Lymfom /WF

I Min vårdplan får du information om din sjukdom, behandling och rehabilitering och dina rättigheter. Du får också individuellt anpassade råd om egenvård, alltså vad du kan göra själv för att må bättre och sådant som sjukvården överlåter åt dig att göra. Råden du får i Min vårdplan ska vara kopplade till den planering du och vårdpersonalen gör tillsammans, så att du själv kan medverka på bästa sätt i din rehabilitering. Det ska vara tydligt för dig vilken planering som gäller.

Min vårdplan ska bidra till att du

• känner dig trygg, informerad och delaktig
• har inflytande över det som är viktigt för dig
• förstår vad som händer i din vård och behandling
• vet hur du kan stärka din hälsa före, under, mellan och efter behandlingsperioderna.

Du och kontaktsjuksköterskan, eller annan vårdpersonal, uppdaterar Min vårdplan tillsammans när vården och behandlingen ändras på ett sätt som har betydelse för dig.

Vad innehåller Min vårdplan?

Innehållet i Min vårdplan anpassas efter dina behov och önskemål. Det betyder att alla patienter har olika Min vårdplan. Du kan också bidra själv genom att skatta hur du mår, kommunicera med vårdpersonalen och vara delaktig i planeringen. Viss information är dock alltid med, eftersom den gäller alla som behandlas för din typ av cancer.

Informationen i Min vårdplan går att läsa som en bok från början till slut. Men den är mer tänkt som ett uppslagsverk som du kan komma tillbaka till när planeringen eller förutsättningarna ändras, eller när du vill läsa på om någon del.

Vem tar fram Min vårdplan?

Min vårdplan tas fram av Regionala cancercentrum i samverkan, RCC. Innehållet kvalitetsgranskas och uppdateras regelbundet.

Prata med din kontaktsjuksköterska eller annan vårdpersonal om du undrar över något i Min vårdplan.

Så kan du förbereda dig

Inför ditt besök kan du förbereda dig genom att skriva ner vad du vill berätta och fråga om. Du kan få fylla i ett formulär med frågor om hur du mår inför ditt besök.

Tänk igenom detta före besöket:

• Vilka är dina förväntningar på besöket?
• Är det något särskilt som besvärar dig?
• Vad är viktigt för dig just nu?
• Vilka frågor vill du ha svar på?

Du har rätt att förstå

När du besöker vården är det viktigt att du förstår vad som sägs och vad det innebär. Du har rätt att få information som är anpassad till dig. Du kan till exempel få hjälp av en tolk om du har nedsatt syn eller hörsel, eller om du har svårt att tala eller förstå svenska. Kontakta mottagningen före besöket och säg att du behöver en tolk. Om du har svårt att förstå information på grund av en funktionsnedsättning kan du ibland få hjälp av en arbetsterapeut.

Ha gärna med dig en närstående, som kan vara ett stöd och hjälpa till att komma ihåg vad som sägs. Det är alltid du som bestämmer om dina närstående ska få ta del av informationen. Personalen kommer att fråga vem de får lämna uppgifter till. Avsluta gärna mötet med att repetera vad du har uppfattat och stäm av att du har förstått rätt.

Om du har svårt att förstå informationen i Min vårdplan eller på andra webbsidor kan du använda ett verktyg i webbläsaren för att översätta det du ser på skärmen till ditt språk. Fråga vårdpersonalen hur du kan göra.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Tolkning till mitt språk eller Tolktjänster för dig som har en funktionsnedsättning.

Du kan erbjudas ett digitalt vårdmöte

Vissa mottagningar erbjuder digitala vårdmöten. Då kopplar du upp dig via telefon, surfplatta eller dator till ett videosamtal med vården. Ett digitalt vårdmöte fungerar som ett vanligt besök, men du behöver inte åka till sjukhuset för att träffa till exempel din kontaktsjuksköterska, läkare eller fysioterapeut.

Du kan behöva gå igenom undersökningar och provtagningar i anslutning till digitala vårdmöten. I så fall får du veta hur du ska göra.

Du har rätt att vara delaktig

Du har rätt att vara delaktig i din vård och få information om

• ditt hälsotillstånd
• vilka alternativ du har för undersökningar, vård och behandlingar
• vilka för- och nackdelar som finns med olika undersökningar och behandlingar
• när och hur du ska få svar på dina undersökningar och provtagningar
• när och hur du kan förvänta dig att få vård och hjälp vid biverkningar och symtom
• vart du ska vända dig om du blir sämre
• vilken vård du kan behöva efter behandlingen och hur uppföljningen ser ut
• vad du kan göra själv eller med hjälp av en närstående eller personlig assistent.

Genom att vara delaktig ökar du möjligheten att påverka och få det stöd du behöver.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Tips inför ditt besök i vården och Videosamtal med vården.

Var källkritisk

Det forskas mycket om cancer. Kunskapen om olika typer av cancer ökar därför snabbt, liksom tillgången på nya effektiva behandlingar. Men det krävs mycket kunskap för att tolka forskningsresultat. Därför återges slutsatserna från forskningen inte alltid helt korrekt i medierna. Ovetenskapliga och rent felaktiga uppgifter om cancer och cancerbehandlingar kan också få stor spridning i till exempel sociala medier. Det är därför viktigt att du tar ställning till om källan till informationen verkar trovärdig och pålitlig. Utvecklingen går också så snabbt att det är viktigt att ta reda på när informationen eller forskningen de hänvisar till publicerades.

Vilka informationskällor finns?

Vården i Sverige utgår från vårdprogram och nationella riktlinjer där aktuell och bästa tillgängliga kunskap finns samlad. Det du läser i Min vårdplan stämmer överens med vad som står i de nationella vårdprogrammen för cancersjukdomar och ska spegla den vård som ges vid svenska sjukhus. Dessutom är innehållet utvalt så att du bara får den information som är aktuell för dig.

Min vårdplan innehåller även länkar till andra webbplatser med innehåll som är kontrollerat och faktagranskat, till exempel 1177 och Livsmedelsverket.

Ibland vill du kanske läsa mer om sjukdomen. En del läser då direkt i vårdprogrammen eller i nationella kvalitetsregister. Det är viktigt att tänka på att informationen som står där är avsedd för vårdpersonal och beskriver hur det ser ut på gruppnivå. Information från register kan också behöva tolkas i ett sammanhang, till exempel när data samlades in.

Patientföreningarna kan vara en bra källa till information. Ibland kan man via deras webbplatser ställa frågor till en expert eller en chattbot, eller prata med andra som har samma sjukdom som du. Tänk på att den som svarar på frågorna inte har all information om just dig och din sjukdom och sällan kan ge exakta svar om din situation.

Fråga vårdpersonalen om du är osäker

Fråga gärna vårdpersonalen om du känner dig osäker på något du har läst om cancer, till exempel på internet.

Du och dina närstående kan även kontakta Cancerlinjen eller Cancerrådgivningen, där erfaren vårdpersonal svarar på allmänna frågor om cancer.

Cancerlinjen, Cancerfonden

> Webbplats: cancerfonden.se. Sök på Cancerlinjen.
> Telefon: 010-199 10 10

Cancerrådgivningen

> Webbplats med chatt: cancercentrum.se. Sök på Cancerrådgivningen.
> Telefon: 08-123 138 00

När du är inloggad på 1177 har du tillgång till tjänster som kompletterar informationen i Min vårdplan. Du kan till exempel

• se dina bokade tider, på de mottagningar som använder denna tjänst och som du eller vården lägger till under rubriken Mottagningar
• hantera dina läkarintyg och läkarutlåtanden 
• se och förnya dina recept om mottagningen är ansluten
• se hur långt du har kvar till frikort genom högkostnadsskyddet för läkemedel
• läsa delar av din journal.

Du väljer vilket innehåll du vill se

Du kommer aldrig direkt in i något av dessa system när du loggar in på 1177. Innehållet ligger dolt under olika ikoner eller flikar och du väljer aktivt vad du vill se.

Det varierar mellan olika regioner hur mycket och vilken information man kan se inloggad på 1177. Fråga vårdpersonalen om du undrar vilka tjänster som erbjuds. Vissa regioner använder andra appar och system som kan vara kopplade till 1177 eller användas fristående.

Viktigt att veta när du läser din journal

När du söker och får vård dokumenteras det i en journal. Syftet är att vårdpersonalen ska få tillräckligt med information om dig och din vård, så att vården blir så bra och säker som möjligt. Journalen är ett arbetsredskap för vårdpersonalen och kan därför vara svår att förstå.

När du öppnar Journalen i 1177 kan du välja att se även det nyaste innehållet som kanske inte har hunnit vidimeras, alltså kontrolleras, av den ansvariga vårdpersonalen. Den kan också innehålla ny information som du ännu inte har hunnit få höra av vårdpersonalen.

Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare om du har frågor eller tankar om något du har läst i din journal.   

Som vårdnadshavare kan du vara ombud och läsa barnets journal tills barnet har fyllt 13 år. Därefter kan du få förlängd tillgång i samråd med vården. Ungdomar kan själva läsa sin journal från 16 års ålder.

> Läs mer på 1177.se. Sök på När du loggar in på 1177
> Läs mer på 1177.se. Sök på Så gör du för att boka, omboka eller avboka en tid och Läs din journal på 1177.

Allmänläkaren är specialist i allmänmedicin och arbetar på vårdcentralen. När du inte behöver specialiserad cancervård ska du få en remiss till din läkare på vårdcentralen. Allmänläkaren har det medicinska huvudansvaret för allt som inte rör cancersjukdomen eller annan specialiserad vård. Allmänläkaren kallas även distriktsläkare eller husläkare.

Arbetsterapeuten kan stödja dig i att hitta nya sätt att utföra aktiviteter i vardagen som du kan uppleva utmanade eller som du inte kan utföra. Det kan till exempel handla om anpassningar i hemmet, hjälpmedel för att underlätta eller strategier för att fördela din energi under dygnet.

AT-läkaren är en grundutbildad läkare som arbetar under handledning för att få sin läkarlegitimation.

BT-läkaren är en legitimerad läkare som är i början av sin specialistutbildning.

Dermatologen är en läkare som är specialiserad på hudsjukdomar och hudåkommor.

Dietisten är specialiserad på att ge råd och stöd om mat och näring. Dietisten kan även skriva ut kosttillägg när den vanliga maten inte räcker till.

Distriktssköterskan är en specialistsjuksköterska som du träffar på vårdcentralen, hälsocentralen eller hemma. Du kan få hjälp med bland annat sprutor, omläggningar och provtagning. Distriktssköterskan kan även stödja dig att leva hälsosamt under och efter behandlingen.

Fysioterapeuten, även kallad sjukgymnasten, ger råd och stöd om fysisk aktivitet, balans, smärta och andningsbesvär. Fysioterapeuten kan också skapa träningsprogram som är anpassade till dig. Fysioterapeuter kan ha olika specialiteter, till exempel bäckenbottenbesvär. Vissa är även lymfterapeuter.

Hematologen är en läkare som är specialiserad på att ställa diagnos och behandla olika typer av blod- och benmärgssjukdomar.

Kirurgen är en läkare som är specialiserad på operation och ansvarar för vården före och efter en operation. 

Klinisk apotekare eller klinisk farmaceut ger råd om ordinationer och hantering av läkemedel.

Kontaktsjuksköterskan har specialistkunskaper om cancervård. Hen stöttar dig och dina närstående med information, råd och samtal om din diagnos, behandling, rehabilitering och uppföljning. Du och din kontaktsjuksköterska går tillsammans igenom planeringen av din vård. Kontaktsjuksköterskan förmedlar kontakt med andra yrkesgrupper inom vården när det behövs, informerar om nästa steg och ansvarar för att lämna över information till andra vårdgivare du träffar, till exempel andra sjukhus, vårdcentraler eller hemtjänsten.

Du kan ha fler än en kontaktsjuksköterska om du får flera behandlingar för din sjukdom. Du kan även ha kontakt med behandlingsansvarig sjuksköterska, behandlingssjuksköterska och omvårdnadsansvarig sjuksköterska.

Kuratorn ger samtalsstöd och kan hjälpa dig och dina närstående att hantera situationen känslomässigt. Kuratorn kan även vägleda dig vidare om du behöver hjälp med ekonomin eller behöver komma i kontakt med myndigheter.

Lymfterapeuten ger råd om och behandlar lymfödem.

Läkaren är ytterst ansvarig för att planera utredningen, ställa diagnos och behandla sjukdomen och ska informera dig om varje steg. Läkaren kallas ibland för fast vårdkontakt eller PAL, patientansvarig läkare.

Narkosläkaren, även kallad anestesiologen, är specialiserad på att söva och övervaka dig under och efter en operation eller undersökning i narkos.

Onkologen är specialiserad på cancersjukdomar och arbetar med medicinsk behandling och strålbehandling.

Patologen är specialiserad på att analysera vävnads- och cellprover.

Psykologen och psykoterapeuten kan ge samtalsstöd och hjälper dig och dina närstående att hantera situationen känslomässigt.

Rehabiliteringskoordinatorn ger stöd för att du ska kunna återgå till eller påbörja arbete och studier.

Röntgenläkaren eller radiologen är specialiserad på att tolka röntgenbilder.

Sexologen eller sexualrådgivaren kan ge samtalsstöd och råd om sex och samlevnad och stödja sexuell rehabilitering.

Sjuksköterskan har specialistkompetens inom omvårdnad och arbetar med att förbättra, återställa och bevara god hälsa.

Specialistsjuksköterskan är en sjuksköterska med specialistkompetens inom ett område, till exempel onkologi eller kirurgi.

ST-läkaren gör sin specialisttjänstgöring, till exempel inom kirurgi eller onkologi.

Tandhygienisten och tandläkaren arbetar med att förebygga och behandla sjukdomar eller besvär i munhålan.

Undersköterskan och vårdbiträdet ansvarar för praktisk omvårdnad, till exempel personlig hygien.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Kontaktsjuksköterskan – ditt stöd i vården vid cancer.

Utredningen görs för att din läkare ska kunna ställa diagnos och rekommendera en behandling som passar dig. Den används också för att se vilka insatser du eller dina närstående behöver för att må så bra som möjligt under din behandling.

Vanliga undersökningar och provtagningar

Vid en utredning är det vanligt att gå igenom några av följande undersökningar och provtagningar:

• klinisk undersökning, till exempel att läkaren lyssnar på hjärta och lungor, tittar på huden och känner på kroppen
• blodprover
• vävnadsprover till exempel operation av en lymfkörtel, benmärgsbiopsi, hudbiopsi
• ultraljud görs ibland i samband med vävnadsprover
• undersökningar, till exempel datortomografi, PET-kameraundersökning och magnetkameraundersökning.

Ibland görs lumbalpunktion, som innebär att man tar ett prov från din ryggvätska.

Du kan behöva gå igenom fler undersökningar och provtagningar. Vilka som blir aktuella för dig beror på vilka symtom du har och resultatet av de undersökningar som har gjorts.

Du kan bli kallad till undersökningar och besök med kort varsel. Det är därför viktigt att du meddelar vården dina aktuella kontaktuppgifter.

Specialister diskuterar resultatet vid en konferens

När alla undersökningar och provtagningar är klara, håller man ibland en terapikonferens. Där deltar flera olika specialister som tillsammans bedömer resultatet av din utredning och diskuterar fram en rekommendation till nästa steg. Inför terapikonferensen är det vanligt med en patologikonferens, där din läkare diskuterar dina vävnadsprover med en patolog. Vid ovanliga eller komplicerade fall av lymfom kan din läkare diskutera behandlingen med andra nationella experter på en så kallad nMDK, nationell multidisciplinär konferens.

När får jag resultatet?

När utredningen börjar ska du få veta ungefär när du får resultatet av utredningen och terapikonferensen. Du och din läkare kommer överens om hur du får resultatet, till exempel via ett telefonsamtal eller vid ett läkarbesök. Vid det tillfället diskuterar ni också vad nästa steg blir.

Utredningen följer oftast ett standardiserat vårdförlopp

Utredningen av de flesta cancerdiagnoser ska följa ett standardiserat vårdförlopp, SVF. Det innebär att alla ska utredas så lika som möjligt och utan onödig väntan. Vårdförloppet talar om vilka undersökningar som ingår i utredningen av en viss cancerdiagnos och hur lång tid utredningen bör ta.

Ett standardiserat vårdförlopp startar om det finns ett eller flera symtom och provsvar som klassas som välgrundad misstanke om någon cancerdiagnos. Vilka dessa symtom och provsvar är varierar mellan olika typer av cancer. Vårdförloppet avslutas när den första behandlingen startar, eller när cancer kan uteslutas.

Många som utreds enligt standardiserade vårdförlopp visar sig inte ha cancer, utan symtomen beror på något annat. Att utredas enligt ett standardiserat vårdförlopp är därför inte samma sak som att få en cancerdiagnos.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Att få vård enligt ett vårdförlopp.
> Läs mer på 1177.se. Sök på Undersökning med PET-kamera.
> Läs mer på 1177.se. Sök på Datortomografi.
> Läs mer på 1177.se. Sök på MR-undersökning med magnetkamera.
> Läs mer på 1177.se. Sök på Benmärgsprov.
> Läs mer på 1177.se. Sök på Vävnadsprov från huden – hudbiopsi.
> Läs mer på 1177.se. Sök på Ryggvätskeprov – lumbalpunktion.
> Läs mer på 1177.se. Sök på Undersökning med ultraljud.
> Läs mer på 1177.se. Sök på Undersökning och behandling med endoskopi.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Så fungerar lymfsystemet.

Varje år får nästan 2 500 personer något lymfom, vilket gör att det är en av de vanligaste cancerformerna bland vuxna i Sverige. Lymfom förekommer i alla åldrar men blir vanligare med ökande ålder och är något vanligare bland män jämfört med kvinnor. Cancern uppstår i celler som kallas lymfocyter. Det finns två slags lymfocyter, B-lymfocyter och T-lymfocyter, som har olika roller i immunförsvaret.

Det finns många olika slags lymfom, men de kan grovt delas in i B-cellslymfom, T-cellslymfom och Hodgkins lymfom. De flesta T-cellslymfom är aggressiva, det vill säga snabbväxande. B-cellslymfomen kan vara både aggressiva och långsamväxande (indolenta). Hodgkins lymfom tillhör de snabbväxande lymfomen och är aggressiva.

Orsak

Det är till stor del oklart vad som orsakar lymfom, men risken ökar om man har hög ålder, nedsatt immunförsvar, reumatisk sjukdom eller annan inflammationssjukdom samt kommer i kontakt med vissa typer av lösningsmedel.

Symtom

Det vanligaste symtomet på lymfom är att en eller flera lymfkörtlar svullnar i kroppen, till exempel på halsen, i armhålan eller i ljumsken. Andra vanliga symtom är feber, nattliga svettningar och oförklarlig viktnedgång.

Ett vanligt symtom vid hudlymfom är röda och fjällande fläckar på huden.

Ärftlighet

Sjukdomen verkar inte vara tydligt ärftlig men kan vara lite vanligare i vissa familjer. Man gör ingen ärftlighetsutredning.

Prognos

Prognosen beror bland annat på vilken sorts lymfom du har och vilken effekt behandlingen har.

Behandlingen kan vara krävande och kan bli långvarig, från flera månader upp till flera år. Många blir dock av med sjukdomen även om den har spridit sig i kroppen.

Långsamt växande lymfom är svårare att bli av med men behöver oftast bara behandlas när du har symtom. De flesta kan leva ett bra liv under lång tid med sjukdomen.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Lymfom - lymfkörtelcancer.

Aggressiva B-cellslymfom innebär att kroppens B-lymfocyter blir cancerceller. B-lymfocyterna är celler i kroppens lymfsystem, som består av organ, lymfkärl och lymfkörtlar. Det finns olika typer av aggressiva B-cellslymfom, exempelvis diffust storcelligt B-cellslymfom (DLBCL), primärt mediastinalt storcelligt B-cellslymfom (PMBCL), Burkittlymfom (BL) och primärt diffust storcelligt B-cellslymfom i CNS (PCNSL).

Orsak

I många fall är orsakerna okända men det finns några riskfaktorer:

• Olika immunbristsjukdomar och autoimmuna eller inflammatoriska sjukdomar ger en ökad risk. Detsamma gäller om man behandlas med immundämpande läkemedel, exempelvis efter en organtransplantation.
• Olika virussjukdomar ökar risken för att drabbas av aggressiva lymfom. Hivinfektion har ett tydligt samband med lymfom, och många som diagnostiseras med lymfom bär på Epstein-Barr-virus som orsakar körtelfeber.

När det gäller olika livsstilsfaktorer finns inga tydliga samband, men övervikt kan ge en viss ökad risk för att drabbas av DLBCL.

Symtom

Symtomen kommer ofta relativt snabbt, på några veckor eller månader. Vanliga symtom är

• förstorade lymfkörtlar
• trötthet
• allmän sjukdomskänsla
• ofrivillig viktnedgång
• feber
• nattliga svettningar.

Sjukdomen kan uppkomma som tumörer, främst i lymfkörtlar men även i exempelvis mjälten, levern, lungorna, njurarna och testiklarna.

Viktnedgång, feber och nattliga svettningar kallas för B-symtom och är något som din läkare kommer att fråga dig om.

Prognos

Prognosen kan variera beroende på om lymfomet finns i flera lymfkörtelstationer, om det har spridit sig till något organ i kroppen utöver lymfkörtlarna och om det finns i benmärgen eller inte. Din ålder och ditt allmäntillstånd kan också inverka. Fråga din läkare vad som gäller just för dig. Målet med behandlingen är i de flesta fall att man ska bli helt frisk, även om sjukdomen kommer tillbaka.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Lymfom - lymfkörtelcancer.
> Läs mer på 1177.se. Sök på Hiv.
> Läs mer på 1177.se. Sök på Körtelfeber.  

DLBCL uppkommer främst hos personer över 60 år, och medianåldern för att insjukna är 70 år, men sjukdomen förekommer även hos yngre och hos barn. Den är lite vanligare hos män än kvinnor.

Lymfomtypens namn kommer från hur cellerna ser ut i mikroskop. Med hjälp av ny teknik går det att urskilja flera undertyper genom att identifiera olika genetiska förändringar i cellerna.

Sjukdomen är vanligare hos kvinnor än män och drabbar oftare yngre personer. Medianåldern när man insjuknar är 35 år.

PMBCL finns oftast i lymfkörtlarna i bröstkorgen. Lymfomet kan växa över till lungsäckarna och hjärtsäcken. PMBCL sprider sig oftare till andra organ i kroppen jämfört med andra aggressiva B-cellslymfom. Det vanligaste är att lymfomet sprids till njurar och binjurar, men spridning till lever och bukspottskörtel förekommer också.

I Sverige diagnostiseras cirka 15–20 vuxna per år med Burkittlymfom. Hos barn är Burkittlymfom den vanligaste lymfomtypen medan den hos vuxna står för ungefär 1 % av alla lymfom.

Symtomen är ofta desamma som vid andra aggressiva B-cellslymfom. Burkittlymfom är dock mycket snabbväxande. Tumörcellerna fördubblar sig på 24–48 timmar, vilket gör att symtomen i många fall kommer på bara några veckor. Hos de flesta finns lymfomet i magen.

Det finns flera undergrupper inom diagnosen.

I Sverige drabbas cirka 50–60 personer årligen av PCNSL. Medianåldern för att insjukna är cirka 65 år.

Symtom

Vid PCNSL är det vanligt med symtom från centrala nervsystemet, till exempel

• minnesstörningar
• personlighetsförändringar
• epileptiska anfall
• bortfall av känsel eller styrka i olika kroppsdelar.

Orsak

Orsakerna till Hodgkins lymfom är till stor del okända, men nedsatt immunförsvar är en riskfaktor (på grund av en hivinfektion eller tidigare genomgången organtransplantation). En del reumatiska sjukdomar kan också öka risken något.

Det finns inga starka samband mellan livsstilsfaktorer och Hodgkins lymfom, förutom en något ökad risk hos tobaksrökare.

Symtom

Det vanligaste symtomet är att en eller flera lymfkörtlar svullnar upp, oftast på halsen eller i armhålorna. Andra vanliga debutsymtom är

• nattliga svettningar
• ofrivillig viktnedgång
• ihållande feber utan tydlig anledning
• trötthet och andfåddhet
• svår klåda.

Prognos

Utan behandling är Hodgkins lymfom en dödlig sjukdom, men med behandling är prognosen i allmänhet god och de flesta blir av med sjukdomen.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Lymfom - lymfkörtelcancer.

Hudlymfom är ovanligt; bara cirka 100 personer per år diagnostiseras i Sverige. Hudlymfom är ett samlingsnamn för en grupp av lymfom som uppstår i huden. De flesta hudlymfom är betydligt vanligare hos medelålders och äldre än hos yngre personer och barn, och de är något vanligare hos män än hos kvinnor. Hudlymfom kan likna andra vanligare hudsjukdomar såsom eksem eller psoriasis, och därför kan det ta lång tid innan diagnosen fastställs. För att ställa diagnosen krävs en hudbiopsi som också ger information om vilket slags hudlymfom du har. Ibland behövs flera hudbiopsier under en tidsperiod för att få en säker diagnos.

Hudlymfom indelas i två huvudgrupper beroende på om de uppstår i T-lymfocyter eller i B-lymfocyter:

• primära kutana T-cellslymfom (CTCL) som står för cirka 70 % av alla hudlymfom
• primära kutana B-cellslymfom (CBCL) med cirka 30 % av alla hudlymfom.

Orsak

Orsaken till uppkomsten av hudlymfom är oklar. 

Symtom

Hudlymfom ger någon form av hudutslag eller knutor i huden. Ibland kan hudutslagen var tunna och likna eksem och ibland är de tjockare. Utslagen kan också vara utbredda eller begränsade till en liten del av huden.

En del hudlymfom ger klåda. Vissa former ger också förstorade lymfkörtlar och en generell rodnad av hela huden även om det är ovanligt. Symtom såsom feber, nattliga svettningar och viktnedgång är mycket ovanligt.

Prognos

Behandling och prognos varierar med typen, men de flesta hudlymfom utvecklas långsamt och har god prognos.

> Se en film om hudlymfom på youtube.com. Sök på Hudlymfom - Allmän information om vård och forskning.

Symtom

MF kan ge flera olika förändringar i huden:

• Patches består av tunna, platta, röda och lätt fjällande fläckar.
• Plack består av tjockare, röda och ibland fjällande förändringar som tränger djupare in i huden.
• Tumörer består av upphöjda och ibland såriga hudförändringar.

Hudförändringarna kan komma var som helst på kroppen. Förändringarna behöver inte ge några besvär, men en del får klåda, sveda eller en brännande känsla i huden. Det allmänna hälsotillståndet är oftast inte påverkat.

Behandling

Behandlingen beror på sjukdomens stadium och syftar till att dämpa aktiviteten i sjukdomen och lindra symtom, till exempel klåda. Om du har tidig sjukdom räcker det ofta med utvärtes behandling direkt på huden med bland annat mjukgörande krämer, kortisonkrämer och ljusbehandling eller lokal strålbehandling. Om du har mer utbredd sjukdom eller tumörer kan du få så kallad systembehandling, som ges som tabletter, injektioner eller dropp direkt i blodet. Sådan behandling påverkar hela kroppen. Exempel på systembehandling är cytostatika- och antikroppsbehandling.

Prognos

MF är en kronisk cancersjukdom som oftast begränsar sig till huden, och det är sällsynt att den sprider sig till andra organ. Utvärtes behandling räcker i de flesta fall. Vid avancerad sjukdom ger systembehandling ofta god kontroll. Vissa med avancerad sjukdom kan bli botade med en allogen stamcellstransplantation, men det finns en del risker med den behandlingen. Prognosen är god för de flesta med MF i ett tidigt stadium.

> Se en film om hudlymfom på youtube.com. Sök på Hudlymfom - Mycosis fungoides.

Symtom

Vid Sézarys syndrom är ofta hela huden röd och klåda är ett vanlig symtom. En del får förtjockad hud i handflator och fotsulor. Naglarna kan bli oregelbundna och håret tunt, och ögonlockskanterna kan bli tjocka och stela. Många får förstorade lymfkörtlar.

Behandling

Det finns olika behandlingar, och syftet är att dämpa aktiviteten i sjukdomen och lindra klåda och andra symtom. Huden kan exempelvis behandlas med mjukgörande krämer, kortisonkrämer och ljusbehandling.

Många får också så kallad systembehandling, som alltså påverkar hela kroppen. Exempel är cytostatika- och antikroppsbehandling, och i vissa fall strålbehandling. För vissa med avancerad sjukdom kan allogen stamcellstransplantation vara ett alternativ.

Prognos

Sézarys syndrom är en allvarlig sjukdom som kan vara svårbehandlad, men det finns flera olika behandlingar som kan dämpa sjukdomen och symtomen. Vissa med avancerad sjukdom kan bli botade av en allogen stamcellstransplantation, men det finns en del risker med den behandlingen.

> Se en film om hudlymfom på youtube.com. Sök på Om hudlymfom – Sézarys syndrom.

Symtom

PC-ALCL ger röd-violetta knutor eller hudutslag som kan bilda sår. De kan vara helt besvärsfria, men ibland gör de ont eller kliar. Det händer att hudförändringarna läker spontant utan behandling.

Behandling

Vid begränsad sjukdom rekommenderas operation eller strålbehandling. Vid utbredd sjukdom kan man ge så kallad systemisk behandling, till exempel cytostatika- och antikroppsbehandling.

Prognos

Sjukdomen har ofta en god prognos, även vid återfall. Det förekommer att lymfomet försvinner spontant, och efter behandling kan det hålla sig borta under lång tid eller aldrig återkomma. Sjukdomen är i regel begränsad till huden och det är sällsynt att den sprider sig till lymfkörtlar.

> Se en film om hudlymfom på youtube.com. Sök på Om hudlymfom – Primära kutana CD30+ lymfoproliferativa sjukdomar.

Symtom

Hudutslagen utvecklas och försvinner spontant inom 12 veckor, nya och gamla utslag brukar förekomma samtidigt. De börjar oftast som små röda hudutslag och ibland bildas sår. Utslagen kan uppstå var som helst på huden men sitter oftast på bålen, armarna och benen. En del får klåda även om det är ovanligt.

Behandling

Sjukdomen är godartad och oftast behövs ingen behandling. Om du får klåda eller något annat symtom kan du få kortisonkräm. Vid mer besvärande sjukdom kan du få ljusbehandling eller systembehandling med cytostatika.

Prognos

Lymfomatoid papulos har god prognos och det förekommer att sjukdomen försvinner spontant. Du kommer rekommenderas regelbundna kontroller av din läkare.

> Se en film om hudlymfom på youtube.com. Sök på Om hudlymfom – Primära kutana CD30+ lymfoproliferativa sjukdomar.

De tre varianterna är:

• primärt kutant marginalzonlymfom (PCMZL)
• primärt kutant follikelcenterlymfom (PCFCL)
• primärt kutant diffust storcelligt B-cellslymfom av leg-typ (PCLBCL-LT).

Symtom

PCMZL och PCFCL yttrar sig ofta som en långsamväxande rödaktig knuta eller ett hudutslag, oftast på övre delen av kroppen och är något vanligare hos män.

Vid PCLBCL-LT uppstår snabbväxande tumörer i huden, oftast på benen. Sjukdomen drabbar främst äldre kvinnor.

Behandling

Vid konstaterad PCMZL och PCFCL är operation eller strålbehandling bra behandlingsalternativ. Sjukdomarna kan också läka spontant. Om utslagen eller knutorna är mer utbredda kan man ge antikroppsbehandling. Vid dessa sjukdomar finns en viss koppling med bakterien borrelia beskriven och därför kontrolleras ofta ett blodprov för att se om det finns tecken på borreliainfektion och vid behov ges antibiotika mot borrelia.

Vid PCLBCL-LT rekommenderas i första hand antikroppsbehandling tillsammans med cytostatikabehandling, och ibland ges även strålbehandling.

Prognos

PCMZL och PCFCL har mycket god prognos. I vissa fall återkommer hudbesvären och då kan behandlingen upprepas. PCLBCL-LT är en allvarlig sjukdom med sämre prognos.

> Se en film om hudlymfom på youtube.com. Sök på Hudlymfom - Primära Kutana B-cellslymfom.

De vanligaste sjukdomarna i gruppen är follikulärt lymfom, hårcellsleukemi, spleniskt marginalzonslymfom, nodalt marginalzonslymfom, extranodalt marginalzonslymfom och Waldenströms lymfom.

I Sverige insjuknar drygt 250 personer årligen i follikulärt lymfom, och ytterligare 200–400 personer i något annat indolent B-cellslymfom. Inte alla patienter med dessa sjukdomar behöver behandling vid diagnos och en del patienter behöver aldrig behandlas. Vissa kan dock få en mer aggressiv variant.

Sjukdomarna drabbar främst medelålders och äldre personer. I Sverige är medianåldern vid diagnos 60 år för hårcellsleukemi och 65 år för de övriga.

Follikulärt lymfom drabbar kvinnor och män lika ofta medan till exempel hårcellsleukemi är 4–5 gånger vanligare hos män än kvinnor.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Lymfom - lymfkörtelcancer.

Orsak

Risken för att få follikulärt lymfom ökar något om du har någon autoimmun sjukdom, tobaksrökare eller arbetar med lösningsmedel.

Symtom

Symtomen kommer ofta smygande. Det är vanligt med

• förstorade lymfkörtlar
• trötthet
• ofrivillig viktnedgång
• nattliga svettningar
• utdragna eller fler infektioner än vanligt

Prognos

Follikulärt lymfom betraktas som en obotlig sjukdom, men de flesta kan leva i många år utan behandling eller få en längre besvärsfri period efter en behandling. Sjukdomen kan transformera till ett aggressivt lymfom, oftast ett storcelligt B-cellslymfom. Detta gäller alla indolenta B-cellslymfom men transformation är vanligast vid follikulärt lymfom.

Diagnosen är ovanlig och står för mindre än 2 % av alla lymfom. Medianåldern vid insjuknandet är 69 år.

Orsak

Kronisk infektion med hepatit C kan vara en orsak till att man utvecklar sjukdomen.

Symtom

Det vanligaste symtomet är förstorad mjälte. Andra symtom är anemi och autoimmun trombocytopeni.

Prognos

Sjukdomen utvecklas oftast långsamt, men ålder och allmäntillstånd har betydelse för prognosen. Ibland transformerar sjukdomen till ett diffust storcelligt B-cellslymfom.

Orsak

Sjukdomen anses bero på en autoimmun sjukdom eller en kronisk inflammation på grund av mikroorganismer (bakterier, virus eller svamp). 

Symtom

De vanligaste symtomen är förstorade körtlar i bröstkorgen och buken. Det är mindre vanligt med så kallade B-symtom såsom förstorade lymfkörtlar, ofrivillig viktnedgång, nattliga svettningar och långdragna infektioner samt cytopeni, det vill säga generellt låga blodvärden.

Prognos

Prognosen är ganska god, men sjukdomen kan transformera till en mer aggressiv form av lymfom som då behöver mer intensiv behandling.

Orsak

Sjukdomen orsakas av en autoimmun sjukdom eller en kronisk inflammation, som i sin tur kan vara orsakad av mikroorganismer (bakterier, svamp eller virus).

Symtom

Buksmärtor är det vanligaste symtomet. Det är mycket ovanligt med så kallade B-symtom.

Prognos

Sjukdomen utvecklas långsamt och prognosen är god. MALT kan dock transformeras till ett aggressivt lymfom och behöver då mer intensiv behandling.

Det är främst män som drabbas. Medianåldern vid insjuknande är drygt 60 år.

Orsak

Sjukdomen beror på en förändring i B-cellerna. Orsaken till förändringen är oklar.

Symtom

De vanligaste symtomen är

• återkommande eller allvarliga infektioner
• förstorad mjälte
• cytopeni, det vill säga generellt låga blodvärden.

Prognos

Sjukdomen har en god prognos. Det är mycket ovanligt att sjukdomen transformerar till ett aggressivt lymfom.

I Sverige insjuknar cirka 100 personer per år och medelåldern vid diagnos är 68 år. Sjukdomen är mer än dubbelt så vanlig hos män som hos kvinnor.

Orsak

Orsaken till mantelcellslymfom är okänd.

Symtom

Mantelcellslymfom finns i olika varianter. En del lymfom växer långsamt och ger få symtom medan andra utvecklas snabbt och ger uttalade besvär. Vanliga symtom är

• trötthet
• nedsatt fysisk ork
• nattliga svettningar
• långdragen feber
• ofrivillig viktminskning.

När sjukdomen upptäcks är den ofta spridd till olika delar av kroppen.

Prognos

Mantelcellslymfom räknas som en kronisk sjukdom även om dagens behandlingar ger bättre resultat. Efter behandlingen kan du vara sjukdomsfri under en lång period, men det finns en tydlig risk för återfall. Utan behandling har sjukdomen oftast ett snabbt förlopp, men en del behöver ingen behandling eftersom lymfomet utvecklas så långsamt.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Lymfom - lymfkörtelcancer.

T-cellslymfom utgår från immunsystemets T-lymfocyter. I Sverige insjuknar cirka 100 personer per år i något T-cellslymfom, vilket motsvarar 4 % av alla lymfom. Fler män än kvinnor drabbas. Enstaka typer kännetecknas av långsam, indolent tillväxt, men de flesta är aggressiva. Behandlingen beror på vilken typ du har, så din läkare kan berätta vad som gäller för just dig.

Orsak

Det är till stor del okänt varför T-cellslymfom uppstår, men vissa typer kan delvis orsakas av autoimmuna sjukdomar och virusinfektioner.

Symtom

Symtomen vid aggressiva T-cellslymfom uppkommer oftast snabbt, på några veckor eller månader. Sjukdomen kan uppträda som tumörer, främst i lymfkörtlarna. Hudengagemang som till exempel hudutslag eller hudtumörer är något vanligare vid T-cellslymfom än B-cellslymfom. Både aggressiva och indolenta T-cellslymfom kan ge benmärgspåverkan dvs. blodkropparna produceras inte och då uppstår problem i form av blodbrist.

Vanliga debutsymtom är:

• förstorade lymfkörtlar
• sjukdomskänsla
• ofrivillig viktnedgång
• nattliga svettningar
• feber

Prognos

Prognosen beror på vilken typ av T-cellslymfom du har, men för många varianter är chansen till bot sämre än för de flesta andra lymfomsjukdomar. Prognosen är också sämre om du är äldre.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Lymfom - lymfkörtelcancer.

Cirka 100 personer per år insjuknar i WM, varav de flesta finns i norra Sverige. Medianåldern vid insjuknande är cirka 70 år och ungefär två tredjedelar är män.

WM innebär att B-lymfocyterna producerar ett onormalt stort protein som kallas IgM, och som gör blodet tjockare så att blodflödet till olika organ störs. Immunförsvaret kan också bli sämre. Sjukdomen utvecklas ofta långsamt och behandlas endast när den ger symtom.

Orsak

Orsaken är okänd, men patienter med immunbristsjukdomar och reumatiska sjukdomar löper en ökad risk för att utveckla sjukdomen. Det gäller även patienter med infektioner såsom hepatit och hiv.

Symtom

Vanliga symtom är

• trötthet
• blödning
• ökad infektionskänslighet
• känselbortfall i händer och fötter
• andnöd
• förvirring
• synförändringar.

En del får dock inga symtom alls.

Prognos

Prognosen beror på bland annat allmän hälsa, sjukdomsstadium och behandlingssvaret.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Lymfom - lymfkörtelcancer.

Specialister ger förslag på en lämplig behandling

När utredningen är klar diskuteras ditt fall ibland på en terapikonferens där olika specialister deltar. De kommer överens om ett förslag på lämplig behandling, enligt riktlinjerna i det nationella vårdprogrammet för din diagnos. Vårdprogrammet innehåller rekommendationer för sjukvården om hur cancern ska behandlas enligt bästa medicinska kunskap.

Behandlingsförslaget ska ta hänsyn till just din situation och dina förutsättningar, men ska inte påverkas av var i landet du får vård.

Lymfomtypen och andra faktorer påverkar

Det är inte säkert att du rekommenderas samma behandling som andra med samma cancerdiagnos, eftersom valet styrs av vilken lymfomtyp du har och hur utbredd sjukdomen är. Dessutom inverkar andra faktorer såsom resultat från blodprover, din ålder, ditt allmäntillstånd och eventuella andra sjukdomar och läkemedel samt om du är gravid eller ammar. Dina egna önskemål vägs också in.

Du diskuterar förslaget med din läkare

Lymfom kan behandlas med strålbehandling eller med olika typer av läkemedel, till exempel cytostatika eller målriktad behandling. Troligen rekommenderas du en kombination av dessa behandlingar.

Du diskuterar behandlingsförslaget tillsammans med din läkare, och ni kommer överens om vilken behandling du ska få. Om du inte är nöjd med förslaget har du rätt till en ny medicinsk bedömning. Du har alltid rätt att tacka nej till behandling, och dina närstående har inte rätt att bestämma.

Din behandling kan komma att ändras när man ser hur sjukdomen svarar på behandlingen och hur du mår.

Lymfom kan behandlas med till exempel:

• kortisonbehandling
• cytostatikabehandling
• målriktade läkemedel
• immunterapi
• strålbehandling
• ljusterapi

Operation förekommer, men det är sällsynt.

Behandlingarna kan både kombineras och upprepas, och de utgår från nationella vårdprogram för lymfom. Det är också möjligt att du inte får någon behandling direkt om man i stället väljer att följa sjukdomsförloppet regelbundet.

Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare om du har frågor om dina möjligheter att få barn. Innan behandlingen börjar ska de berätta hur fertiliteten kan påverkas, och fungera som stöd om du behöver prata mer om detta. 

Fertilitet under och efter cytostatikabehandling och hormonell behandling

Både cytostatikabehandling och behandling som påverkar kroppens hormoner kan minska din produktion av könshormoner. Det kan leda till att menstruationen eller spermieproduktionen upphör. Både kvinnor och män kan få liknande symtom som vid klimakteriet.

Det är svårt att säga i förväg om du kommer att bli infertil av behandlingen, men ju högre doser och ju äldre du är, desto större är risken. 

Fertilitet efter målriktad behandling

Det är ännu osäkert om och i så fall hur målriktade läkemedel påverkar din förmåga att få barn, på liknande sätt som cytostatika och hormonell behandling kan göra.

Fertilitet efter strålbehandling

Strålbehandling kan påverka fertiliteten om strålarna riktas direkt mot könsorganen eller mot hjärnan, som styr produktionen av hormoner.

Vid strålbehandling är förhållandet mellan dos och biverkning tydligare än vid cytostatikabehandling. Därför går det oftast att säga vilka doser som kan göra dig infertil.

Det finns hjälp att få

Det går att frysa ner spermier, ägg, befruktade ägg och i vissa fall äggstocksvävnad, som senare kan användas till konstgjord befruktning. Detta kallas fertilitetsbevarande eller fertilitetsfrämjande åtgärder.

Regionerna har olika regler för vilken hjälp man kan få med konstgjord befruktning efter en cancerbehandling. Bland annat finns det åldersgränser och regler kring kostnader. Din läkare kan berätta vad som gäller i din region. Läkaren kan också skriva remiss till en reproduktionsmedicinsk mottagning om du behöver det. 

Att ha fått tillgång till fertilitetsbevarande åtgärder är ingen garanti för att kunna bli förälder. Men de flesta som vill få barn efter en cancerbehandling lyckas med det, ofta på naturlig väg.

Om du är eller blir infertil kan du få stöd för att hantera det känslomässigt. Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare för att få hjälp.

Använd preventivmedel under och en tid efter behandlingen

Alla cancerläkemedel och även strålbehandling kan skada spermierna, eller fostret i magen om du blir gravid. Risken för graviditet finns även om du får behandling som kan påverka fertiliteten. Använd därför preventivmedel så länge cancerbehandlingen pågår och en tid efteråt. Ibland behövs dubbelt skydd, eftersom biverkningar som diarré eller direkt påverkan av cancerläkemedel kan göra att p-piller inte räcker som ensamt skydd. Ibland är p-piller inte heller lämpligt. Kondom kan rekommenderas både som preventivmedel och för att skydda sköra slemhinnor.

Prata med din läkare om vilket preventivmedel som blir bäst för dig med tanke på vilken behandling du har. Läkaren kan också svara på hur länge efter behandlingen du bör vänta med att försöka få barn.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Fertiliteten efter cancerbehandlingen.

Behandling med botande syfte kallas också kurativ behandling. Vissa lymfom går att bota. Andra finns kvar, men med moderna behandlingar kan du få en lång sjukdomsfri period.

Behandlingen följs upp och kan behöva bytas

Behandlingen följer nationella riktlinjer. Den följs upp med regelbundna kontroller med till exempel datortomografi, blodprov och/eller läkarundersökningar. Resultaten används för att planera resten av behandlingen, och du kan behöva byta behandling om sjukdomen inte svarar på önskat sätt. Du får information om det av din läkare vid ett besök.

Du kan få flera behandlingar

Du kan rekommenderas flera olika behandlingar. De kan pågå samtidigt eller efter varandra.

Du kan få cytostatika med tillägg av exempelvis antikroppar eller strålbehandling.

Målet med behandlingen kan ändras

Målet med behandlingen kan ändras efter att den har startat. En behandling med botande syfte som inte har botande effekt kan ändras till att ha som mål att lindra symtom och bromsa sjukdomen.

Exspektans betyder att du inte får aktiv behandling utan följs enligt rekommendationer i nationella vårdprogram. Du kan komma att kallas till regelbundna undersökningar och besök där läkaren gör en klinisk bedömning. Vid besöket beslutar läkaren och du gemensamt om det är lämpligt med fortsatt exspektans eller om du ska få mer aktiv behandling.

Du kan få palliativ vård under lång tid, samtidigt som du får behandling som bromsar sjukdomen. Genom att tidigt uppmärksamma dina behov av palliativ vård ökar möjligheten till god livskvalitet. Målet med din vård och behandling ska vara tydligt för både dig, dina närstående och vårdpersonalen, och det är viktigt att lägga upp en plan för den fortsatta vården. Du kan till exempel få lindring av symtom som smärta, och stöd genom att prata om det som är viktigt för dig.

Vad är viktigt för mig?

Det är bra om du funderar över vad som är viktigt för dig och vilket stöd du behöver. Om du vill kan du göra det tillsammans med någon som står dig nära.

Du har rätt till samtal om din situation. Närstående kan vara med om du vill. Samtalen kan till exempel handla om följande:

• dina tidigare erfarenheter
• vad du vill och kan göra själv
• dina önskemål och prioriteringar
• din sjukdom och behandling.

Prata med din läkare, kontaktsjuksköterska och kurator om vad som är viktigt för dig. Tillsammans kan ni planera vården så att du känner dig trygg och får det stöd du behöver.

Vilken hjälp kan jag få?

Här är några exempel på hjälp och stöd:

• Du kan få lindring eller förebyggande hjälp mot till exempel smärta, illamående och trötthet.
• Du kan få stöd att hantera känslor som oro eller ångest, eller hantera tankar om livet och döden.
• Du kan få praktisk hjälp, till exempel med intyg eller ekonomisk vägledning så att du kan ordna vardagen på bästa sätt.
• Du kan få hjälpmedel som kan underlätta vardagen.

Tillsammans med vårdpersonalen får du regelbundet uppdatera din plan för vård och behandling utifrån dina behov.

Om det är något du funderar på, tveka inte att fråga din kontaktsjuksköterska eller annan vårdpersonal.

Var kan jag få palliativ vård?

Beroende på vilka behov du har, vad du vill och vad som är möjligt, kan du få palliativ vård till exempel hemma, på ett vård- och omsorgsboende eller på sjukhus. Dina behov och vad du vill kan också ändras när sjukdomen förändras. Till exempel kan du behöva vara en kortare tid på sjukhuset för att sedan vårdas hemma. Ibland kan du behöva få hjälp av flera olika vårdenheter.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Planerad vård hemma.

Film: Palliativ vård hjälper dig att leva så bra som möjligt med cancer

Cancerbehandling med bromsande och lindrande effekt

När det inte går att bli av med sjukdomen kan du få cancerbehandling med syfte att bromsa sjukdomen, förlänga livet och ge dig en så god livskvalitet som möjligt. Bromsande och symtomlindrande behandling har ofta god effekt på hur du mår och på sjukdomens utveckling och kan pågå så länge som den har önskad effekt. Om en bromsande behandling inte har önskad effekt kan man i många fall byta till en annan.

Med tiden kan effekten bli sämre

Med tiden är det vanligt att cancersjukdomen påverkar dig allt mer. Samtidigt kan cancerbehandlingen med tiden få sämre effekt och i stället ge fler och mer påtagliga biverkningar. Det kan nå en punkt där du inte längre har nytta av den. Tillsammans med din läkare behöver du då överväga om det är lämpligt att avbryta behandlingen.

I sådana situationer kommer du fortfarande att få palliativ vård, som syftar till att förebygga och lindra symtom som sjukdomen orsakar. Målet är att ge dig den bästa möjliga livskvaliteten och hjälpa dig att hantera sjukdomens påverkan på bästa sätt.

Vid palliativ vård i livets slutskede bedöms du ha kort tid kvar att leva, dagar eller veckor.

Det här kan vara tecken på att döden närmar sig:

• Du kan vara mer sängliggande.
• Du kan ha svårt att svälja.
• Du kan bara dricka små mängder vätska.
• Du kan ha sämre cirkulation och andning.
• Du kan ha sänkt medvetande eller vara förvirrad i perioder.

Vårdpersonalen tar hänsyn till vad du vill och behöver

Din läkare samtalar med dig och dina närstående om situationen. Ibland är även en sjuksköterska eller undersköterska med under samtalet. Även vårdteamet runt dig informeras om att du är döende.

Vårdpersonalen ska ta hänsyn till dina önskemål om vården i livets slut, och respektera dina andliga och existentiella behov.

Du ska få de läkemedel du behöver för att lindra besvärliga symtom.

Vårdpersonalen kommer att ta reda på hur du mår med jämna mellanrum. Om du inte kan berätta själv tittar man efter vissa tecken, till exempel ditt ansiktsuttryck, hur du andas och hur ditt hjärta slår. Vårdpersonalen kommer också att prata med dina närstående om hur du mår. 

Om du har särskilda behov kontaktar vårdteamet personal med rätt kompetens. Det kan vara till exempel ett smärtteam, en andlig företrädare eller en annan enhet på sjukhuset.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Vård i slutet av livet.
> Dina närstående kan läsa mer på narstaende.se.

I din kallelse får du detaljerad information om hur du ska förbereda dig. Här får du allmän information.

Inskrivning

Inför din operation har du ett inskrivningssamtal. Samtalet genomförs via telefon, video eller som ett besök på sjukhuset. Förbered dig genom att skriva ner dina frågor och ha gärna med en närstående till samtalet. Ibland sker samtalet när du kommer till sjukhuset för operationen.

Om du ska till sjukhuset på ett besök, ta med legitimation och eventuella läkemedel du behöver under dagen. Ta också med din läkemedelslista och eventuellt behandlingskort för blodförtunnande läkemedel. Om du tar naturläkemedel är det viktigt att du berättar det.

Provtagning

Du kan behöva lämna blodprover inför operationen. Antingen gör du det vid inskrivningen eller så får du en remiss för att lämna proverna på en vårdcentral eller ett laboratorium. Du får veta var du kan lämna proverna.

Läkemedel

Inför operationen kan du behöva göra uppehåll med de eventuella läkemedel och naturläkemedel du tar, eller ändra dosen. Du kan också behöva ta nya läkemedel inför operationen. Din läkare berättar vad som gäller för dig.

EKG – mätning av hjärtats aktivitet

Du kan behöva undersökas med EKG, som mäter hjärtats elektriska aktivitet. Det är läkaren som avgör om det behövs.

Duscha

Du ska duscha och tvätta kroppen inför operationen. Efter att du har duschat är det viktigt att du tar på dig rena kläder.

Fasta

Det är viktigt att du fastar före operationen, annars kan du kräkas och få ner maginnehåll i lungorna. Du får alltså inte äta eller dricka ett antal timmar innan du ska sövas. Följ instruktionerna du får.

Ta alltid med dig:

• legitimation
• telefonnummer till närstående
• läkemedel och läkemedelslista
• tidsfördriv, till exempel böcker
• egna anteckningar och frågor
• mobiltelefon, laddare med lång sladd och hörlurar
• sköna kläder som är enkla att ta på.

Ta med dig om du ska stanna över natten:

• inneskor som är stabila och lätta att ta av och på
• extra kläder
• hygienartiklar, till exempel tandborste, tandkräm och hudkräm.

Ta inte med dig:

• värdesaker
• stora summor pengar.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Narkos – att bli sövd, EKG och Att lämna blodprov

I din kallelse får du veta hur du ska förbereda dig, när du ska komma till sjukhuset och vart du ska gå. Här får du allmän information.

Innan du ska sövas

På sjukhuset får du byta om till särskilda kläder och låsa in dina saker i ett skåp. Du får lägga dig i en säng eller sitta i en fåtölj när du väntar på din tur.

Du får en perifer venkateter, PVK, i ett blodkärl i handen eller armen. Venkatetern är en tunn plastslang som gör att du kan få läkemedel och dropp direkt i blodet.

Personalen följer dig till operationsavdelningen när det är dags för din undersökning eller operation.

Så går det till att sövas

När det är dags att sövas får du sömnmedel i venkatetern. Du får andas extra syrgas i en mask framför munnen och näsan.

När du är sövd övervakar narkospersonalen dig och ditt hjärtas och dina lungors funktion.

När du vaknar

När du vaknar har du redan förts till en uppvakningsavdelning. Personalen där tar hand om dig tills du kan komma till en vårdavdelning eller gå hem.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Narkos – att bli sövd och Venkateter i armen eller handen

Det finns två metoder för ryggbedövning: epiduralbedövning och spinalbedövning. Det som skiljer dem är hur långt in i ryggraden bedövningsmedlet sprutas.

Hur ska jag förbereda mig?

I kallelsen får du veta hur du ska förbereda dig, när du ska komma till sjukhuset och vart du ska gå.

Så går det till

Du får antingen sitta eller ligga ner när du ska få ryggbedövningen.

Innan du får själva ryggbedövningen kan du få lokalbedövning i huden.

Du kan få ryggbedövningen med en spruta som en engångsdos.

Om du behöver en bedövning som man kan fylla på, lägger man in en kateter som man antingen kan ge flera doser i, eller koppla till en läkemedelspump. Katetern är en tunn plastslang som inte brukar kännas. Denna typ av bedövning kan också användas som smärtlindring efter operationen.

Vid ryggbedövning bedövas nerverna som styr urinblåsan. Därför kan du få en urinkateter som du har kvar tills bedövningen har släppt.

Hur mår jag efteråt?

• Blodtrycket kan sjunka när bedövningen verkar, därför kontrolleras det regelbundet.
• Du kan vara öm i ryggen, ha klåda och få ett blåmärke vid stickstället. Det brukar gå över inom några dagar.
• Om du har varit helt bedövad är det vanligt att skaka och huttra en stund efter operationen.
• Om du har svårt att kissa efter att bedövningen har släppt, kontakta vården.
• Det kan hända att du får huvudvärk efter en ryggbedövning, även om det är ovanligt. Då är det bra att dricka mycket och ta värktabletter. Om det inte går över efter 1–3 dygn kan du få annan behandling.
• Allvarliga och bestående nervskador efter en ryggbedövning är mycket ovanligt.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Ryggbedövning vid operation.

Hur ska jag förbereda mig?

I kallelsen får du veta hur du ska förbereda dig, när du ska komma till sjukhuset och vart du ska gå.

Så går det till

Under operationen är du sövd eller bedövad med ryggbedövning. Ibland både och.

Du får ligga ner på en brits.

Kirurgen gör ett snitt och tar ut den vävnad som planerats att avlägsna exempelvis en lymfkörtel. Vävnaden skickas sedan till ett laboratorium för analys.

Snittet stängs med metallklämmor, så kallade agraffer, eller med stygn.

Du får ibland en kateter i urinblåsan som samlar upp din urin.

Eventuellt får du en slang i sårområdet för att leda bort sårvätska. Det kallas dränage.

Operationen kan ta olika lång tid. Du får veta vad som gäller för dig.

Hur mår jag efteråt?

Du får börja äta och dricka igen när du vaknar upp och mår tillräckligt bra.

Du får hjälp av vårdpersonalen att komma upp ur sängen och röra på dig så snart som möjligt efter operationen.

Du får smärtstillande läkemedel om du har ont.

Om du har fått en kateter tas den bort när du kan gå på toaletten själv, oftast inom ett dygn. Om du har katetern kvar när du lämnar sjukhuset, får du veta hur du sköter den.

Dränaget tas oftast bort innan du lämnar sjukhuset. Annars får du veta hur du sköter det.

Du kan behöva ta blodförtunnande läkemedel efter operationen. Då får du lära dig hur du gör innan du lämnar sjukhuset.

Du stannar oftast på sjukhuset 1–3 dygn, beroende på hur stor operationen var. Vid mindre operationer kan du få gå hem samma dag om du mår bra. Du får också veta när och var agrafferna eller stygnen ska tas bort.

Sjukskrivning

Hur länge du behöver vara sjukskriven beror på vad du arbetar med och hur du mår. Det är vanligt att vara sjukskriven 1–2 veckor.

Återbesök

Du kommer att kallas till ett återbesök någon vecka efter operationen. Återbesöket kan vara på sjukhuset eller via telefon eller videosamtal. Du får då veta resultatet av eventuella vävnadsprover. Läkaren följer också upp hur du mår och ni diskuterar nästa steg.

Du kan leva ett normalt liv

Mjälten har en viss betydelse för kroppens immunförsvar, men om du är frisk i övrigt har andra organ samma funktion. Därför kan du leva ett fullt normalt liv utan din mjälte. Du blir till exempel inte oftare förkyld.

Ökad risk för allvarlig infektion

Utan mjälte ökar dock risken för allvarliga infektioner, till exempel blodförgiftning, eftersom immunförsvaret inte är lika snabbt och effektivt. Oftast gäller det bakterier som i vanliga fall ger infektioner i öronen och luftvägarna, alltså lungorna, halsen och näsan. Du som genomgått en splenektomi bör snabbt kontakta en läkare om du får hög feber, frossa och allmän sjukdomskänsla.

Risken för en allvarlig infektion minskar ju längre tid som går efter operationen.

Du erbjuds vaccin

Efter en splenektomi erbjuds du vaccin mot vanliga luftvägsbakterier (pneumokocker) och bakterier som kan orsaka hjärnhinneinflammation (meningokocker). Erbjudandena följer nationella rekommendationerna för vaccin- och påfyllnadsdoser.

Biverkningar

Trötthet

Det är vanligt att känna sig trött efter en operation. Du kan vara trött i flera veckor, eftersom kroppens återhämtning tar mycket energi.

Försök att vara så fysiskt aktiv som du kan utifrån dina förutsättningar.

Du ska inte köra bil eller något annat fordon det första dygnet, om du har varit sövd eller fått lugnande läkemedel. 

Illamående

Du kan må illa efter att ha varit sövd. Illamåendet går oftast över inom några timmar. Tala om för vårdpersonalen om du mår illa så att du kan få behandling som hjälper mot illamåendet.

Smärta

Smärta efter en operation behandlas med läkemedel, antingen som tabletter eller direkt i blodet. Det är viktigt att du är väl smärtlindrad för att kunna återhämta dig snabbt.

Svårt att kissa

Det kan vara svårt att kissa efter operationen. Detta beror på de läkemedel du får under och efter operationen. Bedövningsmedel och smärtstillande kan göra så att musklerna i urinblåsan och kring urinrörsöppningen inte fungerar. Urinblåsan kan vara överfull och extra svår att tömma på grund av att du har fått dropp under operationen.

För att förebygga besvär får du gå på toaletten och försöka kissa så sent som möjligt före operationen.

Efter operationen kommer man att kontrollera med en ultraljudsapparat (blåsscanner) att du kan kissa ordentligt.

Det är viktigt att du sitter när du kissar så att du kan slappna av och tar god tid på dig. Om det behövs kan du få en engångskateter.

Förstoppning

Förstoppning kan orsakas av att tarmarnas naturliga rytm störs av operationen och av vissa smärtstillande läkemedel. Förstoppning kan leda till illamående, magknip och spänd mage. Besvären brukar försvinna när tarmarna kommer igång igen efter några dagar. Du kan få läkemedel om du har stora besvär.

Besvär i halsen

Det kan skava i halsen om du har haft en slang i den under operationen. Det går oftast över inom några dagar. Slemmet i halsen kan vara segt och svårt att få upp. Att ligga eller sitta mycket kan förvärra besvären.

För att göra det lättare att hosta upp slemmet ska du göra andningsövningar som vidgar lungorna. Andas 10 djupa andetag i följd en gång i timmen under dagen.

Att dricka mycket gör också att slemmet blir lättare att hosta upp.

Komplikationer

Komplikationer efter en operation är ovanliga, men de kan vara allvarliga. Det är därför viktigt att du är uppmärksam på symtom och följer de råd du får om sårvård, hygien och fysisk aktivitet.

Exempel på komplikationer är infektion i såret, blodpropp och lunginflammation.

Fysisk aktivitet efter en operation bidrar till att

• få i gång blodcirkulationen, vilket förbättrar sårläkningen och minskar risken för lunginflammation och blodpropp i benen
• få i gång tarmarna och minska risken för förstoppning och illamående
• förbättra lungfunktionen, vilket minskar risken för lunginflammation och slem i lungorna
• minska risken för stela leder och svaga muskler.

Du bör komma igång och röra på dig så snart som möjligt efter operationen. Personalen visar dig hur du bäst tar dig upp och rör dig utan att belasta operationssåret. Det är oftast bra att vara uppe så mycket du orkar och att sitta upp när du äter.

Om du ligger ner mycket bör du röra på fötterna fram och tillbaka. Det ökar blodcirkulationen och minskar risken för till exempel blodpropp.

Efter operationen, på sjukhuset

Efter operationen bör du ligga i sängen så lite som möjligt och vara fysiskt aktiv så snart du kan. Efter större operationer är det vanligt att behöva ligga i sängen en kortare eller längre period. Men du återhämtar dig snabbare och får färre komplikationer om denna period blir så kort som möjligt. Att sitta upp i sängen eller på en stol, stå och gå förbättrar många av kroppens funktioner. All rörelse är betydelsefull.

Andningsträning

Att sitta upp och vara fysiskt aktiv minskar risken för komplikationer som lunginflammation, men ibland behövs också andningsträning. I så fall kan du rekommenderas olika andningsövningar med eller utan hjälpmedel. Du bör träna ofta eftersom effekten är kort. Rekommendationen är varje vaken timme under den första tiden efter operationen. Träna enligt de instruktioner du får av vårdpersonalen.

Efter utskrivning

Målet är att du ska återgå till din vanliga eller en högre funktionsnivå än före operationen. Under tiden såret läker, vanligtvis 6–8 veckor, kan du behöva undvika tyngre belastning som styrketräning och tunga lyft, men oftast går det bra med lättare fysisk aktivitet. Fysisk aktivitet kan leda till snabbare återhämtning och läkning. Hur lång tid det tar innan operationssåret är läkt beror bland annat på vilken operationsteknik som använts.

Starta med lugnare aktiviteter som promenader, cykling eller lättare övningar och öka på belastningen allteftersom. Det är vanligt att vara trött, men försök ändå att vara så aktiv du kan.

Råd om fysisk aktivitet kan du få från en fysioterapeut och annan vårdpersonal. Du kan också få fysisk aktivitet på recept, FaR.

> Läs mer på 1177.se. Sök på FaR - fysisk aktivitet på recept

Gör så här:

1. Böj benen.

2. Lägg dig på sidan.

3. För ut benen över sängkanten. Tryck dig upp till sittande med hjälp av dina armar.

4. För att lägga dig ner, följ bilderna i omvänd ordning.

Berätta för din kontaktsjuksköterska eller läkare om du har ont, så att du kan få behandling och råd om egenvård.

Sårvård

Förband

Ofta täcks såret av ett förband. Om såret fuktar igenom förbandet under det första dygnet, kan du förstärka det med en torr kompress. Om såret vätskar så att förbandet är helt genomblött, bör du byta det. Det är viktigt att vara noga med hygienen när du byter förband. Tvätta händerna med tvål och vatten innan. Du behöver inte använda handskar.

Dusch och bad

Något eller några dygn efter operationen kan du duscha med ljummet vatten och eventuellt oparfymerad tvål på såret. Det gäller även om såret skulle vara infekterat. Sårtejp och sårlim tål vatten och ska sitta kvar. Om du har ett större förband ska du ta bort det innan du duschar. Sätt sedan på ett nytt förband om det behövs.

Undvik att bada och basta tills huden är hel.

Du får veta vad som gäller för dig.

Stygn och agraffer

Stygnen eller agrafferna tas oftast bort 7–14 dagar efter operationen, om såret inte har sytts med stygn som löser upp sig själva eller limmats med sårlim. När du skrivs ut från sjukhuset kommer du att få veta vad som gäller för dig.

Infektion i såret

Det händer att såret blir infekterat. En infektion uppstår vanligtvis tidigast 3 dagar efter operationen. Tecken på infektion är feber, ökande smärta och växande svullnad och rodnad kring såret. Om det händer ska du kontakta mottagningen där du opererades. Några millimeters rodnad kring såret och stygnen är normalt.

Ärr

När stygnen eller agrafferna är borta har huden läkt ihop så att den håller för påfrestningar, men det tar många månader innan ärret får sitt slutliga utseende. Ärr kan bli röda, hårda, upphöjda och klia, men med tiden bleknar de, sjunker ihop och blir mjuka.

Massera gärna huden kring ärret så länge det är rött, så kommer ärret att synas mindre. Det finns också salvor och plåster med silikon som kan vara effektiva för läkningen av ärr.

Sämre känsel

Det är normalt att ha sämre känsel kring ärret. Känseln kommer oftast tillbaka, men det kan ta flera månader.

Skydda ärret mot sol

Skydda ärret mot sol under minst ett år. Då undviker du att få pigmentförändringar som inte försvinner. För att skydda ärret kan du behöva använda hudvänlig tejp. Du får veta vad som gäller för dig.

> Läs mer på 1177.se Sök på Sår efter operation.

Cytostatika kallas ibland för cellgifter eller kemoterapi. Läkemedlen är effektiva mot cancerceller men påverkar även friska celler i kroppen, till exempel hårceller och könsceller.

Nyare läkemedel kan vara en kombination av målriktade läkemedel och cytostatika. Dessa riktar in sig mer specifikt mot cancercellerna.

En cytostatikabehandling kan bestå av flera olika läkemedel. Du kan få cytostatika som enda behandling eller i kombination med andra behandlingar, till exempel före eller efter en operation.

Behandlingen ges ofta i omgångar, så kallade kurer, med viss tid emellan. Hur många kurer och hur höga doser du får anpassas efter dig.

Så går det till

Cytostatika får du direkt i blodet genom dropp, pump eller spruta, eller tar som tabletter eller kapslar.

Om du ska få cytostatika genom dropp, får du ofta en tunn slang i ett blodkärl som kan sitta kvar så länge du behöver den. Det kan vara till exempel en subkutan venport eller PICC-line.

Tabletter och kapslar med cytostatika tar du själv hemma.

Så hanterar du läkemedlet

• Förvara läkemedlet skyddat för barn och obehöriga.
• Tabletter får inte delas eller krossas. Kapslar får inte öppnas. Prata med din behandlingssjuksköterska, kontaktsjuksköterska eller apoteket om du har svårt att svälja tabletterna eller kapslarna.
• Använd sked eller handskar när du tar i tabletterna eller kapslarna. Diska skeden, släng handskarna och tvätta händerna direkt efteråt. Detta ska du göra för att skydda andra som kanske rör vid samma ytor som du. Det påverkar inte dig själv om du tar i tabletterna eller kapslarna.
• Tabletter och kapslar som du inte har använt ska du lämna tillbaka till ett apotek.

Vanligt att lämna blodprov

Behandlingen med cytostatika kan göra att du får sämre blodvärden. Det är därför vanligt att lämna blodprov i samband med behandlingen. Vilka prover och hur ofta de kontrolleras beror på vilken typ av behandling du får och hur du reagerar på den.

Du får veta om något behöver ändras

Om något behöver ändras kontaktas du. Om du inte hör något fortsätter du din behandling som planerat och lämnar blodprover enligt remissen.

I vissa regioner kan du se dina provsvar om du loggar in på 1177. Det är då viktigt att veta att dina värden kan avvika från normalvärdena för personer som inte behandlas mot cancer. Du behöver inte bli orolig om dina värden avviker, utan lita på att läkaren hör av sig om något behöver ändras.

Du kan få biverkningar

Cytostatika påverkar även friska celler, vilket kan ge olika biverkningar. Exempel på biverkningar av cytostatika är illamående, håravfall och ökad infektionskänslighet.

Vi människor reagerar olika på läkemedel. Därför går det inte alltid att säga vilka biverkningar du kommer att få. I beskrivningen av läkemedlet ser du vilka biverkningar din behandling kan ge. Det är olika hur länge man har biverkningar. För en del kan det ta flera år efter avslutad behandling innan biverkningarna försvinner helt.

Vissa biverkningar går att förebygga. Du kan därför ordineras ytterligare läkemedel mot till exempel illamående eller allergiska reaktioner.

Hantera kroppsvätskor säkert för att skydda andra

Kroppen gör sig av med resterna av cytostatikan genom olika kroppsvätskor, till exempel urin och avföring. Mängden cytostatika i kroppsvätskorna är störst direkt efter en kur. Olika läkemedel tar olika lång tid att få ur kroppen.

Generellt gäller att du bör vara försiktig med dina kroppsvätskor under behandlingen och de 7 första dygnen efter att behandlingen är slut, för att skydda personer i din omgivning. Du kan få andra råd från vårdpersonalen.

Tvätt och hygien

• Om någon annan hanterar dina kroppsvätskor ska hen alltid använda engångshandskar.
• Om du svettas så att kläder och lakan blir blöta bör du duscha och byta kläder och sängkläder.
• Tvätta kläder och tyger som har fått spill av kroppsvätskor direkt om det går, helst separat. Använd vanligt tvättmedel. Om du inte kan tvätta direkt, förvara dem i en sluten plastpåse så länge.
• Sitt ner på toaletten för att undvika att stänka urin. Fäll ner locket innan du spolar, och spola två gånger. Om du använder mulltoalett, utedass eller torrtoalett, strö kalk eller toalettströ efter besöket.
• Cytostatika kan även finnas i sperma, men man vet inte exakt hur länge det finns kvar. Rekommendationen är att du som är man använder kondom vid sex inom 72 timmar, alltså cirka 3 dygn, efter att du har fått behandling för att skydda din partner. Kondom ger också ett bra skydd mot infektioner.

Slänga avfall

• Torka upp spill av kroppsvätskor med papper eller en trasa som du kan kasta. Lägg avfallet i en plastpåse, knyt ihop den och släng direkt i soporna. Sortera som restavfall. Tvätta ytan med rengöringsmedel och vatten.
• Lägg inkontinensskydd, blöjor och stomipåsar i en plastpåse och släng direkt i soporna. Sortera som restavfall.
• Om du har urinkateter, byt påse istället för att tömma den. När du har kopplat bort den använda påsen, gör en knut på kopplingsslangen. Lägg kateterpåsen med slang i en plastpåse och släng direkt i soporna. Sortera som restavfall.

Undvik graviditet och amning

Cytostatikan kan skada spermierna, eller fostret i magen om du blir gravid. Risken för graviditet finns även om du får behandling som kan påverka fertiliteten. Använd därför preventivmedel så länge cancerbehandlingen pågår och en tid efteråt. Ibland behövs dubbelt skydd, eftersom biverkningar som diarré eller direkt påverkan av cytostatikan kan göra att p-piller inte räcker som ensamt skydd. Ibland är p-piller inte heller lämpligt. Kondom kan rekommenderas både som preventivmedel och för att skydda sköra slemhinnor.

Prata med din läkare om vilket preventivmedel som blir bäst för dig. Läkaren kan också svara på hur länge efter behandlingen du bör vänta med att försöka få barn.

Cytostatikan kan gå över i bröstmjölk. Därför ska du inte amma under behandlingen och en tid efteråt. Hur lång tid beror på vilka läkemedel du får.

Andra läkemedel, naturläkemedel och kosttillskott

Du kan behöva göra uppehåll med dina vanliga läkemedel under cytostatikabehandlingen, eller ändra dosen. Du och din läkare pratar om det innan behandlingen startar. Din läkare behöver också veta om du ändrar något i din vanliga medicinering medan du får behandling mot cancer.

Viktigt att berätta vad du använder

Berätta om du tar naturläkemedel eller kosttillskott. Effekten av vissa cytostatika kan påverkas av vissa livsmedel och preparat, till exempel grapefrukt, grapefruktjuice, johannesört och granatäpplen. Effekten kan bli både förstärkt och försvagad och din läkare behöver därför veta vad du använder.

Sköt om din munhälsa

Det är viktigt att sköta om din munhälsa under tiden du behandlas med cytostatika. Använd en mjuk tandborste och mild tandkräm för att förebygga besvär.

Att gå till tandläkaren

Oftast går det bra att gå till tandläkaren för en vanlig kontroll under cytostatikabehandlingen. Men prata med din läkare före större ingrepp som att göra en rotfyllning eller dra ut en tand. Undvik att gå till tandhygienisten när du är som mest infektionskänslig. 

Prata med din läkare innan du går till tandläkaren och berätta för din tandläkare att du behandlas med cytostatika.

Övrigt att tänka på

• Om du behöver vaccinera dig, fråga din läkare om det går bra och i så fall när.
• Behandlingen är inget hinder för att få massage, men din sjukdom kan vara det. Prata med din läkare. Beröring och taktil massage går alltid bra.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Behandling med cytostatika vid cancer och Att lämna blodprov.

Om du är orolig för att må illa eller har besvärats av illamående tidigare, berätta det för din kontaktsjuksköterska så att din förebyggande behandling kan anpassas.

Det finns effektiva läkemedel

Följ den ordination av läkemedel som du får inför cytostatikabehandlingen, särskilt vid första behandlingstillfället.

Utöver förebyggande kan du också få extra läkemedel som du kan ta vid behov upp till en viss maxdos. Om ditt illamående förvärras av mat kan du få läkemedel att ta 20–30 minuter före huvudmåltiderna.

Berätta för din kontaktsjuksköterska om du inte kan ta läkemedlen eller om du mår illa trots att du har tagit dina ordinerade läkemedel.

Registrera hur du mår

Det är lätt att glömma hur man har mått om det har gått en tid mellan cytostatikabehandlingarna. Det kan då vara till hjälp att fylla i en illamåendedagbok. I samband med nästa behandling kan du tillsammans med vårdpersonalen utvärdera din behandling mot illamående. Om kontaktsjuksköterskan vet hur du har mått är det lättare att ge personliga råd eller justera behandlingen mot illamående. Dagboken går att få digitalt i Min vårdplan eller på papper.

Du kan också svara på frågor i Min vårdplan för att ta reda på om det finns något annat än cytostatikan som utlöser eller förvärrar ditt illamående och som du kan försöka undvika. Frågorna kan hjälpa dig att förstå vad som kan förebygga och lindra illamåendet.

Vad kan jag göra själv?

Du kan göra mycket själv för att förebygga eller lindra illamående. Det finns inte alltid tydliga bevis i forskningen för vad som hjälper, men metoderna som nämns här är ofarliga och kan göra att du mår bättre. Pröva dig fram för att se vad som passar dig.

Allmänna råd

• Fysisk aktivitet – ta till exempel en promenad.
• Frisk luft – var utomhus om du kan. Inför måltiderna kan det kännas skönt att vädra rummet.
• Avspänning – det finns olika program och tekniker du kan testa.
• Vila efter måltiderna, gärna med några extra kuddar under huvudet eller höjd huvudända.

Råd om mat och dryck

Även om läkemedlen är effektiva mot illamående kan du fortfarande ha nedsatt matlust på grund av smakförändringar och vara känsligare än vanligt för matens konsistens. Om du har svårt att äta kan du behöva anpassa maten efter dina egna förutsättningar och kan behöva hjälp av en dietist. Här är några allmänna råd som kan förebygga och lindra illamående:

Ät och drick ofta och i små mängder

• Drick klunkvis och ät små mängder vid många tillfällen under dagen.
• Vänta inte mer än två timmar mellan måltiderna.
• Vänta inte tills du blir hungrig, det kan förvärra illamående.

Se till att få i dig tillräckligt med vätska

• Det är viktigt att du får i dig tillräckligt med vätska, särskilt om du kräks eller är förstoppad. Annars kan du bli uttorkad och må dåligt av det.
• Klara drycker som vatten, mineralvatten, te, örtte, buljong och juice kan vara lättare att dricka.
• Det kan kännas bra att suga på isbitar.

Anpassa vad du äter

Många upplever att vissa typer av mat fungerar bättre när man mår illa. Pröva gärna

• kall mat, till exempel nyponsoppa, saftsoppa, kräm med mjölk, smoothies eller kalla kokta ägg
• salt mat, till exempel sill, ansjovis, oliver, kaviar, salta kex, popcorn, salta pinnar eller salta nötter
• lättare maträtter, till exempel soppa och smörgås, avokado med keso, kalla grönsaker eller fil eller yoghurt med flingor.

Anpassa dina vanor efter vad som känns bäst

• Om du mår illa när du vaknar, pröva att äta eller dricka något litet innan du stiger upp.
• Stekt mat ger matos som kan upplevas som obehagligt. Välj hellre kokt, ugnsstekt eller kall mat.
• Om det är möjligt, undvik att laga mat själv. Ha matlådor i frysen.
• Ät inte din favoritmat när du mår illa för att undvika att koppla ihop den med illamående i framtiden.

Alternativa behandlingsmetoder

Många undrar om alternativa behandlingsmetoder kan hjälpa dem. Den forskning som finns idag kan inte tydligt visa att dessa är effektiva mot cancerrelaterat illamående.

Kropp- och själmetoder som yoga och mindfulness och alternativa behandlingar som akupressur (åksjukeband) och akupunktur är inte skadliga och kan göra att du mår bättre, även om de inte har en bevisad effekt på illamående vid cytostatikabehandling.

Metoder som innehåller naturläkemedel, kosttillskott eller andra alternativa behandlingar ska du alltid diskutera med din läkare eftersom det kan påverka din behandling mot cancern.

Hur ska jag förbereda mig?

Ta gärna med något att läsa eller lyssna på, till exempel böcker, musik eller radioprogram.

Vanligtvis får närstående följa med, men tänk på att visa hänsyn till andra patienter. Närstående som känner sig sjuka ska stanna hemma. Ibland gäller särskilda restriktioner.

Både patienter och personal kan vara känsliga mot lukter. Ta därför inte med kryddstark mat eller doftande blommor och ha inte på dig parfym.

Prata med kontaktsjuksköterskan eller den behandlingsansvariga sjuksköterskan om du har frågor om vad som gäller där du ska få behandling.

Så går det till

Du kommer till sjukhuset samma dag som du ska få behandlingen. Med vissa behandlingar kan du också gå hem samma dag. Andra sträcker sig över flera dygn och då stannar du kvar på sjukhuset

Behandlingen ges på en avdelning där patienter med olika typer av cancer behandlas. En sjuksköterska ansvarar för dig och din behandling.

Läkemedlet ges som antingen spruta eller dropp. Droppet ges genom en slang eller dosa kopplad till ett blodkärl. Slangen eller dosan kallas infart.

Om du får dropp tar det mellan 10 minuter och några dygn, beroende på vilken behandling du får. Då får du en plats i en säng eller en bekväm stol. Det är bra att dricka extra vätska i samband med behandlingen.

Ibland behöver du få cytostatika under en längre tid och kan då få gå hem med dropp via en bärbar infusionspump, även kallad infusor. När pumpen ska tas bort får du hjälp av hemsjukvården eller på sjukhuset. Ibland kan du även få lära dig att koppla bort pumpen själv.  

Hur mår jag efteråt?

De flesta som får behandling kan gå hem samma dag.

Efter vissa behandlingar är det viktigt med övervakning. Då kan du behöva stanna kvar på sjukhuset i något eller några dygn.

Du får inte gå från avdelningen förrän behandlingen och efterkontrollerna är klara.

Bra att veta

Vårdpersonalen följer skyddsföreskrifter under behandlingen. Till exempel använder de speciella skyddskläder när de ger cytostatikabehandling.

Det finns många olika målriktade behandlingar. Vilken typ av målriktad behandling du får beror på egenskaper hos tumören. Din läkare berättar vad som gäller för dig.

Här är några exempel på vad målriktad behandling kan vara:

• Angiogeneshämmare: Påverkar cancertumörens blodkärl så att det blir svårare för cancercellerna att växa till och sprida sig.
• Parphämmare: Påverkar cancercellens förmåga att laga de DNA-skador som ofta uppstår i friska och sjuka celler. Det gör att cancercellerna till slut dör.
• Proteinkinashämmare: Blockerar ämnen som stimulerar cancercellens tillväxt och delning. Det leder till sämre tillväxt av tumören.
• Antikroppar: Kallas också biologiska läkemedel. De söker upp och hämmar en viss sorts proteiner i kroppen. Det försvårar cancerns tillväxt, eller stärker immunförsvaret mot cancern. 

Så går det till

Läkemedlet får du direkt i blodet som spruta eller dropp, eller tar som tabletter eller kapslar.

Tabletter och kapslar tar du själv hemma.

Så hanterar du läkemedlet

• Förvara läkemedlet skyddat för barn och obehöriga.
• Tabletterna får inte delas eller krossas. Kapslar får inte öppnas. Prata med din behandlingssjuksköterska, kontaktsjuksköterska eller apoteket om du har svårt att svälja dem.
• Använd sked eller handskar när du tar i tabletterna eller kapslarna. Diska skeden, släng handskarna och tvätta händerna direkt efteråt. Detta ska du göra för att skydda andra som kanske rör vid samma ytor som du. Det påverkar inte dig själv om du tar i tabletterna eller kapslarna.
• Tabletter och kapslar som du inte har använt ska hanteras som riskavfall. Fråga ditt apotek om de kan ta emot dem. Annars kan du lämna tillbaka dem till sjukhuset.

Vanligt att lämna blodprov

Behandlingen kan göra att du får sämre blodvärden. Det är därför vanligt att lämna blodprov i samband med behandlingen. Vilka prover och hur ofta de kontrolleras beror på vilken typ av behandling du får och hur du reagerar på den.

Du får veta om något behöver ändras

Om något behöver ändras kontaktas du. Om du inte hör något fortsätter du din behandling som planerat och lämnar blodprover enligt remissen.

I vissa regioner kan du se dina provsvar om du loggar in på 1177. Det är då viktigt att veta att dina värden kan avvika från normalvärdena för personer som inte behandlas mot cancer. Du behöver inte bli orolig om dina värden avviker, utan lita på att läkaren hör av sig om något behöver ändras.

Du kan få biverkningar

Vilka biverkningar du får beror på vilket läkemedel du får, hur stor dosen är och om du får annan behandling samtidigt. I beskrivningen av läkemedlet ser du vilka biverkningar din behandling kan ge. Biverkningar som kan förekomma är bland annat illamående och allergiska reaktioner.

Berätta hur du mår för din kontaktsjuksköterska eller läkare. Då kan du få behandling och råd om vad du kan göra själv för att må bättre.

Du kan ordineras ytterligare läkemedel för att förebygga biverkningar.

Hantera kroppsvätskor säkert för att skydda andra

Kroppen bryter ner målriktade läkemedel till vattenlösliga ämnen och gör sig av med dem genom olika kroppsvätskor, till exempel urin, avföring och kräkningar. Det kan därför finnas risker när du hanterar kroppsvätskor efter att ha tagit vissa målriktade läkemedel som tabletter och kapslar. Antikroppar kan hanteras som vanliga läkemedel och kräver inga särskilda skyddsåtgärder.

Om du har omsorgspersonal hemma, informera dem om att du behandlas med målriktade läkemedel mot cancer.

Följ dessa råd:

Tvätt och hygien

• Om någon annan hanterar dina kroppsvätskor bör hen alltid använda engångshandskar.
• Tvätta textilier som har fått spill av kroppsvätskor direkt om det går, helst skilt från annan tvätt. Använd vanligt tvättmedel. Om du inte kan tvätta direkt, förvara dem i en sluten plastpåse så länge.
• Sitt ner på toaletten för att undvika att stänka urin. Fäll ner locket innan du spolar, och spola två gånger. Om du använder mulltoalett, utedass eller torrtoalett, strö kalk eller toalettströ efter besöket.

Slänga avfall

• Torka upp spill av kroppsvätskor med papper eller en trasa som du kan kasta. Lägg avfallet i en plastpåse, knyt ihop den och släng direkt i soporna. Sortera som restavfall. Tvätta ytan med rengöringsmedel och vatten.
• Lägg inkontinensskydd, blöjor och stomipåsar i en plastpåse och släng direkt i soporna. Sortera som restavfall.
• Om du har urinkateter, töm påsen själv i toaletten om du kan. Om du behöver hjälp att tömma påsen, sätt på en knut på kopplingsslangen. Lägg engångspåsen med slang i en plastpåse och släng direkt i soporna. Sortera som restavfall.

Undvik graviditet och amning

Målriktade läkemedel kan påverka spermierna, eller fostret i magen om du blir gravid. Man vet ännu för lite om riskerna för att kunna ge exakta råd. Risken för graviditet finns även om du får behandling som kan påverka fertiliteten. Använd därför preventivmedel så länge cancerbehandlingen pågår och en tid efteråt. Ibland behövs dubbelt skydd, eftersom biverkningar som diarré eller direkt påverkan av läkemedlet kan göra att p-piller inte räcker som ensamt skydd. Ibland är p-piller inte heller lämpligt. Kondom kan rekommenderas både som preventivmedel och för att skydda sköra slemhinnor.

Prata med din läkare om vilket preventivmedel som blir bäst för dig. Din läkare kan också svara på hur länge efter behandlingen du bör vänta med att försöka få barn.

De flesta målriktade läkemedel går över i bröstmjölk, och man vet för lite om riskerna för barnet vid amning. Därför bör du inte amma i samband med behandlingen.

Andra läkemedel, naturläkemedel och kosttillskott

Du kan behöva göra uppehåll med dina vanliga läkemedel under behandlingen, eller ändra dosen. Du och din läkare pratar om det innan behandlingen startar. Din läkare behöver också veta om du ändrar något i din vanliga medicinering under tiden du får behandling mot cancer.

Viktigt att berätta vad du använder

Berätta om du tar naturläkemedel eller kosttillskott. Effekten av vissa målriktade läkemedel kan påverkas av vissa livsmedel och preparat, till exempel grapefrukt, grapefruktjuice, johannesört och granatäpplen. Effekten kan bli både förstärkt och försvagad och din läkare behöver därför veta vad du använder.

Övrigt att tänka på

• Om du behöver vaccinera dig, fråga din läkare om det går bra och i så fall när.
• Behandlingen är inget hinder för att få massage, men din sjukdom kan vara det. Prata med din läkare. Beröring och taktil massage går alltid bra.

Så går det till

Du kommer till sjukhuset samma dag som du ska få behandlingen.

Behandlingen ges på en avdelning där patienter med olika typer av cancer behandlas. En sjuksköterska ger dig behandlingen och ser till att du har det bra.

Du får behandlingen som dropp direkt i blodet.

De flesta som får immunterapi kan gå hem samma dag.

Du får lämna prover under och efter behandlingen

Efter immunterapin blir immunförsvaret mer aktivt under en längre tid. Det kan påverka kroppen på flera sätt och bland annat ge inflammationer i exempelvis lungorna, tarmarna, huden och musklerna och påverka hormonerna. Dessa biverkningar kan bli allvarliga och kan även komma flera månader efter att behandlingen är slut. Därför kommer dina symtom att följas upp och du får även lämna blodprover regelbundet i minst sex månader efter behandlingen.

Du får veta om något behöver ändras

Om något behöver ändras kontaktas du. Om du inte hör något fortsätter du din behandling som planerat och lämnar blodprover enligt remissen.

I vissa regioner kan du se dina provsvar om du loggar in på 1177. Det är då viktigt att veta att dina värden kan avvika från normalvärdena för personer som inte behandlas mot cancer. Du behöver inte bli orolig om dina värden avviker, utan lita på att läkaren hör av sig om något behöver ändras.

Informera nya vårdkontakter om immunterapin

Det är viktigt att du informerar nya vårdkontakter om att du har fått immunterapi, även efter att behandlingen är slut.

CAR-T-cellsbehandling (Chimeric Antigen Receptor T-cellsbehandling) går ut på att man samlar in vita blodkroppar från ditt blod och skickar dem till en läkemedelsfabrik där de bearbetas så att de kan känna igen tumörceller och bli mer aktiva. Blodkropparna har då blivit till ett läkemedel, och förs in i ditt blod igen.

Du behöver utredas inför behandlingen

Inför behandling med CAR-T får du genomgå undersökningar och provtagningar för att se hur kroppens vitala organ fungerar (lungor, njurar, lever och hjärta). Om något organ inte fungerar som det ska kan behandlingsschemat behöva anpassas, och om funktionen är mycket nedsatt kan det vara bättre med en annan behandling.

Så går det till

Insamling av vita blodkroppar

De flesta patienter får träffa en läkare någon dag innan det är dags att samla in (skörda) vita blodkroppar. Sedan får du komma tillbaka till sjukhuset på själva insamlingsdagen. Om du har lång resväg kan du bo på patienthotellet.

Ditt blod leds in i en så kallad aferesapparat som samlar in en del av ditt blod (vita blodkroppar, främst T-celler), och resten av blodet återförs till dig. I de flesta fall kan blodet föras till och från apparaten via plastslangar som läggs in i blodkärl på armarna. Det kan också hända att du får en grövre plastslang (tillfällig central kateter) i ett större blodkärl. I så fall görs det i lokalbedövning på röntgenavdelningen.

Insamlingen tar cirka 5 timmar, så se till att äta en ordentlig frukost på morgonen.

Efter insamlingen skickas cellerna färska direkt till det laboratorium som tillverkar den färdiga CAR-T-produkten. Det tar 3–4 veckor innan cellerna skickas tillbaka, och under tiden kan det vara aktuellt för dig att få annan behandling.

Inför CAR-T-cellsbehandlingen

Du får en kallelse när det är dags för dig att få tillbaka dina blodceller, som nu är genmodifierade. Man tar ett blodprov för att kontrollera att du inte har någon infektion.

Du behöver också en förbehandling med cytostatika som bereder plats åt cellerna. Förbehandlingen pågår i regel i tre dagar med ett par vilodagar innan du får CAR-T-cellerna.

Under behandlingen behöver du en central infart. Om du inte redan har en sådan kommer du att få en när du läggs in på sjukhuset. Du får mer information om vilken typ av infart som är aktuell för just dig.

Infusion av CAR-T-celler

Infusionen med CAR-T-cellerna är en engångsbehandling. Du får dem som ett dropp och det tar högst 30 minuter. Du blir sedan kvar på sjukhuset för övervakning av eventuella biverkningar. Hur länge du behöver stanna kvar beslutas av din läkare men du får räkna med att vara kvar i någon vecka efter behandlingen.

Biverkningar

Förbehandlingen med cytostatika ger låga blodvärden och du blir mer känslig för infektioner. Själva behandlingen med CAR-T kan orsaka flera olika biverkningar. Den vanligaste är en hyperinflammation där immunförsvaret aktiveras och ger influensaliknande symtom med feber och allmän sjukdomskänsla. Du kan också få neurologiska biverkningar såsom trötthet och förvirring. Allvarliga biverkningar kan kräva intensivvård och bli livshotande.

Under vårdtiden kommer personalen ta kontroller till exempel din puls och ditt blodtryck. för att tidigt upptäcka eventuella biverkningar så att behandling kan sättas in i tid.

De allvarligaste biverkningarna efter CAR-T-cellsbehandling uppträder oftast under den första veckan, men kan ibland komma senare.

Hur mår jag efteråt?

Du kan skrivas ut från sjukhuset när eventuella biverkningar klingat av och risken för nya biverkningar bedöms som låg.

Under den första tiden hemma bör du ta tempen varje dag för att kontrollera att du inte fått feber.

Uppföljning

Efter en CAR-T-cellsbehandling får du lämna blodprover 1–2 gånger per vecka så länge din läkare anser att det behövs, och därefter får du lämna blodprov var 3:e månad i 2 år.

Efter cirka 4 veckor får du genomgå en undersökning med PET-kamera (PET-DT) eller datortomografi (DT) för att se hur behandlingen har fungerat. Din läkare avgör om det behövs ytterligare sådana undersökningar.

Risken för att få blodpropp kan öka efter operationer, cytostatikabehandling och om du har en central infart men även av cancersjukdomen i sig. Du kan få blodförtunnande läkemedel som förebyggande behandling om du har ökad risk för blodpropp. Blodförtunnande läkemedel används också som behandling om du redan har fått en blodpropp.

Du kan även behöva ta blodförtunnande läkemedel om du tidigare har haft förmaksflimmer, hjärtsvikt, högt blodtryck eller diabetes.

Olika typer av blodförtunnande läkemedel

Det finns olika typer av blodförtunnande läkemedel. Vilket du rekommenderas beror på vilken sjukdom du har och om du tar andra läkemedel. Du kan behöva använda flera blodförtunnande läkemedel samtidigt, eller olika läkemedel under olika faser av behandlingen.

Blodförtunnande läkemedel finns som sprutor, tabletter eller kapslar.

Berätta om du tar andra läkemedel och naturläkemedel

Vissa läkemedel som är avsedda för andra saker kan också ha en blodförtunnande effekt. Det gäller även receptfria läkemedel som vissa värktabletter. Därför ska du alltid berätta för läkaren om alla läkemedel och naturläkemedel du tar.

Vanliga biverkningar

Blodet koagulerar inte lika snabbt när du tar blodförtunnande läkemedel. Därför blöder du lättare om du till exempel får ett sår eller en skada. Här är exempel på vanliga biverkningar:

• näsblod
• blod i urinen
• blod i avföringen som gör den svart
• många eller stora blåmärken i huden.

Risken för allvarlig blödning minskar om du har ett normalt blodtryck.

Du kan tillfälligt behöva sluta ta det blodförtunnande läkemedlet eller ändra dosen, till exempel om du har lågt trombocytvärde, om du ska opereras, gå igenom olika undersökningar eller behandlas hos tandläkare.

Du kan få lära dig att själv ta sprutor med blodförtunnande eller blodkroppsstimulerande läkemedel i underhudsfettet (subkutant). Du kan ta sprutan omväxlande på magen, lårens framsida eller skinkornas övre och yttre del.

Du kan få ett blåmärke efter att du har tagit sprutan. Det är normalt och ofarligt.

Gör så här

1. Tvätta händerna.
2. Ta ut sprutan ur förpackningen. Böj bort eventuellt stickskydd och ta bort nålskyddet.
3. Nyp om huden du ska sticka i så att du får ett hudveck mellan fingrarna. Stick in hela nålen i 45–90 graders vinkel i mitten av hudvecket.
4. Håll kvar greppet om huden och spruta långsamt in allt läkemedel som finns i sprutan.
5. Dra ut nålen till hälften och räkna till fem. Dra sedan ut nålen helt.

> Se en film om att ta sprutor själv på medicininstruktioner.se. Sök på namnet på det läkemedel du har blivit ordinerad.

Kortison är vanligt som en del av behandlingen mot cancer. Det används också för att lindra biverkningar av annan behandling, till exempel illamående. Kortison kan också vara smärtstillande genom att minska svullnaden omkring en tumör så att den trycker mindre på vävnaden och nerverna intill.

Det är vanligt att få större aptit och känna sig piggare när man får kortison.

Tabletter eller direkt i blodet

Ofta ges kortisonet som tabletter eller direkt i blodet.

Kortisondosen behöver ökas och minskas i lagom takt så att kroppen vänjer sig. Om du tar tabletter är det därför viktigt att du följer schemat du får.

Biverkningar

Det är individuellt vilka biverkningar du får av behandlingen. Kortare behandlingar på några dagar upp till ett par veckor ger ofta färre och mindre allvarliga biverkningar än längre behandlingar. Kortison kan ge magbesvär och öka risken för magsår. Du kan därför behöva läkemedel för att skydda magslemhinnan under hela tiden som du tar kortison.

Tillsammans med din läkare väger du risken för biverkningar mot fördelarna med behandlingen.

Vanliga biverkningar på kort sikt

Dessa biverkningar kan komma ganska snabbt:

• Du kan få svårt att sova.
• Du kan känna dig rastlös och ”uppvarvad”.
• Du kan få högre blodsocker.
• Du kan få högre blodtryck.

Vanliga biverkningar vid längre användning

Dessa biverkningar kan komma lite senare:

• Du kan bli svullen i ansiktet och på bålen.
• Huden kan bli tunnare och rödare.
• Du kan få benskörhet.
• Musklerna kan bli svagare.
• Sår kan läka sämre.
• Du kan få sämre försvar mot infektioner.

Bra smärtlindring påverkar dig positivt både fysiskt och psykiskt. Det gör det lättare för dig att vara aktiv, vilket är viktigt för både cancerbehandlingen och livskvaliteten. Det kan också göra att du sover bättre och känner dig gladare. 

Att hitta rätt behandling

Smärtstillande läkemedel är en viktig del av behandlingen mot smärta. För att kunna ge bäst behandling behöver vårdpersonalen veta var och när du har ont, hur stark smärtan är och hur du upplever den. De behöver också veta hur mycket du blir hjälpt av de läkemedel du eventuellt redan tar. Det finns olika typer av smärta, och beroende på typen fungerar olika behandlingar olika bra. 

Om din smärta är svårbehandlad kan du få en remiss till en smärtklinik eller smärtspecialist. 

Råd vid regelbunden smärtstillande behandling

Ta dina läkemedel enligt ordination, för att hålla en jämn nivå och undvika plötslig smärta. Målet är att förebygga smärta.

När du börjar med ett nytt läkemedel eller ändrar dosen kan du behöva vara i kontakt med vården flera gånger för att hitta rätt dos. Berätta om du får biverkningar, så att du kan få hjälp att hantera dem. 

I början av en regelbunden smärtstillande behandling kan du känna dig tröttare än vanligt. Det går oftast över och beror på att kroppen slappnar av efter att ha varit spänd av smärtan.

Olika sorters läkemedel kan minska smärtan på olika sätt. Du kan behöva kombinera olika sorter för att få kontroll på smärtan. Här kan du läsa om de vanligaste sorterna. 

Paracetamol

Ofta får du börja med läkemedel som innehåller det verksamma ämnet paracetamol. Det kan räcka som behandling.

Biverkningar

Biverkningar är ovanliga om du använder paracetamol på rätt sätt och i rätt dos. 

Antiinflammatoriska läkemedel 

Antiinflammatoriska läkemedel innehåller verksamma ämnen som ibuprofen eller acetylsalicylsyra. De kallas också NSAID eller coxhämmare. De minskar smärta genom att dämpa inflammation i kroppen. 

Antiinflammatoriska läkemedel är i vissa fall inte bra att ta samtidigt som du behandlas med cytostatika. Prata därför med din läkare eller kontaktsjuksköterska innan du använder receptfria antiinflammatoriska läkemedel. 

Biverkningar

Antiinflammatoriska läkemedel kan ge magbesvär som illamående, ont i magen och diarré. De kan också öka risken för magsår. Du kan därför behöva läkemedel för att skydda magslemhinnan.

Andra biverkningar kan vara huvudvärk, utslag och yrsel. Läkemedlen kan även öka risken för hjärt- och kärlsjukdomar, som hjärtinfarkt och stroke.

En del biverkningar är gemensamma för alla antiinflammatoriska läkemedel, men risken för biverkningar kan vara olika stor.

Antiinflammatoriska läkemedel kan ha blodförtunnande effekt. Därför bör du diskutera med din läkare om du kan kombinera läkemedel mot smärta med eventuella blodförtunnande läkemedel som du också behöver ta. Din läkare bedömer vilket läkemedel som är bäst för dig.

Kortison 

Kortison kan ges för att minska smärta som orsakas av inflammation eller tryck från tumörer på nerver eller andra organ. Oftast ges kortisonet under en begränsad tid, som en kur.

När du ska sluta med läkemedlet behöver det minskas gradvis så att kroppen vänjer sig. Din läkare eller kontaktsjuksköterska berättar hur du ska göra. 

Biverkningar

Biverkningar du kan få är högt blodsocker, större aptit och svårt att sova. Vid längre tids användning kan du få tunnare hud och sämre sårläkning. Om du får höga doser kan kroppsfettet fördelas om så att du blir rundare i ansiktet och på bålen.

Kortison kan ge magbesvär och öka risken för magsår. Du kan därför behöva läkemedel för att skydda magslemhinnan.

En del biverkningar är gemensamma för alla antiinflammatoriska läkemedel, men risken för biverkningar kan vara olika stor. Din läkare bedömer vilket läkemedel som är bäst för dig.

Opioider

Opioider kan ges vid både plötslig och mer långvarig smärta. Läkemedlen kan ha olika namn och finns som till exempel tabletter, plåster och sprutor. Det verksamma ämnet kan vara till exempel oxikodon, fentanyl eller morfin. En del opioider är långtidsverkande, och tas regelbundet för att förebygga och minska smärta. Dessa kombineras ofta med snabbverkande opioider som du kan ta om du ändå får ont. Din läkare eller kontaktsjuksköterska berättar hur du ska ta läkemedlen.

Vissa är rädda för att bli beroende av opioider. Risken är liten om du håller dig inom den rekommenderade dosen. Det är smärtan som avgör vilken dos du behöver.

När du ska minska dosen eller sluta med läkemedlet behöver det ibland göras gradvis. Annars kan du få symtom på abstinens, till exempel rastlöshet, illamående och svettningar. Din läkare eller kontaktsjuksköterska berättar hur du ska göra. 

Biverkningar

Alla opioider har liknande biverkningar. Illamående och dåsighet är vanligt i början av behandlingen, men försvinner oftast efter någon vecka. Förstoppning eller problem med magen är också vanligt och brukar vara kvar under hela behandlingen. När du får opioider ska du därför också ta laxerande läkemedel. Andra vanliga biverkningar är muntorrhet, yrsel, förvirring, ont i magen och problem med att kissa.

Opioider kan påverka din reaktionsförmåga och vakenhet. Därför bör du vara försiktig i trafiken. Det är inte förbjudet att köra bil när du tar läkemedlen enligt ordination. Men du ska inte köra bil om du känner dig dåsig eller påverkad och inte heller om det gör ont att bromsa eller hantera bilen i de akuta situationer som kan uppstå i trafiken. Du är själv ansvarig för att bedöma om du kan köra bil eller inte.

> Läs mer om läkemedel och bilkörning på transportstyrelsen.se. Sök på Trafikfarliga läkemedel.

Antiepileptiska och antidepressiva läkemedel

Antiepileptiska och vissa antidepressiva läkemedel kan minska smärta som orsakas av skador på eller tryck mot nerverna. Det verksamma ämnet kan vara till exempel gabapentin, pregabalin eller amitriptylin. Du kan få bara detta läkemedel, eller så får du kombinera det med andra läkemedel. 

Först får du en låg dos, som sedan ökas gradvis. Det kan ta upp till några veckor.

När du ska minska dosen eller sluta med läkemedlet behöver det göras gradvis. Annars kan du få symtom på abstinens. Din läkare eller kontaktsjuksköterska berättar hur du ska göra.

Biverkningar

Om du får biverkningar är det vanligast i början eller när du ändrar dosen.

Vanliga biverkningar är yrsel, dåsighet, utmattning, feber och huvudvärk. Vissa biverkningar kan gå över när du har tagit läkemedlet ett tag, till exempel trötthet och illamående.

Behandlingen kallas ibland för högdosbehandling med stamcellsstöd. Syftet är att kunna ge en mycket hög dos cytostatika för att skada lymfomcellerna. Cytostatikan påverkar även friska celler i kroppen, men med hjälp av stamcellerna från ditt blod kan benmärgen återhämta sig, vilket den annars inte klarat.

En autolog stamcellstransplantation ingår ibland i första behandlingen av vissa lymfom. Det kan även bli aktuellt som en del av behandlingen om lymfomet kommer tillbaka. Behandlingen är påfrestande och rekommenderas därför främst till patienter under 70 års ålder. 

Du behöver utredas inför transplantationen

Inför transplantationen behöver du lämna blodprover och göra undersökningar, för att kontrollera hur hjärtat, njurarna och lungorna fungerar. Det är också viktigt att man bedömer din munhåla och dina tänder, för att se om det finns infektioner. Om du behöver göra en tandsanering ska den vara klar före transplantationen.

Så går det till

Insamling av stamceller

Skörd av egna stamceller kallas också aferes.

Dagarna före skörden får du en så kallad förbehandling. Syftet är att så många stamceller som möjligt ska gå ut i blodomloppet från benmärgen. Behandlingen består av antingen cytostatika (vanligtvis samma cytostatika som ingår i din ordinarie behandling) och en tillväxtfaktor (G-CSF) eller enbart en tillväxtfaktor.

Stamcellerna samlas in när de förväntas vara som flest i blodet. Mängden stamceller mäts med ett blodprov.

Vid skörden leds blod ut via en slang till en så kallad aferesmaskin. Maskinen skiljer ut stamcellerna från resten av blodet, och för sedan tillbaka blodet till ditt blodomlopp via en annan slang. Skörden kräver ett bra blodflöde. Därför kan du få en central venkateter, om dina blodkärl i armarna inte är tillräckligt framträdande för att sätta kanyler i.

Det kan ta mer än en dag att få ihop tillräckligt med stamceller. Varje tillfälle tar cirka 3–4 timmar. Själva skörden gör inte ont, men du kan få en stickande känsla i läpparna. Det beror främst på tillfällig kalkbrist i blodet. Då kan du få kalk direkt i blodet, så att stickningarna försvinner.

Stamcellerna förvaras sedan i frys tills det är dags att använda dem. Ofta är planen att använda cellerna inom några veckor från skörden, men ibland kan man välja att spara dem för framtida bruk. Cellerna överlever frysta i flera år.

Behandling med högdos cytostatika

Några veckor efter skörden får du en mycket hög dos av cytostatika, fördelat på olika sorters cytostatika som ges under några dagar. Syftet är att döda så mycket som möjligt av lymfomcellerna. Behandlingen får du på sjukhuset.

Beroende på vilken central infart du har sedan tidigare (venport, PICC-line eller central venkateter) kan det bli aktuellt med ytterligare en central venkateter.

Återgivning av stamceller

Någon dag efter cytostatikabehandlingen får du tillbaka de skördade stamcellerna, antingen i en spruta eller som dropp direkt i blodet.

Återgivningen av stamceller ger sällan något obehag. Det frysmedel som skyddat cellerna under frysningen kan ge dålig smak och lukt. Detta försvinner efter drygt ett dygn.

Stamcellerna hittar sedan själva till benmärgen. Där börjar de dela sig och bilda blodceller. Det tar 10–14 dagar innan nyproduktionen av vita blodkroppar och blodplättar kan mätas i blodet med ett blodprov.

Frysta celler får inte användas till någon annan person eller för något annat ändamål än transplantation. Oanvända frysta celler kasseras när de inte längre behövs.

Uppföljning första tiden efter transplantation

Veckorna efter transplantationen är du antingen på sjukhus eller hemma. Du får regelbundet lämna blodprover och göra olika kontroller. Vårdpersonalen kommer att fråga hur din mage sköter sig, hur det går för dig att äta, hur det ser ut och känns i munnen och hur det ser ut runt din centrala venkateter.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Transplantation av stamceller.

Håravfall

Cytostatikabehandlingen skadar cellerna i hårsäckarna. Det gör att du kommer att tappa håret inom cirka 2 veckor. Håret börjar växa tillbaka efter cirka 3 månader. Om du vill kan du beställa en peruk i god tid före behandlingen.

Infektionskänslighet

Den höga dosen cytostatika gör att ditt immunförsvar blir kraftigt försvagat och du blir mer känslig för infektioner. Du är som mest känslig cirka 5–7 dagar efter cytostatikabehandlingen. Du får förebyggande medicin mot infektioner. Om du får feber eller andra tecken på infektion, är det troligt att du får antibiotika som dropp direkt i blodet.

Efter några månader har immunsystemet återhämtat sig. Då får du påbörja ett vaccinationsprogram för att bygga upp ditt grundskydd mot olika infektioner.

Du bör vara uppe så mycket som möjligt under dagarna, för att minska risken för lunginflammation. Det hjälper dig också att behålla muskelstyrkan. Du kan få hjälp av en fysioterapeut med andningstekniker och anpassad träning.

Blödning

Den höga dosen cytostatika gör att antalet blodplättar minskar. Det ökar risken för att du drabbas av en blödning, till exempel i slemhinnorna i näsan och munnen. Du har även lättare att få blåmärken. Om nivån av blodplättar blir för låg, kan du behöva en transfusion av blodplättar.

Blodbrist och trötthet

Den höga dosen cytostatika gör att antalet röda blodkroppar minskar. Det gör dig trött. Om nivån av röda blodkroppar blir för låg, kan du behöva en transfusion av röda blodkroppar. Det är vanligt bland personer som får den här behandlingen. 

Ont i magen och diarré

Slemhinnan i magen och tarmen skadas av cytostatikan. Det kan göra att du får ont i magen och diarréer. Besvären brukar försvinna när stamcellerna har kommit igång med att bilda nya vita blodkroppar.

Besvär i munnen

Slemhinnan i munnen och svalget skadas av cytostatikan. Det kan göra att du får ont i munnen och svalget. Det kan bli svårt att äta och du kan behöva näringsdropp eller sondnäring. Besvären brukar försvinna när stamcellerna har kommit igång med att bilda nya vita blodkroppar.

Det är viktigt att borsta tänderna noga men försiktigt. Då undviker du sår som kan orsaka blödningar och infektioner.

Illamående och dålig aptit

Cytostatika kan ge illamående och kräkningar. Du får medicin för att förebygga eller lindra detta.

Cytostatika kan också ge ändrad smak, och du kan tappa lusten att äta. I så fall kan du få hjälp av personalen att kontakta en dietist. Det är viktigt att du får i dig näring under behandlingen. Därför kan du behöva näringsdrycker eller dropp.

Fatigue, extrem trötthet

Det är vanligt att uppleva fatigue, alltså en extrem trötthet, under lång tid efter transplantationen.

Frågor och uppföljning

Du får gå på återbesök till din ordinarie läkare för att följa upp behandlingens effekt. Det är också dit du i första hand ska vända dig om du har frågor eller besvär efter stamcellstransplantationen.

Sjukskrivning

Hur länge du behöver vara sjukskriven beror på hur du mår och på vad du arbetar med. Många är sjukskrivna i 3–6 månader efter transplantationen, och de flesta börjar med att arbeta deltid.

Aktivitet

Det är vanligt att uppleva fatigue, alltså en extrem trötthet, under lång tid efter transplantationen. För att må bra är det viktigt att du rör på dig regelbundet, till exempel tar korta promenader. Återgå till ditt normala liv så snart du orkar.

Undvik att sola under det första året efter transplantationen, och använd hög solskyddsfaktor.

Bada inte så länge du har en central venkateter.

Infektionskänslighet

Efter transplantationen har du sämre skydd mot infektioner. Följ därför de här råden under de första månaderna efteråt:

• Undvik att träffa personer med smittsamma sjukdomar, till exempel förkylning eller vattkoppor.
• Gå inte nära byggplatser och renovera inte hemma. I damm från murbruk och gipsplattor finns svampsporer.
• Ha inte nära kontakt med multnande jord, gräs och löv. Stelkramp kan till exempel smitta med jord i sår och hudsprickor.
• Tvätta händerna efter kontakt med husdjur, och undvik att ha djur i sovrummet.
• Rådgör med din läkare innan du reser utomlands.

Mat och dryck

Följ de råd du får om mat av din läkare, kontaktsjuksköterska eller dietist.

Sexliv

Så snart lusten finns kan du ha sex igen. Cytostatikabehandlingen kan göra att vissa får besvär med torra slemhinnor.

Vissa läkemedel mot lymfom kan orsaka fosterskador, så undvik att bli gravid. Både du och din partner ska vara försiktiga. Använd helst kondom, som även minskar risken för infektion.

Före transplantationen får du behandling med cytostatika och eventuellt strålning. Syftet är att både förbehandlingen och bytet av immunförsvar ska ha effekt mot sjukdomen.

Du behöver utredas inför transplantationen

Inför transplantationen behöver du lämna blodprover och göra undersökningar, för att kontrollera hur hjärtat, njurarna och lungorna fungerar.

Det är också viktigt att man bedömer din munhåla och dina tänder, för att se om det finns infektioner. Om du behöver göra en tandsanering ska den vara klar före transplantationen.

Det behövs en donator

För en allogen stamcellstransplantation behövs en donator, som måste ha samma vävnadstyp som du. Det kan vara antingen någon som du är släkt med (oftast ett syskon), eller en person som du inte är släkt med och som registrerat sig i ett stamcellsregister. Att hitta och utreda en donator tar flera veckor.  

Så går det till

Förbehandling

Inför transplantationen får du en förbehandling med cytostatika, eventuellt i kombination med strålning av hela kroppen. Behandlingen avslutas oftast med att du får en antikroppsbehandling.

Syftet med förbehandlingen är att döda lymfomcellerna och ge plats för de nya stamcellerna.

Transplantation

När förbehandlingen avslutas får du stamcellerna, som skördats från din donator samma dag eller någon dag innan. Stamcellerna ges till dig direkt in i blodet via din centrala infart. Överföringen ger sällan något obehag.

Stamcellerna hittar sedan själva till benmärgen. Där börjar de dela sig och bilda blodceller. Det tar 10–14 dagar innan nyproduktionen av vita blodkroppar och blodplättar kan mätas i blodet med ett blodprov.

Det nya immunförsvaret kan också känna igen och bekämpa lymfomcellerna.

En liten dos celler från din donator kan sparas för att användas senare.

Första tiden efter transplantationen

Veckorna efter transplantationen är du antingen på sjukhus eller hemma. Du får regelbundet lämna blodprover och göra olika kontroller. Vårdpersonal kommer att fråga hur din mage sköter sig, hur det går för dig att äta, hur det ser ut och känns i munnen och hur det ser ut runt din centrala venkateter.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Stamcellstransplantation.

GVH (graft versus host)

Ibland kan de nya stamcellerna reagera mot din friska vävnad. Det kallas för graft versus host (GVH). GVH kan vara akut eller kronisk.

Akut GVH drabbar främst huden, tarmarna eller levern. I form av klåda, illamående, kräkningar. eller gulsot. Tillståndet kan komma veckorna efter transplantationen. Du får förebyggande medicin mot detta.

Kronisk GVH kan komma senare. Det kan drabba även andra organ.

Om GVH behöver behandlas är det vanligast att använda kortison, men det finns även andra behandlingar.

Håravfall

Behandlingen skadar cellerna i hårsäckarna och du kommer att tappa håret inom cirka 2 veckor. Håret börjar växa tillbaka efter cirka 3 månader. Du kan beställa en peruk i god tid före transplantationen.

Infektionskänslighet

Den höga dosen cytostatika gör att du blir mer känslig för infektioner. Som känsligast är du cirka 5–7 dagar efter cytostatikabehandlingen. Du får förebyggande medicin mot infektioner. Om du får feber eller andra tecken på infektion, är det troligt att du får antibiotika som dropp direkt i blodet.

Efter några månader har immunsystemet återhämtat sig. Då kommer du att påbörja ett vaccinationsprogram för att bygga upp ditt grundskydd mot olika infektioner.

Du bör vara uppe så mycket som möjligt under dagarna, för att minska risken för lung-inflammation. Det hjälper dig också att behålla din muskelstyrka. Du kan få hjälp av en fysioterapeut med andningstekniker och anpassad fysisk träning.

Blödning

Den höga dosen cytostatika gör att antalet blodplättar i blodet minskar. Det ökar risken för att du ska drabbas av en blödning, till exempel i slemhinnorna i näsan och munnen. Du har även lättare att få blåmärken. Om nivån av blodplättar blir för låg, kan du behöva en transfusion av blodplättar.

Blodbrist och trötthet

Den höga dosen cytostatika gör att antalet röda blodkroppar i blodet minskar. Det gör dig trött. Om nivån av röda blodkroppar blir för låg, kan du behöva en transfusion av röda blodkroppar. Det är vanligt bland personer som får den här behandlingen.

Fatigue

Det är vanligt att uppleva fatigue, alltså en extrem trötthet, under lång tid efter transplantationen.

Diarré och ont i magen

Slemhinnan i magen och tarmen skadas av cytostatikan. Det kan göra att du får ont i magen och diarréer. Besvären brukar försvinna när de nya stamcellerna har kommit igång med att bilda nya vita blodkroppar.

Besvär i munnen

Slemhinnan i munnen och svalget skadas av cytostatikan. Det kan göra att du får ont i munnen och svalget. Du kan få svårt att äta och kan behöva näringsdropp. Besvären brukar försvinna när stamcellerna har kommit igång med att bilda nya vita blodkroppar.

Det är viktigt att borsta tänderna noga men försiktigt. Då undviker du sår som kan orsaka blödningar och infektioner.

Illamående och dålig aptit

Behandlingen kan ge illamående och kräkningar. Du får medicin för att förebygga eller lindra detta.

Behandlingen kan också ge ändrad smak, och du kan tappa lusten att äta. I så fall kan du få hjälp av personalen att kontakta en dietist. Det är viktigt att du får i dig näring under behandlingen. Därför kan du behöva näringsdrycker eller dropp.

Andra komplikationer

Även andra organ kan påverkas av behandlingen, som njurar, lever, hjärta eller lungor. Din läkare berättar vilka biverkningar du kan få. Du kommer att få lämna prover och göra undersökningar för att kontrollera eventuella biverkningar.

Du som har fått strålning mot hela kroppen kan på lång sikt få vissa komplikationer. Din läkare kan ge mer information om detta.

Frågor och uppföljning

Du får gå på återbesök till din ordinarie läkare för att följa upp behandlingens effekt. Det är också dit du i första hand ska vända dig om du har frågor eller besvär efter stamcellstransplantationen.

Sjukskrivning

Hur länge du behöver vara sjukskriven beror på hur du mår och på vad du arbetar med. Många är sjukskrivna i 6 månader eller längre efter transplantationen, och börjar med att arbeta deltid.

Aktivitet

Det är vanligt att uppleva fatigue, alltså en extrem trötthet, under lång tid efter transplantationen. För att må bra är det viktigt att du rör på dig regelbundet, till exempel tar korta promenader. Återgå till ditt normala liv så snart du orkar.

Undvik att sola under det första året efter transplantationen, och använd hög solskyddsfaktor.

Bada inte så länge du har en central venkateter.

Infektioner

Efter transplantationen har du sämre skydd mot infektioner. Följ därför de här råden under de första månaderna efteråt:

• Undvik att träffa personer med smittsamma sjukdomar, till exempel förkylning eller vattkoppor.
• Gå inte nära byggplatser och renovera inte hemma. I damm från murbruk och gipsplattor finns svampsporer.
• Ha inte nära kontakt med multnande jord, gräs eller löv. Stelkramp kan till exempel smitta med jord i sår och hudsprickor.
• Tvätta händerna efter kontakt med husdjur, och undvik att ha djur i sovrummet.
• Rådgör med din läkare innan du reser utomlands.

Mat och dryck

Följ de råd om mat som du får av din läkare, kontaktsjuksköterska eller dietist.

Sexliv

Så snart lusten finns kan du ha sex igen. Kvinnor rekommenderas att besöka en gynekolog för att undersöka slemhinnorna i underlivet. Vissa får besvär med torra slemhinnor av cytostatikabehandlingen eller av GVH efter transplantationen.

Använd helst kondom för att minska risken för infektion.

Lymfocytinfusion

Efter transplantationen börjar man mäta hur mycket av donatorns och dina egna celler det finns i din kropp. Målet är att du endast ska ha donatorns celler i blodet.

Du kan få påfyllning med lymfocyter från din donator, för att säkerställa att det endast är donatorns celler i ditt blod. Detta kallas donatorlymfocytinfusion (DLI) och kan också användas för att bekämpa lymfomsjukdomen.

Strålbehandlingen skadar cancercellerna så att de har svårt att reparera sig. Även de friska cellerna skadas, men de har lättare att reparera sig.

Du strålbehandlas på ett begränsat område på kroppen, precis där sjukdomen finns.

Förberedelser

Innan behandlingen kan börja krävs en del förberedelser. Det kan vara besök hos läkare eller sjuksköterska, röntgenundersökningar och utprovning av hjälpmedel för att du ska kunna ligga bra när du får behandling.

Så går det till

Du får ligga på en brits i ett behandlingsrum. Sjuksköterskorna ställer in apparaten så att strålningen riktas mot rätt område på kroppen. Vart strålningen ska riktas bestämmer din behandlande läkare.

Du får veta hur du ska signalera om något känns konstigt. Sjuksköterskorna kan då avbryta behandlingen. Sedan går de till ett rum bredvid där de övervakar behandlingen via en tv-skärm. Oftast tar de först kontrollbilder och eventuellt justerar de britsen.

Själva behandlingen tar bara ett par minuter. Britsen hissas upp och apparaten rör sig runt britsen. Totalt blir tiden i behandlingsrummet cirka 10–20 minuter.

Biverkningar

Strålbehandlingen gör inte ont, men du kan få olika biverkningar beroende på bland annat vilken sjukdom du har och vilken strålningsdos du får. Kontaktsjuksköterskan kan berätta vilka biverkningar som är vanliga vid den typ av strålbehandling du får.

Tidiga biverkningar

Vanliga tidiga biverkningar är trötthet och besvär från hud och slemhinnor även sår kan förekomma i det område där du har strålbehandlats.

Oftast börjar du känna av de tidiga biverkningarna 1–2 veckor efter att strålbehandlingen har börjat. De brukar kännas som mest 1–2 veckor efter att hela behandlingsperioden är slut.

Sena biverkningar

Sena biverkningar kan komma flera månader eller år efteråt, men många får inga alls. Vilka sena biverkningar du får beror på vilket område av kroppen som har strålats. Sena biverkningar efter strålbehandling kan till exempel vara

• hudförändringar
• urinvägsbesvär och torra slemhinnor i underlivet
• förändrad tarmfunktion
• smärta och känselrubbningar.

• Läs mer på 1177se. Sök på Strålbehandling.
• Se filmer på youtube.com Sök på Strålbehandling – så går det till eller Andningsstyrd strålbehandling.

Det är vanligt att få en hög dos strålning vid enstaka tillfällen.

Hur länge effekten varar är olika och kan variera från månader till flera år.

Förberedelser

Ofta gör man först en röntgenundersökning för att strålbehandlingen ska kunna göras så exakt och säkert som möjligt.

Vid undersökningen gör vårdpersonalen ibland markeringar på din hud. Markeringarna används för att du ska kunna ligga på samma sätt på britsen under varje behandlingstillfälle. Då kan strålarna riktas mot samma ställe varje gång.

Efter undersökningen planeras strålbehandlingen. Det tar oftast några dagar.

Ta smärtstillande inför röntgenundersökningen och strålbehandlingen, om du har svårt att ligga stilla för att du har ont.

Så går det till

Du får ligga på en brits i ett behandlingsrum. Sjuksköterskorna ställer in apparaten så att strålningen riktas rätt. Du får veta hur du ska signalera om något känns konstigt. Sjuksköterskorna kan då avbryta behandlingen. Sedan går de till ett rum bredvid där de övervakar behandlingen via en tv-skärm. Oftast tar de först kontrollbilder och eventuellt justerar de britsen.

Det gör inte ont att få strålbehandling och själva behandlingen tar bara ett par minuter. Totalt blir tiden i behandlingsrummet cirka 10 minuter.

Biverkningar

Vilka biverkningar du får beror på vilket område som strålbehandlas.

Här är exempel på vanliga biverkningar:

• Trötthet.
• Om du strålbehandlas mot smärta, kan den förvärras de första dygnen efter behandlingen för att sedan minska.
• Om du strålas mot bäckenet, kan du behöva tömma urinblåsan och tarmen oftare.

Det finns goda möjligheter att förebygga och lindra biverkningar. Berätta för din behandlingssjuksköterska hur du mår, så att du kan få behandling och råd om vad du kan göra själv för att må bättre.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Strålbehandling.

Film: Ska du genomgå strålbehandling?

Film: Ska du genomgå andningsstyrd strålbehandling?

Lungorna är omgivna av varsin lungsäck, som även kallas pleura. Lungsäcken består av två tunna hinnor. Mellan hinnorna finns det lite vätska som gör att hinnorna kan glida mot varandra när du andas. Om mängden vätska ökar kan du bli andfådd, få ont i bröstet eller hosta. Då kan vätska behöva tappas ut genom en tunn slang som förs in i lungsäcken. Det kallas ett dränage.

Besvären brukar minska efter tappningen.

Hur ska jag förbereda mig?

Om du tar blodförtunnande läkemedel kan du behöva ändra dosen eller tillfälligt göra uppehåll. Vårdpersonalen berättar vad som gäller för dig.

Så går det till

Du får lokalbedövning.

Läkaren använder röntgenbilder och knackar på ryggen för att hitta det bästa stället att sticka. Ibland används även ultraljud. Stickstället rengörs. Läkaren sticker mellan två revben. Nålen tas sedan ut och kvar i lungan sitter en tunn slang. Den kopplas till en behållare där vätskan kan rinna ut.

Tappningen tar cirka 20 minuter. Läkaren bestämmer hur länge du behöver stanna kvar efteråt. Ibland görs en lungröntgen innan du går hem.

Tappningen ska inte göra ont, men kan ibland reta till hosta.

Du får ett förband över stickstället.

Om du har mycket vätska

Om det är mycket vätska i lungsäcken kan slangen behöva sitta kvar några dagar, så att vätskan kan fortsätta rinna ut. Du ligger på sjukhus under tiden. 

Om vätskan kommer tillbaka

Om du har återkommande besvär med vätska i lungsäcken kan du få ett kvarliggande dränage. Då kan du själv, dina närstående eller hemsjukvården tappa ut vätska vid behov.

Hur mår jag efteråt?

Du ska inte lyfta eller göra snabba rörelser samma dag som ingreppet.

Låt förbandet sitta kvar 2–3 dagar.

I sällsynta fall kan det läcka lite luft i lungsäcken genom det lilla hål som gjordes i lungan. Om man misstänker detta görs en lungröntgen för kontroll.

När får jag svaret?

Om man har tagit prover från vätskan berättar din läkare när du får svar på analysen.

Ascites är vätska som samlas runt organen i buken. Bukhinnan, peritoneum, är ett tunt membran som består av två blad, ett yttre som täcker bukväggens insida och ett inre som täcker en del organ. Det finns alltid lite vätska mellan bladen.

Vid din typ av cancer är det vanligt att det bildas mer vätska här. Då kan du få sämre aptit, större mage, må illa, känna smärta eller tryck i magen eller bli andfådd. I så fall kan vätskan behöva tappas ut genom att en slang sätts i magen.

Besvären brukar minska efter tappningen.

Hur ska jag förbereda mig?

Om du tar blodförtunnande läkemedel kan du behöva ändra dosen. Vårdpersonalen berättar vad som gäller för dig.

Så går det till

Du får lokalbedövning.

Läkaren känner på magen, tittar och tar ibland hjälp av ultraljud för att hitta det bästa stället att sticka. Stickstället rengörs. Läkaren sticker med en nål som sedan tas bort. Kvar sitter en tunn slang, ett dränage. Dränaget kopplas till en påse där vätskan samlas upp.

Tappningen tar oftast 15–20 minuter. Slangen kan sitta kvar alltifrån ett par timmar till längre perioder.

Ingreppet ska inte göra ont, men kan ibland upplevas som obehagligt.

Vätskan kan återkomma, och då kan tappningen behöva upprepas. Ett alternativ kan vara ett kvarliggande dränage. Med det kan du själv, dina närstående eller hemsjukvården tappa ut vätska vid behov.

Hur mår jag efteråt?

Efteråt kan du vara öm och ha ont i magen. Det går över.

Du ska inte lyfta eller göra snabba rörelser samma dag som ingreppet.

Ibland tar det tid för stickstället att läka, och det kan fortsätta att komma vätska när slangen är borta. Det är helt normalt. Om det kommer mycket vätska kan du behöva ha en stomipåse över stickstället. Annars räcker det med ett förband.

När får jag svaret?

Om det har tagits prover från vätskan berättar din läkare när du får svar på analysen.

Så går det till

Inför en blodtransfusion får du lämna ett blodprov för att ta reda på din blodgrupp. Då kontrollerar man även att din och blodgivarens blodgrupp passar ihop.

Om du behöver få en transfusion med blodplättar, behövs inga blodprover eller tester innan.

Blodet består av flera delar, till exempel röda blodkroppar, blodplättar och blodplasma. Vid en blodtransfusion kan du få en eller flera av dessa. Vilka du får beror på anledningen till att du behöver en blodtransfusion.

Blodet leds in i kroppen genom ett blodkärl via en venkateter.

Hur lång tid en blodtransfusion tar beror på vilka delar av blodet som du får.

Så mår du efteråt

Efter en blodtransfusion är det vanligt att du känner dig piggare och har mer ork än tidigare.

Komplikationer

Det är ovanligt med komplikationer efter en blodtransfusion.

Den vanligaste komplikationen är en överkänslighetsreaktion. Då kan du få lindriga symtom såsom lindriga hudutslag eller illamående, eller svårare reaktioner såsom andningsbesvär. Reaktionen kommer oftast under transfusionen eller minuterna efter.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Blodtransfusion.

G-CSF (granulocyte colony-stimulating factor) är en tillväxtfaktor för kroppens vita blodkroppar. Den stimulerar benmärgen att bilda fler vita blodkroppar. Vid låga nivåer av vita blodkroppar får kroppen svårt att bekämpa infektioner.

Du får behandlingen efter din cytostatikabehandling för att minska tiden med för låga nivåer av vita blodkroppar i blodet. Det gör att du kan få din cytostatikabehandling med färre veckors mellanrum, och då minskar tiden då du är som mest känslig för infektioner.

Du kan också få G-CSF inför en skörd av stamceller. Då får du en högre dos än efter en vanlig cytostatikabehandling. I normala fall finns stamcellerna i benmärgen och endast ett fåtal i blodbanan. Med hjälp av G-CSF bildas stamceller snabbt i benmärgen. Eftersom stamcellerna inte får plats i benmärgen, släpps de tillfälligt ut i blodbanan.

Så går det till

G-CSF ges som en spruta under huden. Du kommer att få lära dig hur du kan ge dig själv sprutorna.

Så mår du efteråt

Det är vanligt att få värk i muskler och skelett, framför allt i ryggen. Det går över och kan lindras med vanlig smärtstillande medicin. Prata med din kontaktsjuksköterska om du har ont.

Förvara sprutorna i kylskåpet.

> Se en film om att ta sprutor själv på medicininstruktioner.se. Sök på namnet på det läkemedel som du har blivit ordinerad

Marginalzonslymfom i magsäcksslemhinnan (G–MALT) är ofta förknippat med infektion av bakterien Helicobacter pylori (HP).

Behandlingen består av antibiotika och magsyrehämmande läkemedel.

Efter avslutad behandling utvärderas effekten.

ECP-behandling används för att bland annat behandla hudsymtom vid vissa typer av lymfom. och syftar då till att minska immunförsvarets angrepp mot kroppens organ. Hudsymtomen beror ofta på en överreaktion i immunsystemet.

Så går det till

ECP-behandling går ut på att man samlar in en liten andel av dina blodkroppar, behandlar dem och för sedan tillbaka de behandlade blodkropparna i ditt blodomlopp.

1. Man avskiljer vita blodkroppar från blodet med en cellseparator.
2. Blodkropparna behandlas med ett läkemedel som aktiveras när det utsätts för UVA-strålar.
3. Blodkropparna bestrålas och återförs därefter i ditt blodomlopp.

Hela behandlingen tar oftast 1–3 timmar och du kan troligen gå hem samma dag.

Så mår jag efteråt

De flesta mår bra efter ECP-behandlingen

Biverkningar är ovanligt men mild anemi, feber och övergående huvudvärk samt rodnad och klåda i huden kan förekomma.

Det läkemedel som används vid ECP- behandling kan göra dig mer känslig för solljus det första dygnet efter behandlingen. Du bör därför skydda dina ögon och huden genom att undvika solljus så mycket som möjligt. Använd gärna solglasögon med UVA skydd och solskyddsfaktor om du vistas i solen.

Behandlingen består av ultraviolett ljus (UV-ljus) som även finns naturligt i solljuset. Ljusbehandlingen minskar inflammationen i huden och dämpar hudlymfomet så att dina symtom minskar. Ljusbehandling kan ges som singelbehandling eller i kombination med kortisonkrämer eller annan läkemedelsbehandling.

Så går det till

Ljusbehandling ges 2–3 gånger i veckan, och det tar cirka 10 behandlingar innan du märker något resultat. En behandlingsperiod brukar pågå i 2–4 månader. Din hudtyp och dina symtom styr vilken ljusbehandling och ljusdos du får. Under behandlingen ökar man ljusdosen gradvis.

Behandlingen ges oftast på sjukhus och tar cirka 10–15 minuter. Du går hem när behandlingen är avslutad.

Så mår jag efteråt

Ljusbehandlingen ger oftast inga biverkningar, men i sällsynta fall kan huden bli röd och irriterad. Berätta för sjukvårdspersonalen om huden har blivit röd. Då kan dosen behöva justeras.

Efter ljusbehandling i kombination med läkemedelsbehandling bör du undvika direkt solljus i cirka 8 timmar och även skydda ögonen med solglasögon. Vårdpersonalen kommer att berätta vad som gäller för dig.

När du behandlas för cancer ställs du och dina närmaste inför många frågor och val. Kanske funderar ni över vad ni själva kan göra som komplement till de behandlingar som planeras. Vissa prövar komplementära metoder för att hantera situationen och må så bra som möjligt.

Komplementär, alternativ och integrativ medicin är ett aktivt forskningsfält och det kommer hela tiden ny kunskap. En del av dessa metoder används inom hälso- och sjukvården, medan de flesta används utanför.

Möjligheter och risker

Att lägga till preparat eller behandlingar kan innebära både möjligheter och risker. Oftast får du betala en extra kostnad själv och den som erbjuder ett preparat eller behandling kan tjäna pengar på det.

Det är naturligt att du och dina närstående vill försöka klara av situationen med alla medel. Det är svårt att ge generella råd – oftast behöver de anpassas till vad som kan fungera i din situation.

Diskutera med vårdpersonalen

Börja gärna med att skaffa dig mer kunskap. Nedan finns förslag på webbsidor där du både kan hitta svar på många frågor och skriva ut vetenskapliga sammanfattningar att ta med till mötet med vården.

Prata sedan med din läkare eller annan legitimerad vårdpersonal om du har frågor eller vill pröva en komplementär metod.

Kropp-själ-metoder

Exempel på kropp-själ-metoder är meditation, mindfulness, akupunktur, avslappning och yoga. Dessa kan enligt aktuell forskning ge bättre livskvalitet och ha bra effekt vid stress, smärta, ångest, oro, depressiva symtom, cancerrelaterad trötthet, illamående och sömnbesvär. I källorna nedan kan du få reda på vilka metoder som i studier har visat sig effektiva för olika symtom.

Bara legitimerad vårdpersonal får behandla cancern

Det är bra att välja terapeut med omsorg, eftersom hälso- och sjukvårdslagen inte gäller när du söker vård hos någon som saknar yrkeslegitimation. Till exempel bör terapeuten berätta om mål, innehåll och förväntad behandlingstid. Kontrollera också gärna om terapeuten tillhör något yrkesförbund som har formulerat etiska riktlinjer och kvalitetskrav för sina medlemmar.

Inga andra än legitimerad personal får behandla själva cancersjukdomen, enligt patientsäkerhetslagen. Om någon lovar att kunna bota cancer bör du därför vara försiktig.

Naturpreparat

Naturpreparat är ett samlingsnamn för växtbaserade läkemedel, naturläkemedel, kosttillskott, vitaminer och mineraler. De innehåller ofta ämnen som både kan ha farmakologiska effekter och orsaka biverkningar. De kan innehålla ämnen i högkoncentrerad form och ska inte förväxlas med samma ämnen i maten.

Kontrollen av naturpreparat beror på hur de regleras. Växtbaserade läkemedel och naturläkemedel kontrolleras enligt lag avseende kvalitet och säkerhet, som övriga läkemedel. De behöver vara godkända av Läkemedelsverket innan de får säljas. Växtbaserade läkemedel kan till exempel vara johannesört och echinacea. Naturläkemedel kan vara till exempel mjölksyrabakterier och samarin.

För kosttillskott finns ingen motsvarande obligatorisk kontroll utan de får säljas fritt. Kosttillskott kan till exempel vara multivitamintabletter, omega-3, proteinpulver och antioxidanter.

Berätta för vårdpersonalen om du tar naturpreparat

Det är mycket viktigt att du talar om för vårdpersonalen om du använder naturpreparat av något slag, eftersom vissa naturpreparat kan förstärka eller försvaga effekterna av en cancerbehandling.

Läs mer

På följande webbsidor hittar du forskningsbaserad information om effekt och säkerhet för specifika metoder, preparat och symtom:

> Läs mer på cancercentrum.se. Sök på Komplementär och alternativ medicin.
> Läs mer på mpa.se. Sök på Växtbaserade läkemedel och naturläkemedel. 

Utländska webbsidor med information på engelska:

> Läs mer på cam-cancer.org. 
> Läs mer på mskcc.org. Sök på Search About herbs, Botanicals & other products eller About Mind-Body Therapies.
> Läs mer på cancer.gov. Sök på PDQ Integrative Therapies Summaries.

Central venkateter kallas också CVK.

En CVK används ibland för korttidsbehandling i högst två månader och sys då fast vid stickstället för att inte åka ut ur blodkärlet. Om CVK:n ska användas under längre tid opereras den fast under huden och leds ut en bit ifrån blodkärlet. Det kallas en tunnelerad CVK och den kan användas ett år eller längre.

Hur ska jag förbereda mig?

Du får en kallelse med information om hur du ska förbereda dig.

Så går det till

Du får lokalbedövning i huden. Det kan göra att det svider i huden en stund.

Slangen förs in i ett blodkärl, antingen på halsen eller under nyckelbenet. Ibland används andra blodkärl.

Ingreppet gör inte ont, men du kan känna att någon rör det bedövade området.

Ingreppet tar oftast mindre än en timme.

Hur mår jag efteråt?

Efteråt får du stanna en stund på uppvakningsavdelningen. Där kontrolleras din puls, andning och ditt blodtryck regelbundet. Ditt sår kontrolleras också, eftersom det kan börja blöda de första timmarna efter operationen.

Bedövningen släpper efter cirka 3–4 timmar. Då kan det kännas ömt och göra ont i det opererade området. Du kan få smärtlindring om du har ont.

Innan du kommer till vårdavdelningen eller går hem gör man en kontrollröntgen.

Du kan oftast åka hem samma dag. Du kan äta och dricka som vanligt. De första dagarna efter operationen kan du känna ett visst obehag från CVK:n, men det brukar försvinna.

Att ha en CVK

Byt förband en gång i veckan

Förbandet ska bytas en gång i veckan. Om det kommer in fukt under förbandet eller om det börjar lossna, ska det bytas direkt. Du får hjälp av en distriktssköterska eller sjuksköterska från sjukhuset eller hemsjukvården.

Du kan duscha som vanligt med en CVK men du ska inte bada.

Om du har en långtids-CVK behövs inget förband när CVK:n har läkt fast i huden och stygnen har försvunnit.

Titta efter tecken på infektion

Det är bra om du regelbundet tittar på din CVK och huden runt omkring. Titta efter tecken på infektion, till exempel rodnad hud.

Sjuksköterskan kontrollerar CVK:n noga

Varje gång du ska få dropp eller lämna blodprov kontrollerar sjuksköterskan att CVK:n fungerar som den ska och att inte luft kommer in i slangen.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Central venkateter.

Perifert inlagd central venkateter kallas oftast PICC-line.

En PICC-line kan användas under lång tid, upp till flera månader.

Hur ska jag förbereda mig?

Du får en kallelse med information om hur du ska förbereda dig.

Oftast kan du ta läkemedel och äta som vanligt.

Så går det till

PICC-line läggs oftast in av en sjuksköterska, ibland av en läkare, som använder ultraljud som stöd.

Du får först ett litet nålstick genom huden i överarmen. Det känns ungefär som att ta blodprov. Nålsticket görs för att placera en ledare som gör det möjligt att föra in slangen. Innan slangen sedan förs in i blodkärlet får du lokalbedövning.

Ingreppet tar mindre än en timme.

Ibland görs en röntgen efteråt för att kontrollera att din PICC-line ligger rätt och kan användas.

Hur mår jag efteråt?

Det kan blöda lite från stickstället första dygnet. Du behöver ett nytt förband om det blöder mycket. Kontakta då en vårdcentral, hemsjukvården eller den som har lagt in din PICC-line.

Undvik tunga lyft och tungt arbete med armen ovanför huvudet första dygnet efter inläggningen. Efter det kan du använda armen som vanligt, vara fysiskt aktiv och träna som du brukar.

Att ha en PICC-line

Vårdpersonal byter förband och spolar katetern

En gång i veckan behöver förbandet bytas och venkatetern spolas. Det görs antingen i samband med en behandling, på vårdcentralen eller av hemsjukvården.

Skydda förbandet när du duschar

Du kan duscha som vanligt, men undvik att bada och basta. När du duschar behöver du skydda förbandet så att det inte lossnar från huden. Om förbandet lossnar ökar risken för infektion. Duschskydd finns att köpa på apotek eller på nätet.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Perifert inlagd central venkateter - PICC-line.

Subkutan venport kallas också SVP.

Dosan under huden är cirka 2–3 centimeter i diameter.

En venport kan användas under lång tid, från några månader till flera år.

Hur ska jag förbereda mig?

Du får en kallelse med information om hur du ska förbereda dig. 

Så går det till

Du får lokalbedövning.

Dosan opereras in under huden på bröstkorgen. Slangen läggs oftast in i något av de större blodkärlen.

Hur mår jag efteråt?

Bedövningen släpper efter cirka 3–4 timmar. Då kan det kännas ömt och göra ont i det opererade området. Du kan ta smärtstillande läkemedel.

Förbandet och eventuella stygn tas bort efter drygt en vecka. Du får hjälp med det av en sjuksköterska där du får behandling, eller på vårdcentralen eller i hemsjukvården.

Att ha en venport

Ha alltid med dig kortet med nummer och datum

Du får ett kort med venportens nummer och operationsdatum som du alltid ska ha med dig.

Dusch och skötsel

Du kan duscha som vanligt, men du ska inte bada eller basta innan såret är läkt eller när du har en nål i venporten.

När venporten inte används behöver du inte sköta om den på något särskilt sätt.

Skydda mot sol och skav

Skydda ärret mot solen det första året.

Om du åker bil kan bilbältet skava där venporten sitter. Du kan lägga en hopvikt handduk eller en liten kudde mellan bröstkorgen och bältet.

Du får en nål i venporten när den används

När du ska få behandling sätter en sjuksköterska en nål in i venporten. Nålen kan sitta i 5–7 dagar täckt av ett förband. Därefter byts nålen eller tas bort.

Sjuksköterskan kontrollerar venporten noga

Varje gång du ska få dropp eller lämna blodprov kontrollerar sjuksköterskan att venporten fungerar som den ska och att inte luft kommer in i slangen. 

Hur länge är venporten kvar?

Du och din läkare bestämmer tillsammans hur länge venporten ska sitta kvar. Den tas bort genom en liknande operation som när den sattes in.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Subkutan venport.

En kvarliggande kateter är antingen stängd med en propp eller klämma som du öppnar när du ska tömma blåsan, eller så rinner urinen ut i en påse som du byter eller tömmer vid behov.

Hur ska jag förbereda mig?

Du ska tvätta eller duscha underlivet med tvål och vatten. Det går också bra att använda ett bakteriedödande medel.

Så går det till

Katetern sätts ofta in av en sjuksköterska eller undersköterska.

Du får ta av kläderna på underkroppen. Du får oftast ligga ner.

Du får bedövning med en gel som sprutas in i urinröret. Det kan kännas lite kallt, men det gör inte ont. Bedövningen verkar efter 2–3 minuter.

Slangen förs in genom urinröret. Du kan känna ett lätt obehag, men det gör inte ont. Slangen hålls på plats av en liten ballong, en kuff.

Hur mår jag efteråt?

Bedövningen verkar i ungefär en timme.

Innan du åker hem ska vårdpersonalen se till att allt fungerar och att du har det material som behövs. Du får veta hur du sköter katetern, när du ska besöka vården nästa gång och vem du ska kontakta om du får problem med katetern.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Kvarliggande kateter i urinblåsan.  

> Läs mer på kateterfakta.nu.

Stängd kateter

Om du har en stängd kateter tömmer du urinblåsan när du är kissnödig, eller minst var 4:e timme. Töm katetern genom att öppna slangen och tömma ut urinen i toaletten.

Påse som samlar upp urinen

Tömbar påse

Om du använder en påse som går att tömma, tömmer du urinen i toaletten när påsen börjar bli full. Byt påse var 5–7:e dag eller oftare om den blir smutsig eller luktar illa.

Inför natten kan du koppla en påse för engångsbruk till den påse du redan har. Då behöver du inte gå upp på natten för att tömma påsen. På morgonen klipper du upp engångspåsen och tömmer urinen i toaletten. Kasta påsen i soporna.

Engångspåse

Om du använder en påse för engångsbruk, klipper du upp påsen när den är nästan full och tömmer urinen i toaletten. Kasta påsen i soporna. Sätt en ny påse på plats.

Vänta inte för länge med att tömma en engångspåse. Det kan stänka urin när du klipper upp en full påse.

Att tänka på när du har en kateter

Katetern behöver bytas varannan till var tredje månad

Om du ska ha katetern under en längre tid, behöver den bytas av vårdpersonal varannan till var tredje månad.

Drick mycket

• Att dricka mycket sänker halten av bakterier i urinen. Drick gärna 1,5–2 liter per dygn. Detta gäller inte om du har hjärtsvikt eller njursvikt som innebär att du får dricka en begränsad mängd per dygn.
• Om urinen i påsen blir något blodig ska du dricka mer.

Ha en god hygien

• Duscha och tvätta underlivet regelbundet med en tvål för intimhygien. Du som är man drar tillbaka förhuden, tvättar ollonet och torkar torrt. För sedan fram förhuden.
• Tvätta även katetern varje dag med tvål och vatten. Den sitter stadigt fäst i urinblåsan, så du behöver inte vara orolig för att den ska åka ut.

Sex

• Om du vill och har lust kan du ha sex när du har en kateter. Katetern kan dock göra det svårare att känna njutning vid samlag. För en kvinna med kateter kan samlag göra ont när penis trycker mot urinröret. 
• Du som är man kan tejpa fast kateterslangen längs sidan av penis och använda en kondom över.
• Utforska gärna andra sätt än samlag att ha sex. Prata med din kontaktsjuksköterska, behandlingssjuksköterska eller läkare om hur du kan göra.
• Det går bra att onanera när du har kateter, både för kvinnor och män. Sperman hittar ut även om katetern är lite i vägen.

Biverkningar och komplikationer

Katetern kan ge irritation i urinröret och urinblåsan, och orsaka sveda och trängningar.

Det är vanligt att det rinner lite vätska vid sidan om katetern. Det kan även komma lite blod och urin, framför allt om du krystar när du tömmer tarmen. Så länge det rör sig om små mängder behöver du inte vara orolig.

Det kan vara stopp i katetern, om det inte kommer någon urin i påsen eller om det läcker stora mängder urin bredvid katetern. Kontrollera att slangen inte är vikt på något ställe. Kontakta din distriktssköterska om det är stopp i katetern. Den kan behöva spolas igenom eller bytas.

När katetern har tagits bort

Den första tiden kan det svida i urinröret och du kan behöva gå på toaletten ofta. Det beror på att urinblåsan fortfarande är irriterad. Det är också vanligt att urinstrålen har varierad styrka och du kan ha svårt att hålla tätt. Du som är man kan också ha ont mellan pungen och ändtarmen.

Du bör träna upp musklerna i din bäckenbotten för att minska besvären med läckage. Du får veta hur du ska göra.

Blåsträning

Det är viktigt att blåsan kommer igång efter att du har haft en kateter. Samma dag som katetern har tagits bort ska du kissa när du känner dig kissnödig, inte skjuta upp toalettbesöket. Men efter hand är det bra att träna blåsan genom att försöka skjuta upp toalettbesöket. Det är normalt att det går 3–4 timmar mellan toalettbesöken. Om blåsan vänjs vid att tömmas på små volymer protesterar den kraftigt när volymen ökar. Gå därför inte på toaletten i förebyggande syfte.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Kvarliggande kateter i urinblåsan.  

> Läs mer på kateterfakta.nu.

Vad är cancerrehabilitering?

Cancerrehabilitering är sådant du kan göra själv och stöd du kan få för att må så bra som möjligt och minska besvär av biverkningar eller andra problem som sjukdomen kan orsaka.

Rehabilitering kan också göra att behandlingen mot sjukdomen blir effektivare och att du hanterar biverkningarna bättre. Det är viktigt att du själv är engagerad och deltar aktivt för att rehabiliteringen ska ge resultat.

Försök att leva så hälsosamt du kan

Genom att ta hand om din fysiska och psykiska hälsa ökar du möjligheten att behandlingen får bästa möjliga resultat och att du mår bättre under behandlingen och efteråt. Använd därför tiden inför din behandling till att förbereda dig. Det gör skillnad att börja leva hälsosamt så snart som möjligt, även om du har kort tid på dig innan behandlingen ska starta. Ibland behöver behandlingen skjutas upp tills du har bättre förutsättningar att klara den.

Dina behov formar rehabiliteringen

Rehabiliteringen utformas utifrån dina aktuella behov. Det innebär att din rehabilitering kan vara annorlunda än någon annans. Vården ansvarar för att regelbundet bedöma dina behov och samordna det stöd du får. Prata med kontaktsjuksköterskan eller läkaren om du har egna förslag och tankar kring din rehabilitering.

Dina behov kan ändras över tid, beroende på vad som händer med sjukdomen och behandlingen. En del behöver rehabilitering en kort tid i samband med behandlingen. Andra behöver rehabilitering långt efter att behandlingen är slut.

Besvär som kommer efter lång tid kallas ibland sena effekter eller sena biverkningar. En del sena effekter kan förebyggas och de flesta går att lindra. 

Exempel på behov du kan ha

Hantera känslor och tankar

Att bli sjuk och behandlas för cancer kan leda till många känslor och tankar som du och dina närstående kan behöva stöd i att hantera.

Ta hand om kroppsliga symtom

Sjukdomen och behandlingen kan påverka kroppen på olika sätt. Rehabilitering kan förebygga eller lindra många besvär.

Förändra livsstilen

Levnadsvanor och egenvård är viktiga delar som kompletterar vårdens insatser och som du själv ansvarar för. Du kan få stöd av vårdpersonal om du behöver.

Så uppmärksammas dina behov

Kontaktsjuksköterskan eller annan vårdpersonal ger dig råd och stöd i din rehabilitering. Du kan få fylla i ett formulär som kartlägger vad du kan göra själv för att må bättre, och vad du behöver hjälp med. Kontaktsjuksköterskan eller annan vårdpersonal går igenom formuläret tillsammans med dig och planerar nästa steg. Ibland kan det räcka att få råd och stöd av kontaktsjuksköterskan. Det kan till exempel vara att komma igång med träning eller sova bättre.

Om du behöver mer specialiserat stöd, tar du och vården tillsammans fram en skriftlig rehabiliteringsplan. Där står vad vården ska göra, vad du ska göra själv och hur det ska följas upp. Ofta behöver du då hjälp av någon annan än kontaktsjuksköterskan, till exempel en fysioterapeut eller dietist. Rehabiliteringsplanen ska finnas i din journal och du ska få veta hur du hittar den.

Exempel på stöd du kan få

Vården ska erbjuda rehabilitering om du behöver. Rehabiliteringen kan erbjudas på olika sätt.

Viss rehabilitering ansvarar du för själv, till exempel att vara fysiskt aktiv. Ibland kan du behöva stöd av cancervården i din rehabilitering. Ibland kan primärvården ansvara för hela eller delar av rehabiliteringen.

Prata med kontaktsjuksköterskan eller läkaren om vad som kan vara lämpligt för dig och vilka möjligheter som finns för dina behov.

Om du har något specifikt behov kan du bli hänvisad till någon annan yrkesgrupp eller ett specialiserat team. Här är exempel på yrkesgrupper du kan träffa:

• en kurator för samtal eller råd om hur du ska hantera arbete och ekonomi under din sjukdom
• en psykolog för att hantera känslomässiga reaktioner
• en fysioterapeut för att få hjälp med fysisk aktivitet, träning och råd för att förbereda dig inför eller återhämta dig efter en operation eller annan behandling
• en dietist för att få anpassade råd om mat och näring
• en logoped för hjälp vid tal- och sväljsvårigheter
• en arbetsterapeut för att få stöd och råd kring att klara vardagen
• en uroterapeut eller sexolog för att få hjälp med sexuell rehabilitering.

Rehabilitering i grupp

Du kan bli erbjuden rehabilitering i grupp, fysiskt eller digitalt. Det kan innebära föreläsningar, samtal och praktiska övningar. Du kan också få stöd av att dela upplevelser med de andra i gruppen. Grupprehabiliteringen kan handla om olika saker. Här är några exempel:

• biverkningar av behandlingen och hur du kan lindra dem
• känslomässiga reaktioner
• träning
• mat
• vilket stöd du kan få av samhället i övrigt.

Grupperna leds av till exempel sjuksköterskor, kuratorer, fysioterapeuter eller arbetsterapeuter.

Rehabilitering utanför vården

Det finns stöd även utanför vården. Fritidsintressen och sociala aktiviteter både på arbetet och privat är ofta en viktig del av din rehabilitering. Det kan vara lika viktigt att stärka sådant du mår bra av som att förebygga och behandla besvär.

Patientföreningar ordnar både informella träffar, gruppaktiviteter och ibland kurser för att underlätta att leva ett så bra liv som möjligt under och efter behandlingen. Det kan vara till exempel samtalsgrupper, kurser i matlagning, yoga, stresshantering eller trädgårdsterapi.

I en del regioner finns mötesplatser där personer med cancer och deras närstående kan träffa andra personer med liknade erfarenheter. Det kan vara platser där olika aktiviteter och föreläsningar, stöd och information erbjuds parallellt med, stöd och information. Dessa mötesplatser kan vara samarbeten mellan regioner och ideella föreningar, eller drivas helt av en ideell förening.

Det finns också rehabiliteringsvistelser för personer med cancer och ibland för närstående. En vistelse är ofta 1–3 veckor. Då kan du erbjudas ett program med till exempel fysisk träning, utbildning och samtal. En del regioner betalar hela eller delar av vistelsen.

Fråga din kontaktsjuksköterska vilket rehabiliteringsutbud som finns tillgängligt för dig.

Du kan söka bidrag till rehabilitering

Det finns bidrag från olika fonder, stiftelser och patientföreningar som du kan söka för att kunna åka på en rehabiliteringsvistelse. Kuratorn kan berätta mer om var du kan söka bidragen.

Vill du ha en sammanfattning av budskapen i denna text?

> Se en film på Youtube.com. Sök på Viktigt att veta om cancerrehabilitering