Uppföljning

Patienter med NET har vanligen en mycket lång förväntad överlevnad. Tumören växer ofta långsamt och sena återfall efter radikal kirurgi är snarare regel än undantag. Hur ofta en patient bör följas upp och på vilket sätt skiljer sig mellan olika NET-diagnoser och är beroende av vilken behandling patienter får. I detta vårdprogram har vi därför valt att redovisa hur patienten bör följas upp i det tumörspecifika kapitlet, kapitel 11. Där finns rekommendationer om på vilket sätt och hur ofta man bör kontrollera patienten beroende på tumörens utbredning och behandling.

Uppföljningen har flera syften: Att tidigt upptäcka återfall, metastasering eller ny primärtumör samt att följa patientens behov av rehabilitering för de patienter som opererats radikalt. Utöver detta kan uppföljningen användas för att samla underlag för forskning och förbättringsarbete. Majoriteten av patienter med neuroendokrin tumör har dock aktiv behandling eftersom kirurgisk radikalitet inte kan uppnås och uppföljningen blir beroende av primärtumörens lokalisation och proliferationshastighet samt vilken behandling patienten står på.

Övergången från aktiv behandling till palliativ vård ska vara väl definierad och markeras med ett eller flera samtal där patienten får en individuellt anpassad uppföljningsplan. Uppföljningsplanen ska dokumenteras i Min vårdplan och består av flera delar:

• en uppdaterad behovsbedömning för rehabilitering
• en tydlig ansvarsfördelning som tydliggör vem som ansvarar för t.ex. sjukskrivning, förskrivning av hjälpmedel och symtomlindrande behandling och där även patientens eget ansvar framgår. 

En förnyad behovsbedömning för rehabilitering ska göras vid övergången från en behandlingsform till en annan typ av behandling. Bedömningen ska göras enligt Nationellt vårdprogram för cancerrehabilitering, vilket bland annat innebär användning av validerade bedömningsinstrument.

Vid bedömningen ska följande klargöras:

• Målet med rehabiliteringen
• Patientens eget ansvar för rehabiliteringen inklusive egenvårdsråd
• Vart patienten kan vända sig vid frågor eller nya behov
• Nästa avstämning

Följande behov bör särskilt uppmärksammas för patientgruppen:

• Behov av nutritionsstöd

Patienten bör uppmanas att vara uppmärksam på hormonella symtom och höra av sig till kontaktsjuksköterskan om de inträffar. Vilka dessa är beror på primärtumörens lokalisation och initiala hormonutsöndring. För vissa patientgrupper, särskilt de med primärtumören i pankreas, kan ett återfall medföra en förändrad hormonprofil och därmed en förändring av de symtom patienten upplever.

För de flesta patienter med radikalt opererad NET gäller aktiv uppföljning under minst 5 och ibland upp till 10 år. Undantag är små ventrikel-NET av typ 1, små appendix- och rektal- NET, se kapitel 11 för varje enskild tumörform.

För uppföljningsintervall, se avsnitt uppföljning under respektive diagnos:

• Ventrikel, avsnitt 11.2.8 Uppföljning.
• Endokrina pankreas, avsnitt 11.3.7 Uppföljning.
• MEN1, kapitel 6 Screening av friska anlagsbärare.
• Duodenum, avsnitt 11.5.8 Uppföljning.
• Tunntarm, avsnitt 11.6.10 Uppföljning..
• Appendix, avsnitt 11.7.8 Uppföljning.
• Kolon, avsnitt 11.8.7 Uppföljning.
• Rektum, avsnitt 11.9.7 Uppföljning.
• Neuroendokrin neoplasi grad 3 (NET G3/NEC), avsnitt 11.10.9 Uppföljning.

Det är behandlade läkare på den klinik som patienten följs upp på som ansvarar för sjukskrivning och receptförnyelse för patienter med metastaserad sjukdom där aktiv behandling pågår. För patienter utan känd kvarvarande tumör som endast följs upp bör eventuell sjukskrivning hanteras inom primärvården. Patienten ska då remitteras till berörd primärvårdsläkare med information om patientens tillstånd och vilka symtom som bör föranleda misstanke om recidiv och eventuellt förnyad remiss till specialist. Se i övrigt avsnitt 7.3 Ingång till standardiserat vårdförlopp och 7.4 Utredning av patienter som inte uppfyller kriterierna för välgrundad misstanke.

När uppföljningen avslutas ska den behandlande enheten ha ett avslutande samtal med patienten. Samtalet bör följa det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering och dokumenteras i Min vårdplan. Patienten bör också få en skriftlig sammanfattning av sin diagnos och behandling inkl. livslånga behov eller risker. I denna sammanfattning bör eventuella råd till primärvården framgå. Det bör framgå vart patienten ska vända sig med nya behov.

I samtalet bör följande särskilt uppmärksammas:

• Patienten bör ta kontakt med vården om hormonella symtom som kan hänföras till tumören uppstår.

Överlämning till primärvården bör vara aktiv, vilket innebär att den som har ansvaret för patienten tar kontakt, muntligt och skriftligt, med nästa instans. Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att mottagande instans bekräftat att kontakt tagits med patienten.

Det finns inte några säkra evidens som man kan luta sig mot när det gäller uppföljning och intervall mellan uppföljningar. Det som beskrivs i detta vårdprogram är en sammanfattande bedömning gjord av författarna till vårdprogrammet.