Kvalitetsregistret

Nationella kvalitetsregistret för njurcancer har en täckningsgrad på 99 % jämfört med cancerregistret. Knappt 18 000 patienter har registrerats (december 2021) sedan starten 2005. Exempel på vad som registreras är preoperativ utredning med CT av thorax, tumörkarakteristika och behandling. 

Patienter utan metastaser följs upp efter fem år och från och med 2019 även efter 10 år, då eventuella återfall och deras behandling registreras. Av de patienter som primärregistrerades 2005–2015 finns cirka 9 000 patienter i uppföljningsregistret. Täckningsgraden inom uppföljningsregistret är för hela perioden drygt 90 %.

Målet med kvalitetsregistret är att standardisera behandlingen och vården av patienter med njurcancer i landet och att följa upp följsamheten till vårdprogrammet. Med ett nationellt heltäckande register finns goda möjligheter till vetenskapliga studier av njurcancer i Sverige. Varje år publiceras en elektronisk interaktiv rapport för nationella kvalitetsregistret för njurcancer https://statistik.incanet.se/njurcancer/. 

Vårdprogrammet är kopplat till nationella kvalitetsregistret för njurcancer. 

Registrering till kvalitetsregister för njurcancer förutsätter att patienten har gett sitt samtycke, efter att ha fått muntlig information och efter att ha haft möjlighet att ta del av skriftlig information, se Information till patienter.

Cancerregistret har funnits sedan 1958 och är ett av landets äldsta hälsodataregister. Registret ger underlag för såväl planering och utvärdering av sjukvård och förebyggande insatser som epidemiologisk och tumörbiologisk forskning.

Cancerregistret är inrättat enligt lag och i Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om uppgiftsskyldighet till cancerregistret (HSLF-FS 2016:7) beskrivs hur samtliga vårdgivare (vilket innefattar regioner, kommuner och privata vårdgivare) är skyldiga att rapportera till cancerregistret. I föreskriften beskrivs också detaljerat vilka tumörtillstånd som ska rapporteras. Trots registrets namn omfattas inte bara elakartade tumörsjukdomar utan även vissa tillstånd som är godartade, premaligna, eller har oklar malignitetspotential ingår i registret. 

För ytterligare information, se Cancerregistret.

För de diagnoser som beskrivs i detta vårdprogram så inkluderas samtliga i kvalitetsregistret och någon separat canceranmälan till RCC behövs alltså inte. 

Registrering sköts via INCA-plattformen, se Kvalitetsregister. 

Individuell patientöversikt (IPÖ) njurcancer har funnits sedan 2014 och möjliggör insamling och visualisering av uppgifter om den enskilde patientens vård och behandling. Det ger snabbt en översikt av patientens historik och situation och används tillsammans med patientjournalen i samband med vårdens kontakt med patienten. Informationen i patientöversikten kan även användas för utveckling av vården, inom forskning och som beslutsunderlag för att främja jämlik vård. 

Kliniska data på njurcancerpatienter bör registreras i patientöversikten vid besök på kliniker som ger onkologisk behandling. Data omfattar till exempel onkologisk läkemedelsbehandling, strålbehandling, klinisk bedömning av funktionsstatus (performance status), radiologisk- och klinisk bedömning av tumörstatus. Under kommande år kommer funktion för patientinrapportering av symtom- och biverkningar att utvecklas. Inrapporteringen kommer att visualiseras med övrig vårdinformation i IPÖ. 

Ytterligare information om nationella kvalitetsregistret för njurcancer och patientöversikt njurcancer finns på RCC hemsida Njurcancer kvalitetsregister och Njurcancer patientöversikt.