Till sidinnehåll
Kunskapsbank för cancervården Till cancercentrum.se

Döendet och döden

Definitioner som berörs i kapitlet:

Brytpunkt till palliativ vård i livets slutskede:
Övergång till palliativ vård i livets slutskede när det huvudsakliga målet med vården ändras från att vara livsförlängande till att vara lindrande.

Brytpunktssamtal vid övergång till palliativ vård i livets slutskede:
Samtal mellan ansvarig läkare eller tjänstgörande läkare och patient om ställningstagandet att övergå till palliativ vård i livets slutskede, där innehållet i den fortsatta vården diskuteras utifrån patientens tillstånd, behov och önskemål.

Palliativ vård i livets slutskede:
Palliativ vård som ges under patientens sista tid i livet när målet med vården är att lindra lidande och främja livskvalitet.

Definitioner enligt Socialstyrelsens termbank.

5.1

Känsla av sammanhang

Ingen kan fly ifrån döden. Den följer liv, lika säkert som natt följer dag och som vinter följer höst. När döden är oundviklig och livet lider mot sitt slut ställs människan ofta inför olika fysiska, psykiska, sociala och existentiella utmaningar och svårigheter. I motsats till döden som är universell, är livets slutskede individuellt, då varje människa har sina unika upplevelser, önskemål och behov.

I livets slutskede önskar de flesta att vara fria från lidande och att få leva och dö på ett sådant sätt som är förenligt med de egna värderingarna (18). God symtomlindring minskar lidandet och främjar det fysiska och emotionella välbefinnandet. Viktigt är också att kunna behålla sin värdighet och självbild, att få leva i en känsla av fortsatt autonomi och kontroll samt att finnas i ett socialt sammanhang. I livets slutskede är det viktigt att få möjlighet att dela med sig av viktiga tankar och känslor. Kvalitet i döendet och döden inbegriper dessutom den omvårdnad och omsorg som ges i livets slutskede, de möjligheter som ges för att förbereda sig inför döden samt under vilka omständigheter personen dör (19).

Även i livets slutskede finns det möjligheter att bejaka livet och att få leva livet ut samt att främja en upplevelse av hälsa och skapa ett välbefinnande. Genom att finna eller skapa mening och göra situationen begriplig och hanterbar, kan den döende och de närstående uppleva en känsla av sammanhang (20). Trots många utmaningar och svårigheter kan den sista tiden i livet bli en tid av personlig utveckling (21). Livets slutskede kan därmed bli en värdefull tid om svårt sjuka och döende människor och deras närstående ges möjlighet att förbereda sig och ta vara på den sista tiden i livet.

5.2

Möjlighet till förberedelse

Det är svårt att exakt förutsäga hur lång tid en människa har kvar att leva. Istället för en precis definition får vi ofta tänka i termer av ”att döden är oundviklig inom en överskådlig framtid” vilket innebär att det bara finns en kort tid kvar i livet, kanske några timmar, dagar, veckor eller månader. För att skapa möjlighet för den svårt sjuka och de närstående att förbereda sig är det av central betydelse att få insikt i att livet lider mot sitt slut. Att ha insikt om situationen ger större möjligheter att planera för och ta vara på den sista tiden i livet (22). Under denna sista del av livet bör alla få tillgång till palliativ vård i livets slutskede, vård som kännetecknas av en helhetssyn på människan, som bekräftar livet och som betraktar döendet som en naturlig process.

Vård i livets slutskede är en viktig del av palliativ vård och innefattar vård av alla människor med obotlig, progressiv sjukdom, skada eller annat livshotande tillstånd där den förväntade överlevnaden är kort. Övergången till palliativ vård i livets slutskede baseras på en helhetsbedömning av patientens tillstånd och önskemål, vilket leder fram till ett medicinskt beslut om ett skifte av vårdens mål och innehåll. Ibland uppstår situationer där patienten aktivt tackar nej till potentiellt livsförlängande behandlingsåtgärder. Det är viktigt att besluten sker i dialog med patient och närstående för att skapa ett optimalt välbefinnande.  

Övergången till palliativ vård i livets slutskede kan ses som en process som är olika lång för olika individer och där det medicinska beslutet kan ses som en viktig brytpunkt. Beslutet innefattar två viktiga kriterier – att sjukdomsspecifik behandling inte har någon livsförlängande effekt som gagnar patienten och att döden förväntas inom en överskådlig framtid.

Genom att identifiera brytpunkten till palliativ vård i livets slutskede skapas förutsättningar för att möta den svårt sjukas och de närståendes farhågor, behov och önskemål under den sista tiden i livet. Av stor betydelse är att den sjuka och de närstående får information om sjukdomsförloppet och att vården planeras utifrån deras önskemål och förutsättningar. Brytpunkten till palliativ vård i livets slutskede innebär därmed att den svårt sjuka och de närstående ges möjlighet till förberedelse för att leva nära döden.

För att förstå komplexiteten i denna övergång mellan liv och död måste ett längre resonemang föras med utgångspunkt i historien, den etiska plattformen och det professionella ansvaret.

5.3

Historisk tillbakablick

Vi kommer alla att ställas inför döden och döendet. Det vi inte vet är när och hur döden kommer. Oftast kommer döden sent i livet, inte till följd av olyckor eller akuta sjukdomar, utan som en följd av svåra och ofta långvariga sjukdomstillstånd. Även om döden är en given och naturlig del av våra liv så förändras den enskilda individens syn på död och döende över tid, något som i sin tur också formar samhällets syn.

Den traditionella döden var en död som ofta tog plats i hemmet och som krävde tid och engagemang av det samhälle den ägde rum i. I det moderna industrisamhälle som började växa fram under senare hälften av 1800-talet var döden inte längre något självklart och naturligt. Istället började döden ses som något som angrep människor och som man skulle akta sig för. Detta ”något” som drabbade människor var inte längre själva dödligheten utan tog sig gestalten av sjukdom, något konkret som man kunde förhålla sig till. Att den medicinska vetenskapen gick framåt, att många sjukdomar kunde behandlas och i flera fall också botas påverkade även denna inställning. Experterna började ta över mer och mer ansvar för de döende. Detta innebar att botande blev en kamp och en konkurrent till döden. Döden i sin tur klassades som ett nederlag och ett misslyckande.

När dödens plats intagits av de obotliga sjukdomarna blev också sjukhusen den naturliga platsen att dö på. Denna utveckling accelererade efter världskrigen och döden försvann nästan helt ur människors begreppsvärld. Makten förflyttades från den döende och hens familj, till läkaren och sjukhuspersonalen. Döden upphörde att vara en naturlig del av människors liv och man visste inte längre hur man skulle tala om den. Inför den döende låtsades man inte om hens tillstånd utan teg för att skydda hen från oro och känsloyttringar. Tystnaden och skammen kring döden och döendet medförde att dessa ämnen inte längre diskuterades med den döende eller de närstående, och barnen hölls utanför. Alla spelade ovetande om dödens existens. Istället fokuserade människor än mer på det konkreta: sjukdomarna, medicinerna och vården. Ibland inträffade det paradoxala att vårdåtgärder som initierats för att göra gott istället orsakade ett ökat lidande för den drabbade personen – ”boten blev värre än soten” (23).

Som en motreaktion till denna samhällsutveckling uppstod i Storbritannien på 1960-talet den moderna hospicerörelsen med tidiga avtryck i Sverige, där Loma Feigenberg redan 1971 uppmärksammade ”det onödiga lidandet” och skrev i Läkartidningen att ”oräkneliga dör i större plåga, smärta och ensamhet än vad som skulle behövas” (24). Svårt sjuka människor började så småningom välja bort sjukhusvård i livets slutskede när de väl blivit förvissade om att de kunde erbjudas vård, utifrån behov, i det egna hemmet genom ett multiprofessionellt team tillgängligt dygnet runt (25).

5.4

Etisk plattform

För personer med bevarad förmåga till självbestämmande är det individen själv, efter att ha tagit del av relevant information, som bestämmer om den diagnostiska insatsen, behandlingen eller vården ska genomföras. Däremot kan patienten inte kräva insatser som är medicinskt omotiverade. När personal inom hälso- och sjukvården tar över patientens självbestämmande bör det ske för att upprätthålla patientens integritet. För personer med nedsatt förmåga till självbestämmande måste vårdpersonalens, de närståendes och samhällets omsorg om den svårt sjuka människan vara vägledande.

Den traditionella etiska plattformen (3) för prioriteringar inom hälso- och sjukvården består av tre principer: människovärdesprincipen, behovs- och solidaritetsprincipen och kostnadseffektivitetsprincipen.

Ytterligare fyra etiska principer som delvis kompletterar och överlappar de ovanstående kan utgöra en vägledning för vårdpersonal i kontakten med patienten vid svåra vägval. Principerna har ingen inbördes rangordning och är godhetsprincipen, icke skada-principen, rättviseprincipen, autonomiprincipen.

En etisk konflikt föreligger när olika principer ställs mot varandra, exempelvis vårdarens vilja att behandla ett symtom (godhetsprincipen) och individens rätt att avstå (autonomiprincipen). Ett annat exempel på en etisk konflikt är erbjudandet för den sjuka till viss livsförlängning med till exempel cytostatikabehandling (godhetsprincipen), men detta till priset av eventuellt kraftfulla biverkningar och bundenhet till sjukhusvård (vilket motverkar icke skada-principen). I ett sådant fall blir givetvis ofta patientens informerade val till stor hjälp i beslutsfattandet. I det konkreta vårdarbetet kan en etisk beslutsmodell behövas som lyfter fram de olika aspekter som bör genomlysas för att ett beslut ska kunna anses vara etiskt välgrundat. För att innehållet i beslutet sedan ska genomsyra den fortsatta vården – så att den gagnar individen bäst – är det viktigt att hela vårdteamet är delaktigt i den etiska diskussionen.

5.5

Det professionella ansvaret

I enlighet med Världshälsoorganisationens definition (1) (se avsnitt 2.1) betraktar den palliativa vården döendet som en normal process. Den palliativa vården syftar till att hjälpa patienten att leva med värdighet och största möjliga välbefinnande till livets slut, samtidigt som den varken ska påskynda eller uppskjuta döden. Men detta är svårt när den enorma medicinska kunskapsutvecklingen delvis satt det ”normala” i döendet ur spel. Gränserna har hela tiden tänjts för vad en läkare kan göra för en svårt sjuk patient. Det finns mycket kunskap och många metoder i dagens sjukvård för att hålla tillbaka sjukdom och död – men många behandlingar som förlänger livet orsakar samtidigt mycket lidande. Behandlingen kan sägas vara maximal men inte optimal.

I vissa situationer är det möjligt för hälso- och sjukvården att erbjuda behandlingar med olika syften till en person med ett obotligt sjukdomstillstånd och kort förväntad överlevnad. Exempel på sådana situationer är när en person har en långt framskriden lungcancer, när en person med avancerad demens drabbas av återkommande lunginflammationer eller när njurarna sviktar hos en mycket skör multipelt sjuk person. Oavsett vilken typ av vård eller behandling personen väljer, kommer den att vara symtomlindrande och inriktad på livskvalitet – inte botande. För de flesta personer är de viktigaste målen med en behandling att leva så länge som möjligt och få en så god livskvalitet som möjligt. Ibland kan dessa två mål gå att förena, ibland kan de stå i motsats till varandra.

Vid en spridd cancer kan till exempel behandling med cytostatika bidra till att mildra symtomen och förlänga livet en tid. Men den kan också medföra att personen får allvarliga biverkningar och att hen tvingas till sjukhusvård. Ett alternativ till denna behandling är att vården fokuseras på symtomlindring och livskvalitet, inte på förlängd överlevnad. För en del människor innebär varje dag av förlängd överlevnad också förbättrad livskvalitet, medan förbättrad livskvalitet för andra kan innebära att slippa ha ont och kunna vara med sin familj så mycket som möjligt den sista tiden i livet. Den sjuka personens val handlar ytterst i detta exempel inte om huruvida hen kommer att bli frisk eller dö i sin sjukdom. Valet handlar om var, hur och med vilket livsinnehåll som hen vill leva den sista tiden av sitt liv. Personalens uppgift är då att, utifrån de behandlingsalternativ som finns och patientens egna förutsättningar, vägleda patienten i övergången till palliativ vård i livets slutskede, och kommunicera detta i ett brytpunktssamtal. Den svårt sjukas grundläggande omvårdnadsbehov ska tillgodoses och hens egna önskemål ska respekteras. Önskemål om kost, fysisk aktivitet, psykisk stimulans eller annat bör tillgodoses så långt det är möjligt.

En del patienter under livets sista tid önskar att livet ska ta slut. De har en längtan efter ett slut på lidande och kroppsligt förfall. Men för de flesta finns en ambivalens och en sådan längtan tar sig sällan uttryck i en konkret önskan om att förkorta livet. Vårdpersonal som är beredd att lyssna och utforska patientens tankar kring sådana frågor kan skapa trygghet och tillit. I Sverige och de allra flesta länder är dödshjälp och läkarassisterat självmord inte tillåtet. Men i och med att det är en viktig fråga för enstaka patienter och för många friska personer i vårt samhälle utsätts personal som arbetar med palliativ vård både för patienter som behöver tala om det och för den diskussion som tidvis pågår i media. 

5.6

Den kliniska vardagen

Två frågor, som kompletteras med den lagstadgade rätten att avstå behandling (6), kan hjälpa oss i den kliniska vardagen att se vilka åtgärder som gagnar individen – oavsett var i vårdförloppet patienten befinner sig eller om åtgärden är medicinsk eller av omvårdnadskaraktär. Frågorna är ”Vad kan vi göra?” (maximal insats) och ”Vad bör vi göra av det vi kan göra?” (optimal insats). I livets slutskede skiljer sig svaren åt, och om vi ställer frågorna kontinuerligt för varje åtgärd kommer vi att se indirekta tecken på döendefasens successiva (eller plötsliga) inträdande.

Även om symtom kan variera mellan de olika diagnosgrupperna så ter sig den sista tiden i människors liv för en utomstående betraktare som mycket likartad, då den döende människans behov till stora delar är oberoende av bakomliggande sjukdomstillstånd. Personen kan successivt förlora sina förmågor till aktiviteter i dagligt liv (ADL) och behöva hjälp av andra i omvårdnaden, oberoende av om diagnosen är till exempel kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) eller cancer. Personen kan även drabbas av såväl medvetandesänkning som förvirring, oavsett om diagnosen är till exempel amyotrofisk lateralskleros (ALS) eller hjärtsvikt. Närstående behöver ses och stöttas oavsett om personen vårdas i hemmet, på sjukhus eller inom andra vårdformer.

5.7

Döden och den döda kroppen

Vid livets slut, liksom vid livets början, är människan som mest sårbar och beroende av andras omsorg. Oavsett om döendet sker akut och oväntat, progressivt och förväntat eller mer långsamt med avtagande förmågor och funktioner och oavsett om döden accepteras, förträngs eller förnekas, ska all omvårdnad präglas av respekt för individens människovärde och integritet. Det betyder att människan har ett specifikt egenvärde med rätten att bli behandlad med respekt för sin identitet och sin kropp men också respekterad för sina värderingar, uppfattningar, livsåskådning och religiösa tro. Även den som inte har förmåga till självbestämmande, autonomi, har rätt att få sin integritet respekterad, oavsett intellektuell kapacitet och fysiskt tillstånd.  Respekten för människan får aldrig gå förlorad, och den ska kvarstå även efter döden. Att visa vördnad och hänsyn inför döden och inför den döda kroppen, är en förlängning av respekten för människans integritet. Det är också ett sätt att visa omtanke för de efterlevande och deras känslor.

Att drabbas av obotlig progressiv sjukdom eller skada förändrar livet på ett genomgripande sätt för både den sjuka och de närstående. Även om det för många närstående innebär att hamna i en plågsam och påfrestande situation som kan vara svår att anpassa sig till, så önskar de flesta att få vara involverade och delaktiga i vården och omsorgen av den döende (26-28). Närstående är en viktig resurs vid palliativ vård i livets slutskede, för både den döende och vårdpersonalen. Stöd till närstående under den döendes sjukdomstid och efter dödsfallet, till exempel genom möjlighet till efterlevandesamtal, är därför en viktig del av den palliativa vården.

Nästa kapitel
6 Begrepp och termer i palliativ vård