Myelom /WF

I Min vårdplan får du information om din sjukdom, behandling och rehabilitering och dina rättigheter. Du får också individuellt anpassade råd om egenvård, alltså vad du kan göra själv för att må bättre och sådant som sjukvården överlåter åt dig att göra. Råden du får i Min vårdplan ska vara kopplade till den planering du och vårdpersonalen gör tillsammans, så att du själv kan medverka på bästa sätt i din rehabilitering. Det ska vara tydligt för dig vilken planering som gäller.

Min vårdplan ska bidra till att du

• känner dig trygg, informerad och delaktig
• har inflytande över det som är viktigt för dig
• förstår vad som händer i din vård och behandling
• vet hur du kan stärka din hälsa före, under, mellan och efter behandlingsperioderna.

Du och kontaktsjuksköterskan, eller annan vårdpersonal, uppdaterar Min vårdplan tillsammans när vården och behandlingen ändras på ett sätt som har betydelse för dig.

Vad innehåller Min vårdplan?

Innehållet i Min vårdplan anpassas efter dina behov och önskemål. Det betyder att alla patienter har olika Min vårdplan. Du kan också bidra själv genom att skatta hur du mår, kommunicera med vårdpersonalen och vara delaktig i planeringen. Viss information är dock alltid med, eftersom den gäller alla som behandlas för din typ av cancer.

Informationen i Min vårdplan går att läsa som en bok från början till slut. Men den är mer tänkt som ett uppslagsverk som du kan komma tillbaka till när planeringen eller förutsättningarna ändras, eller när du vill läsa på om någon del.

Vem tar fram Min vårdplan?

Min vårdplan tas fram av Regionala cancercentrum i samverkan, RCC. Innehållet kvalitetsgranskas och uppdateras regelbundet.

Prata med din kontaktsjuksköterska eller annan vårdpersonal om du undrar över något i Min vårdplan.

Så kan du förbereda dig

Inför ditt besök kan du förbereda dig genom att skriva ner vad du vill berätta och fråga om. Du kan få fylla i ett formulär med frågor om hur du mår inför ditt besök.

Tänk igenom detta före besöket:

• Vilka är dina förväntningar på besöket?
• Är det något särskilt som besvärar dig?
• Vad är viktigt för dig just nu?
• Vilka frågor vill du ha svar på?

Du har rätt att förstå

När du besöker vården är det viktigt att du förstår vad som sägs och vad det innebär. Du har rätt att få information som är anpassad till dig. Du kan till exempel få hjälp av en tolk om du har nedsatt syn eller hörsel, eller om du har svårt att tala eller förstå svenska. Kontakta mottagningen före besöket och säg att du behöver en tolk. Om du har svårt att förstå information på grund av en funktionsnedsättning kan du ibland få hjälp av en arbetsterapeut.

Ha gärna med dig en närstående, som kan vara ett stöd och hjälpa till att komma ihåg vad som sägs. Det är alltid du som bestämmer om dina närstående ska få ta del av informationen. Personalen kommer att fråga vem de får lämna uppgifter till. Avsluta gärna mötet med att repetera vad du har uppfattat och stäm av att du har förstått rätt.

Om du har svårt att förstå informationen i Min vårdplan eller på andra webbsidor kan du använda ett verktyg i webbläsaren för att översätta det du ser på skärmen till ditt språk. Fråga vårdpersonalen hur du kan göra.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Tolkning till mitt språk eller Tolktjänster för dig som har en funktionsnedsättning.

Du kan erbjudas ett digitalt vårdmöte

Vissa mottagningar erbjuder digitala vårdmöten. Då kopplar du upp dig via telefon, surfplatta eller dator till ett videosamtal med vården. Ett digitalt vårdmöte fungerar som ett vanligt besök, men du behöver inte åka till sjukhuset för att träffa till exempel din kontaktsjuksköterska, läkare eller fysioterapeut.

Du kan behöva gå igenom undersökningar och provtagningar i anslutning till digitala vårdmöten. I så fall får du veta hur du ska göra.

Du har rätt att vara delaktig

Du har rätt att vara delaktig i din vård och få information om

• ditt hälsotillstånd
• vilka alternativ du har för undersökningar, vård och behandlingar
• vilka för- och nackdelar som finns med olika undersökningar och behandlingar
• när och hur du ska få svar på dina undersökningar och provtagningar
• när och hur du kan förvänta dig att få vård och hjälp vid biverkningar och symtom
• vart du ska vända dig om du blir sämre
• vilken vård du kan behöva efter behandlingen och hur uppföljningen ser ut
• vad du kan göra själv eller med hjälp av en närstående eller personlig assistent.

Genom att vara delaktig ökar du möjligheten att påverka och få det stöd du behöver.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Tips inför ditt besök i vården och Videosamtal med vården.

Var källkritisk

Det forskas mycket om cancer. Kunskapen om olika typer av cancer ökar därför snabbt, liksom tillgången på nya effektiva behandlingar. Men det krävs mycket kunskap för att tolka forskningsresultat. Därför återges slutsatserna från forskningen inte alltid helt korrekt i medierna. Ovetenskapliga och rent felaktiga uppgifter om cancer och cancerbehandlingar kan också få stor spridning i till exempel sociala medier. Det är därför viktigt att du tar ställning till om källan till informationen verkar trovärdig och pålitlig. Utvecklingen går också så snabbt att det är viktigt att ta reda på när informationen eller forskningen de hänvisar till publicerades.

Vilka informationskällor finns?

Vården i Sverige utgår från vårdprogram och nationella riktlinjer där aktuell och bästa tillgängliga kunskap finns samlad. Det du läser i Min vårdplan stämmer överens med vad som står i de nationella vårdprogrammen för cancersjukdomar och ska spegla den vård som ges vid svenska sjukhus. Dessutom är innehållet utvalt så att du bara får den information som är aktuell för dig.

Min vårdplan innehåller även länkar till andra webbplatser med innehåll som är kontrollerat och faktagranskat, till exempel 1177 och Livsmedelsverket.

Ibland vill du kanske läsa mer om sjukdomen. En del läser då direkt i vårdprogrammen eller i nationella kvalitetsregister. Det är viktigt att tänka på att informationen som står där är avsedd för vårdpersonal och beskriver hur det ser ut på gruppnivå. Information från register kan också behöva tolkas i ett sammanhang, till exempel när data samlades in.

Patientföreningarna kan vara en bra källa till information. Ibland kan man via deras webbplatser ställa frågor till en expert eller en chattbot, eller prata med andra som har samma sjukdom som du. Tänk på att den som svarar på frågorna inte har all information om just dig och din sjukdom och sällan kan ge exakta svar om din situation.

Fråga vårdpersonalen om du är osäker

Fråga gärna vårdpersonalen om du känner dig osäker på något du har läst om cancer, till exempel på internet.

Du och dina närstående kan även kontakta Cancerlinjen eller Cancerrådgivningen, där erfaren vårdpersonal svarar på allmänna frågor om cancer.

Cancerlinjen, Cancerfonden

> Webbplats: cancerfonden.se. Sök på Cancerlinjen.
> Telefon: 010-199 10 10

Cancerrådgivningen

> Webbplats med chatt: cancercentrum.se. Sök på Cancerrådgivningen.
> Telefon: 08-123 138 00

När du är inloggad på 1177 har du tillgång till tjänster som kompletterar informationen i Min vårdplan. Du kan till exempel

• se dina bokade tider, på de mottagningar som använder denna tjänst och som du eller vården lägger till under rubriken Mottagningar
• hantera dina läkarintyg och läkarutlåtanden 
• se och förnya dina recept om mottagningen är ansluten
• se hur långt du har kvar till frikort genom högkostnadsskyddet för läkemedel
• läsa delar av din journal.

Du väljer vilket innehåll du vill se

Du kommer aldrig direkt in i något av dessa system när du loggar in på 1177. Innehållet ligger dolt under olika ikoner eller flikar och du väljer aktivt vad du vill se.

Det varierar mellan olika regioner hur mycket och vilken information man kan se inloggad på 1177. Fråga vårdpersonalen om du undrar vilka tjänster som erbjuds. Vissa regioner använder andra appar och system som kan vara kopplade till 1177 eller användas fristående.

Viktigt att veta när du läser din journal

När du söker och får vård dokumenteras det i en journal. Syftet är att vårdpersonalen ska få tillräckligt med information om dig och din vård, så att vården blir så bra och säker som möjligt. Journalen är ett arbetsredskap för vårdpersonalen och kan därför vara svår att förstå.

När du öppnar Journalen i 1177 kan du välja att se även det nyaste innehållet som kanske inte har hunnit vidimeras, alltså kontrolleras, av den ansvariga vårdpersonalen. Den kan också innehålla ny information som du ännu inte har hunnit få höra av vårdpersonalen.

Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare om du har frågor eller tankar om något du har läst i din journal.   

Som vårdnadshavare kan du vara ombud och läsa barnets journal tills barnet har fyllt 13 år. Därefter kan du få förlängd tillgång i samråd med vården. Ungdomar kan själva läsa sin journal från 16 års ålder.

> Läs mer på 1177.se. Sök på När du loggar in på 1177
> Läs mer på 1177.se. Sök på Så gör du för att boka, omboka eller avboka en tid och Läs din journal på 1177.

Allmänläkaren är specialist i allmänmedicin och arbetar på vårdcentralen. När du inte behöver specialiserad cancervård ska du få en remiss till din läkare på vårdcentralen. Allmänläkaren har det medicinska huvudansvaret för allt som inte rör cancersjukdomen eller annan specialiserad vård. Allmänläkaren kallas även distriktsläkare eller husläkare.

Arbetsterapeuten kan stödja dig i att hitta nya sätt att göra saker i vardagen som du kan uppleva svåra eller inte kan göra. Det kan till exempel handla om anpassningar i hemmet, hjälpmedel för att underlätta eller strategier för att fördela din energi under dygnet.

AT-läkaren är en grundutbildad läkare som arbetar under handledning för att få sin läkarlegitimation.

BT-läkaren är en legitimerad läkare som är i början av sin specialistutbildning.

Dietisten är specialiserad på att ge råd och stöd om mat och näring. Dietisten kan även skriva ut kosttillägg om den vanliga maten inte räcker till.

Distriktssköterskan är en specialistsjuksköterska som du träffar på vårdcentralen, hälsocentralen eller hemma. Du kan få hjälp med bland annat sprutor, omläggning och provtagning. Distriktssköterskan kan även stödja dig att leva hälsosamt under och efter behandlingen.

Fysioterapeuten, även kallad sjukgymnasten, ger råd och stöd om fysisk aktivitet, balans, smärta och andningsbesvär. Hen kan också skapa träningsprogram som är anpassade till dig. Fysioterapeuter kan ha olika specialiteter, till exempel bäckenbottenbesvär. Vissa är även lymfterapeuter.

Hematologen är en läkare som är specialiserad på blodsjukdomar. Hen är ytterst ansvarig för att planera utredningen, ställa diagnos och behandla sjukdomen och ska informera dig om varje steg.

Klinisk apotekare eller klinisk farmaceut ger råd om ordinationer och hantering av läkemedel.

Kontaktsjuksköterskan har specialistkunskaper om cancervård. Hen stöttar dig och dina närstående med information, råd och samtal om din diagnos, behandling, rehabilitering och uppföljning. Du och din kontaktsjuksköterska går tillsammans igenom planeringen av din vård. Kontaktsjuksköterskan förmedlar kontakt med andra yrkesgrupper inom vården när det behövs, informerar om nästa steg och ansvarar för att lämna över information till andra vårdgivare du träffar, till exempel andra sjukhus, vårdcentraler eller hemtjänsten.

Du kan ha fler än en kontaktsjuksköterska om du får flera behandlingar för din sjukdom. Du kan även ha kontakt med behandlingsansvarig sjuksköterska, behandlingssjuksköterska och omvårdnadsansvarig sjuksköterska.

Kuratorn ger samtalsstöd och kan hjälpa dig och dina närstående att hantera situationen känslomässigt. Kuratorn kan även vägleda dig vidare om du behöver hjälp med ekonomin eller behöver komma i kontakt med myndigheter.

Onkologen är en läkare specialiserad på cancersjukdomar och arbetar med medicinsk behandling och strålbehandling.

Patologen är specialiserad på att analysera vävnadsprover och cellprover.

Psykologen och psykoterapeuten kan ge samtalsstöd och hjälper dig och dina närstående att hantera situationen känslomässigt.

Rehabiliteringskoordinatorn ger stöd för att du ska kunna börja arbeta eller studera efter din sjukdom och behandling.

Röntgenläkaren eller radiologen är specialiserad på att tolka röntgenbilder.

Sexologen eller sexualrådgivaren kan ge samtalsstöd och råd om sex och samlevnad och stödja sexuell rehabilitering.

Sjuksköterskan har specialistkompetens inom omvårdnad och arbetar med att förbättra, återställa och bevara god hälsa.

Specialistsjuksköterskan har specialistkompetens inom ett område, till exempel onkologi eller kirurgi.

ST-läkaren gör sin specialisttjänstgöring, till exempel inom onkologi eller kirurgi.

Undersköterskan och vårdbiträdet ansvarar för praktisk omvårdnad, till exempel personlig hygien.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Kontaktsjuksköterskan – ditt stöd i vården vid cancer.  

Ord	Förklaring
Aferes	Process där blodet leds från en person genom en aferesmaskin och sedan tillbaka till personen. I aferesmaskinen samlas stamceller upp.
Albumin	Protein som finns i blodet.
Allogen stamcellstransplantation	En behandling som innebär att en person får stamceller som har donerats av en annan person.
Anamnes	Sjukdomshistoria.
Anemi	Ett tillstånd där blodet har minskad förmåga att ta upp syre på grund av brist på röda blodkroppar eller hemoglobin. Kallas också blodbrist.
Antikroppar	Används av immunförsvaret för att identifiera främmande ämnen i kroppen, till exempel virus eller bakterier, och försöka oskadliggöra dessa.
Antikroppsbehandling	Samlingsnamn för en grupp läkemedel som kan blockera tillväxt hos vissa typer av cancerceller.
Asymtomatisk	Utan symtom.
Autolog stamcellstransplantation	En behandling som innebär att en person får tillbaka sina egna stamceller efter cytostatikabehandling.
Biopsi	Prov från organ eller vävnad som undersöks i mikroskop av en läkare som kallas patolog.
Bisfosfonater	Grupp av läkemedel som hindrar att skelettet bryts ner.
Bispecifika antikroppar, BiTe	En behandling som aktiverar kroppens immunförsvar att förstöra myelomcellerna.
Biverkning	Förutom den effekt som man vill ha av ett läkemedel, kan alla läkemedel också ge effekter som man inte vill ha. De kallas biverkningar.
Blodkropp	Cell som finns i blodet och som bildas i benmärgen. Det finns tre huvudtyper: röda blodkroppar (erytrocyter, EPK), vita blodkroppar (leukocyter, LPK) och blodplättar (trombocyter, TPK). Alla har olika funktion.
Blodtransfusion	När en person får blod eller blodkomponenter överfört till sitt blodomlopp från en annan person.
Blödningsbenägenhet	Blodplättar (trombocyter) behövs för att blodet ska kunna levra sig (koagulera). Om du har för lite blodplättar ökar risken för blödning. Man brukar då säga att du har en ökad blödningsbenägenhet.
Brytpunktssamtal	Samtal mellan patient, närstående och läkare när man övergår från botande och bromsande vård till palliativ vård i livets slutskede.
Central venkateter, CVK	Tunn slang i ett av kroppens större blodkärl på halsen eller under nyckelbenet. Används bland annat för att kunna ge läkemedel, blod eller näring direkt i blodet eller ta blodprover.
Cytogenetisk analys	Analys av kromosomer och kromosomavvikelser.
Cytostatika, cellgifter eller kemoterapi	En grupp läkemedel som dödar cancerceller eller gör så att de slutar växa.
Datortomografi, skiktröntgen, DT eller CT	Röntgenundersökning som skapar mycket detaljerade bilder av kroppens organ.
Egenvård	Sådant du kan göra själv eller med hjälp av en närstående eller personlig assistent. Det kan vara saker du själv kan göra för att må så bra som möjligt, till exempel pröva avslappningsövningar mot sömnbesvär. Det kan också vara uppgifter som sjukvården överlåter åt dig, till exempel ta blodförtunnande sprutor.
Elektrofores, elfores	Laboratoriemetod som används för att påvisa M-komponent i blod och urin och följa M-komponentens storlek.
Erytrocyter	Röda blodkroppar. De innehåller hemoglobin som sköter transporten av syre till kroppens organ.
Fatigue	En särskild trötthet som du inte kan vila bort. Kan uppstå i samband med sjukdom och behandling.
Fria lätta kedjor, FLC	Fria lätta kedjor är delar av antikroppar som kan mätas i blod och urin för att följa sjukdomsutvecklingen vid myelom.
Granulocyte Colony Stimulating Factor, G-CSF	Tillväxtfaktorn G-CSF produceras naturligt i kroppen och finns också som läkemedel. Du får läkemedlet för att inte bli lika infektionskänslig efter cytostatikabehandling, eller för att öka mängden stamceller i blodet inför skörd.
Hematologi	Läran om blodet och dess sjukdomar.
Hemoglobin, Hb	Ett protein i de röda blodkropparna som transporterar syre till kroppens alla vävnader. Hb-värde eller blodvärde anger hur mycket hemoglobin som finns i blodet.
Hyperkalcemi	För höga nivåer av kalcium i blodet.
Hypogammaglobulinemi	Låg nivå av normala antikroppar.
Fertilitet	Förmågan att få biologiska barn.
Hereditet	Ärftlighet.
IMIDS	Grupp av läkemedel som behandlar myelom men också påverkar immunförsvaret.
Immunglobuliner	Ett annat ord för antikroppar.
Immunterapi	Läkemedel som aktiverar kroppens immunförsvar så att det angriper cancercellerna och gör så att de slutar växa.
Individuell patientöversikt, IPÖ	IPÖ är ett komplement till din journal som visar ditt sjukdomsförlopp och dina behandlingar på en tidslinje. Är under utveckling och finns i dag för vissa diagnoser i vissa verksamheter.
Intravenös	När till exempel läkemedel, näring eller annan vätska ges i ett blodkärl.
När till exempel läkemedel, näring eller annan vätska ges i ett blodkärl.	Spruta med radioaktivt ämne som kan ges vid till exempel en skintigrafi eller operation för att kunna se eventuella metastaser.
Kirurgi	Operation.
Koagulation	Blodets förmåga att levra sig.
Komplementär och integrativ medicin, KIM	Ett samlingsnamn för många olika metoder som oftast inte används inom den vanliga hälso- och sjukvården.
Kromosom	Den struktur i cellen som är bärare av arvsanlag.
Leukocyter, LPK	Vita blodkroppar. Deltar i kroppens försvar mot infektioner och läker skador.
Leukopeni	Lågt antal vita blodkroppar (leukocyter) i blodet.
Lymfkörtlar	Körtlar anslutna till lymfbanor längs blodkärlen och som är en del av kroppens immunförsvar.
Magnetkameraundersökning, MR	Undersökning som ger detaljerade bilder av kroppens organ. Utförs med hjälp av ett magnetfält och radiovågor.
Malign	Elakartad. Maligna tumörer är det som i dagligt tal kallas cancer.
M-komponent	M-komponent (monoklonala antikroppar) kan bildas vid myelom. Koncentrationen av M-komponent mäts i blod och ibland urin för att ställa diagnos och utvärdera effekten av behandling.
Monoklonal	Alla celler som har sitt ursprung från denna cell tillhör samma klon och har samma ”utseende” och egenskaper.
Multidisciplinär konferens, MDK	En konferens där olika professioner träffas, diskuterar och tar fram förslag på bästa behandling.
Myelom	En cancersjukdom i benmärgen. Uppstår till följd av att plasmaceller börjar dela sig okontrollerat.
Målriktad behandling, målstyrd behandling	Läkemedelsbehandling riktad direkt mot cancercellerna. Man utnyttjar till exempel antikroppars funktion att identifiera och koppla till antigener på cancercellen, eller proteinkinashämmare som kan påverka processer som är unika för en viss sorts cancerceller.
Neutrofil granulocyt	Undergrupp av vita blodkroppar som är särskilt viktiga för att immunförsvaret ska kunna bekämpa bakteriella infektioner.
Non-steroidal anti-inflammatory drugs, NSAID	Läkemedel som används för att behandla bland annat smärta, inflammationer och feber. Kan innehålla verksamma ämnen som ibuprofen, naproxen, nabumeton och acetylsalicylsyra.
Ny medicinsk bedömning, second opinion	Sjukdomen bedöms av en annan specialist än den som har gjort den första bedömningen.
Närstående	Person som du anser dig ha en nära relation till.
Opioider	Receptbelagt läkemedel som bland annat används för att behandla svår smärta. Vissa opioider kallades förr opiater.
Osteoblaster	Celler i skelettet som bygger upp benvävnad.
Osteoklaster	Celler i skelettet som bryter ner benvävnad.
Osteolys	Bennedbrytning. Vid myelom bidrar de sjuka cellerna till att skelettet blir urkalkat och skört.
Osteoporos	Benskörhet.
Palliativ vård	Vård som ges för att lindra symtom och främja livskvaliteten vid livshotande sjukdom. Vården ska ta hänsyn till fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov och erbjuda stöd till närstående.
Patologisk anatomisk diagnos, PAD	Sammanfattande iakttagelser utifrån en mikroskopisk undersökning av ett vävnadsprov.
Perifer neuropati	Känselbortfall och stickningar i händer och fötter. Kan göra att du får svårare att röra händer och fötter.
Perifer venkateter, PVK	En tunn slang som läggs in i ett ytligt blodkärl. Används bland annat för att kunna ge läkemedel, blod eller näring direkt i blodet eller ta blodprover.
Perifert inlagd central venkateter, PICC-line	En tunn slang som förs in i ett av kroppens större blodkärl genom ett mindre kärl på överarmen. Används bland annat för att kunna ge läkemedel, blod eller näring direkt i blodet eller ta blodprover.
PET-kameraundersökning, PET-DT eller PET-CT	En undersökning som med ett radioaktivt ämne gör att cancerceller och inflammatoriska celler syns tydligare.
Plasmacell	Cell som normalt finns i liten mängd i kroppen (enstaka procent) och som har till uppgift att bilda antikroppar. Vid myelom har något gått fel i utvecklingen mot att bli en normal plasmacell och det har uppstått en cancercell.
Plasmocytom	Knöl med en härd av myelomceller.
Pneumocytis jiroveci	Svamporganism som kan orsaka en allvarlig form av lunginflammation hos personer med nedsatt immunförsvar.
Progress	Att cancern har ökat, till exempel att tumören blir större, det finns fler cancerceller i blodet eller cancern sprider sig.
Proteasominhibitorer, proteasomhämmare	Grupp av läkemedel som har visat sig effektiva vid behandling av myelom.
Recidiv	Återfall.
Rehabilitering	Insatser som ska förebygga och minska biverkningar av sjukdom och behandling. Insatserna ska ge dig och dina närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt.
Remission	Att cancern har minskat.
Stamcell	Celler som finns i benmärgen och som kan utvecklas till alla typer av mogna blodceller.
Stamcellstransplantation	En behandling där patienten får stamceller, från antingen sig själv eller en annan person.
Strålbehandling, radioterapi – yttre	Joniserande strålning som ges via en apparat som riktar strålning mot plasmocytom eller i smärtlindrande syfte mot skadat skelett.
Subkutan venport, SVP	Liten dosa med en slang som opereras in under huden under nyckelbenet, och som har förbindelse med ett av kroppens större blodkärl. Används för att kunna ge bland annat läkemedel, blod eller näring direkt i blodet eller ta blodprover. Kallas ibland port-a-cath.
Transfusion	Blodprodukt från en person ges till en annan, som till exempel har brist på en viss typ av blodkroppar. Du kan få röda blodkroppar, blodplättar och blodplasma som transfusion.
Trombocyter, TPK	Blodplättar, vars viktigaste uppgift är att stoppa blödning. De klumpar ihop sig till en plugg vid en skada och hejdar blödningen.
Trombocytopeni	Låga nivåer av blodplättar (trombocyter). Vid riktigt låga nivåer ökar risken för blödning.
Ultraljud	Undersökning med ljudvågor som ger en bild av inre organ och vävnader.
Vårdcentral, hälsocentral, husläkarmottagning eller distriktsläkarmottagning	Mottagning inom primärvården.
Vårdprogram	Nationella riktlinjer som anger hur patienter med en viss sjukdom ska vårdas på bästa sätt. Riktlinjerna bygger på forskning, kunskap och samsyn inom hälso- och sjukvården.
Vävnad	Celler med liknande utseende och samma egenskaper som tillsammans bygger upp kroppens olika delar.

I IPÖ finns information om bland annat

• vårdkontakter, exempelvis besök och telefonsamtal
• undersökningar, exempelvis olika röntgenundersökningar
• behandlingar, exempelvis läkemedel, strålbehandling och operation
• analysresultat, exempelvis blodprover
• ifyllda enkäter, exempelvis svar på frågor om hur du mår.

Din läkare eller sjuksköterska kan skicka en kopia av din IPÖ till dig via 1177. Det du ser i 1177 uppdateras inte automatiskt när din IPÖ ändras. För att se nya uppgifter behöver du få en ny kopia.

Undersökningar och provtagningar

När man utreder om du har myelom, tar man prover från blodet, urinen och benmärgen, och röntgar skelettet.

Blodprover och urinprover tas för att utreda vilka rubbningar i kroppens funktioner som sjukdomen har orsakat.

Benmärgsprov tas för att undersöka andelen plasmaceller i benmärgen.

Ditt skelett röntgas, ofta med datortomografi. Man undersöker om skelettet har påverkats av sjukdomen.

Det kan behövas ytterligare undersökningar och provtagningar. Vilka som blir aktuella för dig beror på vilka symtom du har och resultatet av de undersökningar som har gjorts.

Din vård planeras utifrån resultaten av undersökningarna, din ålder, ditt allmäntillstånd och dina symtom.

Resultatet kan behöva diskuteras av flera specialister

När alla svar på dina undersökningar och provtagningar är klara, genomförs vid behov en multidisciplinär konferens. Där deltar flera olika specialister, som röntgenläkare, hematolog, patolog och kontaktsjuksköterska. De bedömer gemensamt resultatet av din utredning och diskuterar fram en rekommendation till nästa steg.

När får jag reda på resultatet av utredningen?

När utredningen börjar får du veta ungefär hur lång tid den tar och när du får reda på resultatet. Resultatet får du vid ett läkarbesök, och du och läkaren diskuterar då gemensamt nästa steg.

Utredningen följer oftast ett standardiserat vårdförlopp

Utredningen av de flesta cancerdiagnoser ska följa ett standardiserat vårdförlopp. Det innebär att alla ska utredas och bedömas så lika som möjligt och utan onödig väntan. Vårdförloppet talar om vilka undersökningar som ingår i utredningen av en viss cancerdiagnos och hur lång tid utredningen bör ta.

Ett standardiserat vårdförlopp startar om det finns ett eller flera symtom och provsvar som klassas som välgrundad misstanke om någon cancerdiagnos. Vilka dessa symtom och provsvar är varierar mellan olika typer av cancer. Vårdförloppet avslutas när den första behandlingen startar, eller när cancer kan uteslutas.

Många som utreds enligt standardiserade vårdförlopp visar sig inte ha cancer, utan symtomen beror på något annat. Att utredas enligt ett standardiserat vårdförlopp är därför inte samma sak som att få en cancerdiagnos.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Att få vård enligt ett vårdförlopp.

Myelom är en blodcancersjukdom där även skelettet kan påverkas. Ibland kallas det även multipelt myelom. Myelom är inte samma sak som leukemi eller skelettcancer.

Hur man mår kan skilja sig mycket mellan olika personer. Det kan även variera med tiden hos en person. Myelom går inte att bota, men de flesta blir bättre med behandling och kan leva ett bra liv. Forskningen om nya behandlingar går också framåt.

Varje år får ungefär 700 personer myelom i Sverige. De flesta är över 60 år.

Så uppstår myelom

I benmärgen bildas blodets olika celler: vita blodkroppar, röda blodkroppar och blodplättar.

Vita blodkroppar är en del av immunförsvaret. De bekämpar virus och bakterier som inte ska vara i kroppen.

Ett slags vita blodkroppar kallas för plasmaceller. Plasmacellerna har som uppgift att producera antikroppar, immunglobuliner, som är en del i vårt försvar mot infektioner. Plasmacellerna finns framför allt i benmärgen och lymfkörtlarna. De producerar olika typer av antikroppar. De har alltså polyklonal produktion (poly står för flera eller olika). En frisk antikropp består av två tunga kedjor och två lätta kedjor.

Myelom uppstår när en plasmacell omvandlas till en cancercell och börjar dela sig okontrollerat. Även cancercellerna producerar antikroppar, men dessa bidrar inte till immunförsvaret utan kan i stället skada andra organ, framför allt njurarna.

När cancercellerna delar sig gör de en exakt kopia av sig själva och bildar samma antikropp om och om igen. De har alltså monoklonal produktion (mono står för en och samma). I blod- och urinprov kan hela eller delar av cancercellernas antikroppar urskiljas, den så kallade M-komponenten (monoklonal komponent) och fria lätta kedjor (FLC). Hos en del med myelom tillverkar plasmacellerna enbart lätta kedjor och inga hela antikroppar. FLC kan även utsöndras i urinen som Bence Jones protein. M-komponenten används för att ställa diagnos och följa upp behandlingen.

Myelom kan påverka kroppen på flera sätt

Myelomcellerna förökar sig okontrollerat och tränger undan de friska blodcellerna, så att det blir brist på dem. Det kan göra att du blir trött och andfådd, om du får brist på röda blodkroppar (anemi). Du kan också lättare få infektioner på grund av brist på vita blodkroppar. Eftersom cancercellerna endast producerar en och samma typ av antikropp, blir även variationen på vanliga antikroppar mindre. Det kan leda till sämre immunförsvar och större infektionskänslighet.

Myelomcellerna skickar också ut ämnen som skadar skelettet. Skelettet blir då tunnare och skörare. Det kan göra ont i skelettet, och du kan lättare få till exempel sprickor eller urgröpningar. Det är olika vilka delar av skelettet som påverkas. Bröstkorgen, ryggen och bäckenbenet är vanligast.

Skelettet innehåller kalk. Det kommer ut i blodet om skelettet blir tunnare. Kalk kan påverka njurarna, eller göra att du blir trött eller förvirrad. Njurarna kan också påverkas av antikroppen M-komponent.

Myelom bildar inga tumörer, men ibland kan hopar av myelomceller orsaka knutor eller knölar. De kallas plasmocytom. De kan trycka på ryggmärgen eller nerverna. Då kan du få sämre känsel eller förlamning i benen.

Symtom du kan ha

Myelom utvecklas ofta under lång tid och det kan dröja innan du får några symtom, ibland många år. Ibland upptäcks sjukdomen när du utreds för något annat, till exempel lätt blodbrist eller hög sänka.

När sjukdomen börjar märkas kan du ha ett eller flera av dessa symtom:

• Du har ont i skelettet, ofta i ryggen eller bröstkorgen. Det gör mer ont när du rör dig eller anstränger dig.
• Du är trött.
• Du får lätt infektioner, till exempel luftvägsinfektioner.
• Du blir förvirrad.
• Det blir skum när du kissar.
• Du får sämre känsel eller förlamning i benen.

Symtomen behöver inte bero på myelom, utan kan ha andra orsaker.

Vad beror myelom på?

Ingen vet varför vissa får myelom. Det finns inga kända riskfaktorer, som för vissa andra cancersjukdomar.

Sällsynt med ärftligt myelom

Nästan alla som får myelom är helt ensamma i sin släkt om att få det. Den ärftliga risk som finns ibland är väldigt liten. Det finns därför ingen anledning att kontrollera barn eller barnbarn till den som har fått myelom.

Behandling kan oftast hålla sjukdomen stabil

Med behandling kan sjukdomen hålla sig lugn allt ifrån månader till tiotals år, och de flesta kan ändå leva ett bra liv.

MGUS kan men behöver inte vara ett förstadium till myelom

Vissa som inte har myelom kan ändå ha den M-komponent i blodet som är typisk för vissa myelom. Tillståndet kallas MGUS och räknas inte som en sjukdom. Du har inga symtom och inga andra prover visar på myelom. MGUS kan med tiden utvecklas till myelom, men risken är liten.

> Läs mer på blodcancerforbundet.se. Sök på Myelom.
> Läs mer på 1177.se. Sök på Myelom.

 

Myelom går ännu inte att bota. Målet med behandlingen är därför att få bästa möjliga kontroll på sjukdomen. Man vill nå en fas där du inte har symtom eller har så få symtom som möjligt. Man överväger noga balansen av sjukdomskontroll och biverkningar av behandlingen. Oftast kan man nå god sjukdomskontroll utan symtom.

Målet är att denna fas ska vara så länge som möjligt. Den kan vara från ett par månader till tiotals år. Det går inte att säga i förväg hur länge fasen varar.

Du kan behöva behandling i flera omgångar och under så lång tid som det behövs för att nå sjukdomskontroll.

Detta påverkar behandlingsförslaget

Efter utredningen diskuteras ditt fall av specialister som tar fram ett behandlingsförslag. Det baseras på sjukdomens egenskaper, dina förutsättningar och riktlinjerna i det nationella vårdprogrammet för myelom.

Flera faktorer påverkar vilken behandling du rekommenderas. Till exempel hur intensiv behandling du förväntas klara. Man tar bland annat hänsyn till din ålder och om du har andra sjukdomar, till exempel hjärtsjukdom, lungsjukdom eller problem med njurarna.

Behandlingsförslaget ska ta hänsyn till just din situation och dina förutsättningar, men ska inte påverkas av var i landet du får vård.

Du erbjuds behandlingsförslaget av din läkare, och ni kommer överens om vilken behandling du ska få. Du har alltid rätt att tacka nej till behandling. Närstående har inte rätt att bestämma. Om du inte är nöjd med förslaget har du rätt till en ny medicinsk bedömning av en annan specialist.

Rekommenderad behandling

Om läkaren bedömer att du klarar en intensiv behandling, planerar man för en högdosbehandling med cytostatika och en efterföljande autolog stamcellstransplantation.

I övriga fall börjar man i stället med en kombination av läkemedel som verkar på olika sätt. De vanligaste är IMIDS (immunmodulatorer), proteasomhämmare, monoklonala antikroppar, bispecifika antikroppar, kortison och cytostatika. Ofta kombineras 2–4 läkemedel, varav ett nästan alltid är kortison. Kombinationerna och doserna beror på dina förutsättningar.

IMIDS (immunmodulatorer)	Immunmodulatorer påverkar kroppens immunförsvar. De hämmar myelomcellens utveckling och stimulerar immunförsvaret att direkt angripa myelomcellen. De finns som tabletter.
Proteasomhämmare	Proteasomer är enzymkomplex som finns i alla celler. De är viktiga för myelomcellens tillväxt och överlevnad. Proteasomhämmare blockerar proteasomens signalvägar, vilket gör att myelomcellen dör. De finns som tabletter, spruta och dropp.
Monoklonala antikroppar	Monoklonala antikroppar fäster sig till ett protein som finns på myelomcellens yta (CD38). Detta hjälper immunförsvaret att rikta in sig på myelomcellen och förstöra den. De finns som spruta och dropp.
Bispecifika antikroppar	Behandling med bispecifika antikroppar (BiTe) kan vara aktuellt när andra behandlingar inte längre har effekt. Bispecifika antikroppar kopplar ihop kroppens T-celler (immunförsvar) med sjuka myelomceller och underlättar på så sätt för immunförsvaret att förstöra myelomcellerna. De ges oftast i spruta.
Kortison	Kortison är ett kroppseget hormon som i hög dos kan döda cancerceller, på liknande sätt som cytostatika. Det har bäst effekt tillsammans med andra cancerdödande läkemedel. Du tar det oftast som tabletter.
Cytostatika	Cytostatika är ett samlingsnamn för läkemedel som förstör celldelningen. Olika cytostatika kan förstöra celldelningen på olika sätt. Vid myelom används cytostatika alltmer sällan. I stället används det framför allt inför en autolog stamcellstransplantation. Det finns som tabletter, spruta och dropp.

Du får behandling flera gånger

Efter första behandlingsomgången rekommenderar läkaren ofta en paus eller en underhållsbehandling. Man sätter in ny behandling när sjukdomen kommer tillbaka. Det finns goda chanser att nå sjukdomskontroll flera gånger. När du får ny behandling tar man hänsyn till följande:

• Vilken effekt tidigare behandling har haft. Om en tidigare behandling har gett god sjukdomskontroll, rekommenderas du ofta samma behandling nästa gång. Om du har svarat dåligt på en behandling eller om sjukdomen kommer tillbaka väldigt snabbt, rekommenderas du en annan behandling nästa gång.
• Vilka biverkningar du har fått av tidigare behandling. Om en tidigare behandling har gett väldigt mycket eller svåra biverkningar, rekommenderas du en annan behandling nästa gång.

När du får återfall, behåller man ofta behandlingen tills vidare för att hålla sjukdomen tillbaka. Det gäller speciellt om man bedömer sjukdomen som aggressiv eller svårbehandlad. Samtidigt som det är viktigt att behålla den planerade behandlingen, måste man ofta anpassa den för att minska biverkningarna.

Vid varje behandling får du detaljerad information av din läkare och kontaktsjuksköterska.

Att avvakta behandling

Det finns oftast ingen anledning att behandla dig om du inte har några symtom. I så fall får du lämna blodprover regelbundet. Behandling startas först när du får symtom, eller när dina prover visar att sjukdomen ökar så mycket att du troligen snart får symtom.

Effekten utvärderas

När man har startat den behandling som bedöms mest lämplig, måste man säkra att den har effekt på sjukdomen. Det görs framför allt genom att kontrollera M-komponenten och fria lätta kedjor (FLC) i blod eller urin. Ju mer M-komponenten och FLC sjunker, desto bättre är effekten.

Symtomlindrande behandling

Du kan också få flera olika symtomlindrande behandlingar. Dessa kan du få i förebyggande syfte eller om du har symtom. Exempel på behandlingar är blodtransfusion för blodbrist och behandling med bisfosfonater för att motverka att skelettet bryts ner.

Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare om du har frågor om dina möjligheter att få barn. Innan behandlingen börjar ska de berätta hur fertiliteten kan påverkas, och fungera som stöd om du behöver prata mer om detta. 

Fertilitet under och efter cytostatikabehandling och hormonell behandling

Både cytostatikabehandling och behandling som påverkar kroppens hormoner kan minska din produktion av könshormoner. Det kan leda till att menstruationen eller spermieproduktionen upphör. Både kvinnor och män kan få liknande symtom som vid klimakteriet.

Det är svårt att säga i förväg om du kommer att bli infertil av behandlingen, men ju högre doser och ju äldre du är, desto större är risken. 

Fertilitet efter målriktad behandling

Det är ännu osäkert om och i så fall hur målriktade läkemedel påverkar din förmåga att få barn, på liknande sätt som cytostatika och hormonell behandling kan göra.

Fertilitet efter strålbehandling

Strålbehandling kan påverka fertiliteten om strålarna riktas direkt mot könsorganen eller mot hjärnan, som styr produktionen av hormoner.

Vid strålbehandling är förhållandet mellan dos och biverkning tydligare än vid cytostatikabehandling. Därför går det oftast att säga vilka doser som kan göra dig infertil.

Fertilitet efter operation

En operation kan påverka fertiliteten beroende på vilket område som opereras och hur stor ärrbildningen blir. Om livmodern, äggstockarna eller testiklarna tas bort blir du infertil. Det gäller också operationer som gör livmodertappen för kort för att livmodern ska kunna bära ett foster. Om du är i fertil ålder väljs operationstekniker som försöker bevara fertiliteten så långt det är möjligt.

Det finns hjälp att få

Det går att frysa ner spermier, ägg, befruktade ägg och i vissa fall äggstocksvävnad, som senare kan användas till konstgjord befruktning. Detta kallas fertilitetsbevarande eller fertilitetsfrämjande åtgärder.

Regionerna har olika regler för vilken hjälp man kan få med konstgjord befruktning efter en cancerbehandling. Bland annat finns det åldersgränser och regler kring kostnader. Din läkare kan berätta vad som gäller i din region. Läkaren kan också skriva remiss till en reproduktionsmedicinsk mottagning om du behöver det. 

Att ha fått tillgång till fertilitetsbevarande åtgärder är ingen garanti för att kunna bli förälder. Men de flesta som vill få barn efter en cancerbehandling lyckas med det, ofta på naturlig väg.

Om du är eller blir infertil kan du få stöd för att hantera det känslomässigt. Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare för att få hjälp.

Använd preventivmedel under och en tid efter behandlingen

Alla cancerläkemedel och även strålbehandling kan skada spermierna, eller fostret i magen om du blir gravid. Risken för graviditet finns även om du får behandling som kan påverka fertiliteten. Använd därför preventivmedel så länge cancerbehandlingen pågår och en tid efteråt. Ibland behövs dubbelt skydd, eftersom biverkningar som diarré eller direkt påverkan av cancerläkemedel kan göra att p-piller inte räcker som ensamt skydd. Ibland är p-piller inte heller lämpligt. Kondom kan rekommenderas både som preventivmedel och för att skydda sköra slemhinnor.

Prata med din läkare om vilket preventivmedel som blir bäst för dig. Läkaren kan också svara på hur länge efter behandlingen du bör vänta med att försöka få barn.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Fertiliteten och cancerbehandlingen.

Myelom kan inte botas, men med behandling går det att leva ett gott liv under lång tid. Oftast behöver du lång och tät kontakt med sjukvården. Perioder där du får behandling följs av perioder där sjukdomen är inaktiv. Där syftar kontakten till att tidigt upptäcka om sjukdomen är på väg att bli aktiv igen.

Att leva med myelom innebär utmaningar för dig och dina närstående. Livet blir kanske inte likadant som tidigare, men det kan ändå vara bra. Ett sätt att hantera din nya livssituation är att lära dig mer om myelom och hur det kan vara att leva med sjukdomen.

Sjukdomen kan påverka din hälsa, men även ditt arbete, dina relationer och din ekonomi. Fysiska biverkningar kan också påverka dina känslor. En vanlig biverkning är extrem trötthet, så kallad fatigue. Kanske har din kropp förändrats, och det tar tid för dig att känna dig bekväm med den igen.

Det finns patientföreningar där du kan träffa andra med myelom, både digitalt och fysiskt.

Råd för att må bra

• Fysisk aktivitet kan göra att du blir piggare och mår bättre. Du kan exempelvis promenera eller göra något mer ansträngande.
• Pröva mindfulness, meditation, yoga, massage eller qigong, för att minska stress och obehag.
• Ta en dag i taget.
• Planera vardagen och håll dig till fasta rutiner.
• Försök att hitta saker att göra som känns roliga för dig.
• Träffa familj och vänner du tycker om.
• Hitta någon att prata med, till exempel genom att kontakta patientföreningar eller självhjälpsgrupper. Du kan också få samtalsstöd av till exempel en kurator.

> Läs mer på blodcancerforbundet.se. Sök på Röster om myelom.

 

Palliativ vård är behandlingar och stöd för att du ska kunna ha ett så aktivt, meningsfullt och bra liv som möjligt, trots att du har en sjukdom som inte går att bota. Alla delar av livet räknas. Det finns mycket som kan få dig att må så bra som möjligt, bland annat olika mediciner och stödsamtal.

Numera pratar man ofta om myelom som en kronisk sjukdom. Många känner sig obekväma med begreppet palliativ vård, som kan förknippas med vård i livets slutskede. Men palliativ vård kan kombineras med behandling för att bromsa sjukdomen. Tillsammans kan behandlingarna göra att du kan leva nästan som vanligt i många år.

Hela din hälsa är i fokus

Den palliativa vården har ett helhetsperspektiv på människan och ser till fysiska, psykiska, sociala och existentiella aspekter av ditt mående. Flera olika yrkesgrupper kan därför behöva arbeta tillsammans. Till exempel kan läkare, sjuksköterskor, fysioterapeuter, arbetsterapeuter och kuratorer arbeta i team för att stötta dig och dina närstående.

Det innebär också att man ser till helheten av din hälsa och vad som är viktigt för dig. Det är alltid en avvägning vilka åtgärder du mår bäst av. Olika åtgärder är bäst i olika faser av sjukdomen. Ibland kan de skada kroppen mer än de gör nytta, och därmed sänka livskvaliteten.

Vilken hjälp kan jag få?

Här är några exempel på hjälp och stöd:

• Du kan få lindring eller förebyggande hjälp mot till exempel smärta, illamående och trötthet.
• Du kan få stöd att hantera känslor som oro eller ångest, eller tankar om livet och döden.
• Du kan få vägledning så att du kan ordna tillvaron med ekonomin eller dina närstående.
• Du kan få hjälpmedel som kan underlätta vardagen.
• I samråd med vårdpersonalen får du fylla i och uppdatera vårdplanen utifrån dina behov.
• Du får veta vart du och dina närstående kan vända er för att få rätt hjälp vid olika behov.

Vad är viktigt för mig?

Det är bra om du, gärna tillsammans med dina närstående, funderar över vad som är viktigt för dig och er och vilket stöd ni behöver.

Du bör erbjudas ett samtal om dina resurser, erfarenheter och behov utifrån att du ska ha det så bra som möjligt. Samtalet bör också handla om dina önskemål och prioriteringar och ge information om förväntat sjukdomsförlopp samt målet med din behandling

Prata med din läkare och kontaktsjuksköterska, så att ni tillsammans kan planera vården så att du känner dig trygg och får det stöd du behöver.

Även närstående kan få stöd

Den palliativa vården berör även de närstående. För dem kan livet förändras på många sätt när de får veta att din sjukdom inte går att bota. De behöver information och kan få praktiskt och känslomässigt stöd.

Det kan vara skönt att veta att vården har ett ansvar för dina närstående även efter att du har dött, ett så kallat efterlevandestöd. Det innebär bland annat att vårdpersonal kan ge stödsamtal, möjlighet att diskutera sjukdomsförloppet och hjälpa närstående vidare inom vården om det behövs.

Dina behov och önskemål styr

Diskutera gärna de olika alternativen med vårdpersonalen och var tydlig med vad du vill. Om du får svåra symtom eller om din livssituation kräver det, till exempel om du har små barn, finns ytterligare stöd inom den specialiserade palliativa vården.

Vården arbetar alltid för ditt bästa. En god kontakt och kommunikation mellan dig och vården är grunden för att du ska få den hjälp du behöver. Tveka därför aldrig att prata med vårdpersonalen om din situation och dina symtom, rädslor och önskemål.

Vid palliativ vård i livets slutskede bedöms du ha kort tid kvar att leva, dagar eller veckor.

Det här kan vara tecken på att döden närmar sig:

• Du kan vara mer sängliggande.
• Du kan ha svårt att svälja.
• Du kan bara dricka små mängder vätska.
• Du kan ha sämre cirkulation och andning.
• Du kan ha sänkt medvetande eller vara förvirrad i perioder.

Vårdpersonalen tar hänsyn till vad du vill och behöver

Din läkare samtalar med dig och dina närstående om situationen. Ibland är även en sjuksköterska eller undersköterska med under samtalet. Även vårdteamet runt dig informeras om att du är döende.

Vårdpersonalen ska ta hänsyn till dina önskemål om vården i livets slut, och respektera dina andliga och existentiella behov.

Du ska få de läkemedel du behöver för att lindra besvärliga symtom.

Vårdpersonalen kommer att ta reda på hur du mår med jämna mellanrum. Om du inte kan berätta själv tittar man efter vissa tecken, till exempel ditt ansiktsuttryck, hur du andas och hur ditt hjärta slår. Vårdpersonalen kommer också att prata med dina närstående om hur du mår. 

Om du har särskilda behov kontaktar vårdteamet personal med rätt kompetens. Det kan vara till exempel ett smärtteam, en andlig företrädare eller en annan enhet på sjukhuset.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Vård i slutet av livet.
> Dina närstående kan läsa mer på narstaende.se.

Cytostatika kallas ibland för cellgifter eller kemoterapi. Läkemedlen är effektiva mot cancerceller men påverkar även friska celler i kroppen, till exempel hårceller och könsceller.

Nyare läkemedel kan vara en kombination av målriktade läkemedel och cytostatika. Dessa riktar in sig mer specifikt mot cancercellerna.

En cytostatikabehandling kan bestå av flera olika läkemedel. Du kan få cytostatika som enda behandling eller i kombination med andra behandlingar, till exempel före eller efter en operation.

Behandlingen ges ofta i omgångar, så kallade kurer, med viss tid emellan. Hur många kurer och hur höga doser du får anpassas efter dig.

Så går det till

Cytostatika får du direkt i blodet genom dropp, pump eller spruta, eller tar som tabletter eller kapslar.

Om du ska få cytostatika genom dropp, får du ofta en tunn slang i ett blodkärl som kan sitta kvar så länge du behöver den. Det kan vara till exempel en subkutan venport eller PICC-line.

Tabletter och kapslar med cytostatika tar du själv hemma.

Så hanterar du läkemedlet

• Förvara läkemedlet skyddat för barn och obehöriga.
• Tabletter får inte delas eller krossas. Kapslar får inte öppnas. Prata med din behandlingssjuksköterska, kontaktsjuksköterska eller apoteket om du har svårt att svälja tabletterna eller kapslarna.
• Använd sked eller handskar när du tar i tabletterna eller kapslarna. Diska skeden, släng handskarna och tvätta händerna direkt efteråt. Detta ska du göra för att skydda andra som kanske rör vid samma ytor som du. Det påverkar inte dig själv om du tar i tabletterna eller kapslarna.
• Tabletter och kapslar som du inte har använt ska du lämna tillbaka till ett apotek.

Vanligt att lämna blodprov

Behandlingen med cytostatika kan göra att du får sämre blodvärden. Det är därför vanligt att lämna blodprov i samband med behandlingen. Vilka prover och hur ofta de kontrolleras beror på vilken typ av behandling du får och hur du reagerar på den.

Du får veta om något behöver ändras

Om något behöver ändras kontaktas du. Om du inte hör något fortsätter du din behandling som planerat och lämnar blodprover enligt remissen.

I vissa regioner kan du se dina provsvar om du loggar in på 1177. Det är då viktigt att veta att dina värden kan avvika från normalvärdena för personer som inte behandlas mot cancer. Du behöver inte bli orolig om dina värden avviker, utan lita på att läkaren hör av sig om något behöver ändras.

Du kan få biverkningar

Cytostatika påverkar även friska celler, vilket kan ge olika biverkningar. Exempel på biverkningar av cytostatika är illamående, håravfall och ökad infektionskänslighet.

Vi människor reagerar olika på läkemedel. Därför går det inte alltid att säga vilka biverkningar du kommer att få. I beskrivningen av läkemedlet ser du vilka biverkningar din behandling kan ge. Det är olika hur länge man har biverkningar. För en del kan det ta flera år efter avslutad behandling innan biverkningarna försvinner helt.

Vissa biverkningar går att förebygga. Du kan därför ordineras ytterligare läkemedel mot till exempel illamående eller allergiska reaktioner.

Hantera kroppsvätskor säkert för att skydda andra

Kroppen gör sig av med resterna av cytostatikan genom olika kroppsvätskor, till exempel urin och avföring. Mängden cytostatika i kroppsvätskorna är störst direkt efter en kur. Olika läkemedel tar olika lång tid att få ur kroppen.

Generellt gäller att du bör vara försiktig med dina kroppsvätskor under behandlingen och de 7 första dygnen efter att behandlingen är slut, för att skydda personer i din omgivning. Du kan få andra råd från vårdpersonalen.

Tvätt och hygien

• Om någon annan hanterar dina kroppsvätskor ska hen alltid använda engångshandskar.
• Om du svettas så att kläder och lakan blir blöta bör du duscha och byta kläder och sängkläder.
• Tvätta kläder och tyger som har fått spill av kroppsvätskor direkt om det går, helst separat. Använd vanligt tvättmedel. Om du inte kan tvätta direkt, förvara dem i en sluten plastpåse så länge.
• Sitt ner på toaletten för att undvika att stänka urin. Fäll ner locket innan du spolar, och spola två gånger. Om du använder mulltoalett, utedass eller torrtoalett, strö kalk eller toalettströ efter besöket.
• Cytostatika kan även finnas i sperma, men man vet inte exakt hur länge det finns kvar. Rekommendationen är att du som är man använder kondom vid sex inom 72 timmar, alltså cirka 3 dygn, efter att du har fått behandling för att skydda din partner. Kondom ger också ett bra skydd mot infektioner.

Slänga avfall

• Torka upp spill av kroppsvätskor med papper eller en trasa som du kan kasta. Lägg avfallet i en plastpåse, knyt ihop den och släng direkt i soporna. Sortera som restavfall. Tvätta ytan med rengöringsmedel och vatten.
• Lägg inkontinensskydd, blöjor och stomipåsar i en plastpåse och släng direkt i soporna. Sortera som restavfall.
• Om du har urinkateter, byt påse istället för att tömma den. När du har kopplat bort den använda påsen, gör en knut på kopplingsslangen. Lägg kateterpåsen med slang i en plastpåse och släng direkt i soporna. Sortera som restavfall.

Undvik graviditet och amning

Cytostatikan kan skada spermierna, eller fostret i magen om du blir gravid. Risken för graviditet finns även om du får behandling som kan påverka fertiliteten. Använd därför preventivmedel så länge cancerbehandlingen pågår och en tid efteråt. Ibland behövs dubbelt skydd, eftersom biverkningar som diarré eller direkt påverkan av cytostatikan kan göra att p-piller inte räcker som ensamt skydd. Ibland är p-piller inte heller lämpligt. Kondom kan rekommenderas både som preventivmedel och för att skydda sköra slemhinnor.

Prata med din läkare om vilket preventivmedel som blir bäst för dig. Läkaren kan också svara på hur länge efter behandlingen du bör vänta med att försöka få barn.

Cytostatikan kan gå över i bröstmjölk. Därför ska du inte amma under behandlingen och en tid efteråt. Hur lång tid beror på vilka läkemedel du får.

Andra läkemedel, naturläkemedel och kosttillskott

Du kan behöva göra uppehåll med dina vanliga läkemedel under cytostatikabehandlingen, eller ändra dosen. Du och din läkare pratar om det innan behandlingen startar. Din läkare behöver också veta om du ändrar något i din vanliga medicinering medan du får behandling mot cancer.

Viktigt att berätta vad du använder

Berätta om du tar naturläkemedel eller kosttillskott. Effekten av vissa cytostatika kan påverkas av vissa livsmedel och preparat, till exempel grapefrukt, grapefruktjuice, johannesört och granatäpplen. Effekten kan bli både förstärkt och försvagad och din läkare behöver därför veta vad du använder.

Sköt om din munhälsa

Det är viktigt att sköta om din munhälsa under tiden du behandlas med cytostatika. Använd en mjuk tandborste och mild tandkräm för att förebygga besvär.

Att gå till tandläkaren

Oftast går det bra att gå till tandläkaren för en vanlig kontroll under cytostatikabehandlingen. Men prata med din läkare före större ingrepp som att göra en rotfyllning eller dra ut en tand. Undvik att gå till tandhygienisten när du är som mest infektionskänslig. 

Prata med din läkare innan du går till tandläkaren och berätta för din tandläkare att du behandlas med cytostatika.

Övrigt att tänka på

• Om du behöver vaccinera dig, fråga din läkare om det går bra och i så fall när.
• Behandlingen är inget hinder för att få massage, men din sjukdom kan vara det. Prata med din läkare. Beröring och taktil massage går alltid bra.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Behandling med cytostatika vid cancer och Att lämna blodprov.

Om du är orolig för att må illa eller har besvärats av illamående tidigare, berätta det för din kontaktsjuksköterska så att din förebyggande behandling kan anpassas.

Det finns effektiva läkemedel

Följ den ordination av läkemedel som du får inför cytostatikabehandlingen, särskilt vid första behandlingstillfället.

Utöver förebyggande kan du också få extra läkemedel som du kan ta vid behov upp till en viss maxdos. Om ditt illamående förvärras av mat kan du få läkemedel att ta 20–30 minuter före huvudmåltiderna.

Berätta för din kontaktsjuksköterska om du inte kan ta läkemedlen eller om du mår illa trots att du har tagit dina ordinerade läkemedel.

Registrera hur du mår

Det är lätt att glömma hur man har mått om det har gått en tid mellan cytostatikabehandlingarna. Det kan då vara till hjälp att fylla i en illamåendedagbok. I samband med nästa behandling kan du tillsammans med vårdpersonalen utvärdera din behandling mot illamående. Om kontaktsjuksköterskan vet hur du har mått är det lättare att ge personliga råd eller justera behandlingen mot illamående. Dagboken går att få digitalt i Min vårdplan eller på papper.

Du kan också svara på frågor i Min vårdplan för att ta reda på om det finns något annat än cytostatikan som utlöser eller förvärrar ditt illamående och som du kan försöka undvika. Frågorna kan hjälpa dig att förstå vad som kan förebygga och lindra illamåendet.

Vad kan jag göra själv?

Du kan göra mycket själv för att förebygga eller lindra illamående. Det finns inte alltid tydliga bevis i forskningen för vad som hjälper, men metoderna som nämns här är ofarliga och kan göra att du mår bättre. Pröva dig fram för att se vad som passar dig.

Allmänna råd

• Fysisk aktivitet – ta till exempel en promenad.
• Frisk luft – var utomhus om du kan. Inför måltiderna kan det kännas skönt att vädra rummet.
• Avspänning – det finns olika program och tekniker du kan testa.
• Vila efter måltiderna, gärna med några extra kuddar under huvudet eller höjd huvudända.

Råd om mat och dryck

Även om läkemedlen är effektiva mot illamående kan du fortfarande ha nedsatt matlust på grund av smakförändringar och vara känsligare än vanligt för matens konsistens. Om du har svårt att äta kan du behöva anpassa maten efter dina egna förutsättningar och kan behöva hjälp av en dietist. Här är några allmänna råd som kan förebygga och lindra illamående:

Ät och drick ofta och i små mängder

• Drick klunkvis och ät små mängder vid många tillfällen under dagen.
• Vänta inte mer än två timmar mellan måltiderna.
• Vänta inte tills du blir hungrig, det kan förvärra illamående.

Se till att få i dig tillräckligt med vätska

• Det är viktigt att du får i dig tillräckligt med vätska, särskilt om du kräks eller är förstoppad. Annars kan du bli uttorkad och må dåligt av det.
• Klara drycker som vatten, mineralvatten, te, örtte, buljong och juice kan vara lättare att dricka.
• Det kan kännas bra att suga på isbitar.

Anpassa vad du äter

Många upplever att vissa typer av mat fungerar bättre när man mår illa. Pröva gärna

• kall mat, till exempel nyponsoppa, saftsoppa, kräm med mjölk, smoothies eller kalla kokta ägg
• salt mat, till exempel sill, ansjovis, oliver, kaviar, salta kex, popcorn, salta pinnar eller salta nötter
• lättare maträtter, till exempel soppa och smörgås, avokado med keso, kalla grönsaker eller fil eller yoghurt med flingor.

Anpassa dina vanor efter vad som känns bäst

• Om du mår illa när du vaknar, pröva att äta eller dricka något litet innan du stiger upp.
• Stekt mat ger matos som kan upplevas som obehagligt. Välj hellre kokt, ugnsstekt eller kall mat.
• Om det är möjligt, undvik att laga mat själv. Ha matlådor i frysen.
• Ät inte din favoritmat när du mår illa för att undvika att koppla ihop den med illamående i framtiden.

Alternativa behandlingsmetoder

Många undrar om alternativa behandlingsmetoder kan hjälpa dem. Den forskning som finns idag kan inte tydligt visa att dessa är effektiva mot cancerrelaterat illamående.

Kropp- och själmetoder som yoga och mindfulness och alternativa behandlingar som akupressur (åksjukeband) och akupunktur är inte skadliga och kan göra att du mår bättre, även om de inte har en bevisad effekt på illamående vid cytostatikabehandling.

Metoder som innehåller naturläkemedel, kosttillskott eller andra alternativa behandlingar ska du alltid diskutera med din läkare eftersom det kan påverka din behandling mot cancern.

Hur ska jag förbereda mig?

Ta gärna med något att läsa eller lyssna på, till exempel böcker, musik eller radioprogram.

Vanligtvis får närstående följa med, men tänk på att visa hänsyn till andra patienter. Närstående som känner sig sjuka ska stanna hemma. Ibland gäller särskilda restriktioner.

Både patienter och personal kan vara känsliga mot lukter. Ta därför inte med kryddstark mat eller doftande blommor och ha inte på dig parfym.

Prata med kontaktsjuksköterskan eller den behandlingsansvariga sjuksköterskan om du har frågor om vad som gäller där du ska få behandling.

Så går det till

Du kommer till sjukhuset samma dag som du ska få behandlingen. Om behandlingen ska ges under flera dagar kan du behöva stanna kvar på sjukhuset dessa dagar.

Behandlingen ges på en avdelning där patienter med olika typer av cancer behandlas. En sjuksköterska ansvarar för dig och din behandling.

Läkemedlet ges som antingen spruta eller dropp. Droppet ges genom en slang eller dosa kopplad till ett blodkärl. Slangen eller dosan kallas infart.

Om du får dropp tar det allt mellan 10 minuter och
några timmar, beroende på vilken behandling du får. Då får du en plats i en säng eller en bekväm stol. Det är bra att dricka extra vätska i samband med behandlingen.

Ibland behöver du få cytostatika under en längre tid och kan då få gå hem med dropp via en bärbar infusionspump, även kallad infusor. När pumpen ska tas bort får du hjälp av hemsjukvården eller på sjukhuset. Ibland kan du även få lära dig att koppla bort pumpen själv.

Hur mår jag efteråt?

De flesta som får behandling kan gå hem samma dag.

Efter vissa behandlingar är det viktigt med övervakning. Då kan du behöva stanna kvar på sjukhuset i något eller några dygn.

Du får inte gå från avdelningen förrän behandlingen och efterkontrollerna är klara.

Bra att veta

Vårdpersonalen följer skyddsföreskrifter under behandlingen. Till exempel använder de speciella skyddskläder när de hanterar cytostatika.

Det finns många olika målriktade behandlingar. Vilken typ du får beror på egenskaper hos tumören. Din läkare berättar vad som gäller för dig.

Här är några exempel på vad målriktad behandling kan vara:

• Proteinkinashämmare: Blockerar ämnen som stimulerar cancercellens tillväxt och delning. Det leder till sämre tillväxt av tumören.
• Antikroppar: Kallas också biologiska läke De söker upp och hämmar en viss sorts proteiner i kroppen. Det försvårar cancerns tillväxt, eller stärker immunförsvaret mot cancern.

Så går det till

Läkemedlet får du direkt i blodet som spruta eller dropp, eller tar som tabletter eller kapslar.

Tabletter och kapslar tar du själv hemma.

Så hanterar du läkemedlet

• Förvara läkemedlet skyddat för barn och obehöriga.
• Tabletterna får inte delas eller krossas. Kapslarna får inte öppnas. Prata med din behandlingssjuksköterska, kontaktsjuksköterska eller apoteket om du har svårt att svälja dem.
• Använd sked eller handskar när du tar i tabletterna eller kapslarna. Diska skeden, släng handskarna och tvätta händerna direkt efteråt. Detta ska du göra för att skydda andra som kanske rör vid samma ytor som du. Det påverkar inte dig själv om du tar i tabletterna eller kapslarna.
• Tabletter och kapslar som du inte har använt ska hanteras som riskavfall. Fråga ditt apotek om de kan ta emot dem. Annars kan du lämna tillbaka dem till sjukhuset.

Vanligt att lämna blodprov

Behandlingen kan göra att du får sämre blodvärden. Det är därför vanligt att lämna blodprov i samband med behandlingen. Vilka prover och hur ofta de kontrolleras beror på vilken typ av behandling du får och hur du reagerar på den.

Du får veta om något behöver ändras

Om något behöver ändras kontaktas du. Om du inte hör något fortsätter du din behandling som planerat och lämnar blodprover enligt remissen.

I vissa regioner kan du se dina provsvar om du loggar in på 1177. Det är då viktigt att veta att dina värden kan avvika från normalvärdena för personer som inte behandlas mot cancer. Du behöver inte bli orolig om dina värden avviker, utan lita på att läkaren hör av sig om något behöver ändras.

Du kan få biverkningar

Vilka biverkningar du får beror på vilket läkemedel du får, hur stor dosen är och om du får annan behandling samtidigt. I beskrivningen av läkemedlet ser du vilka biverkningar din behandling kan ge. Biverkningar som kan förekomma är bland annat illamående och allergiska reaktioner.

Berätta hur du mår för din kontaktsjuksköterska eller läkare. Då kan du få behandling och råd om vad du kan göra själv för att må bättre.

Du kan ordineras ytterligare läkemedel för att förebygga biverkningar.

Hantera kroppsvätskor säkert för att skydda andra

Kroppen bryter ner målriktade läkemedel till vattenlösliga ämnen och gör sig av med dem genom olika kroppsvätskor, till exempel urin, avföring och kräkningar. Det kan därför finnas risker när du hanterar kroppsvätskor efter att ha tagit vissa målriktade läkemedel som tabletter och kapslar. Antikroppar kan hanteras som vanliga läkemedel och kräver inga särskilda skyddsåtgärder.

Om du har omsorgspersonal hemma, informera dem om att du behandlas med målriktade läkemedel mot cancer.

Följ dessa råd

Tvätt och hygien:

• Om någon annan hanterar dina kroppsvätskor bör hen alltid använda engångshandskar.
• Tvätta textilier som har fått spill av kroppsvätskor direkt om det går, helst skilt från annan tvätt. Använd vanligt tvättmedel. Om du inte kan tvätta direkt, förvara dem i en sluten plastpåse så länge.
• Sitt ner på toaletten för att undvika att stänka urin. Fäll ner locket innan du spolar, och spola två gånger. Om du använder mulltoalett, utedass eller torrtoalett, strö kalk eller toalettströ efter besöket.

Slänga avfall:

• Torka upp spill av kroppsvätskor med papper eller en trasa som du kan kasta. Använd engångshandskar. Lägg avfallet i en plastpåse, knyt ihop den och släng direkt i soporna. Sortera som restavfall. Tvätta ytan med rengöringsmedel och vatten.
• Lägg inkontinensskydd, blöjor och stomipåsar i en plastpåse och släng direkt i soporna. Sortera som restavfall.
• Knyt ihop kateterpåsar utan att tömma dem. Lägg dem i en plastpåse och släng direkt i soporna. Sortera som restavfall.

Undvik graviditet och amning

Målriktade läkemedel kan påverka spermierna, eller fostret i magen om du blir gravid. Man vet ännu för lite om riskerna för att kunna ge exakta råd. Risken för graviditet finns även om du får behandling som kan påverka fertiliteten. Använd därför preventivmedel så länge cancerbehandlingen pågår och en tid efteråt. Ibland behövs dubbelt skydd, eftersom biverkningar som diarré eller direkt påverkan av läkemedlet kan göra att p-piller inte räcker som ensamt skydd. Ibland är p-piller inte heller lämpligt. Kondom kan rekommenderas både som preventivmedel och för att skydda sköra slemhinnor.

Prata med din läkare om vilket preventivmedel som blir bäst för dig. Din läkare kan också svara på hur länge efter behandlingen du bör vänta med att försöka få barn.

De flesta målriktade läkemedel går över i bröstmjölk, och man vet för lite om riskerna för barnet vid amning. Därför bör du inte amma i samband med behandlingen.

Andra läkemedel, naturläkemedel och kosttillskott

Du kan behöva göra uppehåll med dina vanliga läkemedel under behandlingen, eller ändra dosen. Du och din läkare pratar om det innan behandlingen startar. Din läkare behöver också veta om du ändrar något i din vanliga medicinering under tiden du får behandling mot cancer.

Viktigt att berätta vad du tar

Berätta om du tar naturläkemedel eller kosttillskott. Effekten av vissa målriktade läkemedel kan påverkas av vissa livsmedel och preparat, till exempel grapefrukt, grapefruktjuice, johannesört och granatäpplen. Effekten kan bli både förstärkt och försvagad och din läkare behöver därför veta vad du tar.

Övrigt att tänka på

• Om du behöver vaccinera dig, fråga din läkare om det går bra och i så fall när.
• Behandlingen är inget hinder för att få massage, men din sjukdom kan vara det. Prata med din läkare. Beröring och taktil massage går alltid bra.

Det är vanligt att skelettet påverkas av myelom. Myelomcellerna utsöndrar ämnen som aktiverar de celler i skelettet som bryter ner benvävnad. Skelettet blir då tunnare och skörare. Det kan göra ont och ökar risken för benbrott. Det kan också göra att du får mer kalk i blodet.

Bisfosfonater motverkar nedbrytning av skelettet och sänker kalkhalten i blodet.

Hur ska jag förbereda mig?

Det är viktigt att du dricker ordentligt före och efter behandlingen, så att du inte blir uttorkad.

Innan du startar din första behandling ska du beställa tid hos tandläkare, eller remitteras av din läkare till medicinsk tandvård. Orsaken är att det finns en liten risk för sämre blodförsörjning i käkbenet vid behandling med bisfosfonater. Om du har en infektion eller tandlossning behöver man därför åtgärda det.

Så går det till

Bisfosfonater ges som dropp direkt i blodet. Varje behandling tar cirka 30 minuter. Du får behandlingen på sjukhuset, och du får gå hem samma dag.

Din läkare avgör vad som är rätt dos för dig, hur lång tid varje behandling ska ta, hur många behandlingar du behöver och hur ofta du får dem.

Under behandlingsperioden lämnar du blodprover för att kontrollera njurfunktionen och kalkhalten i blodet.

Biverkningar du kan få

Bisfosfonater kan orsaka biverkningar, men alla behöver inte få dem. Du kan få huvudvärk och influensaliknande symtom med feber och värk i leder, skelett och muskler. De flesta får lindriga biverkningar som försvinner efter några dagar. Du kan lindra biverkningarna genom att ta paracetamol en stund före behandlingen. Du kan sedan fortsätta att äta paracetamol enligt anvisningarna på förpackningen så länge du behöver.

Bisfosfonater kan sänka halten av kalk och D-vitamin i blodet. Då kan du behöva ta tillskott av kalk och D-vitamin.

Långvarig behandling med bisfosfonater kan i ovanliga fall orsaka skador på skelettet i käkarna, främst underkäken. Detta kallas osteonekros. Symtom på osteonekros kan vara

• smärta, svullnad eller infektioner i tandköttet
• sämre läkningsförmåga i tandköttet
• domningar eller ont i munnen, tänderna eller käken.

Tänk på att hålla en god tandhygien. Meddela din kontaktsjuksköterska och tandläkare om du har besvär. Du kan gå till tandläkaren som vanligt under behandlingen, men berätta att du behandlas med bisfosfonater. Prata med din läkare eller kontaktsjuksköterska innan tandläkaren gör några större ingrepp. Att laga hål och ta bort tandsten går bra.

Behandlingen kallas ibland även högdosbehandling med stamcellsstöd.

Syftet är att kunna ge en mycket hög dos cytostatika för att skada myelomcellerna. Cytostatikan påverkar även friska celler i kroppen. Med hjälp av stamcellerna från ditt blod kan benmärgen återhämta sig, vilket den annars inte hade klarat.

De flesta som får myelom och som är under 65–70 år gör en autolog stamcellstransplantation som del av sin första behandling. Vissa kan behöva göra det två gånger. Behandlingen är påfrestande och rekommenderas därför främst till yngre patienter.

Ofta får du en så kallad underhållsbehandling efteråt.

Utredning inför transplantationen

Inför transplantationen behöver du lämna blodprover och genomgå undersökningar, för att man ska kontrollera hur ditt hjärta, dina njurar och ibland dina lungor fungerar.

Det är också viktigt att man bedömer din munhåla och dina tänder, för att se om det finns infektioner. Om något behöver åtgärdas i munnen ska det vara klart före transplantationen.

Skörd av stamcellerna

Skörd av egna stamceller kallas också aferes.

Dagarna före skörden får du en så kallad förbehandling. Syftet är att så många stamceller som möjligt från benmärgen ska komma ut till blodomloppet. Behandlingen består av antingen cytostatika och en tillväxtfaktor (G-CSF) eller enbart en tillväxtfaktor.

Skörden görs när det förväntas vara flest stamceller i blodet. Mängden stamceller mäts med ett blodprov.

Vid skörden leds blod ut genom en slang till en aferesmaskin. Maskinen skiljer ut stamcellerna från resten av blodet. Sedan förs blodet tillbaka till ditt blodomlopp genom en annan slang.

Skörden kräver ett bra blodflöde. Därför kan du få en central venkateter, om dina blodkärl i armarna inte är tillräckligt framträdande för att sätta kanyler i. 

Man kan behöva skörda mer än en dag för att få ihop tillräckligt med stamceller. Varje tillfälle tar cirka 3–4 timmar.

Själva skörden gör inte ont, men du kan få stickningar i läpparna. Det beror främst på tillfällig kalkbrist i blodet. Då kan du få kalk direkt i blodet, så att stickningarna försvinner.  

Stamcellerna förvaras sedan i en frys tills det är dags att använda dem. Ofta är planen att använda cellerna inom några veckor från skörden, men ibland kan man välja att spara cellerna för framtida bruk. Cellerna överlever frysta i flera år.

Behandling med en hög dos cytostatika

Några veckor efter skörden får du en mycket hög dos av cytostatika som heter melfalan. Syftet är att döda så mycket som möjligt av myelomcellerna.

Du får behandlingen på sjukhuset genom en central venkateter.

Återgivning av stamcellerna

Någon dag efter att du har behandlats med melfalan får du tillbaka de skördade stamcellerna. Du får tillbaka dem i en spruta eller som dropp direkt i blodet.

Återgivningen av stamceller ger sällan något obehag. Du kan känna av det frysmedel som har skyddat cellerna under frysningen i form av dålig smak och lukt. Detta försvinner efter drygt ett dygn.

Stamcellerna hittar sedan själva till benmärgen. Där börjar de dela sig och bilda blodceller. Det tar 10–14 dagar innan nyproduktionen av vita blodkroppar och blodplättar kan mätas i blodet med ett blodprov.

Dina stamceller får inte användas till någon annan eller för något annat ändamål än transplantation. Stamceller som inte har använts kasseras när de inte längre behövs.

Första tiden efter transplantationen

Veckorna efter transplantationen är du antingen på sjukhus eller hemma. Du får regelbundet lämna blodprover och genomgå olika kontroller. Vårdpersonalen kommer att fråga hur din mage sköter sig, hur det går för dig att äta, hur det ser ut och känns i munnen och hur det ser ut kring din centrala venkateter.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Stamcellstransplantation.

 

Håravfall

Cytostatikabehandlingen skadar cellerna i hårsäckarna. Det leder till att du tappar håret inom cirka 2 veckor. Håret börjar växa tillbaka efter cirka 3 månader. Om du vill kan du beställa en peruk i god tid före behandlingen.

Infektionskänslighet

Den höga dosen cytostatika gör ditt immunförsvar kraftigt försvagat. Det gör att du blir mer känslig för infektioner. Du är som mest känslig cirka 5–7 dagar efter cytostatikabehandlingen. Du får förebyggande medicin mot infektioner. Om du får feber eller andra tecken på infektion, kan du behandlas med antibiotika som dropp direkt i blodet.

Efter några månader har immunförsvaret återhämtat sig. Då kommer du att påbörja ett vaccinationsprogram för att bygga upp ditt grundskydd.

Du bör vara uppe så mycket som möjligt under dagarna, för att minska risken för lunginflammation. Det hjälper dig också att behålla din muskelstyrka. Du kan få hjälp av en fysioterapeut med andningstekniker och anpassad träning.

Blödning

Cytostatikan gör att antalet blodplättar minskar. Det ökar risken att du får en blödning. Slemhinnorna i näsan och munnen blöder till exempel lättare. Du har även lättare att få blåmärken. Om dina nivåer av blodplättar blir för låga, kan du behöva få en transfusion av blodplättar.

Blodbrist och trötthet

Cytostatikan gör att antalet röda blodkroppar minskar. Det gör dig trött. Om dina nivåer av röda blodkroppar blir för låga, kan du behöva få en transfusion av röda blodkroppar. Det är vanligt bland personer som får den här behandlingen. 

Ont i magen och diarré

Slemhinnan i magen och tarmen skadas av cytostatikan. Det kan göra att du får ont i magen och diarréer. Besvären brukar försvinna när stamcellerna har kommit igång med att bilda nya vita blodkroppar.

Besvär i munnen

Slemhinnan i munnen och svalget skadas av cytostatikan. Det kan göra att du får ont i munnen och svalget. Det kan bli svårt att äta och du kan behöva näringsdropp eller sondnäring. Besvären brukar försvinna när stamcellerna har kommit igång med att bilda nya vita blodkroppar.

God men försiktig munvård är viktig. Då undviker du sår som kan orsaka blödningar och infektioner.

Illamående och dålig aptit

Cytostatika kan ge illamående och kräkningar. Du får medicin för att förebygga eller lindra detta.

Cytostatika kan också ge ändrad smak. Det kan göra att du tappar lusten att äta. I så fall kan du få hjälp av vårdpersonalen att få kontakt med en dietist. Det är viktigt att du får i dig näring under behandlingen. Därför kan du behöva näringsdrycker eller näringsdropp.

Fatigue, extrem trötthet

Det är vanligt att uppleva fatigue, alltså en extrem trötthet, lång tid efter transplantationen.

Uppföljning och frågor

Återbesök och uppföljning görs hos din ordinarie läkare. Det är också dit du i första hand ska vända dig om du har frågor eller besvär efter stamcellstransplantationen.

Sjukskrivning

Hur länge du behöver vara sjukskriven beror på hur du mår och på vad du arbetar med. Det är vanligt att vara sjukskriven i 3–6 månader efter transplantationen, och att börja med att arbeta deltid.

Trötthet och aktivitet

Det är vanligt att uppleva fatigue, alltså en extrem trötthet, lång tid efter transplantationen. För att må bra är det viktigt att du rör på dig regelbundet, till exempel tar korta promenader. Återgå så snart du orkar till ditt normala liv.

Sol och bad

Undvik att sola det första året efter transplantationen, och använd hög solskyddsfaktor.

Bada inte så länge du har en central venkateter.

Infektionskänslighet

Ditt skydd mot infektioner är sämre efter transplantationen. Därför rekommenderas du följande under de första månaderna:

• Undvik att träffa personer med smittsamma sjukdomar, till exempel förkylning eller vattkoppor.
• Gå inte nära byggplatser och renovera inte hemma. I damm från murbruk och gipsplattor finns svampsporer som kan orsaka svåra infektioner.
• Ha inte nära kontakt med multnande jord, gräs och löv. Stelkramp kan till exempel smitta med jord i sår och hudsprickor.
• Tvätta händerna efter kontakt med husdjur, och undvik att ha djur i sovrummet.
• Rådgör med din läkare innan du reser utomlands. Polio och difteri är vanligare i vissa länder.

Mat och dryck

Följ de råd du får om mat av vårdpersonalen.

Sexliv

Ditt sexliv kan du ta upp så snart lusten finns. Vissa får besvär med torra slemhinnor av cytostatikabehandlingen efter transplantationen.

Undvik graviditet eftersom vissa läkemedel mot myelom kan orsaka fosterskador. Både du och din partner ska vara försiktiga. Använd kondom, som även minskar risken för infektion.

Syftet är att både förbehandlingen och bytet av immunförsvar ska ha effekt mot sjukdomen.

Utredning inför transplantationen

Inför transplantationen behöver du lämna blodprover och genomgå undersökningar, för att man ska kontrollera hur ditt hjärta, dina njurar och dina lungor fungerar.

Det är också viktigt att man bedömer din munhåla och dina tänder, för att se om det finns infektioner. Om något behöver åtgärdas i munnen ska det vara klart före transplantationen.

Att hitta en donator

För en allogen stamcellstransplantation behövs en donator, som måste ha samma vävnadstyp som du. Det kan vara antingen någon du är släkt med (oftast ett syskon), eller en person som du inte är släkt med och som har registrerat sig i ett stamcellsregister. Att hitta och utreda en donator tar flera veckor.  

Transplantationsperioden

Förbehandling

Före transplantationen får du en förbehandling med cytostatika, ibland i kombination med strålning av hela kroppen. Behandlingen avslutas oftast med att du får en antikroppsbehandling.

Syftet med förbehandlingen är att döda myelomcellerna och ge plats för de nya stamcellerna.

Transplantation

När förbehandlingen avslutas får du stamcellerna, som har skördats från din donator samma dag eller någon dag innan. Stamcellerna ges till dig direkt in i blodet och ger sällan något obehag.

Stamcellerna hittar sedan själva till benmärgen. Där börjar de dela sig och bilda blodceller. Det tar 10–14 dagar innan nyproduktionen av vita blodkroppar och blodplättar kan mätas i blodet med ett blodprov.

Det nya immunförsvaret kan också känna igen och bekämpa myelomcellerna.

En liten dos celler från din donator kan sparas för att användas senare.

Första tiden efter transplantationen

Veckorna efter transplantationen är du antingen på sjukhus eller hemma. Du får regelbundet lämna blodprover och genomgå olika kontroller. Vårdpersonalen kommer att fråga hur din mage sköter sig, hur det går för dig att äta, hur det ser ut och känns i munnen och hur det ser ut kring din CVK.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Stamcellstransplantation.

Graft versus host, GVH

Ibland kan de nya stamcellerna reagera mot din friska vävnad. Det kallas för graft versus host, GVH. GVH kan vara akut eller kronisk.

Akut GVH drabbar främst huden, tarmarna eller levern. Det kan komma veckorna efter transplantationen. Du får förebyggande medicin mot detta.

Kronisk GVH kan komma senare. Det kan drabba även andra organ.

Om GVH behöver behandlas så görs det främst med kortison, men även andra behandlingar finns.

Håravfall

Behandlingen skadar cellerna i hårsäckarna. Det gör att du tappar håret inom cirka 2 veckor. Håret börjar växa tillbaka efter cirka 3 månader. Du kan beställa en peruk i god tid före transplantationen.

Infektionskänslighet

Den höga dosen cytostatika gör att du blir mer känslig för infektioner. Du är som mest känslig cirka 5–7 dagar efter cytostatikabehandlingen. Du får förebyggande medicin mot infektioner. Om du får feber eller andra tecken på infektion, kan du behandlas med antibiotika som dropp direkt i blodet.

Efter några månader har immunförsvaret återhämtat sig. Då kommer du att påbörja ett vaccinationsprogram för att bygga upp ditt grundskydd.

Du bör vara uppe så mycket som möjligt under dagarna, för att minska risken för lunginflammation. Det hjälper dig också att behålla din muskelstyrka. Du kan få hjälp av en fysioterapeut med andningstekniker och anpassad fysisk träning.

Blödning

Cytostatikan gör att antalet blodplättar i blodet minskar. Det ökar risken att du får en blödning. Slemhinnorna i näsan och munnen blöder till exempel lättare. Du har även lättare att få blåmärken. Om dina nivåer av blodplättar blir för låga, kan du behöva få en transfusion av blodplättar.

Blodbrist och trötthet

Cytostatikan gör att antalet röda blodkroppar i blodet minskar. Det gör dig trött. Om dina nivåer av röda blodkroppar blir för låga, kan du behöva få transfusion av röda blodkroppar. Det är vanligt bland personer som får den här behandlingen.

Fatigue, extrem trötthet

Det är vanligt att uppleva fatigue, alltså en extrem trötthet, lång tid efter transplantationen.

Diarré och ont i magen

Slemhinnan i magen och tarmen skadas av cytostatikan. Det kan göra att du får ont i magen och diarréer. Besvären brukar försvinna när stamcellerna har kommit igång med att bilda nya vita blodkroppar.

Besvär i munnen

Slemhinnan i munnen och svalget skadas av cytostatikan. Det kan göra att du får ont i munnen och svalget. Du kan få svårt att äta och kan behöva näringsdropp. Besvären brukar försvinna när stamcellerna har kommit igång med att bilda nya vita blodkroppar.

God men försiktig munvård är viktig. Då undviker du att få sår som kan orsaka blödningar och infektioner.

Illamående och dålig aptit

Behandlingen kan ge illamående och kräkningar. Du får medicin för att förebygga eller lindra detta.

Behandlingen kan också ge ändrad smak. Det kan göra att du tappar lusten att äta. I så fall kan du få hjälp av personalen att få kontakt med en dietist. Det är viktigt att du får i dig näring under behandlingen. Därför kan du behöva näringsdrycker eller näringsdropp.

Andra komplikationer

Även andra organ såsom njurar, lever, hjärta och lungor kan påverkas av behandlingen. Din läkare berättar vilka biverkningar du kan få. Du kommer att få lämna prover och genomgå undersökningar för att kontrollera det.

Du som har fått strålning mot hela kroppen kan på lång sikt få vissa komplikationer. Information om detta får du av din läkare.

Uppföljning och frågor

Återbesök och uppföljning görs hos din ordinarie läkare. Det är också dit du i första hand ska vända dig om du har frågor eller besvär efter stamcellstransplantationen.

Sjukskrivning

Hur länge du behöver vara sjukskriven beror på hur du mår och på vad du arbetar med. Det är vanligt att vara sjukskriven 6 månader eller längre efter transplantationen, och att börja med att arbeta deltid.

Trötthet och aktivitet

Det är vanligt att uppleva fatigue, alltså en extrem trötthet, lång tid efter transplantationen. För att må bra är det viktigt att du rör på dig regelbundet, till exempel tar korta promenader. Återgå så snart du orkar till ditt normala liv.

Sol och bad

Undvik att sola det första året efter transplantationen, och använd hög solskyddsfaktor.

Bada inte så länge du har en central venkateter.

Infektioner

Ditt skydd mot infektioner är sämre efter transplantationen. Därför rekommenderas du följande under de första månaderna:

• Undvik att träffa personer med smittsamma sjukdomar, till exempel förkylning eller vattkoppor.
• Gå inte nära byggplatser och renovera inte hemma. I damm från murbruk och gipsplattor finns svampsporer som kan orsaka svåra infektioner.
• Ha inte nära kontakt med multnande jord, gräs eller löv. Stelkramp kan till exempel smitta med jord i sår och hudsprickor.
• Tvätta händerna efter kontakt med husdjur, och undvik att ha djur i sovrummet.
• Rådgör med din läkare innan du reser utomlands. Polio och difteri är vanligare i vissa länder.

Mat och dryck

Följ de råd om mat som du får av vårdpersonalen.

Sexliv

Ditt sexliv kan du ta upp så snart lusten finns. Kvinnor rekommenderas att besöka en gynekolog för att undersöka slemhinnorna i underlivet. Vissa får besvär med torra slemhinnor av cytostatikabehandlingen eller av GVH efter transplantationen.

Kondom rekommenderas för att minska risken för infektion.

Påfyllning med donatorns lymfocyter, DLI

Efter transplantationen börjar man mäta hur mycket av donatorns och dina egna celler som finns i din kropp. Målet är att du endast ska ha donatorns celler i blodet.

Du kan få påfyllning med lymfocyter från din donator, för att säkerställa att det endast är donatorns celler i ditt blod. Detta kallas donatorlymfocytinfusion, DLI, och kan också användas för att bekämpa myelomsjukdomen. Lymfocyter är en typ av vita blodkroppar och är en del av immunförsvaret.

Så går det till

Du kommer till sjukhuset samma dag som du ska få behandlingen.

Behandlingen ges på en avdelning där patienter med olika typer av cancer behandlas. En sjuksköterska ger dig behandlingen och ser till att du har det bra.

Du får behandlingen som dropp direkt i blodet.

De flesta som får immunterapi kan gå hem samma dag.

Du får lämna prover under och efter behandlingen

Efter immunterapin blir immunförsvaret mer aktivt under en längre tid. Det kan påverka kroppen på flera sätt och bland annat ge inflammationer i exempelvis lungorna, tarmarna, huden och musklerna och påverka hormonerna. Dessa biverkningar kan bli allvarliga och kan även komma flera månader efter att behandlingen är slut. Därför kommer dina symtom att följas upp och du får även lämna blodprover regelbundet i minst sex månader efter behandlingen.

Du får veta om något behöver ändras

Om något behöver ändras kontaktas du. Om du inte hör något fortsätter du din behandling som planerat och lämnar blodprover enligt remissen.

I vissa regioner kan du se dina provsvar om du loggar in på 1177. Det är då viktigt att veta att dina värden kan avvika från normalvärdena för personer som inte behandlas mot cancer. Du behöver inte bli orolig om dina värden avviker, utan lita på att läkaren hör av sig om något behöver ändras.

Informera nya vårdkontakter om immunterapin

Det är viktigt att du informerar nya vårdkontakter om att du har fått immunterapi, även efter att behandlingen är slut.

Risken för att få blodpropp kan öka vid operationer, men även av cancersjukdomen i sig. Du kan få blodförtunnande läkemedel som förebyggande behandling om du har ökad risk för blodpropp. Blodförtunnande läkemedel används också som behandling om du redan har fått en blodpropp.

Du kan även behöva ta blodförtunnande läkemedel om du tidigare har haft förmaksflimmer, hjärtsvikt, högt blodtryck eller diabetes.

Olika typer av blodförtunnande läkemedel

Det finns olika typer av blodförtunnande läkemedel. Vilket du rekommenderas beror på vilken sjukdom du har och om du tar andra läkemedel. Du kan behöva använda flera blodförtunnande läkemedel samtidigt, eller olika läkemedel under olika faser av behandlingen.

Blodförtunnande läkemedel finns som sprutor, tabletter eller kapslar.

Berätta om du tar andra läkemedel och naturläkemedel

Vissa läkemedel som är avsedda för andra saker kan också ha en blodförtunnande effekt. Det gäller även receptfria läkemedel som vissa värktabletter. Därför ska du alltid berätta för läkaren om alla läkemedel och naturläkemedel du tar.

Vanliga biverkningar

Blodet koagulerar inte lika snabbt när du tar blodförtunnande läkemedel. Därför blöder du lättare om du till exempel får ett sår eller en skada. Här är exempel på vanliga biverkningar:

• näsblod
• blod i urinen
• blod i avföringen som gör den svart
• många eller stora blåmärken i huden.

Risken för allvarlig blödning minskar om du har ett normalt blodtryck.

Du kan tillfälligt behöva sluta ta det blodförtunnande läkemedlet eller ändra dosen, om du ska opereras, gå igenom olika undersökningar eller behandlas hos tandläkare.

Gör så här:

1. Tvätta händerna.
2. Ta ut sprutan ur förpackningen. Böj bort eventuellt stickskydd och ta bort nålskyddet.
3. Nyp om huden du ska sticka i så att du får ett hudveck mellan fingrarna. Stick in hela nålen i 45–90 graders vinkel i mitten av hudvecket.
4. Håll kvar greppet om huden och spruta långsamt in allt läkemedel som finns i sprutan.
5. Dra ut nålen till hälften och räkna till fem. Dra sedan ut sprutan helt.

Du kan få ett blåmärke efter att du har tagit sprutan. Det är normalt och ofarligt.

> Se en film om att ta sprutor själv på medicininstruktioner.se. Sök på namnet på det läkemedel du har blivit ordinerad.

Film: Tips och råd hur du injicerar dig själv

Kortison är vanligt som en del av behandlingen mot cancer. Det används också för att lindra biverkningar av annan behandling, till exempel illamående. Kortison kan också vara smärtstillande genom att minska svullnaden omkring en tumör så att den trycker mindre på vävnaden och nerverna intill.

Det är vanligt att få större aptit och känna sig piggare när man får kortison.

Tabletter eller direkt i blodet

Ofta ges kortisonet som tabletter eller direkt i blodet.

Kortisondosen behöver ökas och minskas i lagom takt så att kroppen vänjer sig. Om du tar tabletter är det därför viktigt att du följer schemat du får.

Biverkningar

Det är individuellt vilka biverkningar du får av behandlingen. Kortare behandlingar på några dagar upp till ett par veckor ger ofta färre och mindre allvarliga biverkningar än längre behandlingar. Kortison kan ge magbesvär och öka risken för magsår. Du kan därför behöva läkemedel för att skydda magslemhinnan under hela tiden som du tar kortison.

Tillsammans med din läkare väger du risken för biverkningar mot fördelarna med behandlingen.

Vanliga biverkningar på kort sikt

Dessa biverkningar kan komma ganska snabbt:

• Du kan få svårt att sova.
• Du kan känna dig rastlös och ”uppvarvad”.
• Du kan få högre blodsocker.
• Du kan få högre blodtryck.

Vanliga biverkningar vid längre användning

Dessa biverkningar kan komma lite senare:

• Du kan bli svullen i ansiktet och på bålen.
• Huden kan bli tunnare och rödare.
• Du kan få benskörhet.
• Musklerna kan bli svagare.
• Sår kan läka sämre.
• Du kan få sämre försvar mot infektioner.

Det finns olika typer av smärta, och beroende på typen fungerar olika behandlingar bättre eller sämre. Exempel på behandlingar är smärtstillande läkemedel och strålbehandling. Det finns också hjälpmedel som kan minska smärta när du rör dig. Smärta kan även lindras av alternativa metoder och egenvård.

Bra smärtlindring ökar livskvaliteten

Smärta som inte behandlas tar mycket energi och kan försämra din livskvalitet.

Det är därför viktigt att du får behandling mot smärtan för att må så bra som möjligt. Bra smärtlindring påverkar dig positivt både fysiskt och psykiskt. Det gör det lättare för dig att vara aktiv, vilket är viktigt för både cancerbehandlingen och livskvaliteten. Det kan också göra att du sover bättre och får mer energi. 

Det är viktigt att veta var och när du har ont, och hur du upplever smärtan. Anteckna gärna detta i en dagbok, för att underlätta kommunikationen med din läkare och kontaktsjuksköterska. Vården kan också använda skattningsverktyg för att mäta smärtan, kartlägga smärtans karaktär eller utvärdera effekten av en smärtbehandling.

Om din smärta är svårbehandlad kan du få en remiss till en smärtklinik eller smärtspecialist. 

Smärtstillande läkemedel

Smärtstillande läkemedel finns i många olika former, exempelvis tabletter, plåster, nässprej och sprutor. Ofta kombineras flera olika smärtstillande läkemedel, till exempel opioider och paracetamol.

Ta läkemedlet på regelbundna tider

En läkare ordinerar en dos som är anpassad för dig. Du bör ta det smärtstillande läkemedlet på regelbundna tider, för att hålla en jämn nivå i kroppen och undvika plötslig smärta. Det är ofta lättare att lindra smärta om behandlingen sätts in tidigt, innan smärtan är för stark. Vänta därför inte med att ta smärtstillande läkemedel om du har ont.

Var inte rädd för att ta starka värktabletter när du har ont, men ta inte högre doser än du behöver. Du ska också trappa ner och avsluta behandlingen när smärtan är borta.

Opioider

Opioider kan ges vid både plötslig och mer långvarig smärta. Det verksamma ämnet kan vara till exempel oxikodon, fentanyl eller morfin. En del opioider är långtidsverkande, och tas regelbundet för att förebygga och minska smärta. Dessa kombineras ofta med snabbverkande opioider som du kan ta om du ändå får ont. Din läkare eller kontaktsjuksköterska berättar hur du ska ta läkemedlen.

Vissa är rädda för att bli beroende av opioider. Men risken är liten om du håller dig inom den rekommenderade dosen. Det är smärtan som avgör vilken dos du behöver.

När du ska minska dosen eller sluta med läkemedlet behöver det göras gradvis. Annars kan du få symtom på abstinens, till exempel rastlöshet, illamående och svettningar. Din läkare eller kontaktsjuksköterska berättar hur du ska göra. 

Biverkningar

Alla opioider har liknande biverkningar. Illamående och dåsighet är vanligt i början av behandlingen, men försvinner oftast efter någon vecka. Förstoppning eller problem med magen är också vanligt och brukar vara kvar under hela behandlingen. När du får opioider ska du därför också ta laxerande läkemedel. Andra vanliga biverkningar är muntorrhet, yrsel, förvirring, ont i magen och problem med att kissa.

Opioider kan påverka din reaktionsförmåga och vakenhet. Därför bör du vara försiktig i trafiken. Det är inte förbjudet att köra bil när du tar läkemedlen enligt ordination. Men du ska inte köra bil om du känner dig dåsig eller påverkad, och inte heller om det gör ont att bromsa eller hantera bilen i de akuta situationer som kan uppstå i trafiken. Du är själv ansvarig för att bedöma om du kan köra bil eller inte.

> Läs mer om läkemedel och bilkörning på transportstyrelsen.se. Sök på Trafikfarliga läkemedel.

Kortison 

Kortison kan ges för att minska smärta som orsakas av till exempel inflammation. Oftast ges kortisonet under en begränsad tid, som en kur.

När du ska sluta med läkemedlet behöver det minskas gradvis så att kroppen vänjer sig. Din läkare eller kontaktsjuksköterska berättar hur du ska göra. 

Biverkningar

Biverkningar du kan få är högt blodsocker, större aptit och svårt att sova. Vid längre tids användning kan du få tunnare hud och sämre sårläkning. Om du får höga doser kan kroppsfettet fördelas om så att du blir rundare i ansiktet och runt magen.

Kortison kan ge magbesvär och öka risken för magsår. Du kan därför behöva läkemedel som skyddar magslemhinnan.

Smärtlindrande strålbehandling

Om sjukdomen har orsakat skada på ett specifikt ställe i kroppen, används ibland strålbehandling för att få snabb smärtlindring. Det vanligaste är att du i så fall får strålbehandling 1–2 gånger.

Hjälpmedel vid smärta

Om du har smärtor när du rör dig, kan du behöva hjälpmedel som kryckor eller en rullator. Anpassning av hemmet kan också underlätta vardagen. Det finns hjälpmedel som exempelvis glidlakan och sittdynor för att lindra smärtan. Du kan få dessa hjälpmedel förskrivna av en arbetsterapeut eller fysioterapeut.

Alternativ smärtbehandling

Andra behandlingar mot smärta kan vara taktil massage eller akupunktur.

Du kan också prova med TENS. Det är en behandling som med svaga elektriska strömmar genom elektrodplattor stimulerar kroppens eget smärtlindrande system. TENS är en liten bärbar apparat som du kan få låna eller hyra av fysioterapeuten.

Egenvård

Det finns också egenvård som kan lindra smärta. Prata med din läkare eller kontaktsjuksköterska.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Läkemedel vid långvarig smärta.

Blodet består av flera delar, till exempel röda blodkroppar, blodplättar och blodplasma. Vid en blodtransfusion kan du få en eller flera av dessa delar. Vilka du får beror på anledningen till att du behöver en blodtransfusion.

Förberedelser

Innan du får en blodtransfusion får du lämna ett blodprov för att man ska ta reda på din blodgrupp. Då kontrolleras även att din och blodgivarens blodgrupp passar ihop.

Så går det till

Blodet leds in i kroppen genom ett blodkärl via en venkateter.

Hur lång tid blodtransfusionen tar beror på vilka delar av blodet som du får.

Hur mår jag efteråt?

Efter en blodtransfusion är det vanligt att du känner dig piggare och har mer ork.

Komplikationer är ovanliga

Det är ovanligt med komplikationer efter en blodtransfusion.

Den vanligaste komplikationen är en överkänslighetsreaktion. Det innebär att du kan få lindriga symtom som hudutslag eller illamående, eller svårare reaktioner som andningsbesvär. Reaktionen kommer oftast under transfusionen eller minuterna efter.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Blodtransfusion.

Erytropoetin är ett protein som huvudsakligen bildas i njurarna. Det reglerar produktionen av röda blodkroppar i benmärgen. Personer med dålig njurfunktion får brist på Erytropoetin, vilket leder till blodbrist (anemi).

När du har blodbrist kan kroppen inte själv bilda tillräckligt med röda blodkroppar. Då kan Erytropoetin stimulera benmärgen att bilda fler röda blodkroppar. Det gör att blodvärdet förbättras, syresättningen i kroppen ökar och tröttheten minskar.

Så går det till

Erytropoetin ges som en spruta under huden. Du kommer att få lära dig hur du kan ge dig själv sprutorna. Det vanligaste är att ta sprutorna 1–3 gånger per vecka.

Förvara sprutorna i kylskåpet.

Du får behandlingen inför din skörd av stamceller, eller för att du har för låga nivåer av vita blodkroppar i blodet.

I normala fall finns stamcellerna i benmärgen och endast ett fåtal i blodbanan. Med hjälp av tillväxtfaktorn G‑CSF bildas stamceller snabbt, vilket ger en tillväxt i benmärgen. Eftersom stamcellerna inte får plats i benmärgen, släpps de tillfälligt ut i blodbanan.

G-CSF står för granulocyte colony-stimulating factor.

Så går det till

G-CSF ges som en spruta under huden. Du kommer att få lära dig hur du kan ge dig själv sprutorna.

Förvara sprutorna i kylskåpet.

Hur mår jag efteråt?

Det är vanligt att få feber och värk i muskler och skelett, framför allt i ryggen. Det går över och kan lindras med vanlig smärtstillande medicin. Prata med din kontaktsjuksköterska om du har ont.

Det är vanligt att få en hög dos strålning vid enstaka tillfällen.

Hur länge effekten varar är olika och kan variera från månader till flera år.

Förberedelser

Ofta gör man först en röntgenundersökning för att strålbehandlingen ska kunna göras så exakt och säkert som möjligt.

Vid undersökningen gör vårdpersonalen ibland markeringar på din hud. Markeringarna används för att du ska kunna ligga på samma sätt på britsen under varje behandlingstillfälle. Då kan strålarna riktas mot samma ställe varje gång.

Efter undersökningen planeras strålbehandlingen. Det tar oftast några dagar.

Ta smärtstillande inför röntgenundersökningen och strålbehandlingen, om du har svårt att ligga stilla för att du har ont.

Så går det till

Du får ligga på en brits i ett behandlingsrum. Sjuksköterskorna ställer in apparaten så att strålningen riktas rätt. Du får veta hur du ska signalera om något känns konstigt. Sjuksköterskorna kan då avbryta behandlingen. Sedan går de till ett rum bredvid där de övervakar behandlingen via en tv-skärm. Oftast tar de först kontrollbilder och eventuellt justerar de britsen.

Det gör inte ont att få strålbehandling och själva behandlingen tar bara ett par minuter. Totalt blir tiden i behandlingsrummet cirka 10 minuter.

Biverkningar

Vilka biverkningar du får beror på vilket område som strålbehandlas.

Här är exempel på vanliga biverkningar:

• Trötthet.
• Om du strålbehandlas mot smärta, kan den förvärras de första dygnen efter behandlingen för att sedan minska.
• Om du strålas mot bäckenet, kan du behöva tömma urinblåsan och tarmen oftare.

Det finns goda möjligheter att förebygga och lindra biverkningar. Berätta för din behandlingssjuksköterska hur du mår, så att du kan få behandling och råd om vad du kan göra själv för att må bättre.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Strålbehandling.

Film: Ska du genomgå strålbehandling?

Film: Ska du genomgå andningsstyrd strålbehandling?

När du behandlas för cancer ställs du och dina närmaste inför många frågor och val. Kanske funderar ni över vad ni själva kan göra som komplement till de behandlingar som planeras. Vissa prövar komplementära metoder för att hantera situationen och må så bra som möjligt.

Komplementär, alternativ och integrativ medicin är ett aktivt forskningsfält och det kommer hela tiden ny kunskap. En del av dessa metoder används inom hälso- och sjukvården, medan de flesta används utanför.

Möjligheter och risker

Att lägga till preparat eller behandlingar kan innebära både möjligheter och risker. Oftast får du betala en extra kostnad själv och den som erbjuder ett preparat eller behandling kan tjäna pengar på det.

Det är naturligt att du och dina närstående vill försöka klara av situationen med alla medel. Det är svårt att ge generella råd – oftast behöver de anpassas till vad som kan fungera i din situation.

Diskutera med vårdpersonalen

Börja gärna med att skaffa dig mer kunskap. Nedan finns förslag på webbsidor där du både kan hitta svar på många frågor och skriva ut vetenskapliga sammanfattningar att ta med till mötet med vården.

Prata sedan med din läkare eller annan legitimerad vårdpersonal om du har frågor eller vill pröva en komplementär metod.

Kropp-själ-metoder

Exempel på kropp-själ-metoder är meditation, mindfulness, akupunktur, avslappning och yoga. Dessa kan enligt aktuell forskning ge bättre livskvalitet och ha bra effekt vid stress, smärta, ångest, oro, depressiva symtom, cancerrelaterad trötthet, illamående och sömnbesvär. I källorna nedan kan du få reda på vilka metoder som i studier har visat sig effektiva för olika symtom.

Bara legitimerad vårdpersonal får behandla cancern

Det är bra att välja terapeut med omsorg, eftersom hälso- och sjukvårdslagen inte gäller när du söker vård hos någon som saknar yrkeslegitimation. Till exempel bör terapeuten berätta om mål, innehåll och förväntad behandlingstid. Kontrollera också gärna om terapeuten tillhör något yrkesförbund som har formulerat etiska riktlinjer och kvalitetskrav för sina medlemmar.

Inga andra än legitimerad personal får behandla själva cancersjukdomen, enligt patientsäkerhetslagen. Om någon lovar att kunna bota cancer bör du därför vara försiktig.

Naturpreparat

Naturpreparat är ett samlingsnamn för växtbaserade läkemedel, naturläkemedel, kosttillskott, vitaminer och mineraler. De innehåller ofta ämnen som både kan ha farmakologiska effekter och orsaka biverkningar. De kan innehålla ämnen i högkoncentrerad form och ska inte förväxlas med samma ämnen i maten.

Kontrollen av naturpreparat beror på hur de regleras. Växtbaserade läkemedel och naturläkemedel kontrolleras enligt lag avseende kvalitet och säkerhet, som övriga läkemedel. De behöver vara godkända av Läkemedelsverket innan de får säljas. Växtbaserade läkemedel kan till exempel vara johannesört och echinacea. Naturläkemedel kan vara till exempel mjölksyrabakterier och samarin.

För kosttillskott finns ingen motsvarande obligatorisk kontroll utan de får säljas fritt. Kosttillskott kan till exempel vara multivitamintabletter, omega-3, proteinpulver och antioxidanter.

Berätta för vårdpersonalen om du tar naturpreparat

Det är mycket viktigt att du talar om för vårdpersonalen om du använder naturpreparat av något slag, eftersom vissa naturpreparat kan förstärka eller försvaga effekterna av en cancerbehandling.

Läs mer

På följande webbsidor hittar du forskningsbaserad information om effekt och säkerhet för specifika metoder, preparat och symtom:

> Läs mer på cancercentrum.se. Sök på Komplementär och alternativ medicin.
> Läs mer på mpa.se. Sök på Växtbaserade läkemedel och naturläkemedel. 

Utländska webbsidor med information på engelska:

> Läs mer på cam-cancer.org. 
> Läs mer på mskcc.org. Sök på Search About herbs, Botanicals & other products eller About Mind-Body Therapies.
> Läs mer på cancer.gov. Sök på PDQ Integrative Therapies Summaries.

Central venkateter kallas också CVK.

En CVK används ibland för korttidsbehandling i högst två månader och sys då fast vid stickstället för att inte åka ut ur blodkärlet. Om CVK:n ska användas under längre tid opereras den fast under huden och leds ut en bit ifrån blodkärlet. Det kallas en tunnelerad CVK och den kan användas ett år eller längre.

Hur ska jag förbereda mig?

Du får en kallelse med information om hur du ska förbereda dig.

Så går det till

Du får lokalbedövning i huden. Det kan göra att det svider i huden en stund.

Slangen förs in i ett blodkärl, antingen på halsen eller under nyckelbenet. Ibland används andra blodkärl.

Ingreppet gör inte ont, men du kan känna att någon rör det bedövade området.

Ingreppet tar oftast mindre än en timme.

Hur mår jag efteråt?

Efteråt får du stanna en stund på uppvakningsavdelningen. Där kontrolleras din puls, andning och ditt blodtryck regelbundet. Ditt sår kontrolleras också, eftersom det kan börja blöda de första timmarna efter operationen.

Bedövningen släpper efter cirka 3–4 timmar. Då kan det kännas ömt och göra ont i det opererade området. Du kan få smärtlindring om du har ont.

Innan du kommer till vårdavdelningen eller går hem gör man en kontrollröntgen.

Du kan oftast åka hem samma dag. Du kan äta och dricka som vanligt. De första dagarna efter operationen kan du känna ett visst obehag från CVK:n, men det brukar försvinna.

Att ha en CVK

Byt förband en gång i veckan

Förbandet ska bytas en gång i veckan. Om det kommer in fukt under förbandet eller om det börjar lossna, ska det bytas direkt. Du får hjälp av en distriktssköterska eller sjuksköterska från sjukhuset eller hemsjukvården.

Du kan duscha som vanligt med en CVK men du ska inte bada.

Om du har en långtids-CVK behövs inget förband när CVK:n har läkt fast i huden och stygnen har försvunnit.

Titta efter tecken på infektion

Det är bra om du regelbundet tittar på din CVK och huden runt omkring. Titta efter tecken på infektion, till exempel rodnad hud.

Sjuksköterskan kontrollerar CVK:n noga

Varje gång du ska få dropp eller lämna blodprov kontrollerar sjuksköterskan att CVK:n fungerar som den ska och att inte luft kommer in i slangen.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Central venkateter.

Perifert inlagd central venkateter kallas oftast PICC-line.

En PICC-line kan användas under lång tid, upp till flera månader.

Hur ska jag förbereda mig?

Du får en kallelse med information om hur du ska förbereda dig.

Oftast kan du ta läkemedel och äta som vanligt.

Så går det till

PICC-line läggs oftast in av en sjuksköterska, ibland av en läkare, som använder ultraljud som stöd.

Du får först ett litet nålstick genom huden i överarmen. Det känns ungefär som att ta blodprov. Nålsticket görs för att placera en ledare som gör det möjligt att föra in slangen. Innan slangen sedan förs in i blodkärlet får du lokalbedövning.

Ingreppet tar mindre än en timme.

Ibland görs en röntgen efteråt för att kontrollera att din PICC-line ligger rätt och kan användas.

Hur mår jag efteråt?

Det kan blöda lite från stickstället första dygnet. Du behöver ett nytt förband om det blöder mycket. Kontakta då en vårdcentral, hemsjukvården eller den som har lagt in din PICC-line.

Undvik tunga lyft och tungt arbete med armen ovanför huvudet första dygnet efter inläggningen. Efter det kan du använda armen som vanligt, vara fysiskt aktiv och träna som du brukar.

Att ha en PICC-line

Vårdpersonal byter förband och spolar katetern

En gång i veckan behöver förbandet bytas och venkatetern spolas. Det görs antingen i samband med en behandling, på vårdcentralen eller av hemsjukvården.

Skydda förbandet när du duschar

Du kan duscha som vanligt, men undvik att bada och basta. När du duschar behöver du skydda förbandet så att det inte lossnar från huden. Om förbandet lossnar ökar risken för infektion. Duschskydd finns att köpa på apotek eller på nätet.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Perifert inlagd central venkateter - PICC-line.

Subkutan venport kallas också SVP.

Dosan under huden är cirka 2–3 centimeter i diameter.

En venport kan användas under lång tid, från några månader till flera år.

Hur ska jag förbereda mig?

Du får en kallelse med information om hur du ska förbereda dig. 

Så går det till

Du får lokalbedövning.

Dosan opereras in under huden på bröstkorgen. Slangen läggs oftast in i något av de större blodkärlen.

Hur mår jag efteråt?

Bedövningen släpper efter cirka 3–4 timmar. Då kan det kännas ömt och göra ont i det opererade området. Du kan ta smärtstillande läkemedel.

Förbandet och eventuella stygn tas bort efter drygt en vecka. Du får hjälp med det av en sjuksköterska där du får behandling, eller på vårdcentralen eller i hemsjukvården.

Att ha en venport

Ha alltid med dig kortet med nummer och datum

Du får ett kort med venportens nummer och operationsdatum som du alltid ska ha med dig.

Dusch och skötsel

Du kan duscha som vanligt, men du ska inte bada eller basta innan såret är läkt eller när du har en nål i venporten.

När venporten inte används behöver du inte sköta om den på något särskilt sätt.

Skydda mot sol och skav

Skydda ärret mot solen det första året.

Om du åker bil kan bilbältet skava där venporten sitter. Du kan lägga en hopvikt handduk eller en liten kudde mellan bröstkorgen och bältet.

Du får en nål i venporten när den används

När du ska få behandling sätter en sjuksköterska en nål in i venporten. Nålen kan sitta i 5–7 dagar täckt av ett förband. Därefter byts nålen eller tas bort.

Sjuksköterskan kontrollerar venporten noga

Varje gång du ska få dropp eller lämna blodprov kontrollerar sjuksköterskan att venporten fungerar som den ska och att inte luft kommer in i slangen. 

Hur länge är venporten kvar?

Du och din läkare bestämmer tillsammans hur länge venporten ska sitta kvar. Den tas bort genom en liknande operation som när den sattes in.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Subkutan venport.

En kvarliggande kateter är antingen stängd med en propp eller klämma som du öppnar när du ska tömma blåsan, eller så rinner urinen ut i en påse som du byter eller tömmer vid behov.

Hur ska jag förbereda mig?

Du ska tvätta eller duscha underlivet med tvål och vatten. Det går också bra att använda ett bakteriedödande medel.

Så går det till

Katetern sätts ofta in av en sjuksköterska eller undersköterska.

Du får ta av kläderna på underkroppen. Du får oftast ligga ner.

Du får bedövning med en gel som sprutas in i urinröret. Det kan kännas lite kallt, men det gör inte ont. Bedövningen verkar efter 2–3 minuter.

Slangen förs in genom urinröret. Du kan känna ett lätt obehag, men det gör inte ont. Slangen hålls på plats av en liten ballong, en kuff.

Hur mår jag efteråt?

Bedövningen verkar i ungefär en timme.

Innan du åker hem ska vårdpersonalen se till att allt fungerar och att du har det material som behövs. Du får veta hur du sköter katetern, när du ska besöka vården nästa gång och vem du ska kontakta om du får problem med katetern.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Kvarliggande kateter i urinblåsan.  

> Läs mer på kateterfakta.nu.

Stängd kateter

Om du har en stängd kateter tömmer du urinblåsan när du är kissnödig, eller minst var 4:e timme. Töm katetern genom att öppna slangen och tömma ut urinen i toaletten.

Påse som samlar upp urinen

Tömbar påse

Om du använder en påse som går att tömma, tömmer du urinen i toaletten när påsen börjar bli full. Byt påse var 5–7:e dag eller oftare om den blir smutsig eller luktar illa.

Inför natten kan du koppla en påse för engångsbruk till den påse du redan har. Då behöver du inte gå upp på natten för att tömma påsen. På morgonen klipper du upp engångspåsen och tömmer urinen i toaletten. Kasta påsen i soporna.

Engångspåse

Om du använder en påse för engångsbruk, klipper du upp påsen när den är nästan full och tömmer urinen i toaletten. Kasta påsen i soporna. Sätt en ny påse på plats.

Vänta inte för länge med att tömma en engångspåse. Det kan stänka urin när du klipper upp en full påse.

Att tänka på när du har en kateter

Katetern behöver bytas varannan till var tredje månad

Om du ska ha katetern under en längre tid, behöver den bytas av vårdpersonal varannan till var tredje månad.

Drick mycket

• Att dricka mycket sänker halten av bakterier i urinen. Drick gärna 1,5–2 liter per dygn. Detta gäller inte om du har hjärtsvikt eller njursvikt som innebär att du får dricka en begränsad mängd per dygn.
• Om urinen i påsen blir något blodig ska du dricka mer.

Ha en god hygien

• Duscha och tvätta underlivet regelbundet med en tvål för intimhygien. Du som är man drar tillbaka förhuden, tvättar ollonet och torkar torrt. För sedan fram förhuden.
• Tvätta även katetern varje dag med tvål och vatten. Den sitter stadigt fäst i urinblåsan, så du behöver inte vara orolig för att den ska åka ut.

Sex

• Om du vill och har lust kan du ha sex när du har en kateter. Katetern kan dock göra det svårare att känna njutning vid samlag. För en kvinna med kateter kan samlag göra ont när penis trycker mot urinröret. 
• Du som är man kan tejpa fast kateterslangen längs sidan av penis och använda en kondom över.
• Utforska gärna andra sätt än samlag att ha sex. Prata med din kontaktsjuksköterska, behandlingssjuksköterska eller läkare om hur du kan göra.
• Det går bra att onanera när du har kateter, både för kvinnor och män. Sperman hittar ut även om katetern är lite i vägen.

Biverkningar och komplikationer

Katetern kan ge irritation i urinröret och urinblåsan, och orsaka sveda och trängningar.

Det är vanligt att det rinner lite vätska vid sidan om katetern. Det kan även komma lite blod och urin, framför allt om du krystar när du tömmer tarmen. Så länge det rör sig om små mängder behöver du inte vara orolig.

Det kan vara stopp i katetern, om det inte kommer någon urin i påsen eller om det läcker stora mängder urin bredvid katetern. Kontrollera att slangen inte är vikt på något ställe. Kontakta din distriktssköterska om det är stopp i katetern. Den kan behöva spolas igenom eller bytas.

När katetern har tagits bort

Den första tiden kan det svida i urinröret och du kan behöva gå på toaletten ofta. Det beror på att urinblåsan fortfarande är irriterad. Det är också vanligt att urinstrålen har varierad styrka och du kan ha svårt att hålla tätt. Du som är man kan också ha ont mellan pungen och ändtarmen.

Du bör träna upp musklerna i din bäckenbotten för att minska besvären med läckage. Du får veta hur du ska göra.

Blåsträning

Det är viktigt att blåsan kommer igång efter att du har haft en kateter. Samma dag som katetern har tagits bort ska du kissa när du känner dig kissnödig, inte skjuta upp toalettbesöket. Men efter hand är det bra att träna blåsan genom att försöka skjuta upp toalettbesöket. Det är normalt att det går 3–4 timmar mellan toalettbesöken. Om blåsan vänjs vid att tömmas på små volymer protesterar den kraftigt när volymen ökar. Gå därför inte på toaletten i förebyggande syfte.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Kvarliggande kateter i urinblåsan.  

> Läs mer på kateterfakta.nu.

Vad är cancerrehabilitering?

Cancerrehabilitering är sådant du kan göra själv och stöd du kan få för att må så bra som möjligt och minska besvär av biverkningar eller andra problem som sjukdomen kan orsaka.

Rehabilitering kan också göra att behandlingen mot sjukdomen blir effektivare och att du hanterar biverkningarna bättre. Det är viktigt att du själv är engagerad och deltar aktivt för att rehabiliteringen ska ge resultat.

Börja leva hälsosamt så snart du kan

Genom att ta hand om din fysiska och psykiska hälsa ökar du möjligheten att behandlingen får bästa möjliga resultat och att du mår bättre under behandlingen och efteråt. Använd därför tiden inför din behandling till att förbereda dig. Det gör skillnad att börja leva hälsosamt så snart som möjligt, även om du har kort tid på dig. Ibland behöver behandlingen skjutas upp tills du har bättre förutsättningar att klara den.

Dina behov formar rehabiliteringen

Rehabiliteringen utformas utifrån dina aktuella behov. Det innebär att din rehabilitering kan vara annorlunda än någon annans. Vården ansvarar för att regelbundet bedöma dina behov och samordna det stöd du får. Prata med kontaktsjuksköterskan eller läkaren om du har egna förslag och tankar kring din rehabilitering.

Dina behov kan ändras över tid, beroende på vad som händer med sjukdomen och behandlingen. En del behöver rehabilitering en kort tid i samband med behandlingen. Andra behöver rehabilitering långt efter att behandlingen är slut.

Besvär som kommer efter lång tid kallas ibland sena effekter eller sena biverkningar. En del sena effekter kan förebyggas och de flesta går att lindra. 

Exempel på behov du kan ha

Hantera känslor och tankar

Att bli sjuk och behandlas för cancer kan leda till många känslor och tankar som du och dina närstående kan behöva stöd i att hantera.

Ta hand om kroppsliga symtom

Sjukdomen och behandlingen kan påverka kroppen på olika sätt. Rehabilitering kan förebygga eller lindra många besvär.

Förändra livsstilen

Levnadsvanor och egenvård är viktiga delar som kompletterar vårdens insatser och som du själv ansvarar för. Du kan få stöd av vårdpersonal om du behöver.

Så uppmärksammas dina behov

Kontaktsjuksköterskan eller annan vårdpersonal ger dig råd och stöd i din rehabilitering. Du kan få fylla i ett formulär som kartlägger vad du kan göra själv för att må bättre, och vad du behöver hjälp med. Kontaktsjuksköterskan eller annan vårdpersonal går igenom formuläret tillsammans med dig och planerar nästa steg. Ibland kan det räcka att få råd och stöd av kontaktsjuksköterskan. Det kan till exempel vara att komma igång med träning eller sova bättre.

Om du behöver mer specialiserat stöd, tar du och vården tillsammans fram en skriftlig rehabiliteringsplan. Där står vad vården ska göra, vad du ska göra själv och hur det ska följas upp. Ofta behöver du då hjälp av någon annan än kontaktsjuksköterskan, till exempel en fysioterapeut eller dietist. Rehabiliteringsplanen ska finnas i din journal och du ska få veta hur du hittar den.

Exempel på stöd du kan få

Vården ska erbjuda rehabilitering om du behöver. Rehabiliteringen kan erbjudas på olika sätt.

Viss rehabilitering ansvarar du för själv, till exempel att träna. Ibland kan du behöva stöd av cancervården i din rehabilitering. Ibland kan primärvården ansvara för hela eller delar av rehabiliteringen.

Prata med kontaktsjuksköterskan eller läkaren om vad som kan vara lämpligt för dig och vilka möjligheter som finns för dina behov.

Om du har något specifikt behov kan du bli hänvisad till en viss yrkesgrupp eller ett specialiserat team. Här är exempel på yrkesgrupper du kan träffa:

• en kurator för samtal eller råd om hur du ska hantera arbete och ekonomi under din sjukdom
• en fysioterapeut för att få hjälp med anpassad träning och råd för att återhämta dig efter en operation
• en arbetsterapeut för att få stöd och råd kring att klara vardagen
• en uroterapeut eller sexolog för att få hjälp med sexuell rehabilitering
• personer som arbetar med neurologisk rehabilitering.

Rehabilitering i grupp

Du kan bli erbjuden rehabilitering i grupp. Det kan innebära föreläsningar, samtal och praktiska övningar. Du kan också få stöd av att dela upplevelser med de andra i gruppen. Grupprehabiliteringen kan handla om olika saker. Här är några exempel:

• biverkningar av behandlingen och hur du kan lindra dem
• känslomässiga reaktioner
• träning
• mat
• vilket stöd du kan få av samhället i övrigt.

Grupperna leds av till exempel sjuksköterskor, kuratorer, fysioterapeuter eller arbetsterapeuter.

Rehabilitering utanför vården

Det finns stöd även utanför vården. Fritidsintressen och sociala aktiviteter både på arbetet och privat är ofta en viktig del av din rehabilitering. Det kan vara lika viktigt att stärka sådant du mår bra av som att förebygga och behandla besvär.

Patientföreningar ordnar både informella träffar, gruppaktiviteter och ibland kurser för att underlätta att leva ett så bra liv som möjligt under och efter behandlingen. Det kan vara till exempel samtalsgrupper, kurser i matlagning, yoga, stresshantering eller trädgårdsterapi.

I en del regioner finns mötesplatser där personer med cancer och deras närstående kan träffa andra personer med liknande erfarenheter. Det kan vara platser där olika aktiviteter och föreläsningar, stöd och information erbjuds. Ett exempel är Kraftens hus som finns på några orter och är ett samarbete mellan regionen och en ideell förening.

Det finns också kursgårdar för personer med cancer och ibland för närstående. En vistelse är ofta 1–3 veckor. Då kan du erbjudas ett program med till exempel fysisk träning, utbildning och samtal. En del regioner betalar hela eller delar av vistelsen.

Du kan söka bidrag till rehabilitering

Det finns bidrag från olika fonder, stiftelser och patientföreningar som du kan söka för att kunna åka på en rehabiliteringsvecka. Kuratorn kan berätta mer om var du kan söka bidragen.

De flesta kan följa rekommendationerna som gäller för befolkningen i stort. Din kontaktsjuksköterska, läkare, dietist eller vårdcentral kan hjälpa dig att få det stöd du behöver.

Matvanor

Under behandlingen kan du ha behövt ändra dina matvanor för få tillräckligt med energi och näring. Under behandlingsfria perioder minskar eller försvinner ofta de symtom och biverkningar som har påverkat ätandet. Det kan därför bli lättare att äta mer hälsosamt.

När du känner att du kan äta som vanligt kan du följa samma råd om hälsosamma matvanor som befolkningen i stort. Att äta varierat och hälsosamt gör det lättare att få i dig tillräckligt av de näringsämnen som kroppen behöver för att må bra. Det hjälper dig att hålla en hälsosam vikt och minskar risken för hjärt-kärlsjukdomar, diabetes typ 2 och flera cancersjukdomar. Det är inte enskilda livsmedel, utan matvanorna i stort som har störst betydelse för hälsan.

Rekommendationer

• Ät mer grönsaker, frukt, bär, fisk och skaldjur.
• Välj fullkornsprodukter, magra mejeriprodukter och växtbaserade fetter, oljor och nötter.
• Ät mindre socker, salt, charkprodukter och rött kött (från ko, gris, lamm och vilt).

Om du har fortsatta besvär med att äta efter behandlingen, be din läkare eller kontaktsjuksköterska om en remiss till en dietist. Det gäller till exempel om du har besvär från munnen, magen eller tarmarna, eller om du går ner mycket i vikt.

> Läs mer på livsmedelsverket.se. Sök på Kostråd och Kostråden – hitta ditt sätt.
> Läs mer och se en film på 1177.se. Sök på Så äter du hälsosamt.

Fysisk aktivitet

Forskning visar att fysisk aktivitet förbättrar skelettet, muskelstyrkan, koordinationen och balansen för personer med myelom. Det minskar även risken för att du ska ramla och bryta något ben i kroppen. Det kan också lindra smärta.

Mellan behandlingarna minskar ofta de symtom och biverkningar som kan ha påverkat din ork och möjlighet till fysisk aktivitet. Det kan innebära att du kan vara mer fysiskt aktiv under dessa perioder.

När du känner att du orkar kan du följa samma råd om fysisk aktivitet som befolkningen i stort. Vilken form av fysisk aktivitet du väljer spelar inte så stor roll. Det viktiga är att den blir regelbunden, helst några gånger i veckan. Hitta ett sätt att vara fysiskt aktiv som fungerar för dig.

Att vara fysiskt aktiv är bra på både kort och lång sikt. Det ger bland annat ökad styrka och kondition, mindre ångest och trötthet, högre självkänsla och bättre sömn. Det minskar också risken för hjärt-kärlsjukdomar, demens, depression och flera cancersjukdomar.

Prata med din kontaktsjuksköterska, läkare eller fysioterapeut om du är osäker. De kan ge råd utifrån dina förutsättningar.

Allmänna rekommendationer

• All rörelse räknas: promenader, trädgårdsarbete och att ta trapporna i stället för hissen.
• Undvik att sitta stilla länge. Rör på dig regelbundet under dagen.
• Rör på dig så att pulsen ökar och du blir varm och lätt andfådd 150–300 minuter i veckan, eller på en mer ansträngande nivå 75–150 minuter i veckan. Sprid gärna ut aktiviteten över veckan. Om du kan får du gärna röra dig mer än så.
• Träna de stora muskelgrupperna, till exempel ben, rumpa och axlar, minst två gånger i veckan. Undvik tung belastning om myelomsjukdomen har påverkat ditt skelett.
• Är du över 65 år bör du träna balansen, till exempel i samband med styrketräning.

Rekommendationer vid cancerbehandling

• Om du är van att träna kan du fortsätta med dina vanliga aktiviteter så länge det känns bra.
• Om du inte har tränat tidigare, börja försiktigt och öka gradvis. Du kan till exempel börja med 10–15 minuter per dag.
• Om du är mycket infektionskänslig eller har en infektion, undvik högintensiv fysisk aktivitet. Träna aldrig om du har feber.
• Om du har fått cytostatika i blodet bör du inte anstränga dig kraftigt de närmsta 24 timmarna.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Fysisk aktivitet och träning eller FaR – fysisk aktivitet på recept.
> Läs mer på fyss.se. Sök på För vuxna, äldre och gravida.
> Se en film på 1177.se. Sök på Fysisk aktivitet vid cancer.

Hälsosam vikt

Det är vanligt att antingen gå upp eller ner i vikt under en behandling. Det är bra att ha en hälsosam vikt, det vill säga varken väga för mycket eller för lite. Om du håller en stabil, hälsosam vikt vet du att du får i dig lagom med energi.

Rekommendationer

• Väg dig regelbundet så att du tidigt kan upptäcka om du går upp eller ner i vikt.
• Prata med din kontaktsjuksköterska om din vikt ändras

Solvanor

Vissa behandlingar gör huden extra känslig för solen, på både kort och lång sikt. Var därför uppmärksam på nytillkomna hudförändringar och visa upp dem för din läkare.

Vårdpersonalen kan berätta om det är något särskilt du behöver tänka på.

Rekommendationer

• Undvik direkt solljus. Det är viktigast att skydda huden när solen är som starkast, klockan 11–15 under vår och sommar i Sverige.
• Skydda din hud med kläder och hatt, och vistas i skuggan.
• Du kan använda solskyddsmedel som komplement till kläder och skugga, men inte som enda solskydd. Använd solskyddsmedel med hög solskyddsfaktor.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Så skyddar du dig mot solen.
> Läs mer på stralsakerhetsmyndigheten.se. Sök på Min soltid.

Alkohol

All konsumtion av alkohol innebär en hälsorisk. Genom att inte dricka alkohol, eller dricka mindre, minskar du risken för flera sjukdomar, exempelvis vissa sorters cancer, hjärt-kärlsjukdomar, diabetes typ 2 och leversjukdomar. Risken ökar ju oftare du dricker och ju mer du dricker per gång.

Att dricka mindre alkohol kan också förbättra sömnen och minnet, och minska risken att råka ut för en olycka. Alkohol innehåller dessutom mycket energi, alltså kalorier. Att dricka mycket alkohol kan därför bidra till övervikt, vilket ökar risken för många sjukdomar.

Rekommendationer

• Drick mindre alkohol, oavsett typ. För att förebygga en ny cancer är det bäst att inte dricka alkohol alls.
• Om du väljer att dricka alkohol, drick mer sällan och mindre per gång. Du kan också välja drycker med lägre alkoholhalt.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Så kan du ändra dina alkoholvanor.
> Läs mer på alkoholhjälpen.se

Tobak och andra nikotinprodukter

Ett rökstopp minskar risken för många andra sjukdomar, bland annat KOL, impotens, hjärt-kärlsjukdomar och flera sorters cancer. Alla som röker förbättrar sin hälsa genom att sluta, oavsett ålder, tidigare sjukdomar och hur länge eller mycket de har rökt. Det är också bra för din ekonomi, för miljön och för att inte utsätta andra för passiv rökning.

Även att snusa är skadligt för hälsan, eftersom det ökar risken för hjärt-kärlsjukdomar. Hälsoeffekterna av andra nikotinprodukter som e‑cigaretter och vitt snus vet man inte så mycket om än. Men de innehåller nikotin, som man vet har flera negativa effekter.

Rekommendationer

• Rök inte. Undvik även andra former av tobak och nikotin.
• Alla kan sluta med tobak och nikotin. För en del är det lätt, för andra svårare. Prata med din kontaktsjuksköterska, läkare eller vårdcentral för stöd. Du kan också kontakta Sluta röka-linjen.

> Läs mer på slutarokalinjen.se.
> Läs mer på 1177.se. Sök på Hjälp att sluta röka eller Rökning och snusning.
> Läs mer på UMO.se. Sök på Om rökning. Sidan riktar sig till ungdomar.

Narkotika och andra droger

Att använda narkotika eller andra droger kan påverka din hälsa negativt, och ger ofta andra problem i livet. Ingen tror att hen ska få problem med droger i början, men efter ett tag brukar det bli svårare att ha kontroll. Drogerna blir allt viktigare och påverkar livet mer och mer.

Om du behöver stöd för att kunna sluta ta droger, berätta det för en sjuksköterska eller läkare som kan hänvisa dig till rätt hjälp.

All vårdpersonal har tystnadsplikt. Men om de bedömer att ett närstående barn far illa ska de göra en orosanmälan till socialtjänsten.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Beroende av droger.
> Läs mer på droghjalpen.se, drugsmart.se och nasverige.org.
> Läs mer på UMO.se. Välj Tobak, alkohol och droger.

Risken för biverkningar och ny cancer minskar

Risken för besvärliga biverkningar minskar om du slutar röka inför, under eller efter din behandling. Du får också ett bättre resultat av behandlingen. Dessutom får du en rad andra hälsofördelar som bättre syresättning, lägre blodtryck, bättre kondition och bättre smak- och luktsinne. Risken att få ny cancer minskar också.

Det finns hjälp att få

Alla kan sluta röka. För vissa är det lätt, för andra är det svårare.

Det finns nikotinersättning om du har svårt att sluta röka. Det finns i olika former, exempelvis plåster, sprej och tuggummi. Apoteket kan ge råd om vilken dos du bör ta och vilken form som passar bäst. 

Vänd dig till din vårdcentral eller Sluta röka-linjen om du behöver hjälp.

Tips när du ska sluta röka

• Bestäm ett datum när du ska sluta röka. Sedan kan du förbereda dig i olika steg.
• Berätta för familj och vänner att du ska sluta. De kan då visa hänsyn genom att till exempel inte röka nära dig.
• Stärk din motivation att sluta röka. Samla ihop material och gör en lista över skäl för att sluta.
• Testa ditt röksug. Skriv ner varje cigarett du röker, vad du gör just då och betygsätt sedan hur viktig just den cigaretten är. Var det en nödvändig cigarett, en utsökt god cigarett eller en slentrianrökt, onödig cigarett? Håll gärna på minst en vecka. Då kan du se om du har rökt extra mycket vissa dagar och fundera över orsaken.
• Skapa rökfria zoner. Sluta röka helt och hållet på de ställen där du tillbringar din mesta tid.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Hjälp att sluta röka.
> Läs mer på slutarokalinjen.se.
> Läs mer på UMO.se. Sök på Om rökning. Sidan riktar sig till ungdomar. 

Medveten närvaro är en metod för att aktivera dina sinnen

Medveten närvaro kallas också mindfulness. Det går ut på att du fokuserar på nuet med hjälp av dina sinnen och din andning. Medveten närvaro är inte en avslappningsteknik utan en metod som syftar till att aktivera dina sinnen. Det går att träna upp förmågan till medveten närvaro.

Du övar dig på att vara medvetet närvarande, utan att värdera. Det som händer när du stannar upp och riktar uppmärksamheten inåt är att du kan bli medveten om sådant du annars missar. Du kan till exempel lägga märke till att du känner dig glad eller har ont i kroppen utan att samtidigt bedöma om det är bra eller dåligt.

Övningar i medveten närvaro kan användas i sjukvården som en del av en psykologisk behandling, men du kan också öva på metoden själv i din vardag för att minska stress. Avbryt övningarna om det inte känns bra.

Mediyoga är en forskningsbaserad yogaform som alla kan utöva

Mediyoga är en standardiserad variant av medicinsk yoga, en mjuk terapeutisk yogaform som har utvärderats vetenskapligt. Mediyoga är ett verktyg för att träna medveten närvaro. Metoden består av dessa delar:

• andningsövningar
• koncentrationstekniker
• djupavslappning
• meditation
• kroppsövningar som anpassas efter din förmåga.

Forskningen visar att mediyoga i samband med cancersjukdom kan förbättra livskvaliteten och hjälpa mot dessa besvär:

• fatigue, alltså cancerrelaterad trötthet
• oro, ångest och nedstämdhet
• sömnbesvär.

Mediyoga kan erbjudas som gruppträning inom vården i vissa regioner och leds då av legitimerad personal på plats eller digitalt. Mediyoga finns även i friskvården på olika träningsanläggningar. Du kan också utöva mediyoga ensam.

Du kan göra mediyoga sittande på en matta eller på en stol om du inte kan sitta på golvet. Lyssna på kroppen och avbryt om något gör ont eller känns obehagligt.

> Läs mer om medveten närvaro och få tips på övningar på 1177.se. Sök på Mindfulness – medveten närvaro.
> Läs mer om mediyoga på simy.se. Under fliken Övningar hittar du några prova-på-övningar.

Introduktion av Mediyogapasset

Hitta in i Mediandetaget 

Suficirklar Uppmjukande övning för bålen i sittande

Ryggflex Uppmjukande övning för ryggen

 Ryggvridning Uppmjukande övning för bröstryggen i sittande

Behovet av sjukskrivning varierar

En del kan arbeta eller studera som vanligt i samband med sin cancersjukdom. Andra kan arbeta eller studera vissa perioder eller enstaka dagar. En del kan inte göra det alls.  

Dina möjligheter att arbeta beror på flera saker:

• hur sjukdomen och behandlingen påverkar dig 
• hur du kan genomföra dina arbetsuppgifter 
• de krav som finns i ditt arbete.  

Fördelar med att arbeta eller studera

Det finns fördelar med att arbeta eller studera, även om det bara är några timmar om dagen. Det kan hjälpa dig att ha rutiner i vardagen, vara aktiv och hålla kontakten med arbetskamrater eller studiekamrater. En längre tids sjukskrivning kan leda till att du blir isolerad. Du kan också oroa dig för hur det ska gå att komma tillbaka till jobbet eller studierna.

Ersättning från Försäkringskassan

Om du är sjukskriven kan du få ersättning från Försäkringskassan. Det finns olika ersättningar som kan passa just dig beroende på din situation.

Om du planerar att arbeta till viss del när du är sjukskriven tar du först upp den frågan med din arbetsgivare. Om du börjar arbeta ska du meddela Försäkringskassan eftersom det kan påverka din ersättning därifrån. 

> Läs mer på forsakringskassan.se. Sök på Sjukpenning, Förebyggande sjukpenning och Särskilt högriskskydd.

Tips för bättre återhämtning när du är sjukskriven

• Försök att komma upp i tid på morgonen.
• Ät frukost, lunch och middag på vanliga tider.  
• Försök att komma ut en stund varje dag.   
• Ta hand om dig och gör sådant du tycker om och mår bra av. Det kan vara din hobby eller att prata med någon som är viktig för dig.   
• Var fysiskt aktiv i den mån du kan. Det hjälper mot stress, sömnproblem och nedstämdhet.  
• Håll kontakten med nära vänner och arbetskamrater eller studiekamrater. Om det är svårt i kontakten med arbetsplatsen, be vården, facket, skyddsombudet eller närstående om hjälp.
• Jämför dig inte med andra. Ta hänsyn till vad du orkar.  

Plan för att gå tillbaka till arbetet eller studierna

Du som är anställd

Din arbetsgivare är skyldig att ta fram en plan för att du ska börja arbeta igen, när du har varit sjukskriven 60 dagar eller mer eller ska gå upp i arbetstid. Detta gäller även om du har tidsbegränsad anställning eller arbetar deltid. Arbetsgivaren ska bland annat se över hur arbetstid och arbetsuppgifter kan anpassas.

Du som är student

Det är utbildningssamordnaren vid ditt lärosäte som ansvarar för att planera för hur du ska komma tillbaka till studierna.

Vårdens ansvar

Vården är skyldig att vid behov erbjuda koordineringsinsatser för att du ska kunna börja arbeta eller studera. Prata med din kontaktsjuksköterska om du behöver stöd. Du kan då få kontakt med till exempel en arbetsterapeut eller rehabiliteringskoordinator. De kan till exempel hjälpa till med följande:

• tillsammans med dig planera för hur du ska kunna börja arbeta eller studera
• kartlägga ditt rehabiliteringsbehov och samordna insatser inom vården
• vara ett stöd i kontakten med exempelvis Försäkringskassan, arbetsgivaren eller lärosätet och Arbetsförmedlingen.

Du har rätt att ha med en stödperson på möten

Vid avstämningsmöten och rehabmöten har du rätt att ta med dig en stödperson. Det kan vara ditt skyddsombud, en facklig företrädare eller en närstående.

Om du är anställd kan du också ta hjälp av ditt skyddsombud i dialogen med din chef om arbetsanpassning. 

Försäkringskassan har samordningsansvar

Om du är sjukskriven och upplever svårigheter i samordningen mellan olika aktörer eller brister i arbetsanpassning hos din arbetsgivare kan du vända dig till Försäkringskassan. Försäkringskassan har ett samordningsansvar som exempelvis kan innebära att de informerar din arbetsgivare om hens ansvar att utreda behovet av arbetsanpassningar.

Be vården kontakta din handläggare om du har försörjningsstöd

Om du har försörjningsstöd är det bättre att sjukvården har direktkontakt med din handläggare hos kommunen, än att du blir sjukskriven. Det beror på att kommunen ofta erbjuder aktiviteter för dig som har försörjningsstöd som du kan bli utan om du är sjukskriven.

Många känslor kan komma upp vid ett cancerbesked, till exempel oro och känsla av overklighet. Oron kan vara allt från mild och hanterbar till stark och svår att stå ut med. Hur man upplever det kan vara väldigt olika. Det finns inget rätt eller fel, det viktiga är hur du upplever din situation.

Det finns hjälp att få

När du har fått en cancerdiagnos ska en kontaktsjuksköterska höra av sig till dig. Du och dina närstående har enligt lagen rätt till psykosocialt stöd utifrån era behov. Det kan vara att få information och råd, hjälp med att ansöka om färdtjänst, god man eller omvårdnadsbidrag eller söka pengar ur fonder. En annan viktig del är stödjande samtal.

Stödjande samtal kan hjälpa dig och dina närstående att sätta ord på tankar och känslor. Kontaktsjuksköterskan kan ge er information, råd och stöd och förmedla kontakt med en kurator. Kuratorn kan erbjuda samtal för att hjälpa er att hantera en förändrad livssituation. Många kuratorer har utbildning i psykoterapi. Kuratorn kan också ge råd om andra resurser, till exempel patientföreningar och anhörigkonsulenter.

Olika sätt att hantera cancerbeskedet

Vissa känner sig hjälpta av mindfulness och meditation. Andra behöver dela sina upplevelser med någon i en liknande situation. För de flesta cancerdiagnoser finns det patientföreningar. Dit kan du vända dig och få stöd från andra med liknande erfarenheter.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Att få ett cancerbesked, Att hamna i kris, Hjälp med tankar och känslor vid cancer och Mindfulness – medveten närvaro.

Cancerkompisar

Organisation som ger närstående från 13 år möjlighet att få kontakt med andra i samma situation. 

> Webbplats: cancerkompisar.se

Cancerlinjen, Cancerfonden

Cancerlinjen finns för dig som är berörd av cancer, oavsett var du bor och vem du är. De som svarar på dina frågor är legitimerade sjuksköterskor med lång erfarenhet av cancervård. Hos Cancerlinjen får du stöd och vägledning i din situation.

> Webbplats med chatt: cancerfonden.se. Sök på Cancerlinjen.
> Telefon: 010-199 10 10, eller boka telefontid på webbplatsen.
> E-post: cancerlinjen@cancerfonden.se

Cancerrådgivningen

Erbjuder stöd av specialistsjuksköterskor inom onkologi utbildade i samtalsstöd. De kan svara på frågor om bland annat symtom, behandlingar och biverkningar.

> Webbplats med chatt: cancercentrum.se. Sök på Cancerrådgivningen.
> Telefon: 08-123 138 00

Kurator eller psykolog

Prata med din kontaktsjuksköterska eller kontakta din vårdcentral för att få stöd, vägledning och remiss till kurator eller psykolog.

Nära Cancer

Webbplats för dig som är ung och står nära någon som har cancer. Här möter du andra unga i samma situation och kan få svar på dina frågor av sjukvårdspersonal.

> Webbplats: naracancer.se
> E-post: kontakt@naracancer.se

Sjukhuskyrkan

Finns på nästan alla sjukhus och ger stöd på olika sätt. Flera församlingar inom Svenska kyrkan har samtalskontakter. De kan även förmedla kontakt med andra samfund. Du behöver inte vara kristen eller troende för att söka stöd genom sjukhuskyrkan.

Ung Cancer

Ideell organisation för cancerberörda och närstående unga vuxna i åldern 16–35 år. Ung Cancer erbjuder kontakt med andra unga vuxna i samma situation, både digitalt och genom fysiska mötesplatser runt om i landet, rehabiliteringsinsatser och digitala kurser.

> Webbplats: ungcancer.se
> E-post: info@ungcancer.se

> Läs mer på 1177.se. Sök på Råd och stöd vid cancer.

Det kan vara svårt att stötta den som är sjuk när den närstående själv känner en stark oro. Det kan också kännas svårt att veta på vilket sätt man bäst stöttar. Närstående kan behöva visa förståelse och omtanke, men också ställa krav och kanske uppmuntra den som är sjuk att söka hjälp. Att stå bredvid och inte veta vad man ska göra kan ge en känsla av maktlöshet.

Prata med dina närstående

Du som är sjuk kan underlätta för dina närstående att ge dig stöd genom att prata med dem om hur du känner. Du kan också låta dem följa med på besök till psykolog, kurator, kontaktsjuksköterska eller läkare, om det känns bra för dig och för dina närstående.

Det kan vara komplicerat

Du som är sjuk kan känna oro för dina närstående och vilja ta hand om och skydda dem, men det är viktigt att du inte lägger det ansvaret på dig. Det kan även hända att relationen till dina närstående och era roller förändras och blir mer komplicerade av det ni går igenom. Personer i din närhet kan också reagera på olika sätt.

Om du tycker att det är svårt att samtala med en närstående om din sjukdom eller behandling kan du eller ni få stöd i detta av exempelvis en kurator.

Det finns hjälp att få

Det finns patient- och närståendeföreningar där närstående kan söka stöd och prata med andra som har liknande erfarenheter. Närstående kan också träffa en kurator själv via sin vårdcentral eller söka anhörigstöd i sin kommun. På vissa ställen erbjuder vården stödgrupper eller enskilda kuratorssamtal till närstående.

Anhörigstöd i kommunen

När en person är långvarigt sjuk står närstående ofta för en stor del av vården och omsorgen. De närstående hjälper säkert gärna den som är sjuk och ser det kanske som självklart. Men de kan även behöva stöd för egen del. De flesta kommuner erbjuder anhörigstöd som närstående kan söka. En biståndshandläggare kan berätta hur närstående söker stöd och om kommunen behöver göra en utredning.

Det varierar vilket stöd som finns att få, till exempel:

• Samtalsstöd. Det kan ske individuellt eller i grupp med andra närstående.
• Avlösning. Den som är sjuk bor under en period i särskilt boende eller äldreboende.
• Växelvård. Den som är sjuk växlar regelbundet mellan att bo hemma och i särskilt boende.
• Hemtjänsten tar över vården en del av dygnet.
• Dagverksamheter av olika slag.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Du som är närstående i vården eller Anhörigstöd – för dig som vårdar eller stödjer en närstående.
> Se en film på 1177.se. Sök på Vara nära någon som är cancersjuk.
> Läs mer på anhorigasriksforbund.se.

Blodcancerförbundet

• Webbplats: blodcancerforbundet.se  
• Telefon: 08-546 405 40
• E-post: info@blodcancerforbundet.se

Ung cancer

• Webbplats:  ungcancer.se  
• E-post: info@ungcancer.se

Verksamheten är ett resultat av ett samarbete mellan cancerberörda och olika samhällsaktörer. Den startade i Borås 2018 och finns idag även i Stockholm, Göteborg, på Gotland och i Jämtland-Härjedalen. Sedan februari 2026 finns Kraftens hus digitalt som erbjuder stöd cancerberörda oavsett var i landet man befinner sig.

Möjlighet att träffa andra och delta i aktiviteter

Kraftens hus är en mötesplats för gemenskap, lärande och stöd för cancerberörda. Cancerberörda är de som har fått en cancerdiagnos eller lever med en cancersjukdom, och de som är närstående eller har förlorat någon i cancer, i alla åldrar.

Kraftens hus erbjuder stöd, kunskap och gemenskap till cancerberörda. Här kan man träffa andra i liknande situation och med liknande erfarenheter och få möjlighet att utbyta tankar och känslor. På Kraftens hus kan man delta i samtalsgrupper, kreativa och fysiska aktiviteter och ta del av föreläsningar. Aktiviteterna är framtagna i samarbete med cancerberörda och utgår från deras behov och önskemål. Kraftens hus digitalt erbjuder aktiviteter som man kan delta i online men även annat digitalt material finns att ta del av.

Ett stöd utanför vården

Kraftens hus kompletterar vårdens cancerrehabilitering i syfte att hitta och stärka friskfaktorer.

Verksamheten drivs som ideella föreningar med en riksförening, Kraftens hus Sverige. Basfinansieringen kommer från regionerna och Regionala cancercentrum. Även näringslivet kan bidra med resurser.

> Läs mer på kraftenshus.se.

Barn behöver vara delaktiga

Barn märker att något inte är som det brukar vara, och om de inte får tydlig information kan fantasin ta över. Fantasierna är ofta värre än verkligheten. Barn och unga mår bättre om det som händer omkring dem känns begripligt. Genom att prata öppet om din sjukdom och det som händer blir barnen delaktiga och kan förstå varför det inte är som vanligt. Det visar också att du litar på barnet och barnet känner sig tryggt och får en stärkt självkänsla. Då får de lättare att hantera situationen. 

Var noga med att låta barn och unga ta del av både positiva och negativa besked. Om de känner sig trygga i att få veta när något händer, kan oron för dig som är sjuk minska.

Barn har rätt till information, råd och stöd

Barnkonventionen och flera andra svenska lagar säger att barn har rätt att bli informerade, och få råd och stöd när en närstående person har en allvarlig sjukdom. Vårdpersonalen ska informera om detta och vart barnet och föräldrarna kan vända sig för att få stöd. 

Fråga kontaktsjuksköterskan eller kuratorn om tips på böcker om cancer att läsa tillsammans med barn.

Råd för att prata med barn

• Börja gärna med att fråga vad barnet redan vet om det som har hänt.
• För ett litet barn kan det räcka att du berättar att du är sjuk och ska få behandling.
• Tala om för barnet att sjukdomen heter cancer och vad som nu kommer att hända, både för dig som är sjuk och hur det kommer att påverka barnets vardag.
• Berätta att cancer inte smittar och att det inte är barnets fel att du är sjuk.
• Berätta lite i taget. Se till att barnet har förstått genom att fråga.
• Berätta om något ändras.
• Svara ärligt på barnets frågor när de kommer. Om du inte vet, säg det. Barn frågar om sådant som de klarar av att få veta.
• Undvik omskrivningar. Säg till exempel ”dö” i stället för ”somna in” eller ”gå bort”. Barn kan annars bli rädda när de ska sova eller om någon ska gå iväg.
• Prata om hur vardagen kommer att bli framöver, till exempel vem som ska skjutsa till träningar. Förklara att mycket fortfarande kommer att vara som vanligt.
• Prata om dina känslor och bekräfta barnets känslor. Fråga barnet hur hen känner och hjälp gärna till att sätta ord på känslorna.
• Var uppmärksam på om barnet vill prata om något annat. Ta då en paus och fortsätt senare.

Barn kan reagera olika beroende på ålder

Barnet reagerar kanske inte som du förväntar dig. En del barn kan verka oberörda till en början och behöver tid för att förstå. Särskilt mindre barn kan ha svårt att förstå allvaret. Kanske vågar barnet inte visa sina känslor eller så är hen ledsen en stund för att sedan återgå till lek. Barn går lättare in och ut ur känslorna.

Tonåringar har lärt sig att hålla ihop sig på ett annat sätt än vad yngre barn har. Därför visar de ofta inte för sina föräldrar hur de påverkas av situationen.

Råd för att stötta barn

• Se till att du som vuxen får stöd för att må så bra som möjligt. Skaffa gärna någon att prata med om det som känns svårt. Ta gärna hjälp med till exempel städning och handling.
• Se till att barnet får stöd genom att få träffa en annan stödjande vuxen utöver föräldrarna, eller få träffa andra barn i samma situation. Kontakta de stödorganisationer som finns.
• Behåll rutiner hemma, och med skola och fritid i den mån det går. Gör det möjligt för barnet att leka med kompisar.
• Avlasta barnet från ansvar och låt barnet vara barn. Undvik att föra över din egen oro för behandlingar, ekonomi och vuxenproblem på barnet.
• Försök att fira födelsedagar och andra händelser, även om det är svårt med tid och ork.
• Låt ditt barn följa med till sjukhuset ibland.
• Prata med förskola, skola och fritids om att du är sjuk.

Barn och vuxna kan prata med BRIS

Om barnet eller ungdomen vill prata med någon vuxen utanför familjen kan hen kontakta Barnens rätt i samhället, BRIS. Alla som arbetar på BRIS är utbildade kuratorer med stor erfarenhet av samtal med barn.

Vuxna kan vända sig till BRIS vuxentelefon – om barn. Där kan du få råd och stöd i hur du pratar med barn om en cancerdiagnos. Bris vuxenstöd utgår alltid från barnets perspektiv och rättigheter.

• Läs mer på bris.se. Sök på För vuxna.
• Telefonnumret till BRIS stödtelefon för barn är 116 111.
• Telefonnumret till BRIS vuxentelefon – om barn är 077-150 50 50

> Läs mer på cancerfonden.se. Sök på Prata med barn om cancer.
> Läs mer på 1177.se. Sök på Att prata med barn när en förälder är allvarligt sjuk. 
> Läs mer på naracancer.se. Sök på Stötta unga närstående.

Barnens rätt i samhället, BRIS

Barn och ungdomar under 18 år kan vända sig till BRIS för att få stöd av kuratorer via telefon, chatt eller mejl. I Umeå, Stockholm, Linköping, Göteborg och Malmö finns det Brismottagningar. Där kan du som är under 18 år träffa en kurator för att prata om det som är viktigt för dig.

> Webbplats: bris.se
> Telefon: 116 111

Cancerkompisar

Ger närstående från 13 år möjlighet att få kontakt med andra i samma situation. 

> Webbplats: cancerkompisar.se

Jourhavande kompis, Röda korset

Barn, ungdomar och unga vuxna under 25 år kan chatta anonymt med Jourhavande kompis, Röda Korsets Ungdomsförbund.

> Webbplats: jourhavandekompis.se

Nationellt kompetenscentrum anhöriga

Här finns information om stöd till barn och unga vars föräldrar eller andra närstående har fysisk eller psykisk sjukdom eller funktionsnedsättning, skadligt bruk av till exempel alkohol eller droger, eller avlider.

> Webbplats: anhoriga.se. Välj Barn som anhöriga.

Nära Cancer

Webbplats för dig som är ung och står nära någon som har cancer. Här möter du andra unga i samma situation och kan få svar på dina frågor av sjukvårdspersonal.

> Webbplats: naracancer.se
> E-post: kontakt@naracancer.se

Skolsköterska eller skolans kurator eller psykolog

Om du går i skolan kan du prata med skolsköterskan eller be att få kontakt med skolans kurator eller psykolog.

Ung Cancer

Ideell organisation för cancerberörda och närstående unga vuxna i åldern 16–35 år. Genom Ung Cancer kan du få kontakt med andra i samma situation, både digitalt och genom fysiska mötesplatser runt om i landet, ta del av rehabiliteringsinsatser och digitala kurser.

> Webbplats: ungcancer.se
> E-post: info@ungcancer.se

UMO

Webbplats för alla som är 13–25 år. På UMO kan du hitta svar på frågor om sex, hälsa och relationer. Där finns också en sökmotor där du kan hitta din närmaste ungdomsmottagning. Tonåringar kan söka samtalsstöd på ungdomsmottagningen. Samtalen på ungdomsmottagningen kan handla om andra saker än kärlek och sex, till exempel psykisk hälsa, sorg, oro och nedstämdhet.

> Webbplats: umo.se

Flera faktorer kan öka risken för att få blodproppar:

• tumören i sig
• mindre fysisk aktivitet efter en operation
• infarter i centrala blodkärl, såsom PICC-line eller venport
• cytostatikabehandling och viss annan behandling
• tidigare blodproppar.

Olika typer av blodproppar

Blodpropp i armen eller benet – trombos

Blodproppar kan uppstå i armen eller benet. De kallas då trombos eller

djup ventrombos, DVT. Tecken på blodpropp kan vara att kroppsdelen blir öm, svullen, röd och varm. Om proppen sitter i armen kan även halsen bli påverkad.

Blodpropp i lungan – lungemboli

Blodproppar kan vandra i kroppen genom blodomloppet. Om de kommer till lungorna kallas det lungemboli. Blodproppar i lungorna kan i enstaka fall vara livshotande. De måste därför alltid behandlas så fort som möjligt. Tecken på blodpropp i lungorna kan vara andnöd, hosta, håll i sidan som gör ont när du andas in, plötslig smärta i bröstet eller ryggen, trötthet, dålig ork och feber.

En blodpropp kan i sällsynta fall också uppstå på andra ställen i kroppen.

Råd för att minska risken för blodproppar

• Rör på dig regelbundet utifrån din förmåga och undvik att sitta stilla länge.
• Om du ligger mycket i sängen kan du trampa med fötterna och röra benen regelbundet.
• Du kan bli rekommenderad att använda stödstrumpor eller få blodförtunnande läkemedel.
• Om du röker bör du sluta.

Berätta att du behandlas med cancerläkemedel när du söker vård eller går till tandläkaren.

Råd vid ökad blödningsrisk

• Var noga med munhygienen och använd en mjuk tandborste när du borstar tänderna.
• Om du har svårt att borsta tänderna noggrant, använd munvatten med fluorid som komplement.
• Var försiktig när du använder tandtråd och tandpetare.
• Var försiktig när du snyter dig.
• Om du får näsblod kan du stoppa blödningen genom att klämma runt näsans mjuka delar i 10 minuter och luta dig framåt.
• Vissa värktabletter innehåller ämnen som kan göra att du blöder mer. Prata med din läkare om du behöver ta värktabletter.
• Prata med din läkare om du tar naturläkemedel, eftersom de kan göra att du blöder mer. Exempel på sådana är omega-3, fiskolja, linfrön och linfröolja, jättenattljusolja, vitamin E, hajbroskpreparat och melatonin.
• Undvik att bli förstoppad eftersom det ökar risken för hemorrojder. Behandla hemorrojderna om de redan har uppstått. Prata med din läkare om receptfria läkemedel inte hjälper.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Blödningar.

Det finns många möjliga orsaker till diarré. Den kan till exempel orsakas av något du har ätit, vissa läkemedel och behandlingar eller att du är förstoppad.

Besvären kan lindras med egenvård och ibland behandling med läkemedel. Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare för att få råd.

Råd vid diarré

• Drick mindre kaffe.
• Var noga med att du får i dig vätska. Om du har många eller stora diarréer behöver du dricka extra vatten för att ersätta förlorad vätska. Några glas mer än vanligt räcker oftast. 
• Var noga med att du får i dig salter. Använd vätskeersättning om du har upprepade diarréer, för att ersätta förlorade salter. Det finns att köpa receptfritt på apoteket.
• Om du har långvarig diarré kan tarmen få svårt att bryta ner laktos, alltså mjölksocker. Prova då att äta laktosfria mjölkprodukter.
• Ät långsamt och tugga maten noga, så att den är bearbetad när den når mag- och tarmkanalen.
• Ät mindre av svårsmälta livsmedel, till exempel baljväxter, fruktskal, frukthinnor och hela korn och frön. Ät i stället kokta grönsaker, skalad frukt eller fruktmos.
• Undvik fet och starkt kryddad mat.
• Undvik produkter som innehåller sötningsmedel, till exempel maltitol och xylitol som finns i sockerfria tuggummin och halstabletter.
• Välj vitt ris och mat gjord på vitt mjöl, som pasta och ljust bröd, i stället för fullkornsprodukter. 
• Det finns läkemedel för att stoppa diarrén tillfälligt, till exempel inför en flygresa. Prata med din läkare innan du tar ett sådant läkemedel.

Om det svider eller gör ont i ändtarmen kan du prova dessa råd:

• Använd mjukt toalettpapper eller duscha efter toalettbesök i stället för att torka med papper.
• Torka dig efter duschen genom att klappa med handduken i stället för att gnida.
• Smörj dig regelbundet runt ändtarmsöppningen med en fet kräm eller salva.

Hur ofta man har avföring är individuellt. En del har avföring ett par gånger i veckan, andra flera gånger per dag.

Med förstoppning menas att du har svårt att tömma tarmen trots att du vill och att avföringen är hård och trög. Du kan även ha ont och ibland blöda i ändtarmsöppningen när du tömmer tarmen. Det kan också kännas som om tarmen inte tömmer sig ordentligt fast du försöker. Du kan få lös avföring, ont i magen och magen kan kännas utspänd. Du kan också må illa och tappa aptiten.

Förstoppning kan ha olika orsaker

Det kan finnas flera orsaker till förstoppning. Ka

nske gör din sjukdom att du sitter mer stilla, äter annorlunda och dricker mindre, vil

ket kan bidra till förstoppning. Vissa cancersjukdomar och behandlingar påverkar också tarmarna så att de inte fungerar som vanligt. Även vissa läkemedel kan orsaka förstoppning. Exempel på sådana är opioider, läkemedel mot illamående och vissa blodtryckssänkande läkemedel. Du får veta vad som gäller dig.

Råd för att undvika och lindra förstoppning

• Drick mer, gärna vatten.
• Byt vitt ris och mat med mycket vitt mjöl, som pasta och ljust bröd, mot fullkornsprodukter.
• Rör på dig varje dag. Fysisk aktivitet hjälper tarmarna att arbeta.
• Hur du sitter på toaletten är viktigt. Prova att höja fötterna genom att använda en pall.

Ät gärna fiberrik mat. Det här är exempel på livsmedel som innehåller fibrer:

• grönsaker, till exempel morötter, broccoli, blomkål, bönor och ärtor
• frukt, till exempel kiwi och päron
• torkad frukt, till exempel katrinplommon, fikon och aprikoser 
• fullkornsprodukter, till exempel fullkornspasta, grovt bröd och grova gryner som havre och vetekli.

Om besvären inte minskar finns det läkemedel som kan hjälpa. Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare för att få råd.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Förstoppning.

Råd vid gaser och bullrig mage

• Ät i lugn och ro. Tugga maten noga.
• Drick mindre av kolsyrade drycker.
• Ät mindre av gasbildande livsmedel, till exempel ärtor, bönor, linser, alla sorter av lök, kål och paprika, frukt med skal, grovt bröd med hela korn samt fiberrika flingor och müsli.
• Frukter och grönsaker kan ge mindre besvär om de är skalade, mixade eller tillagade. Det gäller också bröd bakat på finmalt fullkornsmjöl såsom knäckebröd, och flingor såsom havregryn.
• Undvik tuggummi, brustabletter, smågodis och halstabletter. De kan göra att du sväljer luft. Ofta innehåller de också en typ av sötningsmedel som kallas sockeralkoholer som kan ge gaser och diarré.
• Det finns receptfria läkemedel som kan hjälpa, främst om du får ont i magen av gaserna. Fråga din läkare, kontaktsjuksköterska eller personalen på ett apotek.

Din behandling kan påverka huden, framför allt på handflator och fotsulor, men hela kroppens hud kan påverkas. Detta kallas hand- och fotsyndrom, HFS, eller hand-foot-skin reaction, HFSR. En del behandlingar kan också ge besvär med naglarna, på både fingrar och tår. Symtomen kan se olika ut och vara lindriga till svåra.

Du kommer att ha regelbunden kontakt med din kontaktsjuksköterska för att följa upp symtomen. Du kan behöva göra ett kortare uppehåll eller minska dosen av läkemedlet för att symtomen ska minska.

Vad beror det på?

Orsaken till biverkningarna är inte helt klarlagd. Man tror att läckage av cancerläkemedel från kapillärer (kroppens minsta blodkärl) kan orsaka skador i vävnader och nervfibrer. Den snabba celldelningen på händer och fötter gör också att huden där blir extra känslig när rester av läkemedel samlas i huden.

Symtom du kan ha

Från huden kan du ha dessa symtom:

• torr, fjällig eller ”glasig” röd hud
• rodnad, svullnad
• hudsprickor, förhårdnader
• blåsor, utslag
• sår, infektioner
• brännande känsla eller smärta
• pigmentering
• ”svallkött”, alltså överskott av vävnad när ett sår läker.

Från naglarna kan du ha dessa symtom:

• sprödhet, naglar som skivar sig
• ändrad form, struktur och färg
• Beaus linjer (Beau’s lines), alltså tvärgående fördjupningar
• blödning undertill
• ömhet
• naglar som lossnar
• infektion i nagelbädd eller nagelband
• nageltrång som kan bli infekterat
• ökad hornbildning under nageln så att den ser tjock ut och lyfter sig
• vätska under nageln (oftast har en blåsa bildats som sedan går sönder).

Förebygg och lindra symtomen

För att klara av din behandling är det viktigt att du förebygger symtom på HFS och lindrar dem så gott det går om de uppstår. Du kan förebygga och delvis förhindra HFS genom att vara försiktig med tryck, friktion och värme i händer och fötter i upp till 3 dagar efter att du fått cytostatika i blodet.

Vad kan jag göra?

• Inspektera hud och naglar för att tidigt upptäcka symtom på HFS. Berätta för din sjuksköterska eller läkare om du får symtom.
• Tvätta huden varsamt med oparfymerad tvål eller babyolja. Undvik varmt vatten.
• Smörj in huden med mjukgörande kräm direkt efter dusch och innan du går till sängs, gärna med en kräm som innehåller karbamid. Karbamid binder fukt och kan hjälpa mot torr hud.
• Skydda händerna med gummihandskar vid allt smutsigt arbete och i kontakt med vatten. Använd bomullsvantar inuti gummihandskarna för att undvika att det blir varmt och fuktigt.
• Håll naglarna rena och kortklippta och fila bort ojämnheter. Använd gärna nagelolja närmast nagelbanden.
• Använd rymliga skor med mjuk sula för att minska trycket. Du kan också använda fotbäddar (individuella sulor) för att jämna ut trycket.
• Använd gärna strumpor av ylle eller bomull med lös resår och utan sömmar för att minska trycket. Tips: Dubbla strumpor minskar friktionen.

Vad ska jag undvika?

• Ökat tryck på händer och fötter, till exempel att använda redskap som skruvmejslar och annat där du får friktion mot huden. Även att knappa på tangentbord och mobil ger ett tryck som öppnar kärlen. Tips: Använd en mobilpenna i stället.
• Att vara i direkt solljus och stark värme.
• Hård fysisk aktivitet som långa promenader och löpning. Tårna och huden belastas då extra, vilket ökar läckaget av cytostatika genom tryck, friktion och höjd temperatur.

När går det över?

Efter behandlingen kan det ta upp till 5 veckor för symtomen att avta. Det kan dröja upp till 6 månader för fingernaglar och 1 år för tånaglar att bli återställda.

Vid varje ny kur kan det ta längre tid för symtomen att avta.

Vid målriktad behandling kan symtomen komma 2 veckor till 2 månader efter att behandlingen har startat.

Hur svåra biverkningar du får beror på hur många behandlingar du har fått och hur stor den totala dosen är. Ju fler behandlingar och högre dos, desto större är risken för svåra biverkningar.

Strålbehandling påverkar huden och slemhinnorna på den kroppsdel som strålbehandlas. Cytostatikabehandling kan påverka huden och slemhinnorna på hela kroppen. Även behandling som påverkar könshormonerna och långtidsbehandling med kortison kan ge torr hud och sköra slemhinnor.

Råd för att förebygga och lindra besvär

Huden

• Smörj huden ofta med mjukgörande kräm, vid behov flera gånger om dagen.
• Tvätta huden med ljummet vatten och tvättolja eller mild tvål. 
• Torka blöt hud genom att klappa den med en handduk. Gnugga inte.
• Använd rakapparat i stället för hyvel för att undvika skärsår.
• Bär gärna löst sittande kläder. 
• Använd handskar vid arbete som är smutsigt eller sliter på händerna.
• Vid strålbehandling, använd inte parfymerade produkter eller deodorant på området som strålbehandlas.

Skydda huden mot solen under och efter behandlingen, en vecka efter avslutad cytostatikabehandling, och ett år efter avslutad strålbehandling. Så här skyddar du dig mot solen:

• Använd heltäckande kläder och hatt, och vistas i skuggan. 
• Du kan använda solskyddsmedel som komplement till kläder och skugga, men inte som enda solskydd.
• Undvik solen när den är som starkast. Det är klockan 11–15 under vår och sommar i Sverige, och längre tid ju närmare ekvatorn du är.

Munnen

• Var noga med munhygienen och använd en mjuk tandborste och mild tandkräm.
• Var försiktig när du använder tandtråd och tandpetare.
  Så här kan du lindra muntorrhet och förebygga munsvamp:
• Använd salivstimulerande medel i form av exempelvis sugtabletter, tuggummi, munsprej och gel. Det kan köpas på apotek.
• Skölj munnen med mineralvatten som innehåller natriumbikarbonat, till exempel vichyvatten.

Näsan och ögonen

• Använd nässprej med olja eller koksaltlösning om du har torr näsa. Det kan köpas på apotek.
• Använd smörjande ögondroppar om du har torra ögon. Det kan köpas på apotek.
• Undvik kontaktlinser om du har besvär med ögonen.

Urinvägarna

Om det svider i urinröret kan det hjälpa att dricka upp till 1,5 liter vatten per dygn.

Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare om du har besvär med urinvägarna. Du kan behöva lämna prov för urinvägsinfektion.

Vid strålbehandling tappar du håret på den kroppsdel som strålbehandlas. Vissa cytostatika och andra cancerläkemedel kan göra att håret tunnas ut eller faller av på hela kroppen.

Råd vid håravfall

• Tvätta håret med milt schampo och använd en mjuk hårborste.
• Undvik att permanenta, färga eller bleka håret eller tatuera ögonbrynen.
• Smörj huden på huvudet med mjukgörande kräm.
• Skydda huvudet mot sol och kyla.
• Ta smärtstillande, till exempel paracetamol, innan du ska ligga ner om du är mycket öm i hårbotten.
• Använd ett skydd i avloppet i duschen för att undvika stopp, till exempel en kompress.
• Använd tejp eller klädroller för att få upp hår från till exempel huvudkudden och möblerna.

Rätten till peruk

Om du tappar håret kan du få ersättning för att skaffa en peruk. Om du skaffar peruken innan du har tappat håret är det lättare för perukmakaren att efterlikna din vanliga frisyr.

Vissa regioner erbjuder även ersättning för tupé och möjlighet att lära sig olika sätt att knyta sjalar.

Din kontaktsjuksköterska berättar hur du skaffar peruk eller andra hårersättningar.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Praktiskt stöd vid cancer.

Illamående är ett komplext symtom som kan ha både fysiska och psykiska orsaker. Det kan till exempel utlösas av läkemedel, mat, starka dofter, rörelse (åksjuka), kraftig ansträngning (fysisk eller psykisk), eller minnen av illamående. Illamående hänger också ihop med andra vanliga symtom som smärta, oro, trötthet och förstoppning.

Illamående är obehagligt och kan göra att du får i dig mindre mat och dryck än du behöver. Obehandlat illamående kan därför leda till att du blir tröttare, går ner i vikt eller blir uttorkad.

Om du har besvär kan du få svara på frågor i Min vårdplan. Att kartlägga och förstå mer om vad som utlöser eller påverkar illamåendet hjälper dig att tillsammans med vårdpersonalen förebygga och behandla det på bästa sätt.

Så behandlas illamående

Det finns många effektiva läkemedel som förebygger och lindrar illamående, oavsett om det är kortvarigt eller långvarigt. Vid långvarigt illamående kan man behöva ta läkemedel kontinuerligt.

Följ den ordination du får om läkemedel mot illamående. Fråga din kontaktsjuksköterska eller läkare om du undrar över något.

Vad kan jag göra själv?

Du kan göra mycket själv för att förebygga eller lindra illamående. Det finns inte alltid tydliga bevis i forskningen för vad som hjälper, men metoderna som nämns här är ofarliga och kan göra att du mår bättre. Pröva dig fram för att se vad som passar dig.

Allmänna råd

• Fysisk aktivitet – ta till exempel en promenad.
• Frisk luft – var utomhus om du kan. Inför måltiderna kan det kännas skönt att vädra rummet.
• Avspänning – det finns olika program och tekniker du kan testa.
• Vila efter måltiderna, gärna med några extra kuddar under huvudet eller höjd huvudända.
• Om det går, försök att undvika saker som du vet utlöser eller förvärrar ditt illamående.

Råd om mat och dryck

Även om läkemedlen är effektiva mot illamående kan du fortfarande ha nedsatt matlust på grund av smakförändringar och vara känsligare än vanligt för matens konsistens. Om du har svårt att äta kan du behöva anpassa maten efter dina egna förutsättningar och kan behöva hjälp av en dietist. Här är några allmänna råd som kan förebygga och lindra illamående:

Ät och drick ofta och i små mängder

• Drick klunkvis och ät små mängder vid många tillfällen under dagen.
• Vänta inte mer än två timmar mellan måltiderna.
• Vänta inte tills du blir hungrig, det kan förvärra illamående.

Se till att få i dig tillräckligt med vätska

• Det är viktigt att du får i dig tillräckligt med vätska, särskilt om du kräks eller är förstoppad. Annars kan du bli uttorkad och må dåligt av det.
• Klara drycker som vatten, mineralvatten, te, örtte, buljong och juice kan vara lättare att dricka.
• Det kan kännas bra att suga på isbitar.

Anpassa vad du äter

Många upplever att vissa typer av mat fungerar bättre när man mår illa. Pröva gärna

• kall mat, till exempel nyponsoppa, saftsoppa, kräm med mjölk, smoothies eller kalla kokta ägg
• salt mat, till exempel sill, ansjovis, oliver, kaviar, salta kex, popcorn, salta pinnar eller salta nötter
• lättare maträtter, till exempel soppa och smörgås, avokado med keso, kalla grönsaker eller fil eller yoghurt med flingor.

Anpassa dina vanor efter vad som känns bäst

• Om du mår illa när du vaknar, pröva att äta eller dricka något litet innan du stiger upp.
• Stekt mat ger matos som kan upplevas som obehagligt. Välj hellre kokt, ugnsstekt eller kall mat.
• Om det är möjligt, undvik att laga mat själv. Ha matlådor i frysen.
• Ät inte din favoritmat när du mår illa för att undvika att koppla ihop den med illamående i framtiden.

Alternativa behandlingsmetoder

Många undrar om alternativa behandlingsmetoder kan hjälpa dem. Den forskning som finns idag kan inte tydligt visa att dessa är effektiva mot cancerrelaterat illamående.

Kropp- och själmetoder som yoga och mindfulness och alternativa behandlingar som akupressur (åksjukeband) och akupunktur är inte skadliga och kan göra att du mår bättre, även om de inte har en bevisad effekt på illamående vid cancersjukdom och cancerbehandling.

Metoder som innehåller naturläkemedel, kosttillskott eller andra alternativa behandlingar ska du alltid diskutera med din läkare eftersom det kan påverka din behandling mot cancern.

Mer om vad illamående är

Illamående uppstår i det autonoma (icke viljestyrda) nervsystemet som en del av kroppens inbyggda försvarssystem mot gifter och andra faror. När vi möts av något som hjärnan tolkar som giftigt eller farligt reagerar nervsystemet med en känsla av obehag, olust eller äckel. Ibland får man även blodtrycksfall och svimningskänsla. Det är vanligt att mag-tarmkanalen reagerar med att vilja göra sig av med det farliga innehållet genom kräkningar eller diarré.

Illamående kommer ofta plötsligt, men i samband med cancersjukdom kan man ibland ha ett mer långvarigt och lågintensivt illamående utan att kräkas. Om du får cytostatika eller andra läkemedel som ger illamående får du information om hur detta kan förebyggas och behandlas, i behandlingskapitlet här i Min vårdplan. 

> Läs mer om cancerrelaterat illamående på cancerfonden.se. Sök på Illamående.

> Läs mer om olika sorters illamående på ki.se. Sök på Illamående.

Personer med myelom är ofta känsligare för infektioner än andra. Det beror på att myelom i sig kan försämra immunförsvaret, genom att nivåerna av normala antikroppar sänks. Även vissa behandlingar försämrar immunförsvaret, så att det bildas färre vita blodkroppar som försvarar kroppen mot infektioner.

Om ditt immunförsvar är kraftigt försvagat kan du bli sjuk av bakterier som alltid finns kring, på och i kroppen, den så kallade normala bakteriefloran. Det bästa sättet att förebygga sådana infektioner är att hålla huden och slemhinnorna hela.

Tiden när du är som mest infektionskänslig beror på vilken behandling du får. Vårdpersonalen följer detta genom att mäta nivån av vita blodkroppar i ditt blod. Om nivån sjunker mycket kan behandlingen behöva skjutas upp eller dosen anpassas. Om nivån blir mycket låg kan man behöva behandla med tillväxtfaktor som stimulerar nybildning av vita blodkroppar.

Råd för att minska risken för infektioner

• Var uppmärksam på hur du mår.
• Var noggrann med din handhygien.
• Använd gärna handsprit.
• Undvik att bita på naglarna.
• Var noga med hygienen när du hanterar och lagar mat.
• Se till att du har en fungerande febertermometer hemma.
• Undvik att använda stolpiller som du för i ändtarmen.
• Smörj in huden med mjukgörande kräm för att hålla huden mjuk och hel. Då fungerar huden som en barriär.
• Borsta tänderna med en mjuk tandborste.
• Undvik att umgås med personer som är förkylda eller har en annan smittsam sjukdom, till exempel vattkoppor.
• Använd en rengjord rakapparat vid rakning för att undvika skärsår. Använd aldrig hyvel.
• Håll eventuella sår på kroppen rena.

När du har fått diagnosen myelom rekommenderas du att vaccinera dig mot pneumokocker (en typ av lunginflammation) och bältros. Det är också viktigt att du tar de årliga vaccinationerna mot influensa och covid-19, om inte din läkare ger dig andra rekommendationer på grund av den behandling du har fått.

Du har störst chans att utveckla ett starkt och bra vaccinationssvar i början av din myelomsjukdom, eftersom immunförsvaret blir svagare ju äldre du blir och ju längre du har haft sjukdomen.

Rådfråga din läkare om vaccination mot pneumokocker, bältros, influensa och covid-19 för dig och din familj. Om du inte kan vaccineras, är det viktigt att de som bor med dig tar vissa vacciner för att skydda dig.

Kognition handlar om hjärnans förmåga att hantera information och kunskap. Kognitiva förändringar kan till exempel göra att du får svårt med dessa saker:

• Fokusera din uppmärksamhet och följa en instruktion för hur något ska utföras.
• Organisera, planera och genomföra aktiviteter.
• Komma ihåg vad som är planerat.
• Hitta till platser och saker.
• Lösa problem som plötsligt uppstår och bestämma dig för vad som bör göras och hur.

Kognitiva förändringar är naturligt när du lever med en sjukdom. Det är en normal reaktion på oro och kris, men det kan även vara en biverkning av behandlingen.

Förändringarna kan påverka din vardag och förmåga att arbeta, studera och vara social. Besvären minskar eller försvinner ofta en tid efter att behandlingen är slut, men en del har kvar besvären en längre tid.

Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare

Kognitiva förändringar kan vara psykiskt påfrestande. Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare om du eller dina närstående märker att det påverkar din vardag eller din arbetsförmåga. En arbetsterapeut eller en rehabiliteringskoordinator kan ge dig råd för att hantera vardagen och hitta en bra balans mellan aktivitet och vila.

Råd vid kognitiva förändringar

• Var så fysiskt aktiv som du orkar. Det förbättrar minnet och din kognitiva förmåga.
• Prioritera det som är viktigast för dig. Gör en sak i taget.
• Planera veckan så att du inte bokar in för mycket åt gången.
• Planera in vilopauser och undvik att ta ut dig. Ta paus innan du blir för trött, med mikropauser eller en vilostund.
• Testa olika andningstekniker och avslappningsövningar.
• Undvik stressande situationer och miljöer.
• Räkna med att saker tar längre tid att göra än tidigare.
• Undvik sådant som kan distrahera dig, till exempel att ha radion på samtidigt som du läser.
• Använd gärna hörselskydd på platser med höga ljud.
• Upprepa och skriv ner information du får.
• Be vårdpersonalen att sammanfatta information skriftligt och använda funktionerna i Min vårdplan eller 1177 som komplement till samtal när de kommunicerar med dig.
• Skriv minneslistor och använd en kalender.
• Använd påminnelse-appar i telefonen.
• Lägg dina saker på bestämda platser, så att du lättare kommer ihåg var de finns.
• Förenkla vardagsarbetet. Till exempel kan du köpa färdiga matkassar med recept, göra matlådor som du kan värma när du är trött och sortera bort en del ”måsten”.
• Berätta för dina närstående, vänner och arbetskamrater om dina svårigheter, så att de förstår dig bättre.

Personer med myelom är ofta känsligare för infektioner än andra. Det beror på att myelom i sig kan försämra immunförsvaret, genom att nivåerna av normala antikroppar sänks. Även vissa behandlingar försämrar immunförsvaret, så att det bildas färre vita blodkroppar som försvarar kroppen mot infektioner.

Du har större risk att få en livsmedelsburen infektion när ditt immunförsvar är kraftigt försvagat. Därför behöver du vara extra noggrann med livsmedelshygien och undvika vissa livsmedel. Se råden nedan.

Prata med din kontaktsjuksköterska eller en dietist om du är osäker på vilken mat du ska undvika.

Råd om mat och matlagning

• Tvätta händerna innan du börjar laga mat.
• Var noga med temperaturen. Varm mat ska vara riktigt varm, och kall mat ska vara kall.
• Låt inte mat stå framme i rumstemperatur länge.
• Kyl ner rester snabbt och förvara under tättslutande lock i kylskåp.
• Värm rester till över 70 grader. Maten ska vara rykande het.
• Genomstek allt kött tills det är rosa (medium) och utan inslag av blod.
• Om du vill äta en lättstekt, blodigare köttbit som är upphettad till under 60grader, kan du frysa in den minst 3 dygn före tillagning.
• Diska skärbrädor och köksredskap mellan olika råvaror.
• Skölj frukt, bär, grönsaker och färska kryddor. Det gäller även grönsaker i påse där det står att de redan är sköljda.
• Koka frysta bär.
• Undvik smörgåsbord, bufféer och plockmat från butik.
• Välj förpackade produkter framför lösvikt.

Om du vill äta kylda ätfärdiga livsmedel utan att värma dem, kan följande råd minska risken att bli sjuk:

• Förvara kylvaror kallt.
• Ha 4 grader i kylskåpet.

Livsmedel som går bra att äta

• Sushi eller sashimi från restaurang, om den är nygjord.
• Alla hårdostar som går att hyvla.
• Smältost eller mjukost, som räkost, skinkost och ädelost i tub eller ask.
• Halloumi, mozzarella eller fetaost som är färdigförpackad, eller fetaost i lösvikt som är pastöriserad.
• Bredbara färskostar i ask, som cream cheese, ricotta och mascarpone.
• Torkat, kallrökt eller gravat kött som har varit fryst i minst 3 dygn. Det gäller till exempel lufttorkad skinka, rökt medvurst, bresaola och salami. Ät detta kallt.
• Inlagd sill.

Livsmedel du ska undvika

• Opastöriserad mjölk.
• Färskostar gjorda på opastöriserad mjölk.
• Mögelostar och kittostar. Det gäller även om de är gjorda på pastöriserad mjölk, till exempel brie, gorgonzola, chèvre, vacherol och taleggio.
• Kalla förpackade blandade sallader, smörgåsar och röror som innehåller rökt eller gravad fisk, mögelost, kittost eller chark.

 

Känselrubbningar är symtom från de långa nervbanorna som styr nervfunktionen i händerna och fötterna, samt munnen och svalget. Du kan få stickningar, domningar och känselbortfall i händerna, fingrarna, fötterna, tårna och munnen, så kallad perifer neuropati. Händerna och fötterna kan också kännas svaga eller göra ont. Besvären kan leda till problem med att röra dig och hålla i saker. Kyla och kontakt med kalla föremål samt lätt beröring kan ibland utlösa känselrubbningar såsom brännande eller stickande smärta.

Om känselrubbningar uppstår på flera ställen i kroppen kallas det polyneuropati.

När kan det komma och när går det över?

Ibland kan du känna känselrubbningar redan inom några timmar efter första behandlingstillfället.

Symtomen går ofta över men för vissa kan det ta lång tid, månader till år, och hos vissa kvarstår symtomen livet ut.

Berätta så fort du får besvär

Berätta för din kontaktsjuksköterska eller läkare så fort du får någon form av känselrubbning under pågående behandling. De kan då bedöma om behandlingen behöver ändras.

Fysisk aktivitet kan lindra

Försök att vara fysiskt aktiv. Fysisk aktivitet ökar blodcirkulationen och förbättrar styrka och balans, vilket kan lindra symtomen.

Försök att hitta den träning som passar dig. För att minska besvären är det bra att kombinera pulshöjande träning med styrketräning och balansträning, gärna med kropp-själmetoder som till exempel yoga eller tai-chi. Träning i bassäng kan göra att det gör mindre ont. Använd gärna gåstavar om du promenerar utomhus för en säkrare balans.

Om du känner dig osäker, ta kontakt med en fysioterapeut för att få hjälp med träningsprogram.

Råd vid känselrubbningar

• Håll fötterna varma om du upplever en känsla av kyla.
• Du kan ha svårt att känna om vattnet är för varmt eller kallt, så var försiktig och använd gärna gummihandskar vid hushållsarbete.
• Ha vantar på dig när det är kallt ute eller om du ska hålla i något kallt eller varmt.
• Använd halkmatta i dusch och badkar om balansen är påverkad.
• Ta det lugnt när du ställer dig upp. Ta bort mattor du kan snubbla på.
• Använd bekväma skor som inte klämmer åt eller ger skoskav, gärna med en formad innersula som ger en jämn belastning för foten.
• Använd stödstrumpor om fötterna känns svullna. 
• Kontrollera dagligen händerna och fötterna för att upptäcka om det finns skador på huden eller naglarna, eftersom du kanske inte känner att du har en skada. Smörj gärna in huden med mjukgörande kräm för att minska risken för hudsprickor och småsår.
• Olika typer av stimulering mot huden kan lindra, till exempel mjuk massage eller ”taggbollar”.

Om du har mycket besvär

Om du har följt råden och ändå har mycket besvär kan du få hjälp av en fysioterapeut med träning för att förebygga och lindra symtom. Om din balans är mycket påverkad kan du få prova ut gånghjälpmedel. Fysioterapeuten kan också ge behandlingar som TENS och akupunktur, som kan ha viss effekt.

En arbetsterapeut kan ge råd och stöd i vardagen, till exempel hjälpmedel med bra handgrepp och hur du kan träna finmotoriken och styrkan i händerna.

Remiss till fotsjukvård kan behövas om du har både nedsatt känsel i fötterna och påverkan på hud och naglar där.

Du kan behöva prata med en kurator om du är mycket påverkad av känselrubbningarna och blir nedstämd eller oroar dig för att inte kunna arbeta eller sköta dina dagliga sysslor.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Fysisk aktivitet och fysioterapi vid cancer

Råd vid muntorrhet och ont i munnen

• Var noga med munhygienen. Borsta tänderna två gånger per dag. Använd en extra mjuk tandborste med litet huvud så att du lätt kommer åt överallt.
• Använd en mild fluoridtandkräm som inte irriterar slemhinnan.
• Använd gärna extra fluorid för att skydda tändernas emalj och undvika hål i tänderna. Du kan till exempel skölja munnen med fluorid en gång per dag i någon minut och sedan spotta ut. Du kan också använda fluoridtuggummin eller fluoridtabletter som säljs receptfritt på apotek. Det finns även fluoridpreparat som skrivs ut på recept.
• Om det gör för ont att skölja med fluor, skölj med vatten eller koksaltlösning. Upprepa vid behov. Skölj gärna efter måltiderna.
• För att förebygga och lindra svamp i munnen kan du skölja munnen med mineralvatten som innehåller natriumkarbonat, till exempel vichyvatten.
• Använd salivstimulerande medel i form av exempelvis sugtabletter, tuggummi, munsprej och gel. Det kan köpas på apotek.
• Om du besväras av torr mun på natten, kan du smörja i munnen med lite munolja, mungel eller matolja med neutral smak innan du går och lägger dig.
• Var försiktig när du använder tandtråd och tandpetare.
• Att suga på en isbit kan lindra smärta i munnen.
• Det finns läkemedel som kan lindra smärta i munnen.

Recept på koksaltlösning för att lindra besvär från munnen

• Koka en halv liter vatten med en halv tesked salt.
• Blanda i 5 teskedar matolja, gärna med neutral smak, i saltlösningen.

Saltlösningen kan förvaras en vecka i kylskåpet.

Skölj munnen med lösningen och spotta ut. Upprepa vid behov eller var 30:e minut.

Kostråd om du har ont i munnen

• Undvik starka kryddor, syrliga frukter och juicer.
• Välj mjuk och mild mat, till exempel gröt, soppa eller mat som går att mosa.
• Använd mycket sås till maten eller en klick matfett. Det gör maten halare och lättare att äta.
• Undvik att äta för varm eller kall mat.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Muntorrhet.

Det är vanligt att ha funderingar kring sexualitet när man är sjuk. Oavsett var du befinner dig i livet och dina erfarenheter har du rätt till stöd. Du kan ha en partner eller leva ensam, vara sexuellt erfaren eller oerfaren. Om du inte tidigare har erfarenhet av sexuella relationer kan det kännas svårt att inleda en sådan när du är sjuk.

Förmågan och lusten kan ändras

Det finns oftast inga medicinska hinder för att ha sex med sig själv (onani) eller med andra, men många upplever ett sämre sexliv under och efter en cancerbehandling.

Behandlingen kan påverka nerverna till och från könsorganen. Det kan påverka förmågan att ha sex och att njuta av det. Vissa cancerbehandlingar kan minska känsligheten för smekningar och beröring, eller göra att det svider och gör ont vid beröring och samlag.

Att vara sjuk och få behandling kan också ge oro och ängslan, kroppsliga förändringar, ändrad självbild, sämre ork, biverkningar av behandlingen eller allmänt sämre välbefinnande.

Allt detta kan påverka lusten och förmågan att ha sex. Periodvis kan du känna mindre lust, men lusten kan också öka. 

Prata med din partner

Om du har en partner, prata om hur ni ska vårda och hantera sexualiteten. Berätta om dina känslor inför din kropp och dina funderingar kring närhet och sex. Lyssna även på din partners upplevelse. Tillåt er att känna sorg över att det kanske inte fungerar som ni är vana vid, men se det inte som att samlivet är skadat för all framtid.

Det finns hjälp att få

Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare om du har funderingar eller besvär. Då kan du få stöd, råd och eventuell behandling, till exempel mot orgasmsvårigheter, torra slemhinnor, och erektionsproblem. Du kan också få hjälp att komma i kontakt med en sexolog eller kurator.

Råd om närhet och sexualitet

• Avstå från sex om det känns bäst för dig. Njut av närheten till varandra utan att det måste leda till sex. Om din partner blir upphetsad, se det inte som ett krav på sex utan som ett tecken på att du är sexuellt attraktiv.
• Tvinga dig inte till något som gör ont. Lusten kan minska om sex förknippas med smärta och obehag. Glidmedel och alternativa samlagsställningar kan hjälpa.
• Om du har nedsatt känsel och svårt att få orgasm kan en vibrator med frekvens 80–120 Hz vara till hjälp. 
• Cancer smittar inte, inte heller när man har sex. Däremot är det viktigt att använda säkra preventivmedel för att undvika graviditet. Kondom är ett bra alternativ eftersom den dessutom skyddar mot infektion och mot att spår av läkemedel förs över genom kroppsvätskor.

Så här kan du hitta tillbaka till din lust:

• Försök att minnas positiva sexuella upplevelser du har haft. Gå igenom upplevelsen steg för steg och försök att minnas hur det kändes att ha lust.
• Hitta dina erogena zoner, det vill säga områden som ger njutning när de smeks. Armvecken, knävecken, insidan av låret och nacken kan vara sådana områden. 
• Lusten till sex väcks oftast av att vara fysiskt nära en partner. Beröring utlöser hormonet oxytocin, som ger välbefinnande. 
• Pröva dig eller er fram och känn efter vad som kan väcka lusten. Tillåt dig eller er att söka nya vägar till njutning. Var tydlig med hur du känner och visa hur du vill ha det.
• Tillåt dig själv att känna lust och njutning. Berör dig själv och unna dig till exempel massage. Tillfredsställ dig själv om det känns bra. 

> Läs mer på 1177.se. Sök på Cancer och sexualitet.
> Läs mer på Cancerfonden.se. Sök på Sex och cancer.
> Läs mer på Ungcancer.se. Sök på Sex. Sidan vänder sig till dig som är ung och har erfarenhet av cancer.
> Läs mer på UMO.se. Sidan vänder sig till dig som är ung och innehåller information om sex i allmänhet. 

Berätta för din kontaktsjuksköterska, läkare eller en annan vårdkontakt om du känner oro eller ångest. Berätta också om du tidigare har haft problem med ångest.

Det finns inget rätt eller fel i hur du känner, det viktiga är hur du upplever din situation.

Så kan ångest kännas

Stark oro kan leda till ångest, med en intensiv känsla av obehag. Du kan känna ett tryck över bröstet eller att hjärtat slår snabbt eller hårt. Du kan också bli torr i munnen, få en klump i magen eller känna dig yr eller svag.

Ångest beror på att kroppen reagerar på att något verkar hotfullt. Kroppen gör sig då redo att hantera situationen genom att öka mängden adrenalin och andra stresshormoner i blodet. Musklerna spänns, hjärtat börjar slå snabbare och andningen blir intensivare.

Ångesten går oftast över efter en stund.

Du kan känna oro och ångest lång tid efter behandlingen

Under tiden behandlingen pågår är du ofta upptagen av praktiska saker. Då kanske inte ångesten är så tydlig. Det är viktigt att både du och dina närstående vet att det är vanligt och normalt att oro och ångest ökar när det mest akuta skedet är över. Du kan känna oro och ångest även lång tid efter behandlingen, till exempel medan du väntar på ett röntgensvar vid ett uppföljningsbesök.

Råd vid oro och ångest

• Försök att andas lugnt. Sätt dig ner, lägg en hand på magen och känn andningen. Det finns också andningsövningar som kan hjälpa.
• Tillåt dig att känna det du känner. Försök att beskriva känslan för dig själv.
• Rör på dig, gärna så att din puls ökar så att du blir lite varm och svettig. Du kan till exempel träna, promenera eller dansa. Träning gör det lättare att slappna av och sova bra.
• Gör något för att byta sinnesstämning. Ta till exempel en promenad, läs en bok, se på tv, lyssna på musik eller en podd, lös korsord eller prata med någon som får dig att tänka på något annat.
• Försök att vila och få tillräckligt med sömn. Om du har svårt att sova är det bra om du ändå kan vila ibland.
• Testa avslappningsövningar. En del tycker att mindfulness hjälper.
• Undvik alkohol, kaffe, energidrycker och tobak.
• Försök att äta varierat så att du får den näring du behöver.

Behandling kan vara samtal, läkemedel eller båda

Oro och ångest kan behandlas med stödjande samtal, läkemedel eller både och.

I ett stödjande samtal kan du få hjälp att sätta ord på och bearbeta dina tankar och känslor, vilket kan vara bra. Du kan också få hjälp att hitta strategier för att hantera din oro och ångest.

Det finns också flera appar som kan få dig att både lindra och förstå din ångest.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Ångest, Hjälp med tankar och känslor vid cancer och Mindfulness – medveten närvaro.

Det är vanligt att få besvär från skelettet när du har myelom. Det beror på att myelomcellerna bryter ner benvävnaden. Skelettet blir därför urkalkat och skört, vilket ökar risken för benbrott. Detta gör att myelom ibland felaktigt kallas för skelettcancer.

Alla med myelom blir undersökta med röntgen i samband med diagnosen, för att utvärdera hur sjukdomen har påverkat skelettet.

Nedbrytningen av skelettet orsakar även smärtor. Smärtorna sitter oftast i ryggen eller bröstkorgen, men kan också förekomma i armarna och benen.

Smärta går att behandla

Att leva med smärta tar mycket energi och kan försämra din livskvalitet. Långvarig smärta kan göra att du känner dig orolig, nedstämd och irriterad. Då upplevs smärtan ofta ännu värre.

Smärtan gör ofta att du rör dig mindre och därför blir stelare i kroppen. Den kan också göra att du får en ändrad kroppshållning. Det kan i sin tur öka belastningen i en annan del av kroppen, vilket ger ytterligare smärta.

Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare om du har ont. Det finns effektiv behandling som hjälper dig att må bättre.

En fysioterapeut kan också ge råd om vilolägen och tekniker för att förflytta dig.

Råd vid skelettpåverkan och smärta

Lindra smärta

• Ta läkemedlen regelbundet enligt din läkares ordination. Vänta inte tills du får för ont. Då kan smärtan bli svårare att behandla.
• Kombinera inte läkemedel på egen hand – det kan vara farligt.
• Om du tar den rekommenderade dosen av läkemedlet är det inte farligt, och du blir inte beroende.
• Viss smärtbehandling behöver avslutas genom att trappas ner enligt läkarens ordination.
• Skriv dagbok om när, var och hur smärtan känns. Det kan hjälpa din läkare att anpassa behandlingen efter dina behov.
• Avslappningsövningar kan hjälpa till att lösa spänningar och därmed minska smärtan.
• En värmekudde kan vara skönt.
• Nedstämdhet, oro och stress kan göra att smärtan blir svårare att hantera. Du kan få samtalsstöd av din kontaktsjuksköterska eller en kurator.

Fysisk aktivitet

• Prata med din läkare, kontaktsjuksköterska eller fysioterapeut. De kan ge dig råd utifrån dina förutsättningar.
• Fysisk aktivitet förbättrar skelettet, muskelstyrkan, koordinationen och balansen. Det minskar även risken för att du ska ramla och bryta något ben i kroppen. Det kan också lindra smärta.
• Rör dig på ett sätt du tycker om, men undvik tung belastning.
• Kombinera gärna lättare styrketräning och stretchövningar med dagliga promenader eller enklare sysslor hemma, såsom trädgårdsarbete eller städning.

Minska risken för benbrott hemma

• Håll golvet fritt från lösa föremål och annat som kan göra att du snubblar.
• Använd skor inomhus i stället för sockor eller mjuka tofflor.
• Ta bort små mattor. Lägg halkskydd under större mattor.
• Se till att trappor har bra belysning och handräcken, helst på båda sidor. Se till att det finns bra belysning om du behöver gå upp på natten.
• Se till att det finns handtag vid toaletten, duschen och i badkaret, och gärna en halkmatta.
• Bär med dig din telefon, så att den är nära om det ringer eller om du skulle ramla.
• Be om hjälp när du ska byta glödlampor och städa högt uppe. Undvik att kliva upp på bord och stolar.

Sluta röka

Rökning ökar risken för benskörhet. Om du är rökare kan du minska risken genom att sluta röka. Prata med din kontaktsjuksköterska för att få stöd och råd.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Långvarig smärta.

 

Det här är exempel på vanliga sömnsvårigheter:

• ha svårt att somna
• vakna efter att ha somnat och ha svårt att somna om
• vakna för tidigt på morgonen.

Vad beror det på?

Sömnsvårigheterna kan bero på oro och ångest över att du har fått en sjukdom, och funderingar över hur behandlingen ska gå och hur din framtid kommer att se ut. Kanske oroar du dig för sjukhusvistelsen, ekonomin eller familjen.

Sömnen kan även störas av biverkningar av din sjukdom och behandling, till exempel smärta, illamående, trötthet, ändrad hormonbalans, täta toalettbesök eller inkontinens. Sömnen kan också påverkas av vad du äter och dricker, balansen mellan vila och aktivitet, nikotin, alkohol och läkemedel.

Berätta om besvären för din kontaktsjuksköterska

God sömn är viktigt för din hälsa, livskvalitet och förmåga att prestera och fungera.

Om sömnbesvären påverkar din vardag är det viktigt att du berättar det för din kontaktsjuksköterska, så att du kan få hjälp. I första hand behandlas sömnsvårigheter med egenvård.

Råd vid sömnsvårigheter

• Regelbunden fysisk aktivitet kan göra att du sover bättre.
• Försök att varva ner en stund innan du ska gå och lägga dig.
• Försök att ha regelbundna vanor.
• Se till att ha det lugnt, mörkt och svalt i sovrummet.
• Undvik ljus sent på kvällen. Även ljuset från en mobilskärm, datorskärm eller liknande kan motverka sömnen. 
• Hitta en balans mellan aktivitet, vila och sömn som fungerar för dig.
• Drick inte kaffe sent på dagen.
• Om du behöver vila, undvik att sova middag för sent på dagen och helst inte längre än 30 minuter.
• Pröva avslappningsövningar, lugn musik, meditation och mindfulness. Ett tyngdtäcke kan också hjälpa dig att slappna av i sängen.
• Vissa kan få hjälp genom att gå sömnskola eller få behandling med kognitiv beteendeterapi, KBT. Fråga din läkare eller kontakta din vårdcentral om du vill veta mer.

Behandling med läkemedel

Om du har problem med sömnen kan du behandlas med insomningstabletter eller sömntabletter. Läkemedlen är ofta receptbelagda. Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare om du har besvär.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Sömnsvårigheter och Mindfulness – medveten närvaro.

Fatigue är en psykisk, fysisk och social trötthet. Den liknar inte vanlig trötthet och går inte att vila eller sova bort. Många upplever fatigue som total energilöshet, och den kan komma även om du inte anstränger dig. Din förmåga att minnas, koncentrera dig och lösa problem kan bli sämre. Tröttheten kan också leda till uppgivenhet, stress, oro och depression.

Det är individuellt hur svåra besvär du upplever och hur länge det håller i sig. Du kan vara trött lång tid efter att en behandling har avslutats.

Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare om du har besvär.

Orsaker till fatigue

• Sjukdomen påverkar din ämnesomsättning. Det gör att energin i maten förbränns snabbare eller inte kan tas upp helt av kroppen.
• Sjukdomen och behandlingen kan ge biverkningar och oro som påverkar din sömn och hur du äter. Svårigheterna att sova och äta kan göra dig kraftlös.
• Du rör på dig mindre än du brukar på grund av sjukdomen och behandlingen.
• Cancercellerna skapar en obalans i kroppens immunförsvar.
• Sjukdomen och behandlingen kan orsaka blodbrist som gör dig tröttare.
• Olika former av psykisk påverkan.

Råd vid fatigue

• Rör gärna på dig. Fysisk aktivitet hjälper mot fatigue.
• Uppmärksamma vilken tid på dygnet du är som piggast, så att du kan planera in aktiviteter när du har som mest energi. Prioritera det som du tycker är roligt och viktigt.
• Försök att göra saker du tycker om och som ger energi och avkoppling. Försök att ha ett socialt liv och träffa människor du tycker om.
• Berätta om din sjukdom och fatigue. Ökad förståelse från andra kan leda till ett ökat stöd och en större flexibilitet. Det kan minska stressen för dig och därmed ge dig mer ork.
• En fysioterapeut kan ta fram ett träningsprogram för dig.
• En arbetsterapeut kan ge dig fler råd och strategier för att hantera fatigue i vardagen, på arbetet och på fritiden.

> Läs mer på cancerfonden.se. Sök på Fatigue.
> Läs mer på eftercancern.se. Se Symtom – Fatigue
> Se en film om Trötthet vid cancersjukdom

Film: Fysisk aktivitet vid cancer

 

 

Näring och energi från mat och dryck hjälper din kropp att orka med behandlingar, förbättrar sårläkning, bidrar till snabbare återhämtning och motverkar förlust av muskelmassa.

Om du går ner i vikt betyder det att du får i dig för lite energi. Ju tidigare du märker att du går ner i vikt, desto lättare är det att motverka det. Du kan behöva äta annorlunda för att inte gå ner för mycket i vikt. Om du skulle äta lite mindre nyttigt under en kortare period, har det ingen betydelse för hälsan under resten av livet.

Berätta om du går ner i vikt eller får en vit beläggning i munnen

Berätta för din kontaktsjuksköterska eller läkare om du går ner i vikt eller om du får i dig för lite mat och vätska. Du kan få råd av en dietist som även kan skriva ut kosttillägg.

Berätta även om du får en vit beläggning på tungan eller i gommen. Det kan vara munsvamp som kan påverka aptiten. Det behöver ofta behandlas med receptbelagda läkemedel.

Råd vid dålig aptit och ändrad smak

• Ät små mål ofta. Du kan behöva äta 6–8 gånger per dag. Försök att äta något litet även om du inte känner dig hungrig. Det ökar aptiten.
• Ät det du tycker om. Prova att tillsätta kryddor och smakförhöjare, till exempel sky, soja eller sylt. Om du föredrar mat som inte smakar så mycket, välj mild mat som potatis, pasta eller gröt.
• Se till att du får i dig tillräckligt med vätska, särskilt om du mår illa och kräks. Drick ofta och lite per gång. Prova att suga på isbitar. Drick klara drycker som vatten, te eller buljong.
• Var ute i friska luften och rör på dig för att öka aptiten.
• Försök att göra det trivsamt när du ska äta. Du kan till exempel duka fint.

Om du har besvär med dålig aptit kan du prova följande:

• Ät kall mat, eller låt maten svalna innan du äter.
• Ät mjuk mat som är lätt att tugga.
• Ta färdiglagad mat om du besväras av os.
• Ät kokt eller ugnsbakad mat i stället för stekt mat.

Om du har besvär med dålig smak i munnen kan du prova följande:

• Borsta tänderna innan du äter.
• Sug på sockerfria tabletter (men tänk på att sötningsmedel kan ge diarré).
• Drick mer vatten till måltiderna.

Tips på hur du kan få i dig mer energi och protein

• Välj livsmedel med hög fetthalt eller tillsätt extra fett i maten, till exempel olja, grädde eller kokosmjölk.
• Ät något proteinrikt varje måltid, som fisk, kött, ägg, ost, kvarg, quorn, sojaprodukter, bönor eller linser.
• Lägg gärna till en förrätt eller efterrätt till din måltid.
• Drick drycker som innehåller energi, till exempel fruktsoppa eller smoothies, både till och mellan måltiderna.
• Ät gärna energirika mellanmål, till exempel ägg eller smörgås med ost, nötsmör, avokado eller makrill. Ät gärna snacks som nötter, oliver och grönsaker med dip-såser.

Det kan finnas flera orsaker till viktuppgång under cancerbehandling. Till exempel påverkar hormonbehandling och kortison ämnesomsättningen så att du lättare går upp i vikt. Trötthet kan också göra att du inte orkar röra på dig som vanligt. Kostråden kan därför behöva anpassas till dina förutsättningar.

Berätta om du går upp i vikt

Väg dig gärna en gång i veckan. Berätta för din kontaktsjuksköterska eller läkare om du går upp i vikt. Om du plötsligt går upp i vikt behöver orsaken utredas och behandlas. Det kan till exempel vara så att vätska samlas i kroppen.

Du ska aldrig försöka gå ner i vikt snabbt under behandlingen eller den närmsta tiden efter. Det gör att du förlorar viktiga reserver för att orka med behandlingen.

Om du går upp i vikt kan du få råd av en dietist eller annat stöd utifrån dina behov och förutsättningar.

Råd om du går upp i vikt

• Följ Livsmedelsverkets råd om hälsosamma matvanor.
• Se över hur stora portioner du äter, och hur och när du äter. Var extra försiktig med snacks och sötade drycker med mycket energi.
• Välj vatten när du är törstig och till maten.
• Ät minst 500 gram grönsaker, frukt eller bär per dag. Det innehåller mycket vitaminer, mineraler och fibrer, men lite energi. Välj gärna grönsaker som rotfrukter, vitkål, blomkål, broccoli, bönor och lök.
• Om du vill äta något mellan måltiderna, välj frukt, 2–3 gånger per dag.
• Försök att följa råden om fysisk aktivitet.

> Läs mer på Livsmedelsverket.se. Sök på Kostråd för vuxna

Datortomografi kallas också för DT, skiktröntgen eller CT, från engelskans computed tomography.

Om du har frågor, prata med din läkare eller personalen där du ska undersökas.

Hur ska jag förbereda mig?

Du får veta hur du ska förbereda dig i din kallelse.

Så går det till

Du får ligga på en brits som åker in i en röntgenapparat.

Ofta används kontrastmedel som du dricker eller får direkt i blodet. Det ger ännu tydligare bilder.

Undersökningen går mycket snabbt. Själva bildtagningen tar inte mer än högst 15–20 sekunder.

För att bilderna ska bli skarpa är det viktigt att du ligger helt stilla under bildtagningen.

Hur mår jag efteråt?

Oftast mår du som vanligt efter undersökningen. Om du har druckit kontrastmedel kan du bli lite orolig i magen. Om du har fått kontrastmedel i blodet är det bra att dricka mycket under det första dygnet, för att få ut kontrastmedlet ur kroppen genom urinen.

Om du har fått lugnande eller läkemedel som påverkar ögonen, får du inte köra bil efteråt.

Om du får utslag eller andra tecken på allergisk reaktion, hör av dig till röntgenavdelningen eller ring telefonnummer 1177 för att få råd.

När får jag svaret?

Du kommer överens med din läkare om hur du får svaret. Du får även veta ungefär hur lång tid det tar.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Datortomografi.

Om du har frågor eller känner dig orolig inför att ligga länge i apparaten, prata med din läkare eller personalen där du ska undersökas.

Hur ska jag förbereda mig?

Du får veta hur du ska förbereda dig i din kallelse.

Du får inte ha några metallföremål på dig när undersökningen görs.

Innan undersökningen görs får du svara på frågor om ifall du har opererats i hjärtat eller huvudet. Om du till exempel har en pacemaker inopererad får du särskild information om vad som gäller.

Så går det till

Du får ligga på en brits som åker in i en så kallad magnettunnel.

Ibland används kontrastmedel som du dricker eller får direkt i blodet. Det ger ännu tydligare bilder.

Undersökningen tar 20–45 minuter och du måste ligga helt stilla. Du kan hela tiden kommunicera med en sjuksköterska.

Det hörs ett ganska kraftigt knackande och surrande ljud när magnetkameran tar bilderna. Därför får du ha hörselskydd eller hörlurar på.

Hur mår jag efteråt?

Oftast mår du som vanligt efter undersökningen. Om du har druckit kontrastmedel kan du bli lite orolig i magen. Om du har fått kontrastmedel i blodet är det bra att dricka mycket under det första dygnet, för att få ut kontrastmedlet ur kroppen genom urinen.

Om du har fått lugnande eller läkemedel som påverkar ögonen, får du inte köra bil efteråt.

Om du får utslag eller andra tecken på allergisk reaktion, hör av dig till röntgenavdelningen eller ring telefonnummer 1177 för att få råd.

När får jag svaret?

Du kommer överens med din läkare om hur du får svaret. Du får även veta ungefär hur lång tid det tar.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Undersökning med magnetkamera.

PET är en förkortning av positronemissionstomografi. PET-kameraundersökning görs oftast tillsammans med datortomografi och kallas då PET-DT eller PET-CT.

Om du har frågor, prata med din läkare eller personalen där du ska undersökas.

Hur ska jag förbereda mig?

Du får veta hur du ska förbereda dig i din kallelse.

Så går det till

Innan undersökningen får du en biologisk substans, exempelvis glukos, direkt i blodet. Substansen är bunden till ett radioaktivt ämne som gör att cancerceller och inflammatoriska celler syns tydligare på bilderna. Det radioaktiva ämnet ger en dos som motsvarar några års bakgrundsstrålning från naturliga källor som luft och mark.

Under undersökningen får du ligga på en brits som åker in i en kamera. Kameran har formen av en stor ring. Ringen är öppen på bägge sidorna.

Bildtagningen tar cirka 20–30 minuter. Det är viktigt att du ligger stilla så att bilderna blir skarpa. Du kan hela tiden kommunicera med en sjuksköterska.

Totalt tar undersökningen cirka 2 timmar eftersom du behöver vila både före och efter bildtagningen.

Hur mår jag efteråt?

Du mår som vanligt efter undersökningen. Det är bra att dricka mycket under det första dygnet, eftersom det radioaktiva ämnet lämnar kroppen genom urinen.

När får jag svaret?

Du kommer överens med din läkare om hur du får svaret. Du får även veta ungefär hur lång tid det tar.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Undersökning med PET-kamera.

Om du har frågor, prata med din läkare eller personalen där du ska undersökas.

Hur ska jag förbereda mig?

Du får veta hur du ska förbereda dig i din kallelse.

Så går det till

Ultraljud görs med hjälp av en givare som skickar in svaga ljudvågor i kroppen. Ljudvågorna reflekteras tillbaka och omvandlas till rörliga bilder som kan sparas. Under undersökningen kan läkaren ta prover av vävnader, om det behövs.

Du får gel på huden ovanför det område som ska undersökas. Gelen gör att bilden blir skarpare. Gelen torkas bort direkt efter undersökningen.

När får jag svaret?

Du kommer överens med din läkare om hur du får svaret. Du får även veta ungefär hur lång tid det tar.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Ultraljudsundersökning. 

Om du har myelom har du en ökad mängd plasmaceller i benmärgsprovet. Plasmacellerna kan också se annorlunda ut. I benmärgen finns normalt ungefär 1–5 procent friska plasmaceller. Vid myelom har du minst 10 procent plasmaceller, och ofta mycket mer än så.

Ofta undersöker man om benmärgsprovet har kromosomavvikelser som är vanliga vid myelom. Det är inte avgörande för att ställa diagnosen myelom, men kan påverka vilken behandling man väljer.

Så går det till

Provet tas oftast från höftbenet på ryggsidan. Du får ligga ner på en brits. Läkaren rengör och bedövar stället där provet ska tas. Först får du bedövning i huden, sedan i benhinnan. Det kan svida en stund.

Läkaren eller punktören suger sedan ut lite benmärgsvätska (aspirat) och tar ibland en bit benmärg (biopsi). Detta kan kännas obehagligt eller göra ont, men går oftast över fort. Du kan ta smärtstillande tabletter innan för att det inte ska göra ont.

Hur mår jag efteråt?

Du kan vara öm i området i ett par dagar.

När får jag svaret?

Du kommer överens med din läkare om hur du får svaret. Du får även veta ungefär hur lång tid det tar.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Benmärgsprov.