Uppföljning och rehabilitering efter kurativt syftande behandling

Uppföljningen har två huvudsakliga syften: att följa patientens behov av rehabilitering och i vissa fall att tidigt upptäcka återfall. Utöver detta kan uppföljningen användas för att samla underlag för forskning och förbättringsarbete.

Övergången från aktiv behandling till uppföljning ska vara väl definierad och markeras med ett eller flera samtal där patienten får en individuellt anpassad uppföljningsplan. Uppföljningsplanen ska dokumenteras i Min vårdplan och består av flera delar:

• en uppdaterad behovsbedömning för rehabilitering
• en översikt över de kommande årens återfallskontroller inkl. datum för den första kontrollen alternativt ett tydliggörande av när och hur patienten kommer att få tid till den
• en tydlig ansvarfördelning som tydliggör vem som ansvarar för t.ex. sjukskrivning, förskrivning av hjälpmedel och liknande och där även patientens eget ansvar framgår.

En förnyad behovsbedömning för rehabilitering ska göras vid övergången från behandling till uppföljning. Bedömningen ska göras enligt det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering, vilket bland annat innebär användning av validerade bedömningsinstrument.

Vid bedömningen ska följande klargöras:

• Målet med rehabiliteringen
• Patientens eget ansvar för rehabiliteringen inklusive egenvårdsråd
• Vart patienten kan vända sig vid frågor eller nya behov
• Nästa avstämning

Tabell 7. Behov som särskilt bör uppmärksammas för patientgruppen

* Efter kirurgisk behandling ser man ofta en viktminskning på 5-12 % under de första 6 månaderna efter operationen och hälften av patienterna minskar mer än 10 % av sin preoperativa vikt [392].

Vanliga nutritionsrelaterade problem efter esofagektomi är dysfagi, reflux, onormal ventrikeltömning, brist på hunger, förändrad smakupplevelse, tidig mättnad, dumping, ökad avföringsfrekvens samt fluktuerande kroppsvikt [393-397].

När man planerar uppföljning för patienter med särskilt komplexa behov så bör detta ske i form av en multi-disciplinär konferens där läkare, kontaksjuksköterska, kurator, dietist och fysioterapeut ingår. Aven andra kompetenser kan behövas, t.ex. primärvårdsläkare eller personal från hemsjukhus.

Patienten bör uppmanas att vara uppmärksam på följande symtom och höra av sig till kontaktsjuksköterskan om de inträffar:

• Tilltagande dysfagi
• Viktnedgång
• Psykiska symtom, tex sömnsvårigheter, ökad nivå av ångest och nedstämdhet
• Otillräcklig smärtkontroll

Vetenskapliga studier ger inget stöd för att tidig upptäckt av återfall genom regelbundna postoperativa kontroller ger någon överlevnadsvinst vid dessa tumörformer. Undantaget är efter kurativt syftande onkologisk behandling av esofaguscancer (se kapitel nedan).

Ett annat undantag är efter endoskopisk resektion eller ablation där man rekommenderar gastroskopi med biopsitagning i resekerad och/eller abladerad slemhinna. Rekommenderade surveillanceintervall är 3 och 6 månader efter avslutad behandling och sedan årligen inom ett surveillanceprogram. (+)

Efter utskrivning från sjukhus bör behandlande enhet ha en snabb uppföljande kontakt med patienten, t.ex. genom telefonkontakt redan en vecka efter utskrivning. I tabellen nedan anges basuppföljning, d.v.s. minimi nivå. Uppföljningen ska vara behovsstyrd och majoriteten av patienterna kommer att ha en betydligt mer omfattande uppföljning än vad som anges i tabellen.

*Se även kapitel 11.4
** När patienten är viktstabil utan enteral tilläggsnutrition kan uppföljningen vara glesare, t.ex. var tredje månad upp till 12 månader efter operationen.

Checklista för 4-veckorskontroll:

• Efter splenektomi: vaccination mot pneumokocker om det inte gjordes innan operationen.
• Efter gastrektomi: substitution av vitamin B12 livslångt
• Vid subtotal ventrikelresektion: eventuell eradikering av Helicobakter pylori.
• Efter esofagusresektion med ventrikeltubsrekonstruktion: profylaktisk behandling med protonpumpshämmare under minst 3 månader.
• Genomgång av rutiner för sjukskrivning och receptförskrivning

För patienter som redan på förhand bedöms olämpliga för eventuell salvagekirurgi finns sannolikt ingen poäng med att aktivt leta recidiv i avsaknad av symtom. De följs med samma åtgärder som ovan men efter behov. För båda grupperna är det angeläget med klinisk uppföljning avseende seneffekter, t ex postradioterapeutisk striktur som kan behöva dilateras.

Kontaktsjuksköterskan har en viktig uppgift i att koordinera uppföljningen i samråd med ansvarig läkare och övriga professioner. Kontaktsjuksköterskan utgör även patientens viktigaste kontaktyta mot den behandlande kliniken. Kontaktsjuksköterskan ska även erbjuda stöd och vid behov erbjuda patienten kontakt med annan profession, t.ex. kurator, dietist, fysioterapeut eller arbetsterapeut.

Sjukskrivning och receptförskrivning sköts enligt lokala rutiner men patienten ska informeras om vem som har ansvaret för detta.

När uppföljningen avslutas ska den behandlande enheten ha ett avslutande samtal med patienten. Samtalet bör följa det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering och dokumenteras i Min vårdplan. Patienten bör också få en skriftlig sammanfattning av sin diagnos och behandling inkl. livslånga behov eller risker. I denna sammanfattning bör eventuella råd till primärvården framgå.

Överlämning till primärvården bör vara aktiv, vilket innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, muntligt och skriftligt, med nästa instans. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att mottagande instans bekräftat att kontakt tagits med patienten.

Följande rehabiliteringsbehov/symtomkontroll för seneffekter ska följas livslångt i primärvården:

• Efter gastrektomi ska patienten ha livslång substitution av vitamin B12.
• Efter esofagusresektion med ventrikeltubs rekonstruktion är det vanligt med sur reflux. Patienter som genomgått esofagusrekonstruktion med ventrikeltub bör erbjudas profylaktisk behandling med protonpumpshämmare under minst 3 månader, då detta har visats ge signifikant minskad risk för anastomosstriktur. Patienterna behöver därefter i många fall ha protonpumpshämmare som stående ordination eller vid behov livet ut, behandlingen ska då vara symtomstyrd.
• Vid symtom på dumping ska patienten ges anpassade kostråd, se avsnitt 13.12.6 Kostråd efter esofagus- eller ventrikelresektion..
• Om symtom uppstår som gör att recidiv kan misstänkas rekommenderas DT thorax-buk-undersökning i första hand.

Standardiserad information om detta bör ges till både patienten och primärvården.

Det finns få vetenskapliga studier som kan vägleda i hur en uppföljningsplan efter kurativt syftande behandling bör se ut.

Rekommendationerna i detta kapitel grundar sig delvis på diskussioner och föredrag under den temadag kring rehabilitering och uppföljning som NREV ordnade i oktober 2016. Här medverkande experter inom olika områden samt patienter och personal.

Efter definitiv kemoradioterapi är persisterande lokal sjukdom eller lokalrecidiv vanligt förekommande [155] men det saknas prospektiva studier på optimal uppföljning. I retrospektiva genomgångar [99, 398] av västerländska patienter som har genomgått salvagekirurgi har man sett en 5-årsöverlevnad på 30–45 %. Då majoriteten av återfallen kommer de två första åren bör de patienter som kan vara aktuella för salvagekirurgi i händelse av icke-komplett remission eller lokalrecidiv följas noggrant de första åren. För patienter som redan på förhand bedöms olämpliga för eventuell salvagekirurgi finns sannolikt ingen poäng med att aktivt leta recidiv i avsaknad av symtom. För båda grupperna är det dock angeläget med klinisk uppföljning avseende seneffekter, t ex postradioterapeutisk striktur som kan behöva dilateras. Om tyreoidea har ingått i strålfältet bör tyreoideaprover följas med tanke på risken för sekundär hypotyreos.