Neuroendokrina tumörer och binjurecancer

I Min vårdplan får du information om din sjukdom, behandling och rehabilitering och dina rättigheter. Du får också individuellt anpassade råd om egenvård, alltså vad du kan göra själv för att må bättre och sådant som sjukvården överlåter åt dig att göra. Råden du får i Min vårdplan ska vara kopplade till den planering du och vårdpersonalen gör tillsammans, så att du själv kan medverka på bästa sätt i din rehabilitering. Det ska vara tydligt för dig vilken planering som gäller.

Min vårdplan ska bidra till att du

• känner dig trygg, informerad och delaktig
• har inflytande över det som är viktigt för dig
• förstår vad som händer i din vård och behandling
• vet hur du kan stärka din hälsa före, under, mellan och efter behandlingsperioderna.

Du och kontaktsjuksköterskan, eller annan vårdpersonal, uppdaterar Min vårdplan tillsammans när vården och behandlingen ändras på ett sätt som har betydelse för dig.

Vad innehåller Min vårdplan?

Innehållet i Min vårdplan anpassas efter dina behov och önskemål. Det betyder att alla patienter har olika Min vårdplan. Du kan också bidra själv genom att skatta hur du mår, kommunicera med vårdpersonalen och vara delaktig i planeringen. Viss information är dock alltid med, eftersom den gäller alla som behandlas för din typ av cancer.

Informationen i Min vårdplan går att läsa som en bok från början till slut. Men den är mer tänkt som ett uppslagsverk som du kan komma tillbaka till när planeringen eller förutsättningarna ändras, eller när du vill läsa på om någon del.

Vem tar fram Min vårdplan?

Min vårdplan tas fram av Regionala cancercentrum i samverkan, RCC. Innehållet kvalitetsgranskas och uppdateras regelbundet.

Prata med din kontaktsjuksköterska eller annan vårdpersonal om du undrar över något i Min vårdplan.

Så kan du förbereda dig

Inför ditt besök kan du förbereda dig genom att skriva ner vad du vill berätta och fråga om. Du kan få fylla i ett formulär med frågor om hur du mår inför ditt besök.

Tänk igenom detta före besöket:

• Vilka är dina förväntningar på besöket?
• Är det något särskilt som besvärar dig?
• Vad är viktigt för dig just nu?
• Vilka frågor vill du ha svar på?

Du har rätt att förstå

När du besöker vården är det viktigt att du förstår vad som sägs och vad det innebär. Du har rätt att få information som är anpassad till dig. Du kan till exempel få hjälp av en tolk om du har nedsatt syn eller hörsel, eller om du har svårt att tala eller förstå svenska. Kontakta mottagningen före besöket och säg att du behöver en tolk. Om du har svårt att förstå information på grund av en funktionsnedsättning kan du ibland få hjälp av en arbetsterapeut.

Ha gärna med dig en närstående, som kan vara ett stöd och hjälpa till att komma ihåg vad som sägs. Det är alltid du som bestämmer om dina närstående ska få ta del av informationen. Personalen kommer att fråga vem de får lämna uppgifter till. Avsluta gärna mötet med att repetera vad du har uppfattat och stäm av att du har förstått rätt.

Om du har svårt att förstå informationen i Min vårdplan eller på andra webbsidor kan du använda ett verktyg i webbläsaren för att översätta det du ser på skärmen till ditt språk. Fråga vårdpersonalen hur du kan göra.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Tolkning till mitt språk eller Tolktjänster för dig som har en funktionsnedsättning.

Du kan erbjudas ett digitalt vårdmöte

Vissa mottagningar erbjuder digitala vårdmöten. Då kopplar du upp dig via telefon, surfplatta eller dator till ett videosamtal med vården. Ett digitalt vårdmöte fungerar som ett vanligt besök, men du behöver inte åka till sjukhuset för att träffa till exempel din kontaktsjuksköterska, läkare eller fysioterapeut.

Du kan behöva gå igenom undersökningar och provtagningar i anslutning till digitala vårdmöten. I så fall får du veta hur du ska göra.

Du har rätt att vara delaktig

Du har rätt att vara delaktig i din vård och få information om

• ditt hälsotillstånd
• vilka alternativ du har för undersökningar, vård och behandlingar
• vilka för- och nackdelar som finns med olika undersökningar och behandlingar
• när och hur du ska få svar på dina undersökningar och provtagningar
• när och hur du kan förvänta dig att få vård och hjälp vid biverkningar och symtom
• vart du ska vända dig om du blir sämre
• vilken vård du kan behöva efter behandlingen och hur uppföljningen ser ut
• vad du kan göra själv eller med hjälp av en närstående eller personlig assistent.

Genom att vara delaktig ökar du möjligheten att påverka och få det stöd du behöver.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Tips inför ditt besök i vården och Videosamtal med vården.

Var källkritisk

Det forskas mycket om cancer. Kunskapen om olika typer av cancer ökar därför snabbt, liksom tillgången på nya effektiva behandlingar. Men det krävs mycket kunskap för att tolka forskningsresultat. Därför återges slutsatserna från forskningen inte alltid helt korrekt i medierna. Ovetenskapliga och rent felaktiga uppgifter om cancer och cancerbehandlingar kan också få stor spridning i till exempel sociala medier. Det är därför viktigt att du tar ställning till om källan till informationen verkar trovärdig och pålitlig. Utvecklingen går också så snabbt att det är viktigt att ta reda på när informationen eller forskningen de hänvisar till publicerades.

Vilka informationskällor finns?

Vården i Sverige utgår från vårdprogram och nationella riktlinjer där aktuell och bästa tillgängliga kunskap finns samlad. Det du läser i Min vårdplan stämmer överens med vad som står i de nationella vårdprogrammen för cancersjukdomar och ska spegla den vård som ges vid svenska sjukhus. Dessutom är innehållet utvalt så att du bara får den information som är aktuell för dig.

Min vårdplan innehåller även länkar till andra webbplatser med innehåll som är kontrollerat och faktagranskat, till exempel 1177 och Livsmedelsverket.

Ibland vill du kanske läsa mer om sjukdomen. En del läser då direkt i vårdprogrammen eller i nationella kvalitetsregister. Det är viktigt att tänka på att informationen som står där är avsedd för vårdpersonal och beskriver hur det ser ut på gruppnivå. Information från register kan också behöva tolkas i ett sammanhang, till exempel när data samlades in.

Patientföreningarna kan vara en bra källa till information. Ibland kan man via deras webbplatser ställa frågor till en expert eller en chattbot, eller prata med andra som har samma sjukdom som du. Tänk på att den som svarar på frågorna inte har all information om just dig och din sjukdom och sällan kan ge exakta svar om din situation.

Fråga vårdpersonalen om du är osäker

Fråga gärna vårdpersonalen om du känner dig osäker på något du har läst om cancer, till exempel på internet.

Du och dina närstående kan även kontakta Cancerlinjen eller Cancerrådgivningen, där erfaren vårdpersonal svarar på allmänna frågor om cancer.

Cancerlinjen, Cancerfonden

> Webbplats: cancerfonden.se. Sök på Cancerlinjen.
> Telefon: 010-199 10 10

Cancerrådgivningen

> Webbplats med chatt: cancercentrum.se. Sök på Cancerrådgivningen.
> Telefon: 08-123 138 00

När du är inloggad på 1177 har du tillgång till tjänster som kompletterar informationen i Min vårdplan. Du kan till exempel

• se dina bokade tider, på de mottagningar som använder denna tjänst och som du eller vården lägger till under rubriken Mottagningar
• hantera dina läkarintyg och läkarutlåtanden 
• se och förnya dina recept om mottagningen är ansluten
• se hur långt du har kvar till frikort genom högkostnadsskyddet för läkemedel
• läsa delar av din journal.

Du väljer vilket innehåll du vill se

Du kommer aldrig direkt in i något av dessa system när du loggar in på 1177. Innehållet ligger dolt under olika ikoner eller flikar och du väljer aktivt vad du vill se.

Det varierar mellan olika regioner hur mycket och vilken information man kan se inloggad på 1177. Fråga vårdpersonalen om du undrar vilka tjänster som erbjuds. Vissa regioner använder andra appar och system som kan vara kopplade till 1177 eller användas fristående.

Viktigt att veta när du läser din journal

När du söker och får vård dokumenteras det i en journal. Syftet är att vårdpersonalen ska få tillräckligt med information om dig och din vård, så att vården blir så bra och säker som möjligt. Journalen är ett arbetsredskap för vårdpersonalen och kan därför vara svår att förstå.

När du öppnar Journalen i 1177 kan du välja att se även det nyaste innehållet som kanske inte har hunnit vidimeras, alltså kontrolleras, av den ansvariga vårdpersonalen. Den kan också innehålla ny information som du ännu inte har hunnit få höra av vårdpersonalen.

Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare om du har frågor eller tankar om något du har läst i din journal.   

Som vårdnadshavare kan du vara ombud och läsa barnets journal tills barnet har fyllt 13 år. Därefter kan du få förlängd tillgång i samråd med vården. Ungdomar kan själva läsa sin journal från 16 års ålder.

> Läs mer på 1177.se. Sök på När du loggar in på 1177
> Läs mer på 1177.se. Sök på Så gör du för att boka, omboka eller avboka en tid och Läs din journal på 1177.

Allmänläkaren är specialist i allmänmedicin och arbetar på vårdcentralen. När du inte behöver specialiserad cancervård ska du få en remiss till din läkare på vårdcentralen. Allmänläkaren har det medicinska huvudansvaret för allt som inte rör cancersjukdomen eller annan specialiserad vård. Allmänläkaren kallas även distriktsläkare eller husläkare.

Arbetsterapeuten kan stödja dig i att hitta nya sätt att utföra aktiviteter i vardagen som du kan uppleva utmanade eller som du inte kan utföra. Det kan till exempel handla om anpassningar i hemmet, hjälpmedel för att underlätta eller strategier för att fördela din energi under dygnet.

AT-läkaren är en grundutbildad läkare som arbetar under handledning för att få sin läkarlegitimation.

BT-läkaren är en legitimerad läkare som är i början av sin specialistutbildning.

Biomedicinsk analytiker arbetar med att diagnostisera olika sjukdomar.

Dietisten är specialiserad på att ge råd och stöd om mat och näring. Dietisten kan även skriva ut kosttillägg när den vanliga maten inte räcker till.

Distriktssköterskan är en specialistsjuksköterska som du träffar på vårdcentralen, hälsocentralen eller hemma. Du kan få hjälp med bland annat sprutor, omläggning och provtagning. Distriktssköterskan kan även stödja dig att leva hälsosamt under och efter behandlingen.

Endokrinologen är en läkare specialiserad på det endokrina systemet. Det innefattar de olika organ i kroppen som producerar hormoner och hormonerna som de producerar.

Fysioterapeuten, även kallad sjukgymnasten, ger råd och stöd om fysisk aktivitet, balans, smärta och andningsbesvär. Fysioterapeuten kan också skapa träningsprogram som är anpassade till dig. Fysioterapeuter kan ha olika specialiteter, till exempel bäckenbottenbesvär. Vissa är även lymfterapeuter.

Kirurgen är en läkare som är specialiserad på operation och ansvarar för vården före och efter en operation.

Klinisk apotekare eller klinisk farmaceut ger råd om ordinationer och hantering av läkemedel.

Kontaktsjuksköterskan har specialistkunskaper om cancervård. Hen stöttar dig och dina närstående med information, råd och samtal om din diagnos, behandling, rehabilitering och uppföljning. Du och din kontaktsjuksköterska går tillsammans igenom planeringen av din vård. Kontaktsjuksköterskan förmedlar kontakt med andra yrkesgrupper inom vården när det behövs, informerar om nästa steg och ansvarar för att lämna över information till andra vårdgivare du träffar, till exempel andra sjukhus, vårdcentraler eller hemtjänsten.

Du kan ha fler än en kontaktsjuksköterska om du får flera behandlingar för din sjukdom. Du kan även ha kontakt med behandlingsansvarig sjuksköterska, behandlingssjuksköterska och omvårdnadsansvarig sjuksköterska.

Kuratorn ger samtalsstöd och kan hjälpa dig och dina närstående att hantera situationen känslomässigt. Kuratorn kan även vägleda dig vidare om du behöver hjälp med ekonomin eller behöver komma i kontakt med myndigheter.

Lymfterapeuten (medicinsk lymfterapeut) ger råd om och behandlar lymfödem.

Läkaren är ytterst ansvarig för att planera utredningen, ställa diagnos och behandla sjukdomen och ska informera dig om varje steg. Läkaren kallas ibland för fast vårdkontakt eller PAL, patientansvarig läkare.

Narkosläkaren, även kallad anestesiologen, är specialiserad på att söva och övervaka dig under och efter en operation eller undersökning i narkos.

Onkologen är en läkare specialiserad på cancersjukdomar och arbetar med medicinsk behandling och strålbehandling.

Patologen är en specialistutbildad läkare som studerar och analyserar förändringar i kroppens vävnader, celler och vätskor för att diagnostisera sjukdomar.

Psykologen och psykoterapeuten kan ge samtalsstöd och hjälper dig och dina närstående att hantera situationen känslomässigt.

Rehabiliteringskoordinatorn ger stöd för att du ska kunna återgå till eller påbörja arbete och studier.

Röntgenläkaren eller radiologen är specialiserad på att tolka röntgenbilder.

Sexologen eller sexualrådgivaren kan ge råd om sex och stödja sexuell rehabilitering.

Sjukhusfysikern arbetar med behandlingar eller undersökningar där olika former av strålning används, till exempel vid röntgen eller när en cancerpatient ska strålbehandlas.

Sjuksköterskan har specialistkompetens inom omvårdnad och arbetar med att förbättra, återställa och bevara god hälsa.

Specialistsjuksköterskan är en sjuksköterska med specialistkompetens inom ytterligare område(n) utöver omvårdnad, till exempel onkologi eller kirurgi.

ST-läkaren gör sin specialisttjänstgöring, till exempel inom kirurgi eller onkologi.

Undersköterskan och vårdbiträdet ansvarar för praktisk omvårdnad, till exempel personlig hygien.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Kontaktsjuksköterskan – ditt stöd i vården vid cancer.

 

Ord	Förklaring
Adjuvant behandling	Tilläggsbehandling, till exempel cytostatika under en viss tid efter en operation. Syftet är att minska risken för återfall och öka möjligheten att bota sjukdomen.
Adrenokortikotropt hormon, ACTH	Ett hormon som normalt produceras av hypofysen, men som även kan produceras av vissa NET. Kallas även kortikotropin.
Aggressiv	En term som används för att beskriva hastigheten eller omfattningen av en tumörs tillväxt och spridning.
Agraff	Klämma av metall för att stänga ett operationssår.
Anamnes	Sjukdomshistoria.
Anestesi	Att inte känna. Ofta i betydelsen narkos, sövning.
Antikroppsbehandling	En grupp målriktade läkemedel som påverkar särskilda ämnen i blodet eller på cellernas yta och därmed hindrar cancerns tillväxt.
Benign	Godartad, alltså inte cancer.
Biopsi	Prov från organ eller vävnad som undersöks i mikroskop av en läkare som kallas patolog.
Brytpunktssamtal	Samtal mellan patient, närstående och läkare vid olika vägskäl för vårdens inriktning, exempelvis när man övergår från behandling med botande syfte till livsförlängande palliativ vård eller i övergång till vård i livets slutskede.
Carcinoid	En term som betyder cancerlik. Användes tidigare för NET.
Cancer in situ	Första stadiet av cancer. Cellerna är nu så förändrade att de har blivit cancer. De växer fortfarande på ett avgränsat ställe, ”in situ” = på plats. Cancern växer i den celltyp och det organ där den uppstod, utan att växa in i andra vävnader eller organ.
Central venkateter, CVK	En grupp läkemedel som dödar cancerceller genom att hindra dem från att dela sig. Cytostatika kan på så vis minska cancerns tillväxt.
Cytostatika, cellgifter eller kemoterapi	En grupp läkemedel som dödar cancerceller eller gör så att de slutar växa.
Datortomografi, skiktröntgen, DT eller CT	Röntgenundersökning som skapar mycket detaljerade bilder av kroppens organ.
Differentieringsgrad	Anger hur mycket en tumör skiljer sig från den friska vävnaden. En låg differentieringsgrad betyder att tumören skiljer sig mycket från den friska vävnaden, medan en hög betyder att den skiljer sig lite.
Dosimeter	Ett instrument som anger hur stor stråldos något eller någon har blivit utsatt för.
Dränage	Tunn slang som leder bort vätska från till exempel ett operationsområde.
Dysplasi	Cellerna ökar i antal och börjar förändra sitt utseende och tappa sin ursprungliga funktion. Ett förstadium till cancer.
Egenvård	Sådant du kan göra själv eller med hjälp av en närstående eller personlig assistent. Det kan vara saker du själv kan göra för att må så bra som möjligt, till exempel pröva avslappningsövningar mot sömnbesvär. Det kan också vara uppgifter som sjukvården överlåter åt dig, till exempel ta blodförtunnande sprutor.
Endokrina systemet	En grupp körtlar och organ som reglerar olika kroppsfunktioner genom att producera och utsöndra hormoner.
Fatigue	En särskild trötthet som du inte kan vila bort. Kan uppstå i samband med sjukdom och behandling.
Fertilitet	Förmågan att få biologiska barn.
Gastrin	Ett hormon som signalerar till magsäcken att producera magsyra.
Gastroenteropankreatisk NET, GEP-NET	En NET som har sitt ursprung i mag-tarmkanalen eller bukspottkörteln.
Glukagon	Ett hormon som utsöndras av bukspottkörteln och ökar halten av glukos (socker) i blodet.
Gray, Gy	Enhet för att mäta strålningsdos.
Hereditet	Ärftlighet.
Hormon	En substans som utsöndras och transporteras via blodet till olika organ. Hormoner bidrar till att reglera hur vissa organ i kroppen arbetar.
Hormonell behandling, endokrin behandling eller antihormonbehandling	Läkemedel som blockerar effekten av vissa hormoner eller minskar nivåerna av dem. Rekommenderas vid bland annat könshormonkänslig cancer som bröstcancer och prostatacancer.
Hyperglykemi	Högt blodsocker. Symtom är muntorrhet, törst, att man kissar ofta även på natten, dimmig syn och torr kliande hud.
Hyperplasi	Cellerna ökar i antal men beter sig fortfarande som vanligt. Det kan vara ett förstadium till cancer, men behöver inte vara det.
Hypoglykemi	Lågt blodsocker. Symtom är yrsel, huvudvärk, trötthet och förvirring.
Immunterapi	Läkemedel som aktiverar kroppens eget immunförsvar så att det angriper cancercellerna och hindrar cancerns tillväxt.
Individuell patientöversikt, IPÖ	IPÖ är ett komplement till din journal som visar ditt sjukdomsförlopp och dina behandlingar på en tidslinje. Är under utveckling och finns i dag för vissa diagnoser i vissa verksamheter.
Insulin	Ett hormon som utsöndras av bukspottkörteln och sänker halten av glukos (socker) i blodet.
Intravenös	När till exempel läkemedel, näring eller annan vätska ges i ett blodkärl.
Invasiv cancer	Cancercellerna växer in i vävnad omkring och kan därmed sprida sig vidare.
Isotopinjektion	Spruta med radioaktivt ämne som kan ges vid till exempel en skintigrafi eller operation för att kunna se eventuella metastaser.
Kirurgi	Operation.
Komorbiditet	Samsjuklighet, alltså att en person har mer än en sjukdom samtidigt.
Komplementär och integrativ medicin, KIM	Ett samlingsnamn för många olika metoder som oftast inte används inom den vanliga hälso- och sjukvården.
Lymfkörtlar	Körtlar anslutna till lymfbanor längs blodkärlen och som är en del av kroppens immunförsvar.
Lymfödem	Lymfvätska som har samlats i en kroppsdel så att kroppsdelen svullnar.
Magnetkameraundersökning, MR eller MRT	Undersökning som ger detaljerade bilder av kroppens organ. Utförs med hjälp av ett magnetfält och radiovågor.
Mag-tarmkanalen	Ett annat ord för matsmältningssystemet. Omfattar munhålan, svalget, matstrupen, magsäcken, tunntarmen, tjocktarmen, ändtarmen och ändtarmsöppningen.
Malign	Elakartad. Maligna tumörer är det som i dagligt tal kallas cancer.
Malignitetsgrad, tumörgrad	Anger hur aggressiv en cancer är.
Metastas, dottertumör	Tumör som har bildats efter spridning från den första tumören.
Metastaserande cancer	Cancercellerna har tagit sig ut i blodkärlen och lymfsystemet. På så sätt sprider de sig till andra delar av kroppen. Kallas även spridd cancer.
Multidisciplinär konferens, MDK	Ett möte där läkare och andra professioner med olika medicinska specialiteter diskuterar och tar fram förslag på bästa utredning, behandling och uppföljning.
Målriktad behandling, målstyrd behandling	Läkemedel som söker upp och förstör vissa molekyler eller ämnen i blodet eller signalvägar i cancercellerna.  Målriktade läkemedel är till exempel av typen antikroppar eller proteinkinashämmare.
Neoadjuvant behandling	Förberedande behandling som ges före annan behandling, oftast före en operation. Syftet är att minska risken för återfall eller krympa tumören inför operationen.
Non-steroidal anti-inflammatory drugs, NSAID	Läkemedel som används för att behandla bland annat smärta, inflammationer och feber. Kan innehålla verksamma ämnen som acetylsalicylsyra, ibuprofen, nabumeton och naproxen.
Ny medicinsk bedömning, second opinion	Sjukdomen bedöms på nytt av en annan läkare, för att komplettera den första bedömningen.
Närstående	Person som du anser dig ha en nära relation till.
Opioider	Samlingsnamn för receptbelagda läkemedel som bland annat används för att behandla svår smärta. Opioider innehåller morfin eller morfinliknande ämnen. Vissa opioider kallades förr opiater.
Palliativ onkologisk behandling	Cancerbehandling som ges för att förlänga livet, bromsa sjukdomen, lindra symtom och besvär och förbättra livskvaliteten när sjukdomen inte går att bota.
Palliativ vård	Vård som ges för att lindra symtom och främja livskvaliteten vid livshotande sjukdom. Vården ska ta hänsyn till fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov och erbjuda stöd till närstående.
Palpabel	Som går att känna med händer och fingrar.
Patologisk anatomisk diagnos, PAD	Sammanfattande iakttagelser utifrån en mikroskopisk undersökning av ett vävnadsprov.
Perifer neuropati	Känselbortfall eller stickningar i händer och fötter som beror på påverkan på små nerver. Kan även ge smärta och svårigheter med balans och finmotorik. Cancerläkemedel kan utlösa perifer neuropati, men det kan också ha andra orsaker.
Perifer venkateter, PVK	En tunn slang som läggs in i ett ytligt blodkärl. Används bland annat för att kunna ge läkemedel, blod eller näring direkt i blodet eller ta blodprover.
Perifert inlagd central venkateter, PICC-line	En tunn slang som förs in i ett av kroppens större blodkärl genom ett mindre kärl på överarmen. Används bland annat för att kunna ge läkemedel, blod eller näring direkt i blodet eller ta blodprover.
Perkutan endoskopisk gastrostomi, PEG	En tunn slang som sitter genom huden på magen in i magsäcken. Används bland annat för att ge näring och läkemedel.
PET-kameraundersökning, PET-DT eller PET-CT	En undersökning som med ett radioaktivt ämne gör att cancerceller och inflammatoriska celler syns tydligare.
Portvaktskörtel	Den lymfkörtel som cancerceller från tumören sprider sig till först, om sjukdomen sprider sig till lymfkörtlarna.
Postoperativ	Efter operation.
Prehabilitering	Förebyggande insatser kring fysisk förmåga, näring, levnadsvanor och stöd från omgivningen. Detta kan öka möjligheterna att klara av behandlingen.
Preoperativ	Före operation.
Primärtumör	Den ursprungliga tumören, där cancercellerna först uppstod.
Progress	Att cancern har ökat, till exempel att tumören blir större, att det finns fler cancerceller i blodet eller att cancern sprider sig.
Radiologi	Samlingsnamn för olika typer av röntgenundersökningar. Kallas ofta bild- och funktionsmedicin.
Recidiv	Återfall.
Regress	Sjukdomen går tillbaka. I detta sammanhang betyder det ofta att tumören minskar.
Remission	Att cancern har minskat.
Rehabilitering	Insatser som ska förebygga och minska biverkningar av sjukdom och behandling. Insatserna ska ge dig och dina närstående stöd och förutsättningar att leva ett så bra liv som möjligt.
Serotonin	Ett hormon som produceras av vissa typer av celler i kroppen, främst i mag-tarmkanalen. Serotonin deltar i olika funktioner, till exempel att stimulera muskulaturen i mag-tarmkanalen.
Somatostatin	Ett hormon som stoppar utsöndringen av andra hormoner, som gastrin, insulin och glukagon.
Stadium	Cancerns omfattning. Stadieindelningen är oftast baserad på tumörstorlek, om lymfkörtlar innehåller cancer och om cancern har spridit sig till andra delar av kroppen.
Steatorré	Diarré som innehåller fett. Den är ofta illaluktande, har ljus färg och grötlik konsistens med oljig yta och är svår att spola ner.
Strålbehandling, radioterapi – yttre	Joniserande strålning som ges via en apparat som riktar strålning mot tumören.
Subkutan venport, SVP	Liten dosa med en slang som opereras in under huden under nyckelbenet, och som har förbindelse med ett av kroppens större blodkärl. Används för att kunna ge bland annat läkemedel, blod eller näring direkt i blodet eller ta blodprover. Kallas ibland port-a-cath.
Syndrom	En grupp symtom som uppträder tillsammans och tyder på att en person har en viss sjukdom eller en ökad risk att få en viss sjukdom.
Tumör	En knöl som beror på att celler har börjat föröka sig. Tumörer kan vara godartade (benigna) eller elakartade (maligna).
Tumör, nod, metastas, TNM	Ett internationellt klassificeringssystem som sammanfattar tumörers utbredning och om cancern har spridit sig till lymfkörtlar eller andra organ. T anger primärtumörens lokala utbredning och storlek. N anger om det finns cancerceller i lymfkörtlarna närmast primärtumören. M anger om det finns metastaser längre bort från primärtumören, så kallade fjärrmetastaser.
Ultraljud	Undersökning med ljudvågor som ger en bild av inre organ och vävnader.
Vårdcentral, hälsocentral, husläkarmottagning eller distriktsläkarmottagning	Mottagning inom primärvården.
Vårdprogram	Nationella riktlinjer som anger hur patienter med en viss sjukdom ska vårdas på bästa sätt. Riktlinjerna bygger på forskning, kunskap och samsyn inom hälso- och sjukvården.
Vävnad	Celler med liknande utseende och samma egenskaper som tillsammans bygger upp kroppens olika delar.

Utredningen görs för att din läkare ska kunna ställa diagnos och rekommendera en behandling som passar dig. Den används också för att se vilka insatser du eller dina närstående behöver för att må så bra som möjligt under din behandling.

Vanliga undersökningar och provtagningar

Vid utredningen av neuroendokrina buktumörer är det vanligt att gå igenom några av följande undersökningar och provtagningar:

• klinisk undersökning, till exempel att läkaren lyssnar på hjärtat och lungorna, tittar på huden och känner på kroppen
• blodprover
• dotatoc-PET-DT, en undersökning med PET-kamera, datortomografi och ett radioaktivt spårämne.

 

Ytterligare undersökningar och provtagningar som kan bli aktuella är dessa:

• vävnadsprover
• datortomografi
• ultraljud
• magnetkameraundersökning
• FDG-PET-DT, en undersökning med PET-kamera, datortomografi och ett radioaktivt spårämne
• gastroskopi
• koloskopi
• endoskopiskt ultraljud.

Du kan behöva gå igenom fler undersökningar och provtagningar. Vilka som blir aktuella för dig beror på var den misstänkta tumören sitter, vilka symtom du har och resultatet av de undersökningar som har gjorts.

Du kan bli kallad till undersökningar och besök med kort varsel. Det är därför viktigt att du meddelar vården dina aktuella kontaktuppgifter.

Specialister diskuterar resultatet vid en konferens

När alla svar på dina undersökningar och provtagningar är klara, håller man ofta en multidisciplinär konferens, MDK. Där deltar flera olika specialister som kirurg, röntgenläkare, onkolog, patolog och kontaktsjuksköterska. De bedömer gemensamt resultatet av din utredning och diskuterar fram en rekommendation till nästa steg.

När får jag resultatet?

När utredningen börjar ska du få veta ungefär när du får resultatet av utredningen och den multidisciplinära konferensen. Du kan få resultatet vid ett läkarbesök, ett telefonsamtal eller ett videosamtal, beroende på vad du och läkaren har kommit överens om. Du och läkaren diskuterar då gemensamt nästa steg.

Utredningen följer oftast ett standardiserat vårdförlopp

Utredningen av de flesta cancerdiagnoser ska följa ett standardiserat vårdförlopp, SVF. Det innebär att alla ska utredas och bedömas så lika som möjligt och utan onödig väntan. Vårdförloppet talar om vilka undersökningar som ingår i utredningen av en viss cancerdiagnos och hur lång tid utredningen bör ta. Vårdförloppet talar också om när en kontaktsjuksköterska ska kopplas in.

Ett standardiserat vårdförlopp startar om det finns ett eller flera symtom och provsvar som klassas som välgrundad misstanke om någon cancerdiagnos. Vilka dessa symtom och provsvar är varierar mellan olika typer av cancer. Vårdförloppet avslutas när den första behandlingen startar, eller när cancer kan uteslutas.

Många som utreds enligt standardiserade vårdförlopp visar sig inte ha cancer, utan symtomen beror på något annat. Att utredas enligt ett standardiserat vårdförlopp är därför inte samma sak som att få en cancerdiagnos.  

 

> Läs mer på 1177.se. Sök på Att få vård enligt ett vårdförlopp. 

En del personer har en ärftligt ökad risk att få cancer. Det beror på en medfödd genförändring. Gener är samma sak som arvsanlag. Alla har gener. Du har ärvt dina gener från de två personer som bidrog med ägget och spermien när du bildades. De är dina genetiska föräldrar.

Även om man har en ärftligt ökad risk är det inte säkert att man får cancer.

När görs en ärftlighetsutredning?

För att ta reda på om din cancer har en ärftlig orsak behövs en utredning. Det är frivilligt att delta i utredningen och att lämna blodprov, om du erbjuds att göra det.

Vid vissa cancerformer är det vanligare att det finns en ärftlig orsak.

Det är vårdpersonalen som bedömer om en ärftlighetsutredning behövs. Bedömningen kan gå till på olika sätt. Du kan få svara på frågor eller fylla i ett formulär, till exempel om vilka släktingar som har haft cancer. Ibland kan utredaren behöva ta del av dina släktingars journaler.

Så går det till

Utredningen görs på den klinik där du får behandling mot cancer, eller vid en cancergenetisk mottagning. Du får lämna ett särskilt blodprov som kallas anlagsbärartest. Blodprovet kan visa om det finns en ärftlig orsak till cancern.

Om man inte hittar någon genförändring

Det är ganska vanligt att det inte går att hitta någon genförändring. Det innebär oftast att du inte har någon ärftligt ökad risk för cancer.

Vad händer om jag har en ärftligt ökad risk för cancer?

Om du har en medfödd genförändring kan det påverka vilken cancerbehandling du får.

En del genförändringar ökar risken för mer än en sorts cancer. Beroende på vilken gen förändringen sitter i kommer du att få ett individuellt anpassat kontrollprogram.

En genförändring kan ha funnits i en släkt i flera generationer. Förändringen kan också uppstå hos en person som blir den första i sin släkt att kunna föra den vidare. Genförändringar kan föras vidare från föräldrar till barn. Men det är inte säkert att förändringen förs vidare till ett barn som ärver gener från dig.

En ärftligt ökad risk för cancer kan alltså ha betydelse inte bara för dig, utan även för dina genetiska släktingar. Du kommer att få hjälp av en cancergenetisk mottagning med hur du ska informera dina släktingar.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Ärftligt ökad risk för cancer.

MEN kan upptäckas om endokrina tumörer har bildats på två eller fler platser i kroppen. Det kan även upptäckas genom ett speciellt blodprov.

Det finns personer med konstaterad MEN som inte har utvecklat några tumörer. Vid konstaterad MEN följs personerna regelbundet med till exempel blodprover för att kunna upptäcka eventuella nya tumörer tidigare.

Behandlingen syftar till att bota eller lindra följdsjukdomar och symtom

Det finns ingen behandling som kan bota MEN. Syftet med behandlingen blir i stället att bota eller lindra de följdsjukdomar och symtom som genförändringen orsakar. Det kan då bli aktuellt med till exempel operation eller läkemedelsbehandling.

MEN delas upp i undergrupper

MEN delas upp i undergrupperna MEN 1 och 2 beroende på var sjukdomen eller tumörerna utvecklas. MEN 2 delas i sin tur in i A och B.

MEN 1                                                            

Syndromet MEN 1 kan ärvas från en förälder som har genförändringen till ett barn. Genförändringen gör att proteinet som ska reglera tillväxt av celler saknar anti-tumöregenskaper. Tumörcellernas tillväxt bromsas därför inte.

Internationellt uppskattas att MEN 1 förekommer hos cirka 3 av 100 000 personer. Det skulle innebära att det finns cirka 300 personer med syndromet i Sverige.

MEN 1 är lika vanligt hos båda könen. Det utvecklas sällan före 20 års ålder.

Tumörer kan bildas i olika organ

MEN 1 kan orsaka sjukdom i bisköldkörtlarna på halsen, tumörer i hypofysen i hjärnan och neuroendokrina tumörer i bukspottkörteln. I sällsynta fall kan tumörer bildas även i andra endokrina celler, till exempel i binjurarna, brässen, luftvägarna och lungorna. Symtomen kan variera och beror på i vilka organ det bildas tumörer och vilken typ av tumör det är. Orsaken till symtomen är oftast att tumören utsöndrar för mycket hormon.

När MEN 1 upptäcks är det oftast med sjukdom i bisköldkörtlarna, så kallad hyperparatyreoidism. För mycket av hormonet parathormon produceras då. Parathormonet styr kroppens kalkbalans. En överproduktion av hormonet leder därför till för mycket kalk i blodet. Hyperparatyreoidism är en godartad sjukdom. Den kan orsaka symtom som muskelsvaghet, njursten och nedstämdhet.

I hypofysen i hjärnan kan det bildas tumörer som ofta är hormonellt aktiva. Symtomen kan bero på en överproduktion av hormonet prolaktin eller på tumörens storlek. För höga värden av prolaktin kan göra det svårare att få barn.

I bukspottkörteln kan neuroendokrina tumörer bildas till följd av MEN 1. Oftast är tumörerna inaktiva. Det vill säga att de inte producerar för mycket hormon. En del tumörer i bukspottkörteln kan dock producera hormon och ge symtom som magsår, diarréer och lågt blodsocker. I bukspottkörteln är tumörerna oftast elakartade och kan sprida sig om de är stora.

MEN 2

Om en förälder har genförändringen för Syndromet MEN 2 kan den ärvas från föräldern till ett barn. Förändringen finns på kromosom 10 och styr bildningen av ett protein. Mutationen i genen leder till okontrollerad cellväxt som kan leda till en högre risk för att tumörer utvecklas. Alla som har genförändringen blir inte sjuka. Det uppskattas att ungefär 4 av 100 000 personer i Sverige har MEN 2. Det skulle innebära att det finns cirka 400 personer med syndromet i Sverige.

Tumörer kan bildas i sköldkörteln

MEN 2 orsakas av en förändring i RET-genen på kromosom 10. Förändringen kan leda till en okontrollerad celltillväxt. Gemensamt för MEN 2 är att de bildar tumörer i vissa celler i sköldkörteln. Tumörerna är elakartade och heter medullär sköldkörtelcancer.

MEN 2 delas in i tre varianter: MEN 2A, MEN 2B och familjär medullär sköldkörtelcancer.

MEN 2A

MEN 2A är den vanligaste varianten. Diagnosen ställs vanligtvis i 30–40-årsåldern. När MEN 2A upptäcks är ofta den första sjukdomen medullär sköldkörtelcancer.

Genförändringen kan även orsaka sjukdom i bisköldkörtlarna, så kallad hyperparatyreoidism. För mycket av hormonet parathormon produceras då. Parathormonet styr kroppens kalkbalans. En överproduktion av hormonet leder därför till för mycket kalk i blodet. Hyperparatyreoidism är en godartad sjukdom. Den kan orsaka symtom som muskelsvaghet, njursten och nedstämdhet.

MEN 2A kan också orsaka en sjukdom i binjuren som heter feokromocytom. Sjukdomen innebär att för mycket av kroppens stresshormoner produceras. Det kan orsaka symtom som högt blodtryck, huvudvärk och hjärtklappning.

MEN 2B

MEN 2B är en ovanlig variant. Den kallas ibland MEN 3. Diagnosen ställs ofta i 20–30-årsåldern.

Genförändringen kan orsaka medullär sköldkörtelcancer och feokromocytom i binjuren. Den kan även orsaka godartade nervcellstumörer i munhålan och mag-tarmkanalen. Muskelsvaghet och problem med förstoppning eller diarré förekommer också.

Det kan behövas många undersökningar för att ställa diagnos

För att kunna ge bästa behandling är det viktigt med en korrekt diagnos. Ibland är det svårt att hitta rätt diagnos och man behöver göra flera undersökningar. Det kan också ta olika lång tid innan svaren på undersökningarna kommer. Vissa prover eller undersökningar kan även behöva kompletteras eller göras om för att få ett tydligt svar. Hur många undersökningar du behöver genomgå och hur lång tid utredningen tar säger ingenting om hur sjuk du är eller hur allvarlig cancerformen som misstänks är.

Om undersökningarna visar andra sjukdomar än cancer kommer vården att följa upp det också.

Vårdförloppet anger vad du kan förvänta dig av vården

Utredningen följer ett standardiserat vårdförlopp. Syftet med vårdförloppet är att det ska bli tydligt för dig vad du kan förvänta dig av vården i olika steg av utredningen.

Det standardiserade vårdförloppet anger också hur lång tid du som mest ska behöva vänta på diagnos och behandling. Tiden är olika beroende på vilken diagnos det är som misstänks.

När diagnosen är fastställd planerar och beslutar du tillsammans med din läkare när behandlingen ska påbörjas. Hur länge du får vänta på behandling ska avgöras av sjukdomen och vad som är den bästa behandlingen av den.

Om det tar längre tid eller om dina symtom blir värre

Om du har symtom som ändras eller blir värre eller om du får nya symtom, hör av dig till din kontaktsjuksköterska eller annan fast vårdkontakt.

Om behandlingen inte startar inom utlovad tid eller om du upplever att det tar för lång tid, vänd dig i första hand till din kontaktsjuksköterska. Läs mer om hur du gör när du inte är nöjd med vården i kapitlet Mina rättigheter som patient.

Utredningen kan väcka oro

När du utreds för en allvarlig sjukdom är det normalt att känna oro och få tankar och känslor kring liv och död. Det kan vara många funderingar som väcks. Det kan också vara praktiska saker som oroar, som ekonomin eller vem som tar hand om det du brukar göra om du inte orkar. En del känner också oro kring att behöva gå igenom olika undersökningar och behandlingar. Oron kan göra att du sover sämre eller får svårare att koncentrera dig eller minnas saker. Aptiten kan också bli annorlunda.

Detta brukar kallas en krisreaktion. Den kan ge olika symtom och vara olika svår att ta sig igenom. En kris går alltid över, även om det kan ta olika lång tid. Under tiden finns det saker du kan göra för att må bättre.

Vad kan jag göra själv?

• Fortsätt med dina vanliga rutiner och aktiviteter så mycket du kan och orkar.
• Fysisk aktivitet, att vara utomhus och att äta bra mat kan göra dig lugnare och ge bättre sömn. Det är dessutom bra förberedelser för en eventuell kommande behandling.
• Fundera på vad som är viktigt för dig och ger dig lugn och kraft, och försök att göra mer av det.
• Om du oroar dig mycket, gör något för att bryta oron. Du kan till exempel läsa en bok, ringa en vän eller gå en promenad.
• Prata med någon du känner som du har förtroende för. Om du hellre vill prata med någon utomstående, fråga din kontaktsjuksköterska som kan hjälpa dig att få samtalsstöd.
• Om dina närstående får veta att du utreds för en allvarlig sjukdom kan de stödja dig bättre. Om du är osäker på vad du ska berätta, fråga vårdpersonalen om råd. De kan också prata med och ge stöd till dina närstående.
• Tänk på att vården ofta ringer från dolt nummer och att du kan bli kallad till undersökningar och provtagningar med kort varsel. Se därför till att du har lämnat aktuella kontaktuppgifter och att du har aktiverat aviseringar i 1177 eller andra digitala tjänster som vården använder.

Skaffa dig den kunskap du behöver

Det finns mycket information om cancer och andra sjukdomar på internet. Pålitlig information finns bland annat här i Min vårdplan och på 1177. Fråga gärna vårdpersonalen om du har frågor om sådant du läser på nätet. Läs mer i modulen Mötet med vården under rubriken Källkritik.

Om du har frågor om cancer, prata gärna med till exempel Cancerrådgivningen eller Cancerlinjen. Hit kan både du som är patient och dina närstående ringa för information och stöd från legitimerad personal med lång erfarenhet.

Fundera på om du vill läsa på mer om sjukdomen som du kanske har, eller om du mår bättre av att låta bli. Är du en person som blir lugnare eller mer orolig av information?

> Läs mer på 1177.se. Sök på Att känna oro inför ett vårdbesök. 
> Läs mer på 1177.se  Sök på Att vara orolig och Att hamna i kris.

Stödlinjer

> Webbplats: cancerfonden.se. Sök på Cancerlinjen.
> Telefon: 010-199 10 10
> Webbplats med chatt: cancercentrum.se. Sök på Cancerrådgivningen.
> Telefon: 08-123 138 00

Vad bör jag vara försiktig med?

• Om du funderar på att pröva alternativa behandlingar, berätta alltid detta för din kontaktsjuksköterska eller annan vårdkontakt. Vissa naturläkemedel kan påverka både sjukdomen, resultatet av prover och undersökningar, och effekten av behandlingen. Läs mer om alternativa metoder i modulen Behandling, under rubriken Komplementär, alternativ och integrativ medicin.
• Använd inte nikotin, tobak, alkohol eller andra droger för att lindra oro. Detta påverkar din hälsa negativt och kan på sikt öka oro och ångest istället för att lindra.

 

Cancersjukdomar har olika symtom och behandlas på olika sätt

Cancer uppstår på grund av en skada eller förändring i en eller flera celler. Cellen börjar sedan fungera allt mer annorlunda för varje celldelning och kan utvecklas till cancer. Cancer kan uppstå på olika ställen i kroppen och olika cancersjukdomar har olika symtom och behandlas på olika sätt. Chanserna att bli av med cancern varierar också mellan olika cancersjukdomar.   

Oftast går det inte att säga varför någon får cancer

Flera saker har betydelse för att cancer ska utvecklas. Många cancerformer är vanligare vid högre ålder. Det tar också olika lång tid för cancer att utvecklas. För det mesta är det omöjligt att säga varför en enskild person får cancer.

Cancer är vanligt

Mer än 60 000 svenskar får någon form av cancer varje år. Av dessa är cirka 40 procent under 65 år. I dag finns det runt 500 000 människor i Sverige som antingen har eller tidigare har haft cancer. Att fler och fler personer får en cancerdiagnos nu beror dels på att befolkningen blir äldre och dels på att sjukvården har blivit bättre på att hitta cancer.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Vad är cancer?

En neuroendokrin tumör bildas av celler som ska producera hormoner men som har förändrats så att det har blivit cancerceller. Förändringen gör att cellerna börjar växa okontrollerat. Efter en tid, kanske flera år, bildas en tumör. Neuroendokrina celler finns i hela kroppen och utsöndrar hormoner som skickar signaler till andra celler i kroppen. Vissa neuroendokrina tumörer kan överproducera olika typer av hormoner som kan ge olika symtom.

Funktionella och icke-funktionella NET

NET kan delas in funktionella och icke-funktionella NET. NET som producerar hormoner kallas funktionella eller sekretoriska tumörer. De kan ge flera olika symtom, såsom diarré. NET som producerar hormoner som inte ger symtom kallas icke-funktionella tumörer.

God prognos och lång överlevnad

I Sverige insjuknar cirka 400–500 personer per år i NET. Det är lika vanligt hos män och kvinnor. Medianåldern är 60 år vid diagnos men det förekommer i alla åldrar.

Neuroendokrina tumörer är vanligast elakartade, men med god prognos och lång överlevnad. Det finns däremot även varianter som är helt godartade och varianter av de elakartade som är betydligt mer aggressiva.

Ibland kan neuroendokrina tumörer ha funnits i flera år innan de upptäcks.

NET uppstår oftast i mag-tarmkanalen och lungorna

Neuroendokrina tumörer kan uppstå i de flesta organ, men vanligaste platserna är mag-tarmkanalen inklusive bukspottkörteln samt lungorna.

NET i mag-tarmkanalen vanligast i tunntarmen

NET i mag-tarmkanalen inklusive bukspottkörteln kallas gastroenteropankreatiska tumörer. Det är vanligast med NET i tunntarmen, därefter ändtarmen, bukspottkörteln och magsäcken, och minst vanligt i blindtarmen och tjocktarmen.

Andra begrepp kan förekomma

Ett nytt begrepp som används mer är neuroendokrin neoplasm (NEN). Det kan användas som ett paraplybegrepp för neuroendokrina tumörer och neuroendokrin cancer (NEC), oavsett om tumörerna är godartade eller elakartade.

Tidigare kallades NET för carcinoider, vilket betyder cancerlik. Begreppet fasas successivt ut, men kan fortfarande användas om vissa typer.  

Neuroendokrina tumörer delas upp beroende på hur cancercellerna ser ut i mikroskop, till exempel hur mycket de skiljer sig från den omgivande vävnaden. Om cancercellerna är högt differentierade liknar de omgivande vävnad. Om de är lågt differentierade skiljer de sig mycket från omgivande vävnad.

Enligt WHO:s klassifikation graderas neuroendokrina tumörer utifrån hur snabbt cellerna i tumören delar sig. Celldelningen mäts via proteinet Ki-67 som skrivs i procent.

NET är neuroendokrina cancerceller som klassas som högt differentierade, har låg celldelning och vanligen växer långsamt. Lågt differentierade neuroendokrina cancerceller med hög celldelning kallas neuroendokrin cancer (NEC) och är vanligen aggressiva och växer och sprider sig snabbt.

Tidigare klassades NET grad 3 som NEC men har generellt bättre prognos och behandlas på annat vis än NEC.

Så graderas NET

Graden innebär hur många av tumörcellerna som befinner sig i delningsfas, vilket mäts med hjälp av proteinet Ki-67.

• NET grad 1: Antalet celldelningar är under 2 per 2 mm² och Ki-67 är under 3 procent. Tumören är högt differentierad.
• NET grad 2: Antalet celldelningar är 2–20 per 2 mm² och Ki-67 är 3–20 procent. Tumören är högt differentierad.
• NET grad 3: Antalet celldelningar är över 20 per 2 mm² och Ki-67 är över 20 procent. Tumören är högt differentierad.
• NEC: Antalet celldelningar är över 20 per 2 mm² och Ki-67 är över 20 procent. Tumören är lågt differentierad.

Medianåldern för att insjukna i NEC är 60 år men det kan skilja mycket.

Det finns inga kända riskfaktorer, orsaker eller ärftlighet.

Symtomen är ofta ospecifika

NEC ger sällan hormonrelaterade symtom utan ger ofta ospecifika symtom som viktnedgång, smärta, vätska i bukhålan (ascites), eller en tumör i magen som går att känna utifrån.

Prognosen beror på spridningen

De flesta patienter med NEC har redan spridning i kroppen när diagnosen ställs. NEC är vanligen aggressiva och växer och sprider sig snabbt.

Din läkare kan ge mer information om din tumör och din prognos.

Behandlingen kan vara operation, cytostatika eller strålbehandling

Den huvudsakliga behandlingen är operation om inte sjukdomen är spridd.

Vid spridd sjukdom finns olika onkologiska behandlingar, till exempel cytostatika eller strålbehandling. Vilken behandling du får beror på hur tumören ser ut och hur spridd sjukdomen är.

> Läs mer på se. Sök på neuroendokrina tumörer.

Magsäcken (ventrikeln) är som en behållare där maten och drycken stannar upp innan den transporteras vidare genom resten av mag-tarmkanalen. Magsäcken rör sig ständigt så att maten knådas. Slemhinnan innehåller körtlar som bildar magsaft som hjälper till att bryta ner maten.

I magsäckens slemhinna finns flera typer av endokrina celler. Ventrikel-NET utgår från ECL-cellerna och delas in i ECLom typ 1, ECLom typ 2, ECLom typ 3 och ventrikel-NEC (neuroendokrin cancer). ECLom typ 1 är vanligast och uppträder hos personer med kronisk halsbränna och ökad saltsyraproduktion i magsäcken. ECLom typ2 uppstår hos personer där tumören utsöndrar för mycket av hormonet gastrin. Vid ECLom typ 3 är orsaker okänd. Det finns heller ingen känd ärftlig orsak.

Symtomen varierar beroende på typen av ventrikel-NET

De flesta NET i magsäcken upptäcks i samband med gastroskopi, och ger sällan symtom.

Enstaka personer med tumörer av typ 1, 2 eller 3 kan ha ett så kallat atypiskt karcinoidsyndrom. Det innebär attacker av slemhinnesvullnad i luftvägarna, nässelutslag och astmaliknande symtom. Dessa orsakas av ökad utsöndring av hormonet histamin.

De mer sällsynta typ 3-tumörerna och neuroendokrin cancer i magsäcken kan ge symtom i form av blödning, smärta och viktnedgång.

Prognosen är generellt god

Det är generellt god prognos för NET i magsäcken men det beror på tumörens stadium och elakhetsgrad.

Din läkare kan ge mer information om hur elakartad din tumör är och din prognos.

Behandlingen beror på tumörens storlek och spridning. Små tumörer kan följas med regelbundna kontroller. Små tumörer kan även tas bort endoskopiskt. Större tumörer kan behöva opereras bort.

Om tumören har spridit sig och bildat metastaser finns det flera olika behandlingar. Den vanligaste är en hormonell behandling med så kallade somatostatinanaloger. Det kan även vara operation, läkemedelsbehandling och hämning av blodkärlsförsörjningen till metastaserna. Behandlingarna ges ofta i kombination med somatostatinanaloger. Det kan även bli aktuellt med målsökande strålbehandling. Övrig onkologisk behandling som cytostatika och strålbehandling är ovanligt men kan förekomma.

> Läs mer på se. Sök på neuroendokrina tumörer.

Första delen av tunntarmen kallas tolvfingertarmen eller duodenum. Tolvfingertarmen har fått sitt namn för att den är tolv fingerbredder lång, det vill säga cirka 25 cm. I tolvfingertarmen blandas mat med olika ämnen från levern, gallblåsan och bukspottkörteln. Ämnena behövs för att bryta ner maten.

NET i tolvfingertarmen är ovanliga och utgör cirka 1–3 procent av alla NET.

NET i tolvfingertarmen kan delas in i funktionella och icke-funktionella NET. NET som producerar hormoner kallas funktionella eller sekretoriska tumörer. De kan ge flera olika symtom, såsom diarré. NET som producerar hormoner som inte ger symtom kallas icke-funktionella tumörer.

Orsaken är okänd

Det finns inga kända orsaker eller riskfaktorer för att utveckla NET i tolvfingertarmen.

Ärftlighet kan förekomma

NET i tolvfingertarmen kan utvecklas utan någon ärftlig orsak, men kan också förekomma vid olika ärftliga tumörsyndrom som multipel endokrin neoplasi typ 1, MEN 1. Ungefär 6–10 procent av alla med NET i tolvfingertarmen har MEN 1.

Symtom kan orsakas av tumörväxten eller hormoner

Cirka nio av tio av de med NET i tolvfingertarmen har icke-funktionella NET. De producerar hormoner men som inte ger symtom. Symtom kan i stället orsakas av själva tumörväxten. Det kan vara till exempel ospecifika magbesvär, illamående, blödningar, tryckkänsla i magen och smärta.

Cirka en av tio av de med NET i tolvfingertarmen har funktionella NET. De producerar hormoner som ger olika symtom. Vilka symtomen är beror på vilket eller vilka hormoner som överproduceras. Vanligast är duodenala gastrinom. Det hormon som då överproduceras är gastrin. Symtom för ett gastrinom är magsår, diarré, sura uppstötningar och flush. Flush innebär att man plötsligt får värmevallningar och hudrodnad framför allt i ansiktet.

Prognosen är generellt god

Det är generellt god prognos för NET i tolvfingertarmen men det beror på tumörens stadium och elakhetsgrad.

Din läkare kan ge mer information om hur elakartad din tumör är och din prognos.

Behandlingen beror på tumörens storlek och spridning

Små tumörer kan tas bort endoskopiskt. Större tumörer kan behöva opereras bort.

Om tumören har spridit sig och bildat metastaser finns det flera olika behandlingar. Den vanligaste är en hormonell behandling med så kallade somatostatinanaloger. Det kan även vara operation, läkemedelsbehandling och hämning av blodkärlsförsörjningen till metastaserna. Behandlingarna ges ofta i kombination med somatostatinanaloger. Det kan även bli aktuellt med målsökande strålbehandling. Övrig onkologisk behandling som cytostatika och strålbehandling är ovanligt men kan förekomma.

> Läs mer på se. Sök på neuroendokrina tumörer.

Bukspottkörteln (pankreas) är en smal, päronformad körtel som är cirka 15 cm lång. Den sitter bakom magsäcken och innanför ryggraden.

Bukspottkörteln har två funktioner. Dels producerar den hormoner som reglerar aktiviteten hos celler eller organ, till exempel insulin. Dels producerar den enzymer som utsöndras i tunntarmen för att bryta ner mat.

Orsaken är okänd

Det finns inga kända orsaker eller riskfaktorer för att utveckla NET i bukspottkörteln.

Ärftlighet kan förekomma

Det vanligaste är att tumören utvecklas utan någon ärftlig orsak, men NET i bukspottkörteln kan också förekomma vid olika ärftliga tumörsyndrom som multipel endokrin neoplasi typ 1 (MEN 1), von Hippel-Lindaus sjukdom, tuberös skleros och neurofibromatos typ 1. I 3 fall av 10 har NET i bukspottkörteln en ärftlig orsak.

Symtomen beror på vilket hormon som överproduceras

NET i bukspottkörteln kan delas in i icke-funktionella och funktionella NET.

Cirka sex av tio har icke-funktionella NET. De producerar hormon men som inte ger symtom. Symtom kan i stället orsakas av själva tumörväxten. Det är ovanligt att man känner av symtom.

Cirka fyra av tio har funktionella NET. De producerar hormon som orsakar olika symtom. Vilka symtomen är beror på vilket eller vilka hormon som överproduceras. De vanligaste funktionella pankreas-NET är gastrinom och insulinom.

Gastrinom

Utsöndrar för mycket av hormonet gastrin.

De vanligaste symtomen är magsår, diarré, sura uppstötningar och flush. Flush innebär att man plötsligt får värmevallningar och hudrodnad i framför allt ansiktet.

Insulinom

Utsöndrar för mycket av hormonet insulin.

De vanligaste symtomen är lågt blodsocker, viktökning och svimning.

Vipom

Utsöndrar för mycket av hormonet vasoaktiv intestinal peptid, VIP.

Det vanligaste symtomet är vattniga diarréer som kan påverka vätskebalansen i kroppen.

Glukagonom

Utsöndrar för mycket av hormonet glukagon.

De vanligaste symtomen är hudutslag, högt blodsocker eller diabetes och viktnedgång.

Somatostatinom

Utsöndrar för mycket av hormonet somatostatin.

De vanligaste symtomen är högt blodsocker eller diabetes, viktnedgång samt fettrik och illaluktande diarré.

Prognosen varierar

Prognosen vid NET i bukspottkörteln beror på tumörens stadium och elakhetsgrad. Tumörer större än 2 cm är oftare elakartade. Insulinom är nästan alltid godartade medan övriga tumörer är mer elakartade.

Din läkare kan ge mer information om hur elakartad din tumör är och din prognos.

Behandlingen beror på tumörens egenskaper och spridning

Om tumören är mindre än 1 cm och utan överproduktion av hormon rekommenderas endast uppföljning.

Om tumören är större än 2 cm eller har en överproduktion av hormon rekommenderas i första hand operation.

Om tumören har spridit sig och bildat metastaser finns det flera olika behandlingar. Behandling med somatostatinanalog kan minska hormonella symtom. Cellgifter ges som första alternativ om tumören inte går att operera.
Det finns också andra läkemedel som bromsar tumörernas tillväxt, till exempel tyrosinkinashämmare eller proteinkinashämmare. Det kan även bli aktuellt med målsökande strålbehandling. Behandlingarna ges ofta i kombination med somatostatinanalog.

> Läs mer på 1177.se. Sök på neuroendokrina tumörer.
> Se filmer om NET från bukspottkörteln på Carpanet.se. Sök på Informationsfilmer.

  Tunntarmen är cirka fem meter lång. Den förenar magsäcken med tjocktarmen. Tunntarmens uppgift är att sönderdela maten och ta upp vatten och näringsämnen.  

Orsaken är okänd

Det finns inga kända orsaker eller riskfaktorer för att utveckla NET i tunntarmen.

Ärftlighet är ovanligt

Tunntarms-NET uppstår oftast slumpartat utan någon känd ärftlighet. Under senare år har ärftlig förekomst av tunntarms-NET uppmärksammats. I dag finns ingen känd genetisk orsak till ärftlig tunntarms-NET och därför är genetisk utredning inte möjlig. Ärftlig tunntarms-NET är mycket ovanlig.

Symtom märks inte alltid

Inte alla med neuroendokrin tumör i tunntarmen märker av symtom. Symtom som kan förekomma är smärta i magen, diarré och flush. Flush innebär att man plötsligt får värmevallningar och hudrodnad i framför allt ansiktet.

Prognosen varierar

Prognosen vid NET i tunntarmen beror på tumörens stadium och elakhetsgrad.

Din läkare kan ge mer information om hur elakartad din tumör är och din prognos.

Behandlingen är oftast operation

Den huvudsakliga behandlingen är operation. Det är vanligt att tunntarms-NET har spridit sig till lymfkörtlar, som då också opereras bort.

Om sjukdomen har en mer omfattande spridning kan det bli aktuellt med operation vid smärta i magen eller tarmvred.

Om tumören har spridit sig och bildat metastaser finns det flera olika behandlingar. Den vanligaste är en hormonell behandling med så kallade somatostatinanaloger. Det kan även vara operation, läkemedelsbehandling och hämning av blodkärlsförsörjningen till metastaserna. Behandlingarna ges ofta i kombination med somatostatinanaloger. Det kan även bli aktuellt med målsökande strålbehandling. Övrig onkologisk behandling som cytostatika och strålbehandling är ovanligt men kan förekomma.

> Läs mer på 1177.se. Sök på neuroendokrina tumörer.
> Se filmer om NET från tunntarmen på Carpanet.se. Sök på Informationsfilmer.

 

 

Blindtarmen sitter i övergången mellan tunntarmen och tjocktarmen. Det är oklart om blindtarmen har någon funktion i kroppen och i så fall vilken.

Man kan få inflammation i blindtarmen som kan leda till operation. Neuroendokrina tumörer i blindtarmen hittas oftast av en slump i samband med en operation. Av alla blindtarmsoperationer som görs hittas NET hos 1 av 300 personer.

Neuroendokrina tumörer i blindtarmen kallas också appendix-NET.

Det finns inga kända riskfaktorer, orsaker eller ärftlighet.

Inga specifika symtom

Sjukdomen ger inga specifika symtom.

Prognosen är generellt god

Prognosen vid NET i blindtarmen är generellt god, men beror på tumörens stadium och elakhetsgrad.

Din läkare kan ge mer information om hur elakartad din tumör är och din prognos.

Behandlingen beror på tumörens egenskaper och spridning

Efter operationen av blindtarmen analyserar patologen tumören genom att bland annat titta på olika riskfaktorer. En sådan riskfaktor är hur mycket marginal det finns runt den bortopererade tumören. Om tumören är liten behövs ofta ingen ytterligare uppföljning. Om tumören har flera riskfaktorer kan man behöva följa den med röntgen och blodprover. Det kan också bli aktuellt med ytterligare operation.

Om tumören har spridit sig och bildat metastaser finns det flera olika behandlingar. Den vanligaste är en hormonell behandling med så kallade somatostatinanaloger. Det kan även vara operation, läkemedelsbehandling och hämning av blodkärlsförsörjningen till metastaserna. Behandlingarna ges ofta i kombination med somatostatinanaloger. Det kan även bli aktuellt med målsökande strålbehandling. Övrig onkologisk behandling som cytostatika och strålbehandling är ovanligt men kan förekomma.

> Läs mer på 1177.se. Sök på neuroendokrina tumörer.

Tjocktarmen är cirka 1,5 meter lång, och har som främsta uppgift att ta upp vatten från tarminnehållet. Det flytande tarminnehållet som kommer från tunntarmen omvandlas då till fast avföring.

Neuroendokrin tumör i tjocktarmen kallas också kolon-NET.

Ungefär hälften av alla NET i tjocktarmen uppkommer i övergången mellan tunntarmen och tjocktarmen, vilket kallas cekum.

Medelåldern för att insjukna är cirka 60 år.

Det finns inga kända riskfaktorer, orsaker eller ärftlighet.

Symtom märks inte alltid

Inte alla med NET i tjocktarmen märker av symtom. Symtom som kan förekomma är magbesvär, smärta i magen, tarmblödning och viktnedgång. Tumörer som sitter längre ner i tjocktarmen producerar sällan hormoner som ger symtom.

Prognosen varierar

Prognosen vid NET i tjocktarmen beror på tumörens stadium och elakhetsgrad.

Din läkare kan ge mer information om hur elakartad din tumör är och din prognos.

Behandlingen beror på tumörens storlek och spridning

Den huvudsakliga behandlingen är operation.

Om tumören har spridit sig och bildat metastaser finns det flera olika behandlingar. Den vanligaste är en hormonell behandling med så kallade somatostatinanaloger. Det kan även vara operation, läkemedelsbehandling och hämning av blodkärlsförsörjningen till metastaserna. Behandlingarna ges ofta i kombination med somatostatinanaloger. Det kan även bli aktuellt med målsökande strålbehandling. Övrig onkologisk behandling som cytostatika och strålbehandling är ovanligt men kan förekomma. 

> Läs mer på 1177.se. Sök på neuroendokrina tumörer.

Ändtarmen, rektum, är den sista delen i mag-tarmkanalen och fungerar som en behållare där avföringen kan lagras tills man går på toaletten.

Neuroendokrina tumörer i ändtarmen kallas också rektal-NET.

De flesta neuroendokrina tumörer i ändtarmen är mindre än 1 cm.

Medelåldern för att insjukna är cirka 60 år.

Det finns inga kända orsaker, riskfaktorer eller ärftlighet.

Oftast inga specifika symtom

Rektal-NET ger sällan specifika symtom.

I undantagsfall är tumörerna stora och kan då ge symtom som blod i avföringen, långvarig diarré, förstoppning, smärta i magen eller viktnedgång.

Prognosen är generellt god

Det är generellt god prognos för NET i ändtarmen men det beror på tumörens stadium och elakhetsgrad.

Din läkare kan ge mer information om hur elakartad din tumör är och din prognos.

Behandlingen beror på tumörens storlek och spridning

Små tumörer kan tas bort endoskopiskt. Större tumörer kan behöva opereras bort.

Om tumören har spridit sig och bildat metastaser finns det flera olika behandlingar. Den vanligaste är en hormonell behandling med så kallade somatostatinanaloger. Det kan även vara operation, läkemedelsbehandling och hämning av blodkärlsförsörjningen till metastaserna. Behandlingarna ges ofta i kombination med somatostatinanaloger. Det kan även bli aktuellt med målsökande strålbehandling. Övrig onkologisk behandling som cytostatika och strålbehandling är ovanligt men kan förekomma.

> Läs mer på 1177.se. Sök på neuroendokrina tumörer.

Binjuren är en endokrin körtel som sitter som en mössa ovanpå njuren. Binjurarnas yttre del utgörs av binjurebarken. Binjurebarken producerar olika hormoner, främst kortisol, aldosteron och androgener. Kortisol reglerar omsättningen av socker, fett och protein i kroppen. Den utsöndras i större mängd vid stress. Aldosteron kontrollerar kroppens blodtryck och saltbalans. Androgener är könshormoner.

Binjurebarkscancer är en ofta aggressivt växande tumör som utgår från binjurebarken. Binjurebarkscancer är ovanligt, ungefär 10–30 personer i Sverige insjuknar varje år. Medianåldern för att insjukna är 40–60 år men det förekommer i alla åldrar. Det är något vanligare hos kvinnor.

Binjurebarkscancer kallas även adrenokortikal cancer, ACC.

Orsaken är okänd

Det finns inga kända orsaker eller riskfaktorer för att utveckla binjurebarkscancer.

Ärftlighet är ovanligt

De allra flesta med binjurebarkscancer har ingen ärftlig orsak.

Det finns ovanliga ärftliga syndrom som kan öka risken för binjurebarkscancer, exempelvis Li-Fraumenis syndrom, Lynchs syndrom och Beckwith-Wiedemanns syndrom.

Symtom kan orsakas av tumörväxten eller hormoner

Nästan hälften av alla med binjurebarkscancer insjuknar med allmänna tumörsymtom som smärtor, en kännbar tumör, illamående eller trycksymtom.

Mer än hälften har tecken på överproduktion av binjurebarkshormoner. I första hand undersöks det om det finns överproduktion av kortisol med hjälp av blodprover, och om det finns manliga könsdrag hos kvinnor respektive kvinnliga könsdrag hos män.

Prognosen beror på hur aggressiv cancern är

Binjurebarkscancer är vanligen aggressiv och växer och sprider sig snabbt. Din läkare kan ge mer information om din tumör och din prognos.

Behandlingen kan vara operation, läkemedel eller strålbehandling

Den huvudsakliga behandlingen är operation.

Om det finns överproduktion av binjurehormon ges läkemedel för att minska hormonproduktionen. Det kan exempelvis vara kortisolsänkande läkemedel.

Onkologiska behandlingar är också vanliga och kan ges antingen för sig själva eller i kombination med varandra. Dessa kan vara mitotan, cytostatika och strålbehandling.

Vid spridd sjukdom ges främst mitotan, cytostatika eller strålbehandling.

> Läs mer på 1177.se. Sök på neuroendokrina tumörer.

Binjuren är en endokrin körtel som sitter som en mössa ovanpå njuren. Binjurarnas inre del utgörs av binjuremärg. I binjuremärgen produceras hormon som adrenalin och noradrenalin. De påverkar kroppen på olika sätt i stressituationer och hjälper kroppen att hantera stressen. Till exempel kan de påverka blodtrycket och pulsen. Hormonerna kallas ibland katekolaminer.

Feokromocytom är en tumör som utgår från neuroendokrina celler i binjuremärgen. Tumören kan vara både godartad och elakartad.

Varje år får 20–80 personer i Sverige diagnosen feokromocytom. Ungefär 1 av 10 feokromocytom är elakartade och kan sprida sig i kroppen.

Feokromocytom överproducerar vanligtvis katekolaminer. Katekolaminerna mäts med hjälp av blodprov för att följa sjukdomens förlopp.

Orsaken är okänd

Det finns inga kända orsaker eller riskfaktorer för att utveckla feokromocytom.

Ärftlighet hos en tredjedel

Cirka en tredjedel av alla feokromocytom har en ärftlig orsak. Barn till en anlagsbärare har 50 procents risk att ärva själva anlaget men det är inte alltid som sjukdomen utvecklas. Det görs därför alltid en genetisk utredning.

Ärftliga tumörsyndrom där feokromocytom kan förekomma är bland annat MEN 2 och von Hippel-Lindaus sjukdom.

Symtom kan orsakas av hormoner

I ett tidigt skede ger tumören inga symtom, men efter en tid kan den utsöndra hormonerna adrenalin och noradrenalin. Symtomen är då främst högt blodtryck. Andra symtom som kan förekomma är blekhet, huvudvärk, skakningar och kallsvettighet.

Prognosen varierar

Prognosen vid feokromocytom beror på tumörens stadium och elakhetsgrad.

Din läkare kan ge mer information om hur elakartad din tumör är och din prognos.

Behandlingen kan vara operation, läkemedel eller strålbehandling

Den huvudsakliga behandlingen är en operation där binjuren tas bort.

Det är också vanligt att få läkemedel som hämmar hormonerna som höjer blodtrycket, så kallade alfareceptorblockerare.

Vid spridd sjukdom är operation eller strålbehandling vanligt för att minska tumörens storlek och hormonproduktion. Behandling kan även göras med läkemedel i form av tyrosinkinashämmare eller radioaktiva isotoper som lutetium.

Katekolaminer kan mätas med hjälp av blodprov för att följa sjukdomens förlopp.

> Läs mer på 1177.se. Sök på neuroendokrina tumörer.  

Paragangliom är en neuroendokrin tumör som utgår från det autonoma nervsystemet, vilket styr de inre organen. Det autonoma nervsystemet delas in i det sympatiska och det parasympatiska nervsystemet. Det sympatiska nervsystemet aktiveras vid exempelvis stress, medan det parasympatiska nervsystemet är aktivt i vila.

Vissa paragangliom överproducerar hormoner

Sympatiska paragangliom utgår från det sympatiska nervsystemet. De kallas även funktionella paragangliom och kan producera hormon som påverkar kroppen.

Parasympatiska paragangliom utgår från det parasympatiska nervsystemet. De kallas även icke-funktionella paragangliom och producerar inte hormon.

Oftast finns paragangliom i buken och kan vara både godartade och elakartade. De kan även finnas i huvud-halsregionen. Paragangliom i huvud-halsregionen är oftast parasympatiska och icke-funktionella.

Sympatiska eller funktionella paragangliom kan överproducera hormonen adrenalin och noradrenalin. De påverkar kroppen på olika sätt i stressituationer och hjälper kroppen att hantera stressen. Till exempel kan de påverka blodtrycket och pulsen. Hormonerna kallas ibland katekolaminer.

Katekolaminer kan mätas med hjälp av blodprov för att följa sjukdomens förlopp.

Orsaken är okänd

Det finns inga kända orsaker eller riskfaktorer för att utveckla paragangliom.

Ärftlighet hos en tredjedel

Cirka en tredjedel av alla paragangliom har en ärftlig orsak. Barn till en anlagsbärare har 50 procents risk att ärva själva anlaget men det är inte alltid som sjukdomen utvecklas. Det görs därför alltid en genetisk utredning.

Symtom kan orsakas av hormoner eller tumörens läge

Symtom från sympatiska paragangliom är främst högt blodtryck. Andra symtom som kan förekomma är blekhet, huvudvärk, skakningar och kallsvettighet. Symtomen kan vara konstanta eller komma attackvis.

Symtom från paragangliom i huvud-halsregionen varierar något med tumörens läge, men de allra flesta uppstår med en knöl på halsen. Andra symtom beroende på tumörens läge är hörselnedsättning, tinnitus, heshet och sväljsvårigheter.

Prognosen varierar

Prognosen vid paragangliom beror på tumörens stadium och elakhetsgrad.

Din läkare kan ge mer information om hur elakartad din tumör är och din prognos.

Behandlingen kan vara operation, läkemedel eller strålbehandling

Den huvudsakliga behandlingen är en operation där tumören tas bort.

Det är också vanligt att få läkemedel som hämmar hormonerna som höjer blodtrycket, så kallade alfareceptorblockerare.

Vid spridd sjukdom är operation eller strålbehandling vanligt för att minska tumörens storlek och hormonproduktion. Behandling kan även göras med läkemedel i form av tyrosinkinashämmare eller radioaktiva isotoper som lutetium.

> Läs mer på 1177.se. Sök på neuroendokrina tumörer.

Exempel på hormoner som tumören producerar för mycket av vid karcinoidsyndrom är serotonin och vasoaktiva peptider.

Karcinoidsyndrom kan förekomma vid många olika neuroendokrina tumörer men är vanligast vid NET i tunntarmen. Syndromet uppstår oftast vid spridd sjukdom.

Vanliga symtom är flush och diarré

Ett vanligt symtom är hudrodnad, så kallad flush. Det upplevs ofta i attacker som kan vara från 30 sekunder till några minuter. Ansiktet och ibland bröstkorgen får då en blåröd färg och du känner dig varm i samma område. Flusherna kan komma när du äter en viss typ av mat eller dricker alkohol. De kan även komma vid stress eller smärta. I samband med en flush kan även blodtrycket gå ner.

Ett annat vanligt symtom är diarré. Diarréer vid karcinoidsyndrom är ofta kraftiga och vattniga. Antalet diarréer kan variera från någon enstaka gång om dagen till över 15 gånger per dag.

Karcinoid kris – när tumören utsöndrar stora mängder hormoner

Karcinoid kris är en allvarlig form av karcinoidsyndrom. Det kan uppstå vid till exempel operation eller sövning. Vid karcinoid kris producerar tumören stora mängder av hormoner. Blodtrycket och pulsen blir då instabila. Det innebär att de varierar kraftigt. Det vanligaste är att blodtrycket går ner och pulsen blir hög.

Utan behandling kan karcinoid kris bli livshotande. Inför en operation eller sövning kan ibland därför ett ultraljud av hjärtat behöva göras.

Under operation eller sövning får du ett läkemedel som är en kortverkande somatostatinanalog, kallad oktreotid. Det minskar utsöndringen av hormonerna. Därmed minskar risken för karcinoid kris.

> Läs mer på 1177.se. Sök på neuroendokrina tumörer.

I hjärtat finns fyra klaffar. De fungerar som ventiler och gör att blodet pumpas i rätt riktning. Vid karcinoid hjärtsjukdom påverkas hjärtats högra klaffar. Det beror på höga värden av hormonet serotonin i blodet. Till följd av hormonnivåerna blir klaffarna stela och trånga. Stela klaffar fungerar inte lika bra och kan börja läcka.

Efter ett tag kan karcinoid hjärtsjukdom leda till hjärtsvikt. Vid hjärtsvikt orkar inte hjärtat pumpa ut så mycket blod som kroppen behöver. Ultraljud av hjärtat görs för att kontrollera hur hjärtat mår. Även blodprover tas regelbundet.

Ibland kan operation av hjärtklaffarna vara aktuellt.

Ultraljud visar hur hjärtat och klaffarna fungerar

Vid ultraljudsundersökningen går det att se hur hjärtat rör sig. Det går också att mäta hur mycket blod hjärtat kan tömma under ett hjärtslag. Det går även att se hur hjärtklaffarna ser ut och hur de fungerar.

> Läs mer på 1177.se. Sök på neuroendokrina tumörer.
> Läs mer på 1177.se. Sök på Hjärtklaffsjukdomar.
> Läs mer på 1177.se. Sök på Hjärtsvikt.

Specialister ger förslag på en lämplig behandling

När utredningen är klar diskuteras ditt fall på en multidisciplinär konferens där olika specialister deltar. De kommer överens om ett förslag på lämplig behandling, enligt riktlinjerna i det nationella vårdprogrammet för din diagnos. Vårdprogrammet innehåller rekommendationer för sjukvården om hur cancern ska behandlas enligt bästa medicinska kunskap.

Samma cancerdiagnos kan behandlas olika beroende på att sjukdomens egenskaper varierar. Behandlingsförslaget ska ta hänsyn till just din situation och dina förutsättningar, men ska inte påverkas av var i landet du får vård.

Tumörer är känsliga för olika typer av behandling

Tumörer har olika egenskaper som bland annat påverkar hur snabbt de växer och vilken typ av behandling de är känsliga för. En tumör kan till exempel vara beroende av hormoner för att växa och då kan hormonell behandling ha effekt.

Annat som påverkar förslaget

Andra faktorer som kan påverka behandlingsförslaget är om cancercellerna har spridit sig till lymfkörtlarna, skelettet, levern eller andra delar av kroppen. Storleken på tumören kan också ha betydelse, liksom hur du mår och dina andra sjukdomar och läkemedel. Likaså om du är gravid eller ammar. Vad du själv vill och behöver vägs också in.

Ofta kombineras olika behandlingar

Cancer kan behandlas med operation, strålbehandling eller olika typer av läkemedel, till exempel cytostatika, målriktad behandling eller hormoner. Det är vanligt att få en kombination av dessa behandlingar.

Du diskuterar förslaget med din läkare

Du diskuterar behandlingsförslaget tillsammans med din läkare, och ni kommer överens om vilken behandling du ska få. Om du inte vill eller orkar vara med och bestämma kan du låta vårdpersonalen bestämma. Du har alltid rätt att tacka nej till behandling. Närstående har inte rätt att bestämma.

Om du inte är nöjd med behandlingsförslaget har du rätt till en ny medicinsk bedömning av en annan specialist.

Behandlingen kan ändras med tiden

Din behandling kan komma att ändras allteftersom den följs upp, och man ser hur sjukdomen svarar på behandlingen och hur du mår.

Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare om du har frågor om dina möjligheter att få barn. Innan behandlingen börjar ska de berätta hur fertiliteten kan påverkas, och fungera som stöd om du behöver prata mer om detta. 

Fertilitet under och efter cytostatikabehandling och hormonell behandling

Både cytostatikabehandling och behandling som påverkar kroppens hormoner kan minska din produktion av könshormoner. Det kan leda till att menstruationen eller spermieproduktionen upphör. Både kvinnor och män kan få liknande symtom som vid klimakteriet.

Det är svårt att säga i förväg om du kommer att bli infertil av behandlingen, men ju högre doser och ju äldre du är, desto större är risken. 

Fertilitet efter målriktad behandling

Det är ännu osäkert om och i så fall hur målriktade läkemedel påverkar din förmåga att få barn, på liknande sätt som cytostatika och hormonell behandling kan göra.

Fertilitet efter strålbehandling

Strålbehandling kan påverka fertiliteten om strålarna riktas direkt mot könsorganen eller mot hjärnan, som styr produktionen av hormoner.

Vid strålbehandling är förhållandet mellan dos och biverkning tydligare än vid cytostatikabehandling. Därför går det oftast att säga vilka doser som kan göra dig infertil.

Fertilitet efter operation

En operation kan påverka fertiliteten beroende på vilket område som opereras och hur stor ärrbildningen blir. Om livmodern, äggstockarna eller testiklarna tas bort blir du infertil. Det gäller också operationer som gör livmodertappen för kort för att livmodern ska kunna bära ett foster. Om du är i fertil ålder väljs operationstekniker som försöker bevara fertiliteten så långt det är möjligt.

Det finns hjälp att få

Det går att frysa ner spermier, ägg, befruktade ägg och i vissa fall äggstocksvävnad, som senare kan användas till konstgjord befruktning. Detta kallas fertilitetsbevarande eller fertilitetsfrämjande åtgärder.

Regionerna har olika regler för vilken hjälp man kan få med konstgjord befruktning efter en cancerbehandling. Bland annat finns det åldersgränser och regler kring kostnader. Din läkare kan berätta vad som gäller i din region. Läkaren kan också skriva remiss till en reproduktionsmedicinsk mottagning om du behöver det. 

Att ha fått tillgång till fertilitetsbevarande åtgärder är ingen garanti för att kunna bli förälder. Men de flesta som vill få barn efter en cancerbehandling lyckas med det, ofta på naturlig väg.

Om du är eller blir infertil kan du få stöd för att hantera det känslomässigt. Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare för att få hjälp.

Använd preventivmedel under och en tid efter behandlingen

Alla cancerläkemedel och även strålbehandling kan skada spermierna, eller fostret i magen om du blir gravid. Risken för graviditet finns även om du får behandling som kan påverka fertiliteten. Använd därför preventivmedel så länge cancerbehandlingen pågår och en tid efteråt. Ibland behövs dubbelt skydd, eftersom biverkningar som diarré eller direkt påverkan av cancerläkemedel kan göra att p-piller inte räcker som ensamt skydd. Ibland är p-piller inte heller lämpligt. Kondom kan rekommenderas både som preventivmedel och för att skydda sköra slemhinnor.

Prata med din läkare om vilket preventivmedel som blir bäst för dig. Läkaren kan också svara på hur länge efter behandlingen du bör vänta med att försöka få barn.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Fertiliteten och cancerbehandlingen.

Regelbundna kontroller

Du kontrolleras regelbundet med röntgenundersökningar och blodprov. Första kontrollen efter utredningen görs efter 3–6 månader. Därefter är det vanligt att följas med årliga kontroller i cirka 5 år.

Om tumören däremot skulle växa kan behandling bli aktuell. Möjligheten att bota sjukdomen är lika stor om behandlingen genomförs efter en tids observation.

Kontakta vården vid frågor, besvär eller oro

Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare om du har frågor, nya symtom eller känner oro.

Behandling med botande syfte kallas också kurativ behandling.

Behandlingen följs upp och kan behöva bytas

Behandlingen följer nationella riktlinjer. Den följs upp med regelbundna kontroller med till exempel datortomografi, blodprov eller läkarundersökningar. Utifrån kontrollerna planeras behandlingen vidare och du kan behöva byta behandling. Du får information av din läkare eller kontaktsjuksköterska via besök, telefon eller brev.

Du kan få flera behandlingar

Du kan rekommenderas flera olika behandlingar. De kan pågå samtidigt eller efter varandra.

Målet med behandlingen kan ändras

Målet med behandlingen kan ändras efter att den har startat. En behandling med botande syfte som inte har botande effekt kan ändras till att ha som mål att lindra symtom och bromsa sjukdomen.

Palliativ vård ges när sjukdomen inte längre går att bota. Vården består då av behandlingar och stöd för att du ska kunna ha ett så aktivt, meningsfullt och bra liv som möjligt. Alla delar av livet och tillvaron räknas.

Du kan få palliativ vård under lång tid och samtidigt som du får behandling som bromsar sjukdomen och förlänger livet. Ju tidigare palliativ vård sätts in, desto större chans att du får god livskvalitet trots svår sjukdom.

Många lever länge med sin sjukdom

Trots spridd neuroendokrin tumör kan man ofta leva många år med sin sjukdom. Man kan se det som en kronisk sjukdom.

Vad är viktigt för mig?

Det är bra om du, gärna tillsammans med dina närstående, funderar över vad som är viktigt för dig och er och vilket stöd ni behöver.

Du bör erbjudas ett samtal om dina resurser, erfarenheter och behov utifrån att du ska ha det så bra som möjligt. Samtalet bör också handla om dina önskemål, prioriteringar och information om förväntat sjukdomsförlopp samt målet med din behandling

Prata med din läkare och kontaktsjuksköterska, så att ni tillsammans kan planera vården så att du känner dig trygg och får det stöd du behöver.

Vilken hjälp kan jag få?

Här är några exempel på hjälp och stöd:

• Du kan få lindring eller förebyggande hjälp mot till exempel smärta, illamående och trötthet.
• Du kan få stöd att hantera känslor som oro eller ångest, eller hantera tankar om livet och döden.
• Du kan få vägledning så att du kan ordna tillvaron med ekonomin eller dina närstående.
• Du kan få hjälpmedel som kan underlätta vardagen.
• I samråd med vårdpersonalen får du fylla i och regelbundet uppdatera vårdplanen för omvårdnad, medicinska behov och rehabiliteringsbehov.
• Du får veta var du och dina närstående kan vända er för rätt kompetens.

Var kan jag få palliativ vård?

Var du kan få den palliativa vården beror på hur du mår, vad du vill och vad som är möjligt. Dina behov kan också förändras när sjukdomen utvecklas. Ibland kan du behöva få hjälp av flera olika vårdenheter. Du kan till exempel vårdas växelvis på en palliativ avdelning och hemma.

Du och dina närstående kommer regelbundet att prata med vårdteamet om hur behoven ser ut och hur den palliativa vården fungerar för dig.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Palliativ vård - att förlänga livet eller lindra symtom och Planerad vård hemma.

Cancerbehandling med bromsande och lindrande effekt

När det inte går att bli av med sjukdomen kan du få cancerbehandling med syfte att bromsa sjukdomen, förlänga livet och ge dig en så god livskvalitet som möjligt. Bromsande och symtomlindrande behandling har ofta god effekt på hur du mår och på sjukdomens utveckling och kan pågå så länge som den har önskad effekt. Om en bromsande behandling inte har önskad effekt kan man i många fall byta till en annan.

Med tiden kan effekten bli sämre

Med tiden är det vanligt att cancersjukdomen påverkar dig allt mer. Samtidigt kan cancerbehandlingen med tiden få sämre effekt och i stället ge fler och mer påtagliga biverkningar. Det kan nå en punkt där du inte längre har nytta av den. Tillsammans med din läkare behöver du då överväga om det är lämpligt att avbryta behandlingen.

I sådana situationer kommer du fortfarande att få palliativ vård, som syftar till att förebygga och lindra symtom som sjukdomen orsakar. Målet är att ge dig den bästa möjliga livskvaliteten och hjälpa dig att hantera sjukdomens påverkan på bästa sätt.

Vid palliativ vård i livets slutskede bedöms du ha kort tid kvar att leva, dagar eller veckor.

Det här kan vara tecken på att döden närmar sig:

• Du kan vara mer sängliggande.
• Du kan ha svårt att svälja.
• Du kan bara dricka små mängder vätska.
• Du kan ha sämre cirkulation och andning.
• Du kan ha sänkt medvetande eller vara förvirrad i perioder.

Vårdpersonalen tar hänsyn till vad du vill och behöver

Din läkare samtalar med dig och dina närstående om situationen. Ibland är även en sjuksköterska eller undersköterska med under samtalet. Även vårdteamet runt dig informeras om att du är döende.

Vårdpersonalen ska ta hänsyn till dina önskemål om vården i livets slut, och respektera dina andliga och existentiella behov.

Du ska få de läkemedel du behöver för att lindra besvärliga symtom.

Vårdpersonalen kommer att ta reda på hur du mår med jämna mellanrum. Om du inte kan berätta själv tittar man efter vissa tecken, till exempel ditt ansiktsuttryck, hur du andas och hur ditt hjärta slår. Vårdpersonalen kommer också att prata med dina närstående om hur du mår. 

Om du har särskilda behov kontaktar vårdteamet personal med rätt kompetens. Det kan vara till exempel ett smärtteam, en andlig företrädare eller en annan enhet på sjukhuset.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Vård i slutet av livet.
> Dina närstående kan läsa mer på narstaende.se.