I samband med en planerad multiprofessionell uppföljning av barn med behandlad hjärntumör bör man återkommande kartlägga familjens psykosociala situation. I den uppföljningen bör faktorerna oro, ångest, depression, nedstämdhet och stress hos familjen bedömas. Vid behov bör man erbjuda stöd-, motivations- och krissamtal liksom rådgivning om gällande lagstiftning och möjligheter för barn och föräldrar att få hjälp. Genom kontinuerliga samtal under utredningsperioden får familjen mer kunskap om de svårigheter och stödbehov som kan uppkomma.

Arbetsterapeutisk utredning

En arbetsterapeutisk utredning går ut på att kartlägga och bedöma utförandet av vardagliga aktiviteter, vilket innefattar kognitiva och motoriska förmågor. Vid behov bedöms arm- och handfunktion, tidsuppfattning och visuella och visuospatiala funktioner.

Fysioterapeutisk utredning

En fysioterapeutisk utredning innefattar en motorisk bedömning av kroppsfunktion, kroppsstruktur, aktivitet och delaktighet. Bedömningen ger en uppfattning om barnets fysiska aktivitetsnivå och visar om individen når svenska rekommendationer om fysisk aktivitet för barn och ungdomar. Den som inte kan nå upp till rekommendationen pga. sjukdom eller funktionsnedsättning bör vara så aktiv som tillståndet medger. Fysioterapeuten bör också ge individuella råd om regelbunden anpassad fysisk aktivitet. Det är känt att fysisk aktivitet ger fysiska och mentala hälsovinster för barn och ungdomar.

Tidpunkter för utredning och stöd för barn med CNS-tumör

Utredningar och stöd bör erbjudas vid följande tidpunkter:

• Efter diagnos och efter avslutad behandling, men före den multiprofessionella utredningen, bör barnet och dess familj erbjudas fortsatt information och stöd av konsultsjuksköterska, kurator och psykolog och specialpedagog, för att barnet på ett optimalt sätt ska kunna komma tillbaka till sin skola och vardag. Teamet kan använda en pedagogisk enkät med standardiserade frågor till skolan för att följa upp den pedagogiska situationen.
• 1–2 år efter diagnos görs en kortare screening eller en mer omfattande multiprofessionell utredning av barnets funktioner och emotionella status. Vilka teammedlemmar som ingår vid screening eller utredning beror på barnets skadeprofil.
• Vid skolstart, stadiebyten eller vid behov upp till 18 år bör multiprofessionellt team göra en uppföljande multiprofessionell screening eller utredning, inkluderat bedömning av barnneurolog.
• Barn med långvarig cancerbehandling bör utredas och följas upp vid skolstarten och vid stadiebyten upp till 18 år utifrån medicinsk situation och behov.

Rehabiliteringsbehovet kan se olika ut beroende på till exempel diagnos, behandling, ålder och familjesituation. Efter utredningen är det viktigt att vid behov upprätta en individuell vårdplan eller rehabiliteringsplan. Målen ska vara tydliga och mätbara och följas upp regelbundet i dialog med barnet och familjen.

Neurokognitiv rehabilitering

Neurokognitiv rehabilitering syftar till att förbättra kognitiva funktioner såsom uppmärksamhet och minne samt exekutiva, språkliga, känslomässiga, psykosociala och beteenderelaterade nedsättningar som orsakats av tumören och/eller behandlingen. Barnen behöver träna dessa funktioner och få kompensatoriska åtgärder för sina svårigheter. Dessutom behöver skola, förskola och fritidshem råd och stöd. Kognitiva funktioner tränas också när barnet successivt går tillbaka till sin skola eller förskola.

Mycket av den forskning som finns visar att barnen blir bättre på det som tränas, men svårigheten är att visa generalisering till andra områden. Därför är det viktigt att träningen är skräddarsydd och ingår i ett sammanhang där man ser till barnets och familjens hela situation. 

I dagsläget finns det inte så många träningsprogram som är översatta till och utprovade på svenska. Ett av de få är Swedish Memory and Attention ReTraining (SMART). Metoden har visat en positiv effekt efter träning av uppmärksamhet och minnesfunktioner [8-11]. The Cognitive Remediation Program, CRP [12], är en annan metod för att träna uppmärksamhet. Den är utprövad på barn med hjärntumör men har blygsam effekt och överföring på skolfärdigheter. Metoden är inte översatt till svenska.

Behandlingen för språkliga nedsättningar innefattar språklig träning med logoped, för det finns viss evidens för att träning av språk ger effekt. Kommunikationspartnerträning är en typ av rehabilitering som innebär att närstående till barn och ungdomar med kommunikationssvårigheter får träna kommunikationstekniker hos en logoped. Syftet är att de närstående ska lära sig tekniker som kan underlätta i samtalet med barnet eller ungdomen.

Träning av exekutiva funktioner med metakognition innebär att man kan reflektera och tänka om sitt eget tänkande. Cognitive Orientation to daily Occupational Performance (CO-OP) är ett metakognitivt träningsprogram som provats i Sverige. Metoden har visat positiv effekt [13].

Ett annat lovande metakognitivt träningsprogram som är anpassat till barn är Goal Management Training (GMT) [14, 15]. Det finns också evidens för att kompensation kan ha effekt när det gäller minnessvårigheter och bristande exekutiva funktioner, såsom planeringsförmåga och tidsuppfattning. Här använder man någon form av kalender (papperskalender eller digital) och påminnelser (papper, whiteboard eller digitalt). Dagbok kan också användas [16].

Mental trötthet kan lindras med mindfulnessträning, och hos vuxna finns evidens för positiv effekt [17]. Mindfulness och yoga har även provats på barn men evidensen är ännu svag.

Skolinterventioner

En genomgång [18] av olika interventioner som kan ske inom skolans ramar visar att det internationellt finns flera skolprogram som fokuserar på övergången från sjukhuset till skolan, och på samarbetet mellan familjen, skolan och sjukhuset för att ge en ökad kunskap om diagnosen och seneffekterna [19-21]. Tidigare forskningssammanfattningar har visat att några av skolprogrammen gett statistiskt signifikanta resultat när det gäller positiv attitydförändring, ökad specifik kunskap bland lärare och klasskamrater och lägre grad av nedstämdhet och ökad akademisk framgång för barnet med cancer, även om programmen behöver utvärderas mer [22, 23]. Programmens syfte är att öka kunskapen om seneffekter efter barncancer, och de har vänt sig till lärare och annan skolpersonal som arbetar med barn med cancer och genomförts via workshoppar, datorbaserade program och individuella program [19-21, 24, 25]. Resultaten visar att både workshoppar och datorbaserade program är tids- och kostnadseffektiva för detta syfte [24-26]. Dessutom finns andra typer av interventioner som har målet att barn med olika behov i skolan ska ha möjlighet att delta i den ordinarie undervisningen. Ett exempel är Universal Design for Learning (UDL) även om evidensen för denna metod fortfarande behöver stärkas [27]. Metoden är flexibel och kan möta olika behov, och därför passar den också bra för barn som behandlats för en hjärntumör[28].

Fysisk aktivitet

Fysisk aktivitet efter en hjärntumörsbehandling med strålning kan ha positiva effekter såsom minskad hjärntrötthet, ökad koordination och förbättrad reaktionstid [29-32] 

Familjebehandling

Forskning visar att det finns ett behov av familjebehandling för att de drabbade familjerna ska kunna anpassa sig till sin nya livssituation efter behandlingen för hjärntumör. I nuläget finns dock få studier av familjebehandlingar som kan visa någon evidens. De studerade behandlingsmetoderna handlar oftast om hela gruppen barn med förvärvade hjärnskador och inte specifikt barn som behandlats för hjärntumörer. Forskarna diskuterar den optimala tidpunkten för en sådan behandling och drar slutsatsen att det krävs en kompromiss mellan att behandla tidigt för att reducera problem som kommer efterhand och att behandla senare när familjen har fått nya erfarenheter och större insikt i de problem som kan uppstå. Enligt Wade och kollegor är det värdefullt att erbjuda familjebehandling även under den akuta fasen [33].

Studier har visat positiva resultat av det datorbaserade träningsprogrammet Family Problem Solving (FPS) som handlar om att förbättra föräldrarnas färdigheter och därigenom barnens utfall efter en traumatisk förvärvad hjärnskada [33, 34]. Metoden är dock inte översatt till svenska. 

Brain Injury Family Intervention for adolescents (BIFI-A) är en annan familjefokuserad intervention för ungdomar 12–18 år [35] Metoden är utvecklad i Kanada för barn med förvärvad hjärnskada oavsett orsak, inklusive barn som behandlats för hjärntumörer, och den bygger på kognitiv beteendeterapeutisk metod (KBT) och familjeterapeutisk teori. BIFI-A finns översatt till svenska och har anpassats till svenska förhållanden. Metoden har utprövats i en pilotstudie på fem svenska familjer med barn som fått en förvärvad hjärnskada, och resultaten är positiva.

Ungdomar som utvecklat en neurokognitiv funktionsnedsättning behöver fortsatt stöd efter 18 års ålder eller när de slutat gymnasiet. Ofta behöver de extra skolår för att klara sin gymnasieutbildning och kan då behöva ”aktivitetsersättning vid förlängd skolgång” som efter studentexamen kan övergå till en aktivitetsersättning. Under gymnasietiden ska även Arbetsförmedlingen kopplas in för att underlätta eventuella insatser i form av bland annat arbetsprövning och praktikplats (se Arbetsförmedlingens webbplats).  Det rekommenderas att ungdomen fortsätter hålla kontakten med Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen.

Vid eventuella fortsatta studier på högskola kan studenterna få anpassningar som de olika högskolorna står för, exempelvis anteckningshjälp. Många folkhögskolor har också anpassade utbildningar som kan vara lämpliga när man har en funktionsnedsättning.

Enheter för fortsatt rehabilitering efter 18 år bör finnas tillgängliga inom varje region. I dagens läge finns uppföljningsmottagningar i samtliga regioner. Dessa riktar sig till unga vuxna som haft cancer före 18 års ålder, där de unga vuxna kan få visst stöd. Uppföljning på uppföljningsmottagningen ska planeras då kontakten avslutas med barnsjukvården.

Nedanstående text är citerad i sin helhet från Torhild Berntsen, Barneavdeling for nevrofag  OUS, Oslo 19.06.15

The core test battery that was agreed upon after two consecutive meetings in a group of neuropsychologist from Finland, Sweden, Denmark and Norway in June 2014 and in March 2015. Agreement was reached also on inclusion criteria (se below) and time points for the assessments. Further plans for implementation and development will be discussed in upcoming meetings.

Diagnostic group

All children between the ages of 0-18 years with brain tumors are included. This implies that children are included regardless of degree of tumor malignancy and cause of tumor. Children with brain tumors due to Neurofibromatosis (NF) or Tuberous sclerosis (TS) are included when a diagnosis of brain tumor is noted in the child’s medical chart.

Children with spinal tumors are excluded, except if the tumor infiltrates the medulla. Children with all form of leukemia are not included, even if they receive cranial radiation. Children with Neuroblastoma are excluded from the protocol.

Time points

All children should be assessed at three different time points:

• At time of diagnosis, to get a “baseline” estimation (either before surgery, if possible, or within three months after surgery/diagnosis)
• (Optional: 1 year after diagnosis – for children needing assessment. Included in protocol in some countries .)
• 2 years after diagnosis (+/- 3 months)
• 5 years after diagnosis (+/- 3 months)

The protocol constitutes a minimum of examinations. Extended examination and/or examinations at other timepoints are often needed, especially between baseline and the 2-year follow-up, e.g. if the child has cognitive difficulties at baseline or gets cognitive sequelae after surgery.

Implementation

The implementation has started in some of the countries, while others have a longer way to go before this is possible. Discussion on how to promote implementation will continue at the next meeting.

Oslo 19.06.15

Torhild Berntsen

Barneavdeling for nevrofag  OUS

1. Roddy E, Mueller S. Late Effects of Treatment of Pediatric Central Nervous System Tumors. J Child Neurol. 2016;31(2):237-54.
2. Ehrstedt C, Kristiansen I, Ahlsten G, Casar-Borota O, Dahl M, Libard S, et al. Clinical characteristics and late effects in CNS tumours of childhood: Do not forget long term follow-up of the low grade tumours. European journal of paediatric neurology : EJPN : official journal of the European Paediatric Neurology Society. 2016;20(4):580-7.
3. Mulhern RK, Merchant TE, Gajjar A, Reddick WE, Kun LE. Late neurocognitive sequelae in survivors of brain tumours in childhood. The Lancet Oncology. 2004;5(7):399-408.
4. Van't Hooft I, Lindahl Norberg A, Björklund A, Lönnerblad M, Strömberg B. Multiprofessional follow-up programmes are needed to address psychosocial, neurocognitive and educational issues in children with brain tumours. Acta paediatrica. 2016;105(6):676-83.
5. Labrell F, Câmara-Costa H, Dufour C, Grill J, Dellatolas G, Chevignard M. Parental stress and paediatric acquired brain injury. Brain Inj. 2018;32(13-14):1780-6.
6. Yehene E, Brezner A, Ben-Valid S, Golan S, Bar-Nadav O, Landa J. Factors associated with parental grief reaction following pediatric acquired brain injury. Neuropsychol Rehabil. 2021;31(1):105-28.
7. Gan C. Solution-Focused Brief Therapy (SFBT) with individuals with brain injury and their families. NeuroRehabilitation. 2020;46(2):143-55.
8. Catroppa C, Stone K, Hearps SJ, Soo C, Anderson V, Rosema S. Evaluation of an attention and memory intervention post-childhood acquired brain injury: Preliminary efficacy, immediate and 6 months post-intervention. Brain Inj. 2015;29(11):1317-24.
9. Dvorak E, van Heugten C. A summary on the effectiveness of the Amsterdam memory and attention training for children (Amat-c) in children with brain injury. Brain Inj. 2018;32(1):18-28.
10. van 't Hooft I, Andersson K, Bergman B, Sejersen T, von Wendt L, Bartfai A. Sustained favorable effects of cognitive training in children with acquired brain injuries. NeuroRehabilitation. 2007;22(2):109-16.
11. van't Hooft I, Norberg AL. SMART cognitive training combined with a parental coaching programme for three children treated for medulloblastoma. NeuroRehabilitation. 2010;26(2):105-13.
12. Butler RW, Copeland DR, Fairclough DL, Mulhern RK, Katz ER, Kazak AE, et al. A multicenter, randomized clinical trial of a cognitive remediation program for childhood survivors of a pediatric malignancy. J Consult Clin Psychol. 2008;76(3):367-78.
13. Polatajko HJ, Mandich AD, Miller LT, Macnab JJ. Cognitive orientation to daily occupational performance (CO-OP): part II--the evidence. Phys Occup Ther Pediatr. 2001;20(2-3):83-106.
14. Krasny-Pacini A, Chevignard M, Evans J. Goal Management Training for rehabilitation of executive functions: a systematic review of effectiveness in patients with acquired brain injury. Disabil Rehabil. 2014;36(2):105-16.
15. Stubberud J, Holthe IL, Løvstad M, Schanke AK, Brandt A, Finnanger T. The feasibility and acceptability of goal management training of executive functions in children with spina bifida and acquired brain injury. Neuropsychol Rehabil. 2021;31(4):601-20.
16. Ho J, Epps A, Parry L, Poole M, Lah S. Rehabilitation of everyday memory deficits in paediatric brain injury: self-instruction and diary training. Neuropsychol Rehabil. 2011;21(2):183-207.
17. Johansson B, Bjuhr H, Rönnbäck L. Evaluation of an Advanced Mindfulness Program Following a Mindfulness-Based Stress Reduction Program for Participants Suffering from Mental Fatigue After Acquired Brain Injury. Mindfulness. 2015;6:227-33.
18. Lönnerblad M. Academic Performance in Swedish Ninth Grade Students Treated for Brain Tumours [Doctoral thesis, comprehensive summary]. Stockholm: Department of Special Education, Stockholm University; 2021.
19. Annett RD, Erickson SJ. Feasibility of a school reintegration programme for children with acute lymphoblastic leukaemia. Eur J Cancer Care (Engl). 2009;18(4):421-8.
20. Bruce BS, Newcombe J, Chapman A. School liaison program for children with brain tumors. J Pediatr Oncol Nurs. 2012;29(1):45-54.
21. Prevatt FF, Heffer RW, Lowe PA. A Review of School Reintegration Programs for Children with Cancer. Journal of School Psychology. 2000;38(5):447-67.
22. Helms AS, Schmiegelow K, Brok J, Johansen C, Thorsteinsson T, Simovska V, et al. Facilitation of school re-entry and peer acceptance of children with cancer: a review and meta-analysis of intervention studies. Eur J Cancer Care (Engl). 2016;25(1):170-9.
23. Thompson AL, Christiansen HL, Elam M, Hoag J, Irwin MK, Pao M, et al. Academic Continuity and School Reentry Support as a Standard of Care in Pediatric Oncology. Pediatric blood & cancer. 2015;62 Suppl 5(Suppl 5):S805-17.
24. Dubowy RL, Rieger BP, Songer NS, Kleinmann AE, Lewandowski LJ, Rogers CL, et al. Teaching teachers about childhood cancer: the effects of a web-based training program. Journal of pediatric hematology/oncology. 2006;28(11):729-33.
25. Ellis SJ, Drew D, Wakefield CE, Saikal SL, Punch D, Cohn RJ. Results of a nurse-led intervention: connecting pediatric cancer patients from the hospital to the school using videoconferencing technologies. J Pediatr Oncol Nurs. 2013;30(6):333-41.
26. Glang AE, McCart M, Slocumb J, Gau JM, Davies SC, Gomez D, et al. Preliminary Efficacy of Online Traumatic Brain Injury Professional Development for Educators: An Exploratory Randomized Clinical Trial. The Journal of head trauma rehabilitation. 2019;34(2):77-86.
27. Rao K, Ok MW, Bryant BR. A Review of Research on Universal Design Educational Models. Remedial and Special Education. 2014;35(3):153-66.
28. Barkon Beverly. Learning Profiles of Survivors of Pediatric Brain Tumors 2009 [cited 2021-08-20]. Available from: https://eric.ed.gov/?id=EJ871952.
29. Piscione PJ, Bouffet E, Timmons B, Courneya KS, Tetzlaff D, Schneiderman JE, et al. Exercise training improves physical function and fitness in long-term paediatric brain tumour survivors treated with cranial irradiation. European journal of cancer. 2017;80:63-72.
30. Riggs L, Piscione J, Laughlin S, Cunningham T, Timmons BW, Courneya KS, et al. Exercise training for neural recovery in a restricted sample of pediatric brain tumor survivors: a controlled clinical trial with crossover of training versus no training. Neuro-oncology. 2017;19(3):440-50.
31. Sabel M, Sjölund A, Broeren J, Arvidsson D, Saury JM, Blomgren K, et al. Active video gaming improves body coordination in survivors of childhood brain tumours. Disabil Rehabil. 2016;38(21):2073-84.
32. Sabel M, Sjölund A, Broeren J, Arvidsson D, Saury JM, Gillenstrand J, et al. Effects of physically active video gaming on cognition and activities of daily living in childhood brain tumor survivors: a randomized pilot study. Neurooncol Pract. 2017;4(2):98-110.
33. Wade SL, Carey J, Wolfe CR. An online family intervention to reduce parental distress following pediatric brain injury. J Consult Clin Psychol. 2006;74(3):445-54.
34. Narad ME, Raj S, Yeates KO, Taylor HG, Kirkwood MW, Stancin T, et al. Randomized Controlled Trial of an Online Problem-Solving Intervention Following Adolescent Traumatic Brain Injury: Family Outcomes. Archives of physical medicine and rehabilitation. 2019;100(5):811-20.
35. Gan C, Ballantyne M. Brain injury family intervention for adolescents: A solution-focused approach. NeuroRehabilitation. 2016;38(3):231-41.