Kvalitetsregister
Det svenska registret för myeloproliferativa neoplasier (MPN) startade 1 januari 2008 på initiativ av de svenska representanterna i Nordic MPN Study Group. Registret är ett nationellt kvalitetsregister som ingår i Blodcancerregistret. Det nationella MPN-registret avser att omfatta alla patienter från 18 år med diagnostiserad polycytemia vera, essentiell trombocytemi, myelofibros, kronisk neutrofil leukemi samt kronisk eosinofil leukemi. Rapporteringen sker elektroniskt till RCC:s INCA-databas alternativt via pappersformulär. Kvalitetsregisteranmälan ersätter klinikens lagstadgade anmälan till Cancerregistret.
MPN-registrets huvudsakliga syften är att
- komplettera sedvanlig cancerregistrering med specifika data som kan förbättra korrekt diagnostik av MPN och ge en bättre uppfattning av nationell incidens
- kartlägga underlaget för diagnostik av MPN i Sverige
- ha en nationell databas som underlag för att planera kliniska studier om undergrupper av MPN
- utvärdera följsamheten till rekommendationerna i det nationella vårdprogrammet.
MPN-registrets uppföljning syftar huvudsakligen till att
- utvärdera om den ursprungliga diagnosen kvarstår eller har förändrats
- kartlägga behandling och behandlingsresultat
- beskriva komplikationer och överlevnad.
Cancerregistret
Cancerregistret har funnits sedan 1958 och är ett av landets äldsta hälsodataregister. Registret ger underlag för såväl planering och utvärdering av sjukvård och förebyggande insatser som epidemiologisk och tumörbiologisk forskning.
Cancerregistret är inrättat enligt lag och i Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om uppgiftsskyldighet till cancerregistret (HSLF-FS 2016:7) beskrivs hur samtliga vårdgivare (vilket innefattar regioner, kommuner och privata vårdgivare) är skyldiga att rapportera till cancerregistret. I föreskriften beskrivs också detaljerat vilka tumörtillstånd som ska rapporteras. Trots registrets namn omfattas inte bara elakartade tumörsjukdomar utan även vissa tillstånd som är godartade, premaligna, eller har oklar malignitetspotential ingår i registret.
För ytterligare information: Cancerregistret
De diagnoser som beskrivs i detta vårdprogram inkluderas samtliga i kvalitetsregistret, och någon separat canceranmälan till RCC behövs alltså inte.