Till sidinnehåll
Kunskapsbank för cancervården Till cancercentrum.se

Den palliativa vårdens grunder och etiska plattform

Den palliativa vården ska ges utifrån de fyra hörnstenarna symtomlindring, teamarbete, kommunikation och närståendestöd, för att lindra fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt lidande. Den palliativa vården strävar efter att bekräfta livet och betraktar döendet som en naturlig process.

Den palliativa vårdens syfte är att främja livskvalitet, lindra lidande och ge existentiellt stöd. Ett palliativt förhållningsätt kännetecknas av en helhetssyn på människan genom att stödja patienten att leva med värdighet och största möjliga välbefinnande till livets slut (World Health Organization (WHO)). Även de närståendes situation och behov av stöd ingår.

5.1

Totalt lidande – ett patient- och närståendeperspektiv

Det engelska uttrycket ”total pain” översätts bäst till ”totalt lidande”, och det speglar den palliativa vårdens helhetssyn på patienten genom att beskriva hur smärta består av fyra dimensioner: fysisk, psykisk, social och existentiell.

Dame Cicely Saunders grundade den moderna hospicerörelsen i efterkrigstidens England och myntade begreppet ”total pain” (Mehta et al., 2008). Begreppet ska visa att den palliativa vården har en helhetssyn på patienten och beskriver att det finns olika slags smärta: fysisk, psykisk, social och existentiell (Brant).

Fysisk smärta är kanske den tydligaste formen av smärta och definieras som en obehaglig upplevelse förenad med verklig eller hotande vävnadsskada. Den fysiska smärtan kan vara lättast för patienten att uttrycka.

Psykisk smärta är reaktioner på olika förluster, till exempel relationer och förmågor. Känslor såsom nedstämdhet, sorg, ilska, rädsla, oro och ångest visar sig. Den psykiska smärtan är ofta reaktioner på den totala smärtan och kan hindra patienten från att ta vara på den tid som är kvar.

Social smärta berör de relationer som patienten förlorar, kanske i och med sjukdomen, men också de relationer som går förlorade i och med döden. Det kan handla om att förlora sin sociala roll och sin framtid. Många kan också vara rädda för att bli eller vara en belastning för sina närstående.

Existentiell smärta manifesterar sig när existensen är hotad, alltså själva varandet. Det kan röra sig om frågor om meningen med livet, om hopp kontra hopplöshet och om döden (Birgitta Andershed et al., 2013).

De fyra olika dimensionerna är inte fristående, utan de samverkar med och påverkar varandra och kan vara svåra att särskilja (Brant). Forskning visar att smärtcentrum som aktiveras vid fysisk smärta också aktiveras vid social smärta, till exempel ensamhet. När en typ av smärta lindras, lindras också de övriga. Detsamma gäller även det omvända; försämras en typ av smärta, ökar även det totala lidandet (Eisenberger, 2012). Det är viktigt att komma ihåg att smärta uttrycks individuellt, bland annat influerat av kulturella aspekter (Brant).

Figur 1. Helhetssyn, hur alla dimensioner påverkar varandra.

Flödesschema för dimenstionerna fysisk, psykisk, social och existentiell smärta.

 

5.2

Fyra hörnstenar – vårdens arbetsredskap

Den palliativa vården vilar på fyra hörnstenar: symtomlindring, teamarbete, kommunikation och relation samt närståendestöd. Dessa grundar sig på WHO:s definition av palliativ vård.

De fyra hörnstenarna ska ses som ett arbetsredskap för att arbeta med de fyra smärtdimensionerna i det totala lidandet (P. Strang et al., 2012).

Symtomlindring innebär att i samråd med patienten förebygga och lindra symtom samtidigt som integritet och autonomi beaktas. Symtomlindring innefattar fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov.

Teamarbete gäller samarbete med ett multiprofessionellt team. Teamet bör innehålla flera professioner så att patientens samtliga behov kan tillgodoses.

Kommunikation och relation handlar om att främja patientens livskvalitet. Det innebär god kommunikation och goda relationer inom och mellan teamet men också i förhållande till patienten och de närstående.

Närståendestöd bör ges under sjukdomstiden men även efter dödsfallet. Det innebär att de närstående ska kunna känns sig delaktiga i vården och få information och stöd utefter sina behov och förutsättningar (Statens offentliga utredningar, 2001).

5.3

Värdegrund

Den palliativa vårdens värdegrund kan sammanfattas i fyra ledord: närhet, helhet, kunskap och empati (Carlberg, 2009; Clark, 1999; Johnsson, 2010; Socialdepartementet, 2001; Svensk sjuksköterskeförening, 2016). Värdegrunden beskriver det som är viktigt, alltså det som bör prioriteras bland andra konkurrerande värden.

Närhet

I livets slutskede vill patienten och de närstående oftast inte vara ensamma. Om vi är nära och närvarande kan vi lyssna till patientens önskemål och erbjuda vad hen behöver. Närhet till patienten innebär även närhet till de närstående som också behöver stöd för att på bästa sätt kunna hantera svår sjukdom och/eller förestående död.

Helhet

Patienten och de närstående har behov som kan sammanfattas i fyra kategorier: fysiska, psykologiska, sociala och existentiella. Därför behövs ett nära samarbete mellan olika professioner i teamet runt patient och närstående. Varje patient är en individ med rätt att behandlas och bemötas värdigt, även om hen mister sin förmåga att aktivt påverka sitt liv.

Kunskap

Personalen behöver kunskaper i palliativ vård för att kunna hjälpa patienten att uppnå bästa möjliga livskvalitet och för att erbjuda optimal vård. Därför är det viktigt att personalen får utbildning och kontinuerlig fortbildning.

Empati

Den ständiga kontakten med svår sjukdom och död gör att arbetet kan vara mycket krävande, men samtidigt mycket givande. Detta ömsesidiga givande och tagande bygger på personalens förmåga att visa empati, det vill säga känna in patientens situation och visa omtanke och samtidigt behålla sin professionalitet.

5.4

Etisk plattform

Människor i livets slut kan uppleva att de förlorar sin värdighet. All vård ska ges med respekt för människans lika värde och integritet samt stödja patientens autonomi.

Patienter i livets slutskede kan ha bristande beslutskapacitet. Det är därför viktigt att i god tid undersöka patientens behov och önskemål

Fortbildning och handledning i etiska frågor behövs på alla vårdnivåer inom den palliativa vården.

Den maximala insatsen är nödvändigtvis inte den optimala. Följande frågor kan användas som vägledning i den kliniska vardagen:

  • Vad vill patienten?
  • Vad kan vi göra?
  • Vad bör vi göra av allt det som vi kan göra?

I Hälso- och sjukvårdslagen (2017:30), 3 kap. 1§, står: ”Vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet”. Detta uttrycker ett jämlikhetsideal, och i den palliativa vården ska varje människa respekteras lika oberoende av till exempel könsidentitet, etnicitet, ålder och funktionsnedsättning. I all vård är det därför centralt att varje människa respekteras i sig. Respekten för människans värde och värdighet är inom hälso- och sjukvården ofta ihopkopplad med respekten för autonomin. Den respekten är inte villkorad av kapaciteten att utöva sin autonomi (Statens medicinsk-etiska råd (Smer), 2012).

I livets slutskede kan patienten uppleva ett ökat beroende av andra, känna att sjukdomen blir ett hot mot ens identitet och även ha svårt att kontrollera de kroppsliga funktionerna. Detta kan upplevas som mycket plågsamt och skapa en påfrestande situation för den döende patienten och de närstående. Empiriska studier med patienter i palliativ vård har visat att upplevelsen av värdighet i sjukdomssituationen kan främjas på olika sätt, bland annat genom att vårdpersonal stöttar patientens förmåga att bevara sin identitet, skapar möjlighet för patienten att leva sitt vanliga, vardagliga liv och respekterar patientens självbestämmande. Här understryks att respekten för den enskilda människan alltid måste upprätthållas så att integritet och värdighet värnas (Bylund-Grenklo et al., 2019; Persson et al., 2020).

Inom svensk hälso- och sjukvård har fyra etiska principer fått stort genomslag vid etiska vägval, bland annat i den palliativa vården. Principerna är, utan inbördes rangordning:

  • inte skada-principen
  • göra gott principen
  • autonomiprincipen
  • rättviseprincipen (Beauchamp et al., 2013).

I palliativ vård blir icke skada-principen och göra gott principen framträdande när man tydliggör maximal och optimal insats, för den maximala insatsen är inte nödvändigtvis den optimala. När en behandling bedöms göra mer skada än nytta för patienten ska ansvarig läkare överväga om en behandling ska påbörjas eller om den ska avbrytas. Till exempel kan cytostatikabehandling bota sjukdom, förlänga livet och mildra symtom men även medföra att personen får allvarliga biverkningar och kraftigt sänkt livskvalitet. Vad som är den bästa insatsen för patienten är en sammanvägning av patientens önskemål, möjliga insatser, en medicinsk bedömning och lagstiftningen. Det handlar om vad som kan göras men främst vad som bör göras.

Göra gott principen innefattar att man hjälper patienten, att utifrån situationen göra gott.    I den praktiska vårdsituationen kan följande frågor vara till hjälp för att bedöma vilka insatser som bäst gynnar patienten = göra gott.

  • Vad kan vi göra?
  • Vad bör vi göra?
  • För vems skull gör vi det?

Dessa frågor kan användas både i övergången till den palliativa vården och i dess olika faser. I de flesta vårdsituationer är det möjligt att ställa sig dessa frågor och på det sättet få vägledning i beslutet om patientens vård. Helhetsbilden bör ligga till grund för det beslut som fattas, så att en eventuell insats inte orsakar lidande utan ger bästa möjliga välbefinnande.

Autonomiprincipen är central i svensk hälso- och sjukvård, och Patientlagen syftar till att stärka och tydliggöra patientens ställning samt främja självbestämmande och delaktighet. Personer med bevarad förmåga till självbestämmande kan, efter att ha tagit del av information i samråd med läkare vara delaktig i beslut kring planerad vård och behandling. Däremot kan patienten inte kräva insatser som är medicinskt omotiverade, för respekten för autonomin ska inte tolkas på ett förenklat sätt, som att minsta önskan tillgodoses (Macauley, 2018). I livets slutskede kan patienter ha bristande beslutskapacitet eller sänkt medvetande, vilket kan göra det svårt att veta vad patienten vill och om hen kan omvärdera behandlingsbeslut och göra prioriterade val. Det är därför viktigt att i god tid undersöka patientens behov och önskemål. I vissa fall bör man fråga närstående vad de tror är patientens vilja när hen inte längre kan uttrycka den. Det är den ansvarige läkarens och det vårdande teamets ansvar att handla för patientens bästa.

Inom den palliativa vården påminns man om att livet är sårbart, att vi alla kan drabbas av sjukdom och att döden är utanför vår kontroll. Patienter inom den palliativa vården kan ibland ses som särskilt sårbara eftersom de är i en utsatt situation och är beroende av andra. Trots denna sårbarhet är det viktigt att i så stor utsträckning som möjligt respektera patientens autonomi (Mackenzie et al., 2014).

Rättviseprincipen understryker vikten av att behandla patienter med likvärdiga behov lika, att inte särbehandla patienter beroende på exempelvis könsidentitet, etnicitet, bakgrund eller ålder. Tillgången till palliativ vård bör också vara lika över landet oavsett bostadsort.

Inom all hälso- och sjukvård ställs vårdpersonal inför prioriteringar som ibland är mycket svåra. Vägledande för överväganden och medicinska beslut är de tre etiska principer som återfinns i propositionen ”Prioriteringar inom hälso- och sjukvården”:

  • människovärdesprincipen
  • behovs- och solidaritetsprincipen
  • kostnadseffektivitetsprincipen (Sveriges Riksdag, 1996)

Dessa är rangordnade. Människovärdesprincipen är grundläggande och pekar på vikten av alla människors lika värde och allas rätt till vård. Den andra principen understryker att resurser ska fördelas till områden där behoven är störst, och slutligen, att relationen mellan kostnader och effekt ska vara rimlig.

Respekten för den enskilda människan ska kvarstå även efter döden. När döden inträffat är det viktigt att i det förlängda vårdandet visa den döde respekt och värdigt behandla den döda kroppen. Det är av stor vikt att de närstående visas hänsyn och omtanke och inbjuds till att medverka vid omhändertagande av den döde (Socialstyrelsen).

I den kliniska vardagen ställs vårdpersonal ofta inför etiska överväganden och dilemman där konflikter kan uppstå, bland annat till följd av att olika principer ställs mot varandra. Socialstyrelsen har därför bedömt att fortbildning i etik behövs på alla vårdnivåer inom den palliativa vården, liksom handledning i etiska frågor, i form av reflekterande samtal (Socialstyrelsen, 2013b). I det konkreta vårdarbetet kan man använda en etisk beslutsmodell som lyfter fram olika aspekter, för att ett beslut ska vara etiskt välgrundat. Eftersom den palliativa vården präglas av teamarbete kan den systematiska, etiska reflexionen med fördel vara multiprofessionell. Exempel på metoder för etisk reflexion och beslutsfattande är aktörsmodellen (Bischofberger, 2004), etiska ronder (Svantesson et al., 2018; Tan et al., 2018) och etik-café.

5.5

Behov av förberedelse

Det är viktigt att beakta patienters och närståendes behov av och möjligheter till förberedelse i den svåra situation de befinner sig i.

När döden är oundviklig ställs människan ofta inför olika fysiska, psykiska, sociala och existentiella utmaningar (Sand et al., 2019). Livets slutskede är individuellt, och varje människa har sina unika upplevelser, önskemål och behov. När en kort tid återstår (timmar, veckor månader) behöver patienten och de närstående få möjlighet till förberedelse. Att ha insikt om situationen ger större möjligheter att planera för och ta vara på den tid som är kvar (A.  Alvariza et al.). Under denna del av livet bör alla få tillgång till palliativ vård, alltså vård som kännetecknas av en helhetssyn på människan, som bekräftar livet och som betraktar döendet som en naturlig process (Birgitta Andershed et al., 2013; Nationella rådet för palliativ vård; Norberg et al., 2013).

I palliativ vård finns möjlighet att bejaka livet, främja upplevelsen av hälsa och skapa förutsättningar för välbefinnande (Birgitta Andershed et al., 2013; Friedrichsen, 2013). De flesta vill slippa lidande och få leva och dö på ett sådant sätt som är förenligt med deras värderingar. God symtomlindring minskar lidande och främjar välbefinnande. Att få behålla sin värdighet och självbild, att leva med fortsatt autonomi och kontroll samt att finnas i ett socialt sammanhang är ofta viktigt. I livets slutskede är det också viktigt att få möjlighet att dela med sig av tankar och känslor. Genom samtal kan patientens behov och önskningar bli kända (Raisio et al., 2015; Sand et al., 2019).

Genom att finna eller skapa mening i situationen, och försöka göra den begriplig och hanterbar, kan patienten och de närstående känna att de finns i ett sammanhang. Livets slutskede kan därmed bli en värdefull tid om den döende och de närstående får möjlighet att förbereda sig (Garg et al., 2018; Sand et al., 2019).

Ibland innebär döden ändå ett stort lidande med starka känslor av förtvivlan och meningslöshet. Skillnaden mellan ”onödigt lidande” och ”lidande som livsvillkor” (Sand et al., 2019) behöver förtydligas, för lidande som livsvillkor handlar om faktumet att vi måste dö även om vi inte vill det. Det handlar om opåverkbara existentiella utmaningar, till skillnad från det lidande som vi ofta i större utsträckning kan lindra, exempelvis rädsla för ensamhet och smärta (Sand et al., 2019).

Nästa kapitel
6 Existentiella aspekter