KLL /WF

I Min vårdplan får du information om din sjukdom, behandling och rehabilitering och dina rättigheter. Du får också individuellt anpassade råd om egenvård, alltså vad du kan göra själv för att må bättre och sådant som sjukvården överlåter åt dig att göra. Råden du får i Min vårdplan ska vara kopplade till den planering du och vårdpersonalen gör tillsammans, så att du själv kan medverka på bästa sätt i din rehabilitering. Det ska vara tydligt för dig vilken planering som gäller.

Min vårdplan ska bidra till att du

• känner dig trygg, informerad och delaktig
• har inflytande över det som är viktigt för dig
• förstår vad som händer i din vård och behandling
• vet hur du kan stärka din hälsa före, under, mellan och efter behandlingsperioderna.

Du och kontaktsjuksköterskan, eller annan vårdpersonal, uppdaterar Min vårdplan tillsammans när vården och behandlingen ändras på ett sätt som har betydelse för dig.

Vad innehåller Min vårdplan?

Innehållet i Min vårdplan anpassas efter dina behov och önskemål. Det betyder att alla patienter har olika Min vårdplan. Du kan också bidra själv genom att skatta hur du mår, kommunicera med vårdpersonalen och vara delaktig i planeringen. Viss information är dock alltid med, eftersom den gäller alla som behandlas för din typ av cancer.

Informationen i Min vårdplan går att läsa som en bok från början till slut. Men den är mer tänkt som ett uppslagsverk som du kan komma tillbaka till när planeringen eller förutsättningarna ändras, eller när du vill läsa på om någon del.

Vem tar fram Min vårdplan?

Min vårdplan tas fram av Regionala cancercentrum i samverkan, RCC. Innehållet kvalitetsgranskas och uppdateras regelbundet.

Prata med din kontaktsjuksköterska eller annan vårdpersonal om du undrar över något i Min vårdplan.

Så kan du förbereda dig

Inför ditt besök kan du förbereda dig genom att skriva ner vad du vill berätta och fråga om. Du kan få fylla i ett formulär med frågor om hur du mår inför ditt besök.

Tänk igenom detta före besöket:

• Vilka är dina förväntningar på besöket?
• Är det något särskilt som besvärar dig?
• Vad är viktigt för dig just nu?
• Vilka frågor vill du ha svar på?

Du har rätt att förstå

När du besöker vården är det viktigt att du förstår vad som sägs och vad det innebär. Du har rätt att få information som är anpassad till dig. Du kan till exempel få hjälp av en tolk om du har nedsatt syn eller hörsel, eller om du har svårt att tala eller förstå svenska. Kontakta mottagningen före besöket och säg att du behöver en tolk. Om du har svårt att förstå information på grund av en funktionsnedsättning kan du ibland få hjälp av en arbetsterapeut.

Ha gärna med dig en närstående, som kan vara ett stöd och hjälpa till att komma ihåg vad som sägs. Det är alltid du som bestämmer om dina närstående ska få ta del av informationen. Personalen kommer att fråga vem de får lämna uppgifter till. Avsluta gärna mötet med att repetera vad du har uppfattat och stäm av att du har förstått rätt.

Om du har svårt att förstå informationen i Min vårdplan eller på andra webbsidor kan du använda ett verktyg i webbläsaren för att översätta det du ser på skärmen till ditt språk. Fråga vårdpersonalen hur du kan göra.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Tolkning till mitt språk eller Tolktjänster för dig som har en funktionsnedsättning.

Du kan erbjudas ett digitalt vårdmöte

Vissa mottagningar erbjuder digitala vårdmöten. Då kopplar du upp dig via telefon, surfplatta eller dator till ett videosamtal med vården. Ett digitalt vårdmöte fungerar som ett vanligt besök, men du behöver inte åka till sjukhuset för att träffa till exempel din kontaktsjuksköterska, läkare eller fysioterapeut.

Du kan behöva gå igenom undersökningar och provtagningar i anslutning till digitala vårdmöten. I så fall får du veta hur du ska göra.

Du har rätt att vara delaktig

Du har rätt att vara delaktig i din vård och få information om

• ditt hälsotillstånd
• vilka alternativ du har för undersökningar, vård och behandlingar
• vilka för- och nackdelar som finns med olika undersökningar och behandlingar
• när och hur du ska få svar på dina undersökningar och provtagningar
• när och hur du kan förvänta dig att få vård och hjälp vid biverkningar och symtom
• vart du ska vända dig om du blir sämre
• vilken vård du kan behöva efter behandlingen och hur uppföljningen ser ut
• vad du kan göra själv eller med hjälp av en närstående eller personlig assistent.

Genom att vara delaktig ökar du möjligheten att påverka och få det stöd du behöver.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Tips inför ditt besök i vården och Videosamtal med vården.

Var källkritisk

Det forskas mycket om cancer. Kunskapen om olika typer av cancer ökar därför snabbt, liksom tillgången på nya effektiva behandlingar. Men det krävs mycket kunskap för att tolka forskningsresultat. Därför återges slutsatserna från forskningen inte alltid helt korrekt i medierna. Ovetenskapliga och rent felaktiga uppgifter om cancer och cancerbehandlingar kan också få stor spridning i till exempel sociala medier. Det är därför viktigt att du tar ställning till om källan till informationen verkar trovärdig och pålitlig. Utvecklingen går också så snabbt att det är viktigt att ta reda på när informationen eller forskningen de hänvisar till publicerades.

Vilka informationskällor finns?

Vården i Sverige utgår från vårdprogram och nationella riktlinjer där aktuell och bästa tillgängliga kunskap finns samlad. Det du läser i Min vårdplan stämmer överens med vad som står i de nationella vårdprogrammen för cancersjukdomar och ska spegla den vård som ges vid svenska sjukhus. Dessutom är innehållet utvalt så att du bara får den information som är aktuell för dig.

Min vårdplan innehåller även länkar till andra webbplatser med innehåll som är kontrollerat och faktagranskat, till exempel 1177 och Livsmedelsverket.

Ibland vill du kanske läsa mer om sjukdomen. En del läser då direkt i vårdprogrammen eller i nationella kvalitetsregister. Det är viktigt att tänka på att informationen som står där är avsedd för vårdpersonal och beskriver hur det ser ut på gruppnivå. Information från register kan också behöva tolkas i ett sammanhang, till exempel när data samlades in.

Patientföreningarna kan vara en bra källa till information. Ibland kan man via deras webbplatser ställa frågor till en expert eller en chattbot, eller prata med andra som har samma sjukdom som du. Tänk på att den som svarar på frågorna inte har all information om just dig och din sjukdom och sällan kan ge exakta svar om din situation.

Fråga vårdpersonalen om du är osäker

Fråga gärna vårdpersonalen om du känner dig osäker på något du har läst om cancer, till exempel på internet.

Du och dina närstående kan även kontakta Cancerlinjen eller Cancerrådgivningen, där erfaren vårdpersonal svarar på allmänna frågor om cancer.

Cancerlinjen, Cancerfonden

> Webbplats: cancerfonden.se. Sök på Cancerlinjen.
> Telefon: 010-199 10 10

Cancerrådgivningen

> Webbplats med chatt: cancercentrum.se. Sök på Cancerrådgivningen.
> Telefon: 08-123 138 00

När du är inloggad på 1177 har du tillgång till tjänster som kompletterar informationen i Min vårdplan. Du kan till exempel

• se dina bokade tider, på de mottagningar som använder denna tjänst och som du eller vården lägger till under rubriken Mottagningar
• hantera dina läkarintyg och läkarutlåtanden 
• se och förnya dina recept om mottagningen är ansluten
• se hur långt du har kvar till frikort genom högkostnadsskyddet för läkemedel
• läsa delar av din journal.

Du väljer vilket innehåll du vill se

Du kommer aldrig direkt in i något av dessa system när du loggar in på 1177. Innehållet ligger dolt under olika ikoner eller flikar och du väljer aktivt vad du vill se.

Det varierar mellan olika regioner hur mycket och vilken information man kan se inloggad på 1177. Fråga vårdpersonalen om du undrar vilka tjänster som erbjuds. Vissa regioner använder andra appar och system som kan vara kopplade till 1177 eller användas fristående.

Viktigt att veta när du läser din journal

När du söker och får vård dokumenteras det i en journal. Syftet är att vårdpersonalen ska få tillräckligt med information om dig och din vård, så att vården blir så bra och säker som möjligt. Journalen är ett arbetsredskap för vårdpersonalen och kan därför vara svår att förstå.

När du öppnar Journalen i 1177 kan du välja att se även det nyaste innehållet som kanske inte har hunnit vidimeras, alltså kontrolleras, av den ansvariga vårdpersonalen. Den kan också innehålla ny information som du ännu inte har hunnit få höra av vårdpersonalen.

Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare om du har frågor eller tankar om något du har läst i din journal.   

Som vårdnadshavare kan du vara ombud och läsa barnets journal tills barnet har fyllt 13 år. Därefter kan du få förlängd tillgång i samråd med vården. Ungdomar kan själva läsa sin journal från 16 års ålder.

> Läs mer på 1177.se. Sök på När du loggar in på 1177
> Läs mer på 1177.se. Sök på Så gör du för att boka, omboka eller avboka en tid och Läs din journal på 1177.

Allmänläkaren är specialist i allmänmedicin och arbetar på vårdcentralen. När du inte behöver specialiserad cancervård ska du få en remiss till din läkare på vårdcentralen. Allmänläkaren har det medicinska huvudansvaret för allt som inte rör cancersjukdomen eller annan specialiserad vård. Allmänläkaren kallas även distriktsläkare eller husläkare.

Arbetsterapeuten kan stödja dig i att hitta nya sätt att utföra aktiviteter i vardagen som du kan uppleva utmanade eller som du inte kan utföra. Det kan till exempel handla om anpassningar i hemmet, hjälpmedel för att underlätta eller strategier för att fördela din energi under dygnet.

AT-läkaren är en grundutbildad läkare som arbetar under handledning för att få sin läkarlegitimation.

BT-läkaren är en legitimerad läkare som är i början av sin specialistutbildning.

Dietisten är specialiserad på att ge råd och stöd om mat och näring. Dietisten kan även skriva ut kosttillägg när den vanliga maten inte räcker till.

Distriktssköterskan är en specialistsjuksköterska som du träffar på vårdcentralen, hälsocentralen eller hemma. Du kan få hjälp med bland annat sprutor, omläggning och provtagning. Distriktssköterskan kan även stödja dig att leva hälsosamt under och efter behandlingen.

Fysioterapeuten, även kallad sjukgymnasten, ger råd och stöd om fysisk aktivitet, balans, smärta och andningsbesvär. Fysioterapeuten kan också skapa träningsprogram som är anpassade till dig. Fysioterapeuter kan ha olika specialiteter, till exempel bäckenbottenbesvär. Vissa är även lymfterapeuter.

Hematologen är en läkare som är specialiserad på blodsjukdomar.

Kirurgen är en läkare som är specialiserad på operation och ansvarar för vården före och efter en operation.

Klinisk apotekare eller klinisk farmaceut ger råd om ordinationer och hantering av läkemedel.

Kontaktsjuksköterskan har specialistkunskaper om cancervård. Hen stöttar dig och dina närstående med information, råd och samtal om din diagnos, behandling, rehabilitering och uppföljning. Du och din kontaktsjuksköterska går tillsammans igenom planeringen av din vård. Kontaktsjuksköterskan förmedlar kontakt med andra yrkesgrupper inom vården när det behövs, informerar om nästa steg och ansvarar för att lämna över information till andra vårdgivare du träffar, till exempel andra sjukhus, vårdcentraler eller hemtjänsten.

Du kan ha fler än en kontaktsjuksköterska om du får flera behandlingar för din sjukdom. Du kan även ha kontakt med behandlingsansvarig sjuksköterska, behandlingssjuksköterska och omvårdnadsansvarig sjuksköterska.

Kuratorn ger samtalsstöd och kan hjälpa dig och dina närstående att hantera situationen känslomässigt. Kuratorn kan även vägleda dig vidare om du behöver hjälp med ekonomin eller behöver komma i kontakt med myndigheter.

Lymfterapeuten ger råd om och behandlar lymfödem.

Läkaren är ytterst ansvarig för att planera utredningen, ställa diagnos och behandla sjukdomen och ska informera dig om varje steg. Läkaren kallas ibland för fast vårdkontakt eller PAL, patientansvarig läkare.

Narkosläkaren, även kallad anestesiologen, är specialiserad på att söva och övervaka dig under och efter en operation eller undersökning i narkos.

Onkologen är en läkare specialiserad på cancersjukdomar och arbetar med medicinsk behandling och strålbehandling.

Patologen är specialiserad på att analysera vävnads- och cellprover.

Psykologen och psykoterapeuten kan ge samtalsstöd och hjälper dig och dina närstående att hantera situationen känslomässigt.

Rehabiliteringskoordinatorn ger stöd för att du ska kunna återgå till eller påbörja arbete och studier.

Röntgenläkaren eller radiologen är specialiserad på att tolka röntgenbilder.

Sexologen eller sexualrådgivaren kan ge samtalsstöd och råd om sex och samlevnad och stödja sexuell rehabilitering.

Sjuksköterskan har specialistkompetens inom omvårdnad och arbetar med att förbättra, återställa och bevara god hälsa.

Specialistsjuksköterskan är en sjuksköterska med specialistkompetens inom ett område, till exempel onkologi eller palliativ vård.

ST-läkaren gör sin specialisttjänstgöring, till exempel inom hematologi, onkologi eller palliativ vård.

Tandläkaren och tandhygienisten kan vara ett stöd gällande munhygien före-, under- och efter behandlingen

Underläkaren kan vara AT-läkare, BT-läkare, ST-läkare eller en legitimerad läkare som inte har utbildat sig inom någon specialitet. I vissa fall kan underläkaren vara en läkarstudent i slutet av sin utbildning.

Undersköterskan och vårdbiträdet ansvarar för praktisk omvårdnad, till exempel personlig hygien.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Kontaktsjuksköterskan – ditt stöd i vården vid cancer.  

Ord	Förklaring
Allogen	Begrepp som betyder härstammande från annan individ. Används när man får blod eller stamceller från en annan person.
Anamnes	Sjukdomshistoria.
Anemi	Brist på röda blodkroppar. Kallas också blodbrist.
Antikroppsbehandling	En grupp målriktade läkemedel som påverkar särskilda ämnen i blodet eller på cellernas yta och därmed hindrar cancerns tillväxt. .
B-lymfocyt	En sorts vit blodkropp som är en del av kroppens immunförsvar.
BCL2 hämmare	B-cellslymfom 2 hämmare, ett läkemedel mot KLL
Benign	Godartad, alltså inte cancer.
Benmärgsprov	Ett vävnadsprov från benmärgen.
Biopsi	Prov från organ eller vävnad som undersöks i mikroskop av en läkare som kallas patolog.
Blodcancer	Samlingsnamn för cancer som uppstår i blodbildande vävnad, till exempel benmärgen, eller i immunsystemet.
Blodplättar	Annat ord för trombocyter. Behövs för att blodet ska kunna levra sig.
Blodtransfusion	Blod eller blodkomponenter överförs till en persons blodomlopp.
Brytpunktssamtal	Samtal mellan patient, närstående och läkare när man övergår från botande och bromsande vård till palliativ vård i livets slutskede.
BTK hämmare	Brutons tyrosinkinashämmare, ett läkemedel mot KLL
Central venkateter, CVK	Tunn slang i ett av kroppens större blodkärl på halsen eller under nyckelbenet. Används bland annat för att kunna ge läkemedel, blod eller näring direkt i blodet eller ta blodprover.
Cytostatika, cellgifter eller kemoterapi	En grupp läkemedel som dödar cancerceller genom att hindra dem från att dela sig. Cytostatika kan på så vis minska cancerns tillväxt.
Datortomografi, skiktröntgen, DT eller CT	Röntgenundersökning som skapar mycket detaljerade bilder av kroppens organ.
Egenvård	Sådant du kan göra själv eller med hjälp av en närstående eller personlig assistent. Det kan vara saker du själv kan göra för att må så bra som möjligt, till exempel pröva avslappningsövningar mot sömnbesvär. Det kan också vara uppgifter som sjukvården överlåter åt dig, till exempel ta blodförtunnande sprutor.
Erytrocyter	Röda blodkroppar som är ansvariga för att transportera syre i blodet
Fatigue	En särskild trötthet som du inte kan vila bort. Kan uppstå i samband med sjukdom och behandling.
Fertilitet	Förmågan att få biologiska barn.
Flödescytometri	Teknik för att undersöka celler i en vätska med hjälp av laserljus.
Förstorad mjälte	Kan vara tecken på någon form av blodcancer men också ha andra orsaker.
Gray, Gy	Enhet för att mäta strålningsdos.
Hb-värde	Ett annat ord för blodvärde.
Hematologi	Läran om blodet och dess sjukdomar.
Hemoglobin	Protein i de röda blodkropparna som transporterar syre till alla vävnader.
Hereditet	Ärftlighet.
Immunförsvar	Kroppens förmåga att bekämpa infektioner
Immunterapi	Läkemedel som aktiverar kroppens immunförsvar så att det angriper cancercellerna och hindrar dem från att växa.
Intravenös	När till exempel läkemedel, näring eller annan vätska ges i ett blodkärl.
Kirurgi	Operation.
Klinisk studie	Forskningsstudie, ibland kallad klinisk prövning, som genomförs hos en begränsad grupp patienter för att testa effekt, biverkningar och säkerhet hos nya läkemedel och behandlingar. Alla kliniska studier måste godkännas av Etikprövningsmyndigheten och Läkemedelsverket.
Koagulation	Blodets förmåga att levra sig.
Komplementär och integrativ medicin, KIM	Ett samlingsnamn för många olika metoder som oftast inte används inom den vanliga hälso- och sjukvården.
Kortison	Hormon med antiinflammatoriska egenskaper.
Kronisk	Sjukdom som kännetecknas av långsamt förlopp, återkommande och obotlig.
Kronisk lymfatisk leukemi, KLL	Blodcancer där kroppen producerar för många vita blodkroppar av typen lymfocyter.
Lymfkörtlar	Körtlar anslutna till lymfbanor längs blodkärlen och som är en del av kroppens immunförsvar.
Lymfocyter	Typ av vita blodkroppar som är viktiga för immunförsvaret.
Lymfom	Samlingsnamn för tumörer som utgår från celler i lymfsystemet.
Lymfödem	Lymfvätska som har samlats i en kroppsdel så att kroppsdelen svullnar.
Magnetkameraundersökning, MR	Undersökning som ger detaljerade bilder av kroppens organ. Utförs med hjälp av ett magnetfält och radiovågor.
Malign	Elakartad. Maligna tumörer är det som i dagligt tal kallas cancer.
Multidisciplinär konferens, MDK	En konferens där olika professioner träffas, diskuterar och tar fram förslag på bästa behandling.
Myelom	Tumörsjukdom i benmärgen som orsakas av att plasmaceller delar sig okontrollerat.
Målriktad behandling, målstyrd behandling	Läkemedel som söker upp och förstör vissa molekyler eller ämnen i blodet eller signalvägar i cancercellerna. Målriktade läkemedel är till exempel av typen antikroppar eller proteinkinashämmare.
Non-steroidal anti-inflammatory drugs, NSAID	Läkemedel som används för att behandla bland annat smärta, inflammationer och feber. Kan innehålla verksamma ämnen som ibuprofen, naproxen, nabumeton och acetylsalicylsyra.
Ny medicinsk bedömning, second opinion	Sjukdomen bedöms av en annan specialist än den som har gjort den första bedömningen.
Närstående	Person som du anser dig ha en nära relation till.
Opioider	Receptbelagt läkemedel som bland annat används för att behandla svår smärta. Vissa opioider kallades förr opiater.
Palliativ onkologisk behandling	Cancerbehandling som ges för att förlänga livet, bromsa sjukdomen, lindra symtom och besvär och förbättra livskvaliteten när sjukdomen inte går att bota.
Palliativ vård	Vård som ges för att lindra symtom och främja livskvaliteten vid livshotande sjukdom. Vården ska ta hänsyn till fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov och erbjuda stöd till närstående.
Palpabel	Som går att känna med händer och fingrar.
Patologisk anatomisk diagnos, PAD	Sammanfattande iakttagelser utifrån en mikroskopisk undersökning av ett vävnadsprov.
Perifer neuropati	Känselbortfall och stickningar i händer och fötter. Kan göra att du får svårare att röra händer och fötter.
Perifer venkateter, PVK	En tunn slang som läggs in i ett ytligt blodkärl. Används bland annat för att kunna ge läkemedel, blod eller näring direkt i blodet eller ta blodprover.
Perifert inlagd central venkateter, PICC-line	En tunn slang som förs in i ett av kroppens större blodkärl genom ett mindre kärl på överarmen. Används bland annat för att kunna ge läkemedel, blod eller näring direkt i blodet eller ta blodprover.
PET-kameraundersökning, PET-DT eller PET-CT	En röntgenundersökning som med ett radioaktivt ämne gör att cancerceller och inflammatoriska celler syns tydligare.
Progress	Att cancern har ökat, till exempel att tumören blir större, att det finns fler cancerceller i blodet eller att cancern sprider sig.
Recidiv	Återfall.
Rehabilitering	Insatser som ska förebygga och minska biverkningar av sjukdom och behandling. Insatserna ska ge dig och dina närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt.
Remission	Att cancern har minskat.
Röda blodkroppar	Transporterar syre i blodet. Kallas också erytrocyter.
Sepsis	Medicinsk term för blodförgiftning.
Sjukdomskontroll	När sjukdomen är under kontroll, det vill säga inaktiv och inte ger några symtom.
Stamcell	Blodstamceller som finns i benmärgen och kan utvecklas till röda och vita blodkroppar samt blodplättar.
Stamcellstransplantation	Behandling där patienten får stamceller, antingen egna eller från en annan person.
Strålbehandling, radioterapi – yttre	Joniserande strålning som ges via en apparat som riktar strålning mot tumören.
Subkutan venport, SVP	Liten dosa med en slang som opereras in under huden under nyckelbenet, och som har förbindelse med ett av kroppens större blodkärl. Används för att kunna ge bland annat läkemedel, blod eller näring direkt i blodet eller ta blodprover. Kallas ibland port-a-cath.
Trombocyt	Annat ord för blodplätt. Behövs för att blodet ska kunna levra sig.
Tumör	En knöl som beror på att celler har börjat föröka sig. Tumörer kan vara godartade (benigna) eller elakartade (maligna).
Ultraljud	Undersökning med ljudvågor som ger en bild av inre organ och vävnader.
Vita blodkroppar	Ingår i kroppens immunförsvar som skydd mot infektioner. Def finns olika sorters vita blodkroppar. En sort är lymfocyter.
Vårdcentral, hälsocentral, husläkarmottagning eller distriktsläkarmottagning	Mottagning inom primärvården.
Vårdprogram	Nationella riktlinjer som anger hur patienter med en viss sjukdom ska vårdas på bästa sätt. Riktlinjerna bygger på forskning, kunskap och samsyn inom hälso- och sjukvården.
Watch and wait (vänta och se)	Innebär att sjukdomen inte behöver behandlas direkt. Patientens värden kontrolleras regelbundet via provtagning. Kallas även Aktiv monitorering.

Varje år diagnostiseras cirka 650 personer i Sverige med KLL, varav hälften är över 72 år (medianålder). Orsaken till KLL är okänd, men familjär koppling ses i vissa fall. Det finns däremot ingen anledning att kontrollera barn eller barnbarn till den som fått KLL eftersom sjukdomen är så pass ovanlig och inte kräver behandling innan man får symtom.

KLL kan ge blödningar, trötthet och infektionskänslighet

Exempel på symtom vid KLL är blödningar till följd av låga värden på blodplättar, feber, viktnedgång, infektionskänslighet och förstorade lymfkörtlar, mjälte och/eller lever samt trötthet som kan bero på cancern i sig men även på grund av brist på röda blodkroppar.

De flesta med KLL har dock inga symtom när diagnosen ställs, utan sjukdomen upptäcks ofta i samband med att man lämnar blodprov av någon annan anledning, eller för att man har förstorade lymfkörtlar.

De flesta behöver ingen behandling i början

KLL kan utvecklas på många olika sätt, men de flesta – cirka 85–90 procent – behöver ingen omedelbar behandling eftersom undersökningar och provtagningar inte visat på några stora avvikelser, eller för att sjukdomen inte gett några besvärande symtom. Det finns inte heller någon nytta med att sätta in behandling för tidigt, utan sjukdomens utveckling ska istället följas med regelbundna provtagningar och läkarbesök. Med tiden behöver dock cirka 60–65 procent av alla med KLL behandlas. Medianåldern när behandling inleds är cirka 75 år.

Om du diagnostiserats med KLL, men för tillfället inte behandlas, bör du ändå kontakta din klinik om du upplever något eller några av följande besvär:

• tilltagande trötthet som inte har någon naturlig förklaring
• kraftiga nattliga svettningar som håller i sig i flera veckor
• fyllnadskänsla i buken och/eller förstorade lymfkörtlar
• ofrivillig viktnedgång
• upprepade feberepisoder utan andra

 

> Läs mer på blodcancerforbundet.se. Sök på KLL.
> Läs mer på 1177.se. Sök på KLL.

Ungefär hälften av blodet består av blodkroppar. Andra hälften består av en vätska som kallas blodplasma. Det finns tre olika typer av blodkroppar som har varierade funktioner.

• Röda blodkroppar innehåller hemoglobin, ett protein som transporterar syret från Blodkropparna kallas också för erytrocyter.
• Vita blodkroppar deltar i kroppens försvar mot infektioner och läker De kallas också för leukocyter. Det finns flera olika sorters leukocyter, och en undergrupp kallas lymfocyter.
• Blodplättar, eller så kallade trombocyter, gör att blodet levrar sig när du har fått en skada.

De vita blodkropparna finns i lymfsystemet, vävnaderna och blodkärlen, och deras viktigaste uppgift är att försvara kroppen mot infektioner.

Lymfocyter är en sorts vita blodkroppar som angriper infekterade celler och bildar antikroppar. Antikroppar är proteiner som immunförsvaret använder för att bekämpa vissa främmande ämnen som kommit in i kroppen. Lymfocyter finns i blodet och i lymfsystemet, vilket inkluderar lymfvätska, lymfkörtlarna och mjälten.

Det finns flera typer av lymfocyter, bland annat T-lymfocyter och B-lymfocyter. B-lymfocyter bildas i benmärgen och släpps ut i blodomloppet för att hjälpa kroppen att bekämpa infektioner. De passerar genom lymfsystemet och därför utgår man från att KLL också finns i lymfkörtlar och mjälte och inte bara i blodet.

Onormala B-lymfocyter tränger undan röda blodkroppar och blodplättar

Exempelvis kan för få normala vita blodkroppar leda till ökad risk för infektioner, för få röda blodkroppar kan ge ökad trötthet och för få blodplättar kan leda till att du blir mer lättblödande.

Behandlingen av KLL går ut på att minska antalet onormala B-lymfocyter och på så sätt minska symtom och besvär av sjukdomen.

KLL-diagnosen ställs i de flesta fall med hjälp ett blodprov som analyseras på olika sätt (cellräkning, mikroskopisk undersökning och s.k. flödescytometri). Ibland ställs diagnosen via benmärgsprov eller prov från en lymfkörtel eller annat organ. Vanligtvis går det snabbt och enkelt att säkerställa diagnosen.

Utredningen följer oftast ett standardiserat vårdförlopp

Utredningen av de flesta cancerdiagnoser ska följa ett standardiserat vårdförlopp. Det innebär att alla som utreds i Sverige ska bedömas så lika som möjligt.

Det standardiserade vårdförloppet startar när det finns symtom och provsvar som ger så kallad välgrundad misstanke om cancer. Vilka dessa symtom och provsvar är beror på cancertypen.

Flera olika undersökningar och provtagningar kan ingå

Under utredningen kan du få gå igenom följande undersökningar och provtagningar:

• Läkaren frågar om du har tecken på infektion eller andra symtom på kronisk lymfatisk leukemi, KLL – till exempel om du känner dig ovanligt trött, har gått ner i vikt, svettas mycket på nätterna eller har haft feber> 38,0 °C i mer än två veckor.
• Läkaren känner efter förstorade lymfkörtlar på halsen, i armhålor och i ljumskar och på magen efter förstorad lever eller mjälte.
• Du kommer att få lämna blodprover och eventuellt benmärgsprov för att undersöka andelen sjuka celler. Vid KLL ökar de vita blodkroppar som kallas för B-lymfocyter. I vissa fall hittas dessa sjuka celler endast i benmärg och/eller blod och sjukdomen kallas då SLL (småcelligt lymfocytiskt lymfom). Du kan även få göra en skiktröntgen av buken eller bröstkorgen (datortomografi).

Det finns också andra undersökningar och provtagningar som kan bli aktuella, beroende på dina symtom och resultatet av undersökningarna. Din vård planeras utifrån resultaten av undersökningarna, ditt allmäntillstånd och dina symtom.

Specialister diskuterar resultatet på en multidisciplinär konferens

När alla svar på dina undersökningar och provtagningar är klara, hålls vid behov en multidisciplinär konferens, MDK. Där deltar flera olika specialister som röntgenläkare, hematolog, patolog och kontaktsjuksköterska. De bedömer gemensamt resultatet av din utredning och diskuterar fram ett förslag på lämplig behandling alternativt att avvakta, så kallad aktiv monitorering eller ”watch and wait”.

När får jag resultatet av utredningen?

När utredningen inleds får du veta ungefär hur lång tid den kommer att ta och när resultatet förväntas bli klart. Resultatet av utredningen får du vid ett läkarbesök, och du och läkaren diskuterar då gemensamt nästa steg.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Att få vård enligt ett vårdförlopp.

Behandlingen går ut på att få bästa möjliga kontroll över sjukdomen, det vill säga att symtomen ska försvinna eller minimeras under så lång tid som möjligt. Den symtomfria tiden kan vara från ett par månader till tiotals år, och det går inte att säga i förväg hur länge du kommer att vara symtomfri.

Du kan få behandling i flera omgångar eller under obegränsad tid för att uppnå kontroll över sjukdomen. Vissa tablettbehandlingar ges exempelvis tills vidare.

Vissa symtom kan leda till behandlingsstart

Det kan vara dags att starta behandling om du får symtom som kraftig förstoring av lymfkörtlar, lever eller mjälte, kraftiga nattliga svettningar, kraftig viktnedgång eller återkommande feber.

Man kan också sätta in behandling om dina blodvärden sjunker eller de vita blodkropparna snabbt ökar i antal, för då är det troligt att du snart får symtom.

Behandlingen anpassas till dig och din situation

Vården tar fram ett behandlingsförslag baserat på utredningens resultat, dina förutsättningar och riktlinjerna i det nationella vårdprogrammet.

Du diskuterar behandlingsförslaget tillsammans med din läkare, och ni kommer överens om vilken behandling du ska få. Du har alltid rätt att framföra dina önskemål och att tacka nej till behandling. Dina närstående har inte rätt att bestämma.

Läkemedlen kan ges som dropp eller spruta på sjukhuset, eller i form av kapslar eller tabletter som du tar hemma. Ibland ges läkemedlen kontinuerligt varje dag, och ibland i form av kurer som du får i omgångar.

KLL går att behandla på flera olika sätt:

• Målriktad behandling finns i flera varianter och är små molekyler i tablettform som riktar sig mot de onormala B-lymfocyterna. Dessa behandlingar påverkar eller blockerar signalvägar i cancercellerna och gör på olika sätt att cellerna blir färre. Exempel är BTK-hämmare och BCL2-hämmare.
• Monoklonala antikroppar fäster sig till ett protein som finns på B-lymfocytens yta (CD20). Detta hjälper immunsystemet att rikta in sig på B-lymfocyten och förstöra den. Monoklonala antikroppar finns som spruta och dropp.
• Cytostatika, eller cellgift, är ett samlingsnamn för läkemedel som förstör celldelningen. Olika cytostatika kan förstöra celldelningen på olika sätt. Vid KLL används oftast inte cytostatika längre.
• Symtomlindrande behandling, exempelvis blodtransfusion för blodbrist och förebyggande behandling mot infektionskänslighet.

Effekten utvärderas efter ett tag

När behandlingen har startat tar man blodprover och kontrollerar lymfkörtlar för att säkerställa att den har effekt. Ibland kan även röntgenkontroller och benmärgsprov användas för att värdera hur bra behandlingen fungerar.

Du kan få behandling flera gånger

När din behandling är klar görs ett uppehåll, även om vissa tablettbehandlingar kan tas tills vidare. En ny behandling sätts in om sjukdomen behöver behandlas igen. Det finns goda chanser att nå sjukdomskontroll flera gånger.

I valet av nästa behandling tas det hänsyn till:

• effekten av tidigare behandling

Om en tidigare behandling har gett god sjukdomskontroll kan du fortsätta med samma. Men om du har svarat dåligt på en behandling, eller om sjukdomen kommer tillbaka väldigt snabbt, rekommenderas du en annan behandling.

• dina biverkningar av tidigare behandling

Om en tidigare behandling har gett väldigt mycket eller svåra biverkningar, rekommenderas du en annan behandling.

Klinisk studie

Vid behandling finns det ibland möjlighet att ingå i en klinisk studie, även kallad klinisk prövning, med syftet att få fram nya läkemedel och behandlingsmetoder. Om du är intresserad av att delta i en studie kan du fråga din behandlande läkare om det finns någon som passar dig och din sjukdomsbild.

Det är svårt att säga hur just du kommer att reagera och må under behandlingen av KLL. En del biverkningar kan vara besvärliga. Det är dock viktigt att du tar medicinen enligt ordination, och istället berättar för din behandlande läkare eller kontaktsjuksköterska om dina biverkningar.

De behandlingar som är aktuella vid KLL kan ibland till en början leda till att kroppen producerar färre röda blodkroppar (erytrocyter) och vita blodkroppar (bland annat leukocyter, som är kroppens immunförsvar) samt blodplättar (trombocyter som hjälper till att förhindra blödning).

Det innebär att du kan känna dig ovanligt trött och bli mer infektionskänslig.

Biverkningar vid målriktad behandling

De läkemedel som används vid målriktad behandling är så kallade BTK-hämmare och BCL2-hämmare. De ges i tablettform, antingen som kontinuerlig behandling eller under en begränsad tidsperiod. De kan ges ensamt eller i kombination med antikroppsbehandling.

Med BTK-hämmare kan du få fler vita blodkroppar i blodet i början av behandlingen. BTK-hämmare påverkar också trombocytfunktionen, vilket kan göra att du lättare får blåmärken och andra blödningar i till exempel näsan eller tandköttet. Om du ska genomgå kirurgi eller större tandingrepp måste du därför först berätta att du behandlas med BTK-hämmare eftersom du kan behöva pausa behandlingen några dagar före ingreppet.

Behandling med BTK-hämmare ger en viss ökad risk för högt blodtryck och oregelbunden hjärtrytm, så kallat förmaksflimmer. Du ska omedelbart söka vård vid svimningskänsla eller om hjärtat börjar slå snabbt och oregelbundet.

Vid behandling med BCL2-hämmare uppstår en snabb och kraftig effekt på tumörcellerna. När så många tumörceller snabbt dör samtidigt kan effekten ibland bli mycket kraftig och kallas då för tumörlyssyndrom. I dessa fall får du vård på sjukhus för att lindra reaktionen. För att förebygga tumörlys trappas dosen av BCL2-hämmare upp stegvis i den inledande fasen av behandlingen. Det är också viktigt att du får i dig tillräckligt med vätska, framför allt i början av behandlingen med BCL2-hämmare.

Biverkningar vid behandling med monoklonala antikroppar

Monoklonala antikroppar ges vanligtvis som dropp, och du kan få reaktioner i samband med att du får själva droppet eller inom ett dygn efter att behandlingen påbörjats. Biverkningarna är relativt ovanliga men kan utgöras av feber, yrsel, illamående, frossa, andnöd, hjärtklappning, lågt blodtryck, bröstsmärta och diarré. Det finns även en risk för infektioner, ibland flera veckor eller månader efter avslutad behandling. Därför får du förebyggande läkemedel inför denna typ av behandling

Biverkningar vid cytostatikabehandling

I dag är det sällsynt att behandla KLL med cytostatika (cellgifter) men det kan användas. En vanlig biverkning av cytostatika är illamående och därför får du förebyggande läkemedel mot detta i samband med behandlingen. Det är effektivare och lättare att sätta in förebyggande åtgärder än att behandla ett illamående som redan har uppstått. Det är viktigt att du följer rekommendationerna för dina läkemedel.

Diarré är en annan vanlig biverkning av cytostatika, samtidigt som läkemedel mot illamående kan ge förstoppning. Detta kan påverka livskvaliteten.

Kontakta din vårdgivare om du får något av dessa symtom eftersom du kan behöva tarmreglerande läkemedel och i vissa fall kompletterande utredningar.

Om du behandlas med cytostatika är du extra känslig för infektioner, även efter avslutad behandling.

Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare om du har frågor om dina möjligheter att få barn. Innan behandlingen börjar ska de berätta hur fertiliteten kan påverkas, och fungera som stöd om du behöver prata mer om detta.

Fertilitet under och efter cytostatikabehandling

Cytostatikabehandling kan minska din produktion av könshormoner. Det kan leda till att menstruationen eller spermieproduktionen upphör. Både kvinnor och män kan få liknande symtom som vid klimakteriet.

Det är svårt att säga i förväg om du kommer att bli infertil av behandlingen, men ju högre doser och ju äldre du är, desto större är risken.

Fertilitet efter målriktad behandling

Det är ännu osäkert om och i så fall hur målriktade läkemedel påverkar din förmåga att få barn, på liknande sätt som cytostatika och hormonell behandling kan göra.

Det finns hjälp att få

Det går att frysa ner spermier, ägg, befruktade ägg och i vissa fall äggstocksvävnad, som senare kan användas till konstgjord befruktning. Detta kallas fertilitetsbevarande eller fertilitetsfrämjande åtgärder.

Regionerna har olika regler för vilken hjälp man kan få med konstgjord befruktning efter en cancerbehandling. Bland annat finns det åldersgränser och regler kring kostnader. Din läkare kan berätta vad som gäller i din region. Läkaren kan också skriva remiss till en reproduktionsmedicinsk mottagning om du behöver det.

Att ha fått tillgång till fertilitetsbevarande åtgärder är ingen garanti för att kunna bli förälder. Men de flesta som vill få barn efter en cancerbehandling lyckas med det, ofta på naturlig väg.

Om du är eller blir infertil kan du få stöd för att hantera det känslomässigt. Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare för att få hjälp.

Använd preventivmedel under och en tid efter behandlingen

Alla cancerläkemedel och även strålbehandling kan skada spermierna, eller fostret i magen om du blir gravid. Risken för graviditet finns även om du får behandling som kan påverka fertiliteten. Använd därför preventivmedel så länge cancerbehandlingen pågår och en tid efteråt. Ibland behövs dubbelt skydd, eftersom biverkningar som diarré eller direkt påverkan av cancerläkemedel kan göra att p-piller inte räcker som ensamt skydd. Ibland är p-piller inte heller lämpligt. Kondom kan rekommenderas både som preventivmedel och för att skydda sköra slemhinnor.

Prata med din läkare om vilket preventivmedel som blir bäst för dig. Läkaren kan också svara på hur länge efter behandlingen du bör vänta med att försöka få barn.

> Läs mer på 1177,se. Sök på Fertiliteten efter cancerbehandlingen

Den palliativa vården har ett helhetsperspektiv på människan och ser till fysiska, psykiska, sociala och existentiella aspekter av ditt mående. Flera olika yrkesgrupper kan därför behöva arbeta tillsammans. Till exempel kan läkare, sjuksköterskor, fysioterapeuter, arbetsterapeuter och kuratorer arbeta i team för att stötta dig och dina närstående.

Den palliativa vården berör även dina närstående. För dem kan livet förändras på många sätt när de får veta att din sjukdom inte går att bota. De behöver information och kan få praktiskt och emotionellt stöd.

Det är därför bra om du, gärna tillsammans med dina närstående, funderar över vad som är viktigt för dig för att leva ett så bra liv som möjligt. Prata med din läkare och kontaktsjuksköterska, och planera vården tillsammans med dem så att du känner dig trygg och får det stöd som du behöver.

Symtomlindrande vård kan mycket väl kombineras med fortsatt behandling mot KLL för att bromsa sjukdomsutvecklingen, men då med huvudfokus på att ge så bra livskvalitet med så få biverkningar som möjligt.

Vilken hjälp kan jag få?

Palliativ vård kan också kombineras med behandling för att bromsa sjukdomsutvecklingen. Här är några exempel på hjälp och stöd:

• Du kan få hjälp med att lindra eller förebygga till exempel smärta, illamående och trötthet.
• Du kan få stöd i att hantera känslor som oro eller ångest, eller hantera tankar om livet och döden.
• Du kan få vägledning för att ordna ekonomin eller tillvaron med dina närstående.
• Du kan få hjälpmedel som kan underlätta
• Dina närstående kan få stöd om de önskar.

Var kan jag få palliativ vård?

Den palliativa vården kan anpassas utifrån ditt mående, dina önskemål och förutsättningarna i övrigt. Vården kan organiseras på olika sätt beroende på var i Sverige man bor. Exempelvis kan vård ges:

• i hemmet
• i ett kommunalt omsorgsboende
• på en specialiserad palliativ vårdavdelning
• på en vanlig sjukhusavdelning
• på en dagvårdsmottagning.

Dina behov kan förändras när sjukdomen utvecklas. Du kan till exempel vårdas växelvis på en palliativ avdelning och i hemmet.

Du och dina närstående kommer regelbundet att prata med vårdteamet om hur behoven ser ut och hur den palliativa vården fungerar för dig.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Palliativ vård – att förlänga livet eller lindra symtom och Planerad vård hemma.

Cytostatika kallas ibland för cellgifter eller kemoterapi. Läkemedlen är effektiva mot cancerceller men påverkar även friska celler i kroppen, till exempel hårceller och könsceller.

Nyare läkemedel kan vara en kombination av målriktade läkemedel och cytostatika. Dessa riktar in sig mer specifikt mot cancercellerna.

En cytostatikabehandling kan bestå av flera olika läkemedel. Du kan få cytostatika som enda behandling eller i kombination med andra behandlingar.

Behandlingen ges ofta i omgångar, så kallade kurer, med viss tid emellan. Hur många kurer och hur höga doser du får anpassas efter dig.

Så går det till

Cytostatika får du direkt i blodet genom dropp, pump eller spruta, eller tar som tabletter eller kapslar.

Om du ska få cytostatika genom dropp, får du ofta en tunn slang i ett blodkärl som kan sitta kvar så länge du behöver den. Det kan vara till exempel en subkutan venport eller PICC-line.

Tabletter och kapslar med cytostatika tar du själv hemma.

Så hanterar du läkemedlet

• Förvara läkemedlet skyddat för barn och obehöriga.
• Tabletter får inte delas eller krossas. Kapslar får inte öppnas. Prata med din behandlingssjuksköterska, kontaktsjuksköterska eller apoteket om du har svårt att svälja tabletterna eller kapslarna.
• Använd sked eller handskar när du tar i tabletterna eller kapslarna. Diska skeden, släng handskarna och tvätta händerna direkt efteråt. Detta ska du göra för att skydda andra som kanske rör vid samma ytor som du. Det påverkar inte dig själv om du tar i tabletterna eller
• Tabletter och kapslar som du inte har använt ska du lämna tillbaka till ett

Vanligt att lämna blodprov

Behandlingen med cytostatika kan göra att du får sämre blodvärden. Det är därför vanligt att lämna blodprov i samband med behandlingen. Vilka prover och hur ofta de kontrolleras beror på vilken typ av behandling du får och hur du reagerar på den.

Du får veta om något behöver ändras

Om något behöver ändras kontaktas du. Om du inte hör något fortsätter du din behandling som planerat och lämnar blodprover enligt remissen.

I vissa regioner kan du se dina provsvar om du loggar in på 1177. Det är då viktigt att veta att dina värden kan avvika från normalvärdena för personer som inte behandlas mot cancer. Du behöver inte bli orolig om dina värden avviker, utan lita på att läkaren hör av sig om något behöver ändras.

Du kan få biverkningar

Cytostatika påverkar även friska celler, vilket kan ge olika biverkningar. Exempel på biverkningar av cytostatika är illamående, håravfall och ökad infektionskänslighet.

Vi människor reagerar olika på läkemedel. Därför går det inte alltid att säga vilka biverkningar du kommer att få. I beskrivningen av läkemedlet ser du vilka biverkningar din behandling kan ge.

Det är olika hur länge man har biverkningar. För en del kan det ta flera år efter avslutad behandling innan biverkningarna försvinner helt.

Vissa biverkningar går att förebygga. Du kan därför ordineras ytterligare läkemedel mot till exempel illamående eller allergiska reaktioner.

Hantera kroppsvätskor säkert för att skydda andra

Kroppen gör sig av med resterna av cytostatikan genom olika kroppsvätskor, till exempel urin och avföring. Mängden cytostatika i kroppsvätskorna är störst direkt efter en kur. Olika läkemedel tar olika lång tid att få ur kroppen.

Generellt gäller att du bör vara försiktig med dina kroppsvätskor under behandlingen och de

7 första dygnen efter att behandlingen är slut, för att skydda personer i din omgivning. Du kan få andra råd från vårdpersonalen.

Tvätt och hygien

• Om någon annan hanterar dina kroppsvätskor ska hen alltid använda engångshandskar.
• Om du svettas så att kläder och lakan blir blöta bör du duscha och byta kläder och sängkläder.
• Tvätta kläder och tyger som har fått spill av kroppsvätskor direkt om det går, helst separat. Använd vanligt tvättmedel. Om du inte kan tvätta direkt, förvara dem i en sluten plastpåse så länge.
• Sitt ner på toaletten för att undvika att stänka Fäll ner locket innan du spolar, och spola två gånger. Om du använder mulltoalett, utedass eller torrtoalett, strö kalk eller toalettströ efter besöket.
• Cytostatika kan även finnas i sperma, men man vet inte exakt hur länge det finns kvar. Rekommendationen är att du som är man använder kondom vid sex inom 72 timmar, alltså cirka 3 dygn, efter att du har fått behandling för att skydda din Kondom ger också ett bra skydd mot infektioner.

Slänga avfall

• Torka upp spill av kroppsvätskor med papper eller en trasa som du kan Lägg avfallet i en plastpåse, knyt ihop den och släng direkt i soporna. Sortera som brännbart avfall. Tvätta ytan med rengöringsmedel och vatten.
• Lägg inkontinensskydd, blöjor och stomipåsar i en plastpåse och släng direkt i Sortera som brännbart avfall.
• Om du har urinkateter, byt påse istället för att tömma När du har kopplat bort den använda påsen, gör en knut på kopplingsslangen. Lägg kateterpåsen med slang i en plastpåse och släng direkt i soporna. Sortera som brännbart avfall.

Undvik graviditet och amning

Cytostatikan kan skada spermierna, eller fostret i magen om du blir gravid. Risken för graviditet finns även om du får behandling som kan påverka fertiliteten. Använd därför preventivmedel så länge cancerbehandlingen pågår och en tid efteråt. Ibland behövs dubbelt skydd, eftersom

biverkningar som diarré eller direkt påverkan av cytostatikan kan göra att p-piller inte räcker som ensamt skydd. Ibland är p-piller inte heller lämpligt. Kondom kan rekommenderas både som preventivmedel och för att skydda sköra slemhinnor.

Prata med din läkare om vilket preventivmedel som blir bäst för dig. Läkaren kan också svara på hur länge efter behandlingen du bör vänta med att försöka få barn.

Cytostatikan kan gå över i bröstmjölk. Därför ska du inte amma under behandlingen och en tid efteråt. Hur lång tid beror på vilka läkemedel du får.

Andra läkemedel, naturläkemedel och kosttillskott

Du kan behöva göra uppehåll med dina vanliga läkemedel under cytostatikabehandlingen, eller ändra dosen. Du och din läkare pratar om det innan behandlingen startar. Din läkare behöver också veta om du ändrar något i din vanliga medicinering medan du får behandling mot cancer.

Viktigt att berätta vad du använder

Berätta om du tar naturläkemedel eller kosttillskott. Effekten av vissa cytostatika kan påverkas av vissa livsmedel och preparat, till exempel grapefrukt, grapefruktjuice, johannesört och granatäpplen. Effekten kan bli både förstärkt och försvagad och din läkare behöver därför veta vad du använder.

Sköt om din munhälsa

Det är viktigt att sköta om din munhälsa under tiden du behandlas med cytostatika. Använd en mjuk tandborste och mild tandkräm för att förebygga besvär.

Att gå till tandläkaren

Oftast går det bra att gå till tandläkaren för en vanlig kontroll under cytostatikabehandlingen. Men prata med din läkare före större ingrepp som att göra en rotfyllning eller dra ut en tand. Undvik att gå till tandhygienisten när du är som mest infektionskänslig.

Prata med din läkare innan du går till tandläkaren och berätta för din tandläkare att du behandlas med cytostatika.

Övrigt att tänka på

• Om du behöver vaccinera dig, fråga din läkare om det går bra och i så fall när.
• Behandlingen är inget hinder för att få massage, men din sjukdom kan vara Prata med din läkare. Beröring och taktil massage går alltid bra.

 

> Läs mer på 1177.se. Sök på Behandling med cytostatika vid cancer och Att lämna blodprov.

Hur ska jag förbereda mig?

Ta gärna med något att läsa eller lyssna på, till exempel böcker, musik eller radioprogram.

Vanligtvis får närstående följa med, men tänk på att visa hänsyn till andra patienter. Närstående som känner sig sjuka ska stanna hemma. Ibland gäller särskilda restriktioner.

Både patienter och personal kan vara känsliga mot lukter. Ta därför inte med kryddstark mat eller doftande blommor och ha inte på dig parfym.

Prata med kontaktsjuksköterskan eller den behandlingsansvariga sjuksköterskan om du har frågor om vad som gäller där du ska få behandling.

Så går det till

Du kommer till sjukhuset samma dag som du ska få behandlingen.

Behandlingen ges på en avdelning där patienter med olika typer av cancer behandlas. En sjuksköterska ansvarar för dig och din behandling.

Läkemedlet ges som antingen spruta eller dropp. Droppet ges genom en slang eller dosa kopplad till ett blodkärl. Slangen eller dosan kallas infart.

Om du får dropp tar det allt mellan 10 minuter och några timmar, beroende på vilken behandling du får. Då får du en plats i en säng eller en bekväm stol. Det är bra att dricka extra vätska i samband med behandlingen.

Hur mår jag efteråt?

De flesta som får behandling kan gå hem samma dag.

Efter vissa behandlingar är det viktigt med övervakning. Då kan du behöva stanna kvar på sjukhuset i något eller några dygn.

Du får inte gå från avdelningen förrän behandlingen och efterkontrollerna är klara.

Bra att veta

Vårdpersonalen följer skyddsföreskrifter under behandlingen. Till exempel använder de speciella skyddskläder när de ger cytostatikabehandling.

Det finns många olika målriktade behandlingar. Vilken typ av målriktad behandling du får beror på egenskaper hos tumören. Din läkare berättar vad som gäller för dig.

Så fungerar målriktad behandling

Målriktad behandling fungerar på olika sätt, till exempel genom att:

• aktivera kroppens immunförsvar så att det angriper cancercellerna och gör så att de slutar växa, så kallad immunterapi
• förstöra cancercellernas förmåga att reparera sig själva så att de till slut dör
• blockera ämnen som stimulerar cancercellernas tillväxt och delning
• använda antikroppar som till exempel fungerar som en ”flagga” och märker upp cancercellen så att den blir lättare för immunförsvaret att hitta och förstöra.

Målriktad behandling ges ibland samtidigt med cytostatikabehandling.

Så går det till

Läkemedlet får du direkt i blodet som spruta eller dropp, eller tar du tabletter eller kapslar. Tabletter och kapslar tar du själv hemma.

Så hanterar du läkemedlet

• Förvara läkemedlet skyddat för barn och obehöriga.
• Tabletterna får inte delas eller Undantag är om tabletterna har en brytskåra, då kan de delas. Kapslar får inte öppnas. Prata med din behandlingssjuksköterska, kontaktsjuksköterska eller apoteket om du har svårt att svälja dem.
• Använd sked eller handskar när du tar i tabletterna eller kapslarna. Diska skeden, släng handskarna och tvätta händerna direkt efteråt. Detta ska du göra för att skydda andra som kanske rör vid samma ytor som du. Det påverkar inte dig själv om du tar i tabletterna eller
• Tabletter och kapslar som du inte har använt ska hanteras som Fråga ditt apotek om de kan ta emot dem. Annars kan du lämna tillbaka dem till sjukhuset.

Vanligt att lämna blodprov

Behandlingen kan göra att du får sämre blodvärden. Det är därför vanligt att lämna blodprov i samband med behandlingen. Vilka prover och hur ofta de kontrolleras beror på vilken typ av behandling du får och hur du reagerar på den.

Du får veta om något behöver ändras

Om något behöver ändras kontaktas du. Om du inte hör något fortsätter du din behandling som planerat och lämnar blodprover enligt remissen.

I vissa regioner kan du se dina provsvar om du loggar in på 1177. Det är då viktigt att veta att dina värden kan avvika från normalvärdena jämfört med personer som inte behandlas mot cancer. Du behöver inte bli orolig om dina värden avviker, utan lita på att läkaren hör av sig om något behöver ändras.

Biverkningar går att förebygga och lindra

Vilka biverkningar du får beror på vilket läkemedel du får, hur stor dosen är och om du får annan behandling samtidigt. I beskrivningen av läkemedlet står det vilka biverkningar som din behandling kan ge. Biverkningar som kan förekomma är bland annat illamående och allergiska reaktioner.

Berätta hur du mår för din kontaktsjuksköterska eller läkare. Då kan du få behandling och råd om vad du kan göra själv för att må bättre.

Du kan ordineras ytterligare läkemedel för att förebygga biverkningar.

Undvik graviditet och amning

Målriktade läkemedel kan påverka spermierna, eller fostret i magen om du blir gravid. Man vet ännu för lite om riskerna för att kunna ge exakta råd. Risken för graviditet finns även om du får behandling som kan påverka fertiliteten. Använd därför preventivmedel så länge cancerbehandlingen pågår och en tid efteråt. Ibland behövs dubbelt skydd, eftersom biverkningar som diarré eller direkt påverkan av läkemedlet kan göra att p-piller inte räcker som ensamt skydd. Ibland är p-piller inte heller lämpligt. Kondom rekommenderas både som preventivmedel och för att skydda sköra slemhinnor.

Prata med din läkare om vilket preventivmedel som blir bäst för dig. Din läkare kan också svara på hur länge efter behandlingen du bör vänta med att försöka få barn.

De flesta målriktade läkemedel går över i bröstmjölken, och man vet för lite om riskerna för barnet vid amning. Därför bör du inte amma i samband med behandlingen.

Andra läkemedel, naturläkemedel och kosttillskott

Du kan behöva göra uppehåll med dina vanliga läkemedel under behandlingen, eller ändra dosen. Du och din läkare pratar om det innan behandlingen startar. Din läkare behöver också veta om du ändrar något i din vanliga medicinering under tiden du får behandling mot cancer.

Viktigt att berätta vad du använder

Berätta om du tar naturläkemedel eller kosttillskott. Effekten av vissa målriktade läkemedel kan påverkas av vissa livsmedel och preparat, till exempel grapefrukt, grapefruktjuice, johannesört och granatäpplen. Effekten kan bli både förstärkt och försvagad och din läkare behöver därför veta vad du använder.

Övrigt att tänka på

• Om du behöver vaccinera dig före eller under behandlingen, fråga din läkare om det går bra och i så fall när.
• Behandlingen är inget hinder för att få massage, men din sjukdom kan vara Prata med din läkare. Beröring och taktil massage går alltid bra.

Gör så här:

1. Tvätta händerna.
2. Ta ut sprutan ur förpackningen. Böj bort eventuellt stickskydd och ta bort nålskyddet.
3. Nyp om huden du ska sticka i så att du får ett hudveck mellan Stick in hela nålen i 45–90 graders vinkel i mitten av hudvecket.
4. Håll kvar greppet om huden och spruta långsamt in allt läkemedel som finns i
5. Dra ut nålen till hälften och räkna till Dra sedan ut sprutan helt.

Du kan få ett blåmärke efter att du har tagit sprutan. Det är normalt och ofarligt.

> Se en film om att ta sprutor själv på medicininstruktioner.se. Sök på namnet på det läkemedel du har blivit ordinerad.

Kortison är vanligt som en del av behandlingen mot cancer. Det används också för att lindra biverkningar av annan behandling, till exempel illamående. Kortison kan också vara smärtstillande genom att minska svullnaden omkring en tumör så att den trycker mindre på vävnaden och nerverna intill.

Det är vanligt att få större aptit och känna sig piggare när man får kortison.

Tabletter eller direkt i blodet

Ofta ges kortisonet som tabletter eller direkt i blodet.

Kortisondosen behöver ökas och minskas i lagom takt så att kroppen vänjer sig. Om du tar tabletter är det därför viktigt att du följer schemat du får.

Biverkningar

Det är individuellt vilka biverkningar du får av behandlingen. Kortare behandlingar på några dagar upp till ett par veckor ger ofta färre och mindre allvarliga biverkningar än längre behandlingar. Kortison kan ge magbesvär och öka risken för magsår. Du kan därför behöva läkemedel för att skydda magslemhinnan under hela tiden som du tar kortison.

Tillsammans med din läkare väger du risken för biverkningar mot fördelarna med behandlingen.

Vanliga biverkningar på kort sikt

Dessa biverkningar kan komma ganska snabbt:

• Du kan få svårt att sova.
• Du kan känna dig rastlös och ”uppvarvad”.
• Du kan få högre blodsocker.
• Du kan få högre blodtryck.

Vanliga biverkningar vid längre användning

Dessa biverkningar kan komma lite senare:

• Du kan bli svullen i ansiktet och på bålen.
• Huden kan bli tunnare och rödare.
• Du kan få benskörhet.
• Musklerna kan bli svagare.
• Sår kan läka sämre.
• Du kan få sämre försvar mot infektioner.

Utredning inför transplantationen

Inför transplantationen behöver du lämna blodprover och göra undersökningar, för att kontrollera hur ditt hjärta, dina njurar och lungor fungerar.

Man bedömer också din munhåla och dina tänder, för att se om det finns infektioner. Om något behöver åtgärdas ska det vara klart innan transplantationen.

Att hitta en donator

För en allogen stamcellstransplantation behövs en donator, som måste ha samma vävnadstyp som du. Det kan vara antingen någon som du är släkt med (oftast ett syskon), eller en person som du inte är släkt med och som registrerat sig i ett stamcellsregister. Att hitta och utreda en donator tar flera veckor.

 

Så går transplantationen till

Förbehandling

Inför transplantationen får du en förbehandling med cytostatika, eventuellt i kombination med strålning av hela kroppen. Syftet med förbehandlingen är att döda cancercellerna och ge plats för de nya stamcellerna.

Transplantation

När förbehandlingen avslutas får du stamcellerna, som skördats från din donator samma dag eller någon dag innan. Stamcellerna ges till dig direkt in i blodet via en slang, ungefär som en blodtransfusion. Den överföringen ger sällan något obehag.

Stamcellerna hittar sedan själva till benmärgen. Där börjar de dela sig och bilda blodceller. Det tar 10–14 dagar innan nyproduktionen av vita blodkroppar och blodplättar kan mätas i blodet med ett blodprov.

 

Det nya immunförsvaret känner igen och bekämpar cancercellerna.

 

Första tiden efter transplantationen

Veckorna efter transplantationen är du antingen på sjukhus eller hemma. Du får regelbundet lämna blodprover och göra olika kontroller. Vårdpersonal är intresserade av hur din mage sköter sig, hur det går för dig att äta, hur det ser ut och känns i munnen och hur det din centrala venkateter fungerar.

 

> Läs mer på 1177.se. Sök på Stamcellstransplantation

GVH (graft versus host)

Ibland kan de nya stamcellerna reagera mot din friska vävnad. Det kallas för graft versus host (GVH). GVH kan vara akut eller kronisk.

• Akut GVH drabbar främst huden, tarmarna eller Tillståndet kan komma veckorna efter transplantationen och du får medicin för att förebygga detta.
• Kronisk GVH kan komma Det kan drabba även andra organ.
• Om GVH behöver behandlas är det vanligast att använda kortison, men det finns även andra

Håravfall

Behandlingen skadar cellerna i hårsäckarna, och du tappar håret inom cirka 2 veckor. Håret börjar växa tillbaka efter cirka 3 månader. Du kan beställa en peruk i god tid före transplantationen.

Infektionskänslighet

Den höga dosen cytostatika gör att du blir mer känslig för infektioner, och du får förebyggande medicin. Du är som mest känslig cirka 5–7 dagar efter cytostatikabehandlingen. Om du får feber eller andra tecken på infektion, behandlas du ofta med antibiotika som dropp direkt i blodet.

Efter några månader har immunsystemet återhämtat sig. Då kommer du att påbörja ett vaccinationsprogram för att bygga upp ditt grundskydd.

Du bör vara uppe ur sängen så mycket som möjligt under dagarna för att minska risken för lunginflammation. Det hjälper dig också att behålla din muskelstyrka. Du kan få hjälp av en fysioterapeut med andningstekniker och anpassad fysisk träning.

Blödning

Den höga dosen cytostatika gör att antalet blodplättar i blodet minskar, vilket ger ökad risk för blödning. Slemhinnorna i näsan och munnen blöder till exempel lättare, och du har lättare att få blåmärken. Om nivåerna av blodplättar blir för låga kan du behöva en transfusion av blodplättar.

Blodbrist och trötthet

Den höga dosen cytostatika gör att antalet röda blodkroppar i blodet minskar. Det gör att du blir ovanligt trött. Om nivåerna av röda blodkroppar blir för låga, kan du behöva en transfusion av röda blodkroppar. Det är vanligt bland personer som fått en allogen stamcellstransplantation.

Fatigue

Det är vanligt att känna sig extremt trött under lång tid efter transplantationen. Den tröttheten kallas för fatigue.

Diarré och ont i magen

Slemhinnan i magen och tarmen skadas av cytostatikan. Det kan göra att du får diarré och ont i magen. Besvären brukar försvinna när de nya stamcellerna har kommit igång med att bilda nya vita blodkroppar.

Besvär i munnen

Slemhinnan i munnen och svalget skadas av cytostatikan. Det kan göra ont i munnen och svalget så att du får svårt att äta och kanske behöver näringsdropp. Besvären brukar försvinna när stamcellerna har kommit igång med att bilda nya vita blodkroppar.

Du bör borsta tänderna men försiktigt. Då undviker du att få sår som kan orsaka blödningar och infektioner.

Illamående och dålig aptit

Behandlingen kan ge illamående och kräkningar. Du kan då få medicin för att förebygga eller lindra detta.

Behandlingen kan också ge ändrad smak. Om du tappar lusten att äta kan vårdpersonalen hjälpa dig att kontakta en dietist. Det är viktigt att du får i dig näring under behandlingen. Därför kan du behöva näringsdrycker eller dropp.

Andra komplikationer

Även andra organ kan påverkas av behandlingen, som njurar, lever, hjärta eller lungor. Din läkare berättar vilka biverkningar du kan få. Du kommer att få lämna prover och göra undersökningar för att följa upp organfunktionerna.

Efter transplantationen går du på återbesök till din ordinarie läkare för att följa upp behandlingens effekt och eventuella biverkningar. Det är också dit du i första hand ska vända dig om du har frågor eller besvär efter transplantationen.

Sjukskrivning

Hur länge du behöver vara sjukskriven beror på hur du mår och på vad du arbetar med. Men många är sjukskrivna i minst 6 månader efter en sådan transplantation, och de flesta börjar med att arbeta deltid.

Aktivitet

Det är vanligt att uppleva fatigue, alltså en extrem trötthet, under lång tid efter transplantationen. För att må bra är det viktigt att du rör på dig regelbundet, till exempel tar korta promenader.

Återgå till ditt normala liv så snart du orkar.

Undvik att sola under det första året efter transplantationen, och använd hög solskyddsfaktor. Bada inte så länge du har en central venkateter.

Infektioner

Efter transplantationen har du sämre skydd mot infektioner. Följ därför de här råden under de första månaderna:

• Undvik att träffa personer med smittsamma sjukdomar, till exempel förkylning eller
• Gå inte nära byggplatser och renovera inte I damm från murbruk och gipsplattor finns svampsporer.
• Ha inte nära kontakt med multnande jord, gräs eller löv. Stelkramp kan till exempel smitta med jord i sår och hudsprickor.
• Tvätta händerna efter kontakt med husdjur, och undvik att ha djur i
• Rådgör med din läkare innan du reser Vissa smittsamma sjukdomar är vanligare i andra länder och kan därför vara riskfyllda att besöka.

Mat och dryck

Följ de råd om mat som du får av din läkare, kontaktsjuksköterska eller dietist.

Sexliv

Så snart lusten finns kan du ha sex igen. Kvinnor rekommenderas att besöka en gynekolog för att undersöka slemhinnorna i underlivet. Vissa får besvär med torra slemhinnor av cytostatikabehandlingen eller av GVH efter transplantationen.

Använd helst kondom för att minska risken för infektion.

Lymfocytinfusion

Efter transplantationen börjar man mäta hur mycket av donatorns och dina egna celler det finns i din kropp. Målet är att du endast ska ha donatorns celler i blodet.

Du kan få påfyllning med lymfocyter från din donator, för att säkerställa att det endast är donatorns celler i ditt blod. Detta kallas donatorlymfocytinfusion (DLI) och kan också användas för att bekämpa KLL-sjukdomen.

Så går det till

Inför en blodtransfusion får du lämna ett blodprov för att ta reda på din blodgrupp. Då kontrollerar man även att din och blodgivarens blodgrupp passar ihop.

Blodet består av flera delar, till exempel röda blodkroppar, blodplättar och blodplasma. Vid en blodtransfusion kan du få en eller flera av dessa. Vilka du får beror på anledningen till att du behöver en blodtransfusion.

Transfusionen innebär att blodet leds in i kroppen genom ett blodkärl via en venkateter. Hur lång tid en blodtransfusion tar beror på vilka delar av blodet som du får.

Så mår du efteråt

Efter en blodtransfusion är det vanligt att du känner dig piggare och har mer ork än tidigare.

Komplikationer

Det är ovanligt med komplikationer efter en blodtransfusion.

Den vanligaste komplikationen är en överkänslighetsreaktion med exempelvis lindriga hudutslag eller illamående, eller svårare reaktioner som andningsbesvär. Reaktionen kommer oftast under transfusionen eller minuterna efter.

> Läs mer på 1177.se Sök på Blodtransfusion.

I kroppen är det stamcelIerna som bildar nya vita blodkroppar. I normala fall finns stamcellerna i benmärgen och endast ett fåtal i blodet. Med hjälp av GCSF (granulocyte colony-stimulating factor) bildas stamceller snabbt, vilket ger en tillväxt i benmärgen. De stamcellerna som blir vita blodkroppar förstärker ditt immunförsvar och gör dig mindre känslig för infektioner.

Så går det till

G-CSF ges som en spruta under huden. Du kommer att få lära dig hur du kan ge dig själv sprutorna.

Så mår du efteråt

Det är vanligt att få feber och värk i muskler och skelett, framför allt i ryggen. Det går över och kan lindras med vanlig smärtstillande medicin. Prata med din kontaktsjuksköterska om du har ont.

Förvara sprutorna i kylskåpet.

När du behandlas för cancer ställs du och dina närmaste inför många frågor och val. Kanske funderar ni över vad ni själva kan göra som komplement till de behandlingar som planeras. Vissa prövar komplementära metoder för att hantera situationen och må så bra som möjligt.

Komplementär, alternativ och integrativ medicin är ett aktivt forskningsfält och det kommer hela tiden ny kunskap. En del av dessa metoder används inom hälso- och sjukvården, medan de flesta används utanför.

Möjligheter och risker

Att lägga till preparat eller behandlingar kan innebära både möjligheter och risker. Oftast får du betala en extra kostnad själv och den som erbjuder ett preparat eller behandling kan tjäna pengar på det.

Det är naturligt att du och dina närstående vill försöka klara av situationen med alla medel. Det är svårt att ge generella råd – oftast behöver de anpassas till vad som kan fungera i din situation.

Diskutera med vårdpersonalen

Börja gärna med att skaffa dig mer kunskap. Nedan finns förslag på webbsidor där du både kan hitta svar på många frågor och skriva ut vetenskapliga sammanfattningar att ta med till mötet med vården.

Prata sedan med din läkare eller annan legitimerad vårdpersonal om du har frågor eller vill pröva en komplementär metod.

Kropp-själ-metoder

Exempel på kropp-själ-metoder är meditation, mindfulness, akupunktur, avslappning och yoga. Dessa kan enligt aktuell forskning ge bättre livskvalitet och ha bra effekt vid stress, smärta, ångest, oro, depressiva symtom, cancerrelaterad trötthet, illamående och sömnbesvär. I källorna nedan kan du få reda på vilka metoder som i studier har visat sig effektiva för olika symtom.

Bara legitimerad vårdpersonal får behandla cancern

Det är bra att välja terapeut med omsorg, eftersom hälso- och sjukvårdslagen inte gäller när du söker vård hos någon som saknar yrkeslegitimation. Till exempel bör terapeuten berätta om mål, innehåll och förväntad behandlingstid. Kontrollera också gärna om terapeuten tillhör något yrkesförbund som har formulerat etiska riktlinjer och kvalitetskrav för sina medlemmar.

Inga andra än legitimerad personal får behandla själva cancersjukdomen, enligt patientsäkerhetslagen. Om någon lovar att kunna bota cancer bör du därför vara försiktig.

Naturpreparat

Naturpreparat är ett samlingsnamn för växtbaserade läkemedel, naturläkemedel, kosttillskott, vitaminer och mineraler. De innehåller ofta ämnen som både kan ha farmakologiska effekter och orsaka biverkningar. De kan innehålla ämnen i högkoncentrerad form och ska inte förväxlas med samma ämnen i maten.

Kontrollen av naturpreparat beror på hur de regleras. Växtbaserade läkemedel och naturläkemedel kontrolleras enligt lag avseende kvalitet och säkerhet, som övriga läkemedel. De behöver vara godkända av Läkemedelsverket innan de får säljas. Växtbaserade läkemedel kan till exempel vara johannesört och echinacea. Naturläkemedel kan vara till exempel mjölksyrabakterier och samarin.

För kosttillskott finns ingen motsvarande obligatorisk kontroll utan de får säljas fritt. Kosttillskott kan till exempel vara multivitamintabletter, omega-3, proteinpulver och antioxidanter.

Berätta för vårdpersonalen om du tar naturpreparat

Det är mycket viktigt att du talar om för vårdpersonalen om du använder naturpreparat av något slag, eftersom vissa naturpreparat kan förstärka eller försvaga effekterna av en cancerbehandling.

Läs mer

På följande webbsidor hittar du forskningsbaserad information om effekt och säkerhet för specifika metoder, preparat och symtom:

> Läs mer på cancercentrum.se. Sök på Komplementär och alternativ medicin.
> Läs mer på mpa.se. Sök på Växtbaserade läkemedel och naturläkemedel. 

Utländska webbsidor med information på engelska:

> Läs mer på cam-cancer.org. 
> Läs mer på mskcc.org. Sök på Search About herbs, Botanicals & other products eller About Mind-Body Therapies.
> Läs mer på cancer.gov. Sök på PDQ Integrative Therapies Summaries.

Perifert inlagd central venkateter kallas oftast PICC-line.

En PICC-line kan användas under lång tid, upp till flera månader.

Hur ska jag förbereda mig?

Du får en kallelse med information om hur du ska förbereda dig.

Oftast kan du ta läkemedel och äta som vanligt.

Så går det till

PICC-line läggs oftast in av en sjuksköterska, ibland av en läkare, som använder ultraljud som stöd.

Du får först ett litet nålstick genom huden i överarmen. Det känns ungefär som att ta blodprov. Nålsticket görs för att placera en ledare som gör det möjligt att föra in slangen. Innan slangen sedan förs in i blodkärlet får du lokalbedövning.

Ingreppet tar mindre än en timme.

Ibland görs en röntgen efteråt för att kontrollera att din PICC-line ligger rätt och kan användas.

Hur mår jag efteråt?

Det kan blöda lite från stickstället första dygnet. Du behöver ett nytt förband om det blöder mycket. Kontakta då en vårdcentral, hemsjukvården eller den som har lagt in din PICC-line.

Undvik tunga lyft och tungt arbete med armen ovanför huvudet första dygnet efter inläggningen. Efter det kan du använda armen som vanligt, vara fysiskt aktiv och träna som du brukar.

Att ha en PICC-line

Vårdpersonal byter förband och spolar katetern

En gång i veckan behöver förbandet bytas och venkatetern spolas. Det görs antingen i samband med en behandling, på vårdcentralen eller av hemsjukvården.

Skydda förbandet när du duschar

Du kan duscha som vanligt, men undvik att bada och basta. När du duschar behöver du skydda förbandet så att det inte lossnar från huden. Om förbandet lossnar ökar risken för infektion. Duschskydd finns att köpa på apotek eller på nätet.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Perifert inlagd central venkateter - PICC-line.

Subkutan venport kallas också SVP.

Dosan under huden är cirka 2–3 centimeter i diameter.

En venport kan användas under lång tid, från några månader till flera år.

Hur ska jag förbereda mig?

Du får en kallelse med information om hur du ska förbereda dig. 

Så går det till

Du får lokalbedövning.

Dosan opereras in under huden på bröstkorgen. Slangen läggs oftast in i något av de större blodkärlen.

Hur mår jag efteråt?

Bedövningen släpper efter cirka 3–4 timmar. Då kan det kännas ömt och göra ont i det opererade området. Du kan ta smärtstillande läkemedel.

Förbandet och eventuella stygn tas bort efter drygt en vecka. Du får hjälp med det av en sjuksköterska där du får behandling, eller på vårdcentralen eller i hemsjukvården.

Att ha en venport

Ha alltid med dig kortet med nummer och datum

Du får ett kort med venportens nummer och operationsdatum som du alltid ska ha med dig.

Dusch och skötsel

Du kan duscha som vanligt, men du ska inte bada eller basta innan såret är läkt eller när du har en nål i venporten.

När venporten inte används behöver du inte sköta om den på något särskilt sätt.

Skydda mot sol och skav

Skydda ärret mot solen det första året.

Om du åker bil kan bilbältet skava där venporten sitter. Du kan lägga en hopvikt handduk eller en liten kudde mellan bröstkorgen och bältet.

Du får en nål i venporten när den används

När du ska få behandling sätter en sjuksköterska en nål in i venporten. Nålen kan sitta i 5–7 dagar täckt av ett förband. Därefter byts nålen eller tas bort.

Sjuksköterskan kontrollerar venporten noga

Varje gång du ska få dropp eller lämna blodprov kontrollerar sjuksköterskan att venporten fungerar som den ska och att inte luft kommer in i slangen. 

Hur länge är venporten kvar?

Du och din läkare bestämmer tillsammans hur länge venporten ska sitta kvar. Den tas bort genom en liknande operation som när den sattes in.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Subkutan venport.

Vad är cancerrehabilitering?

Cancerrehabilitering är sådant du kan göra själv och stöd du kan få för att må så bra som möjligt och minska besvär av biverkningar eller andra problem som sjukdomen kan orsaka.

Rehabilitering kan också göra att behandlingen mot sjukdomen blir effektivare och att du hanterar biverkningarna bättre. Det är viktigt att du själv är engagerad och deltar aktivt för att rehabiliteringen ska ge resultat.

Börja leva hälsosamt så snart du kan

Genom att ta hand om din fysiska och psykiska hälsa ökar du möjligheten att behandlingen får bästa möjliga resultat och att du mår bättre under behandlingen och efteråt. Använd därför tiden inför din behandling till att förbereda dig. Det gör skillnad att börja leva hälsosamt så snart som möjligt, även om du har kort tid på dig. Ibland behöver behandlingen skjutas upp tills du har bättre förutsättningar att klara den.

Dina behov formar rehabiliteringen

Rehabiliteringen utformas utifrån dina aktuella behov. Det innebär att din rehabilitering kan vara annorlunda än någon annans. Vården ansvarar för att regelbundet bedöma dina behov och samordna det stöd du får. Prata med kontaktsjuksköterskan eller läkaren om du har egna förslag och tankar kring din rehabilitering.

Dina behov kan ändras över tid, beroende på vad som händer med sjukdomen och behandlingen. En del behöver rehabilitering en kort tid i samband med behandlingen. Andra behöver rehabilitering långt efter att behandlingen är slut.

Besvär som kommer efter lång tid kallas ibland sena effekter eller sena biverkningar. En del sena effekter kan förebyggas och de flesta går att lindra.

Exempel på behov du kan ha

Hantera känslor och tankar

Att bli sjuk och behandlas för cancer kan leda till många känslor och tankar som du och dina närstående kan behöva stöd i att hantera.

Ta hand om kroppsliga symtom

Sjukdomen och behandlingen kan påverka kroppen på olika sätt. Rehabilitering kan förebygga eller lindra många besvär.

Förändra livsstilen

Levnadsvanor och egenvård är viktiga delar som kompletterar vårdens insatser och som du själv ansvarar för. Du kan få stöd av vårdpersonal om du behöver.

Så uppmärksammas dina behov

Kontaktsjuksköterskan eller annan vårdpersonal ger dig råd och stöd i din rehabilitering. Du kan få fylla i ett formulär som kartlägger vad du kan göra själv för att må bättre, och vad du behöver hjälp med. Kontaktsjuksköterskan eller annan vårdpersonal går igenom formuläret tillsammans med dig och planerar nästa steg. Ibland kan det räcka att få råd och stöd av kontaktsjuksköterskan. Det kan till exempel vara att komma igång med träning eller sova bättre.

Om du behöver mer specialiserat stöd, tar du och vården tillsammans fram en skriftlig rehabiliteringsplan. Där står vad vården ska göra, vad du ska göra själv och hur det ska följas upp. Ofta behöver du då hjälp av någon annan än kontaktsjuksköterskan, till exempel en fysioterapeut eller dietist. Rehabiliteringsplanen ska finnas i din journal och du ska få veta hur du hittar den.

Vården ska erbjuda rehabilitering om du behöver det. Rehabiliteringen kan erbjudas på olika sätt. Viss rehabilitering ansvarar du för själv, till exempel att träna. Ibland kan du behöva stöd av cancervården i din rehabilitering. Ibland kan primärvården ansvara för hela eller delar av rehabiliteringen. Prata med kontaktsjuksköterskan eller läkaren om vad som kan vara lämpligt för dig och vilka möjligheter som finns för dina behov.

Yrkesgrupper som kan vara aktuella för dig

Om du har något specifikt behov kan du bli hänvisad till någon annan yrkesgrupp eller ett specialiserat team. Här är exempel på yrkesgrupper du kan träffa:

• en kurator för samtal eller råd om hur du ska hantera arbete och ekonomi under din sjukdom
• en fysioterapeut för att få hjälp med anpassad träning och råd för att återhämta dig efter en operation
• en arbetsterapeut för att få stöd och råd kring att klara vardagen
• en uroterapeut eller sexolog för att få hjälp med sexuell

Rehabilitering i grupp

Du kan bli erbjuden rehabilitering i grupp. Det kan innebära föreläsningar, samtal och praktiska övningar. Du kan också få stöd av att dela erfarenheter med de andra i gruppen.

Grupprehabiliteringen kan exempelvis handla om:

• biverkningar av behandlingen och hur du kan lindra dem
• känslomässiga reaktioner
• träning
• mat
• det stöd du kan få av samhället i övrigt.

Grupperna leds av till exempel sjuksköterskor, kuratorer, fysioterapeuter eller arbetsterapeuter.

Rehabilitering utanför vården

Det finns stöd även utanför vården. Fritidsintressen och sociala aktiviteter både på arbetet och privat är ofta en viktig del av din rehabilitering. Det kan vara lika viktigt att stärka sådant du mår bra av som att förebygga och behandla besvär.

Patientföreningar ordnar både informella träffar, gruppaktiviteter och ibland kurser för att underlätta att leva ett så bra liv som möjligt under och efter behandlingen. Det kan vara till exempel samtalsgrupper, kurser i matlagning, yoga, stresshantering eller trädgårdsterapi.

I en del regioner finns mötesplatser där personer med cancer och deras närstående kan träffa andra personer med liknade erfarenheter. Det kan vara platser där olika aktiviteter och föreläsningar, stöd och information erbjuds parallellt med, stöd och information. Ett exempel är Kraftens hus som finns på några orter och är ett samarbete mellan regionen och en ideell förening.

Det finns också kursgårdar för personer med cancer och ibland för närstående. En vistelse är ofta 1–3 veckor. Då kan du erbjudas ett program med till exempel fysisk träning, utbildning och samtal. En del regioner betalar hela eller delar av vistelsen.

Du kan söka bidrag till rehabilitering

Det finns bidrag från olika fonder, stiftelser och patientföreningar som du kan söka för att kunna åka på en rehabiliteringsvecka. Kuratorn kan berätta mer om var du kan söka bidragen.

> Se en film på youtube.com. Sök på Viktigt att veta om cancerrehabilitering.