Till sidinnehåll
Kunskapsbank för cancervården Till cancercentrum.se

Dialogen med svårt sjuka och de närstående

För att på bästa sätt kunna respektera individens autonomi och integritet då man möter personer med livshotande sjukdom, måste man känna till personens föreställningar, förhoppningar, farhågor och hens egna ställningstaganden. Detta kan bara ske genom en fortlöpande dialog med personen. En god dialog kan åstadkommas om det finns ett förtroende mellan den svårt sjuka, de närstående och vårdpersonalen. Ett hållbart förtroende förutsätter god kontinuitet, öppenhet och ärlighet och bör byggas upp under en längre tid, åtminstone så snart det kan misstänkas att personens sjukdom kommer att leda till döden, men måste ibland skapas i stunden. Förmågan att skapa förtroende kan förbättras genom teoretisk utbildning och praktisk övning (33).

Den svårt sjuka bör få så mycket kunskap om sin sjukdom som hen behöver och önskar för att ta ställning till erbjudna behandlingar och vårdåtgärder. En ärlig och uppriktig information är grunden för ett hållbart förtroende. Det finns inga skäl att inge falska förhoppningar; sådana kommer förr eller senare att avslöjas och leda till nedsatt förtroende för den som ger vård. Svårt sjuka är inte oroade av samtal som de själva kan styra – när de fått en inbjudan att samtala om vad sjukdomen kan innebära på kort och på lång sikt (34). Denna oro tycks snarare finnas hos bland annat läkare (35). Man behöver inte tveka att berätta om obehagliga eller ”svåra” besked, men göra det på ett tydligt och medkännande sätt och i den sjukas egen takt utifrån vad hen vill veta.

Om patienten inte motsäger sig det, bör man involvera de närstående i samtalen och låta dem beskriva sina föreställningar, förhoppningar och farhågor. Inte sällan kan man upptäcka olika missförstånd och rätta till dem.

Förslag till struktur vid informerande samtal (36-39).

  1. Förbered samtalet noga, kontrollera medicinska fakta, besluta om deltagare, avsätt tid, boka lokal, stäng av sökare och telefon.
  2. Ta reda på vad patienten vet, uppfattar, tror och befarar.
  3. Försök att ta reda på hur mycket patienten vill veta.
  4. Informera på ett inkännande och tydligt sätt. Pausera ofta och kontrollera att patienten förstått.
  5. Var beredd på och stöd olika känsloyttringar.
  6. Planera gemensamt för fortsatt utredning, behandling och information.
  7. Sammanfatta och efterfråga vad patienten har uppfattat och förstått.

Det förefaller självklart att allt detta inte kan ske under några korta veckor i livets slutskede, när personen själv kanske inte längre är förmögen att helt och fullt förstå allt som sägs. Vårdpersonalen ska inbjuda till informerande samtal av liknande slag så snart det visar sig att sjukdomen börjar ta överhand, att sjukdomsinriktad behandling sviktar eller att ytterligare sådana alternativ är få, saknas eller inte är rimliga för personen att orka med. Den som ansvarar för vården ska försäkra sig om att personen tagit till sig informationen om vad som förestår, utifrån hens egna förutsättningar. Även inom palliativ vård uppkommer situationer då svårt sjuka eller närstående kan ställas inför val av olika behandlingsalternativ och vårdstrategier. Patienten har rätt att avstå från alla slags vårdinsatser som hen inte önskar.

Samtalen ska dokumenteras noga så att de som ansvarar för vården känner till vad som är överenskommet.

7.1

Tidpunkt för dialogen – att ligga steget före

Eftersom de flesta människor kommer att dö av kroniska sjukdomar med en långsam progress (månader till år) finns det rimligtvis gott om tid att föra denna dialog. Om kontinuiteten mellan patient och vårdpersonal är god växer förtroendet hos patienten, och kunskapen om den enskilda individen ökar. Med god planering kan man gå igenom frågor som anses svåra att tala om, som arbetsamma behandlingsinsatser, prognosbedömningar och avskedstaganden. I dialogen kan man få en uppfattning om huruvida patienten har insikt om att livet håller på att ta slut och vilken uppfattning hen har om eventuella behandlingar. Alla tänkbara situationer kan naturligtvis inte förutses, men patientens inställning till försök med till exempel och livsförlängande behandlingar bör kunna utrönas och dokumenteras. Den sjuka ska ges möjlighet att ställa frågor om sitt hälsotillstånd och beskriva sina upplevda problem på sitt eget vis.

De kontinuerliga dialogerna och brytpunktssamtalet vid övergången till palliativ vård i livets slutskede ska förberedas noga av ansvarig läkare och sjuksköterska, så att de upplevs som meningsfulla, stödjande och förtroendeingivande av alla inblandade. Det är viktigt att samtalen dokumenteras.

En svensk studie (34) betonar att en dialog mellan patient och läkare i livets slutskede inte behöver vara oroande för patienten, utan tvärtom ge ökad förståelse och förbättrad kommunikation. Dialogen behöver inte heller vara tidsödande. Det är inte självklart att patienten vill att en närstående ska närvara vid ett sådant samtal, det ska patienten tillfrågas om. Däremot säger erfarenheten att det underlättar för alla parter om närstående vet och hör vad som sägs.

7.2

Svårt sjukas och närståendes medverkan i beslutsprocesser

Vid den tidpunkt då behandlingen övergår till att helt inriktas på livskvalitet och symtomlindring, det vill säga under brytpunktsprocessen, bör man i enlighet med det som beskrivits kring dialogen ovan informera sig om patientens föreställningar, förhoppningar och farhågor. Perspektivet är att under den period då palliativ vård bedrivs kommer en lång rad beslut att fattas. Beslutsprocessen skiljer sig inte från den som är aktuell i all sjukvård då medicinska fakta värderas, tillgängliga behandlingsalternativ redovisas och ett medicinskt beslut fattas. Processen sker med så stort samråd som situationen medger. I första hand med den svårt sjuka, i andra hand med de närstående för att utröna om den sjuka tidigare har gett uttryck för sin vilja om vården. I de fall samråd inte kan ske ska läkaren besluta med beaktande av vad som kan ligga i patientens bästa intresse. När det gäller barn som närstående ska vårdnadshavarna givetvis involveras i mycket hög utsträckning (se avsnitt 8.2  ”Barn som närstående”).

I de fall flera likvärdiga behandlingsalternativ finns tillgängliga har patienten rätt att välja mellan dessa. Patienten eller de närstående har däremot aldrig rätt att begära att få behandling eller diagnostik genomförd om de efterfrågade insatserna saknar medicinsk indikation. För diagnostik och behandling är läkaren ensam ansvarig.

7.3

Ska alla medicinska uppgifter meddelas patienten?

Vid alla informationssamtal finns det anledning att inleda med att efterhöra hur patienten ställer sig till information. Många bekräftar att de önskar veta det som har relevans, och att alla detaljer inte behöver kommuniceras. Vårdpersonalens information måste utformas så att den blir värdefull för individen. I tveksamma fall ska vårdteamet samråda om hur och av vem informationen ska lämnas. Denna process ska dokumenteras så att den sjuka och de närstående får likvärdig information från alla i vårdteamet. Det kan således vara etiskt försvarbart att i undantagsfall undanhålla patienten information, om det är uppenbart att informationen saknar medicinskt värde och patienten inte efterfrågar den. Det är aldrig tillåtet att medvetet ge falsk information.

7.4

Planering för framtiden

Genom en fortlöpande dialog mellan den svårt sjuka och vårdpersonalen, och i möjligaste mån även närstående, kan man ofta få reda på vad den svårt sjuka önskar och inte önskar i livets slutskede. Patienten kan till exempel besluta att hen inte vill ha några livsuppehållande åtgärder och i dessa innefattas försök till hjärt-lungräddning. Notera att beslutet att försöka med hjärt-lungräddning trots progressiv sjukdom i livets slutskede, i de undantagsfall det bedöms meningsfullt, måste baseras på ett medicinskt beslut och inte på en uttryckt önskan av patient eller närstående.

Allt fler länder, till exempel USA, Storbritannien, Australien och Danmark, har infört en möjlighet för beslutskapabla personer att formellt ge anvisningar om vilken vård de önskar, eller inte önskar, i livets slutskede, så kallad ”advance directive”, ”förhandsdirektiv” eller ”livstestamente”. Avsikten är att läkare och annan vårdpersonal ska kunna stödja sig på detta dokument när patienten inte längre kan fatta beslut. Patienten kan till exempel förordna en namngiven person, närstående eller ej, att fatta nödvändiga beslut tillsammans med den ansvariga läkaren. I Sverige saknas juridiskt stöd för så kallade livstestamenten.

7.5

Prognos – bedömning av återstående livslängd

Det går inte att säkert säga hur lång tid en patient har kvar att leva. Det finns ett flertal vetenskapliga studier där man med varierande grad av exakthet lyckats förutsäga återstående livslängd med hjälp av sjukdomsbild, funktionsskattning och laboratorievärden. Men för den enskilda patienten är det trots detta inte möjligt att ge en exakt prognos. Klinisk erfarenhet gör det dock ofta möjligt att uppskatta tiden i begrepp som år, månader, veckor, dagar eller timmar. I livets slutskede är det dock många faktorer som gör att tillståndet är skört och att risken är stor att slutet kommer snabbare än beräknat. Marginalerna är små för att klara en infektion, en blodpropp eller någon annan medicinsk händelse. Det är ändå viktigt att läkaren försöker uppskatta prognosen eftersom det är vägledande för många beslut kring diagnostik och behandling.

Sjukdomsförloppet är olika vid cancer, hjärt- och lungsvikt, demenssjukdom eller ålderssvaghet. Förloppet vid livets slut är ändå likartat men den enskildes och de närståendes situation och behov kan givetvis variera.

Det är ibland en stor utmaning att identifiera de patienter som närmar sig livets slutskede. Det handlar om övergången till palliativ vård i livets slutskede med nödvändiga samtal med den svårt sjuka och de närstående. Har vi som vårdare tagit ställning till om vården är inriktad på bästa vård och behandling för att främja patientens intresse i form av välbefinnande och livskvalitet? Har vi haft en dialog med patienten för att efterhöra kännedom om situationen, informationsbehov och inställning till fortsatt vård? Har vårdteamet, den svårt sjuka och de närstående samma uppfattning om situationen?

Vid vården av en svårt sjuk person kan nedanstående situationer och kriterier vara tillfällen då man bör diskutera om det rör sig om en övergång till palliativ vård i livets slutskede.

Det finns:

  • behandlingsbegränsning, exempelvis ”ej hjärt-lungräddning”
    (”ej HLR”)
  • olika uppfattningar om att påbörja eller avbryta livsförlängande behandling
  • oklarheter kring målet med vården
  • otillfredsställande symtomlindring
  • ett övervägande kring nutritionsstöd, till exempel perkutan endoskopisk gastrostomi (PEG).

 

 Den svårt sjuka:

  • har en märkbar funktionsnedsättning (ADL) under den senaste tiden
  • kommer från vård- och omsorgsboende till akutsjukhuset
  • har en avancerad kognitiv funktionsnedsättning
  • har närstående som önskar att livsförlängande behandling inte inleds
  • har närstående eller personal som önskar palliativ vård i livets slutskede.

För att identifiera om patienten är vid brytpunkten till palliativ vård i livets slutskede kan flera av dessa kriterier vara relevanta. För olika sjukdomsdiagnoser kan brytpunkten och diskussionen om målen för vården se något olika ut.

”The surprise question”

”Skulle jag bli förvånad om den här patienten avled under det kommande året?” För patienter med långt framskriden cancersjukdom har svaret på frågan visat sig ge en bra vägledning gällande förväntad överlevnad (40-44).

Frågan kan ställas med andra tidsperspektiv, exempelvis 6 eller 3 månader, eller 4, 2 eller 1 vecka. Teammedlemmars olika svar på frågan kan skapa en meningsfull dialog om värdet av olika insatser och kring patientens och de närståendes insikt.

När döden är nära

Att kunna bedöma om en patient är döende, innan kliniska tecken på försämrad cirkulation och andning tyder på att döden förväntas inom mycket kort, är ibland svårt men avgörande för att kunna ge information till patienten och de närstående och för att kunna ge bästa möjliga symtomlindring. Om svaret på följande fyra frågor är ja bör man planera för vård av en döende patient (45).

Det är nödvändigt att frågorna ställs och besvaras i rätt sammanhang, det vill säga i samband med palliativ vård i livets slutskede.

  • Finns kliniska tecken på att patienten är döende?
  • Är patientens försämrade tillstånd förväntat?
  • Har behandlingsbara tillstånd övervägts?
  • Är livsförlängande behandling orimlig?

Tecken på att patienten är döende kan vara svårigheter att ta mediciner peroralt, att patienten mestadels är sängbunden, endast kan dricka små klunkar vätska och sover större delen av dygnet.

Det försämrade tillståndet är förväntat om det uppkommit på grund av svår sjukdom med en successiv försämring. Det innebär att det måste finnas en medicinsk bedömning av tillståndet.

Olika behandlingsbara tillstånd måste ha övervägts. Det kan röra sig om exempelvis infektion, hypo- eller hyperglykemi, elektrolytrubbning, förgiftning, läkemedelsöverdosering, skallskada, depression eller förvirring.

Livsförlängande behandling är orimlig om den sannolikt är ineffektiv eller om patienten har avsagt sig fortsatt behandling. Fortsatt livsförlängande behandling måste ifrågasättas om närstående framför patientens tidigare uttryckta negativa inställning.

7.6

Avslutande av livsuppehållande behandling

Enligt hälso- och sjukvårdslagen ska respekt visas för patientens självbestämmande och integritet och vården ska så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten (6).

Under den sjukdomsprocess som till sist leder till döden blir vissa behandlingsmetoder verkningslösa, och i några fall även skadliga för patienten genom att de medför lidande genom exempelvis smärta och andra komplikationer. I dessa fall bör behandlingen avslutas i dialog med den svårt sjuka och de närstående. Att avsluta livsuppehållande behandling som ges mot patientens vilja eller som inte är verksam har ingenting med dödshjälp att göra.

Att fortsätta att ge icke verksam och potentiellt biverkningsbelastad medicinsk behandling är inte försvarbart ens om det kan medföra psykologiska fördelar för den sjuka eller de närstående.

Svårt sjuka framställer ibland önskemål om att effektiva livsuppehållande behandlingar ska avslutas – även om det föreligger en uppenbar medicinsk indikation att fortsätta med dem och patienten har rätt att avstå från behandling. Läkaren tillsammans med en annan legitimerad yrkesutövare måste i sådana situationer försäkra sig om att patienten har den information som ska ligga till grund för ett sådant beslut, och att denna önskan inte är ett uttryck för otillräcklig symtomlindring, eller möjligen psykisk, social eller existentiell problematik. Om så är fallet ska dialogen fortsätta tills beslutet ur den sjukas perspektiv är väl underbyggt. I grunden måste läkaren beakta grundlagens förbud i 2:a kapitlet, 6:e § i regeringsformen (46) mot att behandla patienter mot deras vilja.

Som stöd vid ovanstående situationer och beslut kan Socialstyrelsens ”Om att ge eller inte ge livsuppehållande behandling – Handbok för vårdgivare, verksamhetschefer och personal användas” (47).

7.7

Hjärt-lungräddning (HLR)

Socialstyrelsens riktlinjer och de gemensamma etiska riktlinjerna från Läkaresällskapet, Svenska Sjuksköterskeföreningen och Svenska rådet för hjärt-lungräddning styr hur vi ska hantera frågan om hjärt-lungräddning för patienter i livets slutskede. Det är inte möjligt att fatta beslut om ”ej HLR” för en grupp av patienter, till exempel alla patienter på en viss vårdavdelning, och beslut om ”ej HLR” ska fattas individuellt för varje patient. Beslutet om ”ej HLR” ska grundas på en medicinsk bedömning och fattas av en legitimerad läkare som ansvarar för vården av patienten. Läkaren ska samråda med minst en annan legitimerad yrkesutövare. Det är dock den legitimerade läkaren som har det fulla ansvaret för ställningstagandet. En annan legitimerad yrkesutövare kan vara sjuksköterska men inte AT-läkare. Beslutet ska dokumenteras på ett sådant sätt att all vårdpersonal som ansvarar för vården av patienten har omedelbar tillgång till informationen om att avstå från HLR.

Det finns 3 huvudsakliga skäl att avstå från försök till HLR.

  1. Patientens egen vilja, det vill säga patienten har avsagt sig försök till HLR.
  2. Det bedöms utsiktslöst att återställa spontan cirkulation och andningsfunktion.
  3. Försök till HLR är inte till gagn för patienten, även om det finns en viss möjlighet till överlevnad. Det handlar om en sammanvägd bedömning av aktuellt hälsotillstånd, prognos, risk i förhållande till nytta, patientens inställning till behandlingen och patientens egen värdering av sin livskvalitet.

Om beslut om ”ej HLR” saknas bör HLR påbörjas men en läkare som är närvarande vid ett hjärtstopp kan på medicinska grunder avstå från att inleda HLR även då det saknas ett formellt ställningstagande, till exempel då det är uppenbart att patienten befinner sig i slutstadiet av en obotlig sjukdom och döden är nära förestående.

Socialstyrelsen ger exempel på patienter som kan betraktas som döende och där försök till HLR bör ifrågasättas:

  1. Patienter med multipel organsvikt: stroke med medvetslöshet, utbredd ventilatorkrävande pneumoni/ARDS, cirkulatorisk chock.
  2. Patienter med sjukdom i livets slutskede: spridd cancer, svår stroke, grav hjärt- eller lungsvikt, njursvikt där ingen ytterligare behandling finns att erbjuda.
  3. Patienter med irreversibel eller svår hjärnskada: progressiva hjärnsjukdomar med avancerad demens och totalt vårdberoende.
  4. Patienter som endast får palliativ vård.

Att ta upp frågan om behandlingsbegränsningar

Hur tar man upp frågan om behandlingsbegränsningar såsom ”ej HLR”? I denna situation bedöms således patienten att vara i ett tillstånd när döden är nära. Även om det inte går att säga hur nära döden är så är den är oundviklig inom en tid som oftast kan beskrivas som timmar, dagar, veckor eller månader. När döden inträffar så kommer den därför förväntad och bör ses som en naturlig död utifrån situationen. I det sammanhanget är det inte rimligt att försöka återuppliva patienten, döden är oundviklig. Hos dessa svårt sjuka patienter kan döden komma plötsligt och till synes oväntat eller långsamt. Uppgiften för läkaren är att undersöka i vilken grad patienten och de närstående förstår denna situation och om de inte gör det, erbjuda sig att försöka informera om detta.

När blir det svårt? När patienten eller de närstående uppfattar situationen annorlunda, det vill säga med en föreställning om att prognosen är bättre än vad den är eller att det finns ett orealistiskt hopp om det. Konflikten kan bli svår om patienten och de närstående till varje pris vill att livet ska upprätthållas oavsett konsekvenser. Ett medicinskt beslut om att göra gott och inte skada ställs emot patientens självbestämmande som dock i detta fall inte kan överrida det medicinska beslutet. En konflikt som inte har en enkel lösning utan måste hanteras med kontinuitet, respekt och empati.

Det är viktigt att dokumentera såväl det medicinska beslutet som den dialog som har förts med patienten. 

Nästa kapitel
8 Närstående