Kronisk lymfatisk leukemi /WF

I Min vårdplan får du information om din sjukdom, behandling och rehabilitering och dina rättigheter. Du får också individuellt anpassade råd om egenvård, alltså vad du kan göra själv för att må bättre och sådant som sjukvården överlåter åt dig att göra. Råden du får i Min vårdplan ska vara kopplade till den planering du och vårdpersonalen gör tillsammans, så att du själv kan medverka på bästa sätt i din rehabilitering. Det ska vara tydligt för dig vilken planering som gäller.

Min vårdplan ska bidra till att du

• känner dig trygg, informerad och delaktig
• har inflytande över det som är viktigt för dig
• förstår vad som händer i din vård och behandling
• vet hur du kan stärka din hälsa före, under, mellan och efter behandlingsperioderna.

Du och kontaktsjuksköterskan, eller annan vårdpersonal, uppdaterar Min vårdplan tillsammans när vården och behandlingen ändras på ett sätt som har betydelse för dig.

Vad innehåller Min vårdplan?

Innehållet i Min vårdplan anpassas efter dina behov och önskemål. Det betyder att alla patienter har olika Min vårdplan. Du kan också bidra själv genom att skatta hur du mår, kommunicera med vårdpersonalen och vara delaktig i planeringen. Viss information är dock alltid med, eftersom den gäller alla som behandlas för din typ av cancer.

Informationen i Min vårdplan går att läsa som en bok från början till slut. Men den är mer tänkt som ett uppslagsverk som du kan komma tillbaka till när planeringen eller förutsättningarna ändras, eller när du vill läsa på om någon del.

Vem tar fram Min vårdplan?

Min vårdplan tas fram av Regionala cancercentrum i samverkan, RCC. Innehållet kvalitetsgranskas och uppdateras regelbundet.

Prata med din kontaktsjuksköterska eller annan vårdpersonal om du undrar över något i Min vårdplan.

Så kan du förbereda dig

Inför ditt besök kan du förbereda dig genom att skriva ner vad du vill berätta och fråga om. Du kan få fylla i ett formulär med frågor om hur du mår inför ditt besök.

Tänk igenom detta före besöket:

• Vilka är dina förväntningar på besöket?
• Är det något särskilt som besvärar dig?
• Vad är viktigt för dig just nu?
• Vilka frågor vill du ha svar på?

Du har rätt att förstå

När du besöker vården är det viktigt att du förstår vad som sägs och vad det innebär. Du har rätt att få information som är anpassad till dig. Du kan till exempel få hjälp av en tolk om du har nedsatt syn eller hörsel, eller om du har svårt att tala eller förstå svenska. Kontakta mottagningen före besöket och säg att du behöver en tolk. Om du har svårt att förstå information på grund av en funktionsnedsättning kan du ibland få hjälp av en arbetsterapeut.

Ha gärna med dig en närstående, som kan vara ett stöd och hjälpa till att komma ihåg vad som sägs. Det är alltid du som bestämmer om dina närstående ska få ta del av informationen. Personalen kommer att fråga vem de får lämna uppgifter till. Avsluta gärna mötet med att repetera vad du har uppfattat och stäm av att du har förstått rätt.

Om du har svårt att förstå informationen i Min vårdplan eller på andra webbsidor kan du använda ett verktyg i webbläsaren för att översätta det du ser på skärmen till ditt språk. Fråga vårdpersonalen hur du kan göra.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Tolkning till mitt språk eller Tolktjänster för dig som har en funktionsnedsättning.

Du kan erbjudas ett digitalt vårdmöte

Vissa mottagningar erbjuder digitala vårdmöten. Då kopplar du upp dig via telefon, surfplatta eller dator till ett videosamtal med vården. Ett digitalt vårdmöte fungerar som ett vanligt besök, men du behöver inte åka till sjukhuset för att träffa till exempel din kontaktsjuksköterska, läkare eller fysioterapeut.

Du kan behöva gå igenom undersökningar och provtagningar i anslutning till digitala vårdmöten. I så fall får du veta hur du ska göra.

Du har rätt att vara delaktig

Du har rätt att vara delaktig i din vård och få information om

• ditt hälsotillstånd
• vilka alternativ du har för undersökningar, vård och behandlingar
• vilka för- och nackdelar som finns med olika undersökningar och behandlingar
• när och hur du ska få svar på dina undersökningar och provtagningar
• när och hur du kan förvänta dig att få vård och hjälp vid biverkningar och symtom
• vart du ska vända dig om du blir sämre
• vilken vård du kan behöva efter behandlingen och hur uppföljningen ser ut
• vad du kan göra själv eller med hjälp av en närstående eller personlig assistent.

Genom att vara delaktig ökar du möjligheten att påverka och få det stöd du behöver.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Tips inför ditt besök i vården och Videosamtal med vården.

Var källkritisk

Det forskas mycket om cancer. Kunskapen om olika typer av cancer ökar därför snabbt, liksom tillgången på nya effektiva behandlingar. Men det krävs mycket kunskap för att tolka forskningsresultat. Därför återges slutsatserna från forskningen inte alltid helt korrekt i medierna. Ovetenskapliga och rent felaktiga uppgifter om cancer och cancerbehandlingar kan också få stor spridning i till exempel sociala medier. Det är därför viktigt att du tar ställning till om källan till informationen verkar trovärdig och pålitlig. Utvecklingen går också så snabbt att det är viktigt att ta reda på när informationen eller forskningen de hänvisar till publicerades.

Vilka informationskällor finns?

Vården i Sverige utgår från vårdprogram och nationella riktlinjer där aktuell och bästa tillgängliga kunskap finns samlad. Det du läser i Min vårdplan stämmer överens med vad som står i de nationella vårdprogrammen för cancersjukdomar och ska spegla den vård som ges vid svenska sjukhus. Dessutom är innehållet utvalt så att du bara får den information som är aktuell för dig.

Min vårdplan innehåller även länkar till andra webbplatser med innehåll som är kontrollerat och faktagranskat, till exempel 1177 och Livsmedelsverket.

Ibland vill du kanske läsa mer om sjukdomen. En del läser då direkt i vårdprogrammen eller i nationella kvalitetsregister. Det är viktigt att tänka på att informationen som står där är avsedd för vårdpersonal och beskriver hur det ser ut på gruppnivå. Information från register kan också behöva tolkas i ett sammanhang, till exempel när data samlades in.

Patientföreningarna kan vara en bra källa till information. Ibland kan man via deras webbplatser ställa frågor till en expert eller en chattbot, eller prata med andra som har samma sjukdom som du. Tänk på att den som svarar på frågorna inte har all information om just dig och din sjukdom och sällan kan ge exakta svar om din situation.

Fråga vårdpersonalen om du är osäker

Fråga gärna vårdpersonalen om du känner dig osäker på något du har läst om cancer, till exempel på internet.

Du och dina närstående kan även kontakta Cancerlinjen eller Cancerrådgivningen, där erfaren vårdpersonal svarar på allmänna frågor om cancer.

Cancerlinjen, Cancerfonden

> Webbplats: cancerfonden.se. Sök på Cancerlinjen.
> Telefon: 010-199 10 10

Cancerrådgivningen

> Webbplats med chatt: cancercentrum.se. Sök på Cancerrådgivningen.
> Telefon: 08-123 138 00

När du är inloggad på 1177 har du tillgång till tjänster som kompletterar informationen i Min vårdplan. Du kan till exempel

• se dina bokade tider, på de mottagningar som använder denna tjänst och som du eller vården lägger till under rubriken Mottagningar
• hantera dina läkarintyg och läkarutlåtanden 
• se och förnya dina recept om mottagningen är ansluten
• se hur långt du har kvar till frikort genom högkostnadsskyddet för läkemedel
• läsa delar av din journal.

Du väljer vilket innehåll du vill se

Du kommer aldrig direkt in i något av dessa system när du loggar in på 1177. Innehållet ligger dolt under olika ikoner eller flikar och du väljer aktivt vad du vill se.

Det varierar mellan olika regioner hur mycket och vilken information man kan se inloggad på 1177. Fråga vårdpersonalen om du undrar vilka tjänster som erbjuds. Vissa regioner använder andra appar och system som kan vara kopplade till 1177 eller användas fristående.

Viktigt att veta när du läser din journal

När du söker och får vård dokumenteras det i en journal. Syftet är att vårdpersonalen ska få tillräckligt med information om dig och din vård, så att vården blir så bra och säker som möjligt. Journalen är ett arbetsredskap för vårdpersonalen och kan därför vara svår att förstå.

När du öppnar Journalen i 1177 kan du välja att se även det nyaste innehållet som kanske inte har hunnit vidimeras, alltså kontrolleras, av den ansvariga vårdpersonalen. Den kan också innehålla ny information som du ännu inte har hunnit få höra av vårdpersonalen.

Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare om du har frågor eller tankar om något du har läst i din journal.   

Som vårdnadshavare kan du vara ombud och läsa barnets journal tills barnet har fyllt 13 år. Därefter kan du få förlängd tillgång i samråd med vården. Ungdomar kan själva läsa sin journal från 16 års ålder.

> Läs mer på 1177.se. Sök på När du loggar in på 1177
> Läs mer på 1177.se. Sök på Så gör du för att boka, omboka eller avboka en tid och Läs din journal på 1177.

Allmänläkaren är specialist i allmänmedicin och arbetar på vårdcentralen. När du inte behöver specialiserad cancervård ska du få en remiss till din läkare på vårdcentralen. Allmänläkaren har det medicinska huvudansvaret för allt som inte rör cancersjukdomen eller annan specialiserad vård. Allmänläkaren kallas även distriktsläkare eller husläkare.

Arbetsterapeuten kan stödja dig i att hitta nya sätt att utföra aktiviteter i vardagen som du kan uppleva utmanade eller som du inte kan utföra. Det kan till exempel handla om anpassningar i hemmet, hjälpmedel för att underlätta eller strategier för att fördela din energi under dygnet.

AT-läkaren är en grundutbildad läkare som arbetar under handledning för att få sin läkarlegitimation.

BT-läkaren är en legitimerad läkare som är i början av sin specialistutbildning.

Dietisten är specialiserad på att ge råd och stöd om mat och näring. Dietisten kan även skriva ut kosttillägg när den vanliga maten inte räcker till.

Distriktssköterskan är en specialistsjuksköterska som du träffar på vårdcentralen, hälsocentralen eller hemma. Du kan få hjälp med bland annat sprutor, omläggning och provtagning. Distriktssköterskan kan även stödja dig att leva hälsosamt under och efter behandlingen.

Fysioterapeuten, även kallad sjukgymnasten, ger råd och stöd om fysisk aktivitet, balans, smärta och andningsbesvär. Fysioterapeuten kan också skapa träningsprogram som är anpassade till dig. Fysioterapeuter kan ha olika specialiteter, till exempel bäckenbottenbesvär. Vissa är även lymfterapeuter.

Hematologen är en läkare som är specialiserad på blodsjukdomar.

Kirurgen är en läkare som är specialiserad på operation och ansvarar för vården före och efter en operation.

Klinisk apotekare eller klinisk farmaceut ger råd om ordinationer och hantering av läkemedel.

Kontaktsjuksköterskan har specialistkunskaper om cancervård. Hen stöttar dig och dina närstående med information, råd och samtal om din diagnos, behandling, rehabilitering och uppföljning. Du och din kontaktsjuksköterska går tillsammans igenom planeringen av din vård. Kontaktsjuksköterskan förmedlar kontakt med andra yrkesgrupper inom vården när det behövs, informerar om nästa steg och ansvarar för att lämna över information till andra vårdgivare du träffar, till exempel andra sjukhus, vårdcentraler eller hemtjänsten.

Du kan ha fler än en kontaktsjuksköterska om du får flera behandlingar för din sjukdom. Du kan även ha kontakt med behandlingsansvarig sjuksköterska, behandlingssjuksköterska och omvårdnadsansvarig sjuksköterska.

Kuratorn ger samtalsstöd och kan hjälpa dig och dina närstående att hantera situationen känslomässigt. Kuratorn kan även vägleda dig vidare om du behöver hjälp med ekonomin eller behöver komma i kontakt med myndigheter.

Lymfterapeuten ger råd om och behandlar lymfödem.

Läkaren är ytterst ansvarig för att planera utredningen, ställa diagnos och behandla sjukdomen och ska informera dig om varje steg. Läkaren kallas ibland för fast vårdkontakt eller PAL, patientansvarig läkare.

Narkosläkaren, även kallad anestesiologen, är specialiserad på att söva och övervaka dig under och efter en operation eller undersökning i narkos.

Onkologen är en läkare specialiserad på cancersjukdomar och arbetar med medicinsk behandling och strålbehandling.

Patologen är specialiserad på att analysera vävnads- och cellprover.

Psykologen och psykoterapeuten kan ge samtalsstöd och hjälper dig och dina närstående att hantera situationen känslomässigt.

Rehabiliteringskoordinatorn ger stöd för att du ska kunna återgå till eller påbörja arbete och studier.

Röntgenläkaren eller radiologen är specialiserad på att tolka röntgenbilder.

Sexologen eller sexualrådgivaren kan ge samtalsstöd och råd om sex och samlevnad och stödja sexuell rehabilitering.

Sjuksköterskan har specialistkompetens inom omvårdnad och arbetar med att förbättra, återställa och bevara god hälsa.

Specialistsjuksköterskan är en sjuksköterska med specialistkompetens inom ett område, till exempel onkologi eller palliativ vård.

ST-läkaren gör sin specialisttjänstgöring, till exempel inom hematologi, onkologi eller palliativ vård.

Tandläkaren och tandhygienisten kan vara ett stöd gällande munhygien före-, under- och efter behandlingen

Underläkaren kan vara AT-läkare, BT-läkare, ST-läkare eller en legitimerad läkare som inte har utbildat sig inom någon specialitet. I vissa fall kan underläkaren vara en läkarstudent i slutet av sin utbildning.

Undersköterskan och vårdbiträdet ansvarar för praktisk omvårdnad, till exempel personlig hygien.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Kontaktsjuksköterskan – ditt stöd i vården vid cancer.  

Ord	Förklaring
Allogen	Begrepp som betyder härstammande från annan individ. Används när man får blod eller stamceller från en annan person.
Anamnes	Sjukdomshistoria.
Anemi	Brist på röda blodkroppar. Kallas också blodbrist.
Antikroppsbehandling	En grupp målriktade läkemedel som påverkar särskilda ämnen i blodet eller på cellernas yta och därmed hindrar cancerns tillväxt. .
B-lymfocyt	En sorts vit blodkropp som är en del av kroppens immunförsvar.
BCL2 hämmare	B-cellslymfom 2 hämmare, ett läkemedel mot KLL
Benign	Godartad, alltså inte cancer.
Benmärgsprov	Ett vävnadsprov från benmärgen.
Biopsi	Prov från organ eller vävnad som undersöks i mikroskop av en läkare som kallas patolog.
Blodcancer	Samlingsnamn för cancer som uppstår i blodbildande vävnad, till exempel benmärgen, eller i immunsystemet.
Blodplättar	Annat ord för trombocyter. Behövs för att blodet ska kunna levra sig.
Blodtransfusion	Blod eller blodkomponenter överförs till en persons blodomlopp.
Brytpunktssamtal	Samtal mellan patient, närstående och läkare när man övergår från botande och bromsande vård till palliativ vård i livets slutskede.
BTK hämmare	Brutons tyrosinkinashämmare, ett läkemedel mot KLL
Central venkateter, CVK	Tunn slang i ett av kroppens större blodkärl på halsen eller under nyckelbenet. Används bland annat för att kunna ge läkemedel, blod eller näring direkt i blodet eller ta blodprover.
Cytostatika, cellgifter eller kemoterapi	En grupp läkemedel som dödar cancerceller genom att hindra dem från att dela sig. Cytostatika kan på så vis minska cancerns tillväxt.
Datortomografi, skiktröntgen, DT eller CT	Röntgenundersökning som skapar mycket detaljerade bilder av kroppens organ.
Egenvård	Sådant du kan göra själv eller med hjälp av en närstående eller personlig assistent. Det kan vara saker du själv kan göra för att må så bra som möjligt, till exempel pröva avslappningsövningar mot sömnbesvär. Det kan också vara uppgifter som sjukvården överlåter åt dig, till exempel ta blodförtunnande sprutor.
Erytrocyter	Röda blodkroppar som är ansvariga för att transportera syre i blodet
Fatigue	En särskild trötthet som du inte kan vila bort. Kan uppstå i samband med sjukdom och behandling.
Fertilitet	Förmågan att få biologiska barn.
Flödescytometri	Teknik för att undersöka celler i en vätska med hjälp av laserljus.
Förstorad mjälte	Kan vara tecken på någon form av blodcancer men också ha andra orsaker.
Gray, Gy	Enhet för att mäta strålningsdos.
Hb-värde	Ett annat ord för blodvärde.
Hematologi	Läran om blodet och dess sjukdomar.
Hemoglobin	Protein i de röda blodkropparna som transporterar syre till alla vävnader.
Hereditet	Ärftlighet.
Immunförsvar	Kroppens förmåga att bekämpa infektioner
Immunterapi	Läkemedel som aktiverar kroppens immunförsvar så att det angriper cancercellerna och hindrar dem från att växa.
Intravenös	När till exempel läkemedel, näring eller annan vätska ges i ett blodkärl.
Kirurgi	Operation.
Klinisk studie	Forskningsstudie, ibland kallad klinisk prövning, som genomförs hos en begränsad grupp patienter för att testa effekt, biverkningar och säkerhet hos nya läkemedel och behandlingar. Alla kliniska studier måste godkännas av Etikprövningsmyndigheten och Läkemedelsverket.
Koagulation	Blodets förmåga att levra sig.
Komplementär och integrativ medicin, KIM	Ett samlingsnamn för många olika metoder som oftast inte används inom den vanliga hälso- och sjukvården.
Kortison	Hormon med antiinflammatoriska egenskaper.
Kronisk	Sjukdom som kännetecknas av långsamt förlopp, återkommande och obotlig.
Kronisk lymfatisk leukemi, KLL	Blodcancer där kroppen producerar för många vita blodkroppar av typen lymfocyter.
Lymfkörtlar	Körtlar anslutna till lymfbanor längs blodkärlen och som är en del av kroppens immunförsvar.
Lymfocyter	Typ av vita blodkroppar som är viktiga för immunförsvaret.
Lymfom	Samlingsnamn för tumörer som utgår från celler i lymfsystemet.
Lymfödem	Lymfvätska som har samlats i en kroppsdel så att kroppsdelen svullnar.
Magnetkameraundersökning, MR	Undersökning som ger detaljerade bilder av kroppens organ. Utförs med hjälp av ett magnetfält och radiovågor.
Malign	Elakartad. Maligna tumörer är det som i dagligt tal kallas cancer.
Multidisciplinär konferens, MDK	En konferens där olika professioner träffas, diskuterar och tar fram förslag på bästa behandling.
Myelom	Tumörsjukdom i benmärgen som orsakas av att plasmaceller delar sig okontrollerat.
Målriktad behandling, målstyrd behandling	Läkemedel som söker upp och förstör vissa molekyler eller ämnen i blodet eller signalvägar i cancercellerna. Målriktade läkemedel är till exempel av typen antikroppar eller proteinkinashämmare.
Non-steroidal anti-inflammatory drugs, NSAID	Läkemedel som används för att behandla bland annat smärta, inflammationer och feber. Kan innehålla verksamma ämnen som ibuprofen, naproxen, nabumeton och acetylsalicylsyra.
Ny medicinsk bedömning, second opinion	Sjukdomen bedöms av en annan specialist än den som har gjort den första bedömningen.
Närstående	Person som du anser dig ha en nära relation till.
Opioider	Receptbelagt läkemedel som bland annat används för att behandla svår smärta. Vissa opioider kallades förr opiater.
Palliativ onkologisk behandling	Cancerbehandling som ges för att förlänga livet, bromsa sjukdomen, lindra symtom och besvär och förbättra livskvaliteten när sjukdomen inte går att bota.
Palliativ vård	Vård som ges för att lindra symtom och främja livskvaliteten vid livshotande sjukdom. Vården ska ta hänsyn till fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov och erbjuda stöd till närstående.
Palpabel	Som går att känna med händer och fingrar.
Patologisk anatomisk diagnos, PAD	Sammanfattande iakttagelser utifrån en mikroskopisk undersökning av ett vävnadsprov.
Perifer neuropati	Känselbortfall och stickningar i händer och fötter. Kan göra att du får svårare att röra händer och fötter.
Perifer venkateter, PVK	En tunn slang som läggs in i ett ytligt blodkärl. Används bland annat för att kunna ge läkemedel, blod eller näring direkt i blodet eller ta blodprover.
Perifert inlagd central venkateter, PICC-line	En tunn slang som förs in i ett av kroppens större blodkärl genom ett mindre kärl på överarmen. Används bland annat för att kunna ge läkemedel, blod eller näring direkt i blodet eller ta blodprover.
PET-kameraundersökning, PET-DT eller PET-CT	En röntgenundersökning som med ett radioaktivt ämne gör att cancerceller och inflammatoriska celler syns tydligare.
Progress	Att cancern har ökat, till exempel att tumören blir större, att det finns fler cancerceller i blodet eller att cancern sprider sig.
Recidiv	Återfall.
Rehabilitering	Insatser som ska förebygga och minska biverkningar av sjukdom och behandling. Insatserna ska ge dig och dina närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt.
Remission	Att cancern har minskat.
Röda blodkroppar	Transporterar syre i blodet. Kallas också erytrocyter.
Sepsis	Medicinsk term för blodförgiftning.
Sjukdomskontroll	När sjukdomen är under kontroll, det vill säga inaktiv och inte ger några symtom.
Stamcell	Blodstamceller som finns i benmärgen och kan utvecklas till röda och vita blodkroppar samt blodplättar.
Stamcellstransplantation	Behandling där patienten får stamceller, antingen egna eller från en annan person.
Strålbehandling, radioterapi – yttre	Joniserande strålning som ges via en apparat som riktar strålning mot tumören.
Subkutan venport, SVP	Liten dosa med en slang som opereras in under huden under nyckelbenet, och som har förbindelse med ett av kroppens större blodkärl. Används för att kunna ge bland annat läkemedel, blod eller näring direkt i blodet eller ta blodprover. Kallas ibland port-a-cath.
Trombocyt	Annat ord för blodplätt. Behövs för att blodet ska kunna levra sig.
Tumör	En knöl som beror på att celler har börjat föröka sig. Tumörer kan vara godartade (benigna) eller elakartade (maligna).
Ultraljud	Undersökning med ljudvågor som ger en bild av inre organ och vävnader.
Vita blodkroppar	Ingår i kroppens immunförsvar som skydd mot infektioner. Def finns olika sorters vita blodkroppar. En sort är lymfocyter.
Vårdcentral, hälsocentral, husläkarmottagning eller distriktsläkarmottagning	Mottagning inom primärvården.
Vårdprogram	Nationella riktlinjer som anger hur patienter med en viss sjukdom ska vårdas på bästa sätt. Riktlinjerna bygger på forskning, kunskap och samsyn inom hälso- och sjukvården.
Watch and wait (vänta och se)	Innebär att sjukdomen inte behöver behandlas direkt. Patientens värden kontrolleras regelbundet via provtagning. Kallas även Aktiv monitorering.

Varje år diagnostiseras cirka 650 personer i Sverige med KLL, varav hälften är över 72 år (medianålder). Orsaken till KLL är okänd, men familjär koppling ses i vissa fall. Det finns däremot ingen anledning att kontrollera barn eller barnbarn till den som fått KLL eftersom sjukdomen är så pass ovanlig och inte kräver behandling innan man får symtom.

KLL kan ge blödningar, trötthet och infektionskänslighet

Exempel på symtom vid KLL är blödningar till följd av låga värden på blodplättar, feber, viktnedgång, infektionskänslighet och förstorade lymfkörtlar, mjälte och/eller lever samt trötthet som kan bero på cancern i sig men även på grund av brist på röda blodkroppar.

De flesta med KLL har dock inga symtom när diagnosen ställs, utan sjukdomen upptäcks ofta i samband med att man lämnar blodprov av någon annan anledning, eller för att man har förstorade lymfkörtlar.

De flesta behöver ingen behandling i början

KLL kan utvecklas på många olika sätt, men de flesta – cirka 85–90 procent – behöver ingen omedelbar behandling eftersom undersökningar och provtagningar inte visat på några stora avvikelser, eller för att sjukdomen inte gett några besvärande symtom. Det finns inte heller någon nytta med att sätta in behandling för tidigt, utan sjukdomens utveckling ska istället följas med regelbundna provtagningar och läkarbesök. Med tiden behöver dock cirka 60–65 procent av alla med KLL behandlas. Medianåldern när behandling inleds är cirka 75 år.

Om du diagnostiserats med KLL, men för tillfället inte behandlas, bör du ändå kontakta din klinik om du upplever något eller några av följande besvär:

• tilltagande trötthet som inte har någon naturlig förklaring
• kraftiga nattliga svettningar som håller i sig i flera veckor
• fyllnadskänsla i buken och/eller förstorade lymfkörtlar
• ofrivillig viktnedgång
• upprepade feberepisoder utan andra

 

> Läs mer på blodcancerforbundet.se. Sök på KLL.
> Läs mer på 1177.se. Sök på KLL.

Ungefär hälften av blodet består av blodkroppar. Andra hälften består av en vätska som kallas blodplasma. Det finns tre olika typer av blodkroppar som har varierade funktioner.

• Röda blodkroppar innehåller hemoglobin, ett protein som transporterar syret från Blodkropparna kallas också för erytrocyter.
• Vita blodkroppar deltar i kroppens försvar mot infektioner och läker De kallas också för leukocyter. Det finns flera olika sorters leukocyter, och en undergrupp kallas lymfocyter.
• Blodplättar, eller så kallade trombocyter, gör att blodet levrar sig när du har fått en skada.

De vita blodkropparna finns i lymfsystemet, vävnaderna och blodkärlen, och deras viktigaste uppgift är att försvara kroppen mot infektioner.

Lymfocyter är en sorts vita blodkroppar som angriper infekterade celler och bildar antikroppar. Antikroppar är proteiner som immunförsvaret använder för att bekämpa vissa främmande ämnen som kommit in i kroppen. Lymfocyter finns i blodet och i lymfsystemet, vilket inkluderar lymfvätska, lymfkörtlarna och mjälten.

Det finns flera typer av lymfocyter, bland annat T-lymfocyter och B-lymfocyter. B-lymfocyter bildas i benmärgen och släpps ut i blodomloppet för att hjälpa kroppen att bekämpa infektioner. De passerar genom lymfsystemet och därför utgår man från att KLL också finns i lymfkörtlar och mjälte och inte bara i blodet.

Onormala B-lymfocyter tränger undan röda blodkroppar och blodplättar

Exempelvis kan för få normala vita blodkroppar leda till ökad risk för infektioner, för få röda blodkroppar kan ge ökad trötthet och för få blodplättar kan leda till att du blir mer lättblödande.

Behandlingen av KLL går ut på att minska antalet onormala B-lymfocyter och på så sätt minska symtom och besvär av sjukdomen.

KLL-diagnosen ställs i de flesta fall med hjälp ett blodprov som analyseras på olika sätt (cellräkning, mikroskopisk undersökning och s.k. flödescytometri). Ibland ställs diagnosen via benmärgsprov eller prov från en lymfkörtel eller annat organ. Vanligtvis går det snabbt och enkelt att säkerställa diagnosen.

Utredningen följer oftast ett standardiserat vårdförlopp

Utredningen av de flesta cancerdiagnoser ska följa ett standardiserat vårdförlopp. Det innebär att alla som utreds i Sverige ska bedömas så lika som möjligt.

Det standardiserade vårdförloppet startar när det finns symtom och provsvar som ger så kallad välgrundad misstanke om cancer. Vilka dessa symtom och provsvar är beror på cancertypen.

Flera olika undersökningar och provtagningar kan ingå

Under utredningen kan du få gå igenom följande undersökningar och provtagningar:

• Läkaren frågar om du har tecken på infektion eller andra symtom på kronisk lymfatisk leukemi, KLL – till exempel om du känner dig ovanligt trött, har gått ner i vikt, svettas mycket på nätterna eller har haft feber> 38,0 °C i mer än två veckor.
• Läkaren känner efter förstorade lymfkörtlar på halsen, i armhålor och i ljumskar och på magen efter förstorad lever eller mjälte.
• Du kommer att få lämna blodprover och eventuellt benmärgsprov för att undersöka andelen sjuka celler. Vid KLL ökar de vita blodkroppar som kallas för B-lymfocyter. I vissa fall hittas dessa sjuka celler endast i benmärg och/eller blod och sjukdomen kallas då SLL (småcelligt lymfocytiskt lymfom). Du kan även få göra en skiktröntgen av buken eller bröstkorgen (datortomografi).

Det finns också andra undersökningar och provtagningar som kan bli aktuella, beroende på dina symtom och resultatet av undersökningarna. Din vård planeras utifrån resultaten av undersökningarna, ditt allmäntillstånd och dina symtom.

Specialister diskuterar resultatet på en multidisciplinär konferens

När alla svar på dina undersökningar och provtagningar är klara, hålls vid behov en multidisciplinär konferens, MDK. Där deltar flera olika specialister som röntgenläkare, hematolog, patolog och kontaktsjuksköterska. De bedömer gemensamt resultatet av din utredning och diskuterar fram ett förslag på lämplig behandling alternativt att avvakta, så kallad aktiv monitorering eller ”watch and wait”.

När får jag resultatet av utredningen?

När utredningen inleds får du veta ungefär hur lång tid den kommer att ta och när resultatet förväntas bli klart. Resultatet av utredningen får du vid ett läkarbesök, och du och läkaren diskuterar då gemensamt nästa steg.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Att få vård enligt ett vårdförlopp.

Behandlingen går ut på att få bästa möjliga kontroll över sjukdomen, det vill säga att symtomen ska försvinna eller minimeras under så lång tid som möjligt. Den symtomfria tiden kan vara från ett par månader till tiotals år, och det går inte att säga i förväg hur länge du kommer att vara symtomfri.

Du kan få behandling i flera omgångar eller under obegränsad tid för att uppnå kontroll över sjukdomen. Vissa tablettbehandlingar ges exempelvis tills vidare.

Vissa symtom kan leda till behandlingsstart

Det kan vara dags att starta behandling om du får symtom som kraftig förstoring av lymfkörtlar, lever eller mjälte, kraftiga nattliga svettningar, kraftig viktnedgång eller återkommande feber.

Man kan också sätta in behandling om dina blodvärden sjunker eller de vita blodkropparna snabbt ökar i antal, för då är det troligt att du snart får symtom.

Behandlingen anpassas till dig och din situation

Vården tar fram ett behandlingsförslag baserat på utredningens resultat, dina förutsättningar och riktlinjerna i det nationella vårdprogrammet.

Du diskuterar behandlingsförslaget tillsammans med din läkare, och ni kommer överens om vilken behandling du ska få. Du har alltid rätt att framföra dina önskemål och att tacka nej till behandling. Dina närstående har inte rätt att bestämma.

Läkemedlen kan ges som dropp eller spruta på sjukhuset, eller i form av kapslar eller tabletter som du tar hemma. Ibland ges läkemedlen kontinuerligt varje dag, och ibland i form av kurer som du får i omgångar.

KLL går att behandla på flera olika sätt:

• Målriktad behandling finns i flera varianter och är små molekyler i tablettform som riktar sig mot de onormala B-lymfocyterna. Dessa behandlingar påverkar eller blockerar signalvägar i cancercellerna och gör på olika sätt att cellerna blir färre. Exempel är BTK-hämmare och BCL2-hämmare.
• Monoklonala antikroppar fäster sig till ett protein som finns på B-lymfocytens yta (CD20). Detta hjälper immunsystemet att rikta in sig på B-lymfocyten och förstöra den. Monoklonala antikroppar finns som spruta och dropp.
• Cytostatika, eller cellgift, är ett samlingsnamn för läkemedel som förstör celldelningen. Olika cytostatika kan förstöra celldelningen på olika sätt. Vid KLL används oftast inte cytostatika längre.
• Symtomlindrande behandling, exempelvis blodtransfusion för blodbrist och förebyggande behandling mot infektionskänslighet.

Effekten utvärderas efter ett tag

När behandlingen har startat tar man blodprover och kontrollerar lymfkörtlar för att säkerställa att den har effekt. Ibland kan även röntgenkontroller och benmärgsprov användas för att värdera hur bra behandlingen fungerar.

Du kan få behandling flera gånger

När din behandling är klar görs ett uppehåll, även om vissa tablettbehandlingar kan tas tills vidare. En ny behandling sätts in om sjukdomen behöver behandlas igen. Det finns goda chanser att nå sjukdomskontroll flera gånger.

I valet av nästa behandling tas det hänsyn till:

• effekten av tidigare behandling

Om en tidigare behandling har gett god sjukdomskontroll kan du fortsätta med samma. Men om du har svarat dåligt på en behandling, eller om sjukdomen kommer tillbaka väldigt snabbt, rekommenderas du en annan behandling.

• dina biverkningar av tidigare behandling

Om en tidigare behandling har gett väldigt mycket eller svåra biverkningar, rekommenderas du en annan behandling.

Klinisk studie

Vid behandling finns det ibland möjlighet att ingå i en klinisk studie, även kallad klinisk prövning, med syftet att få fram nya läkemedel och behandlingsmetoder. Om du är intresserad av att delta i en studie kan du fråga din behandlande läkare om det finns någon som passar dig och din sjukdomsbild.

Det är svårt att säga hur just du kommer att reagera och må under behandlingen av KLL. En del biverkningar kan vara besvärliga. Det är dock viktigt att du tar medicinen enligt ordination, och istället berättar för din behandlande läkare eller kontaktsjuksköterska om dina biverkningar.

De behandlingar som är aktuella vid KLL kan ibland till en början leda till att kroppen producerar färre röda blodkroppar (erytrocyter) och vita blodkroppar (bland annat leukocyter, som är kroppens immunförsvar) samt blodplättar (trombocyter som hjälper till att förhindra blödning).

Det innebär att du kan känna dig ovanligt trött och bli mer infektionskänslig.

Biverkningar vid målriktad behandling

De läkemedel som används vid målriktad behandling är så kallade BTK-hämmare och BCL2-hämmare. De ges i tablettform, antingen som kontinuerlig behandling eller under en begränsad tidsperiod. De kan ges ensamt eller i kombination med antikroppsbehandling.

Med BTK-hämmare kan du få fler vita blodkroppar i blodet i början av behandlingen. BTK-hämmare påverkar också trombocytfunktionen, vilket kan göra att du lättare får blåmärken och andra blödningar i till exempel näsan eller tandköttet. Om du ska genomgå kirurgi eller större tandingrepp måste du därför först berätta att du behandlas med BTK-hämmare eftersom du kan behöva pausa behandlingen några dagar före ingreppet.

Behandling med BTK-hämmare ger en viss ökad risk för högt blodtryck och oregelbunden hjärtrytm, så kallat förmaksflimmer. Du ska omedelbart söka vård vid svimningskänsla eller om hjärtat börjar slå snabbt och oregelbundet.

Vid behandling med BCL2-hämmare uppstår en snabb och kraftig effekt på tumörcellerna. När så många tumörceller snabbt dör samtidigt kan effekten ibland bli mycket kraftig och kallas då för tumörlyssyndrom. I dessa fall får du vård på sjukhus för att lindra reaktionen. För att förebygga tumörlys trappas dosen av BCL2-hämmare upp stegvis i den inledande fasen av behandlingen. Det är också viktigt att du får i dig tillräckligt med vätska, framför allt i början av behandlingen med BCL2-hämmare.

Biverkningar vid behandling med monoklonala antikroppar

Monoklonala antikroppar ges vanligtvis som dropp, och du kan få reaktioner i samband med att du får själva droppet eller inom ett dygn efter att behandlingen påbörjats. Biverkningarna är relativt ovanliga men kan utgöras av feber, yrsel, illamående, frossa, andnöd, hjärtklappning, lågt blodtryck, bröstsmärta och diarré. Det finns även en risk för infektioner, ibland flera veckor eller månader efter avslutad behandling. Därför får du förebyggande läkemedel inför denna typ av behandling

Biverkningar vid cytostatikabehandling

I dag är det sällsynt att behandla KLL med cytostatika (cellgifter) men det kan användas. En vanlig biverkning av cytostatika är illamående och därför får du förebyggande läkemedel mot detta i samband med behandlingen. Det är effektivare och lättare att sätta in förebyggande åtgärder än att behandla ett illamående som redan har uppstått. Det är viktigt att du följer rekommendationerna för dina läkemedel.

Diarré är en annan vanlig biverkning av cytostatika, samtidigt som läkemedel mot illamående kan ge förstoppning. Detta kan påverka livskvaliteten.

Kontakta din vårdgivare om du får något av dessa symtom eftersom du kan behöva tarmreglerande läkemedel och i vissa fall kompletterande utredningar.

Om du behandlas med cytostatika är du extra känslig för infektioner, även efter avslutad behandling.

Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare om du har frågor om dina möjligheter att få barn. Innan behandlingen börjar ska de berätta hur fertiliteten kan påverkas, och fungera som stöd om du behöver prata mer om detta.

Fertilitet under och efter cytostatikabehandling

Cytostatikabehandling kan minska din produktion av könshormoner. Det kan leda till att menstruationen eller spermieproduktionen upphör. Både kvinnor och män kan få liknande symtom som vid klimakteriet.

Det är svårt att säga i förväg om du kommer att bli infertil av behandlingen, men ju högre doser och ju äldre du är, desto större är risken.

Fertilitet efter målriktad behandling

Det är ännu osäkert om och i så fall hur målriktade läkemedel påverkar din förmåga att få barn, på liknande sätt som cytostatika och hormonell behandling kan göra.

Det finns hjälp att få

Det går att frysa ner spermier, ägg, befruktade ägg och i vissa fall äggstocksvävnad, som senare kan användas till konstgjord befruktning. Detta kallas fertilitetsbevarande eller fertilitetsfrämjande åtgärder.

Regionerna har olika regler för vilken hjälp man kan få med konstgjord befruktning efter en cancerbehandling. Bland annat finns det åldersgränser och regler kring kostnader. Din läkare kan berätta vad som gäller i din region. Läkaren kan också skriva remiss till en reproduktionsmedicinsk mottagning om du behöver det.

Att ha fått tillgång till fertilitetsbevarande åtgärder är ingen garanti för att kunna bli förälder. Men de flesta som vill få barn efter en cancerbehandling lyckas med det, ofta på naturlig väg.

Om du är eller blir infertil kan du få stöd för att hantera det känslomässigt. Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare för att få hjälp.

Använd preventivmedel under och en tid efter behandlingen

Alla cancerläkemedel och även strålbehandling kan skada spermierna, eller fostret i magen om du blir gravid. Risken för graviditet finns även om du får behandling som kan påverka fertiliteten. Använd därför preventivmedel så länge cancerbehandlingen pågår och en tid efteråt. Ibland behövs dubbelt skydd, eftersom biverkningar som diarré eller direkt påverkan av cancerläkemedel kan göra att p-piller inte räcker som ensamt skydd. Ibland är p-piller inte heller lämpligt. Kondom kan rekommenderas både som preventivmedel och för att skydda sköra slemhinnor.

Prata med din läkare om vilket preventivmedel som blir bäst för dig. Läkaren kan också svara på hur länge efter behandlingen du bör vänta med att försöka få barn.

> Läs mer på 1177,se. Sök på Fertiliteten efter cancerbehandlingen

Den palliativa vården har ett helhetsperspektiv på människan och ser till fysiska, psykiska, sociala och existentiella aspekter av ditt mående. Flera olika yrkesgrupper kan därför behöva arbeta tillsammans. Till exempel kan läkare, sjuksköterskor, fysioterapeuter, arbetsterapeuter och kuratorer arbeta i team för att stötta dig och dina närstående.

Den palliativa vården berör även dina närstående. För dem kan livet förändras på många sätt när de får veta att din sjukdom inte går att bota. De behöver information och kan få praktiskt och emotionellt stöd.

Det är därför bra om du, gärna tillsammans med dina närstående, funderar över vad som är viktigt för dig för att leva ett så bra liv som möjligt. Prata med din läkare och kontaktsjuksköterska, och planera vården tillsammans med dem så att du känner dig trygg och får det stöd som du behöver.

Symtomlindrande vård kan mycket väl kombineras med fortsatt behandling mot KLL för att bromsa sjukdomsutvecklingen, men då med huvudfokus på att ge så bra livskvalitet med så få biverkningar som möjligt.

Vilken hjälp kan jag få?

Palliativ vård kan också kombineras med behandling för att bromsa sjukdomsutvecklingen. Här är några exempel på hjälp och stöd:

• Du kan få hjälp med att lindra eller förebygga till exempel smärta, illamående och trötthet.
• Du kan få stöd i att hantera känslor som oro eller ångest, eller hantera tankar om livet och döden.
• Du kan få vägledning för att ordna ekonomin eller tillvaron med dina närstående.
• Du kan få hjälpmedel som kan underlätta
• Dina närstående kan få stöd om de önskar.

Var kan jag få palliativ vård?

Den palliativa vården kan anpassas utifrån ditt mående, dina önskemål och förutsättningarna i övrigt. Vården kan organiseras på olika sätt beroende på var i Sverige man bor. Exempelvis kan vård ges:

• i hemmet
• i ett kommunalt omsorgsboende
• på en specialiserad palliativ vårdavdelning
• på en vanlig sjukhusavdelning
• på en dagvårdsmottagning.

Dina behov kan förändras när sjukdomen utvecklas. Du kan till exempel vårdas växelvis på en palliativ avdelning och i hemmet.

Du och dina närstående kommer regelbundet att prata med vårdteamet om hur behoven ser ut och hur den palliativa vården fungerar för dig.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Palliativ vård – att förlänga livet eller lindra symtom och Planerad vård hemma.

Cytostatika kallas ibland för cellgifter eller kemoterapi. Läkemedlen är effektiva mot cancerceller men påverkar även friska celler i kroppen, till exempel hårceller och könsceller.

Nyare läkemedel kan vara en kombination av målriktade läkemedel och cytostatika. Dessa riktar in sig mer specifikt mot cancercellerna.

En cytostatikabehandling kan bestå av flera olika läkemedel. Du kan få cytostatika som enda behandling eller i kombination med andra behandlingar.

Behandlingen ges ofta i omgångar, så kallade kurer, med viss tid emellan. Hur många kurer och hur höga doser du får anpassas efter dig.

Så går det till

Cytostatika får du direkt i blodet genom dropp, pump eller spruta, eller tar som tabletter eller kapslar.

Om du ska få cytostatika genom dropp, får du ofta en tunn slang i ett blodkärl som kan sitta kvar så länge du behöver den. Det kan vara till exempel en subkutan venport eller PICC-line.

Tabletter och kapslar med cytostatika tar du själv hemma.

Så hanterar du läkemedlet

• Förvara läkemedlet skyddat för barn och obehöriga.
• Tabletter får inte delas eller krossas. Kapslar får inte öppnas. Prata med din behandlingssjuksköterska, kontaktsjuksköterska eller apoteket om du har svårt att svälja tabletterna eller kapslarna.
• Använd sked eller handskar när du tar i tabletterna eller kapslarna. Diska skeden, släng handskarna och tvätta händerna direkt efteråt. Detta ska du göra för att skydda andra som kanske rör vid samma ytor som du. Det påverkar inte dig själv om du tar i tabletterna eller
• Tabletter och kapslar som du inte har använt ska du lämna tillbaka till ett

Vanligt att lämna blodprov

Behandlingen med cytostatika kan göra att du får sämre blodvärden. Det är därför vanligt att lämna blodprov i samband med behandlingen. Vilka prover och hur ofta de kontrolleras beror på vilken typ av behandling du får och hur du reagerar på den.

Du får veta om något behöver ändras

Om något behöver ändras kontaktas du. Om du inte hör något fortsätter du din behandling som planerat och lämnar blodprover enligt remissen.

I vissa regioner kan du se dina provsvar om du loggar in på 1177. Det är då viktigt att veta att dina värden kan avvika från normalvärdena för personer som inte behandlas mot cancer. Du behöver inte bli orolig om dina värden avviker, utan lita på att läkaren hör av sig om något behöver ändras.

Du kan få biverkningar

Cytostatika påverkar även friska celler, vilket kan ge olika biverkningar. Exempel på biverkningar av cytostatika är illamående, håravfall och ökad infektionskänslighet.

Vi människor reagerar olika på läkemedel. Därför går det inte alltid att säga vilka biverkningar du kommer att få. I beskrivningen av läkemedlet ser du vilka biverkningar din behandling kan ge.

Det är olika hur länge man har biverkningar. För en del kan det ta flera år efter avslutad behandling innan biverkningarna försvinner helt.

Vissa biverkningar går att förebygga. Du kan därför ordineras ytterligare läkemedel mot till exempel illamående eller allergiska reaktioner.

Hantera kroppsvätskor säkert för att skydda andra

Kroppen gör sig av med resterna av cytostatikan genom olika kroppsvätskor, till exempel urin och avföring. Mängden cytostatika i kroppsvätskorna är störst direkt efter en kur. Olika läkemedel tar olika lång tid att få ur kroppen.

Generellt gäller att du bör vara försiktig med dina kroppsvätskor under behandlingen och de

7 första dygnen efter att behandlingen är slut, för att skydda personer i din omgivning. Du kan få andra råd från vårdpersonalen.

Tvätt och hygien

• Om någon annan hanterar dina kroppsvätskor ska hen alltid använda engångshandskar.
• Om du svettas så att kläder och lakan blir blöta bör du duscha och byta kläder och sängkläder.
• Tvätta kläder och tyger som har fått spill av kroppsvätskor direkt om det går, helst separat. Använd vanligt tvättmedel. Om du inte kan tvätta direkt, förvara dem i en sluten plastpåse så länge.
• Sitt ner på toaletten för att undvika att stänka Fäll ner locket innan du spolar, och spola två gånger. Om du använder mulltoalett, utedass eller torrtoalett, strö kalk eller toalettströ efter besöket.
• Cytostatika kan även finnas i sperma, men man vet inte exakt hur länge det finns kvar. Rekommendationen är att du som är man använder kondom vid sex inom 72 timmar, alltså cirka 3 dygn, efter att du har fått behandling för att skydda din Kondom ger också ett bra skydd mot infektioner.

Slänga avfall

• Torka upp spill av kroppsvätskor med papper eller en trasa som du kan Lägg avfallet i en plastpåse, knyt ihop den och släng direkt i soporna. Sortera som brännbart avfall. Tvätta ytan med rengöringsmedel och vatten.
• Lägg inkontinensskydd, blöjor och stomipåsar i en plastpåse och släng direkt i Sortera som brännbart avfall.
• Om du har urinkateter, byt påse istället för att tömma När du har kopplat bort den använda påsen, gör en knut på kopplingsslangen. Lägg kateterpåsen med slang i en plastpåse och släng direkt i soporna. Sortera som brännbart avfall.

Undvik graviditet och amning

Cytostatikan kan skada spermierna, eller fostret i magen om du blir gravid. Risken för graviditet finns även om du får behandling som kan påverka fertiliteten. Använd därför preventivmedel så länge cancerbehandlingen pågår och en tid efteråt. Ibland behövs dubbelt skydd, eftersom

biverkningar som diarré eller direkt påverkan av cytostatikan kan göra att p-piller inte räcker som ensamt skydd. Ibland är p-piller inte heller lämpligt. Kondom kan rekommenderas både som preventivmedel och för att skydda sköra slemhinnor.

Prata med din läkare om vilket preventivmedel som blir bäst för dig. Läkaren kan också svara på hur länge efter behandlingen du bör vänta med att försöka få barn.

Cytostatikan kan gå över i bröstmjölk. Därför ska du inte amma under behandlingen och en tid efteråt. Hur lång tid beror på vilka läkemedel du får.

Andra läkemedel, naturläkemedel och kosttillskott

Du kan behöva göra uppehåll med dina vanliga läkemedel under cytostatikabehandlingen, eller ändra dosen. Du och din läkare pratar om det innan behandlingen startar. Din läkare behöver också veta om du ändrar något i din vanliga medicinering medan du får behandling mot cancer.

Viktigt att berätta vad du använder

Berätta om du tar naturläkemedel eller kosttillskott. Effekten av vissa cytostatika kan påverkas av vissa livsmedel och preparat, till exempel grapefrukt, grapefruktjuice, johannesört och granatäpplen. Effekten kan bli både förstärkt och försvagad och din läkare behöver därför veta vad du använder.

Sköt om din munhälsa

Det är viktigt att sköta om din munhälsa under tiden du behandlas med cytostatika. Använd en mjuk tandborste och mild tandkräm för att förebygga besvär.

Att gå till tandläkaren

Oftast går det bra att gå till tandläkaren för en vanlig kontroll under cytostatikabehandlingen. Men prata med din läkare före större ingrepp som att göra en rotfyllning eller dra ut en tand. Undvik att gå till tandhygienisten när du är som mest infektionskänslig.

Prata med din läkare innan du går till tandläkaren och berätta för din tandläkare att du behandlas med cytostatika.

Övrigt att tänka på

• Om du behöver vaccinera dig, fråga din läkare om det går bra och i så fall när.
• Behandlingen är inget hinder för att få massage, men din sjukdom kan vara Prata med din läkare. Beröring och taktil massage går alltid bra.

 

> Läs mer på 1177.se. Sök på Behandling med cytostatika vid cancer och Att lämna blodprov.

Hur ska jag förbereda mig?

Ta gärna med något att läsa eller lyssna på, till exempel böcker, musik eller radioprogram.

Vanligtvis får närstående följa med, men tänk på att visa hänsyn till andra patienter. Närstående som känner sig sjuka ska stanna hemma. Ibland gäller särskilda restriktioner.

Både patienter och personal kan vara känsliga mot lukter. Ta därför inte med kryddstark mat eller doftande blommor och ha inte på dig parfym.

Prata med kontaktsjuksköterskan eller den behandlingsansvariga sjuksköterskan om du har frågor om vad som gäller där du ska få behandling.

Så går det till

Du kommer till sjukhuset samma dag som du ska få behandlingen.

Behandlingen ges på en avdelning där patienter med olika typer av cancer behandlas. En sjuksköterska ansvarar för dig och din behandling.

Läkemedlet ges som antingen spruta eller dropp. Droppet ges genom en slang eller dosa kopplad till ett blodkärl. Slangen eller dosan kallas infart.

Om du får dropp tar det allt mellan 10 minuter och några timmar, beroende på vilken behandling du får. Då får du en plats i en säng eller en bekväm stol. Det är bra att dricka extra vätska i samband med behandlingen.

Hur mår jag efteråt?

De flesta som får behandling kan gå hem samma dag.

Efter vissa behandlingar är det viktigt med övervakning. Då kan du behöva stanna kvar på sjukhuset i något eller några dygn.

Du får inte gå från avdelningen förrän behandlingen och efterkontrollerna är klara.

Bra att veta

Vårdpersonalen följer skyddsföreskrifter under behandlingen. Till exempel använder de speciella skyddskläder när de ger cytostatikabehandling.

Det finns många olika målriktade behandlingar. Vilken typ av målriktad behandling du får beror på egenskaper hos tumören. Din läkare berättar vad som gäller för dig.

Så fungerar målriktad behandling

Målriktad behandling fungerar på olika sätt, till exempel genom att:

• aktivera kroppens immunförsvar så att det angriper cancercellerna och gör så att de slutar växa, så kallad immunterapi
• förstöra cancercellernas förmåga att reparera sig själva så att de till slut dör
• blockera ämnen som stimulerar cancercellernas tillväxt och delning
• använda antikroppar som till exempel fungerar som en ”flagga” och märker upp cancercellen så att den blir lättare för immunförsvaret att hitta och förstöra.

Målriktad behandling ges ibland samtidigt med cytostatikabehandling.

Så går det till

Läkemedlet får du direkt i blodet som spruta eller dropp, eller tar du tabletter eller kapslar. Tabletter och kapslar tar du själv hemma.

Så hanterar du läkemedlet

• Förvara läkemedlet skyddat för barn och obehöriga.
• Tabletterna får inte delas eller Undantag är om tabletterna har en brytskåra, då kan de delas. Kapslar får inte öppnas. Prata med din behandlingssjuksköterska, kontaktsjuksköterska eller apoteket om du har svårt att svälja dem.
• Använd sked eller handskar när du tar i tabletterna eller kapslarna. Diska skeden, släng handskarna och tvätta händerna direkt efteråt. Detta ska du göra för att skydda andra som kanske rör vid samma ytor som du. Det påverkar inte dig själv om du tar i tabletterna eller
• Tabletter och kapslar som du inte har använt ska hanteras som Fråga ditt apotek om de kan ta emot dem. Annars kan du lämna tillbaka dem till sjukhuset.

Vanligt att lämna blodprov

Behandlingen kan göra att du får sämre blodvärden. Det är därför vanligt att lämna blodprov i samband med behandlingen. Vilka prover och hur ofta de kontrolleras beror på vilken typ av behandling du får och hur du reagerar på den.

Du får veta om något behöver ändras

Om något behöver ändras kontaktas du. Om du inte hör något fortsätter du din behandling som planerat och lämnar blodprover enligt remissen.

I vissa regioner kan du se dina provsvar om du loggar in på 1177. Det är då viktigt att veta att dina värden kan avvika från normalvärdena jämfört med personer som inte behandlas mot cancer. Du behöver inte bli orolig om dina värden avviker, utan lita på att läkaren hör av sig om något behöver ändras.

Biverkningar går att förebygga och lindra

Vilka biverkningar du får beror på vilket läkemedel du får, hur stor dosen är och om du får annan behandling samtidigt. I beskrivningen av läkemedlet står det vilka biverkningar som din behandling kan ge. Biverkningar som kan förekomma är bland annat illamående och allergiska reaktioner.

Berätta hur du mår för din kontaktsjuksköterska eller läkare. Då kan du få behandling och råd om vad du kan göra själv för att må bättre.

Du kan ordineras ytterligare läkemedel för att förebygga biverkningar.

Undvik graviditet och amning

Målriktade läkemedel kan påverka spermierna, eller fostret i magen om du blir gravid. Man vet ännu för lite om riskerna för att kunna ge exakta råd. Risken för graviditet finns även om du får behandling som kan påverka fertiliteten. Använd därför preventivmedel så länge cancerbehandlingen pågår och en tid efteråt. Ibland behövs dubbelt skydd, eftersom biverkningar som diarré eller direkt påverkan av läkemedlet kan göra att p-piller inte räcker som ensamt skydd. Ibland är p-piller inte heller lämpligt. Kondom rekommenderas både som preventivmedel och för att skydda sköra slemhinnor.

Prata med din läkare om vilket preventivmedel som blir bäst för dig. Din läkare kan också svara på hur länge efter behandlingen du bör vänta med att försöka få barn.

De flesta målriktade läkemedel går över i bröstmjölken, och man vet för lite om riskerna för barnet vid amning. Därför bör du inte amma i samband med behandlingen.

Andra läkemedel, naturläkemedel och kosttillskott

Du kan behöva göra uppehåll med dina vanliga läkemedel under behandlingen, eller ändra dosen. Du och din läkare pratar om det innan behandlingen startar. Din läkare behöver också veta om du ändrar något i din vanliga medicinering under tiden du får behandling mot cancer.

Viktigt att berätta vad du använder

Berätta om du tar naturläkemedel eller kosttillskott. Effekten av vissa målriktade läkemedel kan påverkas av vissa livsmedel och preparat, till exempel grapefrukt, grapefruktjuice, johannesört och granatäpplen. Effekten kan bli både förstärkt och försvagad och din läkare behöver därför veta vad du använder.

Övrigt att tänka på

• Om du behöver vaccinera dig före eller under behandlingen, fråga din läkare om det går bra och i så fall när.
• Behandlingen är inget hinder för att få massage, men din sjukdom kan vara Prata med din läkare. Beröring och taktil massage går alltid bra.

Gör så här:

1. Tvätta händerna.
2. Ta ut sprutan ur förpackningen. Böj bort eventuellt stickskydd och ta bort nålskyddet.
3. Nyp om huden du ska sticka i så att du får ett hudveck mellan Stick in hela nålen i 45–90 graders vinkel i mitten av hudvecket.
4. Håll kvar greppet om huden och spruta långsamt in allt läkemedel som finns i
5. Dra ut nålen till hälften och räkna till Dra sedan ut sprutan helt.

Du kan få ett blåmärke efter att du har tagit sprutan. Det är normalt och ofarligt.

> Se en film om att ta sprutor själv på medicininstruktioner.se. Sök på namnet på det läkemedel du har blivit ordinerad.

Kortison är vanligt som en del av behandlingen mot cancer. Det används också för att lindra biverkningar av annan behandling, till exempel illamående. Kortison kan också vara smärtstillande genom att minska svullnaden omkring en tumör så att den trycker mindre på vävnaden och nerverna intill.

Det är vanligt att få större aptit och känna sig piggare när man får kortison.

Tabletter eller direkt i blodet

Ofta ges kortisonet som tabletter eller direkt i blodet.

Kortisondosen behöver ökas och minskas i lagom takt så att kroppen vänjer sig. Om du tar tabletter är det därför viktigt att du följer schemat du får.

Biverkningar

Det är individuellt vilka biverkningar du får av behandlingen. Kortare behandlingar på några dagar upp till ett par veckor ger ofta färre och mindre allvarliga biverkningar än längre behandlingar. Kortison kan ge magbesvär och öka risken för magsår. Du kan därför behöva läkemedel för att skydda magslemhinnan under hela tiden som du tar kortison.

Tillsammans med din läkare väger du risken för biverkningar mot fördelarna med behandlingen.

Vanliga biverkningar på kort sikt

Dessa biverkningar kan komma ganska snabbt:

• Du kan få svårt att sova.
• Du kan känna dig rastlös och ”uppvarvad”.
• Du kan få högre blodsocker.
• Du kan få högre blodtryck.

Vanliga biverkningar vid längre användning

Dessa biverkningar kan komma lite senare:

• Du kan bli svullen i ansiktet och på bålen.
• Huden kan bli tunnare och rödare.
• Du kan få benskörhet.
• Musklerna kan bli svagare.
• Sår kan läka sämre.
• Du kan få sämre försvar mot infektioner.

Utredning inför transplantationen

Inför transplantationen behöver du lämna blodprover och göra undersökningar, för att kontrollera hur ditt hjärta, dina njurar och lungor fungerar.

Man bedömer också din munhåla och dina tänder, för att se om det finns infektioner. Om något behöver åtgärdas ska det vara klart innan transplantationen.

Att hitta en donator

För en allogen stamcellstransplantation behövs en donator, som måste ha samma vävnadstyp som du. Det kan vara antingen någon som du är släkt med (oftast ett syskon), eller en person som du inte är släkt med och som registrerat sig i ett stamcellsregister. Att hitta och utreda en donator tar flera veckor.

 

Så går transplantationen till

Förbehandling

Inför transplantationen får du en förbehandling med cytostatika, eventuellt i kombination med strålning av hela kroppen. Syftet med förbehandlingen är att döda cancercellerna och ge plats för de nya stamcellerna.

Transplantation

När förbehandlingen avslutas får du stamcellerna, som skördats från din donator samma dag eller någon dag innan. Stamcellerna ges till dig direkt in i blodet via en slang, ungefär som en blodtransfusion. Den överföringen ger sällan något obehag.

Stamcellerna hittar sedan själva till benmärgen. Där börjar de dela sig och bilda blodceller. Det tar 10–14 dagar innan nyproduktionen av vita blodkroppar och blodplättar kan mätas i blodet med ett blodprov.

 

Det nya immunförsvaret känner igen och bekämpar cancercellerna.

 

Första tiden efter transplantationen

Veckorna efter transplantationen är du antingen på sjukhus eller hemma. Du får regelbundet lämna blodprover och göra olika kontroller. Vårdpersonal är intresserade av hur din mage sköter sig, hur det går för dig att äta, hur det ser ut och känns i munnen och hur det din centrala venkateter fungerar.

 

> Läs mer på 1177.se. Sök på Stamcellstransplantation

GVH (graft versus host)

Ibland kan de nya stamcellerna reagera mot din friska vävnad. Det kallas för graft versus host (GVH). GVH kan vara akut eller kronisk.

• Akut GVH drabbar främst huden, tarmarna eller Tillståndet kan komma veckorna efter transplantationen och du får medicin för att förebygga detta.
• Kronisk GVH kan komma Det kan drabba även andra organ.
• Om GVH behöver behandlas är det vanligast att använda kortison, men det finns även andra

Håravfall

Behandlingen skadar cellerna i hårsäckarna, och du tappar håret inom cirka 2 veckor. Håret börjar växa tillbaka efter cirka 3 månader. Du kan beställa en peruk i god tid före transplantationen.

Infektionskänslighet

Den höga dosen cytostatika gör att du blir mer känslig för infektioner, och du får förebyggande medicin. Du är som mest känslig cirka 5–7 dagar efter cytostatikabehandlingen. Om du får feber eller andra tecken på infektion, behandlas du ofta med antibiotika som dropp direkt i blodet.

Efter några månader har immunsystemet återhämtat sig. Då kommer du att påbörja ett vaccinationsprogram för att bygga upp ditt grundskydd.

Du bör vara uppe ur sängen så mycket som möjligt under dagarna för att minska risken för lunginflammation. Det hjälper dig också att behålla din muskelstyrka. Du kan få hjälp av en fysioterapeut med andningstekniker och anpassad fysisk träning.

Blödning

Den höga dosen cytostatika gör att antalet blodplättar i blodet minskar, vilket ger ökad risk för blödning. Slemhinnorna i näsan och munnen blöder till exempel lättare, och du har lättare att få blåmärken. Om nivåerna av blodplättar blir för låga kan du behöva en transfusion av blodplättar.

Blodbrist och trötthet

Den höga dosen cytostatika gör att antalet röda blodkroppar i blodet minskar. Det gör att du blir ovanligt trött. Om nivåerna av röda blodkroppar blir för låga, kan du behöva en transfusion av röda blodkroppar. Det är vanligt bland personer som fått en allogen stamcellstransplantation.

Fatigue

Det är vanligt att känna sig extremt trött under lång tid efter transplantationen. Den tröttheten kallas för fatigue.

Diarré och ont i magen

Slemhinnan i magen och tarmen skadas av cytostatikan. Det kan göra att du får diarré och ont i magen. Besvären brukar försvinna när de nya stamcellerna har kommit igång med att bilda nya vita blodkroppar.

Besvär i munnen

Slemhinnan i munnen och svalget skadas av cytostatikan. Det kan göra ont i munnen och svalget så att du får svårt att äta och kanske behöver näringsdropp. Besvären brukar försvinna när stamcellerna har kommit igång med att bilda nya vita blodkroppar.

Du bör borsta tänderna men försiktigt. Då undviker du att få sår som kan orsaka blödningar och infektioner.

Illamående och dålig aptit

Behandlingen kan ge illamående och kräkningar. Du kan då få medicin för att förebygga eller lindra detta.

Behandlingen kan också ge ändrad smak. Om du tappar lusten att äta kan vårdpersonalen hjälpa dig att kontakta en dietist. Det är viktigt att du får i dig näring under behandlingen. Därför kan du behöva näringsdrycker eller dropp.

Andra komplikationer

Även andra organ kan påverkas av behandlingen, som njurar, lever, hjärta eller lungor. Din läkare berättar vilka biverkningar du kan få. Du kommer att få lämna prover och göra undersökningar för att följa upp organfunktionerna.

Efter transplantationen går du på återbesök till din ordinarie läkare för att följa upp behandlingens effekt och eventuella biverkningar. Det är också dit du i första hand ska vända dig om du har frågor eller besvär efter transplantationen.

Sjukskrivning

Hur länge du behöver vara sjukskriven beror på hur du mår och på vad du arbetar med. Men många är sjukskrivna i minst 6 månader efter en sådan transplantation, och de flesta börjar med att arbeta deltid.

Aktivitet

Det är vanligt att uppleva fatigue, alltså en extrem trötthet, under lång tid efter transplantationen. För att må bra är det viktigt att du rör på dig regelbundet, till exempel tar korta promenader.

Återgå till ditt normala liv så snart du orkar.

Undvik att sola under det första året efter transplantationen, och använd hög solskyddsfaktor. Bada inte så länge du har en central venkateter.

Infektioner

Efter transplantationen har du sämre skydd mot infektioner. Följ därför de här råden under de första månaderna:

• Undvik att träffa personer med smittsamma sjukdomar, till exempel förkylning eller
• Gå inte nära byggplatser och renovera inte I damm från murbruk och gipsplattor finns svampsporer.
• Ha inte nära kontakt med multnande jord, gräs eller löv. Stelkramp kan till exempel smitta med jord i sår och hudsprickor.
• Tvätta händerna efter kontakt med husdjur, och undvik att ha djur i
• Rådgör med din läkare innan du reser Vissa smittsamma sjukdomar är vanligare i andra länder och kan därför vara riskfyllda att besöka.

Mat och dryck

Följ de råd om mat som du får av din läkare, kontaktsjuksköterska eller dietist.

Sexliv

Så snart lusten finns kan du ha sex igen. Kvinnor rekommenderas att besöka en gynekolog för att undersöka slemhinnorna i underlivet. Vissa får besvär med torra slemhinnor av cytostatikabehandlingen eller av GVH efter transplantationen.

Använd helst kondom för att minska risken för infektion.

Lymfocytinfusion

Efter transplantationen börjar man mäta hur mycket av donatorns och dina egna celler det finns i din kropp. Målet är att du endast ska ha donatorns celler i blodet.

Du kan få påfyllning med lymfocyter från din donator, för att säkerställa att det endast är donatorns celler i ditt blod. Detta kallas donatorlymfocytinfusion (DLI) och kan också användas för att bekämpa KLL-sjukdomen.

Så går det till

Inför en blodtransfusion får du lämna ett blodprov för att ta reda på din blodgrupp. Då kontrollerar man även att din och blodgivarens blodgrupp passar ihop.

Blodet består av flera delar, till exempel röda blodkroppar, blodplättar och blodplasma. Vid en blodtransfusion kan du få en eller flera av dessa. Vilka du får beror på anledningen till att du behöver en blodtransfusion.

Transfusionen innebär att blodet leds in i kroppen genom ett blodkärl via en venkateter. Hur lång tid en blodtransfusion tar beror på vilka delar av blodet som du får.

Så mår du efteråt

Efter en blodtransfusion är det vanligt att du känner dig piggare och har mer ork än tidigare.

Komplikationer

Det är ovanligt med komplikationer efter en blodtransfusion.

Den vanligaste komplikationen är en överkänslighetsreaktion med exempelvis lindriga hudutslag eller illamående, eller svårare reaktioner som andningsbesvär. Reaktionen kommer oftast under transfusionen eller minuterna efter.

> Läs mer på 1177.se Sök på Blodtransfusion.

I kroppen är det stamcelIerna som bildar nya vita blodkroppar. I normala fall finns stamcellerna i benmärgen och endast ett fåtal i blodet. Med hjälp av GCSF (granulocyte colony-stimulating factor) bildas stamceller snabbt, vilket ger en tillväxt i benmärgen. De stamcellerna som blir vita blodkroppar förstärker ditt immunförsvar och gör dig mindre känslig för infektioner.

Så går det till

G-CSF ges som en spruta under huden. Du kommer att få lära dig hur du kan ge dig själv sprutorna.

Så mår du efteråt

Det är vanligt att få feber och värk i muskler och skelett, framför allt i ryggen. Det går över och kan lindras med vanlig smärtstillande medicin. Prata med din kontaktsjuksköterska om du har ont.

Förvara sprutorna i kylskåpet.

När du behandlas för cancer ställs du och dina närmaste inför många frågor och val. Kanske funderar ni över vad ni själva kan göra som komplement till de behandlingar som planeras. Vissa prövar komplementära metoder för att hantera situationen och må så bra som möjligt.

Komplementär, alternativ och integrativ medicin är ett aktivt forskningsfält och det kommer hela tiden ny kunskap. En del av dessa metoder används inom hälso- och sjukvården, medan de flesta används utanför.

Möjligheter och risker

Att lägga till preparat eller behandlingar kan innebära både möjligheter och risker. Oftast får du betala en extra kostnad själv och den som erbjuder ett preparat eller behandling kan tjäna pengar på det.

Det är naturligt att du och dina närstående vill försöka klara av situationen med alla medel. Det är svårt att ge generella råd – oftast behöver de anpassas till vad som kan fungera i din situation.

Diskutera med vårdpersonalen

Börja gärna med att skaffa dig mer kunskap. Nedan finns förslag på webbsidor där du både kan hitta svar på många frågor och skriva ut vetenskapliga sammanfattningar att ta med till mötet med vården.

Prata sedan med din läkare eller annan legitimerad vårdpersonal om du har frågor eller vill pröva en komplementär metod.

Kropp-själ-metoder

Exempel på kropp-själ-metoder är meditation, mindfulness, akupunktur, avslappning och yoga. Dessa kan enligt aktuell forskning ge bättre livskvalitet och ha bra effekt vid stress, smärta, ångest, oro, depressiva symtom, cancerrelaterad trötthet, illamående och sömnbesvär. I källorna nedan kan du få reda på vilka metoder som i studier har visat sig effektiva för olika symtom.

Bara legitimerad vårdpersonal får behandla cancern

Det är bra att välja terapeut med omsorg, eftersom hälso- och sjukvårdslagen inte gäller när du söker vård hos någon som saknar yrkeslegitimation. Till exempel bör terapeuten berätta om mål, innehåll och förväntad behandlingstid. Kontrollera också gärna om terapeuten tillhör något yrkesförbund som har formulerat etiska riktlinjer och kvalitetskrav för sina medlemmar.

Inga andra än legitimerad personal får behandla själva cancersjukdomen, enligt patientsäkerhetslagen. Om någon lovar att kunna bota cancer bör du därför vara försiktig.

Naturpreparat

Naturpreparat är ett samlingsnamn för växtbaserade läkemedel, naturläkemedel, kosttillskott, vitaminer och mineraler. De innehåller ofta ämnen som både kan ha farmakologiska effekter och orsaka biverkningar. De kan innehålla ämnen i högkoncentrerad form och ska inte förväxlas med samma ämnen i maten.

Kontrollen av naturpreparat beror på hur de regleras. Växtbaserade läkemedel och naturläkemedel kontrolleras enligt lag avseende kvalitet och säkerhet, som övriga läkemedel. De behöver vara godkända av Läkemedelsverket innan de får säljas. Växtbaserade läkemedel kan till exempel vara johannesört och echinacea. Naturläkemedel kan vara till exempel mjölksyrabakterier och samarin.

För kosttillskott finns ingen motsvarande obligatorisk kontroll utan de får säljas fritt. Kosttillskott kan till exempel vara multivitamintabletter, omega-3, proteinpulver och antioxidanter.

Berätta för vårdpersonalen om du tar naturpreparat

Det är mycket viktigt att du talar om för vårdpersonalen om du använder naturpreparat av något slag, eftersom vissa naturpreparat kan förstärka eller försvaga effekterna av en cancerbehandling.

Läs mer

På följande webbsidor hittar du forskningsbaserad information om effekt och säkerhet för specifika metoder, preparat och symtom:

> Läs mer på cancercentrum.se. Sök på Komplementär och alternativ medicin.
> Läs mer på mpa.se. Sök på Växtbaserade läkemedel och naturläkemedel. 

Utländska webbsidor med information på engelska:

> Läs mer på cam-cancer.org. 
> Läs mer på mskcc.org. Sök på Search About herbs, Botanicals & other products eller About Mind-Body Therapies.
> Läs mer på cancer.gov. Sök på PDQ Integrative Therapies Summaries.

Perifert inlagd central venkateter kallas oftast PICC-line.

En PICC-line kan användas under lång tid, upp till flera månader.

Hur ska jag förbereda mig?

Du får en kallelse med information om hur du ska förbereda dig.

Oftast kan du ta läkemedel och äta som vanligt.

Så går det till

PICC-line läggs oftast in av en sjuksköterska, ibland av en läkare, som använder ultraljud som stöd.

Du får först ett litet nålstick genom huden i överarmen. Det känns ungefär som att ta blodprov. Nålsticket görs för att placera en ledare som gör det möjligt att föra in slangen. Innan slangen sedan förs in i blodkärlet får du lokalbedövning.

Ingreppet tar mindre än en timme.

Ibland görs en röntgen efteråt för att kontrollera att din PICC-line ligger rätt och kan användas.

Hur mår jag efteråt?

Det kan blöda lite från stickstället första dygnet. Du behöver ett nytt förband om det blöder mycket. Kontakta då en vårdcentral, hemsjukvården eller den som har lagt in din PICC-line.

Undvik tunga lyft och tungt arbete med armen ovanför huvudet första dygnet efter inläggningen. Efter det kan du använda armen som vanligt, vara fysiskt aktiv och träna som du brukar.

Att ha en PICC-line

Vårdpersonal byter förband och spolar katetern

En gång i veckan behöver förbandet bytas och venkatetern spolas. Det görs antingen i samband med en behandling, på vårdcentralen eller av hemsjukvården.

Skydda förbandet när du duschar

Du kan duscha som vanligt, men undvik att bada och basta. När du duschar behöver du skydda förbandet så att det inte lossnar från huden. Om förbandet lossnar ökar risken för infektion. Duschskydd finns att köpa på apotek eller på nätet.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Perifert inlagd central venkateter - PICC-line.

Subkutan venport kallas också SVP.

Dosan under huden är cirka 2–3 centimeter i diameter.

En venport kan användas under lång tid, från några månader till flera år.

Hur ska jag förbereda mig?

Du får en kallelse med information om hur du ska förbereda dig. 

Så går det till

Du får lokalbedövning.

Dosan opereras in under huden på bröstkorgen. Slangen läggs oftast in i något av de större blodkärlen.

Hur mår jag efteråt?

Bedövningen släpper efter cirka 3–4 timmar. Då kan det kännas ömt och göra ont i det opererade området. Du kan ta smärtstillande läkemedel.

Förbandet och eventuella stygn tas bort efter drygt en vecka. Du får hjälp med det av en sjuksköterska där du får behandling, eller på vårdcentralen eller i hemsjukvården.

Att ha en venport

Ha alltid med dig kortet med nummer och datum

Du får ett kort med venportens nummer och operationsdatum som du alltid ska ha med dig.

Dusch och skötsel

Du kan duscha som vanligt, men du ska inte bada eller basta innan såret är läkt eller när du har en nål i venporten.

När venporten inte används behöver du inte sköta om den på något särskilt sätt.

Skydda mot sol och skav

Skydda ärret mot solen det första året.

Om du åker bil kan bilbältet skava där venporten sitter. Du kan lägga en hopvikt handduk eller en liten kudde mellan bröstkorgen och bältet.

Du får en nål i venporten när den används

När du ska få behandling sätter en sjuksköterska en nål in i venporten. Nålen kan sitta i 5–7 dagar täckt av ett förband. Därefter byts nålen eller tas bort.

Sjuksköterskan kontrollerar venporten noga

Varje gång du ska få dropp eller lämna blodprov kontrollerar sjuksköterskan att venporten fungerar som den ska och att inte luft kommer in i slangen. 

Hur länge är venporten kvar?

Du och din läkare bestämmer tillsammans hur länge venporten ska sitta kvar. Den tas bort genom en liknande operation som när den sattes in.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Subkutan venport.

Vad är cancerrehabilitering?

Cancerrehabilitering är sådant du kan göra själv och stöd du kan få för att må så bra som möjligt och minska besvär av biverkningar eller andra problem som sjukdomen kan orsaka.

Rehabilitering kan också göra att behandlingen mot sjukdomen blir effektivare och att du hanterar biverkningarna bättre. Det är viktigt att du själv är engagerad och deltar aktivt för att rehabiliteringen ska ge resultat.

Börja leva hälsosamt så snart du kan

Genom att ta hand om din fysiska och psykiska hälsa ökar du möjligheten att behandlingen får bästa möjliga resultat och att du mår bättre under behandlingen och efteråt. Använd därför tiden inför din behandling till att förbereda dig. Det gör skillnad att börja leva hälsosamt så snart som möjligt, även om du har kort tid på dig. Ibland behöver behandlingen skjutas upp tills du har bättre förutsättningar att klara den.

Dina behov formar rehabiliteringen

Rehabiliteringen utformas utifrån dina aktuella behov. Det innebär att din rehabilitering kan vara annorlunda än någon annans. Vården ansvarar för att regelbundet bedöma dina behov och samordna det stöd du får. Prata med kontaktsjuksköterskan eller läkaren om du har egna förslag och tankar kring din rehabilitering.

Dina behov kan ändras över tid, beroende på vad som händer med sjukdomen och behandlingen. En del behöver rehabilitering en kort tid i samband med behandlingen. Andra behöver rehabilitering långt efter att behandlingen är slut.

Besvär som kommer efter lång tid kallas ibland sena effekter eller sena biverkningar. En del sena effekter kan förebyggas och de flesta går att lindra.

Exempel på behov du kan ha

Hantera känslor och tankar

Att bli sjuk och behandlas för cancer kan leda till många känslor och tankar som du och dina närstående kan behöva stöd i att hantera.

Ta hand om kroppsliga symtom

Sjukdomen och behandlingen kan påverka kroppen på olika sätt. Rehabilitering kan förebygga eller lindra många besvär.

Förändra livsstilen

Levnadsvanor och egenvård är viktiga delar som kompletterar vårdens insatser och som du själv ansvarar för. Du kan få stöd av vårdpersonal om du behöver.

Så uppmärksammas dina behov

Kontaktsjuksköterskan eller annan vårdpersonal ger dig råd och stöd i din rehabilitering. Du kan få fylla i ett formulär som kartlägger vad du kan göra själv för att må bättre, och vad du behöver hjälp med. Kontaktsjuksköterskan eller annan vårdpersonal går igenom formuläret tillsammans med dig och planerar nästa steg. Ibland kan det räcka att få råd och stöd av kontaktsjuksköterskan. Det kan till exempel vara att komma igång med träning eller sova bättre.

Om du behöver mer specialiserat stöd, tar du och vården tillsammans fram en skriftlig rehabiliteringsplan. Där står vad vården ska göra, vad du ska göra själv och hur det ska följas upp. Ofta behöver du då hjälp av någon annan än kontaktsjuksköterskan, till exempel en fysioterapeut eller dietist. Rehabiliteringsplanen ska finnas i din journal och du ska få veta hur du hittar den.

Vården ska erbjuda rehabilitering om du behöver det. Rehabiliteringen kan erbjudas på olika sätt. Viss rehabilitering ansvarar du för själv, till exempel att träna. Ibland kan du behöva stöd av cancervården i din rehabilitering. Ibland kan primärvården ansvara för hela eller delar av rehabiliteringen. Prata med kontaktsjuksköterskan eller läkaren om vad som kan vara lämpligt för dig och vilka möjligheter som finns för dina behov.

Yrkesgrupper som kan vara aktuella för dig

Om du har något specifikt behov kan du bli hänvisad till någon annan yrkesgrupp eller ett specialiserat team. Här är exempel på yrkesgrupper du kan träffa:

• en kurator för samtal eller råd om hur du ska hantera arbete och ekonomi under din sjukdom
• en fysioterapeut för att få hjälp med anpassad träning och råd för att återhämta dig efter en operation
• en arbetsterapeut för att få stöd och råd kring att klara vardagen
• en uroterapeut eller sexolog för att få hjälp med sexuell

Rehabilitering i grupp

Du kan bli erbjuden rehabilitering i grupp. Det kan innebära föreläsningar, samtal och praktiska övningar. Du kan också få stöd av att dela erfarenheter med de andra i gruppen.

Grupprehabiliteringen kan exempelvis handla om:

• biverkningar av behandlingen och hur du kan lindra dem
• känslomässiga reaktioner
• träning
• mat
• det stöd du kan få av samhället i övrigt.

Grupperna leds av till exempel sjuksköterskor, kuratorer, fysioterapeuter eller arbetsterapeuter.

Rehabilitering utanför vården

Det finns stöd även utanför vården. Fritidsintressen och sociala aktiviteter både på arbetet och privat är ofta en viktig del av din rehabilitering. Det kan vara lika viktigt att stärka sådant du mår bra av som att förebygga och behandla besvär.

Patientföreningar ordnar både informella träffar, gruppaktiviteter och ibland kurser för att underlätta att leva ett så bra liv som möjligt under och efter behandlingen. Det kan vara till exempel samtalsgrupper, kurser i matlagning, yoga, stresshantering eller trädgårdsterapi.

I en del regioner finns mötesplatser där personer med cancer och deras närstående kan träffa andra personer med liknade erfarenheter. Det kan vara platser där olika aktiviteter och föreläsningar, stöd och information erbjuds parallellt med, stöd och information. Ett exempel är Kraftens hus som finns på några orter och är ett samarbete mellan regionen och en ideell förening.

Det finns också kursgårdar för personer med cancer och ibland för närstående. En vistelse är ofta 1–3 veckor. Då kan du erbjudas ett program med till exempel fysisk träning, utbildning och samtal. En del regioner betalar hela eller delar av vistelsen.

Du kan söka bidrag till rehabilitering

Det finns bidrag från olika fonder, stiftelser och patientföreningar som du kan söka för att kunna åka på en rehabiliteringsvecka. Kuratorn kan berätta mer om var du kan söka bidragen.

> Se en film på youtube.com. Sök på Viktigt att veta om cancerrehabilitering.

De flesta kan följa rekommendationerna som gäller för befolkningen i stort. Din kontaktsjuksköterska, läkare, dietist eller vårdcentral kan hjälpa dig att få det stöd du behöver.

Matvanor

När du känner att du kan äta som vanligt bör du följa de generella råden om att äta varierat och hälsosamt. Då blir det lättare att få tillräckligt av de näringsämnen som kroppen behöver för att må bra. Det hjälper dig att hålla en hälsosam vikt och minskar risken för hjärt- och kärlsjukdomar, diabetes typ 2 och flera cancersjukdomar. Det är matvanorna i stort som har störst betydelse för hälsan, inte enskilda livsmedel.

Under behandlingar kan du ibland behöva ändra dina matvanor för att få tillräckligt med energi och näring. Under behandlingsfria perioder minskar eller försvinner ofta de symtom och biverkningar som har påverkat ätandet. Det kan därför bli lättare att äta mer hälsosamt.

Rekommendationer

• Ät mer grönsaker, frukt, bär, fisk och
• Välj fullkornsprodukter, magra mejeriprodukter och växtbaserade fetter, oljor och nötter.
• Ät mindre socker, salt, charkprodukter och rött kött (från ko, gris, lamm och vilt).

Om du har besvär med att äta som en följd av KLL eller behandlingen, be din läkare eller kontaktsjuksköterska om en remiss till en dietist. Det gäller till exempel om du har besvär från munnen, magen eller tarmarna, eller om du går ner mycket i vikt.

> Läs mer på livsmedelsverket.se. Sök på Kostråd och Kostråden – hitta ditt sätt.
> Läs mer på 1177.se. Sök på Så äter du hälsosamt.

Fysisk aktivitet

När du känner att du orkar kan du följa de generella råden om fysisk aktivitet . Vilken form av fysisk aktivitet du väljer spelar inte så stor roll. Det viktiga är att du rör på dig regelbundet, helst några gånger i veckan. Hitta ett sätt att vara fysiskt aktiv som fungerar för dig.

Under behandlingsfria perioder minskar ofta de symtom och biverkningar som kan ha hindrat dig från att vara fysiskt aktiv. Det kan innebära att du kan röra på dig mer under dessa perioder.

Det finns i dag inga bevis för att fysisk aktivitet kan bota cancer eller minska tumörens tillväxt. Men fysisk aktivitet ger kroppen bättre förutsättningar för att klara av behandlingar och kan förbättra din livskvalitet:

• Besvär av oro, nedstämdhet och smärta kan minska
• Sömnen kan bli bättre och biverkningar som trötthet (fatigue), ledsmärta och illamående kan
• Risken för benskörhet i samband med vissa behandlingar kan minskas av styrketräning och viss fysisk aktivitet, till exempel att springa, hoppa eller Styrketräning förebygger även att du tappar muskelmassa inför, under och efter behandlingen.
• Risken för hjärt- och kärlsjukdomar minskar liksom risken för många andra vanliga hälsoproblem som inte har något samband med KLL.
• Blodets förmåga att ta upp syre blir bättre och blodtrycket sänks, vilket är bra för din återhämtning.

Att tänka på vid KLL-behandling

• Om du har en infektion, undvik högintensiv fysisk Träna aldrig om du har feber.

Du kan behöva anpassa träningsformen om du har låga värden av röda och vita blodkroppar eller blodplättar. Prata med din läkare eller kontaktsjuksköterska.

• Om du har fått cytostatika i blodet bör du inte anstränga dig kraftigt under de närmsta 24

Prata med din kontaktsjuksköterska, läkare eller vårdcentral om du är osäker.

Rekommendationer 

• All rörelse räknas: promenader, trädgårdsarbete och att ta trapporna i stället för hissen.
• Undvik att sitta stilla länge. Rör på dig regelbundet under
• Rör på dig så att pulsen ökar och du blir varm och lätt andfådd 150–300 minuter i veckan, eller på en mer ansträngande nivå 75–150 minuter i veckan. Sprid gärna ut aktiviteten över veckan. Om du kan får du gärna röra dig mer än rekommendationen.
• Träna de stora muskelgrupperna, till exempel ben, rumpa och axlar, minst två gånger i veckan.
• Är du över 65 år bör du träna balansen, till exempel i samband med styrketräning.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Rörelse är livsviktigt.
> Läs mer på 1177.se. Sök på Fysisk aktivitet och träning eller FaR – fysisk aktivitet på recept.
> Se en film på 1177.se. Sök på Fysisk aktivitet och fysioterapi vid cancer.

Hälsosam vikt

Det är bra för din hälsa att ha en hälsosam vikt, det vill säga varken vara underviktig eller överviktig. Därför är det viktigt att äta hälsosamt och vara fysiskt aktiv.

Det är vanligt att gå ner eller upp i vikt under en behandling. En del behöver också ta läkemedel som påverkar aptiten under lång tid. Var uppmärksam på om du ofrivilligt går ner eller upp i vikt. Om du håller en stabil, hälsosam vikt vet du att du får i dig lagom med energi.

Om du har svårt att hålla en hälsosam vikt, ta kontakt med din läkare, kontaktsjuksköterska eller vårdcentral för att få stöd och råd.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Så bedömer du din vikt eller Övervikt och fetma hos vuxna.
> Läs mer på livsmedelsverket.se. Sök på Dieter och viktnedgång.

Solvanor

Vissa behandlingar gör huden extra känslig för solen, på både kort och lång sikt. Personer med KLL löper dessutom ökad risk för hudcancer. Var därför uppmärksam på nytillkomna hudförändringar och visa upp dem för din läkare.

Vårdpersonalen kan berätta om det är något särskilt du behöver tänka på.

Rekommendationer

• Undvik direkt Det är viktigast att skydda huden när solen är som starkast, klockan 11–15 under vår och sommar i Sverige.
• Skydda din hud med kläder och hatt, och vistas i
• Du kan använda solskyddsmedel som komplement till kläder och skugga, men inte som enda Använd solskyddsmedel med hög solskyddsfaktor.

 

> Läs mer på 1177.se. Sök på Så skyddar du dig mot solen.
> Läs mer på stralsakerhetsmyndigheten.se. Sök på Min soltid.
> Läs mer på cancerfonden.se. Välj Minska risken – Solning.

Alkohol

All konsumtion av alkohol innebär en hälsorisk. Genom att inte dricka alkohol, eller dricka mindre, minskar du risken för flera sjukdomar, exempelvis vissa sorters cancer, hjärt- och kärlsjukdomar, diabetes typ 2 och leversjukdomar. Risken ökar ju oftare du dricker och ju mer du dricker per gång.

Att dricka mindre alkohol kan också förbättra sömnen och minnet, och minska risken att råka ut för en olycka. Alkohol innehåller dessutom mycket energi, alltså kalorier. Att dricka mycket alkohol kan därför bidra till övervikt, vilket ökar risken för många sjukdomar.

Rekommendationer

• Drick mindre alkohol, oavsett För att förebygga en ny cancer är det bäst att inte dricka alkohol alls.
• Om du väljer att dricka alkohol, drick mer sällan och mindre per gång. Du kan också välja drycker med lägre alkoholhalt.

 

> Läs mer på 1177.se. Sök på Så kan du ändra dina alkoholvanor.
> Ladda ner Systembolagets app Måttfull.
> Läs mer på alkoholhjälpen.se eller alkoholprofilen.se.

Tobak och andra nikotinprodukter

Ett rökstopp minskar risken för många andra sjukdomar, bland annat KOL, impotens, hjärt- och kärlsjukdomar och flera sorters cancer. Alla som röker förbättrar sin hälsa genom att sluta, oavsett ålder, tidigare sjukdomar och hur länge eller hur mycket de har rökt. Det är också bra för din ekonomi, för miljön och för att inte utsätta andra för passiv rökning.

Även att snusa är skadligt för hälsan, eftersom det ökar risken för hjärt- och kärlsjukdomar. Hälsoeffekterna av andra nikotinprodukter som e-cigaretter och vitt snus vet man inte så mycket om än. Men de innehåller nikotin, som man vet har flera negativa effekter.

Rekommendationer

• Rök Undvik även andra former av tobak och nikotin.

Alla kan sluta med tobak och nikotin. För en del är det lätt, för andra svårare. Prata med din kontaktsjuksköterska, läkare eller vårdcentral för stöd. Du kan också kontakta Sluta röka-linjen.

> Läs mer på slutarokalinjen.se.
> Läs mer på 1177.se. Sök på Hjälp att sluta röka eller Rökning och snusning.
> Läs mer på UMO.se. Sök på e-cigaretter och Att sluta röka.

Narkotika och andra droger

Att använda narkotika eller andra droger kan påverka din hälsa negativt, och ger ofta andra problem i livet. Ingen tror att hen ska få problem med droger i början, men efter ett tag brukar det bli svårare att ha kontroll. Drogerna blir allt viktigare och påverkar livet mer och mer.

Om du behöver stöd för att kunna sluta ta droger, berätta det för en sjuksköterska eller läkare som kan hänvisa dig till rätt hjälp.

All vårdpersonal har tystnadsplikt. Men om de bedömer att ett närstående barn far illa ska de göra en orosanmälan till socialtjänsten.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Beroende av droger.
> Läs mer på droghjalpen.se, drugsmart.se och nasverige.org.
> Läs mer på UMO.se. Välj Tobak, alkohol och droger.

Risken för biverkningar och ny cancer minskar

Risken för besvärliga biverkningar minskar om du slutar röka inför, under eller efter din behandling. Du får också ett bättre resultat av behandlingen. Dessutom får du en rad andra hälsofördelar som bättre syresättning, lägre blodtryck, bättre kondition och bättre smak- och luktsinne. Risken att få ny cancer minskar också.

Det finns hjälp att få

Alla kan sluta röka. För vissa är det lätt, för andra är det svårare.

Det finns nikotinersättning om du har svårt att sluta röka. Det finns i olika former, exempelvis plåster, sprej och tuggummi. Apoteket kan ge råd om vilken dos du bör ta och vilken form som passar bäst. 

Vänd dig till din vårdcentral eller Sluta röka-linjen om du behöver hjälp.

Tips när du ska sluta röka

• Bestäm ett datum när du ska sluta röka. Sedan kan du förbereda dig i olika steg.
• Berätta för familj och vänner att du ska sluta. De kan då visa hänsyn genom att till exempel inte röka nära dig.
• Stärk din motivation att sluta röka. Samla ihop material och gör en lista över skäl för att sluta.
• Testa ditt röksug. Skriv ner varje cigarett du röker, vad du gör just då och betygsätt sedan hur viktig just den cigaretten är. Var det en nödvändig cigarett, en utsökt god cigarett eller en slentrianrökt, onödig cigarett? Håll gärna på minst en vecka. Då kan du se om du har rökt extra mycket vissa dagar och fundera över orsaken.
• Skapa rökfria zoner. Sluta röka helt och hållet på de ställen där du tillbringar din mesta tid.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Hjälp att sluta röka.
> Läs mer på slutarokalinjen.se.
> Läs mer på UMO.se. Sök på Om rökning. Sidan riktar sig till ungdomar. 

Medveten närvaro är en metod för att aktivera dina sinnen

Medveten närvaro kallas också mindfulness. Det går ut på att du fokuserar på nuet med hjälp av dina sinnen och din andning. Medveten närvaro är inte en avslappningsteknik utan en metod som syftar till att aktivera dina sinnen. Det går att träna upp förmågan till medveten närvaro.

Du övar dig på att vara medvetet närvarande, utan att värdera. Det som händer när du stannar upp och riktar uppmärksamheten inåt är att du kan bli medveten om sådant du annars missar. Du kan till exempel lägga märke till att du känner dig glad eller har ont i kroppen utan att samtidigt bedöma om det är bra eller dåligt.

Övningar i medveten närvaro kan användas i sjukvården som en del av en psykologisk behandling, men du kan också öva på metoden själv i din vardag för att minska stress. Avbryt övningarna om det inte känns bra.

Mediyoga är en forskningsbaserad yogaform som alla kan utöva

Mediyoga är en standardiserad variant av medicinsk yoga, en mjuk terapeutisk yogaform som har utvärderats vetenskapligt. Mediyoga är ett verktyg för att träna medveten närvaro. Metoden består av dessa delar:

• andningsövningar
• koncentrationstekniker
• djupavslappning
• meditation
• kroppsövningar som anpassas efter din förmåga.

Forskningen visar att mediyoga i samband med cancersjukdom kan förbättra livskvaliteten och hjälpa mot dessa besvär:

• fatigue, alltså cancerrelaterad trötthet
• oro, ångest och nedstämdhet
• sömnbesvär.

Mediyoga kan erbjudas som gruppträning inom vården i vissa regioner och leds då av legitimerad personal på plats eller digitalt. Mediyoga finns även i friskvården på olika träningsanläggningar. Du kan också utöva mediyoga ensam.

Du kan göra mediyoga sittande på en matta eller på en stol om du inte kan sitta på golvet. Lyssna på kroppen och avbryt om något gör ont eller känns obehagligt.

> Läs mer om medveten närvaro och få tips på övningar på 1177.se. Sök på Mindfulness – medveten närvaro.
> Läs mer om mediyoga på simy.se. Under fliken Övningar hittar du några prova-på-övningar.

Introduktion av Mediyogapasset

Hitta in i Mediandetaget 

Suficirklar Uppmjukande övning för bålen i sittande

Ryggflex Uppmjukande övning för ryggen

 Ryggvridning Uppmjukande övning för bröstryggen i sittande

Behovet av sjukskrivning varierar

En del kan arbeta eller studera som vanligt i samband med sin cancersjukdom. Andra kan arbeta eller studera vissa perioder eller enstaka dagar. En del kan inte göra det alls.  

Dina möjligheter att arbeta beror på flera saker:

• hur sjukdomen och behandlingen påverkar dig 
• hur du kan genomföra dina arbetsuppgifter 
• de krav som finns i ditt arbete.  

Fördelar med att arbeta eller studera

Det finns fördelar med att arbeta eller studera, även om det bara är några timmar om dagen. Det kan hjälpa dig att ha rutiner i vardagen, vara aktiv och hålla kontakten med arbetskamrater eller studiekamrater. En längre tids sjukskrivning kan leda till att du blir isolerad. Du kan också oroa dig för hur det ska gå att komma tillbaka till jobbet eller studierna.

Ersättning från Försäkringskassan

Om du är sjukskriven kan du få ersättning från Försäkringskassan. Det finns olika ersättningar som kan passa just dig beroende på din situation.

Om du planerar att arbeta till viss del när du är sjukskriven tar du först upp den frågan med din arbetsgivare. Om du börjar arbeta ska du meddela Försäkringskassan eftersom det kan påverka din ersättning därifrån. 

> Läs mer på forsakringskassan.se. Sök på Sjukpenning, Förebyggande sjukpenning och Särskilt högriskskydd.

Tips för bättre återhämtning när du är sjukskriven

• Försök att komma upp i tid på morgonen.
• Ät frukost, lunch och middag på vanliga tider.  
• Försök att komma ut en stund varje dag.   
• Ta hand om dig och gör sådant du tycker om och mår bra av. Det kan vara din hobby eller att prata med någon som är viktig för dig.   
• Var fysiskt aktiv i den mån du kan. Det hjälper mot stress, sömnproblem och nedstämdhet.  
• Håll kontakten med nära vänner och arbetskamrater eller studiekamrater. Om det är svårt i kontakten med arbetsplatsen, be vården, facket, skyddsombudet eller närstående om hjälp.
• Jämför dig inte med andra. Ta hänsyn till vad du orkar.  

Plan för att gå tillbaka till arbetet eller studierna

Du som är anställd

Din arbetsgivare är skyldig att ta fram en plan för att du ska börja arbeta igen, när du har varit sjukskriven 60 dagar eller mer eller ska gå upp i arbetstid. Detta gäller även om du har tidsbegränsad anställning eller arbetar deltid. Arbetsgivaren ska bland annat se över hur arbetstid och arbetsuppgifter kan anpassas.

Du som är student

Det är utbildningssamordnaren vid ditt lärosäte som ansvarar för att planera för hur du ska komma tillbaka till studierna.

Vårdens ansvar

Vården är skyldig att vid behov erbjuda koordineringsinsatser för att du ska kunna börja arbeta eller studera. Prata med din kontaktsjuksköterska om du behöver stöd. Du kan då få kontakt med till exempel en arbetsterapeut eller rehabiliteringskoordinator. De kan till exempel hjälpa till med följande:

• tillsammans med dig planera för hur du ska kunna börja arbeta eller studera
• kartlägga ditt rehabiliteringsbehov och samordna insatser inom vården
• vara ett stöd i kontakten med exempelvis Försäkringskassan, arbetsgivaren eller lärosätet och Arbetsförmedlingen.

Du har rätt att ha med en stödperson på möten

Vid avstämningsmöten och rehabmöten har du rätt att ta med dig en stödperson. Det kan vara ditt skyddsombud, en facklig företrädare eller en närstående.

Om du är anställd kan du också ta hjälp av ditt skyddsombud i dialogen med din chef om arbetsanpassning. 

Försäkringskassan har samordningsansvar

Om du är sjukskriven och upplever svårigheter i samordningen mellan olika aktörer eller brister i arbetsanpassning hos din arbetsgivare kan du vända dig till Försäkringskassan. Försäkringskassan har ett samordningsansvar som exempelvis kan innebära att de informerar din arbetsgivare om hens ansvar att utreda behovet av arbetsanpassningar.

Be vården kontakta din handläggare om du har försörjningsstöd

Om du har försörjningsstöd är det bättre att sjukvården har direktkontakt med din handläggare hos kommunen, än att du blir sjukskriven. Det beror på att kommunen ofta erbjuder aktiviteter för dig som har försörjningsstöd som du kan bli utan om du är sjukskriven.

Många känslor kan komma upp vid ett cancerbesked, till exempel oro och känsla av overklighet. Oron kan vara allt från mild och hanterbar till stark och svår att stå ut med. Hur man upplever det kan vara väldigt olika. Det finns inget rätt eller fel, det viktiga är hur du upplever din situation.

Det finns hjälp att få

När du har fått en cancerdiagnos ska en kontaktsjuksköterska höra av sig till dig. Du och dina närstående har enligt lagen rätt till psykosocialt stöd utifrån era behov. Det kan vara att få information och råd, hjälp med att ansöka om färdtjänst, god man eller omvårdnadsbidrag eller söka pengar ur fonder. En annan viktig del är stödjande samtal.

Stödjande samtal kan hjälpa dig och dina närstående att sätta ord på tankar och känslor. Kontaktsjuksköterskan kan ge er information, råd och stöd och förmedla kontakt med en kurator. Kuratorn kan erbjuda samtal för att hjälpa er att hantera en förändrad livssituation. Många kuratorer har utbildning i psykoterapi. Kuratorn kan också ge råd om andra resurser, till exempel patientföreningar och anhörigkonsulenter.

Olika sätt att hantera cancerbeskedet

Vissa känner sig hjälpta av mindfulness och meditation. Andra behöver dela sina upplevelser med någon i en liknande situation. För de flesta cancerdiagnoser finns det patientföreningar. Dit kan du vända dig och få stöd från andra med liknande erfarenheter.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Att få ett cancerbesked, Att hamna i kris, Hjälp med tankar och känslor vid cancer och Mindfulness – medveten närvaro.

De flesta kan leva ett normalt liv, men sjukdomen kan påverka din hälsa, ditt arbete, din ekonomi, dina relationer och ditt sexliv. Fysiska biverkningar kan också påverka dina känslor. En vanlig biverkning är extrem trötthet, kallad fatigue, vilket kan påverka vardagen.

Kunskap och stöd från andra underlättar

Mer kunskap om KLL och sjukdomens påverkan på livet kan hjälpa dig att hantera din nya situation. Vänner och familj kan också vara ett stort stöd. Kom ihåg att du inte är ensam om att ha en kronisk sjukdom. Patientföreningar erbjuder möjlighet att träffa andra med KLL, både digitalt och fysiskt.

Om du känner att du fastnat i negativa tankar till följd av din diagnos kan du få samtalsstöd av kurator eller psykolog.

Råd för att må bra

• Var fysiskt aktiv. Promenera eller gör något mer ansträngande för att bli piggare och må bättre.
• Avslappning: Pröva mindfulness, meditation, yoga, massage eller qigong för att minska stress och obehag.
• Ta en dag i taget.
• Planera vardagen och håll dig till fasta rutiner.
• Hitta saker att göra som känns meningsfulla och roliga.
• Träffa familj och vänner som du tycker om. Prata med dem om hur du känner och vad du behöver.
• Prata med utomstående. Att prata med någon om förändringarna brukar vara ett bra sätt att få stöd och hjälp.
• Kontakta patientföreningar eller självhjälpsgrupper om du vill prata med någon som varit i liknande situation.

> Läs mer på blodcancerforbundet.se

Det kan vara svårt att stötta den som är sjuk när den närstående själv känner en stark oro. Det kan också kännas svårt att veta på vilket sätt man bäst stöttar. Närstående kan behöva visa förståelse och omtanke, men också ställa krav och kanske uppmuntra den som är sjuk att söka hjälp. Att stå bredvid och inte veta vad man ska göra kan ge en känsla av maktlöshet.

Prata med dina närstående

Du som är sjuk kan underlätta för dina närstående att ge dig stöd genom att prata med dem om hur du känner. Du kan också låta dem följa med på besök till psykolog, kurator, kontaktsjuksköterska eller läkare, om det känns bra för dig och för dina närstående.

Det kan vara komplicerat

Du som är sjuk kan känna oro för dina närstående och vilja ta hand om och skydda dem, men det är viktigt att du inte lägger det ansvaret på dig. Det kan även hända att relationen till dina närstående och era roller förändras och blir mer komplicerade av det ni går igenom. Personer i din närhet kan också reagera på olika sätt.

Om du tycker att det är svårt att samtala med en närstående om din sjukdom eller behandling kan du eller ni få stöd i detta av exempelvis en kurator.

Det finns hjälp att få

Det finns patient- och närståendeföreningar där närstående kan söka stöd och prata med andra som har liknande erfarenheter. Närstående kan också träffa en kurator själv via sin vårdcentral eller söka anhörigstöd i sin kommun. På vissa ställen erbjuder vården stödgrupper eller enskilda kuratorssamtal till närstående.

Anhörigstöd i kommunen

När en person är långvarigt sjuk står närstående ofta för en stor del av vården och omsorgen. De närstående hjälper säkert gärna den som är sjuk och ser det kanske som självklart. Men de kan även behöva stöd för egen del. De flesta kommuner erbjuder anhörigstöd som närstående kan söka. En biståndshandläggare kan berätta hur närstående söker stöd och om kommunen behöver göra en utredning.

Det varierar vilket stöd som finns att få, till exempel:

• Samtalsstöd. Det kan ske individuellt eller i grupp med andra närstående.
• Avlösning. Den som är sjuk bor under en period i särskilt boende eller äldreboende.
• Växelvård. Den som är sjuk växlar regelbundet mellan att bo hemma och i särskilt boende.
• Hemtjänsten tar över vården en del av dygnet.
• Dagverksamheter av olika slag.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Du som är närstående i vården eller Anhörigstöd – för dig som vårdar eller stödjer en närstående.
> Se en film på 1177.se. Sök på Vara nära någon som är cancersjuk.
> Läs mer på anhorigasriksforbund.se.

Cancerkompisar

Organisation som ger närstående från 13 år möjlighet att få kontakt med andra i samma situation. 

> Webbplats: cancerkompisar.se

Cancerlinjen, Cancerfonden

Cancerlinjen finns för dig som är berörd av cancer, oavsett var du bor och vem du är. De som svarar på dina frågor är legitimerade sjuksköterskor med lång erfarenhet av cancervård. Hos Cancerlinjen får du stöd och vägledning i din situation.

> Webbplats med chatt: cancerfonden.se. Sök på Cancerlinjen.
> Telefon: 010-199 10 10, eller boka telefontid på webbplatsen.
> E-post: cancerlinjen@cancerfonden.se

Cancerrådgivningen

Erbjuder stöd av specialistsjuksköterskor inom onkologi utbildade i samtalsstöd. De kan svara på frågor om bland annat symtom, behandlingar och biverkningar.

> Webbplats med chatt: cancercentrum.se. Sök på Cancerrådgivningen.
> Telefon: 08-123 138 00

Kurator eller psykolog

Prata med din kontaktsjuksköterska eller kontakta din vårdcentral för att få stöd, vägledning och remiss till kurator eller psykolog.

Nära Cancer

Webbplats för dig som är ung och står nära någon som har cancer. Här möter du andra unga i samma situation och kan få svar på dina frågor av sjukvårdspersonal.

> Webbplats: naracancer.se
> E-post: kontakt@naracancer.se

Sjukhuskyrkan

Finns på nästan alla sjukhus och ger stöd på olika sätt. Flera församlingar inom Svenska kyrkan har samtalskontakter. De kan även förmedla kontakt med andra samfund. Du behöver inte vara kristen eller troende för att söka stöd genom sjukhuskyrkan.

Ung Cancer

Ideell organisation för cancerberörda och närstående unga vuxna i åldern 16–35 år. Ung Cancer erbjuder kontakt med andra unga vuxna i samma situation, både digitalt och genom fysiska mötesplatser runt om i landet, rehabiliteringsinsatser och digitala kurser.

> Webbplats: ungcancer.se
> E-post: info@ungcancer.se

> Läs mer på 1177.se. Sök på Råd och stöd vid cancer.

Blodcancerförbundet

• Webbplats:  blodcancerforbundet.se  
• Telefon: 08-546 405 40
• E-post: info@blodcancerforbundet.se

Blodcancerforum

• Webbplats: blodcancerforum.se
• Telefon: 0708-912021
• E-post: lennart@livmedia.se

Verksamheten är ett resultat av ett samarbete mellan cancerberörda och olika samhällsaktörer. Den startade i Borås 2018 och finns idag även i Stockholm, Göteborg, på Gotland och i Jämtland-Härjedalen. Sedan februari 2026 finns Kraftens hus digitalt som erbjuder stöd cancerberörda oavsett var i landet man befinner sig.

Möjlighet att träffa andra och delta i aktiviteter

Kraftens hus är en mötesplats för gemenskap, lärande och stöd för cancerberörda. Cancerberörda är de som har fått en cancerdiagnos eller lever med en cancersjukdom, och de som är närstående eller har förlorat någon i cancer, i alla åldrar.

Kraftens hus erbjuder stöd, kunskap och gemenskap till cancerberörda. Här kan man träffa andra i liknande situation och med liknande erfarenheter och få möjlighet att utbyta tankar och känslor. På Kraftens hus kan man delta i samtalsgrupper, kreativa och fysiska aktiviteter och ta del av föreläsningar. Aktiviteterna är framtagna i samarbete med cancerberörda och utgår från deras behov och önskemål. Kraftens hus digitalt erbjuder aktiviteter som man kan delta i online men även annat digitalt material finns att ta del av.

Ett stöd utanför vården

Kraftens hus kompletterar vårdens cancerrehabilitering i syfte att hitta och stärka friskfaktorer.

Verksamheten drivs som ideella föreningar med en riksförening, Kraftens hus Sverige. Basfinansieringen kommer från regionerna och Regionala cancercentrum. Även näringslivet kan bidra med resurser.

> Läs mer på kraftenshus.se.

Barn behöver vara delaktiga

Barn märker att något inte är som det brukar vara, och om de inte får tydlig information kan fantasin ta över. Fantasierna är ofta värre än verkligheten. Barn och unga mår bättre om det som händer omkring dem känns begripligt. Genom att prata öppet om din sjukdom och det som händer blir barnen delaktiga och kan förstå varför det inte är som vanligt. Det visar också att du litar på barnet och barnet känner sig tryggt och får en stärkt självkänsla. Då får de lättare att hantera situationen. 

Var noga med att låta barn och unga ta del av både positiva och negativa besked. Om de känner sig trygga i att få veta när något händer, kan oron för dig som är sjuk minska.

Barn har rätt till information, råd och stöd

Barnkonventionen och flera andra svenska lagar säger att barn har rätt att bli informerade, och få råd och stöd när en närstående person har en allvarlig sjukdom. Vårdpersonalen ska informera om detta och vart barnet och föräldrarna kan vända sig för att få stöd. 

Fråga kontaktsjuksköterskan eller kuratorn om tips på böcker om cancer att läsa tillsammans med barn.

Råd för att prata med barn

• Börja gärna med att fråga vad barnet redan vet om det som har hänt.
• För ett litet barn kan det räcka att du berättar att du är sjuk och ska få behandling.
• Tala om för barnet att sjukdomen heter cancer och vad som nu kommer att hända, både för dig som är sjuk och hur det kommer att påverka barnets vardag.
• Berätta att cancer inte smittar och att det inte är barnets fel att du är sjuk.
• Berätta lite i taget. Se till att barnet har förstått genom att fråga.
• Berätta om något ändras.
• Svara ärligt på barnets frågor när de kommer. Om du inte vet, säg det. Barn frågar om sådant som de klarar av att få veta.
• Undvik omskrivningar. Säg till exempel ”dö” i stället för ”somna in” eller ”gå bort”. Barn kan annars bli rädda när de ska sova eller om någon ska gå iväg.
• Prata om hur vardagen kommer att bli framöver, till exempel vem som ska skjutsa till träningar. Förklara att mycket fortfarande kommer att vara som vanligt.
• Prata om dina känslor och bekräfta barnets känslor. Fråga barnet hur hen känner och hjälp gärna till att sätta ord på känslorna.
• Var uppmärksam på om barnet vill prata om något annat. Ta då en paus och fortsätt senare.

Barn kan reagera olika beroende på ålder

Barnet reagerar kanske inte som du förväntar dig. En del barn kan verka oberörda till en början och behöver tid för att förstå. Särskilt mindre barn kan ha svårt att förstå allvaret. Kanske vågar barnet inte visa sina känslor eller så är hen ledsen en stund för att sedan återgå till lek. Barn går lättare in och ut ur känslorna.

Tonåringar har lärt sig att hålla ihop sig på ett annat sätt än vad yngre barn har. Därför visar de ofta inte för sina föräldrar hur de påverkas av situationen.

Råd för att stötta barn

• Se till att du som vuxen får stöd för att må så bra som möjligt. Skaffa gärna någon att prata med om det som känns svårt. Ta gärna hjälp med till exempel städning och handling.
• Se till att barnet får stöd genom att få träffa en annan stödjande vuxen utöver föräldrarna, eller få träffa andra barn i samma situation. Kontakta de stödorganisationer som finns.
• Behåll rutiner hemma, och med skola och fritid i den mån det går. Gör det möjligt för barnet att leka med kompisar.
• Avlasta barnet från ansvar och låt barnet vara barn. Undvik att föra över din egen oro för behandlingar, ekonomi och vuxenproblem på barnet.
• Försök att fira födelsedagar och andra händelser, även om det är svårt med tid och ork.
• Låt ditt barn följa med till sjukhuset ibland.
• Prata med förskola, skola och fritids om att du är sjuk.

Barn och vuxna kan prata med BRIS

Om barnet eller ungdomen vill prata med någon vuxen utanför familjen kan hen kontakta Barnens rätt i samhället, BRIS. Alla som arbetar på BRIS är utbildade kuratorer med stor erfarenhet av samtal med barn.

Vuxna kan vända sig till BRIS vuxentelefon – om barn. Där kan du få råd och stöd i hur du pratar med barn om en cancerdiagnos. Bris vuxenstöd utgår alltid från barnets perspektiv och rättigheter.

• Läs mer på bris.se. Sök på För vuxna.
• Telefonnumret till BRIS stödtelefon för barn är 116 111.
• Telefonnumret till BRIS vuxentelefon – om barn är 077-150 50 50

> Läs mer på cancerfonden.se. Sök på Prata med barn om cancer.
> Läs mer på 1177.se. Sök på Att prata med barn när en förälder är allvarligt sjuk. 
> Läs mer på naracancer.se. Sök på Stötta unga närstående.

Barnens rätt i samhället, BRIS

Barn och ungdomar under 18 år kan vända sig till BRIS för att få stöd av kuratorer via telefon, chatt eller mejl. I Umeå, Stockholm, Linköping, Göteborg och Malmö finns det Brismottagningar. Där kan du som är under 18 år träffa en kurator för att prata om det som är viktigt för dig.

> Webbplats: bris.se
> Telefon: 116 111

Cancerkompisar

Ger närstående från 13 år möjlighet att få kontakt med andra i samma situation. 

> Webbplats: cancerkompisar.se

Jourhavande kompis, Röda korset

Barn, ungdomar och unga vuxna under 25 år kan chatta anonymt med Jourhavande kompis, Röda Korsets Ungdomsförbund.

> Webbplats: jourhavandekompis.se

Nationellt kompetenscentrum anhöriga

Här finns information om stöd till barn och unga vars föräldrar eller andra närstående har fysisk eller psykisk sjukdom eller funktionsnedsättning, skadligt bruk av till exempel alkohol eller droger, eller avlider.

> Webbplats: anhoriga.se. Välj Barn som anhöriga.

Nära Cancer

Webbplats för dig som är ung och står nära någon som har cancer. Här möter du andra unga i samma situation och kan få svar på dina frågor av sjukvårdspersonal.

> Webbplats: naracancer.se
> E-post: kontakt@naracancer.se

Skolsköterska eller skolans kurator eller psykolog

Om du går i skolan kan du prata med skolsköterskan eller be att få kontakt med skolans kurator eller psykolog.

Ung Cancer

Ideell organisation för cancerberörda och närstående unga vuxna i åldern 16–35 år. Genom Ung Cancer kan du få kontakt med andra i samma situation, både digitalt och genom fysiska mötesplatser runt om i landet, ta del av rehabiliteringsinsatser och digitala kurser.

> Webbplats: ungcancer.se
> E-post: info@ungcancer.se

UMO

Webbplats för alla som är 13–25 år. På UMO kan du hitta svar på frågor om sex, hälsa och relationer. Där finns också en sökmotor där du kan hitta din närmaste ungdomsmottagning. Tonåringar kan söka samtalsstöd på ungdomsmottagningen. Samtalen på ungdomsmottagningen kan handla om andra saker än kärlek och sex, till exempel psykisk hälsa, sorg, oro och nedstämdhet.

> Webbplats: umo.se

Flera faktorer kan öka risken för att få blodproppar:

• tumören i sig
• mindre fysisk aktivitet efter en operation
• infarter i centrala blodkärl, såsom PICC-line eller venport
• cytostatikabehandling och viss annan behandling
• tidigare blodproppar.

Olika typer av blodproppar

Blodpropp i armen eller benet – trombos

Blodproppar kan uppstå i armen eller benet. De kallas då trombos eller

djup ventrombos, DVT. Tecken på blodpropp kan vara att kroppsdelen blir öm, svullen, röd och varm. Om proppen sitter i armen kan även halsen bli påverkad.

Blodpropp i lungan – lungemboli

Blodproppar kan vandra i kroppen genom blodomloppet. Om de kommer till lungorna kallas det lungemboli. Blodproppar i lungorna kan i enstaka fall vara livshotande. De måste därför alltid behandlas så fort som möjligt. Tecken på blodpropp i lungorna kan vara andnöd, hosta, håll i sidan som gör ont när du andas in, plötslig smärta i bröstet eller ryggen, trötthet, dålig ork och feber.

En blodpropp kan i sällsynta fall också uppstå på andra ställen i kroppen.

Råd för att minska risken för blodproppar

• Rör på dig regelbundet utifrån din förmåga och undvik att sitta stilla länge.
• Om du ligger mycket i sängen kan du trampa med fötterna och röra benen regelbundet.
• Du kan bli rekommenderad att använda stödstrumpor eller få blodförtunnande läkemedel.
• Om du röker bör du sluta.

Berätta att du behandlas med cancerläkemedel när du söker vård eller går till tandläkaren.

Råd vid ökad blödningsrisk

• Var noga med munhygienen och använd en mjuk tandborste när du borstar tänderna.
• Om du har svårt att borsta tänderna noggrant, använd munvatten med fluorid som komplement.
• Var försiktig när du använder tandtråd och tandpetare.
• Var försiktig när du snyter dig.
• Om du får näsblod kan du stoppa blödningen genom att klämma runt näsans mjuka delar i 10 minuter.
• Vissa värktabletter innehåller ämnen som kan göra att du blöder mer. Prata med din läkare om du behöver ta värktabletter.
• Prata med din läkare om du tar naturläkemedel, eftersom de kan göra att du blöder Exempel på sådana är omega-3, fiskolja, linfrön och linfröolja, jättenattljusolja, vitamin E, hajbroskpreparat och melatonin.
• Undvik att bli förstoppad eftersom det ökar risken för Behandla hemorrojderna om de redan har uppstått. Prata med din läkare om receptfria läkemedel inte hjälper.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Blödningar.

Det finns många möjliga orsaker till diarré. Den kan till exempel orsakas av något du har ätit, vissa läkemedel och behandlingar eller att du är förstoppad.

Besvären kan lindras med egenvård och ibland behandling med läkemedel. Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare för att få råd.

Råd vid diarré

• Drick mindre kaffe.
• Var noga med att du får i dig vätska. Om du har många eller stora diarréer behöver du dricka extra vatten för att ersätta förlorad vätska. Några glas mer än vanligt räcker oftast. 
• Var noga med att du får i dig salter. Använd vätskeersättning om du har upprepade diarréer, för att ersätta förlorade salter. Det finns att köpa receptfritt på apoteket.
• Om du har långvarig diarré kan tarmen få svårt att bryta ner laktos, alltså mjölksocker. Prova då att äta laktosfria mjölkprodukter.
• Ät långsamt och tugga maten noga, så att den är bearbetad när den når mag- och tarmkanalen.
• Ät mindre av svårsmälta livsmedel, till exempel baljväxter, fruktskal, frukthinnor och hela korn och frön. Ät i stället kokta grönsaker, skalad frukt eller fruktmos.
• Undvik fet och starkt kryddad mat.
• Undvik produkter som innehåller sötningsmedel, till exempel maltitol och xylitol som finns i sockerfria tuggummin och halstabletter.
• Välj vitt ris och mat gjord på vitt mjöl, som pasta och ljust bröd, i stället för fullkornsprodukter. 
• Det finns läkemedel för att stoppa diarrén tillfälligt, till exempel inför en flygresa. Prata med din läkare innan du tar ett sådant läkemedel.

Om det svider eller gör ont i ändtarmen kan du prova dessa råd:

• Använd mjukt toalettpapper eller duscha efter toalettbesök i stället för att torka med papper.
• Torka dig efter duschen genom att klappa med handduken i stället för att gnida.
• Smörj dig regelbundet runt ändtarmsöppningen med en fet kräm eller salva.

Hur ofta man har avföring är individuellt. En del har avföring ett par gånger i veckan, andra flera gånger per dag.

Med förstoppning menas att du har svårt att tömma tarmen trots att du vill och att avföringen är hård och trög. Du kan även ha ont och ibland blöda i ändtarmsöppningen när du tömmer tarmen. Det kan också kännas som om tarmen inte tömmer sig ordentligt fast du försöker. Du kan få lös avföring, ont i magen och magen kan kännas utspänd. Du kan också må illa och tappa aptiten.

Förstoppning kan ha olika orsaker

Det kan finnas flera orsaker till förstoppning. Ka

nske gör din sjukdom att du sitter mer stilla, äter annorlunda och dricker mindre, vil

ket kan bidra till förstoppning. Vissa cancersjukdomar och behandlingar påverkar också tarmarna så att de inte fungerar som vanligt. Även vissa läkemedel kan orsaka förstoppning. Exempel på sådana är opioider, läkemedel mot illamående och vissa blodtryckssänkande läkemedel. Du får veta vad som gäller dig.

Råd för att undvika och lindra förstoppning

• Drick mer, gärna vatten.
• Byt vitt ris och mat med mycket vitt mjöl, som pasta och ljust bröd, mot fullkornsprodukter.
• Rör på dig varje dag. Fysisk aktivitet hjälper tarmarna att arbeta.
• Hur du sitter på toaletten är viktigt. Prova att höja fötterna genom att använda en pall.

Ät gärna fiberrik mat. Det här är exempel på livsmedel som innehåller fibrer:

• grönsaker, till exempel morötter, broccoli, blomkål, bönor och ärtor
• frukt, till exempel kiwi och päron
• torkad frukt, till exempel katrinplommon, fikon och aprikoser 
• fullkornsprodukter, till exempel fullkornspasta, grovt bröd och grova gryner som havre och vetekli.

Om besvären inte minskar finns det läkemedel som kan hjälpa. Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare för att få råd.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Förstoppning.

Råd vid gaser och bullrig mage

• Ät i lugn och ro. Tugga maten noga.
• Drick mindre av kolsyrade drycker.
• Ät mindre av gasbildande livsmedel, till exempel ärtor, bönor, linser, alla sorter av lök, kål och paprika, frukt med skal, grovt bröd med hela korn samt fiberrika flingor och müsli.
• Frukter och grönsaker kan ge mindre besvär om de är skalade, mixade eller tillagade. Det gäller också bröd bakat på finmalt fullkornsmjöl såsom knäckebröd, och flingor såsom havregryn.
• Undvik tuggummi, brustabletter, smågodis och halstabletter. De kan göra att du sväljer luft. Ofta innehåller de också en typ av sötningsmedel som kallas sockeralkoholer som kan ge gaser och diarré.
• Det finns receptfria läkemedel som kan hjälpa, främst om du får ont i magen av gaserna. Fråga din läkare, kontaktsjuksköterska eller personalen på ett apotek.

Strålbehandling påverkar huden och slemhinnorna på den kroppsdel som strålbehandlas. Cytostatikabehandling kan påverka huden och slemhinnorna på hela kroppen. Även behandling som påverkar könshormonerna och långtidsbehandling med kortison kan ge torr hud och sköra slemhinnor.

Råd för att förebygga och lindra besvär med hud och slemhinnor

Huden

• Smörj huden ofta med mjukgörande kräm, vid behov flera gånger om dagen.
• Tvätta huden med ljummet vatten och tvättolja eller mild tvål.
• Torka blöt hud genom att klappa den med en handduk. Gnugga inte.
• Använd rakapparat i stället för hyvel för att undvika skärsår.
• Bär gärna löst sittande kläder.
• Använd handskar vid arbete som är smutsigt eller sliter på händerna.
• Vid strålbehandling, använd inte parfymerade produkter eller deodorant på området som strålbehandlas.

Skydda huden mot solen under och efter behandlingen, en vecka efter avslutad cytostatikabehandling, och ett år efter avslutad strålbehandling. Så här skyddar du dig mot solen:

• Använd heltäckande kläder och hatt, och vistas i skuggan.
• Du kan använda solskyddsmedel som komplement till kläder och skugga, men inte som enda solskydd.
• Undvik solen när den är som starkast. Det är klockan 11–15 under vår och sommar i Sverige, och längre tid ju närmare ekvatorn du är.

Munnen

• Var noga med munhygienen och använd en mjuk tandborste och mild tandkräm.
• Var försiktig när du använder tandtråd och tandpetare.

Så här kan du lindra muntorrhet och förebygga munsvamp:

• Använd salivstimulerande medel i form av exempelvis sugtabletter, tuggummi, munsprej och gel. Det kan köpas på apotek.
• Skölj munnen med mineralvatten som innehåller natriumbikarbonat, till exempel vichyvatten.

Näsan och ögonen

• Använd nässprej med olja eller koksaltlösning om du har torr näsa. Det kan köpas på apotek.
• Använd smörjande ögondroppar om du har torra ögon. Det kan köpas på apotek.
• Undvik kontaktlinser om du har besvär med ögonen.

Underlivet

• Tvätta underlivet med ljummet vatten och tvättolja eller matolja.

Om du är torr i slidan kan du prova dessa råd:

• Smörj in slidöppningen med olja eller fuktkräm för underlivet. Du kan behöva vaginal gel utan hormoner eller lokal östrogenbehandling.
• Använd glidmedel vid samlag.

Urinvägarna

Om det svider i urinröret kan det hjälpa att dricka upp till 1,5 liter vatten per dygn.

Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare om du har besvär med urinvägarna. Du kan behöva lämna prov för urinvägsinfektion.

Illamående är ett komplext symtom som kan ha både fysiska och psykiska orsaker. Det kan till exempel utlösas av läkemedel, mat, starka dofter, rörelse (åksjuka), kraftig ansträngning (fysisk eller psykisk), eller minnen av illamående. Illamående hänger också ihop med andra vanliga symtom som smärta, oro, trötthet och förstoppning.

Illamående är obehagligt och kan göra att du får i dig mindre mat och dryck än du behöver. Obehandlat illamående kan därför leda till att du blir tröttare, går ner i vikt eller blir uttorkad.

Om du har besvär kan du få svara på frågor i Min vårdplan. Att kartlägga och förstå mer om vad som utlöser eller påverkar illamåendet hjälper dig att tillsammans med vårdpersonalen förebygga och behandla det på bästa sätt.

Så behandlas illamående

Det finns många effektiva läkemedel som förebygger och lindrar illamående, oavsett om det är kortvarigt eller långvarigt. Vid långvarigt illamående kan man behöva ta läkemedel kontinuerligt.

Följ den ordination du får om läkemedel mot illamående. Fråga din kontaktsjuksköterska eller läkare om du undrar över något.

Vad kan jag göra själv?

Du kan göra mycket själv för att förebygga eller lindra illamående. Det finns inte alltid tydliga bevis i forskningen för vad som hjälper, men metoderna som nämns här är ofarliga och kan göra att du mår bättre. Pröva dig fram för att se vad som passar dig.

Allmänna råd

• Fysisk aktivitet – ta till exempel en promenad.
• Frisk luft – var utomhus om du kan. Inför måltiderna kan det kännas skönt att vädra rummet.
• Avspänning – det finns olika program och tekniker du kan testa.
• Vila efter måltiderna, gärna med några extra kuddar under huvudet eller höjd huvudända.
• Om det går, försök att undvika saker som du vet utlöser eller förvärrar ditt illamående.

Råd om mat och dryck

Även om läkemedlen är effektiva mot illamående kan du fortfarande ha nedsatt matlust på grund av smakförändringar och vara känsligare än vanligt för matens konsistens. Om du har svårt att äta kan du behöva anpassa maten efter dina egna förutsättningar och kan behöva hjälp av en dietist. Här är några allmänna råd som kan förebygga och lindra illamående:

Ät och drick ofta och i små mängder

• Drick klunkvis och ät små mängder vid många tillfällen under dagen.
• Vänta inte mer än två timmar mellan måltiderna.
• Vänta inte tills du blir hungrig, det kan förvärra illamående.

Se till att få i dig tillräckligt med vätska

• Det är viktigt att du får i dig tillräckligt med vätska, särskilt om du kräks eller är förstoppad. Annars kan du bli uttorkad och må dåligt av det.
• Klara drycker som vatten, mineralvatten, te, örtte, buljong och juice kan vara lättare att dricka.
• Det kan kännas bra att suga på isbitar.

Anpassa vad du äter

Många upplever att vissa typer av mat fungerar bättre när man mår illa. Pröva gärna

• kall mat, till exempel nyponsoppa, saftsoppa, kräm med mjölk, smoothies eller kalla kokta ägg
• salt mat, till exempel sill, ansjovis, oliver, kaviar, salta kex, popcorn, salta pinnar eller salta nötter
• lättare maträtter, till exempel soppa och smörgås, avokado med keso, kalla grönsaker eller fil eller yoghurt med flingor.

Anpassa dina vanor efter vad som känns bäst

• Om du mår illa när du vaknar, pröva att äta eller dricka något litet innan du stiger upp.
• Stekt mat ger matos som kan upplevas som obehagligt. Välj hellre kokt, ugnsstekt eller kall mat.
• Om det är möjligt, undvik att laga mat själv. Ha matlådor i frysen.
• Ät inte din favoritmat när du mår illa för att undvika att koppla ihop den med illamående i framtiden.

Alternativa behandlingsmetoder

Många undrar om alternativa behandlingsmetoder kan hjälpa dem. Den forskning som finns idag kan inte tydligt visa att dessa är effektiva mot cancerrelaterat illamående.

Kropp- och själmetoder som yoga och mindfulness och alternativa behandlingar som akupressur (åksjukeband) och akupunktur är inte skadliga och kan göra att du mår bättre, även om de inte har en bevisad effekt på illamående vid cancersjukdom och cancerbehandling.

Metoder som innehåller naturläkemedel, kosttillskott eller andra alternativa behandlingar ska du alltid diskutera med din läkare eftersom det kan påverka din behandling mot cancern.

Mer om vad illamående är

Illamående uppstår i det autonoma (icke viljestyrda) nervsystemet som en del av kroppens inbyggda försvarssystem mot gifter och andra faror. När vi möts av något som hjärnan tolkar som giftigt eller farligt reagerar nervsystemet med en känsla av obehag, olust eller äckel. Ibland får man även blodtrycksfall och svimningskänsla. Det är vanligt att mag-tarmkanalen reagerar med att vilja göra sig av med det farliga innehållet genom kräkningar eller diarré.

Illamående kommer ofta plötsligt, men i samband med cancersjukdom kan man ibland ha ett mer långvarigt och lågintensivt illamående utan att kräkas. Om du får cytostatika eller andra läkemedel som ger illamående får du information om hur detta kan förebyggas och behandlas, i behandlingskapitlet här i Min vårdplan. 

> Läs mer om cancerrelaterat illamående på cancerfonden.se. Sök på Illamående.

> Läs mer om olika sorters illamående på ki.se. Sök på Illamående.

Vårdpersonalen följer dina värden under behandlingen.

Personer med KLL är ofta känsligare för infektioner än andra. Det beror på att nivåerna av normala antikroppar sänks så att immunförsvaret blir sämre. Vissa behandlingar kan också försämra immunförsvaret, genom att det bildas färre vita blodkroppar som försvarar kroppen mot infektioner.

Om nivån av vita blodkroppar sjunker mycket, kan behandlingen behöva skjutas upp eller dosen anpassas. Du kan också behöva behandling med tillväxtfaktor som stimulerar nybildning av vita blodkroppar.

Vissa läkemedel påverkar de vita blodkropparna, alltså de celler i benmärgen som försvarar kroppen mot infektioner. Det kan göra att ditt immunförsvar försvagas. Detta påverkar kroppens förmåga att hantera bakterier och virus, men inte förmågan att bekämpa cancerceller. Olika behandlingar påverkar immunförsvaret olika mycket.

Om ditt immunförsvar är kraftigt försvagat kan du bli sjuk av den så kallade normala bakteriefloran, det vill säga bakterier som alltid finns omkring dig, både på och i kroppen. Det bästa sättet att förebygga sådana infektioner är att undvika sår i huden och slemhinnorna.

Om du smittats av covid-19 bör du så tidigt som möjligt kontakta din läkare eller kontaktsjuksköterska för att eventuellt få medicinering som bromsar infektionen. Detta gäller alla med KLL men är extra viktigt om du smittas medan du får behandling för sjukdomen.

Lev så vanligt som möjligt

Även om du har något större risk att få en infektion, ska du leva så vanligt som möjligt. Om du skulle smittas är det oftast av en bakterie som du själv har i munnen, på huden eller i tarmen. Dessa bakterier finns alltid där. Du behöver inte isolera dig eller undvika att till exempel åka buss, gå till affären eller vara ute. Däremot kan det vara bra att inte träffa någon som är sjuk.

Dina värden följs

Dina värden kontrolleras regelbundet. Om något värde är för lågt kan behandlingen behöva skjutas upp alltifrån någon dag till några veckor, eller så kan du få en lägre dos.

Råd vid infektionskänslighet

• Var uppmärksam på hur du mår. Se till att du har en fungerande febertermometer Ta tempen om du mår dåligt.
• Tvätta händerna ofta med tvål och vatten, framför allt före måltider, efter toalettbesök, när du har varit utomhus och när du har tagit andra i hand.
• Använd gärna handsprit.
• Undvik att bita på naglarna.
• Ha en god munhygien och borsta tänderna med en mjuk tandborste.
• Undvik att bada i bassäng, bubbelpool och badtunna.
• Undvik att vara nära personer som är förkylda eller magsjuka.
• Undvik folksamlingar inomhus under de dagar du är som mest infektionskänslig.
• Smörj in huden med mjukgörande kräm för att hålla huden mjuk och Då fungerar den som en barriär mot bakterier som annars kan ta sig in via hudsprickor.
• Använd handskar när du arbetar i trädgården för att undvika små sår och Använd även handskar när du hanterar jord. Det finns mycket bakterier i jord som kan orsaka infektioner i småsår i huden.

 

När du har fått diagnosen KLL rekommenderas du att vaccinera dig mot pneumokocker (en typ av lunginflammation) och bältros. Det är också viktigt att du tar de årliga vaccinationerna mot influensa och covid-19, om inte din läkare ger dig andra rekommendationer på grund av den behandling du har fått. Du har störst chans att utveckla ett starkt och bra vaccinationssvar i början av din KLL-sjukdom, eftersom immunförsvaret blir svagare ju äldre du blir och ju längre du har haft sjukdomen.

Rådfråga din läkare om vaccination mot influensa, pneumokocker, bältros och covid-19 för dig och din familj. Om du inte kan vaccineras, är det viktigt att de som bor med dig tar vissa vacciner för att skydda dig.

Kognition handlar om hjärnans förmåga att hantera information och kunskap. Kognitiva förändringar kan till exempel göra att du får svårt med dessa saker:

• Fokusera din uppmärksamhet och följa en instruktion för hur något ska utföras.
• Organisera, planera och genomföra aktiviteter.
• Komma ihåg vad som är planerat.
• Hitta till platser och saker.
• Lösa problem som plötsligt uppstår och bestämma dig för vad som bör göras och hur.

Kognitiva förändringar är naturligt när du lever med en sjukdom. Det är en normal reaktion på oro och kris, men det kan även vara en biverkning av behandlingen.

Förändringarna kan påverka din vardag och förmåga att arbeta, studera och vara social. Besvären minskar eller försvinner ofta en tid efter att behandlingen är slut, men en del har kvar besvären en längre tid.

Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare

Kognitiva förändringar kan vara psykiskt påfrestande. Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare om du eller dina närstående märker att det påverkar din vardag eller din arbetsförmåga. En arbetsterapeut eller en rehabiliteringskoordinator kan ge dig råd för att hantera vardagen och hitta en bra balans mellan aktivitet och vila.

Råd vid kognitiva förändringar

• Var så fysiskt aktiv som du orkar. Det förbättrar minnet och din kognitiva förmåga.
• Prioritera det som är viktigast för dig. Gör en sak i taget.
• Planera veckan så att du inte bokar in för mycket åt gången.
• Planera in vilopauser och undvik att ta ut dig. Ta paus innan du blir för trött, med mikropauser eller en vilostund.
• Testa olika andningstekniker och avslappningsövningar.
• Undvik stressande situationer och miljöer.
• Räkna med att saker tar längre tid att göra än tidigare.
• Undvik sådant som kan distrahera dig, till exempel att ha radion på samtidigt som du läser.
• Använd gärna hörselskydd på platser med höga ljud.
• Upprepa och skriv ner information du får.
• Be vårdpersonalen att sammanfatta information skriftligt och använda funktionerna i Min vårdplan eller 1177 som komplement till samtal när de kommunicerar med dig.
• Skriv minneslistor och använd en kalender.
• Använd påminnelse-appar i telefonen.
• Lägg dina saker på bestämda platser, så att du lättare kommer ihåg var de finns.
• Förenkla vardagsarbetet. Till exempel kan du köpa färdiga matkassar med recept, göra matlådor som du kan värma när du är trött och sortera bort en del ”måsten”.
• Berätta för dina närstående, vänner och arbetskamrater om dina svårigheter, så att de förstår dig bättre.

Råd vid muntorrhet och ont i munnen

• Var noga med Borsta tänderna två gånger per dag. Använd en extra mjuk tandborste med litet huvud så att du lätt kommer åt överallt.
• Använd en mild fluoridtandkräm som inte irriterar slemhinnan.
• Använd gärna extra fluorid för att skydda tändernas emalj och undvika hål i tänderna. Du kan till exempel skölja munnen med fluorid en gång per dag i någon minut och sedan spotta ut. Du kan också använda fluoridtuggummin eller fluoridtabletter som säljs receptfritt på apotek. Det finns även fluoridpreparat som skrivs ut på recept.
• Om det gör för med fluoridsköljning, kan du skölja munnen med vatten eller koksaltlösning i stället. Upprepa vid behov. Skölj gärna efter måltiderna.
• För att förebygga och lindra svamp i munnen kan du skölja munnen med mineralvatten som innehåller natriumkarbonat, till exempel vichyvatten.
• Använd salivstimulerande medel i form av exempelvis sugtabletter, tuggummi, munsprej och gel. Det kan köpas på apotek.
• Om du besväras av torr mun på natten, kan du smörja i munnen med lite munolja, mungel eller matolja med neutral smak innan du går och lägger dig.
• Var försiktig när du använder tandtråd och tandpetare.
• Att suga på en isbit kan lindra smärta i munnen.
• Det finns läkemedel som kan lindra smärta i munnen.

Recept på koksaltlösning för att lindra besvär från munnen

• Koka en halv liter vatten med en halv tesked salt.
• Blanda i 5 teskedar matolja, gärna med neutral smak, i saltlösningen. Saltlösningen kan förvaras en vecka i kylskåpet.

Skölj munnen med lösningen och spotta ut. Upprepa vid behov eller var 30:e minut.

Kostråd om du har ont i munnen

• Undvik starka kryddor, syrliga frukter och juicer.
• Välj mjuk och mild mat, till exempel gröt, soppa eller mat som går att mosa
• Använd mycket sås till maten eller en klick matfett. Det gör maten halare och lättare att äta.
• Undvik att äta för varm eller kall mat.

 

> Läs mer på 1177.se. Sök på Muntorrhet.

Det är vanligt att ha funderingar kring sexualitet när man är sjuk. Oavsett var du befinner dig i livet och dina erfarenheter har du rätt till stöd. Du kan ha en partner eller leva ensam, vara sexuellt erfaren eller oerfaren. Om du inte tidigare har erfarenhet av sexuella relationer kan det kännas svårt att inleda en sådan när du är sjuk.

Förmågan och lusten kan ändras

Det finns oftast inga medicinska hinder för att ha sex med sig själv (onani) eller med andra, men många upplever ett sämre sexliv under och efter en cancerbehandling.

Behandlingen kan påverka nerverna till och från könsorganen. Det kan påverka förmågan att ha sex och att njuta av det. Vissa cancerbehandlingar kan minska känsligheten för smekningar och beröring, eller göra att det svider och gör ont vid beröring och samlag.

Att vara sjuk och få behandling kan också ge oro och ängslan, kroppsliga förändringar, ändrad självbild, sämre ork, biverkningar av behandlingen eller allmänt sämre välbefinnande.

Allt detta kan påverka lusten och förmågan att ha sex. Periodvis kan du känna mindre lust, men lusten kan också öka.

Prata med din partner

Om du har en partner, prata om hur ni ska vårda och hantera sexualiteten. Berätta om dina känslor inför din kropp och dina funderingar kring närhet och sex. Lyssna även på din partners upplevelse. Tillåt er att känna sorg över att det kanske inte fungerar som ni är vana vid, men se det inte som att sexuallivet är skadat för all framtid.

Det finns hjälp att få

Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare om du har funderingar eller besvär. Då kan du få stöd, råd och eventuell behandling, till exempel mot orgasmsvårigheter, torra slemhinnor och erektionsproblem. Du kan också få hjälp att komma i kontakt med en sexolog eller kurator.

Råd om närhet och sexualitet

• Avstå från sex om det känns bäst för dig. Njut av närheten till varandra utan att det måste leda till sex. Om din partner blir upphetsad, se det inte som ett krav på sex utan som ett tecken på att du är sexuellt attraktiv.
• Tvinga dig inte till något som gör ont. Lusten kan minska om sex förknippas med smärta och obehag. Glidmedel och alternativa samlagsställningar kan hjälpa.
• Om du har nedsatt känsel och svårt att få orgasm kan en vibrator med frekvens 80–120 Hz vara till hjälp. För kvinnor finns också apparater som ändrar lufttrycket och hålls mot klitoris. De brukar också kunna vara effektiva vid nedsatt förmåga att få orgasm.
• Cancer smittar inte, inte heller när man har sex. Däremot är det viktigt att använda säkra preventivmedel för att undvika graviditet. Kondom är ett bra alternativ eftersom den dessutom skyddar mot infektion och mot att spår av läkemedel förs över genom kroppsvätskor.

Så här kan du hitta tillbaka till din lust:

• Försök att minnas positiva sexuella upplevelser du har haft. Gå igenom upplevelsen steg för steg och försök att minnas hur det kändes att ha lust.
• Hitta dina erogena zoner, det vill säga områden som ger njutning när de smeks. Armvecken, knävecken, insidan av låret och nacken kan vara sådana områden.
• Lusten till sex väcks oftast av att vara fysiskt nära en partner. Beröring utlöser hormonet oxytocin, som ger välbefinnande.
• Pröva dig eller er fram och känn efter vad som kan väcka lusten. Tillåt dig eller er att söka nya vägar till njutning. Var tydlig med hur du känner och visa hur du vill ha det.
• Tillåt dig själv att känna lust och njutning. Berör dig själv och unna dig till exempel massage. Tillfredsställ dig själv om det känns bra.

 

> Läs mer på 1177.se. Sök på Cancer och sexualitet.

> Läs mer på Cancerfonden.se. Sök på Sex och cancer.

> Läs mer på Ungcancer.se. Sök på Sex. Sidan vänder sig till dig som är ung och har erfarenhet av cancer.

> Läs mer på UMO.se. Sök på Sex. Sidan vänder sig till dig som är ung och innehåller information om sex i allmänhet.

 

Berätta för din kontaktsjuksköterska, läkare eller en annan vårdkontakt om du känner oro eller ångest. Berätta också om du tidigare har haft problem med ångest.

Det finns inget rätt eller fel i hur du känner, det viktiga är hur du upplever din situation.

Så kan ångest kännas

Stark oro kan leda till ångest, med en intensiv känsla av obehag. Du kan känna ett tryck över bröstet eller att hjärtat slår snabbt eller hårt. Du kan också bli torr i munnen, få en klump i magen eller känna dig yr eller svag.

Ångest beror på att kroppen reagerar på att något verkar hotfullt. Kroppen gör sig då redo att hantera situationen genom att öka mängden adrenalin och andra stresshormoner i blodet. Musklerna spänns, hjärtat börjar slå snabbare och andningen blir intensivare.

Ångesten går oftast över efter en stund.

Du kan känna oro och ångest lång tid efter behandlingen

Under tiden behandlingen pågår är du ofta upptagen av praktiska saker. Då kanske inte ångesten är så tydlig. Det är viktigt att både du och dina närstående vet att det är vanligt och normalt att oro och ångest ökar när det mest akuta skedet är över. Du kan känna oro och ångest även lång tid efter behandlingen, till exempel medan du väntar på ett röntgensvar vid ett uppföljningsbesök.

Råd vid oro och ångest

• Försök att andas lugnt. Sätt dig ner, lägg en hand på magen och känn andningen. Det finns också andningsövningar som kan hjälpa.
• Tillåt dig att känna det du känner. Försök att beskriva känslan för dig själv.
• Rör på dig, gärna så att din puls ökar så att du blir lite varm och svettig. Du kan till exempel träna, promenera eller dansa. Träning gör det lättare att slappna av och sova bra.
• Gör något för att byta sinnesstämning. Ta till exempel en promenad, läs en bok, se på tv, lyssna på musik eller en podd, lös korsord eller prata med någon som får dig att tänka på något annat.
• Försök att vila och få tillräckligt med sömn. Om du har svårt att sova är det bra om du ändå kan vila ibland.
• Testa avslappningsövningar. En del tycker att mindfulness hjälper.
• Undvik alkohol, kaffe, energidrycker och tobak.
• Försök att äta varierat så att du får den näring du behöver.

Behandling kan vara samtal, läkemedel eller båda

Oro och ångest kan behandlas med stödjande samtal, läkemedel eller både och.

I ett stödjande samtal kan du få hjälp att sätta ord på och bearbeta dina tankar och känslor, vilket kan vara bra. Du kan också få hjälp att hitta strategier för att hantera din oro och ångest.

Det finns också flera appar som kan få dig att både lindra och förstå din ångest.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Ångest, Hjälp med tankar och känslor vid cancer och Mindfulness – medveten närvaro.

Råd vid smärta

• Ta läkemedlen regelbundet enligt din läkares ordination. Vänta inte tills du får för ont. Då kan smärtan bli svårare att behandla.
• Kombinera inte läkemedel på egen hand. Det kan vara farligt.
• Om du håller dig inom den rekommenderade dosen av läkemedlet, är det inte farligt och du blir inte beroende. Det är smärtan som styr vilken dos du behöver.
• Viss smärtbehandling behöver avslutas stegvis, enligt läkarens ordination.
• Skriv gärna dagbok där du noterar när, var och hur smärtan känns. Det kan hjälpa din läkare att anpassa behandlingen efter dina behov. Det kan också göra vardagen mer förutsägbar för dig.
• Fysisk aktivitet kan lindra smärta. När du rör dig frigörs många hormoner och andra ämnen som har en smärtlindrande effekt. Du kan öka dessa ämnen i din kropp genom att anstränga dig så att du blir andfådd och svettig.
• Rörlighetsträning och stretch kan minska smärta genom att spända muskler slappnar av.
• En värmekudde kan vara skönt.
• Andra behandlingar som kan hjälpa är akupunktur, TENS (transkutan elektrisk nervstimulering), akupressur, andningsövningar, avspänning och meditation.

Att hantera smärta

Vid långvarig smärta och när läkemedel inte räcker kan du behöva lära dig mer om att hantera smärta, till exempel genom kognitiv beteendeterapi, KBT. Att hantera smärtan handlar om att ta kontrollen och hitta sätt att leva ditt liv, trots smärtan.

Nedstämdhet, oro och stress kan göra att smärtan blir svårare att hantera. Lyssna på din kropp och anpassa ditt liv efter hur du mår. Försök att minska stressen i ditt liv och gör sådant du mår bra av. Du kan få samtalsstöd av din kontaktsjuksköterska eller en kurator.

> Läs mer på cancerfonden.se. Sök på Smärtbehandling vid cancer.
> Läs mer på 1177.se. Sök på Långvarig smärta.

Det här är exempel på vanliga sömnsvårigheter:

• ha svårt att somna
• vakna efter att ha somnat och ha svårt att somna om
• vakna för tidigt på morgonen.

Vad beror det på?

Sömnsvårigheterna kan bero på oro och ångest över att du har fått en sjukdom, och funderingar över hur behandlingen ska gå och hur din framtid kommer att se ut. Kanske oroar du dig för sjukhusvistelsen, ekonomin eller familjen.

Sömnen kan även störas av biverkningar av din sjukdom och behandling, till exempel smärta, illamående, trötthet, ändrad hormonbalans, täta toalettbesök eller inkontinens. Sömnen kan också påverkas av vad du äter och dricker, balansen mellan vila och aktivitet, nikotin, alkohol och läkemedel.

Berätta om besvären för din kontaktsjuksköterska

God sömn är viktigt för din hälsa, livskvalitet och förmåga att prestera och fungera.

Om sömnbesvären påverkar din vardag är det viktigt att du berättar det för din kontaktsjuksköterska, så att du kan få hjälp. I första hand behandlas sömnsvårigheter med egenvård.

Råd vid sömnsvårigheter

• Regelbunden fysisk aktivitet kan göra att du sover bättre.
• Försök att varva ner en stund innan du ska gå och lägga dig.
• Försök att ha regelbundna vanor.
• Se till att ha det lugnt, mörkt och svalt i sovrummet.
• Undvik ljus sent på kvällen. Även ljuset från en mobilskärm, datorskärm eller liknande kan motverka sömnen. 
• Hitta en balans mellan aktivitet, vila och sömn som fungerar för dig.
• Drick inte kaffe sent på dagen.
• Om du behöver vila, undvik att sova middag för sent på dagen och helst inte längre än 30 minuter.
• Pröva avslappningsövningar, lugn musik, meditation och mindfulness. Ett tyngdtäcke kan också hjälpa dig att slappna av i sängen.
• Vissa kan få hjälp genom att gå sömnskola eller få behandling med kognitiv beteendeterapi, KBT. Fråga din läkare eller kontakta din vårdcentral om du vill veta mer.

Behandling med läkemedel

Om du har problem med sömnen kan du behandlas med insomningstabletter eller sömntabletter. Läkemedlen är ofta receptbelagda. Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare om du har besvär.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Sömnsvårigheter och Mindfulness – medveten närvaro.

Fatigue är en psykisk, fysisk och social trötthet. Den liknar inte vanlig trötthet och går inte att vila eller sova bort. Många upplever fatigue som total energilöshet, och den kan komma även om du inte anstränger dig. Din förmåga att minnas, koncentrera dig och lösa problem kan bli sämre. Tröttheten kan också leda till uppgivenhet, stress, oro och depression.

Det är individuellt hur svåra besvär du upplever och hur länge det håller i sig. Du kan vara trött lång tid efter att en behandling har avslutats.

Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare om du har besvär.

Orsaker till fatigue

• Sjukdomen påverkar din ämnesomsättning. Det gör att energin i maten förbränns snabbare eller inte kan tas upp helt av kroppen.
• Sjukdomen och behandlingen kan ge biverkningar och oro som påverkar din sömn och hur du äter. Svårigheterna att sova och äta kan göra dig kraftlös.
• Du rör på dig mindre än du brukar på grund av sjukdomen och behandlingen.
• Cancercellerna skapar en obalans i kroppens immunförsvar.
• Sjukdomen och behandlingen kan orsaka blodbrist som gör dig tröttare.
• Olika former av psykisk påverkan.

Råd vid fatigue

• Rör gärna på dig. Fysisk aktivitet hjälper mot fatigue.
• Uppmärksamma vilken tid på dygnet du är som piggast, så att du kan planera in aktiviteter när du har som mest energi. Prioritera det som du tycker är roligt och viktigt.
• Försök att göra saker du tycker om och som ger energi och avkoppling. Försök att ha ett socialt liv och träffa människor du tycker om.
• Berätta om din sjukdom och fatigue. Ökad förståelse från andra kan leda till ett ökat stöd och en större flexibilitet. Det kan minska stressen för dig och därmed ge dig mer ork.
• En fysioterapeut kan ta fram ett träningsprogram för dig.
• En arbetsterapeut kan ge dig fler råd och strategier för att hantera fatigue i vardagen, på arbetet och på fritiden.

> Läs mer på cancerfonden.se. Sök på Fatigue.
> Läs mer på eftercancern.se. Se Symtom – Fatigue
> Se en film om Trötthet vid cancersjukdom

Film: Fysisk aktivitet vid cancer

 

 

Näring och energi från mat och dryck hjälper din kropp att orka med behandlingar, förbättrar sårläkning, bidrar till snabbare återhämtning och motverkar förlust av muskelmassa.

Om du går ner i vikt betyder det att du får i dig för lite energi. Ju tidigare du märker att du går ner i vikt, desto lättare är det att motverka det. Du kan behöva äta annorlunda för att inte gå ner för mycket i vikt. Om du skulle äta lite mindre nyttigt under en kortare period, har det ingen betydelse för hälsan under resten av livet.

Berätta om du går ner i vikt eller får en vit beläggning i munnen

Berätta för din kontaktsjuksköterska eller läkare om du går ner i vikt eller om du får i dig för lite mat och vätska. Du kan få råd av en dietist som även kan skriva ut kosttillägg.

Berätta även om du får en vit beläggning på tungan eller i gommen. Det kan vara munsvamp som kan påverka aptiten. Det behöver ofta behandlas med receptbelagda läkemedel.

Råd vid dålig aptit och ändrad smak

• Ät små mål ofta. Du kan behöva äta 6–8 gånger per dag. Försök att äta något litet även om du inte känner dig hungrig. Det ökar aptiten.
• Ät det du tycker om. Prova att tillsätta kryddor och smakförhöjare, till exempel sky, soja eller sylt. Om du föredrar mat som inte smakar så mycket, välj mild mat som potatis, pasta eller gröt.
• Se till att du får i dig tillräckligt med vätska, särskilt om du mår illa och kräks. Drick ofta och lite per gång. Prova att suga på isbitar. Drick klara drycker som vatten, te eller buljong.
• Var ute i friska luften och rör på dig för att öka aptiten.
• Försök att göra det trivsamt när du ska äta. Du kan till exempel duka fint.

Om du har besvär med dålig aptit kan du prova följande:

• Ät kall mat, eller låt maten svalna innan du äter.
• Ät mjuk mat som är lätt att tugga.
• Ta färdiglagad mat om du besväras av os.
• Ät kokt eller ugnsbakad mat i stället för stekt mat.

Om du har besvär med dålig smak i munnen kan du prova följande:

• Borsta tänderna innan du äter.
• Sug på sockerfria tabletter (men tänk på att sötningsmedel kan ge diarré).
• Drick mer vatten till måltiderna.

Tips på hur du kan få i dig mer energi och protein

• Välj livsmedel med hög fetthalt eller tillsätt extra fett i maten, till exempel olja, grädde eller kokosmjölk.
• Ät något proteinrikt varje måltid, som fisk, kött, ägg, ost, kvarg, quorn, sojaprodukter, bönor eller linser.
• Lägg gärna till en förrätt eller efterrätt till din måltid.
• Drick drycker som innehåller energi, till exempel fruktsoppa eller smoothies, både till och mellan måltiderna.
• Ät gärna energirika mellanmål, till exempel ägg eller smörgås med ost, nötsmör, avokado eller makrill. Ät gärna snacks som nötter, oliver och grönsaker med dip-såser.

Datortomografi kallas också för DT, skiktröntgen eller CT, från engelskans computed tomography.

Om du har frågor, prata med din läkare eller personalen där du ska undersökas.

Hur ska jag förbereda mig?

Du får veta hur du ska förbereda dig i din kallelse.

Så går det till

Du får ligga på en brits som åker in i en röntgenapparat.

Ofta används kontrastmedel som du dricker eller får direkt i blodet. Det ger ännu tydligare bilder.

Undersökningen går mycket snabbt. Själva bildtagningen tar inte mer än högst 15–20 sekunder.

För att bilderna ska bli skarpa är det viktigt att du ligger helt stilla under bildtagningen.

Hur mår jag efteråt?

Oftast mår du som vanligt efter undersökningen. Om du har druckit kontrastmedel kan du bli lite orolig i magen. Om du har fått kontrastmedel i blodet är det bra att dricka mycket under det första dygnet, för att få ut kontrastmedlet ur kroppen genom urinen.

Om du har fått lugnande eller läkemedel som påverkar ögonen, får du inte köra bil efteråt.

Om du får utslag eller andra tecken på allergisk reaktion, hör av dig till röntgenavdelningen eller ring telefonnummer 1177 för att få råd.

När får jag svaret?

Du kommer överens med din läkare om hur du får svaret. Du får även veta ungefär hur lång tid det tar.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Datortomografi.

Om du har frågor eller känner dig orolig inför att ligga länge i apparaten, prata med din läkare eller personalen där du ska undersökas.

Hur ska jag förbereda mig?

Du får veta hur du ska förbereda dig i din kallelse.

Du får inte ha några metallföremål på dig när undersökningen görs.

Innan undersökningen görs får du svara på frågor om ifall du har opererats i hjärtat eller huvudet. Om du till exempel har en pacemaker inopererad får du särskild information om vad som gäller.

Så går det till

Du får ligga på en brits som åker in i en så kallad magnettunnel.

Ibland används kontrastmedel som du dricker eller får direkt i blodet. Det ger ännu tydligare bilder.

Undersökningen tar 20–45 minuter och du måste ligga helt stilla. Du kan hela tiden kommunicera med en sjuksköterska.

Det hörs ett ganska kraftigt knackande och surrande ljud när magnetkameran tar bilderna. Därför får du ha hörselskydd eller hörlurar på.

Hur mår jag efteråt?

Oftast mår du som vanligt efter undersökningen. Om du har druckit kontrastmedel kan du bli lite orolig i magen. Om du har fått kontrastmedel i blodet är det bra att dricka mycket under det första dygnet, för att få ut kontrastmedlet ur kroppen genom urinen.

Om du har fått lugnande eller läkemedel som påverkar ögonen, får du inte köra bil efteråt.

Om du får utslag eller andra tecken på allergisk reaktion, hör av dig till röntgenavdelningen eller ring telefonnummer 1177 för att få råd.

När får jag svaret?

Du kommer överens med din läkare om hur du får svaret. Du får även veta ungefär hur lång tid det tar.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Undersökning med magnetkamera.

PET är en förkortning av positronemissionstomografi. PET-kameraundersökning görs oftast tillsammans med datortomografi och kallas då PET-DT eller PET-CT.

Om du har frågor, prata med din läkare eller personalen där du ska undersökas.

Hur ska jag förbereda mig?

Du får veta hur du ska förbereda dig i din kallelse.

Så går det till

Innan undersökningen får du en biologisk substans, exempelvis glukos, direkt i blodet. Substansen är bunden till ett radioaktivt ämne som gör att cancerceller och inflammatoriska celler syns tydligare på bilderna. Det radioaktiva ämnet ger en dos som motsvarar några års bakgrundsstrålning från naturliga källor som luft och mark.

Under undersökningen får du ligga på en brits som åker in i en kamera. Kameran har formen av en stor ring. Ringen är öppen på bägge sidorna.

Bildtagningen tar cirka 20–30 minuter. Det är viktigt att du ligger stilla så att bilderna blir skarpa. Du kan hela tiden kommunicera med en sjuksköterska.

Totalt tar undersökningen cirka 2 timmar eftersom du behöver vila både före och efter bildtagningen.

Hur mår jag efteråt?

Du mår som vanligt efter undersökningen. Det är bra att dricka mycket under det första dygnet, eftersom det radioaktiva ämnet lämnar kroppen genom urinen.

När får jag svaret?

Du kommer överens med din läkare om hur du får svaret. Du får även veta ungefär hur lång tid det tar.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Undersökning med PET-kamera.

Om du har frågor, prata med din läkare eller personalen där du ska undersökas.

Hur ska jag förbereda mig?

Du får veta hur du ska förbereda dig i din kallelse.

Så går det till

Ultraljud görs med hjälp av en givare som skickar in svaga ljudvågor i kroppen. Ljudvågorna reflekteras tillbaka och omvandlas till rörliga bilder som kan sparas. Under undersökningen kan läkaren ta prover av vävnader, om det behövs.

En ultraljudsundersökning kan göras utanpå eller inuti kroppen, beroende på vilken del av kroppen som ska undersökas.

Ultraljud utanpå kroppen

Du får gel på huden ovanför det område som ska undersökas. Gelen gör att bilden blir skarpare. Gelen torkas bort direkt efter undersökningen.

Ultraljud inuti kroppen

Man använder givare som är utformade på olika sätt beroende på vad som ska undersökas. Undersökningar av matstrupen görs genom munnen, av prostatan genom ändtarmen och av livmodern eller äggstockarna genom slidan.

En del upplever det som obehagligt, men det brukar inte göra ont. Om det behövs kan du få lugnande eller smärtstillande läkemedel.

När får jag svaret?

Du kommer överens med din läkare om hur du får svaret. Du får även veta ungefär hur lång tid det tar.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Ultraljudsundersökning.

Provet visar bland annat hur den normala produktionen av blodkroppar ser ut, och om du har stor mängd avvikande cancerceller. Ofta undersöker man om det finns kromosomavvikelser som är vanliga vid KLL, vilket ger information om vilken behandling som är bäst lämpad för dig.

Så går det till

Provet tas oftast från höftbenet på ryggsidan. Du får ligga ner på en brits. Läkaren rengör och bedövar stället där provet ska tas. Först får du bedövning i huden, sedan i benhinnan. Det kan svida en stund.

Läkaren suger sedan ut lite benmärgsvätska (aspirat) eller tar en bit benmärg (biopsi), eller båda. Detta kan kännas obehagligt eller göra ont, men går oftast över fort. Du kan ta smärtstillande tabletter före provtagningen för att lindra eventuell smärta.

Vad händer efteråt?

Du kan vara öm i området i ett par dagar.

När får jag svaret?

Du kommer överens med din läkare om hur du får svaret. Du får även veta ungefär hur lång tid det tar.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Benmärgsprov

Det är vanligt att blodprover tas för att kontrollera både blodstatus och elektrolytstatus (saltbalansen i blodet).

Blodstatus

Blodstatus handlar om att kontrollera mängden blodkroppar och blodplättar i blodet:

• blodvärde (Hb)
• vita blodkroppar (LPK)
• blodplättar (TPK)
• neutrofila granulocyter (typ av vita blodkroppar som är viktiga för kroppens försvar mot bakteriella infektioner)
• lymfocyter (den typ av vita blodkroppar som överproduceras vid KLL).

Proverna tas för att se om sjukdomen påverkar benmärgens produktion av friska blodkroppar, och för att bedöma när det är dags att starta behandling.

> Läs mer på 1177.se Sök på Hb.

Elektrolytstatus

Elektrolytstatus tas för att testa halterna av

• kreatinin
• natrium (Na)
• kalium (K).

Kreatinin-värdet kontrolleras för att se hur njurarna fungerar. Kreatinin är ett ämne som bildas i musklerna och som utsöndras via njurarna till urinen. Om njurarna fungerar dåligt samlas kreatinin i blodet och värdet stiger. Natrium och kalium är viktiga för vätske- och saltbalansen i kroppen.

> Läs mer 1177.se Sök på kreatinin, natrium och kalium

Uppföljningen ska visa

• hur behandlingen fungerar
• vilken rehabilitering du behöver
• om du har biverkningar, och hur de i så fall kan behandlas
• om sjukdomen har blivit behandlingskrävande.

Du får en plan för uppföljningen som görs via telefon, videosamtal, brev eller besök på sjukhuset. Du kan behöva fylla i olika formulär och bli kallad till olika undersökningar och provtagningar.

Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare om du har frågor eller besväras av biverkningar.

Uppföljningen kan visa om du behöver behandling igen

Det varierar hur länge en behandling kan hålla din KLL-sjukdom under kontroll. Du kan behöva behandling igen efter några månader, men det kan också dröja tiotals år innan sjukdomen åter behöver behandlas. Detta upptäcks oftast genom blodprov men det finns också symtom som du själv kan vara uppmärksam på.

Sjuklön och sjukpenning

I Sverige finns en lag om allmän sjukförsäkring som är till för att ge trygghet för personer som blir sjuka och behöver sjukskrivas. Vissa ersättningar kräver att du har jobbat och betalat skatt, medan andra går att söka bara du bor i Sverige. Om du får ersättning från din arbetsgivare kallas det sjuklön. Om du får ersättning från Försäkringskassan kallas det sjukpenning.

Om du är anställd med rätt till sjuklön ska du sjukanmäla dig den första sjukdagen till din arbetsgivare. Arbetsgivaren betalar sjuklön för de första 2 veckorna du är sjukskriven. Därefter behöver du ansöka om sjukpenning från Försäkringskassan för att få fortsatt ekonomisk ersättning. Det är bra att ansöka om sjukpenning så snart som möjligt.

Sjukpenning är den vanligaste ersättningen, och summan varierar beroende på vilken inkomst du har. Men det finns ett tak, alltså ett maxbelopp som Försäkringskassan får betala ut. Du kan räkna ut ungefär hur mycket du kan få i sjukpenning genom Ersättningskollen.

Om du är anställd utan rätt till sjuklön eller är studerande, föräldraledig, arbetssökande eller egenföretagare, ska du sjukanmäla dig första sjukdagen till Försäkringskassan. Då kan du ansöka om sjukpenning för utebliven inkomst eller behålla ditt studiestöd.

Studiestöd och sjukpenning

Om du arbetar vid sidan av dina studier kan du få behålla ditt studiestöd och även ansöka om sjukpenning under din sjukskrivning. För att få sjukpenning måste du tjäna ett minimibelopp per år.

Om du bara studerar kan du få behålla ditt studiestöd under din sjukskrivning.

Det är Centrala studiestödsnämnden, CSN, som avgör om du får behålla ditt studiestöd när du är sjukskriven.

Vem har rätt till sjukpenning?

Försäkringskassan bedömer om du har rätt till sjukpenning efter att de har fått in sjukanmälan, ansökan om sjukpenning och ett läkarintyg. För att du ska ha rätt till sjukpenning behöver du uppfylla två kriterier:

• Du ska ha en sjukdom eller skada.
• Sjukdomen ska sätta ner din arbetsförmåga med minst en fjärdedel.

Försäkringskassans bedömning handlar om din arbetsförmåga, inte din sjukdom i sig eller hur du mår.

> Läs mer på forsakringskassan.se. Sök på Sjukpenning, Försäkrad i Sverige och Ersättningskollen.
> Telefonnummer till Försäkringskassan: 0771-524 524.
> Läs mer på 1177.se. Sök på Ekonomiskt stöd när du är sjuk.
> Läs mer om vad som gäller för studerande på CSN.se. Sök på Sjuk.
> Läs mer om vad som gäller för arbetssökande på arbetsformedlingen.se. Sök på Om du blir sjuk eller vårdar sjukt barn.

Kan jag både jobba och få ersättning samtidigt?

Många klarar av att jobba trots svår sjukdom, men kanske inte på heltid. Det är fullt möjligt att jobba deltid och ansöka om ersättning från sjukförsäkringen för tiden du inte jobbar. Men det finns regler som säger hur mycket tid du kan jobba och hur mycket tid du får ersättning för.

> Läs mer på forsakringskassan.se. Sök på Sjukpenning när du är anställd eller Sjukpenning för dig med enskild firma.

Försörjningsstöd

Du kan ansöka om försörjningsstöd hos socialtjänsten i din kommun, om du har svårt att försörja dig själv och din familj. Försörjningsstödet ska tillgodose hushållets regelbundna utgifter per månad.

> Läs mer på socialstyrelsen.se. Sök på Ekonomiskt bistånd – för privatpersoner.

Avskrivning av studielån

I vissa fall kan ditt studielån skrivas av helt eller delvis om du är sjuk och har svårt att betala av ditt lån. Olika regler gäller för olika lån.

> Läs mer på CSN.se. Sök på Avskrivning av studielån.

Aktivitetsersättning

Du kan söka aktivitetsersättning om du är 19–29 år och har en sjukdom eller funktionsnedsättning som gör att du inte kan arbeta under minst ett år. För att ha rätt till ersättning måste du vara försäkrad i Sverige.

> Läs mer på forsakringskassan.se. Sök på Aktivitetsersättning för unga vuxna.

Försäkringar

Det finns försäkringar som kan ge ersättning i samband med sjukdom och sjukskrivning, till exempel sjukförsäkring. 

Fonder, stiftelser och föreningar

Om du har en sjukdom finns det fonder, stiftelser och föreningar som ger stöd till vård, alternativ vård, rehabilitering, läger, vårdresor, hjälpmedel, fritidshjälpmedel med mera.

Ensamstående, föräldrar och familjer med låg inkomst kan söka ekonomiskt stöd till kläder, hyra, heminredning, hushållsmaskiner, ombyggnad, resor med mera.

Närståendepenning

Närståendepenning är till för att göra det ekonomiskt möjligt att inte arbeta och i stället stödja en närstående som är svårt sjuk. Närstående är den som har en nära relation till den som är sjuk och behöver inte vara släkt eller familj. Flera personer kan dela på ersättningen, men inte ta ut dagar samtidigt. Med svårt sjuk menas att sjukdomen innebär en påtaglig fara för livet för den som är sjuk. Med att stödja menas till exempel att uträtta ärenden eller följa med på läkarbesök. Du kan få närståendepenning även om den som är sjuk vistas på sjukhus. Närståendepenning kan beviljas för max 100 dagar totalt. Rådgör gärna med läkaren, kontaktsjuksköterskan och kuratorn om när det är klokt att ansöka om och ta ut närståendepenning.

> Läs mer och ansök på forsakringskassan.se. Sök på Stödja en svårt sjuk närstående.
> Telefonnummer till Försäkringskassan: 0771-524 524.

Fonder

Om du har en närstående som är sjuk finns det fonder och stiftelser som ger stöd till vård, alternativ vård, rehabilitering, läger, vårdresor, hjälpmedel, fritidshjälpmedel med mera.

Ensamstående, föräldrar och familjer med låg inkomst kan söka ekonomiskt stöd till kläder, hyra, heminredning, hushållsmaskiner, ombyggnad, resor med mera.

Försäkringar

Ibland ingår ekonomiskt stöd i försäkringar, till exempel en barnförsäkring eller en vårdnadshavares personförsäkring. 

Försörjningsstöd

Du kan ansöka om försörjningsstöd hos socialtjänsten i din kommun, om du har svårt att försörja dig själv och din familj. Försörjningsstödet ska tillgodose hushållets regelbundna utgifter per månad.

> Läs mer på socialstyrelsen.se. Sök på Ekonomiskt bistånd – för privatpersoner.

Ekonomiskt stöd och bidrag för föräldrar

> Läs mer på forsakringskassan.se. Sök på Vård av barn (vab), Omvårdnadsbidrag och Merkostnadsersättning för barn

Du betalar patientavgift upp till en viss nivå

När du söker vård, får hjälpmedel och använder sjukresor betalar du en patientavgift. Varje region bestämmer vilken avgift som ska gälla för de olika tjänsterna.

Det finns olika högkostnadsskydd för öppen sjukvård, sjukresor och hjälpmedel. Dygnsavgiften för att vara inlagd på sjukhus omfattas inte.

Det finns även ett högkostnadsskydd för läkemedel som du hämtar ut på recept.

Det är regeringen som beslutar om vilken som ska vara den högsta nivån för högkostnadsskydden. Regioner kan besluta att ha en lägre nivå.

Om du når upp till högkostnadsbeloppet för någon av tjänsterna inom ett år får du ett frikort. Frikortet kan utfärdas elektroniskt eller i pappersformat. Kortet gäller ett år från det datum då den första kostnaden registrerades.

Högkostnadsskyddet och frikortet gäller även i andra regioner

Om du har ett elektroniskt frikort kan du behöva ta med dig en papperskopia av kortet om du ska få vård i en annan region. Ta kontakt med din region för att få en papperskopia.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Patientavgifter och högkostnadsskydd.
> För att få information om ditt högkostnadsskydd för läkemedel, Logga in på 1177.se och välj Läkemedelstjänster.

Dietisten ordinerar och förskriver kosttillägg utifrån en bedömning av dina behov. Kosttilläggen är subventionerade och det finns högkostnadsskydd. Det innebär att du bara betalar en del av vad det egentligen kostar. Hur mycket kan variera mellan olika regioner. Kosttillägg kan även köpas på apotek eller direkt från tillverkaren, men då får du betala hela kostnaden själv. 

Prata med din kontaktsjuksköterska eller dietist för att få veta vad som gäller i din region.

Ett patienthotell brukar ligga nära sjukhuset där du får vård. Det är inte alla sjukhus som har ett patienthotell. Ibland kan det vara ett vanligt hotell.

På patienthotellet har du eget rum eller ett rum som du delar med närstående. På vissa patienthotell finns det vårdpersonal tillgänglig som kan hjälpa dig om du undrar något eller får besvär. Oftast är det sjuksköterskor eller undersköterskor.

Det varierar mellan regionerna hur mycket du får betala för att bo på ett patienthotell. Prata med din kontaktsjuksköterska eller läs på 1177 för att få veta vad som gäller i din region.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Patientboende – patienthotell.

När kan jag ha rätt till sjukresor?

Alla sjukresor grundar sig på en medicinsk bedömning av dina förutsättningar och behov.

I vissa regioner har du automatiskt rätt till sjukresor om du har färdtjänst. 

Om du kallas till ett annat sjukhus för vård får du ett sjukreseintyg.

Du kan även få ersättning för kostnader du har för att resa på egen hand till en vårdgivare. Spara alla kvitton för att få ersättning från din region.

Du betalar alltid en egenavgift

Det finns en avgift du alltid betalar själv, den så kallade egenavgiften. Hur hög den är, bestämmer varje region och beror på vilket färdsätt du väljer.

När har jag inte rätt till sjukresor?

Du har inte rätt till en sjukresa på grund av att du har långt till sjukhuset eller för att det är besvärligt med till exempel tågtider som inte passar.

Om du själv väljer att vända dig till en annan region har du inte rätt till ersättning.

> Läs mer om vad som gäller i din region på 1177.se. Sök på Sjukresor.

Särskilt tandvårdsbidrag

Om du har en sjukdom eller funktionsnedsättning som påverkar tänderna kan du behöva förebyggande tandvård. Du kan då ha rätt till särskilt tandvårdsbidrag. Bidraget gäller endast undersökning och förebyggande tandvård. Det är tandläkaren eller tandhygienisten som avgör om du har rätt till bidraget. Oftast krävs ett läkarintyg från din behandlande läkare för att styrka din sjukdom eller funktionsnedsättning.

> Läs mer på forsakringskassan.se. Sök på Tandvårdsstöd.
> Läs mer på 1177.se. Sök på Särskilt tandvårdsbidrag

Hjälp och stöd hemma

Din kommun kan erbjuda olika insatser om du behöver hjälp och stöd i ditt vardagliga liv hemma. Behovet kan vara tillfälligt, under behandling och rehabilitering, eller permanent. Insatserna utförs av personal från hemtjänsten eller boendestöd, eller av ledsagare. Exempel på hjälp och stöd du kan få:

• trygghetslarm, om du till exempel har lätt för att ramla och snabbt behöver kontakta hemtjänsten
• tillsyn och allmän skötsel av hem och hushåll, till exempel städning, tvätt och handling
• personlig omvårdnad
• ledsagning, där en person som stöd kan följa med till aktiviteter eller besök.

Det är en handläggare i kommunen som bedömer om du ska få stödinsatser hemma, och vilken typ av insatser. Insatserna regleras av socialtjänstlagen. Bedömningen görs tillsammans med dig och gärna dina närstående.

Bostadsanpassning

Du kan ansöka om bidrag från kommunen för att din bostad ska anpassas, om du har en sjukdom som leder till en funktionsnedsättning.

Prata med din kontaktsjuksköterska, din arbetsterapeut eller vårdcentral för att få hjälp med en bedömning av vilka anpassningar du kan behöva.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Bostadsanpassning.

Hjälpmedel

Du kan behöva hjälpmedel för att du ska ha en så god funktion och livskvalitet som möjligt. Det finns många olika sorters hjälpmedel. Det kan vara till exempel olika hjälpmedel om du har svårt att gå som rullstol och rullator, eller en duschbräda att sätta över badkaret. Hjälpmedel bedöms utifrån dina behov och skrivs ut av en arbetsterapeut eller fysioterapeut.

Om du till exempel har en stomi, ett svårläkt sår eller diabetes behöver du använda hjälpmedel som skrivs ut på samma sätt som läkemedel och ingår i högkostnadsskyddet för läkemedel. Oftast får du hämta ut hjälpmedlen på apotek. I vissa regioner är det kostnadsfritt och levereras hem till dig på samma sätt som till exempel inkontinenshjälpmedel.

Prata med din kontaktsjuksköterska om du behöver hjälpmedel.

> Läs mer om vad som gäller i din region på 1177.se. Sök på Hjälpmedel.

Planerad vård hemma

Viss vård kan du få hemma i stället för att åka till vårdcentralen eller vårdas på sjukhus. Vårdpersonalen utgår från dina behov i bedömningen av om du behöver vård hemma.

Exempel på vård du kan få hemma är såromläggning, insulin eller andra injektioner, provtagningar och dropp med till exempel näring eller antibiotika, i vissa fall även behandling med cancerläkemedel. Du kan också få rehabiliterande insatser i hemmet. Du kan vårdas hemma av läkare, sjuksköterska, fysioterapeut, arbetsterapeut, kurator eller annan personal, beroende på dina behov. Det varierar mellan olika regioner vilken vård som kan ges i hemmet och vem som utför vården. Ibland är det regionen som ansvarar för hemsjukvården, ibland kommunen. Utförare kan vara offentligt ägda eller privata. Du har alltid rätt till vård som är anpassad efter dina behov, oavsett hur vården är organiserad.

Viss vård kan du ibland utföra själv, med eller utan stöd av någon annan som inte är hälso- och sjukvårdspersonal, till exempel en närstående, en personlig assistent eller personal på ett boende. Det kallas då egenvårdsåtgärder och är reglerat i lagen om egenvård. Vad som är en egenvårdsåtgärd bedöms från fall till fall. Det kan till exempel handla om att

• ge eller ge sig själv injektioner i underhuden
• mäta blodtrycket
• ta på eller av stödstrumpor
• hantera infarter.

Bedömningen att du eller den som ska hjälpa dig klarar att genomföra egenvårdsåtgärderna på ett säkert sätt ska göras av legitimerad vårdpersonal och dokumenteras i ett intyg som blir ett slags överenskommelse mellan dig och vården. Du eller en närstående kan aldrig tvingas till att utföra egenvård.

> Läs mer om vad som gäller i din region på 1177.se. Sök på Planerad vård hemma.
> Läs mer på socialstyrelsen.se. Sök på Egenvård.

Om du behöver hjälp från flera håll görs en samordnad individuell plan

Om du har behov av insatser från både socialtjänsten och hälso- och sjukvården, till exempel både hemtjänst och hemsjukvård ska det göras en Samordnad individuell planering, SIP. SIP finns för att du som patient inte ska behöva sköta kommunikationen mellan socialtjänsten, sjukhuset, vårdcentralen och den kommunala hemsjukvården. Planeringen görs vid ett möte där representanter för de olika vårdgivarna och du själv eller någon som företräder dig deltar. Tillsammans gör ni en plan för hur dina behov ska tillgodoses och hur de olika aktörerna ska samarbeta.

Du har rätt att medverka så mycket du kan och vill i planeringen, eller att företrädas av en närstående eller god man.

> Läs mer om SIP på 1177.se. Sök på Samordnad individuell plan - SIP.

Hälso- och sjukvårdslagen

Vården i Sverige styrs övergripande av hälso- och sjukvårdslagen, HSL, som är en så kallad ramlag. Det betyder att den anger krav, mål och riktlinjer för vården och styr ansvarsfördelningen mellan regioner, kommuner och andra vårdgivare. Lagen syftar till att säkerställa att alla får god och jämlik vård och att vården systematiskt förbättras. Detaljerna kring patienters rättigheter regleras i andra lagar.

> Läs mer på socialstyrelsen.se Sök på Hälso- och sjukvårdslagen.

Behandling av personuppgifter

Varje gång du är i kontakt med vården registreras uppgifter om dig. Det kan vara till exempel personnummer, kontaktuppgifter och naturligtvis information om din hälsa. Uppgifterna sparas och används för att du ska kunna få så bra vård som möjligt.

Vilka uppgifter som får sparas, hur länge och vem som har tillgång till dem är noga bestämt och reglerat i lag. Det är bara de personer som deltar i din vård eller som behöver det i sitt arbete som får tillgång till dina uppgifter.

Det är din vårdgivare som har ansvar för att personuppgifterna hanteras på ett korrekt och lagligt sätt. Vårdgivaren har rutiner för att upptäcka och utreda om något felaktigt har hänt med personuppgifterna. Med vårdgivare menas till exempel ett sjukhus eller en vårdcentral.

Personuppgifter hanteras enligt patientdatalagen och EU:s dataskyddsförordning.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Personuppgifter i vården.

Tystnadsplikt och sekretess

Alla som arbetar i vården har tystnadsplikt. Det innebär att de inte får berätta för någon vad de vet om dig, din sjukdom eller din behandling. I princip får de bara berätta det du själv har godkänt.

Alla uppgifter i journalen omfattas av tystnadsplikt och sekretess. Journalen får bara läsas av den personal som behöver uppgifterna för att kunna ge dig en bra och säker vård. Tystnadsplikten och sekretessen gäller även mellan personalen.

För att du ska få god och säker vård när du kommer till ett nytt ställe behöver vårdpersonalen ofta få tillgång till dina journaler från tidigare vårdgivare. Du bestämmer dock själv om du samtycker till att informationen delas. Om det är fara för ditt liv kommer vårdpersonalen inte att vänta på ditt samtycke.

Patientlagen

Patientlagen stärker patientens ställning, integritet, självbestämmande och delaktighet. Den tydliggör också kommuners och regioners ansvarsområden.

Exempel på dina rättigheter: 

• Du ska få framföra egna önskemål om behandling eller vård och planera din vård tillsammans med din läkare och kontaktsjuksköterska.
• Du ska få begriplig information om din sjukdom och den behandling du erbjuds.
• Du ska få informationen skriftligt om du vill det.
• Du ska få information om möjligheten att välja olika behandlingar, om det finns möjlighet att välja. Läkaren är den som slutligt bedömer om den vård du önskar är motiverad medicinskt och enligt vetenskap och beprövad erfarenhet.
• Du ska få en fast vårdkontakt som kan samordna olika insatser och förmedla kontakter inom vården. Inom cancervården är det oftast kontaktsjuksköterskan som är den fasta vårdkontakten.
• Du ska få möjlighet att se din journal. Journalen tillhör vården, men du kan begära att få en kopia på de handlingar du vill. Du kan också läsa din journal om du är inloggad på 1177.
• Du ska få möjlighet till en ny medicinsk bedömning vid allvarlig eller livshotande sjukdom. Det kallas också second opinion.
• Du har alltid rätt att säga nej till vård och behandling. Du kan också avbryta pågående behandling och lämna sjukhuset eller mottagningen när du vill. I så fall kan din läkare inte ansvara för följderna, utan ansvaret blir ditt eget.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Patientlagen.

Vårdgarantin

Vårdgarantin innehåller bestämmelser om hur många dagar du längst ska behöva vänta.

Kontakt med primärvården samma dag

Samma dag som du söker hjälp för ett hälsoproblem ska du få kontakt med primärvården, till exempel vårdcentralen eller sjukvårdsrådgivningen. Det kan ske via telefon eller ett besök.

Medicinsk bedömning i primärvården inom 3 dagar

Du ska få en medicinsk bedömning av legitimerad personal i primärvården inom 3 dagar.

Besök i specialistvården inom 90 dagar

Du ska få en tid för besök hos den specialiserade vården inom 90 dagar. Det gäller både med och utan remiss.

Behandling påbörjad inom 90 dagar

Efter beslut om behandling, till exempel en operation, ska du få en tid för det inom 90 dagar.

Vårdgarantin gäller bara inom din region

Vårdgarantin gäller bara i den region där du är folkbokförd. Om du väljer att söka vård i en annan region, är du inte garanterad att få vård inom någon bestämd tid.

Akut vård ska du få så fort som möjligt

Akut vård berörs inte av vårdgarantin. Om du blir akut sjuk eller skadad ska du få vård så fort som möjligt, var du än är. Det är en sjuksköterska eller läkare som bedömer hur snabbt du behöver vård.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Vårdgaranti.

Ny medicinsk bedömning – second opinion

Du som har fått diagnosen cancer ska få möjlighet till en ny medicinsk bedömning, även kallad second opinion. Det innebär att din cancersjukdom bedöms av en specialist på en annan specialistvårdsmottagning inom eller utanför din region. Syftet är att du ska känna dig trygg med att du har fått en korrekt diagnos och att den föreslagna behandlingen är lämplig för dig utifrån vetenskap, beprövad erfarenhet och dina förutsättningar.

För att få en ny medicinsk bedömning ska du prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare. De ordnar med remiss till en annan mottagning. När bedömningen där är klar kommer du och din behandlande läkare tillsammans att diskutera svaret och vilket behandlingsalternativ som passar dig bäst.

Den nya medicinska bedömningen betalas av den region där du är folkbokförd.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Ny medicinsk bedömning.

Patientsynpunkter

Det är viktigt att säga till om du har varit med om någonting i vården som gjort dig ledsen, arg, besviken eller upprörd, eller om du tycker att du har fått fel vård eller behandling. Kontakta i första hand den mottagning eller avdelning där du har blivit behandlad. Du kan även vända dig till patientnämnden eller Inspektionen för vård och omsorg.

Patientnämnden

Patientnämnden är en fristående och opartisk instans som finns i alla regioner. Till patientnämnden kan du vända dig med frågor som rör all offentligt finansierad vård:

• regionens hälso- och sjukvård
• kommunernas hälso- och sjukvård
• privata vårdgivare som har avtal med regionen eller kommunen

Ditt ärende kan leda till att kvaliteten förbättras så att inte samma sak händer igen.

För att få kontakt med patientnämnden kan du fråga vårdpersonalen där du har fått vård. Det finns också information på regionens webbplats. Du kan ringa eller skriva till patientnämnden.

Inspektionen för vård och omsorg

Inspektionen för vård och omsorg, IVO, är en statlig myndighet som utreder händelser i vården. IVO tar reda på om något blev fel och varför. IVO bedömer också vad som är viktigt att åtgärda för att inte samma sak ska hända igen.

Innan du anmäler ett klagomål till IVO bör du ha framfört klagomålet till vårdgivaren, alltså den verksamhet där du har fått vård, eller till patientnämnden i din region. Vårdgivaren har en skyldighet att ta emot och svara på dina klagomål och synpunkter. IVO utreder i huvudsak ett klagomål först när vårdgivaren har fått möjlighet att besvara klagomålet.

Exempel på vad en anmälan kan handla om:

• utebliven, försenad eller fel diagnos eller behandling
• brister i remisshantering
• fel vid läkemedelsbehandling
• felaktigt utförd behandling
• vårdrelaterade infektioner
• fallskador i samband med vård.

> Läs mer på ivo.se.
> Läs mer på 1177.se. Sök på Om du inte är nöjd med vården.

Ersättning vid inställd operation

Du kan ha rätt till ersättning om en planerad operation ställs in. Olika regioner har olika regler. Ofta är förutsättningen att du har fått beskedet mindre än 48 timmar före, och att operationen inte genomförs inom 24 timmar efter den ursprungliga tiden för operationen.

Du har inte rätt till ersättning om operationen ställs in på grund av ditt hälsotillstånd eller av dina personliga skäl.

Du kan få mer information och du söker ersättning från den vårdenhet som skulle ha gjort operationen.

Ersättning vid skada

Patientförsäkringen, Landstingens ömsesidiga försäkringsbolag, Löf

Du kan ha rätt till ersättning enligt patientskadelagen, om du får en skada i samband med vård. Du söker ersättning från Landstingens ömsesidiga försäkringsbolag, Löf, på deras webbplats eller via en blankett. Löf finns för patienter inom offentligt finansierad vård.

Exempel på vad en ansökan till Löf kan handla om:

• Du har smittats vid en behandling.
• Det är fel på den utrustning som har använts eller den har använts fel.
• Du har fått en felaktig eller försenad diagnos.
• Du har fått en felaktig ordination av läkemedel.
• Du har skadats i ett olycksfall i samband med vård.

> Läs mer på lof.se.
> Läs mer på 1177.se. Sök på Ersättning vid patientskada.

Patientförsäkringsföreningen, PFF

Patientförsäkringen gäller inte om vårdgivaren inte är försäkrad. Då kan du vända dig till Patientförsäkringsföreningen, PFF, som hanterar skador som har uppstått hos oförsäkrade vårdgivare.

> Läs mer på pff.se.

Läkemedelsförsäkringen, LFF

Du kan vända dig till Läkemedelsförsäkringen och ansöka om ersättning, om du anser dig ha blivit skadad av ett läkemedel. Du anmäler skadan genom att fylla i en särskild blankett som du kan ladda ner på lff.se. Du kan också hitta blanketten på apotek och vårdmottagningar.

> Läs mer på lff.se.

Tolk

Du har rätt till en tolk i mötet med vården, om du inte talar svenska eller om du har en funktionsnedsättning som påverkar din förmåga att kommunicera. Prata med din kontaktsjuksköterska om du behöver tolk.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Tolkning till ditt språk och Tolktjänster för dig som har en funktionsnedsättning.

Vård i en annan region eller ett annat land

Vård i en annan region

Du kan söka öppenvård i hela landet, men varje region har sina egna bestämmelser för exempelvis om du behöver remiss eller inte.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Vård i en annan region.

Vård i ett annat land

Du kan ha rätt att få planerad vård i ett annat EU-land, EES-land eller Schweiz, om du är försäkrad för vårdförmåner i Sverige.

> Läs mer på forsakringskassan.se. Sök på Patient som ska söka vård utomlands.

Syftet är att förbättra cancervården

Forskningen förbättrar vården av cancer i framtiden och är därför mycket viktig. Den leder till bättre och säkrare metoder för att ställa diagnos. Nya läkemedel och behandlingar utvecklas, så att varje patient kan få just den behandling som hen behöver. Cancervården kan bara utvecklas om patienter som behandlas för cancer vill delta i forskningsstudier och utvecklingsarbete.

Studierna godkänns av en myndighet

Innan en forskningsstudie får genomföras måste forskarna beskriva för Etikprövningsmyndigheten vilka möjliga risker eller problem som kan finnas för deltagarna. Det är bara om myndigheten bedömer att nyttan överväger riskerna som studien får påbörjas.

Vad kan det innebära för mig?

Om du deltar i en studie kan det innebära att du lämnar blodprov och provar nya läkemedel eller nya metoder för diagnos, rehabilitering eller omvårdnad. Dessutom sparas eventuellt en bit av din tumör i en biobank.

Bra att veta

• Man vet mindre om biverkningar av nya metoder än metoder som har använts under lång tid. Därför följs deltagare i studier mycket noggrant, så att eventuella biverkningar kan åtgärdas snabbt.
• Alla forskningsresultat avidentifieras för att skydda deltagarnas integritet.
• Du kan när som helst lämna studien.
• Du kan inte kräva att få vara med i en studie. Faktorer som avgör om du är en lämplig deltagare är typ av cancer, sjukdomsfas, ålder, kön och andra sjukdomar.
• När du deltar i en studie har du samma juridiska skydd och rätt till ersättning för skador som andra patienter.
• Verksamhetschefen har ett övergripande ansvar för den forskning som sker på kliniken. Varje läkare har också ett etiskt och medicinskt ansvar att endast erbjuda dig att delta i en studie om hen bedömer att det kan vara positivt för dig. 

Om det är aktuellt för dig att delta i en studie kommer du att få mer information av din läkare eller kontaktsjuksköterska. Ibland finns speciella forskningssjuksköterskor.

Biobankslagen

Du behöver ibland lämna prover. Vissa prover sparas i en biobank. Det främsta skälet till att prover sparas är att du som patient ska få en säkrare vård och behandling.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Prover i vården sparas.

Läs mer

> Läs mer på cancerfonden.se. Sök på Delta i en forskningsstudie.
> Läs mer om aktuella cancerstudier i Sverige på cancercentrum.se. Sök på Cancerstudier i Sverige.

Vad är ett kvalitetsregister?

Det finns drygt 100 nationella kvalitetsregister i Sverige. Vilka uppgifter som registreras varierar mellan olika register. Varje register har valt ut vilka frågor som är viktiga att få svar på vid just den sjukdomen eller behandlingen.

Här är några exempel på uppgifter som kan samlas in:

• resultat av prover och undersökningar
• vilken behandling som har valts och vad resultatet blev
• vilka läkemedel eller produkter som har använts
• information om hur du som patient uppfattar din situation och hur den påverkas av sjukdomen eller behandlingen.

Varför ska uppgifterna lämnas till ett kvalitetsregister?

Kvalitetsregister ger sjukvården en möjlighet att utvärdera vården och göra den bättre, till exempel vilka metoder eller läkemedel som ger bra resultat vid en särskild sjukdom eller behandling. Informationen kan också visa vilka metoder som inte bör användas. Ju fler som är med i registret, desto säkrare blir resultaten.

Vilka rättigheter har jag som patient?

• Som patient ska du alltid bli informerad innan dina uppgifter registreras i ett kvalitetsregister. Du kan bli informerad på olika sätt, till exempel i kallelsen eller av den vårdpersonal du träffar. 
• Det är frivilligt att delta i kvalitetsregister. Du kan tacka nej genom att meddela personalen på din mottagning eller avdelning. Du har också rätt att när som helst få uppgifter om dig raderade ur kvalitetsregistret eller begära att hanteringen av dina uppgifter begränsas.
• Du har rätt att få veta vilka uppgifter om dig som finns i kvalitetsregistret och du kan begära ett gratis registerutdrag. Du har också rätt att få veta vilka som har sett uppgifter om dig i kvalitetsregistret och du kan begära ett loggutdrag. 

> Läs mer på 1177.se. Sök på Nationella kvalitetsregister.
> Om du är intresserad av att se statistiken för din diagnos, läs mer på cancercentrum.se. Sök på Kvalitetsregister. 

Cancerregistret är en viktig källa för statistik och planering och gör internationella jämförelser möjliga. Informationen används också för forskning.

Den ansvariga läkaren är skyldig att rapportera in till cancerregistret när en cancersjukdom är upptäckt. Registreringen i cancerregistret är inte frivillig.

Socialstyrelsen publicerar regelbundet rapporter baserade på cancerregistret. Det går också att själv söka information i deras statistikdatabas.

> Läs mer på socialstyrelsen.se. Sök på Cancerregistret eller Statistik om cancer