Till sidinnehåll
Kunskapsbank för cancervården Till cancercentrum.se

Aktivitet och skola

Rekommendationer

  • Lekterapi är en specialpedagogisk verksamhet vid landets barnsjukhus som erbjuder kreativa uttrycksformer och kulturupplevelser i en miljö som barnet känner igen. Stimulans, lek och meningsfull aktivitet är viktigt för alla barns psykiska hälsa, även under en sjukhusvistelse. Rätten till lekterapi är lagstadgad.
  • Musikterapi är en viktig del i arbetet med en patient- och familjecentrerad palliativ vård, och det handlar om att möta olika behov av holistiskt välmående och att stärka livskvaliteten.
  • Sjukhusclowner är ett komplement till den medicinska vården. Genom fantasi, lyhördhet och humor interagerar sjukhusclownen med barnet.
  • Sjukhusskolor. Barn på sjukhus har lagstadgad rätt till skolundervisning. Vid landets barnsjukhus finns därför sjukhusskolor med lärare som är vana vid att undervisa sjuka barn. Sedan hösten 2018 omfattas även barn i förskoleklass av rätten till skolgång.
  • Social tjänstehund. Hunden skapar trygghet, skratt, lekfullhet, tröst och kroppskontakt. Barn som får träffa en tjänstehund under sin vårdtid får höjd livskvalitet.
  • VR-teknik (Virtual Reality-glasögon) är en relativt ny teknik. Den blir allt mer synlig inom barnsjukvården och kan användas vid en mängd olika situationer.

Barn har enligt barnkonventionen rätt till lek, vila och fritid. Behovet kan för det sjuka barnet tillgodoses på flera olika sätt.

I barnkonventionens artikel 31 står det att barn har rätt till vila, fritid och lek 58. Artikeln omfattar alla barn i åldrarna 0–18 år och rättigheten innefattar självklart också barn inom den palliativa vårdens samtliga faser. Det är viktigt att barn under den palliativa vården får samma möjligheter till lek som innan de blev sjuka. Sjukhusvistelse medför ett avbrott i barnets eller ungdomens normala liv, men alla behöver ändå stimulans, lek och meningsfull aktivitet för att bibehålla sin psykisk hälsa 68.

Upplägget av aktiviteter och lek kan och bör variera. Det är barnets behov och önskemål som ska styra innehållet.

Här är några exempel på beprövade aktiviteter som kan användas inom den palliativa vården:

  • Lekterapi
  • Musikterapi
  • Sjukhusclowner
  • Sjukhusskola
  • Social tjänstehund
  • VR-teknik (Virtual Reality-glasögon)
  • Barnbibliotek
  • Skapande aktiviteter.

Lokala och praktiska förutsättningar kan påverka det som kan erbjudas barnet men bör aldrig ses som ett hinder. I delar av landet finns begränsad tillgång till vårdhundar och sjukhusclowner, men målet bör alltid vara att möta barnets egna önskemål om lek och aktivering. Samtliga aktiviteter syftar till möten ur ett relationellt perspektiv. I dessa möten får barnet möjlighet att uttrycka glädje, rädslor och lust samt ställa frågor.

10.1

Lekterapi

Lekterapi är en specialpedagogisk verksamhet inom barnsjukvården. Den fysiska miljön i lekterapin är anpassad till barns behov och förutsättningar, och påminner om den på förskolor och fritidshem. På flera av landets lekterapier finns också möjlighet till så kallad sjukhuslek, en lekmiljö med det material som barnet möter under sin vårdtid.

Lekterapi

Lek är barns sätt att kommunicera och uttrycka sig, och den är särskilt nödvändig för att barn ska förstå, bearbeta och hantera upplevelser som är relaterade till sin sjukdom. Leken måste alltid vara frivillig och bör utgå från barnets egna behov. Genom lek kan barnet lättare hantera den eventuell oro och stress som uppkommer i samband med sjukdom. Med hjälp av autentiskt material och pedagogiska verktyg, till exempel dockor, kan man förklara behandlingsprocedurer och stödja barnet till att förstå och vara mer delaktig i sin vård.

För att barnet ska få bästa möjliga förutsättningar till lek under den palliativa vården är det bra om närstående kan närvara, med kunskap om barnet, hens behov och tidigare erfarenheter. Tillsammans med lekterapeutens kompetens och förståelse för lekens betydelse kan barnets lekutveckling fortsätta utvecklas trots sjukdom.

På lekterapin arbetar lekterapeuter med särskild kompetens och erfarenhet av att möta barn och ungdomar i sjukvården. Lekterapeuten ordnar lektillfällen och ger både tankemässigt bistånd och emotionellt stöd 69.

10.2

Musikterapi för barn

Musikterapi är en relationell, konstnärlig och resursstärkande behandlingsform där man använder musiken som verktyg för upplevelser, skapande och samspel. Det är en internationellt erkänd behandlingsform som har växt fram genom kliniskt arbete och akademisk forskning. Musikterapeuter utbildas på högskola eller universitet och erbjuder barnet möjlighet att uttrycka sig genom musikaliska element såsom rytm, melodi, text och rörelse 70.

Forskning visar att musikterapi är en värdefull intervention för hela familjen i den palliativa vården av barn 71 för att uppnå ett holistiskt välmående och stärka livskvaliteten 7172. Interventionerna kan gå ut på att sjunga sånger, lyssna på musik eller skriva sångtexter, och de kan bidra till positiva erfarenheter under en svår tid samt göra det lättare att både ge och ta emot hjälp och stöd vid livets slut 73. Valfriheten i musikterapi är stärkande eftersom barnen får en känsla av kontroll trots att de inte har någon kontroll över andra aspekter i livet 74.

Musikterapi kan också understödja kontakten och kommunikationen mellan vårdnadshavare, syskon och det svårt sjuka barnet 71. De olika musikaliska aktiviteterna i musikterapin hjälper barn att för en stund bli mer sociala och ta en mer aktiv roll 75, och de kan även förbättra barns och vårdnadshavares fysiska tillstånd. Vårdnadshavare beskriver också att musikterapin kan upplevas som tröstande och stimulerande för barnet samt avslappnande för både barn och familjemedlemmar 71. Föräldrar som har mist sina barn uttrycker också att musikterapi var en vital komponent i den palliativa vården för deras barn 76.

Musikterapi inom den palliativa vården av barn kan vara individuell eller erbjuda gemensamma sångstunder för de inneliggande familjerna, där musiken kan ge stöd i en omöjlig situation. Det går att hitta lugn och ro i en sångtext och på samma gång aktivera minnen och tankar. Med sånger kan man försöka förklara för sig själv vad som händer och uttrycka de känslor som kan vara svåra att förmedla med det talade ordet.

Musiken kan också hjälpa barnet att uttrycka sig och ibland vara en hjälp när det är dags att släppa taget om livet och våga lämna. Sångerna blir även ett minne för familjen att ha kvar när man är redo för det.

Med musikens hjälp kan musikterapeuten vara med från tidig palliation till livets slut och därmed vara beredd på den pendling i måendet som är vanligt förkommande.

Internationell forskning och beprövad erfarenhet visar sammanfattningsvis att musikterapi är en värdefull del i den palliativa vården. Det är en resurs för både barn, föräldrar, syskon och personal och borde vara en självklar del inom den svenska palliativa vården av barn.

10.3

Sjukhusclowner

Professionella sjukhusclowner är specialiserade på att verka i olika vårdmiljöer och möta människor i alla åldrar med olika behov. Clownbesöken är ett komplement till den medicinska vården.

Genom fantasi, lyhördhet och humor interagerar sjukhusclownerna med barn, ungdomar och vuxna i syfte att underlätta deras tillvaro och höja livskvaliteten. Mötet är improviserat och bygger helt på individens förutsättningar och vilja. Sjukhusclownerna har fokus på det friska hos varje individ.

Genom olika konstnärliga uttryck öppnar clownen för nya möjligheter, möten och upplevelser i vårdvardagen. Sjukhusclownen har god förmåga till både verbal och ordlös kommunikation.

Sjukhusclowner.

Sjukhusclownerna arbetar nära sjukvårdspersonalen och anpassar sina artistiska färdigheter till vårdsituationen. De följer vårdens bestämmelser om hygien och sekretess 77.

10.4

Sjukhusskola

Barn och unga på sjukhus har rätt till skolundervisning enligt skollagen 24 § 78. Vid landets barnsjukhus finns därför sjukhusskolor med pedagoger som är vana vid att undervisa sjuka barn och man följer läroplanen. Rätten till undervisning omfattar barn från förskoleklass till och med gymnasiet. Sedan hösten 2018 är förskoleklass obligatoriskt för 6-åringar och under sjukhusvistelsen är det lekterapeuterna som ansvarar för denna målgrupp.

På samtliga sjukhus med barnavdelningar ska lägeskommunen erbjuda sjukhusundervisning. Sjukhuslärarna lägger upp undervisningen i dialog med elevens ordinarie skola och genomför den så länge barnet vårdas på sjukhuset. Om barnet får palliativ vård i hemmet är det elevens ordinarie skola som ansvarar för undervisningen. Barnet bör alltid uppmuntras till att fortsätta sin skolgång under sjukhusvistelsen eller i hemmet utifrån sina förutsättningar 78. Det är bara om elevens medicinska tillstånd inte tillåter det som man får neka sjukhusundervisning 79.

10.5

Social tjänstehund som komplement i palliativ vård

Sociala tjänstehundar är ett samlingsnamn för de hundar som utbildas och arbetar tillsammans med sin förare för att ge stöd till människor inom vård, skola och omsorg. De kallas även för terapihund, vårdhund och skolhund. Terapihund (engelska therapy dog) är ett internationellt begrepp för hundar i vården med internationell standard. Terapi- eller vårdhundar arbetar med målinriktade metoder som utvärderas och dokumenteras 80.

Redan på 1800-talet lyfte Florence Nightingale fram betydelsen av kontakt med djur och natur i skriften Notes on nursing what it is and what it is not. Även nutida forskning visar att sociala tjänstehundar ökar patientens vilja att interagera med personal, ökar motivation till att utmana rädslor, ökar känslan av livskvalitet, ökar känslan av social gemenskap och minskar ångest 81.

Hunden kan göra att svårt sjuka patienter får tänka på något annat och får vila från det ”tunga”. Den har en förmåga att skapa positiva känslor; den lockar fram skratt, får barnet att leka och bidrar med värme och kärlek. Genom att klappa och kela med en hund frisätts också oxytocin, även så kallat ”lugn och ro”-hormonet, samtidigt som halten av stresshormon minskar 82.

Hunden och föraren kan träffa barnet på sjukhuset, men också till exempel gå ut på promenader, besöka ett kafé och hälsa på i skolan, vilket bidrar till att minska känsla av utanförskap, social isolering och ensamhet. Teamet arbetar alltid efter barnets förmågor och önskningar.

Terapihunden Moltas på Lilla Erstagårdens barn- och ungdomshospice.

Terapihunden Moltas på Lilla Erstagårdens barn- och ungdomshospice.

Sängliggande barn kan småprata med hunden och ha den som sällskap samtidigt som de till exempel spelar spel eller läser en bok. Barn kan dela tankar, hemligheter, frågor, funderingar och ångest med hunden utan att den för det vidare. Hunden kan också användas som avledning och stöd vid behandlingsprocedurer.

Den sociala tjänstehunden följer barnet under en längre tid och blir en vän som inte ställer några krav eller gör några värderingar – en vän som finns med till slutet.

10.6

VR-teknik (Virtual Reality-glasögon)

VR-tekniken är relativt ny men blir allt mer synlig inom barnsjukvården och kan användas vid en mängd olika situationer.

VR-glasögon kan få barn och närstående att uppleva det som att de byter miljö, förflyttas till annan vald plats där de kan skapa och spela.

VR-utrustningen ger möjlighet till aktivering, både i stillhet och i rörelse. Program anpassas efter behov och önskemål, oavsett om barnet är sängliggande eller har begränsad eller full rörlighet. Tekniken kan också användas i samband med olika behandlingsprocedurer om barnet så önskar.

Nästa kapitel
11 Närstående