Till sidinnehåll

Kvalitetsregister

16.1

Bakgrund

Nationellt kvalitetsregister för esofagus- och ventrikelcancer (NREV) startade 2006 efter ett beslut från SFÖAK (Svensk förening för övre abdominell kirurgi) om att förstärka kvalitetsarbetet kring olika kirurgiska verksamhetsområden. Registret är utsett till nationellt kvalitetsregister av SKR och stöds av Socialstyrelsen. Regionalt cancercentrum i Umeå administrerar den internetbaserade registerportalen (INCA). Sedan 2007 har SKR och sjukvårdshuvudmännen ansvaret för drift, utveckling och finansiering av kvalitetsregistren. Databasen för NREV finns på IT-plattformen INCA. Huvudman för NREV är Region Skåne, nationellt stödteam vid Regionalt cancercentrum norr i Umeå ger administrativt stöd samt stöd för registerutveckling, statistik och analys till registret. 

I och med att registrering i NREV formellt också gäller som canceranmälan till cancerregistret, är NREV ett diagnosregister för all adeno- och skivepitelcancer i esofagus och ventrikel. NREV har hela tiden utvecklats och 2011 tillkom även en modul för onkologisk behandling. NREV:s långsiktiga mål är att i Sverige registrera all behandling och dess effekter, inklusive palliativa åtgärder, för adeno- och skivepitelcancer i esofagus och ventrikel. 

I styrgruppen finns representanter för kirurgi, onkologi, patologi, epidemiologi, statistik, systemvetenskap och vårdvetenskap. Representationen omfattar alla sjukhusnivåer, läkare, sjuksköterskor, patientförening och representanter från Regionala cancercentrum. 

16.2

Syfte

Syftet med registret är att stödja lokalt förbättringsarbete och att beskriva utvecklingen av behandling och komplikationer inom de aktuella diagnosområdena. Det kan dessutom utgöra underlag för analys och klinisk forskning, inkluderande livskvalitet och hälsoekonomi. 

16.3

Mål

  • Att vara ett rikstäckande register för esofagus- och ventrikelcancer i Sverige. (Ovanligare tumörformer som lymfom, sarkom, GIST, malignt melanom och neuroendokrina tumörer som registreras i andra register exkluderas från och med 2009-01-01.) 
  • Att för diagnoserna esofagus- och ventrikelcancer registrera all resektionskirurgi, onkologisk behandling samt vissa palliativa åtgärder. 
  • Att registrera komplikationer och överlevnad samt livskvalitet. 
  • Att möjliggöra hälsoekonomiska analyser, utvärdera livskvalitet och underlätta för forskning inom området. 
  • Att successivt inkludera onkologisk terapi, samt palliativ behandling mer i detalj. 
16.4

Innehåll – blanketter i NREV

Diagnos- och patientdata (canceranmälan, demografiska data och behandlingsplan): registreras för alla patienter. Dessutom registreras: 

  • Operationsdata: (ifylles direkt efter resektionskirurgi). 
  • Vårddata, PAD och komplikationer (ifylles vid kontroll 1 månad postoperativt). 
  • Onkologisk behandling (registreras i efterhand årligen). 
  • Livskvalitetsformulär QLQ C30 + QLQ OG25 + EQ5D (formulär hemsändes till patienten ett år efter diagnos). 

Registret möjliggör beräkning av väntetider från diagnos till behandlingsbeslut samt från behandlingsbeslut till kirurgisk eller onkologisk åtgärd, andel med behandlingsbeslutet taget i multidisciplinär konferens, vårdtider efter resektionskirurgi, 30 dagars-mortalitet, komplikationer, långtidsöverlevnad och livskvalitet med mera. 

16.5

Inklusionskriterier

  • Alla nydiagnostiserade fall med skivepitelcancer eller adenocarcinom i esofagus eller ventrikel som ej omfattas av exklusionskriterierna (se nedan). Detta gäller oavsett behandling. 
  • Fall med grav dysplasi (cancer in situ). 
16.6

Exklusionskriterier

  • Tumörfynd vid obduktion
  • Fall då PAD endast anger misstanke om cancer 
  • Patienter som ej är folkbokförda i Sverige 
  • Patienter som behandlats utomlands (om diagnostik skett i Sverige ska detta dock registreras). 
16.7

Cancerregistret

Det svenska cancerregistret startade redan 1958. Registret ger underlag för såväl planering och utvärdering av sjukvård som forskning.

Cancerregistret är inrättat enligt lag och samtliga vårdgivare är skyldiga att rapportera till registret (se Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd HSLF-FS 2016:7 och HSLF-FS 2023:36). I föreskrifterna beskrivs vilka tumörtillstånd som ska rapporteras. Trots registrets namn omfattar det även förstadier till cancer, misstänkta cancerfall och vissa godartade tumörformer.

Canceranmälan ska skickas till Regionalt cancercentrum (RCC) i respektive sjukvårdsregion så snart diagnosen är ställd och uppgifterna för en anmälan finns tillgängliga. RCC kodar och vidarebefordrar uppgifterna till Socialstyrelsen.

Från och med 2024 behöver kliniker inte längre göra en canceranmälan för premaligna tillstånd. Canceranmälan för dessa typer av tumörer görs endast från patologilaboratoriet.

För ytterligare information, se sidan Cancerregistret på cancercentrum.se.