Barncancervården /WF

Ha en febertermometer hemma

Det är viktigt att du har en febertermometer hemma. Ta tempen i till exempel armhålan eller örat. Ta inte tempen i munnen eller rumpan, eftersom slemhinnorna kan vara känsliga under behandlingen.

Kontakta vårdavdelningen innan du tar febernedsättande

Ta inte febernedsättande medicin under behandlingen, innan du har pratat med din vårdavdelning. De kan ge råd om vad du ska göra.

Du kan behöva åka in till sjukhuset

Ha gärna en färdigpackad väska med saker som du vill ha med dig, om du behöver åka in till sjukhuset.

Du ska kunna vara delaktig i din vård så mycket som du vill. Därför får du Min vårdplan. Den ska alltid utgå från vad du behöver och görs tillsammans med dig. Syftet är att ge tydlig information och stöd till dig och din familj.

Min vårdplan ska bidra till att du

• känner dig trygg och vet vad som ska hända
• kan vara med och bestämma över det som är viktigt för dig
• förstår vad som händer i din vård och behandling.

Du väljer vilket innehåll du vill se

Du och vårdpersonalen uppdaterar Min vårdplan tillsammans när vården och behandlingen ändras.

Du väljer själv vilket innehåll du vill se i Min vårdplan. Du kan till exempel läsa om undersökningar du kan behöva göra och vad det finns för hjälp för besvär du kan ha. Det betyder att alla patienter har olika Min vårdplan.

Vem tar fram Min vårdplan?

Min vårdplan tas fram av Regionala cancercentrum i samverkan, RCC. Det är en organisation som har regeringens uppdrag att arbeta för en jämlik cancervård med hög kvalitet. Innehållet i Min vårdplan granskas och uppdateras regelbundet.

Prata med din kontaktsjuksköterska eller annan vårdpersonal om du undrar över något i Min vårdplan.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Min vårdplan – ditt stöd för delaktighet och trygghet i cancervården.

Skriv ner frågor och funderingar

Förbered dig gärna när du ska besöka vården. Tänk igenom detta och skriv ner dina frågor och funderingar:

• Vilka frågor vill du ha svar på?
• Är det något särskilt som är jobbigt?
• Vad är viktigt för dig just nu?

> Läs mer på 1177.se. Sök på Förbered ditt vårdbesök.

Du har rätt att förstå

Du har rätt att få information som du kan förstå. Du kan få en tolk om du har en hörsel- eller synnedsättning, eller om du har svårt att prata eller förstå svenska. Kontakta vårdpersonalen och säg att du behöver en tolk. 
Avsluta gärna mötet med att säga vad du har uppfattat. Fråga om du har förstått rätt.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Tolktjänster vid funktionsnedsättning eller Tolkning till mitt språk.

Du har rätt att vara delaktig

Sedan år 2020 är barnkonventionen lag i Sverige. Den beskriver barns rättigheter. Alla barn är lika mycket värda och har samma rättigheter. Ingen får diskrimineras. Du har rätt att få respekt, säga vad du tycker och slippa onödiga behandlingar och undersökningar. Vid alla beslut som rör dig ska man ta hänsyn till ditt bästa.

Du har rätt att vara delaktig i din vård och få information som du kan förstå om

• din sjukdom
• undersökningar, vård och behandlingar
• fördelar och nackdelar med olika undersökningar och behandlingar
• hur du kan förbereda sig inför undersökningar och behandlingar och berätta hur du vill ha det.
• när och hur du ska få svar på dina undersökningar och provtagningar
• när och hur du kan få vård och hjälp om du har symtom och biverkningar
• vart du ska vända dig om du blir sämre
• vilken eftervård du kan behöva och hur du ska följas upp
• vad du kan göra själv eller med hjälp av någon hemma.

> Läs mer på unicef.se. Sök på Barnkonventionen.
> Läs mer på mediprep.se. Sök på Mina rättigheter i vården.

Vissa möten är digitala

Ibland kan du erbjudas ett digitalt möte med vården. Det fungerar som ett vanligt besök, men du behöver inte åka till sjukhuset. Ni ses i stället genom din mobil, dator eller surfplatta.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Så blir du delaktig i din vård 
> Läs mer på 1177.se. Sök på Videosamtal med vården.

Var källkritisk

Många forskar om cancer. Det kommer hela tiden ny kunskap och nya behandlingar. Men det kan vara svårt att tolka resultaten från forskningen, om man inte är expert. Ibland sprids det falska uppgifter om cancer i till exempel sociala medier. Därför måste du alltid fundera på om källan till informationen verkar pålitlig. Du behöver också ta reda på hur gammal informationen eller forskningen är, eftersom utvecklingen går så snabbt.

Fråga vårdpersonalen om du undrar något

Fråga gärna vårdpersonalen om du undrar över något du har hört eller läst på internet. Vården i Sverige utgår från vårdprogram och riktlinjer med aktuell kunskap.

> Läs mer på internetkunskap.se. Sök på Källkritik.

Vem kan logga in?

Dina vårdnadshavare kan logga in på 1177 och göra dina ärenden tills du fyller 13 år. 
När du har fyllt 13 är det bara du som har rätt att logga in. Du loggar in med e-legitimation, till exempel bank-id eller Freja plus. Be gärna en vuxen om hjälp om du vill, men det är du själv som ska logga in. 
Bank-id eller Freja plus skaffar du på din bank tillsammans med dina vårdnadshavare.

Vad kan jag göra på 1177?

På 1177 finns tjänster som kompletterar Min vårdplan. Tjänsterna kan vara olika i olika regioner. Exempel på vad du kan göra:

• Se dina bokade tider, på de mottagningar som du eller vårdpersonalen lägger till under rubriken Mottagningar.
• Se och förnya dina recept.
• Läsa delar av din journal. 

Vissa regioner använder andra appar och system, som kan vara kopplade till 1177 eller användas fristående.

Vem får läsa min journal?

När du får vård skrivs det ner i en journal. Syftet är att vårdpersonalen ska få information om dig och din vård, så att vården blir bra och säker. Journalen är skriven av vårdpersonal och kan vara svår att förstå. Den kan också innehålla ny information som du inte har fått höra ännu. Prata med vårdpersonalen om du har frågor.

Dina vårdnadshavare kan läsa din journal och vara ditt ombud tills du fyller 13 år. Sedan kan de få förlängd tillgång till journalen, om de pratar med vården.

När du har fyllt 16 kan du kan själv läsa din journal.

> Logga in på 1177.se.
> Läs mer på 1177.se. Sök på Boka, omboka eller avboka tid
> Läs mer på 1177.se. Sök på Läs din journal via nätet. 

Arbetsterapeuten kan hjälpa dig att göra saker i vardagen på nya sätt. Du kanske behöver anpassningar hemma, hjälpmedel eller tips på hur du kan orka bättre.

Barnkirurgen är en läkare som är specialiserad på att operera barn.

Barnneurokirurgen är en läkare som är specialiserad på att operera i hjärnan och nervsystemet hos barn.

Barnläkaren är en läkare som är specialiserad på barnsjukvård.

Barnonkologen är en barnläkare som är specialiserad på barncancer.

Barnsjuksköterskan är en sjuksköterska som är specialiserad på barns och ungdomars hälsa och sjukdomar. Kallas också specialistsjuksköterska barn och ungdom.

Barnsköterskan jobbar med att ta hand om sjuka barn och unga. Hen kan exempelvis ta tempen och blodtrycket, och mata och tvätta barn som behöver det.

Dietisten ger råd om mat och näring. Hen kan även skriva ut tillskott när den vanliga maten inte räcker till.

Farmaceuten är expert på läkemedel. Hen stöttar vårdpersonalen och dig och dina närstående i att hantera läkemedel på sjukhus och hemma.

Forskningssjuksköterskan eller forskningskoordinatorn jobbar med forskningsprojekt och studier.

Fysioterapeuten ger råd om exempelvis träning, balans och smärta. Kallas också sjukgymnast.

Genetikern undersöker de små delarna i cancercellerna som kallas gener, för att se vad som har förändrats och gjort att cancern har bildats. Det hjälper läkaren att veta vilken sorts cancer du har och vilken behandling som passar dig bäst.

Kirurgen är en läkare som är specialiserad på operation. Hen ansvarar för vården före och efter en operation.

Klinisk apotekare eller klinisk farmaceut är expert på läkemedel.

Konsultsjuksköterskan är en sjuksköterska med lång erfarenhet av barncancervård. Hen kan stötta er under hela vårdtiden och exempelvis ha kontakt med förskolan eller skolan. Konsultsjuksköterskor finns på alla barncancercentrum.

Kontaktsjuksköterskan är en sjuksköterska som har specialistkunskaper inom barncancervård. Hen kan stötta er med information, råd och samtal om diagnos, behandling, rehabilitering och uppföljning.

Kuratorn kan hjälpa dig om du behöver hjälp med oro, nedstämdhet eller andra känslor. Hen kan även vägleda dig och dina närstående i kontakten med myndigheterna, exempelvis Försäkringskassan.

Lekterapeuten är till exempel en förskollärare. I lekterapin kan du få skapa och leka med andra barn.

Narkosläkaren eller anestesiologen är specialiserad på att söva och övervaka dig under och efter en operation eller undersökning i narkos.

Patologen är en läkare som undersöker olika sorters vävnader, till exempel vävnadsprov från en tumör, för att hitta sjukdomar.

Psykologen och psykoterapeuten kan hjälpa dig om du behöver hjälp med oro, nedstämdhet eller andra känslor.

Röntgenläkaren eller radiologen är specialiserad på att tolka röntgenbilder.

Sjuksköterskan ser till att du får så bra vård och mår så bra som möjligt. Hen ansvarar också för att ge cytostatika och annan medicin.

Sjukhusläraren är en lärare som jobbar på sjukhusskolan. Hen hjälper dig med skolarbetet på sjukhuset och har kontakt med din vanliga skola.

Specialistsjuksköterskan är specialiserad på ett område, till exempel vård för barn och unga.

ST-läkaren är en läkare som gör sin specialistutbildning, till exempel inom barnsjukvård.

Strålonkologen är en läkare som är specialiserad på strålbehandling.

Syskonstödjaren ger stöd till syskon till barn med cancer. Stödet kan vara aktiviteter eller att träffa andra i samma situation.

Tandläkaren utreder, förebygger och behandlar sjukdomar och skador i munnen och käkarna.

Tumörortopeden är en läkare som är specialiserad på tumörer i skelettet, musklerna och lederna.

Undersköterskan jobbar med att ta hand om dig som är sjuk. Hen kan exempelvis ta blodprov och lägga om sår.

Underläkaren är en läkare som ännu inte är specialiserad på något område.

> Läs mer på barncancerfonden.se. Sök På de sex barnonkologiska centra i landet finns det konsultsjuksköterskor.
> Läs mer på 1177.se. Sök på Kontaktsjuksköterskan.

Ord	Förklaring
Agraff	Klämma av metall som används för att stänga ett operationssår.
Amputation	En del av skelettet behöver tas bort.
Anamnes	Sjukdomshistoria. Du får berätta för läkaren hur du mår och vilka  sjukdomar du har haft.
Anestesi	Narkos. Du får medicin som gör att du sover och inte känner smärta.
Antibiotika	Medicin mot infektioner som orsakas av bakterier. Penicillin är en typ av antibiotika.
Antiemetika	Medicin mot illamående.
Antikroppsbehandling	Medicin som kan göra att vissa typer av cancerceller inte växer.
Behandlingsprotokoll	Ett schema som beskriver din planerade behandling.
Benmärg	Benmärgen finns i skelettet. Där bildas röda och vita blodkroppar och blodplättar.
Benmärgsprov	Benmärgsprovet tas med en nål från baksidan av höften. Nålen går in en halv centimeter i höftbenet och suger upp lite benmärg.
Binjurar	Små hormonproducerande körtlar som sitter precis ovanför njurarna.
Biopsi	En liten bit vävnad som undersöks i mikroskop. Kallas även vävnadsprov.
Biverkning	Oönskad effekt av läkemedel eller annan behandling.
Blodtransfusion	Du får de blodkroppar som du behöver genom ett dropp.
Blodvärden	Blodprover som man tar inför en behandling, till exempel röda och vita blodkroppar och blodplättar.
Cancer	Ett samlingsnamn för många olika sjukdomar där celler delar sig för mycket och på fel sätt.
Central dialyskateter, CDK	En tunn slang i ett blodkärl som används till exempel för att samla stamceller.
Central venkateter, CVK	En tunn slang i ett större blodkärl på halsen eller under nyckelbenet. Används för att ge medicin, blod och näring eller ta blodprover.
Cytostatika, cellgifter eller kemoterapi	En grupp mediciner som förstör cancerceller eller gör så att de slutar växa. Kallas ibland guldmedicin.
Datortomografi, skiktröntgen, DT eller CT (computer tomography)	Röntgenundersökning som ger mycket tydliga bilder av dina organ.
Deformitet	Kroppsdel som har onormal form på grund av en missbildning, sjukdom eller skada.
Dränage	En tunn slang som leder bort vätska från till exempel ett operationsområde.
Egenvård	Vård du kan och får göra själv eller med hjälp av någon i familjen.
Epiduralkateter	En sitter nära ryggraden och används för att ge medicin som minskar smärta.
Fasta	Du får inte äta eller dricka när du ska sövas, för att magsäcken behöver vara tom.
Fatigue	En särskild trötthet som du inte kan vila bort. Den kan bero på sjukdomen eller behandlingen.
Forskning	Arbete för att ta fram ny kunskap.
Fertilitet	Kroppens förmåga att få barn.
Genetik	Läran om gener. Gener är som små koder i kroppens celler som till exempel kan påverka om man får cancer.
Granulom	En röd svullnad runt stomin.
Gray, Gy	Enhet för att mäta strålningsdos.
Hereditet	Ärftlighet.
Hospis	En plats för dig som vårdas i livets slut. Vården fokuserar på att lindra symtom och öka din livskvalitet.
Högdosbehandling	En mycket hög dos cytostatika som förstör cancercellerna.
Höggradiga tumörer	Tumörer som växer snabbt. Kallas också högmaligna.
Infart	En infart kan till exempel vara en CVK, central venkateter, eller PVK, perifer venkateter.
Infertilitet	Att man inte kan få biologiska barn.
Intravenös	När du får till exempel medicin eller näring i ett blodkärl, som spruta eller dropp.
Isotopinjektion	Spruta med ett radioaktivt ämne. Ämnet används för att hitta cancerceller.
Kapillärprovtagning	Blodprov som tas genom ett stick i fingret.
Kirurgi	Operation.
Klimakteriet	När kvinnan inte längre kan få barn och slutar att ha mens. Det sker normalt efter 45 års ålder.
Kognition	Hjärnans förmåga att ta emot, lagra, bearbeta och ta fram information. Svårigheter med kognition kan innebära problem att minnas och lära sig nya saker, eller andra utmaningar som är kopplade till tankeförmågan.
Komplementär och alternativ medicin, KAM	Ett samlingsnamn för många olika metoder som oftast inte används i vården. Metoderna kan göra att du mår bättre, men kan inte bota cancern. Kallas även integrativ medicin.
Komplikation	Något oväntat och negativt som händer vid en operation eller annan behandling.
Kontrastvätska	Vätska som gör röntgenbilder tydligare.
Kortison	Läkemedel som du kan få tillsammans med cytostatika mot cancer och biverkningar.
Lumbalpunktion	Prov som tas på vätskan som finns runt hjärnan och i ryggmärgen. Provet tas i ryggen.
Lustgas	Gas som lugnar och lindrar smärta. Du får gasen genom en mask över näsan och munnen.
Låggradiga tumörer	Räknas som cancer, men dessa tumörer växer långsamt. Kallas också lågmaligna.
Magnetkameraundersökning, MR	Undersökning som ger tydliga bilder av dina organ. Görs med hjälp av ett magnetfält och radiovågor.
Malign	Elakartad cancer.
Malignitetsgrad, tumörgrad	Säger hur aggressiv cancern är.
Menopaus	Tidpunkten för kvinnans sista mens.
Metastas, dottertumör	Tumör som har bildats efter att cancerceller från den första tumören har spridit sig.
Multidisciplinär konferens, MDK	Ett möte där vårdpersonal med olika yrken träffas och diskuterar vilken behandling som de tror är bäst för dig.
MIBG-skintigrafi	Undersökning där ett radioaktivt ämne sprutas in i blodet. Används främst om du har diagnosen neuroblastom, för att utreda om tumören har spridit sig.
Mukosit	Inflammation i slemhinnor som kan ge sår i munnen, matstrupen, magsäcken och tarmarna.
Multiresistenta bakterier	Bakterier som kan stå emot flera sorters antibiotika.
Neurologisk	Betyder att något har att göra med hjärnan och nerverna i kroppen.
Neuropati	Du får sämre känsel och stickningar i händer och fötter.
Neutropen feber	Feber samtidigt som du har brist på en viss typ av vita blodkroppar. Kan komma bland annat efter cytostatikabehandling. Om du får neutropen feber behöver du vårdas på sjukhus.
Nyckelmottagning	En mottagning där du följs upp under tonåren efter din cancerbehandling.
Närstående	En person som du tycker att du har en nära relation till. Ni behöver inte vara släkt.
Onkologi	Läran om tumörsjukdomar.
Palliativ vård	Vård för att lindra symtom och öka livskvaliteten när du har en livshotande sjukdom som cancer.
Palpabel	Som går att känna med händer och fingrar.
Parasympatiska nervsystemet	Nervsystem som hjälper kroppen att vila och återhämta sig.
Patologisk anatomisk diagnos, PAD	Resultat av en mikroskopisk undersökning av ett vävnadsprov.
Petekier	Små, punktformade blödningar från hudens minsta blodkärl. Blödningarna kan komma i huden, ögonen och slemhinnorna.
Premedicinering	Medicin som du får före en undersökning eller behandling. Oftast är det medicin som förebygger överkänslighet eller lugnar.
Perifer venkateter, PVK	En tunn slang som läggs in i ett blodkärl i armen eller handen. Används för att ge medicin, blod och näring eller ta blodprover.
Perifert inlagd central venkateter, PICC-line	En tunn slang som går in i ett större blodkärl genom ett mindre kärl på överarmen. Används för att ge medicin, blod och näring eller ta blodprover.
Perkutan endoskopisk gastrostomi, PEG	En tunn slang genom huden på magen till magsäcken. Används för att ge näring och medicin.
PET-kameraundersökning, PET-DT eller PET-CT	En röntgenundersökning med ett radioaktivt ämne som gör att cancerceller syns tydligare.
Postoperativ	Efter operation.
Prehabilitering	Förebyggande insatser för att du ska må så bra som möjligt.
Preoperativ	Före operation.
Primärtumör	Den tumör där cancercellerna först uppstod.
Protokoll	Schema för behandling.
Protonstrålning	En osynlig stråle av mycket små partiklar som kallas protoner.
Recidiv	Återfall.
Rehabilitering	Insatser som ska minska biverkningar av din sjukdom och behandling. Insatserna ska göra att du och din familj kan leva ett så bra liv som möjligt.
Reproduktionsmedicinsk mottagning	Mottagning som utreder och behandlar infertilitet.
Sedering	Behandling med lugnande medicin som du kan få inför en undersökning eller operation.
Sepsis	När en infektion påverkar hela kroppen så att viktiga organ inte fungerar som de ska. Sepsis kallades förut blodförgiftning. Men sepsis orsakas av immunförsvarets reaktion på en infektion, vare sig bakterierna finns i blodet eller inte.
Skelettskintigrafi	En metod för att ta bilder av skelettet med hjälp av radioaktiva läkemedel.
Sond	En mjuk slang genom näsan till magsäcken som används för att ge näring eller medicin.
Stamceller	Celler som finns i benmärgen och som kan utvecklas till alla sorters blodceller i kroppen.
Strålbehandling, radioterapi – yttre	Strålning mot cancerceller med hjälp av en särskild apparat.
Subkutan venport, SVP	En dosa med en tunn slang som opereras in under huden. Slangen leder in i ett av kroppens större blodkärl. Används för att ge medicin, blod och näring eller ta blodprover. Kallas ibland port-a-cath.
Sympatiska nervsystemet	Nervsystem som sätts igång när kroppen behöver använda mycket av sina krafter. Det kan till exempel vara när du blir stressad eller rädd.
Trombocyttransfusion	Du får de blodplättar (trombocyter) som du behöver genom ett dropp.
Tumör	En knöl som beror på att celler har börjat föröka sig. Tumörer kan vara godartade (benigna) eller elakartade (maligna).
Ultraljud	Undersökning med ljudvågor som ger en bild av dina organ och vävnader.
Urinkateter	Mjuk slang som går genom urinröret till urinblåsan och tömmer den på kiss.
V-sond	Tunn, mjuk slang som går genom näsan till magsäcken. Genom den kan du få flytande näring.
Vårdgivare	Myndighet, region, kommun eller företag som erbjuder vård.
Vårdnadshavare	En person som har ansvar för dig enligt lagen tills du är 18 år. Det är oftast en eller båda föräldrarna men kan också vara en annan vuxen
Vårdprogram	Riktlinjer som beskriver hur patienter med en viss sjukdom ska vårdas på bästa sätt. Riktlinjerna bygger på forskning, kunskap och erfarenheter i vården.
Vävnadsprov	En liten bit vävnad som undersöks i mikroskop. Kallas även biopsi.

När du är sjuk kan du känna att du har mindre ork för att göra sådant som du brukar gilla. Men det mesta går att göra, även om det ibland måste göras på ett annat sätt.

Exempel på vad som kan vara bra att göra

Att till exempel skapa med olika material, måla, spela spel eller lyssna på musik kan vara bra sätt att uttrycka känslor. Det kan också minska din oro och stress och hjälpa dig att bearbeta känslor och erfarenheter.  

Personalen kan hjälpa till

På alla barnsjukhus i Sverige finns lekterapier. För dig som är lite äldre påminner det om en fritidsgård. Här kan du göra sådant som du själv tycker är roligt. Du behöver inte boka tid och du kan komma i rullstol eller säng. Syskon och familj får gärna följa med.

Personalen som kallas lekterapeuter finns tillhands och hjälper till att hitta något som passar just dig.

Lekterapeuten kan också komma till ditt rum och ta med sig material dit.

Sjukhuset är för många en helt ny miljö. För att du och ditt barn ska känna er trygga är det viktigt med information om vad som händer. Det är vårdpersonalens ansvar att ge information om vilka undersökningar och behandlingar barnet ska gå igenom. De ska också ge stöd i er nya vardag där ni kan uppleva nya känslor, tankar och praktiska utmaningar.

Barn behöver information för att vara trygga och delaktiga i sin vård

Barn förstår och upplever verkligheten ur ett barnperspektiv. Det kan göra att de känner mer oro än vuxna inför nya situationer. Att förbereda barn på vad som kommer att hända i olika situationer kan göra dem tryggare och ge en känsla av kontroll. Då kan de ha lättare att samarbeta exempelvis vid en undersökning eller provtagning.

Det är viktigt att barn får information, eftersom det är de som kommer att gå igenom en tuff behandling. Barnen får då möjlighet att vara delaktiga i sin egen vård. De kan också få ökat förtroende för de vuxna och ha lättare att berätta om sina tankar och känslor.

Det finns olika hjälpmedel för att ge information till barnet, till exempel böcker, filmer eller texter. Fråga vårdpersonalen om tips.

Det är viktigt att vara ärlig – berätta att det kan göra ont en liten stund men att det går över.

Berätta för vårdpersonalen vad som fungerar för er

Du vet vad som gör ditt barn tryggt och är den som känner barnet bäst. Vårdpersonalen uppskattar om du berättar om era tidigare erfarenheter, och vad som fungerar eller inte fungerar för barnet och för dig som förälder. Det ger bra förutsättningar för att hjälpa er på bästa sätt.

Vårdpersonalen kan ge tips på hur du kan stötta ditt barn, exempelvis att läsa och massera. 

Förbered först dig själv och sedan barnet

Om du känner dig välinformerad och trygg, blir också ditt barn tryggt. Förbered därför först dig själv och sedan ditt barn.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Barn och cancer, under rubriken Barn och vuxna kan reagera olika på ett cancerbesked. 
> Läs mer på barncancerfonden.se. Sök på Mitt barn har fått cancer – vad händer nu?
> Läs mer på 1177.se. Sök på Förbereda barn för besök i vården.
> Läs mer på narkoswebben.se.
> Läs mer på mediprep.se.

Barncancer är ovanligt

Det är ovanligt med cancer hos barn. Varje år får cirka 350 barn i Sverige cancer. Det är bara 0,5 procent av all cancer i Sverige.

Olika typer av cancer i olika åldrar

Olika typer av barncancer förekommer i olika åldrar. Vissa typer drabbar små barn, och andra typer drabbar äldre barn och tonåringar.

De vanligaste cancersjukdomarna hos barn är leukemi (blodcancer) och hjärntumör. Andra cancersjukdomar som barn kan få är

• lymfom (cancer i kroppens lymfsystem)
• Wilms tumör, alltså tumör i njuren
• sarkom, alltså tumörer i bindväv, muskler, brosk och ben
• neuroblastom, alltså tumör i nervsystemet.

Livsstilen påverkar inte att barn får cancer

Barns och vuxnas cancer är olika. Vuxencancer hänger ofta ihop med ålder och livsstil, alltså om man till exempel äter onyttigt eller rör sig för lite. Det gör inte barncancer.

Så utvecklas cancer

Man vet inte varför barn får cancer. Men man vet vad som gör att en normal cell blir en cancercell. Först blir det en skada eller förändring i en eller flera celler. Cellen börjar sedan fungera alltmer annorlunda för varje delning och kan utvecklas till cancer. Flera faktorer har betydelse för att cancer ska utvecklas. Det tar också olika lång tid för cancer att utvecklas.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Barn och cancer.
> Läs mer på barncancerfonden.se.
> Se en film på youtube.com. Sök på Vad är cancer? Låtsaskompisarna.

Röda blodkroppar transporterar syre och koldioxid

Röda blodkroppar kallas också erytrocyter och mäts i blodet som Hb. Det är ett protein som innehåller järn och ger blodet dess röda färg. Hemoglobin binder och transporterar syre och koldioxid.

När du har för lite röda blodkroppar kan du känna dig trött och orkeslös, bli andfådd eller yr, få huvudvärk och bli blek. Du kan då behöva en transfusion av röda blodkroppar.

Blodplättar stoppar blödningar

Blodplättar kallas också trombocyter och mäts i blodet som TPK. De innehåller olika ämnen som behövs för att blodet ska levra sig vid en skada.

När du har för lite trombocyter blöder du lättare. Du får lättare blåmärken och kan få utslag på huden i form av små prickar, petekier. Det blöder även lättare från slemhinnor, till exempel näsblod eller när du borstar tänderna. Om du har väldigt lite trombocyter kan du behöva en transfusion.

Vita blodkroppar försvarar kroppen

Vita blodkroppar kallas också leukocyter och mäts i blodet som LPK. Deras viktigaste uppgift är att försvara kroppen mot infektioner. De vita blodkropparna bildas i benmärgen och finns sedan i lymfsystemet, vävnaderna och blodkärlen.

När du har för lite vita blodkroppar kan du lättare få infektioner. Infektionerna orsakas ofta av kroppens egna bakterier. Infektionerna kan bli långdragna och ibland allvarliga. Därför är det viktigt att kontakta vården om du har tecken på infektion, till exempel feber.

Vita blodkroppar kan inte ges som transfusion, utan man väntar tills de ökar av sig själva. Ibland ger man medicin för att de vita blodkropparna ska öka lite snabbare. 

Ewings sarkom är en ovanlig sjukdom. I Sverige får varje år 6–8 personer under 18 år sjukdomen.

Vanligast i skelettet

Vanligast är att tumören bildas i skelettet i bäckenet, bröstkorgen eller ryggraden. Den kan också bildas i de långa rörbenen, alltså lårbenet, skenbenet, vadbenet eller överarmsbenet. Oftast växer tumören in i mjukdelar omkring skelettet, till exempel muskler och bindväv.

Ewings sarkom kan också bildas i mjukdelar utan att beröra skelettet.

Du kan ha de här symtomen

Symtomen beror på var tumören sitter. Vanligast är att känna en knöl i skelettet eller mjukdelarna. Det är ovanligt att ha ont i själva tumören, men rörelser som påverkar tumörområdet kan göra ont. Du kan också känna dig allmänt sjuk och ha feber. De flesta har haft symtom i månader innan de får diagnosen.

Utredning med röntgen och vävnadsprov

Vanligtvis görs en utredning med röntgen. Tumörområdet undersöks då med datortomografi (DT) eller magnetkamera (MR). För att ställa diagnosen tar läkaren en biopsi. Det är ett litet vävnadsprov som man tar genom att sticka in en nål i den misstänkta tumören.

Provet skickas sedan till en patolog och till en genetiker. Patologen gör analyser som visar vilken typ av cancerceller som finns i tumören. Genetikern analyserar cancercellens gener. Det gör att man kan ställa diagnosen och anpassa behandlingen.

Ibland har cancern spridit sig och bildat nya tumörer på andra ställen i kroppen, så kallade metastaser. För att utreda det görs olika undersökningar, till exempel datortomografi av lungorna, undersökning med PET-kamera, benmärgsundersökning och skelettskintigrafi.

Goda chanser att bli frisk

Med dagens behandlingar finns det goda chanser att bli frisk från Ewings sarkom.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Barncancer.
> Läs mer på barncancerfonden.se. Sök på Ewings sarkom.

Neuroblastom är en ovanlig sjukdom. I Sverige får varje år cirka 20 barn sjukdomen. De flesta som får den är under 2 år. Neuroblastom är lite vanligare hos pojkar än hos flickor.

Där kan neuroblastom bildas

Neuroblastom bildas i omogna nervceller i det sympatiska nervsystemet. Därifrån styrs funktioner som vi inte styr med viljan, till exempel hjärtats arbete, blodtrycket och tarmarnas rörelser.

Det sympatiska nervsystemet sträcker sig från halsen ner längs ryggraden och delar sig sedan bland annat till binjurarna och bäckenet. Det innebär att tumören kan bildas någonstans på de här ställena i kroppen. Neuroblastom är vanligast i ena binjuren, men det kan också bildas i bröstkorgen, buken, halsen eller bäckenet. 

Sjukdomen börjar redan hos fostret

Sjukdomen börjar utvecklas redan när barnet är ett foster. En del barn är sjuka när de föds. Man tror att neuroblastom startar i celler som är på väg att bilda det sympatiska nervsystemet.

Oftast vet man inte varför någon får neuroblastom.

Du kan ha de här symtomen

Vilka symtom du får beror på var tumören sitter. De flesta har otydliga symtom. Du kanske har känt sig trött och hängig ett tag och inte ätit lika bra som du brukar. Du kanske har haft ont. Ibland har en förälder eller läkare upptäckt en knöl någonstans på din kropp.

Ofta märks inte neuroblastom förrän sjukdomen har spridit sig och det finns fler symtom.

Utredning med prover och undersökningar

Man tar blodprov och urinprov. Proverna visar om det finns vissa ämnen som är förhöjda vid neuroblastom.

För att ställa diagnosen tar läkaren en biopsi. Det är ett vävnadsprov som man tar genom att sticka in en nål i den misstänkta tumören. Detta görs när du sover och du känner ingenting.

Provet skickas sedan till en patolog och till en genetiker. Patologen gör analyser som visar vilken typ av cancerceller som finns i tumören. Genetikern analyserar cancercellens gener. Det gör att man kan ställa diagnosen och anpassa behandlingen.

Man gör också andra undersökningar som till exempel benmärgsprov, ultraljud, magnetkameraundersökning (MR), datortomografi (DT) och MIBG-skintigrafi.

Neuroblastom kan ha olika hög risk

Neuroblastom delas in i tre riskgrupper: hög risk, intermediär (medelhög) risk och låg risk. 

Indelningen baseras på

• din ålder
• vilket stadium sjukdomen är i och hur spridd sjukdomen är i kroppen
• olika faktorer i cancercellen som påverkar hur aggressiv sjukdomen är.

Riskgruppen avgör bland annat vilken behandling du behöver. Högre risk kräver mer och intensivare behandling.

Vid högriskneuroblastom har cancern ofta spridit sig till exempelvis lymfkörtlarna, benmärgen, levern och skelettet. Hälften av alla neuroblastom är högriskneuroblastom.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Barncancer.
> Läs mer på barncancerfonden.se. Sök på Neuroblastom.

Medulloblastom är en ovanlig sjukdom. I Sverige får varje år cirka 15–20 barn och ungdomar sjukdomen. De flesta som får den är 3–7 år. Medulloblastom är vanligare hos pojkar än hos flickor.

Så bildas medulloblastom

Medulloblastom bildas från omogna hjärnceller från fosterlivet. Om det blir ett fel i en av dessa celler kan det bildas en hjärntumör.

Oftast vet man inte varför någon får medulloblastom. En liten andel har genförändringar som ökar risken att utveckla medulloblastom.

Du kan ha de här symtomen

Vanliga symtom är att ha ont i huvudet, må illa, kräkas och ha dålig balans. Även ögonen kan påverkas så att man skelar och ser dubbelt.

Symtomen kan vara otydliga och komma smygande, men de kan också komma akut. Då kan symtomen vara att ha ont i huvudet och kräkas, men även att bli förvirrad eller slö. Ibland behöver man snabbt åka in till sjukhus och i vissa fall opereras direkt.

Om centrala nervsystemet

Medulloblastom kan sprida sig i det centrala nervsystemet (CNS) genom hjärn­ryggmärgsvätskan.

Det centrala nervsystemet består av storhjärnan, mellanhjärnan, lillhjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen.

I hjärnan finns också ventriklar som är hålrum fyllda med vätska. De är kopplade till varandra genom små öppningar och kanaler. I hålrummen bildas hjärn­ryggmärgsvätskan, som också kallas likvor. Vätskan cirkulerar runt hjärnan och ryggmärgen och har bland annat till uppgift att skydda hjärnan.

Olika delar av hjärnan styr olika funktioner. Lillhjärnan, som är den del där medulloblastom bildas, sitter i bakre delen av huvudet, innanför nackbenet. Lillhjärnans funktion är främst att styra balansen och samordna kroppens rörelser.

Hypofysen är det organ i hjärnan som styr hur kroppens hormoner bildas.

Utredning med neurologisk undersökning och röntgen

Om man misstänker en hjärntumör görs en neurologisk undersökning. Det innebär att du får göra olika tester av till exempel rörelse, balans och känsel. Man gör också en röntgen av hjärnan och ryggen.

Det går inte att säkert säga vilken typ av tumör man ser på röntgenbilderna. Det är först när tumören har opererats bort och man har skickat en bit av den för analys som man säkert kan säga vilken typ det är.

Flera saker påverkar vilken behandling du får

Man delar in medulloblastom i olika undergrupper. Vilken undergrupp du har är en av flera saker som påverkar vilken behandling du behöver.

Andra saker som påverkar vilken behandling du kommer att få är:

• vilka förändringar som finns i tumörens gener
• hur mycket av tumören som man har lyckats operera bort, det vill säga om det finns rester av den kvar i hjärnan
• om tumören har spridit sig till hjärn­ryggmärgsvätskan eller andra delar av det centrala nervsystemet
• din ålder.

 

> Läs mer på 1177.se. Sök på Barncancer.
> Läs mer på barncancerfonden.se. Sök på Hjärntumörer.

Osteosarkom är en ovanlig sjukdom. I Sverige får varje år cirka 20 personer under 18 år sjukdomen.

Vanligast nära knät

Osteosarkom bildas främst i de långa rörbenen, alltså lårbenet, skenbenet, vadbenet eller överarmsbenet. Det vanligaste är att få osteosarkom i skelettet nära knäleden.

Cancern kan sprida sig

Ibland har cancern spridit sig och bildat nya tumörer som kallas metastaser. Det är vanligast i lungorna och andra ställen i skelettet.

Alla med osteosarkom kan ha en spridning av enstaka cancerceller som är så små att de inte syns på röntgen. De kallas mikrometastaser. Därför behandlas osteosarkom alltid med cytostatika som dödar cancercellerna.

Du kan ha de här symtomen

Det första symtomet brukar vara att det gör ont när du rör eller belastar den kroppsdel där tumören sitter. Smärtan kan kännas djupt i skelettet och bli värre med tiden. Smärtan kan göra det svårare att sova.

Andra symtom är att det blir svullet där tumören sitter och att den drabbade leden fungerar sämre. Du kan också få ett benbrott.

Utredning med röntgen och vävnadsprov

Vanligtvis görs en utredning med röntgen. Tumörområdet undersöks då med datortomografi (DT) eller magnetkamera (MR). För att ställa diagnosen tar läkaren en biopsi. Det är ett litet vävnadsprov som man tar genom att sticka in en nål i den misstänkta tumören.

Provet skickas sedan till en patolog och till en genetiker. Patologen gör analyser som visar vilken typ av cancerceller som finns i tumören. Genetikern analyserar cancercellens gener. Det gör att man kan ställa diagnosen och anpassa behandlingen.

Ibland har cancern spridit sig och bildat metastaser. För att utreda det görs olika undersökningar, till exempel datortomografi av lungorna, undersökning med PET-kamera och skelettskintigrafi.

Goda chanser att bli frisk

Med dagens behandlingar finns det goda chanser att bli frisk från osteosarkom.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Barncancer.
> Läs mer på barncancerfonden.se. Sök på Osteosarkom.

Din behandling kommer att diskuteras av flera specialister vid möten som kallas multidisciplinära konferenser. Ibland pratar man också med specialister i andra länder.

Behandlingen följer ett behandlingsprotokoll som används i flera länder. Det är ett schema som beskriver din planerade behandling.

Så går behandlingen till

Behandlingen startar direkt när du har fått diagnosen.

Du får en central infart. Det är en tunn slang i ett blodkärl där du kan få medicin och lämna prover. Du får antingen en subkutan venport (SVP) eller en central venkateter (CVK).

Därefter får du behandling med cytostatika under ett par månader. Sedan opereras tumören bort. 

Efter operationen får du mer cytostatika under ett par månader. Ibland behövs högdosbehandling med cytostatika. Den höga dosen dödar cancercellerna men gör också att kroppen har svårare att bilda blod. Därför tar man först ut blodbildande stamceller från ditt blod som du får tillbaka efter behandlingen. Att ta ut stamceller kallas stamcellsskörd.

Du kan även behöva få strålbehandling efter operationen.

Du kommer att träffa en fysioterapeut och en arbetsterapeut både före och efter operationen. De hjälper dig med din rehabilitering.

Efter behandlingen

Det brukar ta 3–6 månader att återhämta sig efter behandlingen. För vissa biverkningar kan det ta längre tid.

Du kommer att få lämna blodprover och urinprover och gå på regelbundna kontroller för ditt skelett och hjärta.

Sena komplikationer

Du kan få biverkningar som inte försvinner eller som kommer lång tid efter behandlingen. Dessa kallas sena komplikationer. Du får mer information om det från vårdpersonalen.

Exempel på sena komplikationer:

• smärta och sämre rörlighet i skelettet och mjukdelarna
• sämre funktion i hjärtat
• sämre funktion i njurarna
• sämre minne, inlärning och koncentration,
• ökad risk för hjärntrötthet
• svårare att få barn för män och kvinnor
• ökad risk för tidigt klimakterium för kvinnor
• ökad risk för ny cancer.

Förberedelser

Innan behandlingen startar behövs en del förberedelser. Du får en central infart. Det är en tunn slang i ett blodkärl där du kan få medicin och lämna prover.

Man kontrollerar till exempel din hörsel, dina njurar och ibland ditt hjärta. Man tar också olika blodprov. 

Man undersöker också om cancern har spridit sig och bildat nya tumörer på andra ställen i kroppen, så kallade metastaser. Detta görs med datortomografi, magnetkameraundersökning, benmärgsprov och skintigrafi. 

Behandlingen anpassas efter dig

Högriskneuroblastom kan variera i hur tumören växer och om cancern har spridit sig. Därför kan också behandlingen skilja lite mellan olika personer.  

Behandlingen utgår från ett behandlingsprotokoll som används i flera länder. Det är ett schema som beskriver din planerade behandling.

På bilden ser du ungefär hur lång tid varje fas av behandlingen tar.

Under hela behandlingen gör man undersökningar och tar prover för att följa hur din kropp mår och hur sjukdomen svarar på behandlingen. Målet är att all cancer ska bort och att du ska bli frisk.

I induktionsfasen får du en kombination av flera olika cytostatika. Du får cytostatikan som ett dropp direkt i blodet. Behandlingen tar cirka 10 veckor och varje kur är 2–3 dagar. Man brukar få åka hem mellan kurerna.

Du kommer att behöva få ett läkemedel som heter G-CSF mellan kurerna. Det hjälper benmärgen att stimulera de vita blodkropparna. Läkemedlet får du som en spruta i benet. Sprutan kan du ta själv hemma mellan kurerna.

Att ta ut stamceller kallas stamcellsskörd. Det kan göras både före och efter operationen. Stamcellsskörden görs på ett transplantationscentrum.

Läkemedel ger fler stamceller i blodet

För att man ska kunna ta ut stamcellerna genom blodet får du ett läkemedel som heter G-CSF. Det stimulerar benmärgen att släppa ut stamceller i blodet. Läkemedlet får du varje dag som en spruta i benet eller som ett dropp i din infart. 

Blodprov visar om det går att skörda stamceller

Efter några dagar tar man blodprov för att kontrollera om det finns tillräckligt med stamceller i blodet, för att man ska kunna skörda. Provet måste tas tidigt på morgonen. Då hinner man skörda stamcellerna samma dag. 

Det kan ta flera dagar innan det finns tillräckligt med stamceller i blodet. Om det inte blir någon skörd kan du åka hem igen och komma tillbaka nästa dag.

När blodprovet visar att det finns tillräckligt med stamceller i blodet görs skörden.

Så går det till

Det behövs en grövre infart för att skörda stamceller. Den kopplas till en maskin som processar blodet och filtrerar ut rätt celler som ska frysas in medan dina andra celler ges tillbaka. Detta gör inte ont och tar 3–4 timmar. Du behöver stanna i sängen men du kan titta på TV eller surfplatta, läsa bok, pyssla med något eller sova. På en del sjukhus blir du sövd under skörden.

Man kan behöva skörda stamceller några dagar efter varandra tills man har sparat tillräckligt mycket. Du sover hemma mellan skördarna.

Stamcellerna förvaras i frysen tills högdosbehandlingen är slut och det är dags att få tillbaka dina stamceller.

Så lång tid tar det

En behandlingsomgång med högdosbehandling och stamcellsåtergivning tar 4–6 veckor. Du ligger inne på sjukhuset under hela den här perioden.

Så går högdosbehandlingen till

Du får högdosbehandlingen som ett dropp i din CDK eller CVK. Ofta får du flera olika cytostatika. Behandlingen tar cirka en vecka.

Ibland behövs flera högdosbehandlingar.

Biverkningar du kan få

Immunförsvaret påverkas av högdosbehandlingen. Det gör att du är mycket infektionskänslig och lätt blir sjuk.

Slemhinnan i munnen, magen och tarmarna påverkas också. Du kan därför ha svårt att äta och dricka och kan behöva näringsdropp.

När kroppen börjar bilda blodceller igen försvinner biverkningarna, men du är fortfarande infektionskänslig några månader till. Därför behöver du ta förebyggande mediciner mot infektioner. 

Så går återgivningen till

Efter högdosbehandlingen får du tillbaka dina sparade stamceller. Du får dem genom din CDK eller CVK. Det tar cirka 10–15 minuter. Stamcellerna hittar själva tillbaka till benmärgen. Där behöver de cirka 2–3 veckor innan de börjar bilda blodceller igen. 

Du behöver vara isolerad en tid efter återgivningen

I väntan på att benmärgen ska börja bilda blodceller är immunförsvaret mycket försvagat. Du behöver därför vara isolerad för att skyddas mot infektioner. Det innebär att du kommer att få vara i ett eget rum med en sluss, så att en dörr alltid är stängd mot korridoren. En förälder eller annan närstående får vara hos dig i rummet.

Infektioner kan komma utifrån, men också genom bakterier och svamp som normalt finns i huden, munnen eller tarmen. Dessa kan orsaka infektioner när immunförsvaret blir försvagat. Därför kommer du att få förebyggande mediciner mot infektioner. 

Det är också viktigt att hålla munnen och huden ren. Därför ska du borsta tänderna noga och duscha, byta kläder och sängkläder varje dag. Det ska även den som sover hos dig göra. 

När tillräckligt med röda och vita blodkroppar och blodplättar har bildats igen kan du åka hem.

Du kommer att få veta hur du ska äta för att undvika infektioner i magen och tarmen när du är hemma.

Tips till dig som är förälder eller närstående

Att leva isolerat kan vara mycket påfrestande. Om ni är två föräldrar eller närstående rekommenderas ni att lösa av varandra, så att en av er kan åka hem och vara utsövd och komma tillbaka med ny energi. Om du är ensam förälder eller närstående kan det vara bra att ta hjälp av någon.

Du kommer att vara inlagd på sjukhuset cirka en vecka i samband med operationen. Efter operationen väntar man minst 3 veckor innan högdosbehandlingen börjar.

Operationen görs av en kirurg som är expert på just den här typen av operation.

Inför operationen

Inför operationen träffar du kirurgen och en sjuksköterska. Besöket kallas inskrivningssamtal. Då berättar kirurgen hur operationen kommer att gå till och du kan ställa frågor. Du får även lämna blodprover. 

Så går operationen till

På operationsdagen får du träffa kirurgen igen. Då kan du ställa fler frågor om du vill.

Kirurgen beräknar ungefär hur lång tid operationen kommer att ta. Om det beräknas ta många timmar kan man bestämma en tid när någon ringer upp dina föräldrar och berättar hur operationen går. 

Du blir sövd och kirurgen genomför operationen.

Efter operationen

När du vaknar upp har du flera olika slangar i kroppen:

• En epiduralkateter i ryggen. Där får du ryggbedövning under de första dagarna efter operationen.
• En urinkateter från urinblåsan. Där kan kisset rinna ut, eftersom du inte kan kontrollera blåsan direkt efter operationen på grund av ryggbedövningen.
• En ventrikelsond (V-sond) genom näsan och ner i magsäcken. Efter operationen står tarmen still ett tag. V-sonden gör då att du inte kräks.

Du kan bli trött, ha ont och vara svullen under de första dagarna efter operationen. Du kommer att få behandling mot smärtan för att må så bra som möjligt.

Om du inte har bajsat på flera dagar efter operationen, får du medicin mot det. Det kallas lavemang.

Det är viktigt att du kommer i gång och rör dig efter operationen. Fysioterapeuten på avdelningen hjälper dig med detta.

> Läs mer på narkoswebben.se.
> Läs mer på mediprep.se.

Därför får du behandlingen

Det är svårt att få bort alla cancerceller vid operationen. Därför får du även strålbehandling mot området där tumören sitter. Strålbehandlingen ska ta bort det sista av tumören och metastaserna.

Strålbehandlingen skadar både cancerceller och friska celler. De friska cellerna är bättre på att reparera skadorna. Det gör att strålbehandlingen har kraftigare effekt på cancercellerna än på de friska cellerna.

Olika cancerceller är dessutom olika känsliga mot strålbehandling. Neuroblastom är känsliga för strålning.

Då startar behandlingen

Efter högdosbehandlingen behöver kroppen tid att återhämta sig. Därför väntar man i 60–90 dagar innan strålbehandlingen börjar.

Förberedelser

Fixation

Inför strålbehandlingen görs förberedelser som innebär att du får ligga i en bekväm position som exakt kan återskapas. Det kallas fixation.

Sedan görs en datortomografi i fixation för att få röntgenbilder på dig i behandlingsläge.

Dosplanering

Strålläkaren tittar på röntgenbilderna och all annan information som finns från cytostatikabehandlingen och operationen. Sedan planerar läkaren behandlingen så att stråldosen ska ges till rätt område och påverka resten av kroppen så lite som möjligt. Läkaren jämför olika behandlingsmetoder, och väljer det bästa alternativet.

Kort sövning kan behövas

Du behöver ligga helt stilla. Du kan därför behöva sövas en kort tid för de olika momenten i förberedelserna och under behandlingen.

Så går behandlingen till

Så lång tid tar varje tillfälle

Varje behandlingstillfälle tar cirka 30–60 minuter inne på behandlingsrummet.

Den mesta tiden går åt till att komma på plats på britsen och lägga dig till rätta i kudden. Personalen behöver ställa in britsen i rätt läge bland annat med hjälp av tatueringarna, om du har sådana. När du ligger rätt tas en röntgenbild för att kontrollera läget ännu mer noggrant. Ibland justeras britsen ytterligare så att strålbehandlingen hamnar precis där den ska.

Själva strålbehandlingen tar bara några minuter.

Du är ensam i rummet en kort stund

Strålbehandlingen ges från olika riktningar. Därför kommer maskinen att röra sig runt dig. Under den tiden behöver du vara ensam i rummet. Personalen finns i rummet bredvid. De ser och hör dig under hela behandlingen. Du får också ha föräldrar eller andra närstående precis utanför rummet, men för att de inte ska få strålning på sig får de inte vara med inne i rummet.

Du kan lyssna på musik eller en bok under strålbehandlingen. Behandlingen kan låta lite ibland men strålarna syns inte och känns inte.

Du måste ligga helt stilla och på samma sätt vid varje behandling. Om du måste hosta eller nysa får du göra det. Om du vill få kontakt med personalen pratar du bara rakt ut i rummet eller trycker på en knapp som du har fått i handen.

Så lång tid tar hela behandlingen

Det är vanligt att få strålbehandling måndag till fredag i cirka 3 veckor. Ibland tar det lite längre tid.

Du kan få fotonstrålning eller protonstrålning

Traditionell strålbehandling görs med fotonstrålning. Då går strålningen till stor del rakt igenom kroppen och kan påverka de organ den passerar.

Vid protonstrålning kan man få strålen att stoppa på ett visst avstånd. På så sätt kan man undvika att stråla frisk vävnad.

Metoderna anses vara lika bra för att behandla cancern. Båda har olika fördelar och nackdelar. Ofta gör strålläkaren jämförande dosplaner för båda metoderna. Läkaren väljer sedan behandling med fotoner eller protoner beroende på vad som kan ge bäst effekt mot cancern och minst påverkan på friska organ.

I Sverige ges protonstrålbehandling bara på Skandionkliniken i Uppsala. 

Biverkningar du kan få

Strålbehandlingen gör inte ont, men kan ge biverkningar.

De biverkningar du kan få är lokala, det vill säga att de kommer i det område som behandlas. Därför kan biverkningarna variera beroende på var i kroppen tumören sitter.

Till exempel kan huden i det strålade området bli röd, irriterad och klia. Det brukar gå över efter behandlingen, men huden i det här området är ofta känsligare än normalt under flera år efteråt. Det är därför viktigt att du skyddar huden i området mot solen.

> Se en film på youtube.se. Sök på Protonresan.  

Därför får du behandlingen

A-vitaminet gör så att de omogna cancercellerna mognar till att bli friska celler. Då slutar de bete sig som cancerceller, alltså dela sig.

Antikroppar binder sig till cancercellerna och påverkar dem. Antikropparna stärker ditt immunförsvar och hjälper det att hitta och förstöra cancercellerna. Behandling med antikroppar kallas även immunterapi.

Så lång tid tar det

Behandlingen med A-vitamin och antikroppar tar sammanlagt lite mer än 6 månader.

Så går det till

Behandlingen börjar med att du får A-vitamin i 14 dagar. Därefter görs ett uppehåll när du inte får behandling.

Efter uppehållet startar fem omgångar med A-vitamin och antikroppar enligt följande upplägg:

• A-vitaminet tar du hemma som en mjuk kapsel att svälja.
• Antikropparna får du som ett dropp direkt i blodet under 10 dygn utan uppehåll.

Det är vanligt att ha ont i början när du får droppet. Du får därför smärtstillande medicin 3 dagar före behandlingen och under hela tiden du får droppet.

Första gången du får antikroppar är du inlagd på sjukhuset, så att man kan följa hur du mår av behandlingen. Resten av gångerna kan du antingen vara på sjukhuset eller hemma, beroende på hur du mår.

Biverkningar du kan få

A-vitamin

Vanliga biverkningar:

• torr och fjällande hud, förändrade naglar och torra och spruckna läppar
• torra och irriterade ögon
• ont i huvudet, lederna, musklerna och ryggen
• färre röda blodkroppar och blodplättar

A-vitamin följer med kiss och svett ut från kroppen. Ni kommer att få veta hur ni ska hantera det hemma på ett säkert sätt.

Antikroppar

Vissa biverkningar från antikroppar är värst under den första omgången och minskar sedan under kommande omgångar. 

Vanliga biverkningar:

• smärta på olika ställen i kroppen
• illamående, kräkningar, diarré och förstoppning
• feber
• allergiska reaktioner som klåda och andningssvårigheter
• nervproblem som domningar, sämre känsel och styrka i armar och ben.
• Du kan också samla på dig vätska och bli svullen i kroppen.

Ibland ges ytterligare behandling

Vissa tumörer har en speciell förändring som kallas ALK-mutation. Då kan du också få ett läkemedel som söker upp och förstör den delen i cancercellen. Läkemedlet kallas ALK-hämmare och är en så kallad målriktad behandling. 

Det brukar ta 3–6 månader att återhämta sig efter att behandlingen är slut. För vissa biverkningar kan det ta längre tid.

Regelbundna kontroller efter avslutad behandling

Efter behandlingen får du regelbundet komma till sjukhuset för kontroller. Då undersöks du med magnetkamera, skintigrafi, blodprov och urinprov.

De första 2 åren görs kontrollerna oftare och därefter mindre ofta. Efter ytterligare 3 år räcker det med läkarbesök med blodprover varje år tills du fyller 18 år. Då kommer du få hjälp att gå över till vuxenvården.

Längre uppföljning kan behövas

Du kan få biverkningar som inte försvinner eller som kommer lång tid efter behandlingen. Dessa kallas sena komplikationer. Du får mer information om det från vårdpersonalen.

Exempel på sena komplikationer:

• sämre hörsel
• sämre funktion i njurarna
• sämre minne, inlärning och koncentration,
• ökad risk för hjärntrötthet
• ökad risk för hormonella biverkningar som kan påverka tillväxt och pubertet
• svårare att få barn för både män och kvinnor
• ökad risk för tidigt klimakterium för kvinnor
• ökad risk för ny cancer.

Du kommer att behandlas på olika kliniker och sjukhus och få träffa vårdpersonal från olika specialiteter. Under tiden du behandlas för medulloblastom kommer vardagen att förändras. Du kommer att vara mycket på sjukhuset, men mellan behandlingarna kan du vara hemma och i skolan.

Behandlingen anpassas efter dig

Behandlingen följer ett behandlingsprotokoll som används i flera länder. Det är ett schema som beskriver din planerade behandling.

Under hela behandlingen gör man undersökningar och tar prover för att följa hur din kropp mår och hur sjukdomen svarar på behandlingen. Målet är att all cancer ska bort och att du ska bli frisk.

Så lång tid tar behandlingen

Hela behandlingen brukar ta cirka 9–10 månader.  

På bilden ser du ungefär hur lång tid varje fas av behandlingen tar.

Du kan få svårt att äta

Det är vanligt att få svårt att äta på grund av bland annat illamående. Du kan behöva få näring i en mjuk slang genom näsan till magsäcken (sond) eller en PEG eller knapp på magen (gastrostomi).  

Det är en stor operation som brukar ta en hel dag. Den utförs av barnneurokirurger.

Ibland får man inte bort all tumörvävnad utan att skada hjärnvävnad omkring. Det innebär att det kan vara rester av tumören kvar efter operationen. Därför får du också strålning och cytostatika.

Efter operationen

Det är vanligt att må illa, vara yr, ha dålig balans och ha ont efter operationen. Ofta tar det flera veckor innan det går över.

När du har återhämtat dig från operationen får du oftast åka hem några veckor, så att både kroppen och hjärnan får läka. Under tiden väntar ni på provsvaren. Det kan kännas oroligt att vänta, men det är många analyser som ska göras och det tar tid.

När analyserna är klara träffar vårdpersonalen dig och dina närstående. Då berättar de vad du har för typ av tumör och vilken fortsatt behandling du behöver.

Viktigt att veta

Efter operationen kan du återgå till vardagen i din egen takt. Efter några dagar kan du duscha men bada inte medan stygnen sitter kvar.

Det tar cirka 3–6 månader för skallbenet att växa fast igen efter operationen. Under den tiden ska du undvika kontaktsporter och annat som kan innebära slag eller våld mot huvudet. Prata med vårdpersonalen om vad som gäller för dig.

> Läs mer på narkoswebben.se.  
> Läs mer på mediprep.se

Det är vanligt med neurologiska komplikationer efter operationen. Vanligast är dubbelseende och balansproblem. Ofta blir man bättre de närmaste veckorna efter operationen, men balansproblem kan ibland bli kvar under flera år eller hela livet.

Man kan även få problem med talet. Det går oftast över med tiden. I sällsynta fall kan problemen bli svåra och långvariga.

Om du behöver får du tidigt stöd från exempelvis en fysioterapeut, logoped eller arbetsterapeut.

Du kan leva som vanligt

Det har nu gått en tid sedan du opererades och skallbenet har hunnit läka ihop. Du behöver inte leva annorlunda än andra barn och ungdomar, eller mot hur du hade gjort om du inte hade haft medulloblastom. Du kan nicka på fotbollsträningen, dyka och rida. Om du skulle ramla och slå i huvudet är det inte farligare för dig nu än om du inte hade opererat bort en hjärntumör.

Därför får du behandlingen

Det är svårt att få bort alla cancerceller vid operationen. Det kan också finnas cancerceller som inte syns vid operationen eller på röntgen. Dessa vill man också behandla så att sjukdomen inte kommer tillbaka. Därför får du strålbehandling mot huvudet och ryggraden.

Strålbehandlingen skadar både cancerceller och friska celler. De friska cellerna är bättre på att reparera skadorna. Det gör att strålbehandlingen har kraftigare effekt på cancercellerna än på de friska cellerna.

Då startar behandlingen

Strålbehandlingen startar oftast cirka 4–6 veckor efter operationen.

Förberedelser

Strålonkologerna börjar planera strålbehandlingen minst 2 veckor innan själva behandlingen startar.

Undersökningar för att planera stråldosen

Du behöver besöka sjukhuset för att göra olika undersökningar, till exempel med datortomografi (DT) och magnetkamera (MR). Du får ligga i exakt samma läge som du kommer att göra under strålbehandlingen.

Strålonkologerna använder sedan bilderna för att rita in vilka områden som ska få strålning och vilka som inte ska få det. Sedan görs en dosplan, en sorts karta över behandlingsområdet. Syftet är att stråldosen blir som högst i området man vill behandla och som lägst i den friska vävnaden.

Fixation med mask och kudde

Vid strålbehandling är det viktigt att ligga helt stilla och på exakt samma sätt varje gång. Därför görs en fixation i form av en mask över ansiktet och axlarna, som bara passar dig, och en kudde som formas efter din kropp.

Små tatuerade prickar

Du får även små tatueringar på överkroppen, max 6 stycken. Tatueringarna ser ut som pyttesmå svarta prickar, som om man hade duttat med en tuschpenna. Du får bedövningssalva innan för att det inte ska göra ont. Tatueringarna behövs för att du ska hamna i rätt läge vid varje behandling.

Så går behandlingen till

Vanligt att få behandling på Skandionkliniken i Uppsala

Strålbehandlingen ges ofta på Skandionkliniken i Uppsala. Den strålbehandling som ges där kallas protonstrålbehandling.

Under behandlingstiden bor du och dina närstående på Ronald McDonald hus. Det ligger nära både Skandionkliniken och Akademiska sjukhuset i Uppsala. Du kan gå i sjukhusskolan som anpassar sig efter dina behandlingstider.

Om du bor nära Uppsala kan du bo hemma och åka hemifrån till behandlingarna varje dag. Om du går i skolan kan behandlingarna läggas på eftermiddagen så att du hinner vara i skolan på förmiddagen.

Datortomografi görs dagen innan

Du får komma till kliniken en dag innan behandlingen ska börja för förberedelser. Då görs en datortomografi för att kontrollera att fixationen med masken och kudden passar, och att man kan återskapa exakt samma läge som vid undersökningarna du gjorde för ett par veckor sedan.

Man vill också se att inga större förändringar har skett. Det kan till exempel vara svullnad som kan ha minskat efter operationen.

Så lång tid tar varje tillfälle

Varje behandlingstillfälle tar cirka 30–60 minuter inne på behandlingsrummet.

Den mesta tiden går åt till att komma på plats på britsen, lägga dig till rätta i kudden och få hjälp att få på dig masken. Personalen behöver ställa in britsen i rätt läge bland annat med hjälp av tatueringarna. När du ligger rätt tas en röntgenbild för att kontrollera läget ännu mer noggrant. Ibland justeras britsen ytterligare så att strålbehandlingen hamnar precis där den ska.

Själva strålbehandlingen tar bara några minuter.

Du är ensam i rummet en kort stund

Strålbehandlingen ges från olika riktningar. Därför kommer maskinen att röra sig runt dig. Under den tiden behöver du vara ensam i rummet. Personalen finns i rummet bredvid. De ser och hör dig under hela behandlingen. Du får också ha föräldrar eller andra närstående precis utanför rummet, men för att de inte ska få strålning på sig får de inte vara med inne i rummet.

Du kan lyssna på musik eller en bok under strålbehandlingen. Behandlingen kan låta lite ibland men strålarna syns inte och känns inte.

Du måste ligga helt stilla och på samma sätt vid varje behandling. Om du måste hosta eller nysa får du göra det. Om du vill få kontakt med personalen pratar du bara rakt ut i rummet eller trycker på en knapp som du har fått i handen.

Du träffar en läkare varje vecka

Du kommer att träffa en läkare varje vecka, under tiden du strålbehandlas på Skandionkliniken. Då får du berätta hur du mår och du kan få hjälp om du får biverkningar.

Varannan vecka träffar du en barnonkolog från Akademiska sjukhuset och varannan vecka en strålonkolog från Skandionkliniken.

Så lång tid tar hela behandlingen

Strålbehandlingen tar totalt cirka 6 veckor. Du får strålbehandling 5 gånger per vecka, måndag till fredag med paus över helgen.

Din läkare kommer att berätta hur många behandlingar du får mot hela hjärnan och ryggraden, och hur många behandlingar du får mot det mindre område där tumören satt.

Du kan få fotonstrålning eller protonstrålning

Traditionell strålbehandling görs med fotonstrålning. Då går strålningen till stor del rakt igenom kroppen och kan påverka de organ den passerar.

Vid protonstrålning kan man få strålen att stoppa på ett visst avstånd. På så sätt kan man undvika att stråla frisk vävnad.

Metoderna anses vara lika bra för att behandla cancern. Båda har olika fördelar och nackdelar. Ofta gör strålonkologen jämförande dosplaner för båda metoderna. Strålonkologen väljer sedan behandling med fotoner eller protoner beroende på vad som kan ge bäst effekt mot cancern och minst påverkan på friska organ.

> Se en film på youtube.se. Sök på Protonresan.

Biverkningar som kommer under tiden du strålbehandlas och inom 3 månader efteråt kallas tidiga biverkningar. Här kan du läsa om olika tidiga biverkningar du kan få.

Lukt och ljus

När du får strålbehandling mot huvudet kan hjärnan luras och få dig att känna lukt eller se ljusfenomen. Det är inte farligt och försvinner när behandlingen är klar.

Trötthet

Under strålbehandlingen kan du känna dig tröttare än vanligt. Du kan också vara trött i flera veckor eller månader efter att behandlingen är slut. Tröttheten är svår att behandla bort men man vet att fysisk aktivitet hjälper till viss del. Det är därför bra att försöka komma ut och röra på dig i den mån du orkar. Du kan till exempel promenera, cykla eller simma.

Vila om du känner dig trött. Många tycker att det är bättre att ta flera kortare vilopauser än få långa.

Illamående

Du kan må illa redan tidigt under behandlingen. Du kommer att få medicin mot det. Om du ändå mår illa, säg till personalen så kan du få mer behandling mot illamående.

Röd och öm hud

Huden på huvudet, oftast i nacken, kan bli röd och öm mot slutet av strålbehandlingen och några veckor efteråt. Ibland kan det även kännas varmt eller klia, som när man har bränt sig i solen.

Fråga personalen om hur du kan använda mjukgörande salva. Tänk på att inte smörja huden i det strålbehandlade området precis innan du ska få strålbehandling.

Sola inte det strålbehandlade området.

Håravfall

Du kan tappa hår i det strålbehandlade området, oftast i nacken. Det brukar märkas efter några veckors behandling. Håret brukar falla av fläckvis. Oftast växer det ut igen, men om du har fått en hög stråldos ytligt i huden kanske det inte växer ut igen. I ovanliga fall tappar man nästan allt hår på huvudet.

Du kan även känna sig öm i hårbotten.

Tänk på att inte klippa håret eller ändra frisyr efter att man har gjort fixationsmasken. Det kan göra att masken inte passar lika bra till kommande strålbehandling.

Ont i huvudet

En del har ont i huvudet under strålbehandlingen. Säg till personalen om du har det, så får du hjälp med smärtlindring.

Ont i halsen

Slemhinnan i halsen eller matstrupen kan reagera på strålbehandlingen. Då kan det svida lite i halsen och kännas som om det sitter en klump där. Du kan också ha en brännande känsla i bröstet. Detta brukar gå över inom ett par veckor efter behandlingen. Du kan även få mediciner som lindrar besvären.

Kost och vikt

Du kommer att få väga dig varje vecka för att man vill kontrollera att du inte går ner för mycket i vikt. Du kan behöva träffa en dietist och få hjälp med hur du ska äta och dricka under behandlingen.

Färre röda blodkroppar

Blodkroppar bildas i benmärgen i ryggkotorna nära ryggmärgen. Eftersom hela ryggmärgen strålas kan bildningen av blodkroppar påverkas tillfälligt. Du kommer att få lämna blodprover varje vecka för att man ska kunna hålla koll på dina blodkroppar och om du behöver blodtransfusion. Det innebär att du får ett dropp med röda blodkroppar.  

Därför får du behandlingen

Olika cytostatika fungerar på lite olika sätt, men alla hindrar cancercellerna från att dela sig och bli fler. Cytostatikan hjälper till att få bort tumörrester och cancerceller som inte syns på röntgen.

Då startar behandlingen

Cytostatikabehandlingen börjar 6 veckor efter att strålbehandlingen är slut.

Så går det till

Du får cytostatikan som dropp i din centrala infart.

Behandlingen pågår under flera månader med olika kurer, med paus emellan. Du kommer att vara hemma mellan kurerna.

Dina blodvärden styr om du kan få behandling

Ofta mår man sämre mellan kurerna, när blodvärdena sjunker. Sedan mår man bättre igen när det är dags för en ny kur, eftersom blodvärdena då har stigit igen.

Cytostatikabehandlingen styrs av hur du mår och hur dina blodvärden är. Du kan inte få behandling om dina blodvärden är för låga. Då finns risk för en allvarlig infektion eller svåra komplikationer.

Behandlingen liknar den som ges om medulloblastomet inte har spridit sig. Skillnaden är att du även får cytostatika innan strålbehandlingen och att stråldosen mot hjärnan och ryggmärgen är högre.

Så här ser behandlingen ut:

• operation
• två kurer cytostatika
• strålbehandling
• underhållsbehandling med cytostatika.

Behandlingen följer ett behandlingsprotokoll som används i flera länder. Det är ett schema som beskriver din planerade behandling. Behandlingen anpassas efter vad du behöver. Du kommer att opereras och få cytostatika. Ibland behövs även strålbehandling.

Målet är att all cancer ska bort och att du ska bli frisk. Din behandling kan behöva anpassas efter hur sjukdomen svarar på behandlingen och hur din kropp påverkas.

Operationer av tumörer kräver ofta kirurger med speciell kompetens och erfarenhet. Därför görs dessa operationer bara på vissa platser i landet.

Inför behandlingen

Först kontrollerar man hur tumören växer och om den har bildat nya tumörer på andra ställen i kroppen, så kallade metastaser. Det undersöks med röntgen. Om det finns metastaser måste de också behandlas.

Du får en central infart. Det är en tunn slang i ett blodkärl där du kan få medicin och lämna prover. Du får antingen en subkutan venport (SVP) eller en central venkateter (CVK).

Innan behandlingen startar görs olika undersökningar för att ta reda på hur din kropp mår. Det kan vara till exempel undersökningar av hörseln och hjärtat och olika blodprover. Undersökningarna görs även under och efter behandlingen, eftersom cytostatikan kan påverka hörseln, hjärtat och njurarna.

Cytostatika före operationen

Behandlingen börjar med en intensiv cytostatikabehandling. Det görs för att tumören ska bli mindre och lättare att operera bort. Cytostatikan förstör också metastaser.

Du får cytostatikan som dropp i din centrala infart. Att få cytostatika gör inte ont.

Du får behandlingen i kurer. Det innebär att du får cytostatika under en period och sedan har en paus. En kur tar ett par dagar upp till en vecka, beroende på vilken typ av cytostatika du får. Mellan kurerna tas blodprover för att kontrollera hur kroppen påverkas av behandlingen.

Cytostatikabehandlingen pågår vanligtvis i 10 veckor.

Operationen

Inför operationen gör man en röntgen av tumören. Då kan man se hur den har påverkats av cytostatikan och planera operationen. Man röntgar även lungorna för att undersöka om det finns metastaser.

Operationen görs av en kirurg som är specialiserad på att operera bort tumörer i skelettet. Kirurgen tar bort tumören och ett område omkring, för att få bort alla cancerceller.

Den skelettdel som man har tagit bort behöver ersättas. Oftast opererar man in en metallprotes, exempelvis en konstgjord knäled. Ibland använder man benvävnad som kan komma från din egen kropp eller en annan person. Det är mycket ovanligt att man behöver amputera, alltså helt ta bort en kroppsdel.

Efter operationen är det viktigt att du kommer i gång och rör dig. Det gör att den opererade kroppsdelen fungerar bättre och minskar risken för komplikationer. Fysioterapeuten hjälper dig med övningar, råd och tips.

Operation av metastaser

Om tumören har bildat metastaser opereras de bort. Det görs vid en eller flera nya operationer.

Strålbehandling

Vissa tumörer och metastaser går inte att operera bort. Då kan du få strålbehandling i stället.

Strålbehandlingen känns inte alls.

Cytostatika efter operationen

Efter operationen börjar du en ny omgång med cytostatika som pågår i cirka 18 veckor. Cytostatikan förstör metastaser som kan finnas utan att de syns på röntgen.

Efter behandlingen

Det brukar ta 3–6 månader att återhämta sig efter behandlingen. För vissa biverkningar kan det ta längre tid.

Du kommer att få lämna blodprover och urinprover och gå på regelbundna kontroller för ditt skelett och hjärta. Du får även träffa en tumörortoped och ibland fysioterapeut och arbetsterapeut. De hjälper dig med din rehabilitering.

Sena komplikationer

Du kan få biverkningar lång tid efter behandlingen. Dessa kallas sena komplikationer. Du får mer information om det från vårdpersonalen.

Exempel på sena komplikationer:

• smärta och sämre rörlighet i skelettet och mjukdelarna
• sämre funktion i hjärtat
• sämre funktion i njurarna
• sämre minne, inlärning och koncentration
• risk för hjärntrötthet
• svårare att få barn för män och kvinnor
• risk för tidigt klimakterium för kvinnor
• risk för ny cancer.

Under din cancerbehandling ska du inte vaccineras av BVC eller skolans elevhälsa som dina kompisar. En tid efter att du är färdigbehandlad får du påfyllnadsdoser av det vaccin som du tidigare har fått och de vacciner som du har missat under din behandling.

Prata med din läkare om du har frågor om dina vaccinationer.

Du eller din familj kan behöva andra vacciner

Din läkare berättar om du bör vaccineras mot till exempel influensa.

Din familj kan ibland rekommenderas att vaccinera sig mot vattkoppor eller influensa.

> Läs mer på barnlakarforeningen.se. Sök Nationella riktlinjer för socialt liv.

Du kommer att erbjudas samtal med din läkare om din möjlighet att få barn. Du blir erbjuden samtal när behandlingen startar och flera gånger till, bland annat vid puberteten och när du fyller 18 år.

Åtgärder du kan erbjudas

Du kan erbjudas olika åtgärder:

• frysa in sperma
• frysa in vävnad från testikeln
• frysa in ägg
• frysa in vävnad från äggstocken.

Detta kan användas för att du ska kunna få biologiska barn senare i livet.

Vilka åtgärder du erbjuds beror bland annat på om du har kommit in i puberteten eller inte.

Mensen kan förändras under behandlingen

När du får cancerbehandling kan mensen förändras. Den kan bli oregelbunden eller du kan blöda mer eller mindre än förut. Den kan också försvinna helt, och det kan dröja flera månader innan den kommer tillbaka. Du kan bli gravid även om du inte har mens.

Den period under livet när du kan bli gravid kan ibland bli kortare.

Fråga din läkare om du har problem eller frågor.

Undvik graviditet under behandlingen

Det är viktigt att du inte blir gravid eller gör någon gravid under behandlingen, eftersom medicinerna kan påverka fostret. Cytostatika kan påverka fostret upp till 6 månader efter behandlingen. Använd därför alltid kondom.

• Läs mer på 1177.se. Sök på Fertiliteten efter cancerbehandlingen.
• Läs på vavnad.se. Sök på Fertilitetsbevarande åtgärder.
• Läs mer på pho.barnlakarforeningen.se. Sök på Nationella riktlinjer för socialt liv.

Att leva med cancer kan vara svårt på många sätt. Därför är det viktigt att vården fokuserar både på att bota sjukdomen och på att du ska kunna leva så bra som möjligt under tiden.

Palliativ vård innebär att lindra symtom och öka livskvaliteten                   

Det finns mycket som kan minska obehaget av sjukdomen och behandlingen. Du kan till exempel få

• behandling för att minska besvär av olika symtom
• stöd för att röra dig mer, sova bättre eller oroa dig mindre
• stöd för att prata om sjukdomen, oro, hopp, rädsla eller något annat som du tänker på
• stöd för att vara mer i skolan och med kompisar
• möjlighet att få en del av din vård hemma.

Detta kallas palliativ vård. Du har rätt till det under hela din sjukdomstid. Fråga vårdpersonalen om du vill veta mer om palliativ vård och vilken hjälp du kan få. Du får palliativ vård samtidigt som du får behandling mot din sjukdom.

Målet för din vård och behandling behövs vara tydligt

För att du ska få bra palliativ vård behöver målet med din vård och behandling vara tydligt för både dig, din familj och vårdpersonalen. Du har rätt att få veta vad som är ett möjligt mål. Det är din läkares ansvar att prata med dig och din familj om vad som är ett möjligt mål.

Ibland kan målet vara samma under hela sjukdomstiden. Ibland utvecklas sjukdomen så att målet behöver formuleras om. Fråga läkaren om du undrar vilket mål som är möjligt för dig.

Här ser du exempel på hur mål kan formuleras.

Att bli fri från sjukdom och leva ett långt liv, med god livskvalitet under och efter behandlingen.

Att förlänga mitt liv även om sjukdomen inte går att bota, och samtidigt ha en god livskvalitet.

Att få så bra livskvalitet som möjligt och få den vård jag behöver just nu, även om jag är svårt sjuk.

Ibland kommer sjukdomen tillbaka på ett sådant sätt att det inte längre finns någon behandling som kan bota den. Det innebär att en större del av din vård blir palliativ. Den palliativa vården har som mål att lindra symtom och öka livskvaliteten trots sjukdomen.

Vad behöver du för att livet ska bli så bra som möjligt?

Det är svårt att få höra att sjukdomen har kommit tillbaka och att den kanske inte kan botas. Du kan känna att du inte vill acceptera det. Det är helt naturligt. Men det finns ändå mycket att göra för att ditt liv just nu ska bli så bra som möjligt. Den vård du erbjuds behöver ha fokus på just detta.

Prata med din familj och vårdpersonalen om vad du behöver:

• Vad är viktigt för dig?
• Vad är jobbigt för dig?
• Var vill du helst vara?
• Vad är viktigt för dig att orka göra?
• Vad behöver du för stöd för att göra detta?

Hur mycket vill du veta?

Fundera också på hur mycket du vill delta i planering och samtal om din vård. Säg det till både din familj och vårdpersonalen. Du har rätt till all information du vill ha, men du måste inte ta del av den. Vårdpersonalen skriver en tydlig planering tillsammans med dig både när du är på sjukhuset och när du är hemma.

Du kan erbjudas mer behandling

Din läkare fortsätter att ha koll på alla behandlingar som skulle kunna påverka din sjukdom. Du kan fortfarande ha nytta av behandling som bromsar sjukdomen. Om du till exempel deltar i en studie som testar en ny behandling, ska du samtidigt kunna få bra palliativ vård.

Nu är du i ett skede av din sjukdom som gör att allt fokus ska ligga på vad som hjälper dig och dina nära, just nu och den närmaste tiden framåt.

Hur mår du och vad vill du göra?

Känner du av fler symtom än tidigare eller mår du ganska bra? Vanliga symtom är att vara tröttare, ha mer ont, ha sämre aptit och känna större oro. Vilka symtom besvärar dig?

Kan du och din familj vara där du helst vill vara just nu?

Finns det något du skulle vilja göra som du ännu inte har gjort, eller något du helst inte vill göra? Vissa vill fylla varje minut med vänner och roliga saker. Andra behöver lite lugn och ro.

Du kan behöva berätta för någon om detta för att det ska kunna bli verklighet. Beroende på hur du mår och just din situation kan det vara viktigt att prioritera. Ett sätt är att skriva en lista för dig själv, en livslista. I Min vårdplan finns ett formulär som du kan använda.

Fortsätt också att fråga om allt du undrar och fortsätt att be om stöd.

Säg hur du tänker och känner

Vi människor har olika sätt att tänka kring sjukdom och död, men ofta pendlar vi mellan att vara i nuet och tänka mer framåt. Det gäller inte bara den som är sjuk utan också de som finns nära. Det finns inget rätt eller fel – du avgör vad som är viktigt och rätt för dig. Samtidigt kan någon annan tänka helt annorlunda.

Det är lätt att vi missuppfattar eller sårar varandra när vi egentligen bara vill vara omtänksamma. Bäst brukar det bli när alla säger hur de tänker och känner. Oftast är det just så som sjukdomen blir minst närvarande. Men detta kan behöva ta lite tid. Känn efter vad som är rätt sätt för dig och försök berätta det för dem som står dig nära. De vill dig väl och vill att du ska ha det så bra som möjligt.  

Att sövas brukar också kallas för narkos.

Så går det till

Du får medicinen genom slangen i din CVK eller SVP, eller genom att andas i en mask över din näsa och mun.

Du får ha med någon tills du somnar och när du vaknar.

Vårdpersonalen finns hos dig under hela sövningen. De har koll på ditt hjärta och dina lungor och ser till att du sover gott.

Hur mår jag efteråt?

När du vaknar är du på en uppvakningsavdelning. Där tar personalen hand om dig tills du kan flytta till en vårdavdelning eller åka hem. Om du har ont eller mår illa kan du få medicin.

Ibland kan du åka hem samma dag, men ibland behöver du stanna på sjukhuset några dygn. Vårdpersonalen berättar vad som gäller för dig.

> Läs mer på narkoswebben.se.
> Läs mer på mediprep.se.

Hur ska jag förbereda mig?

Före en operation behöver du förbereda dig på olika sätt. All information står i kallelsen. Där finns också telefonnummer så att du kan ringa om du har några frågor. Eller så får du information av vårdpersonalen på avdelningen.

Antingen kommer du till sjukhuset kvällen före operationen eller på morgonen på operationsdagen. Det får du veta av vårdpersonalen.

Exempel på förberedelser:

• Du behöver ofta lämna blodprover före en operation. Antingen ska du lämna proverna innan du kommer till sjukhuset, eller så lämnar du dem när du kommer dit.
• Du ska duscha och ibland tvätta dig med en särskild tvål före operationen. Efter att du har duschat ska du ta på dig rena kläder.
• Eftersom du ska sövas är det viktigt att du fastar. Att fasta innebär att du inte får äta eller dricka ett antal timmar innan du ska sövas. Det är mycket viktigt att du följer de instruktioner du har fått om att fasta, annars finns det risk att du kräks.

Det finns risk för biverkningar och komplikationer

Att sövas och opereras innebär alltid en risk för biverkningar och komplikationer. Vissa biverkningar är vanliga, och även om de är jobbiga är de helt ofarliga. Komplikationer är ovanliga men kan vara allvarliga. Därför är det viktigt att du är uppmärksam på symtom.

Biverkningar du kan få

Trötthet

Du kan känna dig trött efter att du har varit sövd. Det tar alltifrån en halvtimme till ett halvt dygn för medicinen att lämna kroppen.

Illamående

Du kan må illa efter att du har varit sövd. Det går oftast över inom några timmar. Du kan få medicin om det är besvärligt. Prova också att äta lite. Om magen är tom kan du må mer illa.

Smärta

Du kan ha ont efter en operation. Du kan få smärtstillande medicin som tabletter eller i blodet. Det är viktigt att lindra smärtan. Då återhämtar du dig snabbare efter operationen.

Förstoppning, svårt att bajsa

Förstoppning är vanligt efter en operation. Det betyder att du har svårt att bajsa och att bajset är hårt. Du kan må illa, ha ont i magen och magen kan vara spänd. Besvären brukar försvinna när tarmarna kommer i gång igen efter några dagar. Det är viktigt att du kommer upp och rör på dig. Om du har stora besvär kan du behöva ta medicin.

Svårt att kissa

Det kan vara svårt att komma i gång att kissa efter att du varit sövd. Vårdpersonalen kommer därför kontrollera att du kan kissa.

Besvär i halsen och lungorna

Om du har haft en slang i halsen kan det kännas obehagligt där. Det går oftast över inom några dagar.

När du är sövd bildas slem i lungorna. Lungorna sjunker också ihop lite. Om du ligger och sitter mycket efter operationen kan du ha svårt att hosta upp slemmet.

Det är viktigt att du rör på dig så mycket du orkar och kan. Du kan också göra andningsövningar, till exempel ta djupa andetag. Då blir lungorna större och det blir lättare att hosta upp slemmet. Att dricka mycket kan också göra slemmet lättare att hosta upp.

Komplikationer du kan få

Infektion i såret

Det finns en liten risk för infektion i såret efter en operation. Det är därför viktigt att du sköter såret som du ska. Vårdpersonalen berättar hur du ska göra.

Tecken på infektion är feber och att det är rött och svullet runt såret. Det är normalt att det är lite rött runt sårets kanter.

Blodpropp

Det finns en liten risk för blodpropp efter en operation. Du kan därför få blodförtunnande medicin en tid efter operationen.

Lunginflammation

Sövning ökar risken för lunginflammation. Det är viktigt att du rör på dig så mycket du orkar och kan. Du kan också göra andningsövningar, till exempel ta djupa andetag.

> Läs mer på mediprep.se. 
> Läs mer på narkoswebben.se.
> Se en film på youtube.com. Sök på Om att opereras vid cancer – Låtsaskompisarna.

Cytostatika kallas även kemoterapi eller guldmedicin. Medicinen skadar cancercellerna och gör att de inte kan dela sig och bli fler.

Du kan få cytostatika som enda behandling eller tillsammans med andra behandlingar.

Så går det till

Kurer

Du får ofta cytostatika i kurer. En kur innebär att du under en viss tid får en eller flera sorters cytostatika. Kurerna kan vara olika långa.

Mellan kurerna gör du ibland ett uppehåll när du inte får någon cytostatika. Då kan de friska cellerna återhämta sig.

Olika sätt att få medicinen

Du kan få medicinen på olika sätt:

• i blodet som dropp eller en spruta
• i munnen som en tablett, kapsel eller flytande medicin
• i ryggmärgsvätskan som en spruta.

 

Vilket sätt som gäller för dig beror på ditt behandlingsprotokoll.

Dropp

För att du ska kunna få cytostatika som dropp får du en central infart som du har under hela behandlingsperioden. Det är antingen en CVK, SVP eller PICC-line.

Tabletter, kapslar och flytande medicin

Tabletter, kapslar och flytande medicin tar du själv hemma. Använd engångshandskar när du ska ta medicinen. Du kan använda sked för att undvika att ta i tabletterna. Diska skeden, släng handskarna och tvätta händerna direkt efteråt.

Mediciner som du inte har använt ska du lämna tillbaka till ett apotek.

Mängden anpassas efter dig

Mängden cytostatika anpassas efter hur mycket du väger, hur lång du är och hur organ som njurarna, levern och hjärtat fungerar.

Du får biverkningar

Cytostatika påverkar även friska celler, och därför får du biverkningar av behandlingen. Du får veta vilka biverkningar din behandling kan ge och vad du kan göra för att minska dem.

Cytostatika påverkar också dina blodvärden och därför kontrolleras de ofta. Värdena avgör hur din behandling fortsätter.

Var försiktig med kroppsvätskor

Kroppen bryter ner cytostatika till vattenlösliga ämnen och gör sig av med det genom kroppsvätskor, till exempel kiss, bajs, svett och sperma. Detta gäller även när du tar cytostatika i munnen som tabletter, kapslar eller flytande medicin.

Var därför försiktig när du hanterar kroppsvätskor. Cytostatika finns kvar i kroppsvätskor upp till 3 dygn efter en behandling, men det kan vara olika för olika sorters cytostatika.

Gör så här

• Torka upp spill av kroppsvätskor med papper. Lägg papperet över vätskan så att den sugs upp. Gnid eller torka inte. Släng pappret i en plastpåse, knyt ihop den och släng direkt i soporna. Tvätta ytan med rengöringsmedel och vatten.
• Om någon annan hanterar dina kroppsvätskor ska den alltid använda engångshandskar.
• Om du svettas mycket, duscha och byt kläder och sängkläder varje dag. Skaka inte sängkläderna och lägg dem inte på golvet.
• Sitt ner på toaletten. Fäll ner locket innan du spolar.
• Tvätta tyger som fått spill av kroppsvätskor direkt om det går, helst separat. Använd vanligt tvättmedel och tvätta i den temperatur som står på lappen med tvättråd. Om det inte går att tvätta direkt, lägg tvätten i en plastpåse som du knyter igen. Använd alltid engångshandskar när du tar i den smutsiga tvätten.
• Du som är närstående behöver inte använda handskar om du byter blöja eller hjälper ditt barn på toaletten, men tvätta händerna efteråt. Lägg blöjor i en plastpåse och släng direkt i soporna.

 

Använd kondom vid samlag

Cytostatika finns i sperma. Därför är det viktigt att du inte blir gravid eller gör någon gravid under behandlingen och en tid efteråt, eftersom cytostatika kan påverka fostret. Använd därför alltid kondom.

Vissa preparat kan påverka cytostatikans effekt

Det är viktigt att du berättar för vårdpersonalen om du tar andra läkemedel, naturläkemedel eller kosttillskott. Effekten av vissa cytostatika kan påverkas av vissa preparat, till exempel grapefrukt, johannesört och granatäpplen.

> Läs mer på eped.se. Sök på Patient och Cytostatika och toxiska läkemedel.
> Läs mer på 1177.se. Sök på Behandling med cytostatika vid cancer.
> Se en film på youtube.com. Sök på Om cytostatikabehandling – Låtsaskompisarna.

Risken för att du mår illa är olika stor beroende på vilken typ av behandling du får.

Du kan må illa direkt efter behandlingen, eller efter några timmar eller dagar. Ibland fortsätter du att må illa i några dagar.

Du får medicin mot illamående

Det finns bra behandlingar som kan minska illamåendet. Du kommer att få medicin för att du inte ska börja må illa.

Om du har börjat må illa kan det vara svårt att stoppa, och du kanske lättare börjar må illa nästa gång. Det är därför viktigt att du tar medicinerna. 

Det finns också mycket du kan göra själv för att må mindre illa. Prata med vårdpersonalen för att få råd.

Berätta för vårdpersonalen om du mår illa

Om du mår illa trots att du har tagit medicinerna ska du kontakta vården så fort som möjligt. Då kan du få hjälp att må mindre illa. 

Skriv gärna ner hur du har upplevt illamåendet, när på dygnet du har mått illa och om du har kräkts. Berätta för vårdpersonalen hur du har mått. Då kan du få bästa möjliga behandling i fortsättningen.

Immunförsvaret är kroppens naturliga sätt att hitta och döda inkräktare. Ett sätt att få fart på immunförsvaret mot cancer är att använda antikroppar.

Antikroppar är uppbyggda av proteiner och är en del av immunförsvaret. De kan också tillverkas utanför kroppen och ges som medicin.

Det finns flera cancermediciner som är baserade på antikroppar, och ännu fler är på väg.

> Läs mer på barncancerfonden.se. Sök på Om barncancer och cancerbehandlingar.
> Läs mer på cancerfonden.se. Sök på Om cancer och cancerbehandlingar.

CAR-T – dina celler modifieras för att bli bättre på att döda cancerceller

CAR-T är en ny typ av behandling där celler tas ut ur din kropp, genmodifieras på ett laboratorium och sedan ges tillbaka till dig som ett dropp. Cellerna ska då känna igen och döda cancerceller.

Cellerna som tas ut är T-celler. Det är en form av vita blodkroppar och ingår i ditt immunförsvar.

De genmodifierade cellerna kallas CAR-T-celler. CAR är ett speciellt protein på cellernas yta som känner igen cancerceller. CAR är en förkortning av chimeric antigen receptor.

Behandlingen används om cytostatika inte hjälper eller om din sjukdom kommer tillbaka.

Så här går det till

Celler tas ut från blodet och skickas till ett laboratorium. Där modifieras de genetiskt så att de blir bättre på att hitta och döda cancerceller.

Cellerna odlas och blir fler och kvaliteten kontrolleras innan de ges tillbaka till dig.

Först får du cytostatika under några dagar. Sedan får du CAR-T-cellerna som ett dropp.

En biverkning är CRS som känns som influensa

När T-cellerna dödar cancercellerna bildas många cytokiner. Det är ämnen som ingår i kroppens immunförsvar. Det kan leda till något som kallas CRS, Cytokine Releasing Syndrom.

CRS kan kännas som att du har influensa. Du kan till exempel ha feber eller frossa, må illa, ha ont i musklerna eller huvudet och vara trött.

CRS kan stoppas med medicin.

Efteråt behöver du vara nära sjukhuset i 4 veckor

Efter att du har skrivits ut måste du ändå vara nära sjukhuset under ungefär 4 veckor. Du kan behöva bo på ett patienthotell, om du annars bor långt bort.

> Läs mer på barncancerfonden.se. Sök på CAR-T.
> Läs mer på cancerfonden.se. Sök på CAR-T.

Lustgas är en gas som kan lugna och lindra smärta. Gasen luktar ingenting.

Du kan få lustgas när du ska göra något du tycker är obehagligt eller gör ont. Det kan vara till exempel när du ska få

• en tunn slang i ett blodkärl, så kallad venkateter
• en nål i din SVP, din dosa under huden
• en slang ner i magsäcken, så kallad sond.

Det är läkaren som bestämmer om du kan få lustgas.

Så går det till

Lustgasen ges av vårdpersonal som har utbildning för det. Vårdpersonalen förklarar för dig hur lustgasen fungerar.

Du får lustgasen tillsammans med syrgas genom en mask över näsan och munnen. Effekten kommer efter ett par minuter. Du kan bli fnittrig, pratig, yr, trött och illamående. Det kan också pirra i fingrar och tår.

Det ska vara lugnt i rummet, eftersom ljud blir starkare när du får lustgas. Det kan ge en sämre effekt.

När det är klart stängs lustgasen av. Ibland får du andas syrgas i några minuter, medan effekten av lustgasen försvinner.

Hur mår jag efteråt?

Du mår som vanligt några minuter efteråt.

Smärta som inte behandlas tar mycket energi och kan göra att du får sämre livskvalitet.

Olika behandling vid olika slags smärta

För att behandla smärtan är det viktigt att veta var, när och hur du har ont. Det finns olika slags smärta, och beroende på det fungerar olika behandlingar bättre eller sämre. Smärtstillande medicin finns i många olika former, exempelvis krämer, tabletter, plåster och sprutor.

Om du vet varför du har ont kan du ta paracetamol eftersom det har få biverkningar.

Om du har svår eller långvarig smärta får du ofta flera olika smärtstillande mediciner, till exempel paracetamol, klonidinhydroklorid och opioider.

Biverkningar av smärtstillande medicin

I början av en regelbunden smärtstillande behandling kan du känna dig tröttare än vanligt. Det går över och beror på att kroppen slappnar av efter att ha varit spänd av smärtan.

Om du har jobbiga biverkningar ska du kontakta vården.

Biverkningar av paracetamol

Det är ovanligt med biverkningar om du använder paracetamol på rätt sätt och i rätt doser.

Biverkningar av klonidinhydroklorid

Du kan bli yr och få lågt blodtryck tillfälligt. Du kan även känna dig tröttare än vanligt.

Biverkningar av opioider

I början av behandlingen kan du vara torr i munnen, må illa och känna dig trött. Du kan också vara yr, ha ont i magen och ha svårt att kissa.

Du blir oftast förstoppad, eftersom opioider gör att tarmarna rör sig långsammare. Därför får du alltid mediciner som gör att du lättare kan bajsa.

Alla opioider har liknande biverkningar, men olika mycket.

Ta aldrig morfin eller andra opioider tillsammans med alkohol. Det kan göra att du får svårt att andas.  

Blodet kommer från personer som har gett blod vid blodcentraler runt om i Sverige. Blodet kontrolleras så att det inte kommer från en person med en smittsam sjukdom och så att det passar ihop med ditt blod.

Blod består av flera delar, till exempel röda blodkroppar, vita blodkroppar, blodplättar och blodplasma. Du kan få en eller flera av dessa. Vanligast är röda blodkroppar och blodplättar.

Transfusion med röda blodkroppar

Blodgrupp och Rh-faktor spelar roll

Människor har olika blodgrupper: A, B, AB och 0 (noll). För att se vilken blodgrupp du har tas ett blodprov. Provet tas oftast bara en gång. Vilken blodgrupp du har avgör från vilken blodgrupp du kan ta emot.

Rh-faktor är ett protein som kan finnas på blodkroppens yta. Om du har proteinet är du Rh-positiv (Rh+). Om du inte har proteinet är du Rh-negativ (Rh-). Det spelar roll vid blodtransfusioner.

> Läs mer på 1177.se. Sök på blodgrupper.
> Läs mer på 1177.se. Sök på blodtransfusion.

Ditt blod testas mot givarens

Först testar vårdpersonalen om du kan ta emot givarens blod. Det görs genom ett särskilt blodprov som kallas BAS-test.

BAS-testet görs inför varje blodtransfusion. Provet är giltigt några dagar. Det betyder att du kan få flera transfusioner under dessa dagar utan att det behövs ett nytt BAS-test.

Transfusion med blodplättar

Om du behöver få en transfusion med blodplättar, behövs inga blodprover eller tester innan.

Så går det till

Blodtransfusion ges som dropp i den infart du har.

Sjuksköterskan kontrollerar alltid din identitet först. Därför behöver du säga ditt personnummer.

En transfusion med röda blodkroppar tar mellan 1,5 och 2 timmar.

En transfusion med blodplättar tar mellan 20 och 30 minuter.

Hur mår jag efteråt?

Efter en transfusion med röda blodkroppar känner du dig ofta piggare och orkar mer.

Efter en transfusion med blodplättar minskar risken för att du ska börja blöda.

Det är ovanligt med komplikationer efter en blodtransfusion. Den vanligaste komplikationen är överkänslighet. Det innebär att du kan få lindriga symtom som utslag eller illamående, eller kraftigare symtom som andningsbesvär. Reaktionen kommer oftast under transfusionen eller minuterna efter. Därför behöver du stanna på sjukhuset och observeras en stund efter blodtransfusionen.  

Kanske funderar du och din familj på vad ni själva kan göra, utöver de behandlingar du ska få. Det finns metoder som kan få dig att må bättre, även om de inte botar cancern. Detta kallas komplementär eller alternativ medicin. Många forskar om det, så det kommer hela tiden ny kunskap.

En del av dessa metoder används i vården, men många används utanför vården.

Att prova metoder utanför vården kan vara bra eller dåligt

Du och din familj vill så klart göra allt ni kan för att du ska bli frisk. Men att prova andra metoder kan innebära både möjligheter och risker. Det som fungerar för någon annan kanske inte fungerar för dig.

Om du är intresserad av dessa metoder kan du börja med att lära dig mer. Använd gärna länkarna längst ner. Prata sedan med din läkare om vad du kan prova.

Tänk på att forskningen om metoderna mest är gjord på vuxna.

Kropp-själ-metoder är till exempel yoga och akupunktur

Exempel på kropp-själ-metoder är yoga, konst- och musikterapi, lekterapi och akupunktur. Detta kan hjälpa mot till exempel smärta och ångest. I källorna längst ner kan du se vilka metoder som hjälper mot vad.

Kropp-själ-metoder kan användas i eller utanför vården. Utanför vården är det viktigt att välja en bra terapeut. Terapeuten ska kunna berätta om hur metoden kan hjälpa dig, men ska inte lova att bota cancern. Cancern får bara behandlas av legitimerad vårdpersonal, enligt patientsäkerhetslagen.

Naturpreparat är till exempel kosttillskott och vitaminer

Naturpreparat är till exempel växtbaserade läkemedel, kosttillskott, vitaminer och mineraler. De innehåller ofta ämnen som både kan hjälpa och ge biverkningar. Ämnena är ofta väldigt koncentrerade. Därför får du i dig mer än när du äter samma ämnen i maten.

Vissa naturpreparat kan förstärka biverkningarna eller försvaga effekterna av din cancerbehandling.

Bra källor

Här kan du läsa mer om effekt och säkerhet för metoder och preparat:

> Läs mer på nafkam.no. Översätt sidan till svenska med Google translate och klicka på Lag och Rättvisa/Behandling av barn.
> Läs mer på cancercentrum.se. Sök på Om du funderar på komplementär och alternativ medicin.
> Läs mer på mpa.se. Sök på Växtbaserade läkemedel och naturläkemedel.

Utländska webbsidor med information på engelska:

> Läs mer på cam-cancer.org. Sök på metoder, symtom och cancerformer.
> Läs mer på mskcc.org. Sök på About Mind-Body Therapies eller About herbs.
> Läs mer på cancer.gov. Sök på PDQ Integrative Therapies Summaries.

 

En CVK gör att du kan få behandling och lämna prover ofta, utan att vårdpersonalen behöver sticka dig. Du kan ha den i flera månader om det behövs.

CVK betyder central venkateter.

Hur ska jag förbereda mig?

Vårdpersonalen berättar hur du ska förbereda dig.  

Så går det till

Slangen sätts in när du ligger på sjukhuset. Du är sövd när slangen sätts in. En närstående person får vara med tills du somnar.

Läkaren sticker genom huden och sätter in slangen i blodkärlet. Du får ett förband, alltså ett stort plåster.

Det tar oftast mindre än en timme.

Hur mår jag efteråt?

Du stannar en stund på en avdelning där du får vakna upp. Där kontrolleras puls, andning och blodtryck. Såret kontrolleras också, eftersom det kan börja blöda där de första timmarna.

Det kan göra ont där slangen har satts in. Om du har ont kan du få medicin.

Röntgen görs för att kontrollera att slangen ligger rätt.

Du kan äta och dricka som vanligt. De första dagarna kan det kännas lite obehagligt där slangen har satts in, men det brukar försvinna.

Om du har fått stygn tas de bort efter en dryg vecka.

Att ha en CVK

Byt förband varje vecka

Om du har ett förband ska det bytas ungefär 1 gång i veckan. Du får hjälp av en sjuksköterska från sjukhuset eller så får du och någon i din familj lära er att byta förbandet.

Titta efter tecken på infektion

Titta på din CVK och huden runt omkring varje dag. Titta efter tecken på infektion, till exempel att huden är röd eller svullen.

Se till att slangen inte fastnar i något

Var försiktig så att slangen inte blir smutsig eller fastnar i något. Var noga med att klämman till slangen alltid är stängd.

När du leker eller tränar, fäst gärna slangen med en extra bit tejp på huden och kläderna.

När slangen inte används kan du fästa den innanför kläderna med en liten väska eller tygpåse.

Dusch går bra men fråga vårdpersonalen innan du badar

Du kan duscha som vanligt. Om du har ett förband kan det behöva bytas efteråt.

Om du vill bada måste du fråga vårdpersonalen innan.

Om slangen går av eller åker ut

Det är ovanligt att slangen går av, men det kan hända. Om det händer, lägg dig ner, vik slangen dubbel och kläm ihop hårt med fingrarna. Stäng slangen med klämman om den sitter ovanför där slangen har gått av. Använd annars till exempel en pås-klämma. Kontakta sedan vården.

Om slangen åker ut, lägg dig ner och tryck hårt med en kompress eller papper där den har suttit. Kontakta sedan vården.

• Läs mer på 1177.se. Sök på Central venkateter.

En PICC-line gör att du kan få behandling och lämna prover ofta, utan att vårdpersonalen behöver sticka dig. Du kan ha den i flera månader om det behövs.

PICC-line betyder perifert inlagd central venkateter.

Hur ska jag förbereda mig?

Slangen sätts in när du ligger på sjukhuset. Vårdpersonalen berättar hur du ska förbereda dig.

Så går det till

Du är sövd när slangen sätts in. En närstående får vara med tills du somnar.

Sjuksköterskan sticker genom huden och sätter in slangen i blodkärlet. Du får ett förband, alltså ett stort plåster.

Det tar cirka en timme.

Ibland görs en röntgen för att kontrollera att din PICC-line ligger rätt.

Hur mår jag efteråt?

Du stannar en stund på en avdelning där du får vakna upp. Där kontrolleras puls, andning och blodtryck.

Det kan göra ont där slangen har satts in. Om du har ont kan du få medicin.

Det kan blöda lite under det första dygnet. Om det blöder mycket behöver du ett nytt förband.

Att ha en PICC-line

Förbandet byts och slangen spolas varje vecka

En gång i veckan behöver förbandet bytas och slangen spolas. Det görs av en sjuksköterska.

Du kan röra dig som vanligt

Du kan använda armen som vanligt. Du kan röra dig och träna som du brukar.

Dusch går bra men skydda förbandet

Du kan duscha, men skydda förbandet så att det inte lossnar. Om förbandet lossnar ökar risken för infektion. Duschskydd kan du köpa på apotek.

Om du badar får PICC-linen inte hamna under vattnet.

Du ska inte basta.

> Läs mer på 1177.se. Sök på PICC-line.

En SVP gör att du kan få behandling och lämna prover ofta, utan att vårdpersonalen behöver sticka dig varje gång.

SVP betyder subkutan venport.

Du kan ha den i flera år om det behövs. Du och din läkare bestämmer tillsammans hur länge du ska ha den.

När den tas bort görs det vid en liknande operation som när den sattes in.

Hur ska jag förbereda mig?

Vårdpersonalen berättar hur du ska förbereda dig.

Så går det till

Venporten sätts in när du ligger på sjukhuset. Du är sövd när venporten sätts in. En närstående person får vara med tills du somnar. 

En kirurg sätter in venporten. Du får ett förband, alltså ett stort plåster.

Operationen tar oftast mindre än en timme.

Hur mår jag efteråt?

Du stannar en stund på en avdelning där du får vakna upp. Såret kontrolleras, eftersom det kan börja blöda där de första timmarna.

Det kan göra ont runt venporten, framför allt det första dygnet. Vissa tycker att det känns obehagligt att vrida på huvudet. Om du har ont kan du få medicin.

Ibland görs en röntgen för att kontrollera att slangen ligger rätt.

Du kan äta och dricka som vanligt.

De första dagarna kan det kännas lite obehagligt vid venporten, men det brukar försvinna.

Förbandet tas bort efter drygt en vecka. Om du har fått stygn tas de också bort då.

Att ha en venport

Du får en nål i venporten när den ska användas

När venporten ska användas sätter en sjuksköterska en nål i dosan. 1–2 timmar innan sätter du på bedövningskräm eller bedövningsplåster.

Dosan har en botten av metall. Det gör att man inte kan sticka rakt igenom den.

Sjuksköterskan kontrollerar att venporten fungerar som den ska innan den används.

Nålen byts regelbundet. Hur ofta får du veta av vårdpersonalen. Nålen tas bort när den inte längre behövs.

Fäst slangen när du ska röra på dig

När du rör på dig mycket och nålen sitter i, fäst slangen med en extra bit tejp på huden och kläderna.

Dusch och bad går bra när du inte har en nål i venporten

När du inte har en nål i venporten behöver den inte skötas om på något särskilt sätt. Du kan duscha och bada som vanligt.

När du har en nål i venporten ska du inte bada eller basta.

Innan såret är läkt ska du heller inte bada eller basta.

Bilbältet kan skava

Om du åker bil kan bältet skava där venporten sitter. Då kan du lägga en hopvikt handduk eller en liten kudde mellan bröstkorgen och bältet.

Skydda ärret mot sol

Skydda ärret mot solen det första året.

Om du får åka hem med en nål i venporten – var försiktig

Ibland får du åka hem från sjukhuset med en nål kvar i dosan. Det kan vara om du snart ska tillbaka till sjukhuset för att få behandling eller lämna blodprover. Då måste du vara försiktig så att nålen inte åker ut eller slangen går av. Klämman som sitter på slangen ska alltid vara stängd. Du får absolut inte leka med slangen genom att ge dig själv en spruta, vrida på kranen eller ta bort korkar som sitter på slangen.

Om slangen går av eller kranarna lossnar, lägg dig ner och dra ut nålen. Ta bort förbandet, håll i plattan under nålen med ena handen och dra nålen rakt upp med den andra handen. Det kan kännas lite trögt, eftersom nålen sitter i silikon. Sätt ett plåster där nålen har suttit. Kontakta sedan vården.

Om nålen åker ut, ta bort förbandet. Annars kan nålen ligga under förbandet och skava mot huden. Kontakta sedan vården.

• Läs mer på 1177.se. Sök på Subkutan venport.

Det kan verka skrämmande och obehagligt att få mat genom en slang i näsan. Men de flesta som behöver en sond tycker att det är skönt att inte behöva kämpa för att få i sig tillräckligt med mat.

Så går det till

Det är en sjuksköterska eller undersköterska som sätter in sonden. Du är oftast vaken när du får den.

Du får veta mer av vårdpersonalen.

Så kan du använda sonden

Sondmaten är flytande och tas upp av kroppen på samma sätt som vanlig mat. Ibland är sondmaten ett komplement till vanlig mat och ibland kan sondmaten ersätta den vanliga maten.

Du kan äta och dricka som vanligt när du har en sond. Sitt gärna med vid matbordet när din familj äter.

Du kan också använda sonden till mediciner om de är svåra att ta.

Sonden används så länge du behöver den för mat och medicin, oftast under 4–6 veckor. Ibland behövs den en längre tid.

Efter att du har fått sonden

Innan du åker hem ska personalen se till att allt fungerar och att du har det du behöver. Du får veta

• hur du sköter sonden, till exempel kontrollerar sondläget
• hur du tar sondmat eller mediciner
• vad du ska göra om du får problem.

Att tänka på

• Borsta tänderna som vanligt även om du inte äter genom munnen.
• Kontrollera sondläget varje gång du ska använda sonden.
• Spola alltid sonden med vatten före och efter du har använt den, för att undvika stopp och hålla den ren. Hur mycket vatten du ska spola med får du veta av vårdpersonalen.
• Rengör näsborren där sonden sitter varje dag, genom att tvätta näsborren med en tops med ljummet vatten eller koksalt. Smörj med olja efteråt.
• Byt ut tejpen som håller sonden på plats om det behövs. Det är viktigt att sonden inte glider ut eller in när du byter tejpen. Använd gärna plåsterborttagare för att det inte ska göra ont. Det finns att köpa som till exempel sprej och våtservetter på apotek.
• Det finns olika sorters plåster för att få sonden att sitta stadigt och bekvämt på kinden. Du får prova dig fram till det som passar bäst för dig.

PEG eller knapp på magen är olika typer av gastrostomi. Det är en kanal från huden på magen till magsäcken. Oftast sätts den på vänster sida strax ovanför naveln.

Skillnaden med PEG och knapp jämfört med sond är att slangen kommer bort från ansiktet.

Så går det till

PEG:en eller knappen sätts in på en operationsavdelning av en läkare. Du är sövd när du får den.

Du får veta mer av vårdpersonalen.

Skillnaden mellan PEG och knapp

Du kan få antingen PEG eller knapp på magen.

PEG är en slang som är cirka 15–20 cm. Den hålls på plats av en silikonplatta eller luftkudde på insidan av magen.

Knapp sitter nära huden. Den har inga slangar som sticker ut. Knappen hålls på plats av en vattenfylld ballong på insidan av magen. Knappen behöver bytas var 3–4:e månad.

Så kan du använda PEG eller knapp

Det finns en port som du öppnar när du ska få näring, vätska eller mediciner, och sedan stänger.

Du kan äta och dricka som vanligt när du har en PEG eller knapp. Sitt gärna med vid matbordet när din familj äter.

PEG och knapp är enkel att sköta och du kan ha den kvar så länge du behöver den.

Efter att du har fått en PEG eller knapp

Innan du åker hem ska personalen se till att allt fungerar och att du har det du behöver. Du får veta hur du sköter PEG:en eller knappen och vad du ska göra om du får problem.

Att tänka på

• Borsta tänderna som vanligt även om du inte äter genom munnen.
• Titta på huden vid PEG:en eller knappen varje gång du kopplar på och bort maten.
• Du kan duscha och bada som vanligt. Om du har ett förband, byt det efteråt. Om du har badat utomhus, tvätta noga runt PEG:en eller knappen med tvål och vatten.
• Tvätta huden under plattan varje dag med tvål och ljummet vatten, gärna när du badar eller duschar. När du tvättar huden ska du vrida PEG:en eller knappen ett kvarts varv. Det är viktigt att den inte sitter för tajt mot huden. Torka torrt med en mjuk handduk, kompress eller tops närmast PEG:en eller knappen. Använd helst inte kompresser mellan den och huden, eftersom det håller kvar fukten.
• Om huden är röd, tvätta rent, torka torrt och lägg ett förband över. Du kan även behöva en barriärkräm som skyddar huden mot skav.
• Det kan bildas en liten klump som kallas granulom. Det kan komma lite vätska och blod ur den. Det är inte farligt men kan vara jobbigt. Tvätta huden som vanligt. Prata med vårdpersonalen om du har mycket besvär.
• Om PEG:en eller knappen inte används ska du spola den med vatten varje dag och titta på hur huden runt PEG:en eller knappen ser ut.

Om PEG:en eller knappen åker ut

Om PEG:en eller knappen åker ut är det viktigt att du antingen sätter in en ny direkt, eller sätter in en kateterslang i hålet tills du kan få en ny insatt. Hålet växer annars igen. Kontakta också vården.

Sondmat innehåller all energi och näring du behöver. Att få sondmat är ofta mycket bättre än att få näring direkt i blodet. Det beror på att sondmaten stimulerar tarmens slemhinna, bakterieflora och rörelser precis som vanlig mat.

Sondmat kan du få när du har en slang i näsan eller en PEG eller knapp.

Så ger du sondmat

Rutiner

• Tvätta alltid händerna innan du tar i sonden.
• Kontrollera sondens läge som vårdpersonalen har lärt dig.
• Spola sonden med vatten före och efter varje matning.
• Ha huvudet upphöjt i minst 30 graders vinkel när du ger sondmat, för att undvika uppstötningar och kräkningar. Om du ligger ner bör du lägga en stor kudde under huvudet.
• Sondmaten bör vara rumstempererad.

Hastighet

För att magen ska vänja sig ska du ge sondmat i en låg hastighet i början, för att sedan trappa upp enligt ett schema. Om du har haft sondmat förut kan du börja i samma hastighet som då.

Mängden sondmat

En dietist räknar ut hur mycket sondmat du behöver, utifrån din vikt och längd och hur mycket du rör dig. Ni bestämmer tillsammans vilken sondmat och hur många måltider per dag som passar dig. Om du behöver ändra sort och mängd, prata med dietisten.

Om det går trögt att spola i sonden

Om det går trögt att spola i sonden kan det ha fastnat rester i den. De kan lösas upp om du spolar in kolsyrat vatten i stället för vanligt vatten efter matningen.

Att ta medicin genom sonden

Vårdpersonalen berättar vilka mediciner du kan ta genom sonden. Medicinerna måste lösas upp i vatten först.

Så förvarar du sondmat

• Oöppnade förpackningar förvaras i rumstemperatur.
• Öppnade förpackningar som går att stängas, kan förvaras 24 timmar i kylskåp.
• Öppnade förpackningar kan vara 24 timmar i rumstemperatur, om kopplingen mellan dig och sondmatspåsen inte bryts.

När du mår bra är det alltid rätt att gå till förskolan eller skolan och att röra på dig. Din skoldag kan behöva anpassas, och du kan behöva pauser och vila under dagen.

Du kan få hjälp att berätta om sjukdomen

Det kan kännas lättare att gå till skolan om dina klasskompisar och skolpersonalen får information om din sjukdom och behandling. Konsultsjuksköterskan kan tillsammans med dig besöka din skola och hjälpa till med detta. Syskonstödjaren kan informera i dina syskons klasser.

Sjukhusskolan stöttar dig i skolarbetet

När du är på sjukhuset har du rätt att få hjälp med ditt skolarbete. Därför finns sjukhusskolan. Lärarna där planerar din undervisning tillsammans med dig och din vanliga skola. Det är din vanliga skola som har ansvar för din skolgång även när du är på sjukhuset.

Sjukhuslärarna samarbetar också med vårdpersonalen för att kunna planera din skoldag på sjukhuset.

Undervisningen anpassas efter hur du mår och kan ske på ditt rum eller sjukhusskolan. Det är bra om du har med dig dina egna läroböcker. Sjukhusskolan har även vissa läroböcker och exempelvis datorer.

Undervisningen kan vara både enskilt och i grupp. Du kan även göra prov och annat som du gör i din vanliga skola.

Till sjukhusskolan är du välkommen när du går i grundskolan eller gymnasiet. Om det finns plats är även dina syskon välkomna.

> Läs mer på barncancerfonden.se. Sök på Rätt till stöd i skolan.
> Läs mer på pho.barnlakarforeningen.se. Sök på Vårdprogram PHO, se Nationella riktlinjer för socialt liv.
> Se en film om sjukhusskolan på youtube.com. Sök på Sjukhusskolan.
> Se en film om att leva med barncancer på youtube.com. Sök på Om att leva med barncancer.  

Rehabiliteringen börjar redan under behandlingen. Om du mår så bra som möjligt då, är det större chans att du mår bra även efter behandlingen.

Dina behov styr

Rehabiliteringen utgår från dina behov, som är olika beroende på hur du mår. Du kan därför få träffa olika personer som kan hjälpa dig, till exempel fysioterapeut, dietist, kurator eller psykolog.

Egenvård är en viktig del

En viktig del av rehabiliteringen är egenvård. Egenvård är det du kan göra själv, eller med hjälp av någon i din familj, för att må så bra som möjligt.

I Min vårdplan finns råd om egenvård. Du kan också alltid fråga vårdpersonalen på sjukhuset om din behandling och dina symtom.

Försök att leva som vanligt

Det är bra om du och din familj försöker leva som vanligt under behandlingen. Håll kontakten med släkten och träffa dina kompisar. Behåll ditt sociala liv så mycket som möjligt.

Prata med din läkare om du är stamcellstransplanterad

Om du är stamscellstransplanterad, prata med din läkare för att få veta vad som gäller dig.

> Läs mer på barncancerfonden.se. Sök på Rätt till stöd i skolan.
> Läs mer på pho.barnlakarforeningen.se. Sök på Vårdprogram PHO, se Nationella riktlinjer för socialt liv.
> Se en film om sjukhusskolan på youtube.com. Sök på Sjukhusskolan.
> Se en film om att leva med barncancer på youtube.com. Sök på Om att leva med barncancer.  

Samma rekommendationer om mat och rörelse gäller för dig som för alla människor. Men du kan behöva anpassa dig efter sjukdomen och biverkningarna. Vad som fungerar för dig kan också ändras under behandlingens gång.

Mat

Under perioder av behandlingen kan det vara svårt att behålla rutiner med regelbundna måltider. Försök när det är möjligt att hitta tillbaka till rutinerna och undvik småätande och söta drycker mellan måltiderna.

Hur du äter kan inte bota cancern

Det finns många myter om mat och cancer. Men det finns inga bevis för att någon mat eller att undvika någon mat kan bota cancer eller göra att tumören inte växer.

Kroppen behöver energi och näring

Det är viktigt att du äter mat som ger den energi och näring du behöver för att orka med behandlingen. Kroppen behöver näring för att behålla musklerna och bygga nya muskler. Energi och näring är också viktigt för att kroppen ska kunna läka sår och återhämta sig efter behandlingen.

Ät olika sorters mat när du kan

Det kan vara olika hur mycket du kan och vill äta. Vissa mediciner ger biverkningar som gör det svårare att äta, eller gör att du känner dig hungrig hela tiden. Det är helt okej att ha perioder när du bara äter en viss typ av mat. Men försök att äta olika sorters mat när du mår bättre. Då får du i dig näring som protein, fett, vitaminer och mineraler.

Ät gärna tillsammans med andra

Ät gärna tillsammans med din familj eller dina vänner. Om du inte är hungrig kan du ändå sitta med vid matbordet.

Du behöver inte äta upp all mat på tallriken, utan ät det du kan. Prova dig fram och se vad som fungerar för dig. Det viktigaste är att du äter när du är hungrig och för att det är gott, och att du slutar äta när du är mätt.

En dietist kan hjälpa dig

Du kan få hjälp av en dietist om du har svårt att äta, mår illa, får problem med magen eller går upp eller ner i vikt.

> Läs mer på barncancerfonden.se. Sök på Mat vid behandling av barncancer.
> Läs mer på livsmedelsverket.se. Sök på Barn och ungdomar.

 

Rörelse och fysisk aktivitet för små barn, 0–5 år

Barnet behöver röra på sig flera gånger om dagen på olika sätt, till exempel leka ute eller inne eller använda kroppen på andra sätt.

Om barnet orkar kan ni gärna röra på er tillsammans med andra, till exempel gymnastik, bollsporter och simning.

Rörelse och fysisk aktivitet för dig som är 6–17 år

Var så aktiv som du klarar av

Det är viktigt att du är så aktiv som du klarar av. Hitta något som du tycker är roligt. All typ av rörelse är bra för dig. På sjukhuset finns fysioterapeuter som kan hjälpa dig att anpassa träningen.

Fysisk aktivitet är bra på många sätt

Att röra på dig på olika sätt ger bättre kondition, styrka och koncentration. Det kan också göra att du

• känner dig mindre orolig, låg och trött
• har mindre ont
• sover bättre
• mår allmänt bättre
• fungerar bättre i vardagen.

Under vissa perioder av behandlingen kan det både kännas och vara fysiskt svårt att bygga upp styrka och kondition. Det är ändå bra att försöka vara så fysiskt aktiv som möjligt, för att behålla den styrka och kondition som du har sedan tidigare. Det är bättre att röra dig lite än inte alls. Då blir det lättare att komma tillbaka till din tidigare fysiska förmåga.

Mål kan göra dig mer motiverad

Sätt gärna upp mål för dagen. Det kan göra dig mer motiverad att röra på dig. Stöd från dina föräldrar kan hjälpa dig att nå målen.

Skydda dig mot solen

En del behandlingar kan göra huden känslig för solen. Det gäller både direkt och senare. 

• Undvik solen när den är som starkast. Det är klockan 11–15 under våren och sommaren i Sverige.
• Skydda huden mot solen med kläder och hatt, och stanna i skuggan.
• Använd gärna solkräm, men det räcker inte som enda solskydd.
• Skydda ärr mot solen med kläder och solkräm första året efter en operation.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Så skyddar du dig mot solen.
> Läs mer på pho.barnlakarforeningen.se. Sök på Nationella riktlinjer för socialt liv.

Drick inte alkohol

Barn och unga under 18 år ska inte dricka alkohol. Alkohol påverkar hela kroppen. Din hjärna är extra känslig för alkohol när du är ung och den kan skadas.

Att dricka alkohol under cytostatikabehandling belastar levern och ökar risken för infektioner. Alkoholen påverkar också cytostatikans effekt.

> Läs mer på umo.se. Sök på Tobak, alkohol och droger.

Rök och snusa inte

Genom att inte röka och snusa ger du kroppen bra förutsättningar att klara av behandlingen. Tobak minskar till exempel effekten av vissa cytostatika och ökar risken för biverkningar.

Prata med vårdpersonalen om du behöver hjälp att sluta röka eller snusa.

> Läs mer på umo.se. Sök på Att sluta röka och Att sluta snusa.
> Läs mer på slutarokalinjen.se.
> Läs mer på 1177.se. Sök på Hjälp att sluta röka och Hjälp att sluta snusa.

Använd inte droger eller narkotika

Droger och narkotika är dåligt för din hälsa och behandlingens effekt. Du kan även få mer biverkningar.

Prata med vårdpersonalen om du använder droger eller narkotika. Du kan få hjälp att sluta.

Det finns mediciner som räknas som narkotika. Dessa ska du ta om du har fått dem utskrivna av en läkare. Då är det inte olagligt. Annars är det olagligt och kan vara skadligt.

> Läs mer på droghjalpen.se.
> Läs mer på umo.se.
> Läs mer på drugsmart.se.  

Hur det känns och hur du reagerar på ett cancerbesked kan vara väldigt olika, och det finns inget rätt eller fel. För vissa kommer det som en chock, för andra kan det förklara varför de inte har mått bra.

Du får information av vårdpersonalen

När du är sjuk är det viktigt att du får information om din sjukdom. Du har rätt att få information av din läkare och andra som jobbar där du får vård.

Fråga vårdpersonalen om det är något du inte förstår eller vill veta mer om. De berättar gärna.

Sök information på bra sidor

Du kan också söka information själv på internet. Läs gärna på sidor som barncancerfonden.se och 1177.se. De är skrivna av personer som är utbildade i medicin och kan mycket om cancer.

Prata med någon om du vill

Det kan vara bra att prata om tankar och känslor. Om du vill kan du få prata med en kurator eller psykolog. Det kan också kännas skönt att prata med någon som har varit med om samma sak.

Bilder som förklarar din sjukdom och behandling

Det finns ett bildmaterial som gör det lättare att förstå och förklara din sjukdom och behandling. Det kallas Se-höra-göra-bilder.

Konsultsjuksköterskan kan med hjälp av bilderna informera dig, din familj och andra om din sjukdom och behandling.

 

Materialet består av två delar:

• Bilder som vårdpersonalen använder för att förklara för dig och din familj och i förskolan eller skolan.
• Bilder som du kan använda när du berättar om din sjukdom och behandling för andra.

Supersnöret berättar om din behandling

När du behandlas för cancer erbjuds du att börja på ett supersnöre. Det är ett snöre där du trär på en pärla varje gång du till exempel har gjort en undersökning eller fått behandling.

Pärlorna blir en berättelse om din behandlingshistoria. Det kan vara bra både för dig själv och när du vill berätta för andra vad du har varit med om.

> Läs mer på barncancerfonden.se. Sök på För drabbade och Cancer för tonåringar.
> Läs mer på 1177.se. Sök på Barn och cancer.
> Läs mer på barncancerfonden.se. Sök på Supersnöret.
> Beställ boken Livet på paus, gratis på barncancerfonden.se.

Stöd till dig som är sjuk

Barnens rätt i samhället, Bris

Barn och ungdomar upp till 18 år kan vända sig till Bris för att få stöd av en kurator på telefon eller chatt.

> Telefon: 116 111
> Webbplats: bris.se

Jourhavande kompis, Röda Korset

Barn, ungdomar och unga vuxna under 25 år kan chatta anonymt med en jourhavande kompis på Röda Korsets Ungdomsförbund.

> Webbplats: jourhavandekompis.se

UMO

UMO är en webbplats för alla som är 13–25 år. På UMO kan du hitta svar på frågor om sex, hälsa och relationer. Där kan du också söka fram din närmaste ungdomsmottagning.

> Webbplats: umo.se

Elevhälsan i skolan

Om du går i skolan kan du prata med din skolsköterska eller be att få kontakt med skolans kurator eller psykolog.

Stöd till dig som är närstående

Cancerkompisar

Hos Cancerkompisar kan du som är närstående få kontakt med andra som är, eller har varit, i samma situation. Närstående från 13 år och uppåt kan registrera sig.

> E-post: info@cancerkompisar.se
> Webbplats: cancerkompisar.se

BRIS vuxentelefon om barn

Hit kan du som är vuxen vända dig om du har frågor eller funderingar som rör barn och unga.

> Telefon: 077-150 50 50
> Webbplats: bris.se/for-vuxna

Nära Cancer

Nära cancer är till för dig som är ung och som står nära någon som har cancer. Här kan du möta andra unga i samma situation och få svar på frågor av vårdpersonal. Du får också fakta om cancer genom texter, filmer och radioprogram. Sajten drivs av sjukvården.

> Webbplats: naracancer.se
> E-post: kontakt@naracancer.se

Psykolog

Du som är närstående kan kontakta din vårdcentral eller prata med vårdpersonalen för att få kontakt med en psykolog.

Stöd till sjuka och närstående

AjaBajaCancer

AjaBajaCancer arbetar för att underlätta vardagen för barn som har drabbats av cancer och deras familjer. Till exempel delar de ut presentkort och hjälper föräldrar att få kontakt med andra i samma situation. AjaBajaCancer erbjuder även samtal med en psykolog online.

> Webbplats: ajabajacancer.se.

Barncancerfonden

Barncancerfonden har sex lokala föreningar som ger stöd till familjer med barn som har drabbats av cancer. De har exempelvis syskongrupper, ungdomsgrupper och grupper för de som har förlorat ett barn.

De erbjuder också resor och utflykter, filmkvällar, föreläsningar och aktiviteter på sjukhusen.

Hitta din lokala förening på barncancerfonden.se. Sök på Lokala föreningar.

Barncancerfondens digitala samtalsstöd erbjuds till familjer som har drabbats av barncancer och vuxna som har överlevt barncancer.

Ung Cancer

Ung cancer är en ideell medlemsorganisation som stöttar alla de unga vuxna som lever med, eller nära, cancer. Vänder sig till personer 16–35 år som har någon relation till cancer.

> E-post: info@ungcancer.se
> Webbplats: ungcancer.se

Sjukhuskyrkan

Sjukhuskyrkan kan ge stöd på olika sätt och hjälpa till om du vill komma i kontakt med företrädare för andra religioner. Sjukhuskyrkan finns på nästan alla sjukhus. Du behöver inte vara kristen eller troende för att söka hjälp och stöd genom sjukhuskyrkan.

Svenska kyrkan

Flera församlingar inom Svenska kyrkan kan erbjuda samtal.