Kvalitetsregister och hälsoekonomi

Ett kvalitetsregister för GEP-NET öppnades i maj 2017 och inkluderar alla patienter som ingår i vårdprogrammet. Registret är INCA-baserat och sköts av RCC Sydöst.

Registret innehåller ett anmälningsformulär med basdata och data från MDK och ett formulär för behandling och uppföljning.

Registret omfattar

• datum, patientdata
• sjukhus/klinik som ställt diagnosen och om patienten remitterats till annan vårdgivare
• tid från utfärdande av remiss till första besök hos specialist
• diagnosgrund (PAD inklusive Ki67-index, röntgen, biokemi, kliniska symtom)
• TNM-klassifikation
• tillgång till kontaktsjuksköterska
• multidisciplinär konferens
• kirurgi
• lokoregional leverbehandling
• systembehandling.

Formuläret för behandling och uppföljning är tänkt att användas för all behandling, men det ska också användas för långsiktig uppföljning. Detta formulär kan därmed fyllas i flera gånger. Det gör att man har möjlighet att se hur det går för specifika patienter och följa deras vårdprocess. Det skapar också möjligheten att data finns tillgängliga direkt när formuläret är ifyllt, vilket ger sjukhus och kliniker snabbare återkoppling och möjlighet att förbättra den egna verksamheten.

Kvalitetsregistret för GEP-NET kan komma att få mycket stor betydelse för hälsoekonomiska analyser och därmed skapa möjligheter för bättre resursanvändning och kostnadseffektivitet för vården av patienter med dessa sjukdomar, där befintliga och kommande behandlingar är mycket dyrbara. Förhoppningen är även att registerstudier initieras som kan leda till effektivare vård, och att evidensbaserade metoder används i större utsträckning vilket i förlängningen skulle kunna leda till ändrad klinisk standard. Registret kommer att ge ökad öppenhet och kan hjälpa till med fortsatt utveckling och lokalt förbättringsarbete.

Detta vårdprogram innehåller många olika undersökningar och behandlingsmetoder. Flera av behandlingarna leder sällan till bot men kan förlänga överlevnaden, lindra patienternas besvär och förbättra livskvaliteten och göra så att de som är i arbetsför ålder helt eller delvis kan arbeta. Med anledning av den stora arsenalen av behandlingar är det viktigt att patienterna diskuteras på multidisciplinära konferenser.

Trots att den årliga incidensen av GEP-NET är låg och många patienter har en spridd tumörsjukdom, är överlevnaden lång vilket leder till relativt hög prevalens. Då de enskilda behandlingarna och diagnostiska procedurerna ofta är relativt kostsamma leder detta sammantaget till höga kostnader för huvudmannen. Samordnad utredningsgång kan även innefatta nationell konsensus med centralisering av dyrbara undersökningar.

Följsamhet till vårdprogrammet kan innebära kostnadseffektivitet genom att man

• gör adekvata provtagningar av biokemiska markörer, röntgenundersökningar och nuklearmedicinska utredningar inför att man tar ställning till behandling
• får kännedom om att falskt positiva biokemiska markörer existerar vid andra sjukdomstillstånd
• följer förstahandsbehandling
• får rutiner för att följa upp provtagning och radiologi
• möjliggör för patienter med vissa GEP-NET (i ventrikel, appendix och rektum) att avsluta sina kontroller när de väl behandlats enligt vårdprogrammet.