Analcancer/MG

I Min vårdplan får du information om din sjukdom, behandling och rehabilitering och dina rättigheter. Du får också individuellt anpassade råd om egenvård, alltså vad du kan göra själv för att må bättre och sådant som sjukvården överlåter åt dig att göra. Råden du får i Min vårdplan ska vara kopplade till den planering du och vårdpersonalen gör tillsammans, så att du själv kan medverka på bästa sätt i din rehabilitering. Det ska vara tydligt för dig vilken planering som gäller.

Min vårdplan ska bidra till att du

• känner dig trygg, informerad och delaktig
• har inflytande över det som är viktigt för dig
• förstår vad som händer i din vård och behandling
• vet hur du kan stärka din hälsa före, under, mellan och efter behandlingsperioderna.

Du och kontaktsjuksköterskan, eller annan vårdpersonal, uppdaterar Min vårdplan tillsammans när vården och behandlingen ändras på ett sätt som har betydelse för dig.

Vad innehåller Min vårdplan?

Innehållet i Min vårdplan anpassas efter dina behov och önskemål. Det betyder att alla patienter har olika Min vårdplan. Du kan också bidra själv genom att skatta hur du mår, kommunicera med vårdpersonalen och vara delaktig i planeringen. Viss information är dock alltid med, eftersom den gäller alla som behandlas för din typ av cancer.

Informationen i Min vårdplan går att läsa som en bok från början till slut. Men den är mer tänkt som ett uppslagsverk som du kan komma tillbaka till när planeringen eller förutsättningarna ändras, eller när du vill läsa på om någon del.

Vem tar fram Min vårdplan?

Min vårdplan tas fram av Regionala cancercentrum i samverkan, RCC. Innehållet kvalitetsgranskas och uppdateras regelbundet.

Prata med din kontaktsjuksköterska eller annan vårdpersonal om du undrar över något i Min vårdplan.

Så kan du förbereda dig

Inför ditt besök kan du förbereda dig genom att skriva ner vad du vill berätta och fråga om. Du kan få fylla i ett formulär med frågor om hur du mår inför ditt besök.

Tänk igenom detta före besöket:

• Vilka är dina förväntningar på besöket?
• Är det något särskilt som besvärar dig?
• Vad är viktigt för dig just nu?
• Vilka frågor vill du ha svar på?

Du har rätt att förstå

När du besöker vården är det viktigt att du förstår vad som sägs och vad det innebär. Du har rätt att få information som är anpassad till dig. Du kan till exempel få hjälp av en tolk om du har nedsatt syn eller hörsel, eller om du har svårt att tala eller förstå svenska. Kontakta mottagningen före besöket och säg att du behöver en tolk. Om du har svårt att förstå information på grund av en funktionsnedsättning kan du ibland få hjälp av en arbetsterapeut.

Ha gärna med dig en närstående, som kan vara ett stöd och hjälpa till att komma ihåg vad som sägs. Det är alltid du som bestämmer om dina närstående ska få ta del av informationen. Personalen kommer att fråga vem de får lämna uppgifter till. Avsluta gärna mötet med att repetera vad du har uppfattat och stäm av att du har förstått rätt.

Om du har svårt att förstå informationen i Min vårdplan eller på andra webbsidor kan du använda ett verktyg i webbläsaren för att översätta det du ser på skärmen till ditt språk. Fråga vårdpersonalen hur du kan göra.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Tolkning till mitt språk eller Tolktjänster för dig som har en funktionsnedsättning.

Du kan erbjudas ett digitalt vårdmöte

Vissa mottagningar erbjuder digitala vårdmöten. Då kopplar du upp dig via telefon, surfplatta eller dator till ett videosamtal med vården. Ett digitalt vårdmöte fungerar som ett vanligt besök, men du behöver inte åka till sjukhuset för att träffa till exempel din kontaktsjuksköterska, läkare eller fysioterapeut.

Du kan behöva gå igenom undersökningar och provtagningar i anslutning till digitala vårdmöten. I så fall får du veta hur du ska göra.

Du har rätt att vara delaktig

Du har rätt att vara delaktig i din vård och få information om

• ditt hälsotillstånd
• vilka alternativ du har för undersökningar, vård och behandlingar
• vilka för- och nackdelar som finns med olika undersökningar och behandlingar
• när och hur du ska få svar på dina undersökningar och provtagningar
• när och hur du kan förvänta dig att få vård och hjälp vid biverkningar och symtom
• vart du ska vända dig om du blir sämre
• vilken vård du kan behöva efter behandlingen och hur uppföljningen ser ut
• vad du kan göra själv eller med hjälp av en närstående eller personlig assistent.

Genom att vara delaktig ökar du möjligheten att påverka och få det stöd du behöver.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Tips inför ditt besök i vården och Videosamtal med vården.

Var källkritisk

Det forskas mycket om cancer. Kunskapen om olika typer av cancer ökar därför snabbt, liksom tillgången på nya effektiva behandlingar. Men det krävs mycket kunskap för att tolka forskningsresultat. Därför återges slutsatserna från forskningen inte alltid helt korrekt i medierna. Ovetenskapliga och rent felaktiga uppgifter om cancer och cancerbehandlingar kan också få stor spridning i till exempel sociala medier. Det är därför viktigt att du tar ställning till om källan till informationen verkar trovärdig och pålitlig. Utvecklingen går också så snabbt att det är viktigt att ta reda på när informationen eller forskningen de hänvisar till publicerades.

Vilka informationskällor finns?

Vården i Sverige utgår från vårdprogram och nationella riktlinjer där aktuell och bästa tillgängliga kunskap finns samlad. Det du läser i Min vårdplan stämmer överens med vad som står i de nationella vårdprogrammen för cancersjukdomar och ska spegla den vård som ges vid svenska sjukhus. Dessutom är innehållet utvalt så att du bara får den information som är aktuell för dig.

Min vårdplan innehåller även länkar till andra webbplatser med innehåll som är kontrollerat och faktagranskat, till exempel 1177 och Livsmedelsverket.

Ibland vill du kanske läsa mer om sjukdomen. En del läser då direkt i vårdprogrammen eller i nationella kvalitetsregister. Det är viktigt att tänka på att informationen som står där är avsedd för vårdpersonal och beskriver hur det ser ut på gruppnivå. Information från register kan också behöva tolkas i ett sammanhang, till exempel när data samlades in.

Patientföreningarna kan vara en bra källa till information. Ibland kan man via deras webbplatser ställa frågor till en expert eller en chattbot, eller prata med andra som har samma sjukdom som du. Tänk på att den som svarar på frågorna inte har all information om just dig och din sjukdom och sällan kan ge exakta svar om din situation.

Fråga vårdpersonalen om du är osäker

Fråga gärna vårdpersonalen om du känner dig osäker på något du har läst om cancer, till exempel på internet.

Du och dina närstående kan även kontakta Cancerlinjen eller Cancerrådgivningen, där erfaren vårdpersonal svarar på allmänna frågor om cancer.

Cancerlinjen, Cancerfonden

> Webbplats: cancerfonden.se. Sök på Cancerlinjen.
> Telefon: 010-199 10 10

Cancerrådgivningen

> Webbplats med chatt: cancercentrum.se. Sök på Cancerrådgivningen.
> Telefon: 08-123 138 00

När du är inloggad på 1177 har du tillgång till tjänster som kompletterar informationen i Min vårdplan. Du kan till exempel

• se dina bokade tider, på de mottagningar som använder denna tjänst och som du eller vården lägger till under rubriken Mottagningar
• hantera dina läkarintyg och läkarutlåtanden 
• se och förnya dina recept om mottagningen är ansluten
• se hur långt du har kvar till frikort genom högkostnadsskyddet för läkemedel
• läsa delar av din journal.

Du väljer vilket innehåll du vill se

Du kommer aldrig direkt in i något av dessa system när du loggar in på 1177. Innehållet ligger dolt under olika ikoner eller flikar och du väljer aktivt vad du vill se.

Det varierar mellan olika regioner hur mycket och vilken information man kan se inloggad på 1177. Fråga vårdpersonalen om du undrar vilka tjänster som erbjuds. Vissa regioner använder andra appar och system som kan vara kopplade till 1177 eller användas fristående.

Viktigt att veta när du läser din journal

När du söker och får vård dokumenteras det i en journal. Syftet är att vårdpersonalen ska få tillräckligt med information om dig och din vård, så att vården blir så bra och säker som möjligt. Journalen är ett arbetsredskap för vårdpersonalen och kan därför vara svår att förstå.

När du öppnar Journalen i 1177 kan du välja att se även det nyaste innehållet som kanske inte har hunnit vidimeras, alltså kontrolleras, av den ansvariga vårdpersonalen. Den kan också innehålla ny information som du ännu inte har hunnit få höra av vårdpersonalen.

Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare om du har frågor eller tankar om något du har läst i din journal.   

Som vårdnadshavare kan du vara ombud och läsa barnets journal tills barnet har fyllt 13 år. Därefter kan du få förlängd tillgång i samråd med vården. Ungdomar kan själva läsa sin journal från 16 års ålder.

> Läs mer på 1177.se. Sök på När du loggar in på 1177
> Läs mer på 1177.se. Sök på Så gör du för att boka, omboka eller avboka en tid och Läs din journal på 1177.

Allmänläkaren är specialist i allmänmedicin och arbetar på vårdcentralen. När du inte behöver specialiserad cancervård ska du få en remiss till din läkare på vårdcentralen. Allmänläkaren har det medicinska huvudansvaret för allt som inte rör cancersjukdomen eller annan specialiserad vård. Allmänläkaren kallas även distriktsläkare eller husläkare.

Arbetsterapeuten kan stödja dig i att hitta nya sätt att utföra aktiviteter i vardagen som du kan uppleva utmanade eller som du inte kan utföra. Det kan till exempel handla om anpassningar i hemmet, hjälpmedel för att underlätta eller strategier för att fördela din energi under dygnet.

AT-läkaren är en grundutbildad läkare som arbetar under handledning för att få sin läkarlegitimation.

BT-läkaren är en legitimerad läkare som är i början av sin specialistutbildning.

Dietisten är specialiserad på att ge råd och stöd om mat och näring. Dietisten kan även skriva ut näringstillskott när den vanliga maten inte räcker till.

Distriktssköterskan är en specialistsjuksköterska som du träffar på vårdcentralen, hälsocentralen eller hemma. Du kan få hjälp med bland annat sprutor, omläggningar och provtagning. Distriktssköterskan kan även stödja dig att leva hälsosamt under och efter behandlingen.

Fysioterapeuten, även kallad sjukgymnasten, ger råd och stöd om fysisk aktivitet, balans, smärta och andningsbesvär. Fysioterapeuten kan också skapa träningsprogram som är anpassade till dig. Fysioterapeuter kan ha olika specialiteter, till exempel bäckenbottenbesvär. Vissa är även lymfterapeuter.

Kirurgen är specialiserad på operation och ansvarar för vården före och efter en operation. 

Klinisk apotekare eller klinisk farmaceut ger råd om ordinationer och hantering av läkemedel.

Kontaktsjuksköterskan har specialistkunskaper om cancervård. Hen stöttar dig och dina närstående med information, råd och samtal om din diagnos, behandling, rehabilitering och uppföljning. Du och din kontaktsjuksköterska går tillsammans igenom planeringen av din vård. Kontaktsjuksköterskan förmedlar kontakt med andra yrkesgrupper inom vården när det behövs, informerar om nästa steg och ansvarar för att lämna över information till andra vårdgivare du träffar, till exempel andra sjukhus, vårdcentraler eller hemtjänsten.

Du kan ha fler än en kontaktsjuksköterska om du får flera behandlingar för din sjukdom. Du kan även ha kontakt med behandlingsansvarig sjuksköterska, behandlingssjuksköterska och omvårdnadsansvarig sjuksköterska.

Kuratorn ger samtalsstöd och kan hjälpa dig och dina närstående att hantera situationen känslomässigt. Kuratorn kan även vägleda dig vidare om du behöver hjälp med ekonomin eller behöver komma i kontakt med myndigheter.

Lymfterapeuten ger råd om och behandlar lymfödem.

Läkaren är ytterst ansvarig för att planera utredningen, ställa diagnos och behandla sjukdomen och ska informera dig om varje steg. Läkaren kallas ibland för PAL (patientansvarig läkare) eller fast vårdkontakt.

Narkosläkaren, även kallad anestesiologen, är specialiserad på att söva och övervaka dig under och efter en operation eller undersökning i narkos.

Onkologen är en läkare specialiserad på tumörsjukdomar och arbetar med medicinsk behandling och strålbehandling.

Psykologen och psykoterapeuten kan ge samtalsstöd och hjälper dig och dina närstående att hantera situationen känslomässigt.

Rehabiliteringskoordinatorn ger stöd för att du ska kunna återgå till eller påbörja arbetsliv och studier.

Röntgenläkaren eller radiologen är specialiserad på att tolka röntgenbilder.

Sexologen eller sexualrådgivaren kan ge samtalsstöd och råd om sex och samlevnad och stödja sexuell rehabilitering.

Sjuksköterskan har specialistkompetens inom omvårdnad och arbetar med att förbättra, återställa och bevara god hälsa.

Specialistsjuksköterskan är en sjuksköterska med specialistkompetens inom ett område, till exempel onkologi eller kirurgi.

ST-läkaren gör sin specialisttjänstgöring, till exempel inom kirurgi eller onkologi.

Stomiterapeuten är en sjuksköterska specialiserad inom stomivård som kan ge dig information och praktiskt stöd i att hantera en stomi.

Uroterapeuten ger råd och stöd om bäckenbottenträning, samt utreder och behandlar personer med urin- och avföringsläckage.

Undersköterskan och vårdbiträdet ansvarar för praktisk omvårdnad, till exempel personlig hygien.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Kontaktsjuksköterskan – ditt stöd i vården vid cancer.

I IPÖ finns information om bland annat

• vårdkontakter, exempelvis besök och telefonsamtal
• undersökningar, exempelvis olika röntgenundersökningar
• behandlingar, exempelvis läkemedel, strålbehandling och operation
• analysresultat, exempelvis blodprover
• ifyllda enkäter, exempelvis svar på frågor om hur du mår.

Din läkare eller sjuksköterska kan skicka en kopia av din IPÖ till dig via 1177. Det du ser i 1177 uppdateras inte automatiskt när din IPÖ ändras. För att se nya uppgifter behöver du få en ny kopia.

Utredningen görs för att din läkare ska kunna ställa diagnos och rekommendera en behandling som passar dig. Den används också för att se vilka insatser du eller dina närstående behöver för att må så bra som möjligt under din behandling.

Utredningen syftar även till att fastställa följande:

• var och hur tumören sitter i tarmen och om den har vuxit in i något annat organ eller i huden runt tarmen.
• om det finns tecken på att tumören har spridit sig till andra organ.

Vanliga undersökningar och provtagningar

Vid en utredning är det vanligt att gå igenom några av följande undersökningar och provtagningar:

• Rektoskopi – en undersökning av ändtarmen och dess slemhinna med ett så kallat rektoskop, ett rör som förs in genom ändtarmsöppningen.
• Datortomografi (DT) – en röntgenundersökning som ger detaljerade bilder av kroppens organ.
• Magnetkameraundersökning (MR) – en undersökning som ger detaljerade bilder av kroppens organ, och som utförs med hjälp av ett magnetfält och radiovågor.
• PET-DT – en röntgenundersökning där en radioaktiv substans ges i blodet och fäster på tumören, vilket sedan syns på bilderna.
• Vävnadsprover – provbitar från den misstänkta tumören, som analyseras i mikroskop för att ställa rätt diagnos.
• Blodprover – för att analysera blodvärden.

Du kan behöva gå igenom fler undersökningar och provtagningar. Vilka som blir aktuella för dig beror på vilka symtom du har och resultatet av de undersökningar som har gjorts.

Du kan bli kallad till undersökningar och besök med kort varsel. Det är därför viktigt att du meddelar vården dina aktuella kontaktuppgifter.

Specialister diskuterar resultatet vid en konferens

När alla svar på dina undersökningar och provtagningar är klara, håller man alltid en nationell multidisciplinär konferens, MDK. Där deltar flera olika specialister som kirurg, röntgenläkare, onkolog och kontaktsjuksköterska. De bedömer gemensamt resultatet av din utredning och diskuterar fram en rekommendation till nästa steg.

När får jag resultatet?

När utredningen börjar ska du få veta ungefär när du får resultatet av utredningen och den multidisciplinära konferensen. Resultatet får du vid ett läkarbesök, och du och läkaren diskuterar då gemensamt nästa steg.

Utredningen följer oftast ett standardiserat vårdförlopp

Utredningen av de flesta cancerdiagnoser ska följa ett standardiserat vårdförlopp, SVF. Det innebär att alla ska utredas och bedömas så lika som möjligt och utan onödig väntan. Vårdförloppet talar om vilka undersökningar som ingår i utredningen av en viss cancerdiagnos och hur lång tid utredningen bör ta.

Ett standardiserat vårdförlopp startar om det finns ett eller flera symtom och provsvar som klassas som välgrundad misstanke om någon cancerdiagnos. Vilka dessa symtom och provsvar är varierar mellan olika typer av cancer. Vårdförloppet avslutas när den första behandlingen startar, eller när cancer kan uteslutas.

Många som utreds enligt standardiserade vårdförlopp visar sig inte ha cancer, utan symtomen beror på något annat. Att utredas enligt ett standardiserat vårdförlopp är därför inte samma sak som att få en cancerdiagnos.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Att få vård enligt ett vårdförlopp. 

Analcancer är en ovanlig cancersjukdom som drabbar cirka 200 personer per år i Sverige.

Analcancer finns i ändtarmens nedersta del eller i huden runt ändtarmsöppningen.

Analkanalen avslutas med en ringmuskel. I området finns lymfkörtlar som dräneras bland annat mot ljumskarna. Ändtarmsöppningens yta består av skivepitel som sedan övergår i tarmslemhinna. Diagnosen beror på vilken vävnad tumören sitter i. Vid analcancer uppstår cancern i skivepitelet det vill säga i huden som bekläder ringmuskeln.

Högre risk hos vissa grupper

Studier har visat att följande grupper har högre risk att utveckla analcancer:

• personer med annan cancerrelaterad till HPV (humant papillomvirus), till exempel vulva- eller livmoderhalscancer
• personer med nedsatt immunförsvar efter organtransplantation
• personer med autoimmuna sjukdomar
• personer som lever med hiv
• rökare
• män som har sex med män.

Vanliga symtom

Vid analcancer är det vanligt att ha dessa symtom:

• ny knöl eller förändring analt eller i ljumskarna
• anal smärta
• anala sår och sprickor
• anala bölder
• blod i avföringen
• trängningar till avföring eller läckage av avföring.

Analcancer är troligen inte ärftlig

Med dagens kunskap finns det inget som talar för att analcancer skulle ha en ärftlig orsak.

De flesta blir av med tumören

Analcancer behandlas oftast med en kombination av strålbehandling och cytostatika, så kallad radiokemoterapi. Det är en effektiv behandling och de flesta blir av med sin tumör. Det finns också ytterligare behandlingsalternativ, exempelvis kirurgi.

Prognosen på sikt är bättre än vid de flesta andra cancerformer.