Nivåstrukturering
Nivåstrukturering av cancervård (och annan sjukvård) är ett relativt nytt begrepp. Man eftersträvar att bygga ett sjukvårdssystem där varje åtgärd utförs på den mest lämpliga nivån för att i första hand säkra en hög behandlingskvalitet och patientsäkerhet, och i andra hand ta hänsyn till ekonomi, bekvämlighet och regionala förutsättningar. Man har därför identifierat fyra olika nivåer, inom vilka en patient kan befinna sig under olika faser av vårdförloppet. Det är viktigt att notera att den optimala vårdnivån kan variera över tid.
Följande nivåer har etablerats:
- Vårdcentraler, närsjukhus, palliativ vård.
- Centrallasarett eller länssjukhus. Organspecialister med god kompetens att handlägga flertalet fall och som har möjlighet till kontakt med multidisciplinär konferens.
- Multidisciplinär konferens inom sjukhuset med väl subspecialiserad specialistsjukvård.
- Klinik, i regel vid universitetssjukhus, som genomför högspecialiserad utredning eller behandling som inte kan erbjudas inom alla regioner.
Många patienter med NET söker först primärvården på grund av mer eller mindre diffusa bukbesvär. Denna typ av besvär (exempelvis diarréer, knipsmärtor, perioder av uppkördhetskänsla) som kvarstår längre än 3 månader trots adekvat utredning och behandling bör utredas avseende NET enligt riktlinjerna underespektive diagnos i kapitel 11. Symtom som ska leda till ingång i Standardiserade vårdförlopp (SVF) framgår i avsnitt 7.3 Ingång till standardiserat vårdförlopp.
Patienten remitteras för behandling eller fortsatt utredning till nästa nivå (B eller C) enligt ovan. Alla patienter med NET ska diskuteras på en multidisciplinär NET-konferens (C). Därefter kan sannolikt många patienter handläggas inom nivå B, förutsatt att särskild kompetens finns där.
Emellertid finns vissa kategorier av patienter med NET som definitivt bör handläggas på nivå C–D. Till dessa hör avancerad NET av olika slag, liksom ovanligare tillstånd. För en detaljerad beskrivning av nivåstruktureringen av NET, se respektive diagnoskapitel.
För patienter med NEC gäller att de vanligen söker vård på grund av ospecifika symtom som trötthet, smärta och viktnedgång. Alla NEC patienter bör diskuteras på multidisciplinär NET-konferens (vårdnivå C). Det är dock viktigt att inte fördröja tiden till behandlingsstart när diagnosen är fastställd. Specialist bör konsulteras för val av behandling och diskussion på MDK får för dessa patienter ske i efterhand.
Under 2020 har Socialstyrelsens beslutat om nivåstrukturering av högspecialiserad vård för vissa diagnoser/tillstånd när det gäller GEP-NET. Man ämnar meddela 4 tillstånd varav ett kommer att omfatta även klaffkirurgi vid carcinoid hjärtsjukdom.
Följande tillstånd inom GEP-NET kommer att inkluderas i nationell högspecialiserad vård:
- Metastaserande tunntarms-NET och minst ett av följande tilläggskriterier:
- Carcinoid hjärtsjukdom
- Hotande tarmischemi på grund av avancerad metastasering
- Uteblivet svar på somatostatinanalogbehandling trots adekvat dosering, t.ex. > 4 hormonrelaterade diarréer per dag, > 4 flusher per dag, ett mycket högt 5-hydroxyindolacetat (5-HIA) i serum/urin som inte sjunker adekvat och/eller patienter med svår peritoneal carcinomatos, samt pateinter med snabbt progredierande sjukdom.
- Inoperabel rektal-NET
- Samtliga pankreas-, duodenum- och höga jejunum-NET inklusive spridd sjukdom och Multipel endokrin neoplasi typ 1 (MEN-1)-associerad pankreas-NET.
- Nydiagnostiserad MEN-1 samt NET associerad med von Hippel-Lindaus syndrom.