Till sidinnehåll
Kunskapsbank för cancervården Till cancercentrum.se

Omvårdnad relaterad till palliativa vårdbehov

Palliativ omvårdnad innebär att stödja den sviktande kroppen, att upprätthålla funktioner och åtgärder som rör en persons grundläggande palliativa vårdbehov. Det handlar inte enbart om att definiera specifika symtom och lindra besvärande symtom, utan också om aktiviteter för att öka välbefinnandet och livskvalitet.

Palliativ omvårdnad är komplex och innefattar aktiviteter som spänner över hela människans behov, exempel på detta är:

  • att vårda den döende personens kropp
  • kommunicera med patienten och de närstående
  • utforma vårdmiljön
  • organisera, planera och utvärdera vårdaktiviteter
  • utvärdera patientens tillstånd
  • vara närvarande för patienten och möjliggöra närhet för andra
  • skapa en relation med den människa som vårdas (O. Lindqvist et al., 2012; Lopez et al., 2017).

All vård handlar om att tillgodose grundläggande behov, men det är särskilt viktigt i vården av patient med obotlig sjukdom. Patienten behöver kanske insatser för ökat välbefinnande, hjälp med att äta och dricka, hjälp med att välja mat och dryck, hjälp med andra önskningar, hjälp med personlig hygien och munhälsa med mera.
Brister i omvårdnaden får negativa konsekvenser för den sjuke patienten och de närstående. Att vårda patienter med palliativa vårdbehov är ett mångfacetterat uppdrag, och det måste utföras med professionell skicklighet som främjar värdighet och respekt. Denna omvårdnad, som varje patient behöver oavsett sitt kliniska tillstånd, omfattar patientsäkerhet, prevention och medicinering, kommunikation, respiration, vätska och näring, elimination, personlig hygien, kroppstemperatur, sömn och vila, rörlighet och fysisk funktion samt sexualitet/intimitet (A. Kitson et al., 2010).

Omvårdnaden ska vara personcentrerad och baseras på värden såsom ömsesidig respekt och förståelse för patientens självkänsla och vilja (Edvardsson et al., 2008; Ekman et al., 2011; McCormack, 2010), patientens delaktighet och engagemang, relationen mellan patient och vårdpersonal och den kontext där vården ges (A. L. Kitson et al., 2014).

13.1

Välbefinnande

  • Ge god symtomlindring.
  • Genomför endast åtgärder som hjälper patienten.
  • Avstå åtgärder som inte bidrar till välbefinnande.
  • Öka välbefinnandet med läkemedel och relevanta omvårdnadsåtgärder.
  • Utgå från patientens och de närståendes individuella behov, önskemål och vanor så långt det är möjligt.

Att främja välbefinnande och ge god symtomlindring är några av de absolut viktigaste uppgifterna för vårdpersonalen vid vård av patienter med obotlig sjukdom Vården ska bara omfatta de åtgärder som gagnar patienten, och man ska avstå från de som inte bidrar till välbefinnande i livets slutskede. Se definitioner av palliativ vård

Den palliativa vårdens förgrundsgestalt Cicely Saunders myntade begreppet ”total pain” som är väl känt inom denna vårdform. Smärta, eller lidande, ska här ses som ett vitt begrepp med många samverkande komponenter: fysiska, psykiska, sociala och existentiella (Clark, 1999). De olika komponenterna hänger tätt samman och kan vara svåra att särskilja. Att öka välbefinnandet och lindra lidandet kan således innehålla ett brett spann av aktiviteter och gäller inte endast farmakologiska insatser. Det viktigaste är att åtgärderna tar utgångspunkt i patientens och de närståendes individuella behov, önskemål och vanor (O. Lindqvist et al., 2012). Åtgärder vid palliativ vård bör i möjligaste mån vila på evidensbaserad kunskap och inte enbart beprövad erfarenhet (Riahi et al., 2019).

13.2

Symtomlindring vid palliativ omvårdnad

  • Erbjud mjuk beröring, hudvård och massage. Det kan ha positiv inverkan på symtom såsom smärta, depression, oro, sömnsvårigheter och andlig smärta.
  • Håll sängen sval, ren och slät i bäddningen. Använd kuddar för en bättre positionering i sängen.
  • Ge munvård – det är en viktig och basal åtgärd.
  • Upprätthåll god hygien för ökad känsla av värdighet.
  • Ge den sjuke personen möjlighet att verbalt eller skriftligt utrycka sina önskningar, känslor och upplevelser.
  • Var närvarande med tät tillsyn.
  • Bejaka andliga och existentiella behov hos patienten och de närstående.

En del i att lindra symtomen och öka välbefinnandet för patienter vid palliativ vård är att ta reda på vad som besvärar dem. Självskattningsinstrument kan till exempel vara ett stöd och kan underlätta kommunikationen om livskvalitet, göra vårdpersonalen och teamet mer medvetna om patienters upplevda bekymmer och öka patienternas emotionella välbefinnande. (Hogberg et al., 2019).

Patienternas livskvalitet ökar också om man inkluderar kompetens från specialiserad palliativ vård tidigt i det palliativa förloppet. Flera studier belyser även fördelar med systematiska rutiner vid palliativ vård (Vanbutsele et al., 2018). För att uppnå god kvalitet i vården av döende personer räcker det alltså inte att konsultera specialiserad palliativ kompetens, utan varje enhet som vårdar patienter i slutet av livet bör ha upparbetade rutiner och en plan för hur vården ska utföras. Det går exempelvis att använda en vårdplan vid den palliativa vården.

13.3

Vårdmiljö

  • Balansera möjligheter till social samvaro i vårdmiljön och behov av att dra sig tillbaka.
  • Erbjud möjligheter till personlig anpassning av vårdmiljön, gärna med koppling till patientens egna hem och liv i övrigt.
  • Möjliggör privatliv för personen och närstående genom att de till exempel kan sova bredvid varandra.
  • Dämpa störande ljud, till exempel från medicinteknisk utrustning eller från andra patienter.
  • Möjliggör bra belysning.
  • Inrätta vårdmiljöer som ger närhet till natur, behaglig doft och tillgång till musik och konst.

En av vårdens viktigaste funktioner är att skapa en omgivning där människors hälsa främjas. Vårdmiljön har både en fysisk och en psykosocial dimension, patienter och deras närstående behöver en estetisk, trygg och behaglig miljö – både i hemmet och på institution. Anpassningar i vårdmiljön kan innebära många olika åtgärder, men de ska utgå från patientens och de närståendes individuella behov, önskemål och vanor (O. Lindqvist et al., 2012). En ändamålsenligt utformad vårdmiljö i det palliativa vårdförloppet främjar olika former av social interaktion, bland annat mellan patient och närstående samt mellan vårdpersonalen eller teamet och patienten och de närstående. Samtidigt är möjlighet till avskildhet ett av de starkaste önskemålen vid palliativ vård av vuxna personer på sjukhus. Känslan av avskildhet skapar trygghet och främjar dessutom samtal mellan olika parter, vilket kan vara betydelsefullt, bland annat när beslut ska fattas i detta skede av livet.

Det som tydligast utmärker en god vårdmiljö är att den är flexibel och möjlig att förändra utifrån patientens egna önskemål och övriga förutsättningar  (Hajradinovic et al., 2018; Sagha Zadeh et al., 2018; Virdun et al., 2015) . En god vårdmiljö ger patienterna möjligheter att känna sig som de personer de är, genom att till exempel använda sina privata kläder och ägodelar, bibehålla intressen och vanor, bevara kontakten med omvärlden och balansera nödvändiga medicinska åtgärder med det välbekanta från vardagslivet (Rasmussen et al., 2007).

13.4

Kommunikation

  • Samtal skapar tillit och kontinuitet, ger stöd och gör det lättare att förstå information, utvecklar vårdrelationer, ökar motivationen till förändring och att göra egna val, lindrar symtom, inger hopp och ger en inriktning för den sista tiden i livet.
  • Var ärlig och empatisk i kommunikationen om till exempel aktuell behandling och tillstånd eftersom det bidrar till ökad livskvalitet och välbefinnande.
  • Lyssna aktivt, dvs. använd olika sätt att lyssna genom att till exempel nicka eller bekräfta med ljud, eller med tystnad.
  • Observera personens kroppsspråk men sitt också tyst tillsammans.
  • Var medveten om ditt eget kroppsspråk., om du känner dig stressad och inte har tid så be att få återkomma när det finns bättre tid.

Kommunikation är ett centralt begrepp vid palliativ vård, och kan signifikant påverka livskvalitet och vårdkvalitet samt relationen mellan personen, de närstående och vårdteamet (INCTR). Vissa av de mest utmanande samtalen vid palliativ vård handlar om de symtom och problem som uppkommer i slutet av livet. De kan gälla prognos, preferenser och prioriteringar (till exempel livsförlängande och/eller palliativa behandlingar, vårdplats och dödsplats), liksom hopp och rädsla för döende och död (Brighton et al., 2016).

Sjuksköterskan ska erbjuda olika slags medmänskliga samtal under hela vårdförloppet genom att visa engagemang och intresse för den sjuka personen vilket hjälper hen att känna sig förstådd, minskar ovisshet och ökar känslan av kontroll vilket kan förbättra vårdupplevelsen. I det vårdande samtalet är det viktigt att sjuksköterskan lyssnar, är tillgänglig, visar medkänsla, respekt och förståelse, tar ansvar för relationen och inkluderar personen när olika beslut ska fattas. Detta möjliggör att den sjuka personen ges utrymme och möjlighet att berätta om sin specifika situation, vilket kan öka välbefinnandet (Fredriksson et al., 2003) (Se även kapitel 7.4 Samtal med patienter och närstående).

13.5

Andning

Andnöd är en subjektiv upplevelse som bör bedömas på ett adekvat sätt, till exempel genom att patienten skattar besvären på en VAS-skala. Räkna andningsfrekvens. Lämna inte en patient med andnöd.

Andnöd kan lindras av:

  • en svag luftström mot ansiktet, till exempel med en liten handfläkt
  • lägesändringar
  • att vila och spara energi till de aktiviteter som patienten uppskattar
  • andningsteknik, till exempel motståndsandning
  • minskad oro.

Omkring 11–98 % av personer i palliativ vård har andnöd, beroende på diagnos (Moens et al., 2014). Andnöd kan bedömas med endimensionella eller flerdimensionella skalor, (se även kapitel 16.1).

Symtomlindring av andnöd beskrivs i  kapitel 16.2. För att lindra andnöden kan man hjälpa patienten till en bekväm kroppsställning enligt eget önskemål, till exempel med kuddar under armar och i svanken för att underlätta andningsarbetet. Syrgas har oftast inte bättre effekt än vanlig luft för personer som inte har sänkt syrgasmättnad (LeBlanc et al., 2014), och ett öppet fönster eller en fläkt som blåser mot ansiktet kan lindra (Chin et al., 2016; Swan et al., 2015). Fläkten bör hållas 15–20 cm från ansiktet och riktas mot näsa och mun (Chin et al., 2016). Andnöd skapar ofta ångest. Det är därför viktigt att förmedla trygghet och lugn genom samtal och personlig närvaro (A.-K. Edberg et al., 2019). Att andas med personen kan vara ett stöd för att hen ska hitta en bättre frekvens och teknik (Chin et al., 2016). Det kan också underlätta om man lägger sina händer runt bröstkorgen och följer med i bröstkorgens rörelser.

I livets slutskede är det vanligt att andningsmönstret förändras. Andningen kan i perioder bli ytlig och sedan djup, följt av andningsuppehåll (Cheyne-Stokes andning). Den kan också bli mer ansträngd när döden närmar sig. Mot slutet av livet klarar personen inte alltid av att svälja, hosta upp slem eller vända sig, och då kan en rosslande andning förekomma. Det rosslande ljudet beror på att slem och partiklar rör sig upp och ner i luftvägarna utan att personen kan hosta upp det. Ofta är hen inte vid medvetande när rosslingarna uppkommer och det är osäkert om personen själv upplever det som obehagligt (Campbell & Yarandi, 2013). Den lindrande effekten av behandling är diskutabel (Kolb et al., 2018), men det rosslande ljudet kan upphöra genom att försiktigt ändra läge på personen (D. Doyle et al., 1998). Rosslingarna brukar komma under det sista dygnen/timmarna i livet, och det är ett av många tecken på att livet närmar sig sitt slut. Var uppmärksam på att rosslande andning kan vara plågsamt för de närstående som behöver hjälp och stöd i dessa situationer.

13.6

Elimination

Förstoppning, diarré, och svårigheter att tömma urinblåsan är vanligt och kan ge kraftiga obehag,

Rektalt laxermedel såsom stolpiller, klysma eller lavemang med mjuk bukmassage kan lindra vid förstoppning. Diarré kan orsakas av förstoppning, infektion, läkemedel eller tidigare strålbehandling. Vid diarré ska dehydrering motverkas, anal sårighet behandlas med barriärsalva och huden ska hållas ren och torr. Information om läkemedel, tidigare behandling och avföringsvanor kan klargöra besvärens orsak.

Problem från urinblåsan kan skapa smärta och oro, mät därför regelbundet urinproduktionen med bladderscan, och sätt urinkateter vid behov

Under livets sista dagar brukar aktivt laxerande åtgärder mycket sällan vara något som gagnar personens välbefinnande.

Besvär från mag-tarmområdet är vanliga vid obotlig sjukdom, och en inventering av läkemedel, tidigare behandling och avföringsvanor kan ge värdefull information om orsaken. Det är viktigt att kontinuerligt vara observant på patientens elimination, för välbefinnandets skull (Hagmann et al., 2018; O. Lindqvist, Rasmussen, B.H 2014).

Förstoppning är det vanligaste mag-tarmproblemet bland svårt sjuka patienter och kan yttra sig som andningsproblem, känsla av hjälplöshet och panik (Hagmann et al., 2018). Under livets sista dagar kan förstoppning orsaka motorisk oro om patienten inte längre kan eller orkar kommunicera. Vid misstanke om förstoppning hos en patient med verbala svårigheter kan man göra en varsam palpation per rektum för att känna efter avföringsklumpar. Åtgärder under de sista dagarna i livet ska utföras skonsamt och bara i syfte att patienten ska må så bra som möjligt (Larkin et al., 2018; O. Lindqvist, Rasmussen, B.H 2014). Utebliven avföring kan även vara ett symtom på ileus hos patienter med maligna intradominala tillstånd, om de genomgått bukkirurgi eller fått strålbehandling mot buken. Ileus i palliativt skede handläggs individuellt (Soriano et al., 2011).

Diarré är mindre vanligt än förstoppning i det palliativa skedet, men plågsamt och besvärligt (Bossi et al., 2018; Hagmann et al., 2018). Vid diarré är det viktigt att vätska ersätts så att personen inte blir dehydrerad, och att undvika kost som irriterar mag-tarmfunktionen. Loperamid ger minskade tarmrörelser och formar avföringen (Bossi et al., 2018; Hagmann et al., 2018; O. Lindqvist, Rasmussen, B.H 2014). Vid diarré kan det vara svårt att hålla avföringen, med inkontinens som följd. Det är genant och socialt handikappande, och riktlinjer saknas för personer vid  palliativ vård (N. Smith et al., 2019).

Under de sista dagarna i personens liv kan det vara bra att bädda med engångsdraglakan och inkontinensskydd som samlar upp urin och avföring och som lätt kan tas bort utan att besvära personen (O. Lindqvist, Rasmussen, B.H 2014). Förvirring, smärta och oro kan vara tecken på förstoppning eller överfylld urinblåsa. Vid urinretention är det viktigt att regelbundet mäta urinproduktionen med bladderscan. Trycket från urinblåsan kan medföra obehag och personen blir orolig av att inte kunna kissa. Då kan det bli aktuellt att sätta en urinkatater, vilket är vanligt förekommande de sista dagarna för en person i livets slut. Om katetern ska sitta kvar permanent eller inte måste bedömas i varje enskilt fall (Farrington et al., 2014). Viktigt är också att vädra bort dålig lukt så att närstående och andra besökare kan vara kvar i rummet (O. Lindqvist, Rasmussen, B.H 2014). Förklara även för närstående vad förändringar relaterat till elimination från tarmen och/eller urinblåsan beror på och vilka omvårdnadsåtgärder som vidtas (Farrington et al., 2014).

13.7

Personlig hygien

  • Inspektera hudkostymen dagligen.
  • Vårda kroppen omsorgsfullt, med respekt och värdighet.
  • Håll huden ren, med en pH-balanserad hudrengöringsprodukt.
  • Smörj torr och oelastisk hud dagligen med mjukgörande lotion eller kräm (pH 3–6).
  • Förebygg sår och hudskador genom att hålla huden torr, mjuk och smidig.
13.7.1

Hud och sår

Hudens kondition har stor betydelse för välbefinnandet, och en god hudvård kan förebygga hudskador, klåda och sår (Vårdhandboken). Inom ramen för palliativ vård kan flera olika typer av sår förekomma, både svårläkta sår som inte har med grundsjukdomen att göra, och sår som är direkt orsakade av sjukdomen såsom maligna tumörsår (Chrisman, 2010). Patienter med sår behöver ofta ett multiprofessionellt handhavande för att möta behoven vid palliativ vård. Målet för omvårdnaden är inte att läka såren, men symtomlindring är centralt i strävan efter bästa möjliga välbefinnande.

13.7.2

Inkontinensassocierad dermatit (IAD)

  • Vid IAD, hantera om möjligt inkontinensen.
  • Involvera patient, personal och/eller närstående i IAD-prevention.
  • Använd barriärtvättlappar som rengör, skyddar och återfuktar huden.
  • Använd inte förband över hudområdet.
  • Smörj torr och oelastisk hud dagligen med mjukgörande lotion eller kräm.

IAD är en hudskada eller inflammation i huden som orsakas av urin och/eller avföring. Den är viktig att särskilja från trycksår eftersom de behandlas olika (Black et al., 2011). Vid IAD, gör en systematisk bedömning i tre steg: risk (ingen rodnad och intakt hud), kategori 1 (mild = rodnad med intakt hud), kategori 2 (måttlig till svår = rodnad och hudskada). Principen är att rengöra, skydda och återfukta huden. Förband över hudområdet förvärrar hud- eller fuktskadan. Det är bättre att använda barriärtvättlappar som rengör, skyddar och återfuktar än tvål och vatten. Vid svåra fall kan man använda krämen Cavilon Advanced (Beeckman et al., 2016) och överväga urin- och/eller fekalkateter. Involvera patient, personal och/eller närstående i IAD-förebyggande åtgärder såsom hur huden ska rengöras och skyddas.

13.7.3

Trycksår

  • Förebygg trycksår genom en strukturerad risk- och hudbedömning.
  • Minska tryck, skjuvning och friktion, exempelvis genom lägesändring och tryckavlastning.
  • Involvera patient, personal och/eller närstående i trycksårsprevention.
  • Behandla alltid smärta som orsakas av trycksår.

Förekomst av trycksår under sista levnadsveckan är en kvalitetsindikator i palliativ vård (Socialstyrelsen, 2013b). Risken att drabbas av trycksår i livets slutskede är stor eftersom patienter i sent palliativt skede ofta har många riskfaktorer såsom nedsatt allmäntillstånd och rörlighet, försämrad cirkulation, malnutrition och inkontinens (C. Lindholm, 2012; C. Lindholm, Tammelin, A., Häggström, C. , 2013). Samverkan i teamet kring trycksår är viktigt, med standardiserade, strukturerade åtgärder för både prevention och behandling i enlighet med styrdokument och lokala riktlinjer (C. Lindholm, Tammelin, A., Häggström, C. , 2013). Sjuksköterskor ska utföra riskbedömning enligt en modifierad Nortonskala med kopplade aktivitets- och åtgärdsplaner i journalen (Kottner et al., 2019; NPUAP. EPUAP. PPPIA, 2014). Bedömningen behöver också inkludera smärta för att trycksår ska vara ett bra mått på kvalitet. Trycksår går inte alltid att undvika i ett sent palliativt skede (Sibbald, 2009), men smärtan från såret går alltid att behandla (Ferris et al., 2019).

Kennedysår eller Kennedy terminal ulcer (KTU) är en typ av sår som uppkommer i livets absoluta slutskede. Dessa sår har ett speciellt utseende och utvecklas på kort tid över svans- eller korsbenet. De är direkt kopplade till fysiologiska förändringar i samband med döendeprocessen, och en diskussion förs om det är möjligt att förhindra uppkomsten av dessa sår och hur de bäst ska behandlas (Latimer et al., 2019).

Den modifierade Nortonskalan (MNS) (Ek et al., 1989) och Riskbedömning Trycksår skala (RBT) (Lindgren et al., 2002) är validerade riskbedömningsinstrument som ofta används vid trycksår. MNS används som ett komplement i den kliniska bedömningen, och personer med Nortonpoäng 20 eller lägre har ökad risk för trycksår eller tryckskada. Det gäller även personer med RBT-poäng 29 eller lägre. För att utreda orsaken och planera målet för vården av sår i livets slutskede kan Skin Changes At Life’s End (SCALE) (Sibbald, 2009) användas. SCALE utgår från fem P: prevention, prescription (ordination), preservation (ingen försämring), palliation (lindring) och preference (patientens önskemål).

I omvårdnaden är det viktigt att göra patienten och de närstående delaktiga i det trycksårsförebyggande arbetet så långt det är möjligt. Åtgärder kan vara tryckavlastande madrass och regelbundna lägesändringar (alternera mellan rygg, höger och vänster sida i 30 ° vinkel). De är viktiga även i sent palliativt skede, men kan behöva balanseras mot målet med bästa möjliga livskvalitet för patienten.

13.7.4

Maligna tumörsår

  • Maligna tumörsår bör bedömas på ett strukturerat sätt som inkluderar patientens perspektiv, exempelvis enligt bedömningsinstrumentet Malignant Fungating Wounds (MWAT-C).
  • Behandla symtomen strukturerat utifrån patientens behov.
  • Bedöm risken för större blödningar och ha en plan för åtgärder tillsammans med patienten och de närstående.
  • Arbeta utifrån ett multiprofessionellt och multidisciplinärt teamarbete.
  • Specialister i sårbehandling bör inkluderas i det multidisciplinära teamet för att förbättra symtomkontroll och livskvalitet.

Vid maligna tumörsår är målet med omvårdnaden att personerna ska få optimal behandling och symtomlindring, för att minimera lidandet och påverkan på det dagliga livet (Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland, 2015). Vanliga symtom från såret är obehaglig lukt, smärta, kraftig sårsekretion och blödning (C. Lindholm, 2012). När tumören växer in i större blodkärl finns risk för en stor blödning. Då behöver en behandlingsplan utformas, tillsammans med personen och de närstående, som inkluderar sedering och nödvändig utrustning såsom mörka handdukar för att absorbera och dölja blodet (Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland, 2015). Lukten orsakar personen, närstående och vårdpersonal mest lidande och är det svåraste symtomet att kontrollera (Alexander, 2009). Lukt orsakas ofta av bakterier eller nedbrytning av vävnad som kan förhindras eller mildras genom lokalbehandling med antiseptiska produkter såsom medicinsk honung, polyhexanid (PHMB), silver eller jod som lokalt hämmar bakterieväxt. Mot lukt kan det också vara effektivt med aktivt kolförband, kolbriketter och sprayer som binder bakteriens flyktiga molekyler. Metronidazol kan användas systemiskt, eller lokalt om inte annan antiseptisk behandling har effekt.

13.8

Kroppstemperatur

Ändrad kroppstemperatur i sent palliativt skede är vanligt och naturligt.

Feber kan ha flera orsaker. Eventuell behandling av en infektion är en medicinsk bedömning.

Omvårdnadsåtgärder vid feber kan vara att:

  • hålla rummet svalt och luftigt
  • svalka av patienten
  • bädda sängen med svalare sängkläder
  • erbjuda vätska
  • ge frekvent munvård.

Feber kan ha flera orsaker hos patienter vid palliativ vård. Feber till följd av pågående infektion kan och ska i vissa fall utredas och behandlas, vilket är ett medicinskt beslut. Feber utan infektiös genes, så kallad hypertermi, är vanlig i sent palliativt skede och kan ha paramaligna orsaker, dysfunktion i centrala nervsystemet, läkemedelspåverkan eller inflammatoriska processer (Bell et al., 2018; Blinderman et al., 2015). Febernedsättande läkemedel kan vara indicerat för att sänka febern och lindra det eventuella illabefinnande som patienten upplever (Blinderman et al., 2015). Omvårdnadsåtgärder kan vara att svalka av patienten med fuktig handduk, hålla rummet svalt och luftigt varsamt tvätta kroppen, bädda i sängen med svalare sängkläder och erbjuda vätska eller frekvent munvård.

I sent palliativt skede får patienten ofta försämrad perifer cirkulation eftersom kroppen omdirigerar blodet till de inre, essentiella organen. Detta gör att huden på armar och ben blir blek, marmorerad i blått och lila och kan se cyanotisk ut. Huden känns kall och klibbig och får ett mer vaxlikanande utseende (S. Bruera et al., 2014; Hui et al., 2014; Hui et al., 2015). En patient i sent palliativt skede kan ha svårt att förmedla sig och sina behov. Det är därför viktigt att uppmärksamma tecken på att patienten fryser eller känner sig varm, och att vidta åtgärder därefter.

13.9

Sömn och vila

  • Be personen berätta om sitt sömnmönster.
  • Behandla orsaker till sömnlöshet
  • Lindra symtom som stör nattsömnen
  • Ge ett gott bemötande,
  • Eliminera störande moment nattetid, såsom kontroller om de inte är nödvändiga.

Sömn och vila ses som ett av de basala behoven. Vid sjukdom ökar sömnbehovet (Gellerstedt, 2019), och sömnsvårigheter och sömnrubbningar är vanliga i livets slutskede. En störd nattsömn kan därför leda till att patientens livskvalitet försämras. Sömnlöshet ökar risken för depressioner som kan bidra till letargi, dvs. onormal psykisk trötthet och nedsättning i den mentala förmågan. Det kan vara en differentialdiagnos till cancerrelaterad fatigue (Davis et al., 2014; O'Higgins et al., 2018; Otte et al., 2015).

Patienter med palliativa vårdbehov kan drabbas av sömnstörningar som bland annat bero på smärta, oro för framtiden, illamående, klåda och ångest. Dessa sömnstörningar inverkar negativt på kognitiva funktioner, koncentration, minnet och det allmänna välbefinnandet. Personer som vårdas på sjukhus drabbas ofta av sömnstörningar (Gellerstedt, 2019), delvis på grund av störande moment nattetid såsom kontroller (till exempel temperatur och saturation), medpatienter, störande ljud och avsaknad av närstående.

Centralt i omvårdnaden är att identifiera och behandla möjliga orsaker till sömnstörningarna. Till exempel symtom som smärta, oro eller ångest, illamående eller klåda som kan störa nattsömnen. Effektiv symtomlindring och god sömn kan leda till ökad livskvalitet (Armstrong et al., 2019; Hsu et al., 2019; Zeng et al., 2018), och en känsla av att vara väl omhändertagen (Gellerstedt, 2019). Förutom farmakologisk behandling mot sömnlöshet kan personen erbjudas olika former av samtalsstöd där oro eller andra funderingar kan kommuniceras. Även avslappningsbehandlingar såsom massage eller yoga kan ha positiva effekter (Davis et al., 2014). Enkel hand- eller fotmassage, mjuk helkroppmassage, akupunktur och aromaterapi kan ge flera positiva upplevelser för personer i livets slutskede.

13.10

Fatigue

  • Samtala om och bedöm fatigue systematisk. Fråga patienten om sin upplevelse och ställ frågor som: ”Upplever du någon trötthet? Om ja, hur svår har den varit i genomsnitt under den senaste veckan? Hur påverkar tröttheten din förmåga att fungera?”.
  • Fatigue eller trötthet ingår i skattningsskalor såsom ESAS-r och IPOS. Ytterligare utredning kan göras med ett fatiguespecifikt instrument såsom Multidimensional Fatigue Inventory (MFI-20).

Omvårdnad och hanteringsstrategier:

  • Information och undervisning
  • Dagbok för analys av fatiguemönster
  • Fysisk aktivitet

Fatigue är ett av de vanligaste symtomen vid avancerad sjukdom och beskrivs ofta som en subjektiv fysisk eller mentalt dränerande, oövervinnerlig känsla av utmattning och/eller trötthet som påverkar livet och förmågan att utföra dagliga aktiviteter. Det är en trötthetsupplevelse som inte går att vila bort (Mucke et al., 2015). Många patienter väljer att inte berätta för hälso- och sjukvårdspersonal om denna känsla. Det kan bero på vilken information patienten får, och om vårdpersonalen inte pratar om fatigue kan patienten uppfatta att det inte är viktigt. Patienten kan också bli orolig för att den utbredda tröttheten beror på progress av sjukdomen.

Hos patienter i palliativ vård kan upplevelsen och påverkan av fatigue variera beroende på var i sjukdomsprocessen patienten befinner sig. Patienter i tidig palliativ fas kan ha en större negativ inverkan på det dagliga livet och livskvaliteten än patienter i ett sent skede. Känslan kan också variera från dag till dag, eller till och med under samma dag. Tilltagande fatigue är vanligt förekommande när en person närmar sig livets slut (Hagelin et al., 2009).

13.10.1

Orsaker

Orsaken är ofta oklar och många olika faktorer är förknippade med fatigue vid avancerad sjukdom. Primär fatigue är orsakad av till exempel ökad cytokinfrisättning vid cancer och sekundär fatigue kan vara en effekt av sjukdomsrelaterade symtom, varav de vanligaste är: anemi; biverkningar av läkemedel; depression och ångest; elektrolytobalans; inaktivitet; infektioner; näringsbrist; medicinska tillstånd såsom hjärtsvikt eller KOL; sömnsvårigheter; smärta, dyspné, illamående och munbesvär (Stevens et al., 2018). Möjliga differentialdiagnoser är t.ex. anemi, depression och infektion.

13.10.2

Bedömning

Fatigue är en subjektiv upplevelse och bör således bedömas av patienten själv. På svenska används ofta ordet trötthet, men det är viktigt att lyssna på hur patienten själv pratar om sin situation. Fatigue eller trötthet ingår i olika skattningsskalor. Vid uttalad påverkan av fatigue kan man göra ytterligare utredning med ett fatiguespecifikt instrument. Det är ett generiskt instrument som kan användas för olika diagnoser. Det är viktigt att bedöma fatigue på ett systematiskt sätt, men det finns ingen tydligt klarlagd behandlingsstrategi utan behandlingen är ofta symtomatisk (Bertil Axelsson, 2016; Mucke et al., 2015; Walshe et al., 2018).

13.10.3

Behandlingsstrategier

Både icke-farmakologiska och farmakologiska interventioner föreslås.

Icke-farmakologisk intervention kan vara undervisning om symtomet och information om orsak och hanteringsstrategier som initieras av sjuksköterskan. Patienten kan också föra dagbok för att undersöka om det finns mönster i tröttheten. Fysisk aktivitet och aktiv träning är andra interventioner som har visat god effekt vid avancerad cancer. Vid palliativ vård behöver omfattningen och intensiteten anpassas till patientens förmåga och vanor. Regelbunden aktivitet har visats ge tydligast effekt (Pyszora et al., 2017), och korta vilopauser under dagen kan ge mer ork och skapa en balans mellan aktivitet och vila. Vidare behövs nutritionsråd om personen har svårt att äta. Psykosocialt stöd kan ge minskad fatigue men den samlade kunskapen saknar tydlig evidens.

Farmakologiska interventioner har testats men den samlade evidensen är svag och inte övertygande (Mucke et al., 2015). I vissa situationer, till exempel inför en familjehögtid såsom ett dop eller bröllop, kan en boosterdos kortison övervägas under överinseende och ordination av läkare. Anemi eller depression behöver diagnostiseras eller uteslutas.

13.11

Fysisk aktivitet och träning

  • Fysisk aktivitet och träning är säkert och lämpligt för vuxna med palliativa vårdbehov, oavsett ålder.

Träning och fysisk aktivitet:

  • upplevs som positivt
  • förbättrar kondition
  • ger ökad styrka och fysisk funktion
  • gör att patienten bibehåller oberoende, förebygger eller senarelägger komplikationer, minskar fatigue och ökar livskvaliteten även om evidensen inte är tydlig.

Nästan alla patienter med obotlig sjukdom upplever en försämrad fysisk funktionsförmåga, vilket påverkar de flesta aspekterna av livet. De kan t.ex. få nedsatt muskelstyrka, försämrad balans, kontrakturer och andningskomplikationer (Eyigor, 2010). Detta kan i sin tur leda till sämre förflyttningsförmåga, minskad aktivitet och ett ökat beroende av hjälp från andra. Försämrad fysisk funktionsförmåga ökar också risken för psykologiska besvär och kan resultera i oro och ångest (Kumar et al., 2010) samt ha en negativ inverkan på livskvaliteten (Beeckman et al., 2016; Jordhoy et al., 2007). Dessa negativa upplevelser kan mildras genom arbetsterapeutiska och fysioterapeutiska insatser där meningsfulla aktivitetsrelaterade mål sätts tillsammans med patienten (Chrisman, 2010).

Många av de besvär som patienter vid palliativ vård upplever går att minska med fysisk aktivitet och träning. För att hitta lämplig individanpassad fysisk aktivitet och rätt aktivitetsnivå är det bra om sjuksköterskan ordnar så att patienten träffar en fysioterapeut. Träning och avspänning är efterfrågat hos patienter med palliativa vårdbehov och de önskar mer information om sådana möjligheter (Barawid et al., 2015). Träning upplevs som en meningsfull aktivitet som leder till att patienterna kan gå och röra sig lättare (Dittus et al., 2017). Andra positiva effekter är ökat psykiskt välmående, ökad livskvalitet och en tillfredsställelse över att ha uppnått något. Fysisk aktivitet är en viktig komponent i behandlingsprocessen och patienten känner då kontroll över sin situation, vilket ger ökad självkänsla och hopp. Träning upplevs som positivt även om den inte leder till en förbättrad fysisk funktion (Ten Tusscher et al., 2019).

Fysisk aktivitet definieras som ”all kroppsrörelse som utförs av skelettmuskler och som kräver markant ökad energiförbrukning i förhållande till energiförbrukning i vila och kan innefatta allt från hushållsarbete till promenader och ansträngande träning”. Träning definieras som ”en typ av fysisk aktivitet som innehåller en planerad, strukturerad och repetitiv kroppsrörelse i syfte att bibehålla eller förbättra fysisk förmåga” (Riebe et al., 2018), såsom kondition och styrka.

Vid palliativ vård ingår både fysisk aktivitet och träning. På grund av patienternas varierande och fluktuerande status används oftare begreppet fysisk aktivitet eftersom många har svårt att genomföra strukturerade träningsupplägg. Därmed ingår träning ofta i fysisk aktivitet. Fysisk aktivitet och träning bör därför i hög grad vara individanpassat och flexibelt (Salakari et al., 2015). Träning och nutritionsråd bör komma in tidigt i den palliativa vården i form av hemträningsprogram och rådgivning om fallprevention, vilket leder till att patienterna kan öka eller bibehålla sin aktivitetsnivå (Mucke et al., 2015).

13.11.1

Säker och lämplig träning

Träning är säkert och lämpligt för patienter med flera olika cancerformer i sen palliativ fas. Detta gäller även vid skelettmetastaser, även om man då måste ta hänsyn till skelettmetastasernas lokalisation (Heywood et al., 2017). Det är sällsynt med skador på grund av fysisk aktivitet, både under och efter behandling av cancersjukdom, och eventuella skador liknar dem som förekommer när friska individer tränar. Patienter med avancerad hjärtsvikt och KOL gynnas också av att delta i ett strukturerat träningsprogram (Wittry et al., 2018).

13.11.2

Träningsformer

Träning kan utföras både individuellt och i grupp. Vanlig träning för kondition är med ergometercykel samt gång, promenader eller stavgång. Styrketräning innefattar att använda den egna kroppen som belastning, eller till exempel gummiband, hantlar eller maskiner. Det inkluderar även stretchning och avspänning. Att kombinera styrka och kondition är att föredra (Heywood et al., 2017). I ett senare skede av sjukdomen kan åtgärder riktas mot att förebygga kontrakturer och trycksår genom positionering och instruktion om kontrakturprofylax, där även närstående kan göras delaktiga (Wittry et al., 2018). E-hälsa kan vara ett lämpligt tillägg för att få handledd träning, vilket kan minska påfrestande resor och underlätta schemaläggning av träning (Barawid et al., 2015).

13.12

Arbetsterapi och det mänskliga görandet

  • Aktivitetsförlust är en naturlig del av förloppet vid sjukdom i palliativt skede.
  • Aktivitetshistoria är en bra analysform för att nå områden hos patienten som behöver intervention.
  • En säker och stöttande miljö möjliggör fortsatta aktiviteter, exempelvis genom att prova ut hjälpmedel, anpassa miljön, förebygga fall och har rätt positionering.

En person i palliativt skede av sjukdomen står inför en eller flera aktivitetsförluster. Olika fysiska och kognitiva besvär och kroppens ändrade förmåga minskar möjligheten att göra saker och att vara aktiv i vardagen. Många vill dock kunna fortsätta med sina olika aktiviteter för att bl.a. leva livet fullt ut, känna delaktighet i sociala sammanhang, få bidra och känna sig behövda (Peoples et al., 2018; von Post et al., 2019). Detta innebär olika aktiviteter för olika individer, vilket gör att ett personcentrerat arbetssätt är helt avgörande. Att fortsätta vara engagerad i dagliga aktiviteter och vara aktiv i sitt hem är värdefullt för att upprätthålla identitet och självkänsla trots svår sjukdom (Maersk et al., 2018; Maersk et al., 2019). Sjuksköterskor kan ordna kontakt med arbetsterapeuter till de personer i palliativ fas som har behov av deras specifika kunskap. Arbetsterapeuter har kompetens som bidrar till att människor kan delta i självvalda aktiviteter utifrån de begränsningar som sjukdomen ger. Genom kunskap om aktiviteters olika värden kan arbetsterapeuten förstå, belysa och möjliggöra engagemang i meningsfulla aktiviteter som bidrar till personens upplevelse av hälsa (Erlandsson et al., 2014).

Värdet av aktiviteten har ett signifikant samband med upplevd mening för individen. Samtal om personens aktivitetshistoria guidar till vilken intervention som behövs. Vilka specifika aktiviteter som patienten ser som meningsfulla varierar genom det palliativa sjukdomsförloppet. I ett tidigt skede kan det vara livsbejakande aktiviteter, och i ett senare skede kan det handla om att förbereda sig för döden (Essential Yeh et al., 2019; Hammill et al., 2019).

Anpassning av miljö och tillgång till hjälpmedel är inte alltid det individen önskar eftersom det påminner om sjukdom och livets förgänglighet. Om vården ges i hemmet kan hemmet få en annan betydelse för individen om det behövs hjälpmedel, anpassning av utrymmen och plats för medicinsk utrustning. Det går dock att minska förlusten av självbestämmandet och identiteten, genom att stödja individen i att upprätthålla sina dagliga aktiviteter i hemmet (Maersk et al., 2018). Samtal om balansen mellan dolda aktiviteter, huvudaktiviteter och oförutsedda aktiviteter är ett sätt att undersöka patientens behov av miljöanpassning eller kompensatoriska åtgärder (M. Eklund et al., 2017). Personen kan behöva stöd i aktivitetsprioritering för att inte förlora sina huvudaktiviteter till förmån för dolda och oförutsedda aktiviteter. Personlig ADL och sjukdomsrelaterade aktiviteter riskerar annars att ta över framför värdefulla fritidsaktiviteter och sociala aktiviteter.

Det är viktigt att göra något för att uppleva hälsa och livskvalitet, dvs. känna tillfredsställelse och egenvärde genom att delta i aktiviteter, även om det handlar om att brygga kaffe. Värdet ligger inte i kaffet utan i görandet (Keesing et al., 2011).

13.13

Sexualitet/intimitet

  • Sexualitet och intimitet bidrar till livskvalitet och bör utifrån ett holistiskt perspektiv ingå i palliativ vård.
  • Samtala om sexualitet och intimitet, ge råd och stöd och vid behov remittera till andra yrkesprofessioner. Alla sjuksköterskor och läkare ska kunna samtala utifrån PLISSIT-modellens två första nivåer.
  • Glidmedel, lokal östrogenbehandling och erektionsmedel kan vara till hjälp.
  • Intimhygienråd, t ex användning av intimolja istället för bara vatten eller duschtvål för att undvika uttorkning i underlivet. Även användning av barriärkräm i vulva som skydd mot vattentunna flytningar eller vid urin- och/eller avföringsinkontinens.
  • Ändrad sexuell teknik och sexuella hjälpmedel eller läkemedel kan behövas, om patienten vill ha möjlighet till sexuell aktivitet.

Sexualitet är ett grundläggande mänskligt, personligt, individuellt och livslångt behov som bidrar till livskvalitet och bör utifrån ett holistiskt perspektiv även ingå i  palliativ vård (Bowden et al., 2009). Trots detta finns det lite forskning om sexualitet i livets slut, och i den palliativa vården ignoreras patientens sexualitet mer än i annan vård (M. E. Galbraith et al., 2008). Även om patienter i livets slut kan ha bristande sexuell funktionsförmåga, finns behov av intimitet och beröring kvar, liksom behov av känslomässig och fysisk närhet.

Sexualitet uttrycks på många olika sätt och vad den omfattar är individuellt. Men sexualitet och intimitet har stor betydelse, oavsett ålder och om personen är hetero-, bi- eller homosexuell, lever ensam eller tillsammans med en partner eller flera. Oftast är dock sexualitet förknippat med avskildhet och ses som ett privat område. Därför kan det upplevas svårt att prata om sexualitet, både för patienter, partner och vårdpersonal.

13.13.1

PLISSIT-modellen

Vårdpersonalen kan hjälpa och ge stöd genom att samtala om sexualitet och intimitet, ge råd och vid behov remittera till andra yrkesprofessioner som har expertkunskap inom området. PLISSIT-modellen kan vara ett stöd i samtalet:

P – permission – tillåtelse (nivå 1)

LI – limited information – begränsad information (nivå 2)

SS – specific suggestions – specifika förslag (nivå 3)

IT – intensive therapy – intensiv behandling (nivå 4)

Modellen förtydligar och konkretiserar den professionella hållningen till frågor om sexualitet och sexuell hälsa, och beskriver olika nivåer för att behandla sexuella problem. Alla sjuksköterskor och läkare ska kunna samtala utifrån modellens två första nivåer.

Nivå 1. Ha en tillåtande attityd och bjud in till samtal. Var lyhörd och närma dig ämnet på personens villkor. Atmosfären måste vara tillåtande, med tid för samtal och möjligheter till avskildhet för samtal om sexualitet. Skapa förutsättningar för personen att ligga nära sin partner genom att till exempel skydda stomier och pumpar, samt skapa tid för sex och andra intima stunder.

Nivå 2. Begränsad information. Informera om att personen kan få privat tid, så att ingen kommer in och stör (till exempel. en dörrskylt med ”stör ej”), eller genom att samordna vårdbesök efter personens önskemål och behov.

Nivå 3. Specifika förslag. När är personen minst trött, eller bäst smärtstillad. Om hen har önskemål om sexuell aktivitet kan personalen ge information om glidmedel eller erektionsläkemedel.

Nivå 4. Intensiv behandling. Fundera på om personen behöver remitteras till en sexolog, psykoterapeut eller liknande.

Nästa kapitel
14 Nutrition