Palliativ behandling, vård och palliativa insatser

Trots att de flesta patienter har spridd sjukdom vid diagnos kan de leva åtskilliga år med bibehållen livskvalitet, åtminstone vad gäller NET G1-G2. Därför bör tumörreducerande behandling såsom kirurgi, somatostatinanaloger, lokal behandling av levermetastaser, cytostatika och radionuklidbehandling alltid övervägas trots att sjukdomen inte går att bota. Dessa terapeutiska åtgärder tjänar också till att minska den hormonella produktionen, som i sig ofta ger upphov till betydande symtom. Denna aktiva inställning, med palliativ intention, kan leda till en bra sjukdomskontroll och effektiv symtomlindring under lång tid.

Utmaningen är att uppmärksamma symtom och behov hos patienterna och inte överbehandla i ett sent skede med regimer som både kan vara verkningslösa och ge biverkningar, och därmed inte är till gagn för den enskilda patienten.

Det är viktigt att patienten och de närstående får ett brytpunktssamtal med den ansvariga läkaren, med individuellt anpassad information om ställningstagandet att övergå till palliativ vård i livets slutskede och en diskussion om den fortsatta vården. Övergången till palliativ vård i livets slutskede försvåras om patienten är under fortsatt aktiv behandling. Det kan vara svårt att avgöra vilka åtgärder som bäst gagnar patienten vad gäller rent medicinska aspekter eller omvårdnadsaspekter. Genom att ställa de två frågorna ”Vad kan vi göra?” och ”Vad bör vi göra av det vi kan göra?” kan svaren bli att det inte är den maximala insatsen som är den mest optimala för individen. När svaren på de båda frågorna skiljer sig åt befinner sig patienten troligen i livets slutskede. På samma sätt som sjukdomsförloppet i ett tidigare skede kan vara utdraget, så kan även perioden av palliativ vård i livets slutskede bli mer utdragen än vad som är fallet vid andra typer av cancer. Detta är viktigt att veta för de som är inblandade, såväl anhöriga som vårdpersonal och patient. En frikostighet när det gäller kontakt med specialiserade palliativa team kan i det senare skedet av sjukdomen vara till nytta för behandling av svårhanterliga symtom och komplexa tillstånd.

En samlande kontakt med en läkare och kontaktsjuksköterska är mycket viktigt för att skapa trygghet när patienten varit igenom flera vårdnivåer och när man går över från livsförlängande åtgärder till symtomlindring och livskvalitet som mål.

Det finns en mindre andel patienter som drabbas av tumörer med högt Ki67-index och som uppvisar ett mycket aggressivt sjukdomsförlopp. För denna grupp är det ytterst viktigt att koppla in avancerade palliativa insatser i tid och inte överbehandla patienten.

Vid den terminalt palliativa situationen får tätt samarbete mellan ansvarig läkare och kontaktsjuksköterska en speciell betydelse då den säkerställer patientens eget inflytande över sin behandling och erbjuder bästa psykosocialt stöd i den svåra situationen.

Generella riktlinjer för palliativ vård finns i Nationellt vårdprogram för palliativ vård och Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede.

Svenska palliativregistret är ett nationellt kvalitetsregister finansierat via Sveriges Kommuner och Regioner (SKR). Syftet med registret är att vara ett hjälpmedel i arbetet med att åstadkomma en förbättrad palliativ vård i livets slutskede oavsett diagnos, typ av vårdenhet och plats i landet. Fokus för registrets webbenkät är bland annat läkarinformation, symtomlindring, valfrihet av vårdplats, smärtskattning, munvård, trycksårsförekomst och närståendestöd.