Tumörer i det centrala nervsystemet /WF

I Min vårdplan får du information om din sjukdom, behandling och rehabilitering och dina rättigheter. Du får också individuellt anpassade råd om egenvård, alltså vad du kan göra själv för att må bättre och sådant som sjukvården överlåter åt dig att göra. Råden du får i Min vårdplan ska vara kopplade till den planering du och vårdpersonalen gör tillsammans, så att du själv kan medverka på bästa sätt i din rehabilitering. Det ska vara tydligt för dig vilken planering som gäller.

Min vårdplan ska bidra till att du

• känner dig trygg, informerad och delaktig
• har inflytande över det som är viktigt för dig
• förstår vad som händer i din vård och behandling
• vet hur du kan stärka din hälsa före, under, mellan och efter behandlingsperioderna.

Du och kontaktsjuksköterskan, eller annan vårdpersonal, uppdaterar Min vårdplan tillsammans när vården och behandlingen ändras på ett sätt som har betydelse för dig.

Vad innehåller Min vårdplan?

Innehållet i Min vårdplan anpassas efter dina behov och önskemål. Det betyder att alla patienter har olika Min vårdplan. Du kan också bidra själv genom att skatta hur du mår, kommunicera med vårdpersonalen och vara delaktig i planeringen. Viss information är dock alltid med, eftersom den gäller alla som behandlas för din typ av cancer.

Informationen i Min vårdplan går att läsa som en bok från början till slut. Men den är mer tänkt som ett uppslagsverk som du kan komma tillbaka till när planeringen eller förutsättningarna ändras, eller när du vill läsa på om någon del.

Vem tar fram Min vårdplan?

Min vårdplan tas fram av Regionala cancercentrum i samverkan, RCC. Innehållet kvalitetsgranskas och uppdateras regelbundet.

Prata med din kontaktsjuksköterska eller annan vårdpersonal om du undrar över något i Min vårdplan.

Så kan du förbereda dig

Inför ditt besök kan du förbereda dig genom att skriva ner vad du vill berätta och fråga om. Du kan få fylla i ett formulär med frågor om hur du mår inför ditt besök.

Tänk igenom detta före besöket:

• Vilka är dina förväntningar på besöket?
• Är det något särskilt som besvärar dig?
• Vad är viktigt för dig just nu?
• Vilka frågor vill du ha svar på?

Du har rätt att förstå

När du besöker vården är det viktigt att du förstår vad som sägs och vad det innebär. Du har rätt att få information som är anpassad till dig. Du kan till exempel få hjälp av en tolk om du har nedsatt syn eller hörsel, eller om du har svårt att tala eller förstå svenska. Kontakta mottagningen före besöket och säg att du behöver en tolk. Om du har svårt att förstå information på grund av en funktionsnedsättning kan du ibland få hjälp av en arbetsterapeut.

Ha gärna med dig en närstående, som kan vara ett stöd och hjälpa till att komma ihåg vad som sägs. Det är alltid du som bestämmer om dina närstående ska få ta del av informationen. Personalen kommer att fråga vem de får lämna uppgifter till. Avsluta gärna mötet med att repetera vad du har uppfattat och stäm av att du har förstått rätt.

Om du har svårt att förstå informationen i Min vårdplan eller på andra webbsidor kan du använda ett verktyg i webbläsaren för att översätta det du ser på skärmen till ditt språk. Fråga vårdpersonalen hur du kan göra.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Tolkning till mitt språk eller Tolktjänster för dig som har en funktionsnedsättning.

Du kan erbjudas ett digitalt vårdmöte

Vissa mottagningar erbjuder digitala vårdmöten. Då kopplar du upp dig via telefon, surfplatta eller dator till ett videosamtal med vården. Ett digitalt vårdmöte fungerar som ett vanligt besök, men du behöver inte åka till sjukhuset för att träffa till exempel din kontaktsjuksköterska, läkare eller fysioterapeut.

Du kan behöva gå igenom undersökningar och provtagningar i anslutning till digitala vårdmöten. I så fall får du veta hur du ska göra.

Du har rätt att vara delaktig

Du har rätt att vara delaktig i din vård och få information om

• ditt hälsotillstånd
• vilka alternativ du har för undersökningar, vård och behandlingar
• vilka för- och nackdelar som finns med olika undersökningar och behandlingar
• när och hur du ska få svar på dina undersökningar och provtagningar
• när och hur du kan förvänta dig att få vård och hjälp vid biverkningar och symtom
• vart du ska vända dig om du blir sämre
• vilken vård du kan behöva efter behandlingen och hur uppföljningen ser ut
• vad du kan göra själv eller med hjälp av en närstående eller personlig assistent.

Genom att vara delaktig ökar du möjligheten att påverka och få det stöd du behöver.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Tips inför ditt besök i vården och Videosamtal med vården.

Var källkritisk

Det forskas mycket om cancer. Kunskapen om olika typer av cancer ökar därför snabbt, liksom tillgången på nya effektiva behandlingar. Men det krävs mycket kunskap för att tolka forskningsresultat. Därför återges slutsatserna från forskningen inte alltid helt korrekt i medierna. Ovetenskapliga och rent felaktiga uppgifter om cancer och cancerbehandlingar kan också få stor spridning i till exempel sociala medier. Det är därför viktigt att du tar ställning till om källan till informationen verkar trovärdig och pålitlig. Utvecklingen går också så snabbt att det är viktigt att ta reda på när informationen eller forskningen de hänvisar till publicerades.

Vilka informationskällor finns?

Vården i Sverige utgår från vårdprogram och nationella riktlinjer där aktuell och bästa tillgängliga kunskap finns samlad. Det du läser i Min vårdplan stämmer överens med vad som står i de nationella vårdprogrammen för cancersjukdomar och ska spegla den vård som ges vid svenska sjukhus. Dessutom är innehållet utvalt så att du bara får den information som är aktuell för dig.

Min vårdplan innehåller även länkar till andra webbplatser med innehåll som är kontrollerat och faktagranskat, till exempel 1177 och Livsmedelsverket.

Ibland vill du kanske läsa mer om sjukdomen. En del läser då direkt i vårdprogrammen eller i nationella kvalitetsregister. Det är viktigt att tänka på att informationen som står där är avsedd för vårdpersonal och beskriver hur det ser ut på gruppnivå. Information från register kan också behöva tolkas i ett sammanhang, till exempel när data samlades in.

Patientföreningarna kan vara en bra källa till information. Ibland kan man via deras webbplatser ställa frågor till en expert eller en chattbot, eller prata med andra som har samma sjukdom som du. Tänk på att den som svarar på frågorna inte har all information om just dig och din sjukdom och sällan kan ge exakta svar om din situation.

Fråga vårdpersonalen om du är osäker

Fråga gärna vårdpersonalen om du känner dig osäker på något du har läst om cancer, till exempel på internet.

Du och dina närstående kan även kontakta Cancerlinjen eller Cancerrådgivningen, där erfaren vårdpersonal svarar på allmänna frågor om cancer.

Cancerlinjen, Cancerfonden

> Webbplats: cancerfonden.se. Sök på Cancerlinjen.
> Telefon: 010-199 10 10

Cancerrådgivningen

> Webbplats med chatt: cancercentrum.se. Sök på Cancerrådgivningen.
> Telefon: 08-123 138 00

När du är inloggad på 1177 har du tillgång till tjänster som kompletterar informationen i Min vårdplan. Du kan till exempel

• se dina bokade tider, på de mottagningar som använder denna tjänst och som du eller vården lägger till under rubriken Mottagningar
• hantera dina läkarintyg och läkarutlåtanden 
• se och förnya dina recept om mottagningen är ansluten
• se hur långt du har kvar till frikort genom högkostnadsskyddet för läkemedel
• läsa delar av din journal.

Du väljer vilket innehåll du vill se

Du kommer aldrig direkt in i något av dessa system när du loggar in på 1177. Innehållet ligger dolt under olika ikoner eller flikar och du väljer aktivt vad du vill se.

Det varierar mellan olika regioner hur mycket och vilken information man kan se inloggad på 1177. Fråga vårdpersonalen om du undrar vilka tjänster som erbjuds. Vissa regioner använder andra appar och system som kan vara kopplade till 1177 eller användas fristående.

Viktigt att veta när du läser din journal

När du söker och får vård dokumenteras det i en journal. Syftet är att vårdpersonalen ska få tillräckligt med information om dig och din vård, så att vården blir så bra och säker som möjligt. Journalen är ett arbetsredskap för vårdpersonalen och kan därför vara svår att förstå.

När du öppnar Journalen i 1177 kan du välja att se även det nyaste innehållet som kanske inte har hunnit vidimeras, alltså kontrolleras, av den ansvariga vårdpersonalen. Den kan också innehålla ny information som du ännu inte har hunnit få höra av vårdpersonalen.

Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare om du har frågor eller tankar om något du har läst i din journal.   

Som vårdnadshavare kan du vara ombud och läsa barnets journal tills barnet har fyllt 13 år. Därefter kan du få förlängd tillgång i samråd med vården. Ungdomar kan själva läsa sin journal från 16 års ålder.

> Läs mer på 1177.se. Sök på När du loggar in på 1177
> Läs mer på 1177.se. Sök på Så gör du för att boka, omboka eller avboka en tid och Läs din journal på 1177.

Allmänläkaren är specialist i allmänmedicin och arbetar på vårdcentralen. När du inte behöver specialiserad cancervård ska du få en remiss till din läkare på vårdcentralen. Allmänläkaren har det medicinska huvudansvaret för allt som inte rör cancersjukdomen eller annan specialiserad vård. Allmänläkaren kallas även distriktsläkare eller husläkare.

Arbetsterapeuten kan stödja dig i att hitta nya sätt att utföra aktiviteter i vardagen som du kan uppleva utmanade eller som du inte kan utföra. Det kan till exempel handla om anpassningar i hemmet, hjälpmedel för att underlätta eller strategier för att fördela din energi under dygnet.

AT-läkaren är en grundutbildad läkare som arbetar under handledning för att få sin läkarlegitimation.

BT-läkaren är en legitimerad läkare som är i början av sin specialistutbildning.

Dietisten är specialiserad på att ge råd och stöd om mat och näring. Dietisten kan även skriva ut kosttillägg när den vanliga maten inte räcker till.

Distriktssköterskan är en specialistsjuksköterska som du träffar på vårdcentralen, hälsocentralen eller hemma. Du kan få hjälp med bland annat sprutor, omläggning och provtagning. Distriktssköterskan kan även stödja dig att leva hälsosamt under och efter behandlingen.

Fysioterapeuten, även kallad sjukgymnasten, ger råd och stöd om fysisk aktivitet, balans, smärta och andningsbesvär. Fysioterapeuten kan också skapa träningsprogram som är anpassade till dig. Fysioterapeuter kan ha olika specialiteter, till exempel bäckenbottenbesvär. Vissa är även lymfterapeuter.

Kirurgen är en läkare som är specialiserad på operation och ansvarar för vården före och efter en operation.

Klinisk apotekare eller klinisk farmaceut ger råd om ordinationer och hantering av läkemedel.

Kontaktsjuksköterskan har specialistkunskaper om cancervård. Hen stöttar dig och dina närstående med information, råd och samtal om din diagnos, behandling, rehabilitering och uppföljning. Du och din kontaktsjuksköterska går tillsammans igenom planeringen av din vård. Kontaktsjuksköterskan förmedlar kontakt med andra yrkesgrupper inom vården när det behövs, informerar om nästa steg och ansvarar för att lämna över information till andra vårdgivare du träffar, till exempel andra sjukhus, vårdcentraler eller hemtjänsten.

Du kan ha fler än en kontaktsjuksköterska om du får flera behandlingar för din sjukdom. Du kan även ha kontakt med behandlingsansvarig sjuksköterska, behandlingssjuksköterska och omvårdnadsansvarig sjuksköterska.

Kuratorn ger samtalsstöd och kan hjälpa dig och dina närstående att hantera situationen känslomässigt. Kuratorn kan även vägleda dig vidare om du behöver hjälp med ekonomin eller behöver komma i kontakt med myndigheter.

Lymfterapeuten ger råd om och behandlar lymfödem.

Läkaren är ytterst ansvarig för att planera utredningen, ställa diagnos och behandla sjukdomen och ska informera dig om varje steg. Läkaren kallas ibland för fast vårdkontakt eller PAL, patientansvarig läkare.

Narkosläkaren, även kallad anestesiologen, är specialiserad på att söva och övervaka dig under och efter en operation eller undersökning i narkos.

Onkologen är en läkare specialiserad på cancersjukdomar och arbetar med medicinsk behandling och strålbehandling.

Psykologen och psykoterapeuten kan ge samtalsstöd och hjälper dig och dina närstående att hantera situationen känslomässigt.

Rehabiliteringskoordinatorn ger stöd för att du ska kunna återgå till eller påbörja arbete och studier.

Röntgenläkaren eller radiologen är specialiserad på att tolka röntgenbilder.

Sexologen eller sexualrådgivaren kan ge samtalsstöd och råd om sex och samlevnad och stödja sexuell rehabilitering.

Sjuksköterskan har specialistkompetens inom omvårdnad och arbetar med att förbättra, återställa och bevara god hälsa.

Specialistsjuksköterskan är en sjuksköterska med specialistkompetens inom ett område, till exempel onkologi eller kirurgi.

ST-läkaren gör sin specialisttjänstgöring, till exempel inom kirurgi eller onkologi.

Undersköterskan och vårdbiträdet ansvarar för praktisk omvårdnad, till exempel personlig hygien.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Kontaktsjuksköterskan – ditt stöd i vården vid cancer.

Ord	Förklaring
Adjuvant behandling	Tilläggsbehandling, till exempel cytostatika efter operation.
Afasi	En språkstörning som innebär sämre förmåga eller oförmåga att tala, förstå tal, läsa och skriva
Aktiviteter i det dagliga livet, ADL	Saker som du gör i vardagen, till exempel klä på dig, sköta din hygien och laga mat.
Anamnes	Sjukdomshistoria.
Anestesi	Samlingsnamn för olika typer av bedövning och narkos.
Anopsi	Sämre syn på grund av förlorat synfält, helt eller delvis.
Apraxi	Svårigheter att utföra viljemässiga rörelser, till exempel klä på dig och äta.
Ataxi	Sämre förmåga att koordinera rörelser.
Benign	Godartad, alltså inte cancer.
Biopsi	Vävnadsprov från organ eller vävnad som undersöks i mikroskop av en patolog.
Biverkning	En biverkning är en oavsedd reaktion på ett läkemedel eller annan behandling.
Brytpunktssamtal	Samtal mellan dig som patient, dina närstående och läkaren när man går över från botande och bromsande vård till palliativ vård i livets slutskede.
Central venkateter, CVK	Tunn slang i ett av kroppens större blodkärl på halsen eller under nyckelbenet. Används bland annat för att ge läkemedel, blod eller näring direkt i blodet eller ta blodprover.
Centrala nervsystemet, CNS	Hjärnan och ryggmärgen.
Cytostatika, cellgifter eller kemoterapi	Läkemedel som dödar cancerceller eller gör så att de slutar växa.
Datortomografi, DT, skiktröntgen eller CT	Röntgenundersökning som ger mycket detaljerade bilder av kroppens organ.
Dysartri	Samlingsnamn för en grupp talstörningar som orsakas av sämre kontroll av de muskler som du normalt använder för att tala.
Dysfasi, expressiv	Sämre förmåga att uttrycka dig i tal och skrift.
Dysfasi, impressiv	Sämre förmåga att förstå tal och skrift.
Dysfagi	Svårt att tugga och svälja.
Egenvård	Sådant du kan göra själv eller med hjälp av en närstående eller personlig assistent. Det kan vara saker du själv kan göra för att må så bra som möjligt, till exempel pröva avslappningsövningar mot sömnbesvär. Det kan också vara uppgifter som sjukvården överlåter åt dig, till exempel ta blodförtunnande sprutor.
Fatigue	En särskild trötthet som du inte kan vila bort. Kan uppstå i samband med sjukdom och behandling.
Fertilitet	Förmågan att få biologiska barn.
Finger-näs-test	Neurologiskt test av motorisk koordination genom att peka med långfingret på näsan.
Glasgow coma scale, GCS	Skala för att mäta medvetande.
Grassets test	Neurologiskt test av motorisk funktion genom att höja armarna.
Gray, Gy	Enhet för att mäta strålningsdos.
Hemipares	Försvagning av en kroppshalva, vänster eller höger.
Hemiplegi	Förlamning i halva kroppen.
Hjärnödem	Svullnad, vätskesamling i hjärnan.
Hjärntrötthet	Mental utmattning och orkeslöshet. Kallas även fatigue.
Hydrocefalus	Ett tillstånd med för mycket ryggmärgsvätska (likvor) i hjärnans hålrum som kan leda till ökat tryck innanför skallbenet. Kallas även vattenskalle.
Individuell patientöversikt, IPÖ	Ett komplement till din journal som visar ditt sjukdomsförlopp och dina behandlingar på en tidslinje. Är under utveckling och finns i dag för vissa diagnoser i vissa verksamheter.
Intrakraniellt	Innanför skallbenet.
Intrakraniellt tryck, ICP	Trycket innanför skallbenet. Eng. intracranial pressure.
Intravenös	När du får till exempel läkemedel, näring eller annan vätska i ett blodkärl.
Kirurgi	Operation.
Kognitiva funktioner	Hjärnans intellektuella funktioner, till exempel tänkande, minne, uppmärksamhet, inlärning och beslutsfattande.
Komplementär och integrativ medicin, KIM	Ett samlingsnamn för många olika metoder som oftast inte används inom den vanliga hälso- och sjukvården.
Kortikosterioder	Läkemedel med brett användningsområde som till exempel lindrar svullnad i hjärnan. Kallas även kortison.
Likvor	Den vätska som finns runt hjärnan och ryggmärgen. Transporterar näringsämnen och är stötdämpande. Kallas även ryggmärgsvätska eller cerebrospinalvätska.
Lumbalpunktion, LP	Provtagning av likvor, det vill säga ryggmärgsvätskan.
Magnetkameraundersökning, MR	Undersökning som ger detaljerade bilder av kroppens organ. Utförs med hjälp av ett magnetfält och radiovågor.
Malign	Elakartad. Maligna tumörer är det som i dagligt tal kallas cancer.
Malignitetsgrad, tumörgrad	Anger hur aggressiv en cancer är.
Metastas, dottertumör	Tumör som har bildats efter spridning från ursprungstumören.
Multidisciplinär konferens, MDK	En konferens där olika yrkesgrupper träffas, diskuterar och tar fram förslag på bästa behandling.
Neglect	Bristande förmåga att uppmärksamma och bli medveten om sinnesintryck (syn, hörsel och känsel) från ena sidan av den egna kroppen och omvärlden.
Neurologi	Läran om nervsystemets sjukdomar.
Neurokirurgi	Operation för att behandla sjukdomar i centrala nervsystemet.
Neuropati	Känselbortfall och stickningar i till exempel händer och fötter.
Nutrition	Näringslära.
Ny medicinsk bedömning, second opinion	Sjukdomen bedöms av en annan specialist än den som har gjort den ursprungliga bedömningen.
Närstående	En person som du har en nära relation till.
Onkologi	Läran om tumörsjukdomar.
Omvårdnad	Sjuksköterskans specifika kompetens, vetenskapligt område grundat i humanistisk människosyn. Syftar till att förbättra, bibehålla eller återfå hälsa, hantera hälsoproblem, sjukdom eller sjukdomsnedsättning samt uppnå bästa möjliga välbefinnande och livskvalité fram till döden.
Palliativ onkologisk behandling	Cancerbehandling som ges för att förlänga livet, bromsa sjukdomen, lindra symtom och besvär och förbättra livskvaliteten när sjukdomen inte går att bota.
Palliativ vård	Vård som ges för att lindra symtom och främja livskvaliteten vid livshotande sjukdom. Vården ska ta hänsyn till fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov och erbjuda stöd till närstående.
Pares	Sämre kraft i en muskel eller muskelgrupp.
Patologisk anatomisk diagnos, PAD	Sammanfattande iakttagelser när man har undersökt ett vävnadsprov i mikroskop.
Perifer venkateter, PVK	En tunn slang som läggs in i ett ytligt blodkärl. Används bland annat för att ge läkemedel, blod eller näring direkt i blodet eller ta blodprover.
Perifert inlagd central venkateter, PICC-line	En tunn slang som läggs in i ett av kroppens större blodkärl via ett mindre kärl på överarmen. Används bland annat för att ge läkemedel, blod eller näring direkt i blodet eller ta blodprover.
PET-kameraundersökning, PET-DT eller PET-CT	En undersökning som med ett radioaktivt ämne gör att cancerceller och inflammatoriska celler syns tydligare
Plegi	Förlamning.
Postoperativ	Efter operation.
Prehabilitering	Förebyggande insatser som rör fysisk förmåga, näring, levnadsvanor och psykosocial situation.
Preoperativ	Före operation.
Primärtumör	Den ursprungliga tumören, där cancercellerna först uppstod.
Progress	Att tumören växer eller sprider sig.
Reaction Level Scale, RLS 85	Skala som används för att bedöma graden av medvetande.
Recidiv	Återfall.
Regress	Tillbakagång, minskning.
Rehabilitering	Insatser som ska förebygga och minska biverkningar av sjukdomen och behandlingen. Insatserna ska ge dig och dina närstående stöd och förutsättningar för att leva ett så bra liv som möjligt.
Resektion	Att ta bort till exempel en tumör med kirurgi.
Rombergs test	Testar balansen när du står och blundar. En del av den neurologiska undersökningen.
Stereotaxi	Tredimensionell metod för att genomföra undersökningar och behandlingar.
Subkutan venport, SVP	Liten dosa med en slang som opereras in under huden, under nyckelbenet och som har förbindelse med ett av kroppens större blodkärl. Används för att ge bland annat läkemedel, blod eller näring direkt i blodet eller ta blodprover. Kallas ibland port-a-cath.
Tumör	En knöl som beror på att celler har börjat föröka sig. Tumörer kan vara godartade (benigna) eller elakartade (maligna).
Ultraljud	Undersökning med ljudvågor som ger en bild av inre organ och vävnader.
Vårdprogram	Nationella riktlinjer som anger hur patienter med en viss sjukdom ska vårdas på bästa sätt. Programmet bygger på forskning, kunskap och samsyn inom hälso- och sjukvården.
Vävnad	Celler med liknande utseende och samma egenskaper som tillsammans bygger upp kroppens olika delar.
WHO-grad	En skala från 1 till 4 av så kallade malignitetsgrader som indikerar hur elakartad en CNS-tumör är. Bedömningen bygger på fynd vid undersökning av tumörvävnaden. Ju högre grad, desto mer elakartad är tumören.

Om du är osäker på hur allvarliga dina symtom är eller vart du ska vända dig, ring telefonnummer 1177 Där kan du få råd dygnet runt.

I IPÖ finns information om bland annat

• vårdkontakter, exempelvis besök och telefonsamtal
• undersökningar, exempelvis olika röntgenundersökningar
• behandlingar, exempelvis läkemedel, strålbehandling och operation
• analysresultat, exempelvis blodprover
• ifyllda enkäter, exempelvis svar på frågor om hur du mår.

Din läkare eller sjuksköterska kan skicka en kopia av din IPÖ till dig via 1177. Det du ser i 1177 uppdateras inte automatiskt när din IPÖ ändras. För att se nya uppgifter behöver du få en ny kopia.

Vanliga undersökningar och provtagningar

Vid en utredning av tumör i det centrala nervsystemet är det vanligt att göra följande undersökningar och provtagningar:

• Datortomografi, DT, även kallat skiktröntgen eller CT, av hjärnan eller ryggmärgen.
• Magnetkameraundersökning, MR, av hjärnan eller ryggmärgen.
• Vävnadsprov, som tas vid en operation. Man gör antingen ett mindre ingrepp och tar bara provet, eller en större operation där hela eller delar av tumören tas bort. Vävnaden analyseras sedan i mikroskop.

Ytterligare undersökningar kan behövas. Vilka undersökningar som du behöver beror på vilka symtom du har, vilken typ av tumör som man misstänker och vad tidigare undersökningar visar.

Ibland vill din läkare utesluta att tumören kommer från en cancer någon annanstans i kroppen. Då kan andra delar av kroppen behöva undersökas.

Svaren diskuteras vid en multidisciplinär konferens

När alla svar på dina undersökningar och provtagningar är klara, håller man ofta en multidisciplinär konferens, MDK. Där deltar flera olika specialister som kirurg, röntgenläkare, onkolog, patolog och kontaktsjuksköterska. De bedömer gemensamt resultatet av din utredning och diskuterar fram en rekommendation till nästa steg.

När får jag resultatet?

Under utredningen får du löpande information om nästa steg och får veta ungefär när resultatet av utredningen kommer. Resultatet får du vid ett läkarbesök där du och läkaren gemensamt planerar för nästa steg.

Utredningen följer oftast ett standardiserat vårdförlopp

Utredningen av de flesta cancerdiagnoser ska följa ett standardiserat vårdförlopp, SVF. Det innebär att alla ska utredas och bedömas så lika som möjligt och utan onödig väntan. Vårdförloppet talar om vilka undersökningar som ingår i utredningen av en viss cancerdiagnos och hur lång tid utredningen bör ta.

Ett standardiserat vårdförlopp startar om det finns ett eller flera symtom och provsvar som klassas som välgrundad misstanke om någon cancerdiagnos. Vilka dessa symtom och provsvar är varierar mellan olika typer av cancer. Vårdförloppet avslutas när den första behandlingen startar, eller när cancer kan uteslutas.

Många som utreds enligt standardiserade vårdförlopp visar sig inte ha cancer, utan symtomen beror på något annat. Att utredas enligt ett standardiserat vårdförlopp är därför inte samma sak som att få en cancerdiagnos.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Att få vård enligt ett vårdförlopp.  

1. Symtom eller bifynd

Du har kommit till sjukvården för att du har symtom eller för att man sett något avvikande vid en undersökning. Beroende på vilken diagnos som misstänks och hur stark misstanken är kan det ta olika lång tid tills utredningen börjar.

2. Utredning med radiologi

Din remiss eller dina symtom är nu bedömda och utredningen går vidare i den fart som rekommenderas för den diagnos man tror att du kan ha. Du får göra olika radiologiska undersökningar.

3. Behandlingsrekommendation

Du får information om vad utredningen visat och förslag på behandling. Du diskuterar förslaget tillsammans med din läkare.

4. Eventuell operation.

Hur länge du bör få vänta på operation står i vårdprogrammet. Under operationen tas ofta ett vävnadsprov för att fastställa diagnosen.

5. MDK

På en multidisciplinär konferens, MDK, diskuterar en expertgrupp vilket behandlingsalternativ som blir bäst för dig. Beroende på vad undersökningarna har visat kan en MDK ibland göras innan operationen.

 

6. Diagnosbesked

Du får en sammanfattning av utredningen och information om vad ett eventuellt vävnadsprov har visat. Detta betyder att du får veta din diagnos och vilken fortsatt behandling som rekommenderas.

7. Eventuell onkologisk behandling

Du kan komma att erbjudas strålning, cytostatika eller annan onkologisk behandling.

Du träffar ditt onkologiska team och går hos dem tills din onkologiska behandling avslutas.

Kontroller görs regelbundet och du diskuterar hela tiden dina behov av stöd, omsorg, omvårdnad och rehabilitering med din kontaktsjuksköterska.

Om du och dina närstående behöver får ni kontakt med andra i teamet, till exempel arbetsterapeut eller kurator.

8. Uppföljning

Uppföljningen beror dels på din diagnos och på vad olika undersökningar har visat, dels på vilka behov du och dina närstående har av stöd och rehabilitering.

Om något ändras kommer ditt fall diskuteras igen på en MDK, där man på nytt försöker hitta bästa behandling.

 

Hjärnan och ryggmärgen består av nervceller och nervtrådar som kallas grå och vit substans. I den grå substansen finns nervcellernas cellkroppar. Den vita substansen innehåller nervtrådar som är omgivna av stödjeceller, så kallade gliaceller. Nervtrådarna skickar vidare nervsignaler. I hjärnan ligger den grå och vita substansen skyddad innanför skallbenet, och ryggmärgen ligger skyddad i ryggradens kotor. Hjärnan och ryggmärgen skyddas även av tre hinnor, de så kallade hjärnhinnorna och ryggmärgshinnorna.

Nervsignaler går mellan hjärnan och kroppsdelar via ryggmärgen

Nervcellerna skickar signaler genom kroppen mellan olika kroppsdelar och hjärnan. Det kan till exempel vara signaler från huden om att vi känner värme, kyla eller beröring. Det kan också vara signaler till och från olika muskler som gör att vi kan röra på oss.

Ryggmärgens uppgift är att ta emot och skicka vidare nervsignaler mellan hjärnan och resten av kroppen. Ryggmärgen sköter även kroppens reflexer, till exempel reflexen att dra undan handen om du råkar lägga den på något varmt, redan innan du hunnit bli medveten om värmen och smärtan. En skada på ryggmärgen kan hindra nervsignalerna från att skickas vidare.

Signalerna som når hjärnan bearbetas och tolkas, och hjärnan gör oss därmed medvetna om vad vi upplever. Hjärnan skickar också ut signaler om hur kroppen ska reagera på upplevelsen.

Hjärnans lober har olika uppgifter

Hjärnan består av höger och vänster hjärnhalva. Varje halva delas in i delar, så kallade lober som har olika uppgifter. Känsel och rörelser i kroppen styrs av motsatta sidans hjärnhalva. Höger hjärnhalva styr alltså vänster sida av kroppen, och tvärtom.

Frontalloben (pannloben) styr uppmärksamhet, omdöme, beslutsfattande, motivation, problemlösning, kontroll av känslor och socialt beteende, språkligt uttryck (tal) och motorik.

Temporalloben (tinningloben) styr språkförståelse, minne, informationshantering, musikalisk upplevelse och ansiktsigenkänning.

Parietalloben (hjässloben) styr känseluppfattning, rumslig information och rumsuppfattning, höger-vänster-indelning och matematisk förmåga.

Occipitalloben (nackloben) styr hantering och tolkning av synintryck.

Lillhjärnan styr koordination, finmotorik, balans och kroppskontroll.

Hjärnstammen styr känsel och motorik i ansiktet, sväljförmåga, balans, reglering av vakenhet och sömn, andning, blodtryck, hjärtrytm och kroppstemperatur.

Från ryggmärgen går nerver till olika kroppsdelar

Ryggmärgen är uppdelad i olika segment:

• 8 halssegment (cervikala) = C1–C8
• Nerver från halssegmenten går främst till muskler i armarna.
• 12 bröstsegment (torakala) = Th1–Th12
• Nerver från bröstsegmenten går till muskler i bålen.

• 5 ländsegment (lumbala) = L1–L5
• Nerver från ländsegmenten går till benen.
• 5 sittbenssegment (sakrala) = S1–S5

Från sittbenssegmenten går nerver som är viktiga för urinblåsans och tarmarnas funktion.

Tumörerna kan uppstå i hjärnan eller ryggmärgen eller spridas dit

Tumörer som uppstår i CNS kan vara primära eller sekundära. Primära tumörer är de tumörer som uppstår i hjärnans eller ryggmärgens egna celler. Sekundära tumörer är metastaser, även kallade dottertumörer, som har spridit sig till hjärnan eller ryggmärgen från en primär tumör i en annan del av kroppen. De båda typerna behandlas på olika sätt. Behandlingen av metastaser beror på vilken primär tumör som metastaserna utgår ifrån. Primära tumörer i CNS sprider sig ytterst sällan till andra delar och organ av kroppen.

I Sverige får cirka 1 500 personer varje år en primär tumör i CNS. Det är runt 2 % av all cancer i Sverige.

Även godartade tumörer kan ge symtom

Tumörerna kan vara godartade eller elakartade, även kallat benigna eller maligna. Elakartade tumörer är cancer. För tumörer i CNS används sällan begreppen hjärncancer och ryggmärgscancer, utan man talar i stället om hjärntumör och ryggmärgstumör. Det beror delvis på att även en godartad tumör kan ge symtom och vara svår att behandla. Så även om en godartad tumör inte är cancer kan följderna bli samma som om den var elakartad.

Orsaken är oftast okänd

Man vet inte varför tumörer i CNS uppstår. Det är bara exponering för joniserande strålning, till exempel röntgenstrålning och radioaktiva ämnen, och vissa mycket ovanliga ärftliga sjukdomar som är etablerade riskfaktorer för CNS-tumörer, men riskökningen är låg.

Forskning pågår och nya studier kan fortfarande starta, och det är viktigt att följa utvecklingen på lång sikt. Man har studerat många andra faktorer kopplade till miljö och livsstil, exempelvis kemiska och fysikaliska exponeringar på arbetsplatsen, rökning, alkohol, fysisk aktivitet och kostvanor, men man har inte hittat bevis för att det påverkar risken för CNS-tumörer.

Vanligtvis finns ingen ärftlig orsak till hjärntumörer hos vuxna, men ibland kan de vara en del av ett ärftligt syndrom. Du bör informera vårdpersonalen om ni har haft andra tumörer i familjen för att underlätta ärftlighetsutredningar och genetisk testning.

Flera tumörtyper finns

Det finns många olika tumörtyper i CNS, både godartade och elakartade. Tumörerna delas in efter vilken celltyp de består av, hur de växer och hur snabbt de växer. De vanligaste CNS-tumörerna är gliom, som utgår från stödjevävnadsceller, och meningeom, som utgår från hjärnhinnorna.

Tumörerna graderas efter hur elakartade de är

De olika tumörtyperna graderas efter malignitetsgrad, alltså hur elakartade de är. Man använder en fyrgradig skala som har utvecklats av Världshälsoorganisationen, WHO. Generellt betyder en högre grad att tumören avviker mer från normal vävnad och växer snabbare.

Diagnostisering med genetiska biomarkörer

För att diagnostisera CNS-tumörer används nu allt oftare molekylärpatologiska analyser. Det innebär att man letar efter vissa genetiska förändringar, så kallade biomarkörer, i ett vävnadsprov från tumören. Analyserna syftar till att ta reda på vilken typ av tumör det är, få en indikation om prognosen och kunna rekommendera den lämpligaste behandlingen.

Exempel på biomarkörer är IDH, ATRX och MGMT.

Behandling mot tumören

Vilken behandling som rekommenderas beror på vilken tumörtyp det gäller, var tumören sitter och hur du mår i övrigt. En del tumörer behöver inte behandlas, men kan behöva kontrolleras med röntgen. En del tumörer kan opereras och då tas ett vävnadsprov som analyseras för att få mer information om tumören. Utlåtandet kallas PAD-svar.

Ibland går det att ta bort hela eller stora delar av tumören genom en operation, och ibland gör man en mindre operation för att ta ett vävnadsprov, en biopsi. Vissa tumörer kan behandlas med strålning, med cytostatika eller en kombination av båda.

Behandling mot symtom

Många patienter behöver behandling och rehabilitering för de symtom som tumören orsakar. Kortison minskar svullnaden som ofta uppstår omkring tumören. Antiepileptiska läkemedel motverkar epileptiska anfall om tumören har orsakat epilepsi. Lindrande behandling kan också behövas mot exempelvis smärta och illamående.

Prognosen varierar

Prognosen vid en tumör i CNS varierar med typen av tumör, dess läge och din hälsa i övrigt. Behandlingen kan vara komplicerad och sjukdomen allvarlig, oavsett tumörens malignitetsgrad. Oftast behöver man ta reda på vilken typ av tumör det rör sig om för att kunna bedöma prognosen. Malignitetsgraden kan under sjukdomens gång ändras till högre grad.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Vad är cancer.

Ryggmärgen går i en kanal i ryggraden

Ryggraden är ett viktigt stöd för vår kropp och består av 24 kotor, staplade på varandra. De 7 översta kallas halskotor, nedanför dem finns 12 bröstkotor och därefter 5 ländryggskotor. I mitten av ryggkotorna går ryggmärgen i en kanal. Ryggmärgen är cirka 45 centimeter lång och går från skallbasen och ner till ländryggen. Mellan varje ryggkota går det ut nerver till kroppens olika delar som ger oss känsel och rörelseförmåga.

Signaler till och från hjärnan går via ryggmärgen

I ryggmärgens nedersta del finns ett knippe nervtrådar som ibland kallas för ”hästsvansen”. De nerverna leder bland annat till urinblåsan, tarmarna och muskler i benen. Ryggmärgen transporterar signaler mellan hjärnan och resten av kroppen så att vi exempelvis kan känna värme, kyla och beröring från huden. Signaler från urinblåsan och tarmarna får oss att känna när vi behöver gå på toa. Hjärnan, i sin tur, skickar signaler till musklerna, via ryggmärgen, så att vi kan röra på oss.

Hur kroppen påverkas beror på var tumören sitter

En tumör i ryggmärgen kan hindra nervsignaler från att passera, genom att tumören växer in i ryggmärgen eller trycker på nerverna. Signalerna fungerar som de ska från hjärnan och ner till stället där tumören sitter, men nedanför tumören har signalerna svårt att fortsätta dit de ska. En tumör i ryggmärgen ger ofta diffusa symtom som i början kommer smygande. Signalerna från kroppen har också svårt att fortsätta förbi tumören och vidare upp i ryggmärgen till hjärnan.

Hur kroppen påverkas beror på var i ryggmärgen som tumören finns. En tumör i halsryggen kan påverka i stort sett hela kroppen, medan en tumör i bröstryggen inte påverkar armarna alls. Ibland kan en del signaler fortfarande passera förbi tumörområdet, vilket gör att vissa delar av kroppen nedanför tumören ändå kan ha känsel och muskelfunktion, helt eller delvis.

Graden av symtom beror bland annat på tumörens storlek och växtsätt. Även andra saker kan påverka, till exempel din ålder och om du har övervikt eller andra fysiska eller psykiska besvär.

Bilden visar grovt vilka områden av kroppen som påverkas av olika nivåer i ryggmärgen. Tumören påverkar även funktioner nedanför området där tumören sitter.

Kroppsliga funktioner och känsel kan påverkas

Oftast påverkas båda sidor av kroppen men det förekommer också att bara ena sidan påverkas, beroende på var tumören sitter. Förlamning i benen kallas parapares eller paraplegi. Förlamning i både armar och ben kallas tetrapares eller tetraplegi.

Nedsatt känsel kan upplevas som att en eller flera kroppsdelar domnar eller som en brännande, krypande, vibrerande eller åtstramande känsla.

En tumör i ryggmärgen kan också påverka urinblåsan, tarmarna och den sexuella funktionen.

Spasticitet är ofarligt men kan vara jobbigt

Vid en tumör i ryggmärgen kan du få mer reflexaktivitet i musklerna nedanför tumören. Det kallas spasticitet och kan kännas som att musklerna blir stela, låser sig och är svåra att kontrollera. Spasticiteten är ofarlig men kan ibland uppfattas som jobbig och tröttande och kan störa sömnen.

Smärta kan kännas vid tumören och på andra ställen

En tumör i ryggmärgen kan ge smärta där den sitter, men smärtan kan också stråla ut i kroppen så att det gör ont på andra ställen. Tumören kan också göra att känseln förändras, så att du exempelvis känner smärta av sådant som normalt inte gör ont eller upplever starkare smärta än vanligt.

> Läs mer på ryggmärgsskada.se.

De symtom som förekommer vid hjärntumörer kan sammanfattas i tre grupper:

• Diffusa symtom som är direkt eller indirekt relaterade till var tumören sitter, till exempel humörsvängningar, beteendeförändring och förändrad personlighet.
• Symtom som återspeglar var tumören sitter, till exempel påverkan på tal och andra kroppsliga funktioner.
• Symtom som beror på ökat tryck i huvudet, till exempel huvudvärk, illamående och ibland kräkningar. Sådana symtom är särskilt vanliga när du har legat ner länge.

Här kan du läsa om olika symtom som kan förekomma vid en hjärntumör.

Huvudvärk

Tumören kan orsaka huvudvärk. Det beror ofta på ett ökat tryck som orsakas av att tumören växer och tar plats, men också på den svullnad som uppstår runt tumören.

Huvudvärken blir ofta värre sent på natten eller tidigt på morgonen, eftersom trycket ökar när du ligger ner. Du kan då också må illa och kräkas.

Epilepsi

Ett epileptiskt anfall orsakas av en överaktivitet i hjärnans nervceller. En hjärntumör kan orsaka epilepsi, och då uppstår överaktiviteten i området där tumören finns. Det innebär att symtomen av anfallen blir olika beroende på var tumören sitter.

Ett epileptiskt anfall kommer plötsligt och varar oftast i några sekunder och upp till några minuter. Olika personer kan få väldigt olika anfall, men ofta har en och samma person liknande anfall varje gång.

Försämring eller förlust av kroppens funktioner

Rörelse och känsel

Om tumören sitter i det område i hjärnan som styr rörelser kan du gradvis få sämre kraft, funktion och känsel. Till exempel kan ena armen eller benet påverkas och ibland hela kroppshalvan. Den del av kroppen som påverkas är alltid på motsatt sida från tumörens placering i hjärnan.

Förmåga att svälja och äta

En hjärntumör kan ge symtom som gör att du får svårare att svälja och äta.

Språk

Beroende på var tumören sitter kan du få sämre förmåga att tala, läsa och skriva. Exempelvis kan du ha svårt att hitta ord, förstå vad som sägs, tala tydligt och läsa eller skriva.

Syn

Tumören kan påverka synen på olika sätt, beroende på var den sitter. Du kan exempelvis få synfältsbortfall, skelning eller dubbelseende.

Hörsel

Om tumören är lokaliserad nära hörselnerverna kan du till exempel få sämre hörsel, tinnitus eller uppleva ljud annorlunda.

Hydrocefalus

Tumören kan sitta i vägen för likvor, vätskan som cirkulerar runt hjärnan och i hjärnans hålrum, så att trycket i huvudet ökar. Det kallas hydrocefalus, och kan exempelvis leda till sämre minne, huvudvärk eller sämre balans.

Kognitiv påverkan

En hjärntumör kan ha kognitiv påverkan som visar sig genom att du får problem med inlärning och minne, svårt att koncentrera dig, beteendeförändring, förändrad personlighet eller sämre insikt i din situation. Dessutom kan sjukdomen orsaka hjärntrötthet samt psykiatriska eller psykologiska symtom.

Hjärntrötthet

Hjärntrötthet innebär en energilöshet som är kraftigare än vanlig trötthet. Hjärntrötthet är ofta ett dolt problem som inte syns för omgivningen. Du kan exempelvis bli känslig för stress eller ljud och ljus, eller få svårt att koncentrera dig och minnas.

Beteendeförändring

En hjärntumör kan ge symtom som påverkar hur du är, hur du uppfattar dig själv och hur du uppfattas av andra. Det kan vara människor i din omgivning som först märker att du har förändrats.

En beteendeförändring kan visa sig som en förändring av till exempel

• spontanitet
• motivation
• förmåga att uttrycka dig i ord och känslor
• beslutsförmåga
• socialt, emotionellt och sexuellt beteende

Du kan få svårt att göra saker som du brukar göra, komma ihåg saker eller känna igen personer. Du kan även bli likgiltig inför saker som du brukar bry dig om. Relationerna till dina närstående kan bli sämre, med missuppfattningar som följd. Du kan också få svårare symtom som kan behöva annan behandling eller en psykiatrisk bedömning.

På grund av din hjärntumör kan det vara så att du är extra utsatt för våld i nära relationer, eftersom du kanske inte reagerar eller är uppmärksam på samma sätt. Det är också möjligt att du inte längre kan kontrollera dina impulser och beteenden, vilket kan leda till att du blir den som utövar våld i nära relationer.

Psykiatriska symtom

Du kan uppleva olika psykiatriska symtom, till exempel depression och ångest.

Psykologiska symtom

Att utredas för eller leva med en tumör kan innebära en psykologisk påfrestning, som kan göra att du blir nedstämd. Ditt vårdteam finns för stöd och du kan också behöva hjälp från en psykolog. Om du har beteendeförändring av något slag behöver du stöd i att hantera det. Kontakta alltid vården, till exempel din kontaktsjuksköterska, för att få rätt hjälp och stöd.

Du kan även få sämre reaktionsförmåga och bli tröttare än vanligt. Dessutom kan behandlingar och läkemedel ge biverkningar som försämrar din körförmåga.

Du kan få körförbud

I Transportstyrelsens föreskrifter beskrivs bland annat medicinska krav för att ha körkort. Din läkare är skyldig att bedöma om det finns mediciniska hinder för att du ska få köra bil. Du kan också behöva göra tester för att bedöma din körförmåga.

Du kan få körförbud på grund av tumören, till exempel om du har

• neurologiska symtom som gör att du har sämre körförmåga
• en ökad risk för att få epileptiska anfall
• gjort en operation i centrala nervsystemet
• behandlingar som påverkar körförmågan
• synfältsbortfall eller annan synpåverkan
• kognitiv påverkan.

Om tumören orsakar epileptiska anfall anger Transportstyrelsen att du måste vara anfallsfri i ett år för att få köra bil. Reglerna är strängare vid högre behörigheter, till exempel körkort för buss eller lastbil.

Körförbud kan vara aktuellt vid flera olika tillstånd och din läkare har ett juridiskt ansvar för att bedöma din körförmåga. Den nationella vårdprogramgruppen för tumörer i hjärna och ryggmärg rekommenderar att patienter har körförbud i minst 3 månader efter ett neurokirurgiskt ingrepp eller strålbehandling mot hjärnan. Därefter ska din körförmåga bedömas och många har körförbud under lång tid.

Fråga alltid din läkare om du får köra motordrivna fordon, och när det kan vara lämpligt att börja köra igen efter en operation eller annan behandling.

> Läs mer på transportstyrelsen.se. Sök på Medicinska krav.

Om din läkare bedömer att du är olämplig att ha och hantera skjutvapen, av medicinska skäl, kommer hen att anmäla detta till Polisen. Då kommer Polisen att beslagta dina vapen. För att undvika det kan du sälja eller överlåta dina vapen till någon annan som är behörig.

> Läs mer på  polisen.se. Sök på vapen – regler och tillstånd.

Astrocytom är en tumör som ingår i gruppen av primära CNS-tumörer som kallas gliom. Gliom namnges efter vilken normal celltyp i hjärnans stödjevävnad, olika gliaceller, som de liknar mest. Astrocytom är namngiven efter astrocyter som skapar en skyddande och passande omgivning för nervcellerna.

Astrocytom graderas enligt WHO:s skala, grad 1–4:

• Astrocytom grad 1 är en tumör som växer långsamt och tydligt avgränsat från vävnaden runt omkring.
• Astrocytom grad 2 är en låggradig tumör som växer långsamt. Den växer diffust in i vävnaden runt omkring.
• Astrocytom grad 3 och 4 är höggradiga tumörer som växer snabbare än lägre grader. De växer diffust in i vävnaden runt omkring.

Den tumörtyp som du har är astrocytom grad 1.

Rehabilitering och behandling

Din rehabilitering startar redan när man först misstänker att du har en tumör. Rehabiliteringen kan innefatta stöd till dig och dina närstående när det gäller praktiska, känslomässiga, familjerelaterade, existentiella och fysiska behov.

Du kan också behöva behandling och rehabilitering för de symtom som tumören kan ge, exempelvis läkemedel mot svullnad i hjärnan eller ryggmärgen eller mot epileptiska anfall.

Dina alternativ diskuteras med dig innan beslut tas. Det kan bli aktuellt med operation, onkologisk behandling eller fortsatta kontroller med magnetkamera (MR).

För att följa tumörens utveckling görs regelbundna MR-undersökningar. Sedan tar man ställning till om du behöver ytterligare behandling.

Prognosen är ofta god

Astrocytom grad 1 är en tumör som ofta har en god prognos. Ibland sitter tumören så att man kan bota sjukdomen med behandling.

Hur sjukdomsförloppet ser ut beror bland annat på tumörens egenskaper. Det beror också på dina förutsättningar, till exempel ålder, hälsa och kroppens förmåga att klara av behandlingar.

Tumören påverkas inte av dina levnadsvanor, till exempel vad du äter eller hur mycket du motionerar. Men en hälsosam livsstil ger ofta högre livskvalitet och mindre symtom och biverkningar från behandlingarna.

Astrocytom är en tumör som ingår i gruppen av primära CNS-tumörer som kallas gliom. Gliom namnges efter vilken normal celltyp i hjärnans stödjevävnad, olika gliaceller, som de liknar mest. Astrocytom är namngiven efter astrocyter som skapar en skyddande och passande omgivning för nervcellerna. Astrocytom graderas enligt WHO:s skala, grad 1–4:

• Astrocytom grad 1 är en tumör som växer långsamt och tydligt avgränsat från vävnaden runt omkring.
• Astrocytom grad 2 är en låggradig tumör som ofta växer långsamt. Den växer diffust in i vävnaden runt omkring.
• Astrocytom grad 3 och 4 är höggradiga tumörer som växer snabbare än lägre grader. De växer diffust in i vävnaden runt omkring.

Astrocytom grad 2, 3 och 4 är cancer.

Den tumörtyp som du har är astrocytom grad 2.

Det kan förekomma att astrocytom med tiden ändrar växtsätt och övergår till högre grad.

Rehabilitering och behandling

Din rehabilitering startar redan när man först misstänker att du har en tumör. Rehabiliteringen kan innefatta stöd till dig och dina närstående när det gäller praktiska, känslomässiga, familjerelaterade, existentiella och fysiska behov.

I dag finns ingen botande behandling för astrocytom grad 2. Behandlingen inriktas på att bromsa tumörtillväxten, förlänga överlevnaden och förbättra livskvaliteten.

Behandlingen kan innefatta operation, onkologisk behandling och ibland en kombination av dessa.

Du kan också behöva behandling och rehabilitering för de symtom som tumören kan ge, exempelvis läkemedel mot svullnad i hjärnan eller ryggmärgen eller epileptiska anfall.

För att följa tumörens utveckling görs regelbundna undersökningar med magnetkamera (MR). Sedan tar man ställning till om du behöver ytterligare behandling.

Prognosen varierar

Även om det finns statistik som ger en uppskattning om medelöverlevnad, är det viktigt att komma ihåg att en prognos är en uppskattning och att många faktorer kan påverka livslängden. Men sjukdomen kommer sannolikt att påverka din livslängd, trots omfattande forskning och förbättrade behandlingsmetoder.

Hur sjukdomsförloppet ser ut beror bland annat på tumörens egenskaper. Det beror också på dina förutsättningar, till exempel ålder, hälsa och kroppens förmåga att klara av behandlingar.

Tumören påverkas inte av dina levnadsvanor, till exempel vad du äter eller hur mycket du motionerar. Men en hälsosam livsstil ger ofta högre livskvalitet och mindre symtom och biverkningar från behandlingarna.

Astrocytom är en tumör som ingår i gruppen av primära CNS-tumörer som kallas gliom. Gliom namnges efter vilken normal celltyp i hjärnans stödjevävnad, olika gliaceller, som de liknar mest. Astrocytom är namngiven efter astrocyter som skapar en skyddande och passande omgivning för nervcellerna. Astrocytom graderas enligt WHO:s skala, grad 1–4:

• Astrocytom grad 1 är en tumör som växer långsamt och tydligt avgränsat från vävnaden runt omkring.
• Astrocytom grad 2 är en låggradig tumör som växer långsamt. Den växer diffust in i vävnaden runt omkring.
• Astrocytom grad 3 och 4 är höggradiga tumörer som växer snabbare än lägre grader. De växer diffust in i vävnaden runt omkring.

Astrocytom grad 2, 3 och 4 är cancer. Grad 3 och 4 räknas som höggradiga tumörer.

Den tumörtyp som du har är astrocytom grad 3.

Det kan förekomma att astrocytom grad 3 med tiden utvecklas till astrocytom grad 4.

Rehabilitering och behandling

Din rehabilitering startar redan när man först misstänker att du har en tumör. Rehabiliteringen kan innefatta stöd till dig och dina närstående när det gäller praktiska, känslomässiga, familjerelaterade, existentiella och fysiska behov.

I dag finns ingen botande behandling för astrocytom grad 3. Behandlingen inriktas på att bromsa tumörtillväxten, förlänga överlevnaden och förbättra livskvaliteten.

Behandlingen kan innefatta operation, strålning och cytostatika, och ibland en kombination av dessa.

Du kan också behöva behandling och rehabilitering för de symtom som tumören kan ge, exempelvis läkemedel mot svullnad i hjärnan eller ryggmärgen eller epileptiska anfall.

För att följa tumörens utveckling görs regelbundna undersökningar med magnetkamera (MR). Sedan tar man ställning till om du behöver ytterligare behandling.

Prognosen varierar

Även om det finns statistik som ger en uppskattning om medelöverlevnad, är det viktigt att komma ihåg att en prognos är en uppskattning och att många faktorer kan påverka livslängden. Men sjukdomen kommer sannolikt att påverka din livslängd, trots omfattande forskning och förbättrade behandlingsmetoder.

Hur sjukdomsförloppet ser ut beror bland annat på tumörens egenskaper. Det beror också på dina förutsättningar, till exempel ålder, hälsa och kroppens förmåga att klara av behandlingar.

Tumören påverkas inte av dina levnadsvanor, till exempel vad du äter eller hur mycket du motionerar. Men en hälsosam livsstil ger ofta högre livskvalitet och mindre symtom och biverkningar från behandlingarna.  

Astrocytom är en tumör som ingår i gruppen av primära CNS-tumörer som kallas gliom. Gliom namnges efter vilken normal celltyp i hjärnans stödjevävnad, olika gliaceller, som de liknar mest. Astrocytom är namngiven efter astrocyter som skapar en skyddande och passande omgivning för nervcellerna. Astrocytom graderas enligt WHO:s skala, grad 1–4:

• Astrocytom grad 1 är en tumör som växer långsamt och tydligt avgränsat från vävnaden runt omkring.
• Astrocytom grad 2 är en låggradig tumör som växer långsamt. Den växer diffust in i vävnaden runt omkring.
• Astrocytom grad 3 och 4 är höggradiga tumörer som växer snabbare än lägre grader. De växer diffust in i vävnaden runt omkring.

Astrocytom grad 2, 3 och 4 är cancer. Grad 3 och 4 räknas som höggradiga tumörer. Grad 4 är en elakartad tumör med mer aggressivt växtsätt än lägre grader.

Den tumörtyp som du har är astrocytom grad 4.

Rehabilitering och behandling

Din rehabilitering startar redan när man först misstänker att du har en tumör. Rehabiliteringen kan innefatta stöd till dig och dina närstående när det gäller praktiska, känslomässiga, familjerelaterade, existentiella och fysiska behov.

I dag finns ingen botande behandling för astrocytom grad 4. Behandlingen inriktas på att bromsa tumörtillväxten, förlänga överlevnaden och förbättra livskvaliteten.

Behandlingen kan innefatta operation, strålning, cytostatika och elektriska alternerande fält, och ibland en kombination av dessa.

Du kan också behöva behandling och rehabilitering för de symtom som tumören kan ge, exempelvis läkemedel mot hjärnsvullnad eller epileptiska anfall.

För att följa tumörens utveckling görs regelbundna undersökningar med magnetkamera (MR). Sedan tar man ställning till om du behöver ytterligare behandling.

Prognosen varierar

Även om det finns statistik som ger en uppskattning om medelöverlevnad, är det viktigt att komma ihåg att en prognos är en uppskattning och att många faktorer kan påverka livslängden. Men sjukdomen kommer sannolikt att påverka din livslängd, trots omfattande forskning och förbättrade behandlingsmetoder.

Hur sjukdomsförloppet ser ut beror bland annat på tumörens egenskaper. Det beror också på dina förutsättningar, till exempel ålder, hälsa och kroppens förmåga att klara av behandlingar.

Tumören påverkas inte av dina levnadsvanor, till exempel vad du äter eller hur mycket du motionerar. Men en hälsosam livsstil ger ofta högre livskvalitet och mindre symtom och biverkningar från behandlingarna.

Diffust medellinjesgliom är en tumör som ingår i gruppen av primära CNS-tumörer som kallas gliom. Tumören är namngiven efter vilken normal celltyp som den liknar mest och var den oftast finns i hjärnan. Diffust medellinjesgliom är namngiven efter gliaceller som skapar en skyddande och passande omgivning för nervcellerna. Tumören växer ofta i centrala delar av hjärnan och hjärnstammen och har därför fått namnet medellinjesgliom. Gliom graderas enligt WHO:s skala, grad 1–4:

• Gliom grad 1 och 2 växer långsammare och mer avgränsat från vävnaden runt omkring, än högre grader.
• Gliom grad 3 är elakartade tumörer med aggressivt växtsätt.
• Diffust medellinjesgliom graderas som grad 4. Det är en elakartad tumör som växer diffust in i vävnaden runt omkring och växer snabbare än lägre grader.

Gliom grad 2, 3 och 4 är cancer. Grad 3 och 4 räknas som höggradiga tumörer.

Den tumörtyp som du har är diffust medellinjesgliom.

Det kan förekomma att gliom med tiden ändrar karaktär och växtsätt.

Rehabilitering och behandling

Din rehabilitering startar redan när man först misstänker att du har en tumör. Rehabiliteringen kan innefatta stöd till dig och dina närstående när det gäller praktiska, känslomässiga, familjerelaterade, existentiella och fysiska behov.

I dag finns ingen botande behandling för diffust medellinjesgliom. Behandlingen inriktas på att bromsa tumörtillväxten, förlänga överlevnaden och förbättra livskvaliteten.

Behandlingen kan innefatta operation, onkologisk behandling, och ibland en kombination av dessa.

Du kan också behöva behandling och rehabilitering för de symtom som tumören kan ge, exempelvis läkemedel mot svullnad i hjärnan eller epileptiska anfall.

För att följa tumörens utveckling görs regelbundna undersökningar med magnetkamera (MR). Sedan tar man ställning till om du behöver ytterligare behandling.

Prognosen varierar

Även om det finns statistik som ger en uppskattning om medelöverlevnad, är det viktigt att komma ihåg att en prognos är en uppskattning och att många faktorer kan påverka livslängden. Men sjukdomen kommer sannolikt att påverka din livslängd, trots omfattande forskning och förbättrade behandlingsmetoder.

Hur sjukdomsförloppet ser ut beror bland annat på tumörens egenskaper. Det beror också på dina förutsättningar, till exempel ålder, hälsa och kroppens förmåga att klara av behandlingar.

Tumören påverkas inte av dina levnadsvanor, till exempel vad du äter eller hur mycket du motionerar. Men en hälsosam livsstil ger ofta högre livskvalitet och mindre symtom och biverkningar från behandlingarna.

Embryonala tumörer utgår från omogna (embryonala) celler i hjärnan eller ryggmärgen. Tumörerna kan växa snabbt och utan att ha en tydlig gräns mot vävnaden runt omkring.

Embryonala tumörer kan spridas via ryggmärgsvätskan. För att utreda om tumören har spridit sig gör man oftast en undersökning med magnetkamera (MR) av både hjärnan och ryggmärgen. Man tar även prov från ryggmärgsvätskan genom lumbalpunktion.

Medulloblastom är den vanligaste formen av embryonal tumör.

Rehabilitering och behandling

Din rehabilitering startar redan när man först misstänker att du har en tumör. Rehabiliteringen kan innefatta stöd till dig och dina närstående när det gäller praktiska, känslomässiga, familjerelaterade, existentiella och fysiska behov.

Embryonala tumörer kan behandlas med operation, strålning och cytostatika, och ibland en kombination av dessa. Behandlingen inriktas på att stoppa eller bromsa tumörtillväxten, förlänga överlevnaden och förbättra livskvaliteten.

Du kan också behöva behandling och rehabilitering mot de symtom som tumören kan ge, exempelvis läkemedel mot svullnad i hjärnan eller epileptiska anfall.

För att följa tumörens utveckling görs regelbundna MR-undersökningar. Sedan tar man ställning till om du behöver ytterligare behandling.

Prognosen varierar

Även om det finns statistik som ger en uppskattning om medelöverlevnad, är det viktigt att komma ihåg att en prognos är en uppskattning och att många faktorer kan påverka livslängden. Men sjukdomen kommer sannolikt att påverka din livslängd, trots omfattande forskning och förbättrade behandlingsmetoder.

Hur sjukdomsförloppet ser ut beror på tumörens egenskaper. Det beror också på dina förutsättningar, till exempel ålder, hälsa och kroppens förmåga att klara av behandlingar.

Tumören påverkas inte av dina levnadsvanor, till exempel vad du äter eller hur mycket du motionerar. Men en hälsosam livsstil ger ofta högre livskvalitet och mindre symtom och biverkningar från behandlingarna.  

Ependymom är en tumör som ingår i gruppen av primära CNS-tumörer som kallas gliom. Gliom namnges efter vilken normal celltyp i hjärnans stödjevävnad, olika gliaceller, som de liknar mest. Ependymom är namngiven efter ependymceller som täcker hjärnans och ryggmärgens vätskefyllda hålrum.

Ependymom graderas enligt WHO:s skala, grad 1–3. Ependymom grad 1 är ofta en tumör som växer långsammare och tydligare avgränsat mot vävnad runt omkring än tumörer av högre grad. Högre grad innebär också större risk för att tumören kommer tillbaka efter behandling.

Den tumörtyp som du har är ependymom grad 1.

Ependymom kan spridas via ryggmärgsvätskan inom centrala nervsystemet. Därför gör man oftast en undersökning med magnetkamera (MR) av både hjärnan och ryggmärgen. Man tar också prov från ryggmärgsvätskan genom lumbalpunktion.

Rehabilitering och behandling

Din rehabilitering startar redan när man först misstänker att du har en tumör. Rehabiliteringen kan innefatta stöd till dig och dina närstående när det gäller praktiska, känslomässiga, familjerelaterade, existentiella och fysiska behov.

Behandling som kan vara aktuell är operation eller strålning, och ibland en kombination av dessa.

Du kan också behöva behandling och rehabilitering för de symtom som tumören kan ge. Du kan exempelvis få läkemedel mot svullnad i hjärnan eller ryggmärgen, epileptiska anfall, överaktiv blåsa eller smärta.

För att följa tumörens utveckling görs regelbundna MR-undersökningar. Sedan tar man ställning till om du behöver ytterligare behandling.

Prognosen är god

Ependymom grad 1 har en god prognos och går många gånger att bota.

Hur sjukdomsförloppet ser ut beror bland annat på tumörens egenskaper. Det beror också på dina förutsättningar, till exempel ålder, hälsa och kroppens förmåga att klara av behandlingar.

Tumören påverkas inte av dina levnadsvanor, till exempel vad du äter eller hur mycket du motionerar. Men en hälsosam livsstil ger ofta högre livskvalitet och mindre symtom och biverkningar från behandlingarna.

Ependymom är en tumör som ingår i gruppen av primära CNS-tumörer som kallas gliom. Gliom namnges efter vilken normal celltyp i hjärnans stödjevävnad, olika gliaceller, som de liknar mest. Ependymom är namngiven efter ependymceller som täcker hjärnans och ryggmärgens vätskefyllda hålrum.

Ependymom graderas enligt WHO:s skala, grad 1–3. Ependymom grad 2 och 3 är cancer. Tumörer av hög grad brukar växa snabbare och mindre avgränsat mot vävnad omkring än tumörer av låg grad. Högre grad innebär också större risk för att tumören kommer tillbaka efter behandling.

Den tumörtyp som du har är ependymom grad 2.

Ependymom kan spridas via ryggmärgsvätskan. Därför gör man oftast en undersökning med magnetkamera (MR) av både hjärnan och ryggmärgen. Man tar också prov från ryggmärgsvätskan genom lumbalpunktion.

Rehabilitering och behandling

Din rehabilitering startar redan när man först misstänker att du har en tumör. Rehabiliteringen kan innefatta stöd till dig och dina närstående när det gäller praktiska, känslomässiga, familjerelaterade, existentiella och fysiska behov.

Behandlingen inriktas på att bromsa tumörtillväxten, förlänga överlevnaden och förbättra livskvaliteten.

Behandlingen kan innefatta operation, strålning och medicinsk behandling, och ibland en kombination av dessa.

Du kan också behöva behandling och rehabilitering för de symtom som tumören kan ge. Du kan exempelvis få läkemedel mot svullnad i hjärnan eller ryggmärgen, epileptiska anfall, överaktiv blåsa eller smärta.

För att följa tumörens utveckling görs regelbundna MR-undersökningar. Sedan tar man ställning till om du behöver ytterligare behandling.

Prognosen är god

Ependymom grad 2 har en god prognos och kan många gånger gå att bota.

Hur sjukdomsförloppet ser ut beror bland annat på tumörens egenskaper. Det beror också på dina förutsättningar, till exempel ålder, hälsa och kroppens förmåga att klara av behandlingar.

Tumören påverkas inte av dina levnadsvanor, till exempel vad du äter eller hur mycket du motionerar. Men en hälsosam livsstil ger ofta högre livskvalitet och mindre symtom och biverkningar från behandlingarna.

Ependymom är en tumör som ingår i gruppen av primära CNS-tumörer som kallas gliom. Gliom namnges efter vilken normal celltyp i hjärnans stödjevävnad, olika gliaceller, som de liknar mest. Ependymom är namngiven efter ependymceller som täcker hjärnans och ryggmärgens vätskefyllda hålrum.

Ependymom graderas enligt WHO:s skala, grad 1–3. Ependymom grad 2 och 3 är cancer. Tumörer av hög grad brukar växa snabbare och mindre avgränsat mot vävnad omkring än tumörer av låg grad. Högre grad innebär också större risk för att tumören kommer tillbaka efter behandling.

Den tumörtyp som du har är ependymom grad 3.

Ependymom kan spridas via ryggmärgsvätskan. Därför gör man oftast en undersökning med magnetkamera (MR) av både hjärnan och ryggmärgen. Man tar också prov från ryggmärgsvätskan genom lumbalpunktion.

Rehabilitering och behandling

Din rehabilitering startar redan när man först misstänker att du har en tumör. Rehabiliteringen kan innefatta stöd till dig och dina närstående när det gäller praktiska, känslomässiga, familjerelaterade, existentiella och fysiska behov.

Behandlingen inriktas på att bromsa tumörtillväxten, förlänga överlevnaden och förbättra livskvaliteten.

Behandlingen kan innefatta operation, strålning och medicinsk behandling, och ibland en kombination av dessa.

Du kan också behöva behandling och rehabilitering för de symtom som tumören kan ge. Du kan exempelvis få läkemedel mot svullnad i hjärnan eller ryggmärgen, epileptiska anfall, överaktiv blåsa eller smärta.

För att följa tumörens utveckling görs regelbundna MR-undersökningar. Sedan tar man ställning till om du behöver ytterligare behandling.

Prognosen varierar

Även om det finns statistik som ger en uppskattning om medelöverlevnad, är det viktigt att komma ihåg att en prognos är en uppskattning och att många faktorer kan påverka livslängden. Men sjukdomen kommer sannolikt att påverka din livslängd, trots omfattande forskning och förbättrade behandlingsmetoder.

Hur sjukdomsförloppet ser ut beror bland annat på tumörens egenskaper. Det beror också på dina förutsättningar, till exempel ålder, hälsa och kroppens förmåga att klara av behandlingar.

Tumören påverkas inte av dina levnadsvanor, till exempel vad du äter eller hur mycket du motionerar. Men en hälsosam livsstil ger ofta högre livskvalitet och mindre symtom och biverkningar från behandlingarna. 

Gangliogliom är en av de mer ovanliga tumörformerna som kan uppstå i hjärnan eller ryggmärgen. Tumören namnges efter vilken normal celltyp i hjärnan som tumörcellerna liknar mest. Tumören är en blandtumör, vilket innebär att den har både tumörceller som liknar nervceller, så kallade ganglieceller, och tumörceller som liknar celler från stödjevävnad, så kallade gliaceller.

Gangliogliom graderas enligt WHO:s skala, grad 1 och 3. Båda växer långsamt, men grad 1-tumörer växer ännu långsammare och mer avgränsat än grad 3.

Den tumörtyp som du har är gangliogliom grad 1.

Rehabilitering och behandling

Din rehabilitering startar redan när man först misstänker att du har en tumör. Rehabiliteringen kan innefatta stöd till dig och dina närstående när det gäller praktiska, känslomässiga, familjerelaterade, existentiella och fysiska behov.

Om tumören orsakar besvär och sitter tillgängligt kan den opereras.

Du kan också behöva behandling och rehabilitering för de symtom som tumören kan ge, exempelvis läkemedel mot epileptiska anfall eller svullnad i hjärnan eller ryggmärgen.

För att följa tumörens utveckling görs regelbundna undersökningar med magnetkamera (MR). Sedan tar man ställning till om du behöver ytterligare behandling.

Prognosen är ofta god

Gangliogliom grad 1 har ofta en god prognos och går många gånger att bota.

Hur sjukdomsförloppet ser ut beror bland annat på tumörens egenskaper. Det beror också på dina förutsättningar, till exempel ålder, hälsa och kroppens förmåga att klara av behandlingar.

Tumören påverkas inte av dina levnadsvanor, till exempel vad du äter eller hur mycket du motionerar. Men en hälsosam livsstil ger ofta högre livskvalitet och mindre symtom och biverkningar från behandlingarna.

Gangliogliom är en av de mer ovanliga tumörformerna som kan uppstå i hjärnan eller ryggmärgen. Tumören namnges efter vilken normal celltyp i hjärnan som tumörcellerna liknar mest. Tumören är en blandtumör, vilket innebär att den har både tumörceller som liknar nervceller, så kallade ganglieceller, och tumörceller som liknar celler från stödjevävnad, så kallade gliaceller.

Gangliogliom graderas enligt WHO:s skala, grad 1 och 3. Båda växer långsamt, men grad 1-tumörer växer ännu långsammare och mer avgränsat än grad 3. Gangliogliom grad 3 är cancer.

Den tumörtyp som du har är gangliogliom grad 3.

Rehabilitering och behandling

Din rehabilitering startar redan när man först misstänker att du har en tumör. Rehabiliteringen kan innefatta stöd till dig och dina närstående när det gäller praktiska, känslomässiga, familjerelaterade, existentiella och fysiska behov.

I dag finns ingen botande behandling för gangliogliom grad 3. Behandlingen inriktas på att bromsa tumörtillväxten, förlänga överlevnaden och förbättra livskvaliteten.

Behandlingen kan innefatta operation, strålning och medicinsk behandling, och ibland en kombination av dessa.

Du kan också behöva behandling och rehabilitering för de symtom som tumören kan ge, exempelvis läkemedel mot epileptiska anfall eller svullnad i hjärnan eller ryggmärgen.

För att följa tumörens utveckling görs regelbundna undersökningar med magnetkamera (MR). Sedan tar man ställning till om du behöver ytterligare behandling.

Prognosen varierar

Även om det finns statistik som ger en uppskattning om medelöverlevnad, är det viktigt att komma ihåg att en prognos är en uppskattning och att många faktorer kan påverka livslängden. Men sjukdomen kommer sannolikt att påverka din livslängd, trots omfattande forskning och förbättrade behandlingsmetoder.

Hur sjukdomsförloppet ser ut beror bland annat på tumörens egenskaper. Det beror också på dina förutsättningar, till exempel ålder, hälsa och kroppens förmåga att klara av behandlingar.

Tumören påverkas inte av dina levnadsvanor, till exempel vad du äter eller hur mycket du motionerar. Men en hälsosam livsstil ger ofta högre livskvalitet och mindre symtom och biverkningar från behandlingarna.  

Glioblastom är en tumör som ingår i gruppen av primära CNS-tumörer som kallas gliom. Gliom namnges efter vilken normal celltyp i hjärnans stödjevävnad, olika gliaceller, som de liknar mest. Glioblastom är namngiven efter gliaceller som skapar en skyddande och passande omgivning för nervcellerna.

Det finns ett gliom med högsta grad som har fått en egen diagnos, glioblastom.

Den tumörtyp som du har är glioblastom, den allvarligaste graden av gliom.

Rehabilitering och behandling

Din rehabilitering startar redan när man först misstänker att du har en tumör. Rehabiliteringen kan innefatta stöd till dig och dina närstående när det gäller praktiska, känslomässiga, familjerelaterade, existentiella och fysiska behov.

I dag finns ingen botande behandling för glioblastom. Behandlingen inriktas på att bromsa tumörtillväxten, förlänga överlevnaden och förbättra livskvaliteten.

Tumörbehandlingen kan innefatta operation, strålning, cytostatika och elektriska alternerande fält, och ibland en kombination av dessa.

Du kan också behöva behandling och rehabilitering för de symtom som tumören kan ge, exempelvis läkemedel mot svullnad i hjärnan eller epileptiska anfall.

För att följa tumörens utveckling görs regelbundna undersökningar med magnetkamera (MR). Sedan tar man ställning till om du behöver ytterligare behandling.

Prognosen varierar

Även om det finns statistik som ger en uppskattning om medelöverlevnad, är det viktigt att komma ihåg att en prognos är en uppskattning och att många faktorer kan påverka livslängden. Men sjukdomen kommer sannolikt att påverka din livslängd, trots omfattande forskning och förbättrade behandlingsmetoder.

Hur sjukdomsförloppet ser ut beror bland annat på tumörens egenskaper. Det beror också på dina förutsättningar, till exempel ålder, hälsa och kroppens förmåga att klara av behandlingar.

Tumören påverkas inte av dina levnadsvanor, till exempel vad du äter eller hur mycket du motionerar. Men en hälsosam livsstil ger ofta högre livskvalitet och mindre symtom och biverkningar från behandlingarna. 

Germinalcellstumörer i centrala nervsystemet är ovanliga tumörer som liknar könscellstumörer som uppstår på andra ställen i kroppen. Det finns flera olika varianter, med ursprung från olika embryonala celltyper. Vissa är godartade, andra är aggressiva.

Germinalcellstumörer kan spridas via ryggmärgsvätskan. För att utreda om tumören har spridit sig gör man oftast en undersökning med magnetkamera (MR) av både hjärnan och ryggmärgen. Man tar även blodprov samt prov från ryggmärgsvätskan genom lumbalpunktion.

Rehabilitering och behandling

Din rehabilitering startar redan när man misstänker att du har en tumör. Rehabiliteringen kan innefatta stöd till dig och dina närstående när det gäller praktiska, känslomässiga, familjerelaterade, existentiella och fysiska behov.

Germinalcellstumörer kan behandlas med operation, strålning och cytostatika, och ofta en kombination av dessa. Behandlingen inriktas på att stoppa eller bromsa tumörtillväxten, förlänga överlevnaden och förbättra livskvaliteten.

Du kan också behöva behandling och rehabilitering mot de symtom tumören kan ge, exempelvis påverkan på flödet av ryggmärgsvätska. Du kan också få läkemedel mot svullnad i hjärnan eller epileptiska anfall.

För att följa tumörens utveckling görs regelbundna MR-undersökningar. Sedan tar man ställning till om du behöver ytterligare behandling.

Prognosen varierar

Även om det finns statistik som ger en uppskattning om medelöverlevnad, är det viktigt att komma ihåg att en prognos är en uppskattning och att många faktorer kan påverka livslängden. Men sjukdomen kommer sannolikt att påverka din livslängd, trots omfattande forskning och förbättrade behandlingsmetoder.

Hur sjukdomsförloppet ser ut beror på tumörens egenskaper. Det beror också på dina förutsättningar, till exempel ålder, hälsa och kroppens förmåga att klara av behandlingar. 

Tumören påverkas inte av dina levnadsvanor, till exempel vad du äter eller hur mycket du motionerar. Men en hälsosam livsstil kan ofta öka livskvaliteten och minska symtom och biverkningar från behandlingarna.

Meningeom är en tumörtyp som utgår från hjärnans eller ryggmärgens hinnor.

Meningeom graderas enligt WHO:s skala, grad 1–3. Tumörer av hög grad brukar växa snabbare och mindre avgränsat mot vävnad omkring än tumörer av låg grad. Högre grad innebär också större risk för att tumören kommer tillbaka efter behandling.

Den tumörtyp som du har är meningeom grad 1.

Rehabilitering och behandling

Din rehabilitering startar redan när man först misstänker att du har en tumör. Rehabiliteringen kan innefatta stöd till dig och dina närstående när det gäller praktiska, känslomässiga, familjerelaterade, existentiella och fysiska behov.

Meningeom grad 1 växer ofta långsamt och behöver därför inte alltid behandlas. Om tumören orsakar besvär och sitter tillgängligt kan den opereras.

Du kan behöva behandling och rehabilitering för de symtom som tumören kan ge, exempelvis läkemedel mot svullnad i hjärnan eller ryggmärgen eller epileptiska anfall.

Ibland följer man tumörens utveckling med undersökningar med magnetkamera (MR) under en period.

Prognosen är god

Meningeom grad 1 har en god prognos och går ofta att bota.

Tumören påverkas inte av dina levnadsvanor, till exempel vad du äter eller hur mycket du motionerar. Men en hälsosam livsstil ger ofta högre livskvalitet och mindre symtom och biverkningar från behandlingarna. 

Meningeom är en tumörtyp som utgår från hjärnans eller ryggmärgens hinnor.

Meningeom graderas enligt WHO:s skala, grad 1–3. Tumörer av hög grad brukar växa snabbare och mindre avgränsat mot vävnad omkring än tumörer av låg grad. Högre grad innebär också större risk för att tumören kommer tillbaka efter behandling.

Den tumörtyp som du har är meningeom grad 2.

Rehabilitering och behandling

Din rehabilitering startar redan när man först misstänker att du har en tumör. Rehabiliteringen kan innefatta stöd till dig och dina närstående när det gäller praktiska, känslomässiga, familjerelaterade, existentiella och fysiska behov.

Behandlingen inriktas på att bromsa tumörtillväxten, förlänga överlevnaden och förbättra livskvaliteten.

Behandlingen kan innefatta operation eller strålning och ibland båda.

Du kan också behöva behandling och rehabilitering för de symtom som tumören kan ge, exempelvis läkemedel mot svullnad i hjärnan eller ryggmärgen eller epileptiska anfall.

För att följa tumörens utveckling görs regelbundna undersökningar med magnetkamera (MR). Sedan tar man ställning till om du behöver ytterligare behandling.

Prognosen varierar

Även om det finns statistik som ger en uppskattning om medelöverlevnad, är det viktigt att komma ihåg att en prognos är en uppskattning och att många faktorer kan påverka livslängden. Men sjukdomen kommer sannolikt att påverka din livslängd, trots omfattande forskning och förbättrade behandlingsmetoder.

Hur sjukdomsförloppet ser ut beror bland annat på tumörens egenskaper. Det beror också på dina förutsättningar, till exempel ålder, hälsa och kroppens förmåga att klara av behandlingar.

Tumören påverkas inte av dina levnadsvanor, till exempel vad du äter eller hur mycket du motionerar. Men en hälsosam livsstil ger ofta högre livskvalitet och mindre symtom och biverkningar från behandlingarna.

Meningeom är en tumörtyp som utgår från hjärnans eller ryggmärgens hinnor.

Meningeom graderas enligt WHO:s skala, grad 1–3. Meningeom grad 3 är cancer. Tumörer av hög grad brukar växa snabbare och mindre avgränsat mot omgivande vävnad än tumörer av låg grad. Högre grad innebär också större risk för att tumören kommer tillbaka efter behandling.

Den tumörtyp som du har är meningeom grad 3.

Rehabilitering och behandling

Din rehabilitering startar redan när man först misstänker att du har en tumör. Rehabiliteringen kan innefatta stöd till dig och dina närstående när det gäller praktiska, känslomässiga, familjerelaterade, existentiella och fysiska behov.

Behandlingen av meningeom grad 3 inriktas på att bromsa tumörtillväxten, förlänga överlevnaden och förbättra livskvaliteten.

Behandlingen kan innefatta operation och medicinsk behandling, ibland en kombination av dessa. Det är stor risk för att tumören kommer tillbaka efter behandlingen.

Du kan också behöva behandling och rehabilitering för de symtom som tumören kan ge, exempelvis läkemedel mot svullnad i hjärnan eller ryggmärgen eller epileptiska anfall.

För att följa tumörens utveckling görs regelbundna undersökningar med magnetkamera (MR). Sedan tar man ställning till om du behöver ytterligare behandling.

Prognosen varierar

Även om det finns statistik som ger en uppskattning om medelöverlevnad, är det viktigt att komma ihåg att en prognos är en uppskattning och att många faktorer kan påverka livslängden. Men sjukdomen kommer sannolikt att påverka din livslängd, trots omfattande forskning och förbättrade behandlingsmetoder.

Hur sjukdomsförloppet ser ut beror bland annat på tumörens egenskaper. Det beror också på dina förutsättningar, till exempel ålder, hälsa och kroppens förmåga att klara av behandlingar.

Tumören påverkas inte av dina levnadsvanor, till exempel vad du äter eller hur mycket du motionerar. Men en hälsosam livsstil ger ofta högre livskvalitet och mindre symtom och biverkningar från behandlingarna.

Oligodendrogliom är en tumör som ingår i gruppen av primära CNS-tumörer som kallas gliom. Gliom namnges efter vilken normal celltyp i hjärnans stödjevävnad, olika gliaceller, som de liknar mest. Oligodendrogliom är namngiven efter oligodendrocyter som isolerar nervcellernas utskott och underlättar nervsignaler. Oligodendrogliom graderas enligt WHO:s skala, grad 2 och 3:

• Oligodendrogliom grad 2 är ett låggradigt gliom som växer långsammare och mer avgränsat från vävnaden runt omkring än grad 3.
• Oligodendrogliom grad 2 och 3 är cancer.

Den tumörtyp som du har är oligodendrogliom grad 2.

Det kan förekomma att oligodendrogliom med tiden ändrar karaktär och växtsätt.

Rehabilitering och behandling

Din rehabilitering startar redan när man först misstänker att du har en tumör. Rehabiliteringen kan innefatta stöd till dig och dina närstående när det gäller praktiska, känslomässiga, familjerelaterade, existentiella och fysiska behov.

I dag finns ingen botande behandling för oligodendrogliom grad 2. Behandlingen inriktas på att bromsa tumörtillväxten, förlänga överlevnaden och förbättra livskvaliteten.

Behandlingen kan innefatta operation, strålning och cytostatikabehandling, och ibland en kombination av dessa.

Du kan också behöva behandling och rehabilitering för de symtom som tumören kan ge, exempelvis läkemedel mot svullnad i hjärnan eller epileptiska anfall.

För att följa tumörens utveckling görs regelbundna undersökningar med magnetkamera (MR). Sedan tar man ställning till om du behöver ytterligare behandling.

Prognosen varierar

Även om det finns statistik som ger en uppskattning om medelöverlevnad, är det viktigt att komma ihåg att en prognos är en uppskattning och att många faktorer kan påverka livslängden. Men sjukdomen kommer sannolikt att påverka din livslängd, trots omfattande forskning och förbättrade behandlingsmetoder.

Hur sjukdomsförloppet ser ut beror bland annatpå tumörens egenskaper. Det beror också på dina förutsättningar, till exempel ålder, hälsa och kroppens förmåga att klara av behandlingar.

Tumören påverkas inte av dina levnadsvanor, till exempel vad du äter eller hur mycket du motionerar. Men en hälsosam livsstil ger ofta högre livskvalitet och mindre symtom och biverkningar från behandlingarna.

Oligodendrogliom är en tumör som ingår i gruppen av primära CNS-tumörer som kallas gliom. Gliom namnges efter vilken normal celltyp i hjärnans stödjevävnad, olika gliaceller, som de liknar mest. Oligodendrogliom är namngiven efter oligodendrocyter som isolerar nervcellernas utskott och underlättar nervsignaler. Oligodendrogliom graderas enligt WHO:s skala, grad 2 och 3:

• Oligodendrogliom grad 3 är ett höggradigt gliom som växer snabbare och mindre avgränsat från vävnaden runt omkring än grad 2.
• Oligodendrogliom grad 2 och 3 är cancer.

Den tumörtyp som du har är oligodendrogliom grad 3.

Det kan förekomma att oligodendrogliom med tiden ändrar karaktär och växtsätt.

Rehabilitering och behandling

Din rehabilitering startar redan när man först misstänker att du har en tumör. Rehabiliteringen kan innefatta stöd till dig och dina närstående när det gäller praktiska, känslomässiga, familjerelaterade, existentiella och fysiska behov.

I dag finns ingen botande behandling för oligodendrogliom grad 3. Behandlingen inriktas på att bromsa tumörtillväxten, förlänga överlevnaden och förbättra livskvaliteten.

Behandlingen kan innefatta operation, strålning och cytostatikabehandling, och ibland en kombination av dessa.

Du kan också behöva behandling och rehabilitering för de symtom som tumören kan ge, exempelvis läkemedel mot svullnad i hjärnan eller epileptiska anfall.

För att följa tumörens utveckling görs regelbundna undersökningar med magnetkamera (MR). Sedan tar man ställning till om du behöver ytterligare behandling.

Prognosen varierar

Även om det finns statistik som ger en uppskattning om medelöverlevnad, är det viktigt att komma ihåg att en prognos är en uppskattning och att många faktorer kan påverka livslängden. Men sjukdomen kommer sannolikt att påverka din livslängd, trots omfattande forskning och förbättrade behandlingsmetoder.

Hur sjukdomsförloppet ser ut beror bland annat på tumörens egenskaper. Det beror också på dina förutsättningar, till exempel ålder, hälsa och kroppens förmåga att klara av behandlingar.

Tumören påverkas inte av dina levnadsvanor, till exempel vad du äter eller hur mycket du motionerar. Men en hälsosam livsstil ger ofta högre livskvalitet och mindre symtom och biverkningar från behandlingarna. 

Ibland kan det vara svårt att ställa en säker diagnos på en tumör i centrala nervsystemet. Anledningen kan vara att man inte har kunnat ta ett vävnadsprov. Utredning med radiologiska undersökningar, till exempel magnetkamera, är vägledande i diagnosen men det behövs ett vävnadsprov för att säkerställa diagnosen.

De olika tumörtyperna i hjärnan och ryggmärgen namnges efter vilken normal celltyp som de liknar mest. Gliom är namngivna efter gliaceller som skapar en skyddande och passande omgivning för nervcellerna. Gliom finns i flera undergrupper, till exempel astrocytom och ependymom. Tumörer i centrala nervsystemet graderas enligt WHO:s skala, grad 1–4:

• Grad 1 är en tumör som växer långsamt och tydligt avgränsat från vävnaden runt omkring.
• Grad 2 är en låggradig tumör som ofta växer långsamt. Den växer diffust in i vävnaden runt omkring.
• Grad 3 och 4 är höggradiga tumörer som växer snabbare än lägre grader. De växer diffust in i vävnaden runt omkring.

Tumörer av grad 2, 3 och 4 är cancer.

Vissa tumörer kan med tiden ändra karaktär och växtsätt.

Rehabilitering och behandling

Din rehabilitering startar redan när man först misstänker att du har en tumör. Rehabiliteringen kan innefatta stöd till dig och dina närstående när det gäller praktiska, känslomässiga, familjerelaterade, existentiella och fysiska behov.

I dag finns ingen botande behandling för tumörer som inte går att operera. Behandlingen inriktas på att bromsa tumörtillväxten, förlänga överlevnaden och förbättra livskvaliteten.

Behandlingen kan innefatta strålning och cytostatika, och ibland en kombination av dessa.

Du kan också behöva behandling och rehabilitering för de symtom som tumören kan ge, exempelvis läkemedel mot svullnad i hjärnan eller ryggmärgen eller epileptiska anfall.

För att följa tumörens utveckling görs regelbundna undersökningar med magnetkamera (MR). Sedan tar man ställning till om du behöver ytterligare behandling.

Prognosen varierar

Även om det finns statistik som ger en uppskattning om medelöverlevnad, är det viktigt att komma ihåg att en prognos är en uppskattning och att många faktorer kan påverka livslängden. Men sjukdomen kommer sannolikt att påverka din livslängd, trots omfattande forskning och förbättrade behandlingsmetoder.

Tumören påverkas inte av dina levnadsvanor, till exempel vad du äter eller hur mycket du motionerar. Men en hälsosam livsstil ger ofta högre livskvalitet och mindre symtom och biverkningar från behandlingarna.

Den tumör som du har är en av de mindre vanliga tumörtyper som förekommer i det centrala nervsystemet. De vanligaste typerna är olika slag av gliom och meningeom, men utöver dessa finns ungefär 80 andra och ovanligare tumörtyper. De utgår från celler i hjärnan eller ryggmärgen, men även från stödjevävnader eller små rester av celler från det centrala nervsystemets tidiga utveckling.

De olika tumörtyperna i hjärnan och ryggmärgen namnges ofta efter vilken normal celltyp de liknar mest. Tumörer i centrala nervsystemet graderas enligt WHO:s skala, grad 1–4:

• Grad 1 är en tumör som växer långsamt och tydligt avgränsat från vävnaden runt omkring.
• Grad 2 är en låggradig tumör som ofta växer långsamt. Den växer diffust in i vävnaden runt omkring.
• Grad 3 och 4 är höggradiga tumörer som växer snabbare än lägre grader. De växer diffust in i vävnaden runt omkring.

Tumörer av grad 2, 3 och 4 är cancer.

Vissa tumörer kan med tiden ändra karaktär och växtsätt.

Rehabilitering och behandling

Din rehabilitering startar redan när man först misstänker att du har en tumör. Rehabiliteringen kan innefatta stöd till dig och dina närstående när det gäller praktiska, känslomässiga, familjerelaterade, existentiella och fysiska behov.

I dag finns ingen botande behandling för tumörer som inte går att operera. Behandlingen inriktas på att bromsa tumörtillväxten, förlänga överlevnaden och förbättra livskvaliteten.

Behandlingen kan innefatta strålning och cytostatika, och ibland en kombination av dessa.

Du kan också behöva behandling och rehabilitering för de symtom som tumören kan ge, exempelvis läkemedel mot svullnad i hjärnan eller ryggmärgen eller epileptiska anfall.

För att följa tumörens utveckling görs regelbundna undersökningar med magnetkamera (MR). Sedan tar man ställning till om du behöver ytterligare behandling.

Prognosen varierar

Även om det finns statistik som ger en uppskattning om medelöverlevnad, är det viktigt att komma ihåg att en prognos är en uppskattning och att många faktorer kan påverka livslängden. Men sjukdomen kommer sannolikt att påverka din livslängd, trots omfattande forskning och förbättrade behandlingsmetoder.

Tumören påverkas inte av dina levnadsvanor, till exempel vad du äter eller hur mycket du motionerar. Men en hälsosam livsstil ger ofta högre livskvalitet och mindre symtom och biverkningar från behandlingarna.

Epileptiska anfall orsakas av en överaktivitet i hjärnans nervceller. En hjärntumör kan orsaka överdriven elektrisk aktivitet i det område där den finns. Det är därför vanligt att det första symtomet vid en hjärntumör är ett epileptiskt anfall, men ibland kan anfall även uppstå senare under sjukdomsförloppet. Om du har en hjärntumör ställs diagnosen epilepsi efter det första epileptiska anfallet.

Ett epileptiskt anfall kommer plötsligt och varar oftast i några sekunder upp till några minuter. Före anfallet kan du få en bekant känsla som är svår att beskriva, eller uppleva att synen eller hörseln påverkas. Detta kallas för förkänning eller aura. Efter anfallet kan du känna dig trött och ibland också förvirrad, vilket kallas postiktal fas. Den postiktala fasen kan vara olika länge, allt mellan några timmar till dagar.

Olika personer kan få väldigt olika anfall, men ofta har en och samma person liknande anfall varje gång. Symtomen av anfallen beror på var i hjärnan som tumören sitter.

Fokala anfall utgår från ett visst område i hjärnan

Fokala anfall är den vanligaste typen av anfall och innebär att nervceller är överaktiva i ett specifikt område i hjärnan. Epilepsi som följd av hjärntumör har alltid fokal start, i det område där tumören sitter.

Fokala anfall kan visa sig genom att du får känselpåverkan eller ryckningar i en eller flera kroppsdelar från ena sidan av kroppen. Du kan också få påverkan på andra sinnen som till exempel syn, tal, doft eller smak.

Ibland kan ett fokalt anfall också göra att medvetandet sänks. Du kan då bli frånvarande och ha stirrande blick, smacka med munnen eller monotont plocka med händerna.

Ett fokalt anfall kan sprida sig till hela hjärnan

Ett anfall med fokal start kan spridas till hela hjärnan och kallas då toniskt-kloniskt anfall. Sådana anfall är mer ovanliga än fokala anfall. Då tappar du medvetandet och hela kroppen kan påverkas av ryckningar och kramper.

Du får körförbud tills du har varit anfallsfri en viss tid

Transportstyrelsen har bestämt att du som har epilepsi till följd av hjärntumör får körförbud tills du har varit anfallsfri en viss tid:

• i ett år, med eller utan medicinering, för personbil, moped klass I, motorcykel och traktor, alltså körkortsgrupp A, A1, AM, B och BE
• i tio år, utan medicinering, för tunga fordon eller yrkestrafik, bland annat lastbil och taxi, alltså körkortsgrupp C, CE, D och DE och taxiförarlegitimation.

Din läkare måste också särskilt ta hänsyn till risken för framtida anfall när hen bedömer din körförmåga.

Om du inte kan använda kollektivtrafiken kan du få sjukresor till och från dina vårdbesök. Prata med din kontaktsjuksköterska om du behöver sjukresor. Om du behöver andra resor kan du ansöka om färdtjänst.

Tumören kan också ge andra symtom som gör att du inte bör köra bil. Läs mer i avsnittet Körkort vid tumör i det centrala nervsystemet.

Behandling med läkemedel

Om du har haft ett epileptiskt anfall brukar du få läkemedel direkt för att minska risken för nya anfall. Ibland räcker det med ett läkemedel, men ibland behöver man kombinera två eller fler läkemedel. Du kan behöva lämna blodprov när behandlingen ska justeras. Målet med din behandling gör du upp tillsammans med din läkare.

När man börjar med eller ökar läkemedel mot epilepsi ökas dosen långsamt för att kroppen ska få vänja sig. Då minskar också risken för biverkningar. Berätta för din kontaktsjuksköterska eller läkare om du upplever biverkningar av behandlingen, för du kan behöva byta till ett annat läkemedel. Det är viktigt att du aldrig slutar tvärt med läkemedlet, även om du har besvärande biverkningar.

För att få så bra skydd som möjligt är det viktigt att du tar dina läkemedel mot epilepsi regelbundet och på fasta tider.

Det finns också läkemedel för att avbryta ett anfall. Rådgör med din kontaktsjuksköterska eller läkare om du behöver sådan behandling.

Vad kan jag göra själv?

Vissa faktorer ökar risken för epileptiska anfall och gör att du lättare får anfall, till exempel att stressa, sova dåligt, dricka mycket alkohol och ta vissa läkemedel. Risken ökar också om du inte tar dina läkemedel mot epilepsi regelbundet eller om du glömmer en dos.

Om du ofta får anfall kan du skriva ner i vilka situationer anfallen kommer. Med hjälp av anteckningarna kan du tillsammans med din kontaktsjuksköterska eller läkare se om det finns något mönster.

Råd när du har epilepsi

Ta dina läkemedel mot epilepsi regelbundet och på fasta tider. Använd larm eller påminnelse-appar om du behöver.

Tänk efter extra vid aktiviteter där det skulle kunna innebära livsfara om du tappar medvetandet, till exempel:

• Använd hjälm när du cyklar.
• Var försiktig på platser med mycket trafik.
• Bada inte ensam.
• Arbeta inte på hög höjd utan extra säkerhet.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Epilepsi.

Råd vid ett pågående epileptiskt anfall

• Lossa kläder som sitter tätt mot halsen.
• Lägg något mjukt under huvudet om personen ligger på ett hårt underlag.
• Lägg personen i stabilt sidoläge när kramperna är över.
• Stanna kvar tills anfallet är över så att personen kan berätta hur hen vill bli hjälpt.
• Titta på klockan så att du vet hur länge anfallet har varat.
• Ge eventuellt anfallsbrytande läkemedel enligt ordination.

Gör inte detta

• Stoppa inte in något i munnen på personen. Det kan skada tänderna och försvåra andningen.
• Försök inte hålla emot om en arm eller ett ben rycker i kramp under anfallet.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Epilepsi.

Efter utredningen tar vården fram ett behandlingsförslag utifrån sjukdomens egenskaper, dina förutsättningar och riktlinjerna i det nationella vårdprogrammet. Vilken eller vilka behandlingar som rekommenderas för just dig diskuteras på en multidisciplinär konferens, MDK.

Faktorer som påverkar valet av behandling

Olika tumörer har olika egenskaper som till exempel påverkar hur snabbt de växer och vilken typ av behandling de är känsliga för.

Gradering av tumör och PAD

En neuropatolog analyserar vävnadsprov från tumören i mikroskop för att gradera hur elakartad den är, så kallad malignitetsgrad, med hjälp av WHO:s gradering. Med graderingen kan man förutse tumörens utveckling och din prognos. Neuropatologen analyserar också olika förändringar i tumörcellernas genetiska material.

I neuropatologens utlåtande sammanfattas alla delar i en diagnos, så kallad PAD. Med hjälp av utlåtandet bestäms vilken behandling som förväntas vara mest effektiv för dig.

Om det inte går att ta ett vävnadsprov gör man en samlad bedömning av tumörtyp, malignitetsgrad och lämplig behandling, utifrån radiologiska undersökningar, prover och symtom.

Andra faktorer

Tumörens storlek och var den sitter kan ha betydelse, liksom hur mår och om du har andra sjukdomar och läkemedel. Det kan också inverka om du är gravid eller ammar. Vad du själv vill och behöver är också viktigt när du och din läkare ska besluta om din behandling.

Du är delaktig i beslutet om behandling

Du är delaktig genom att diskutera den rekommenderade behandlingen med din läkare, och ni kommer överens om vilken behandling du ska ha. Du har alltid rätt att tacka nej till behandling. Dina närstående kan vara ett viktigt stöd, men det är du som bestämmer.

Behandling som kan bli aktuell

Tumörer i centrala nervsystemet kan behandlas med operation, strålbehandling eller läkemedel. Cytostatika är det vanligaste läkemedlet. I vissa fall kan det även vara aktuellt att behandla med alternerande elektriska fält. Det är vanligt att kombinera flera behandlingar. Vad som rekommenderas för dig beror på tumörtypen, tumörens läge och hur du mår.

Operation brukar rekommenderas om tumören sitter tillgängligt, om den växer eller orsakar besvär, eller för att säkert fastställa tumörtyp. Ibland går det att ta bort hela, och ibland bara delar av tumören.

Du kan också behöva behandling för att lindra olika symtom, till exempel­ svullnad i hjärnan, epileptiska anfall, smärta eller illamående.

Din behandling kan komma att ändras beroende på hur tumören svarar på behandlingen och hur du mår.

Innan behandlingen börjar kan de berätta hur fertiliteten kan påverkas, och fungera som stöd om du behöver prata mer om detta. Om du har en partner kan hen också behöva information och stöd. Ingen har rätt att tvinga dig till att skaffa barn eller inte.

Undvik graviditet när du utreds och om du ska opereras

När du utreds för en tumörsjukdom, och om din tumör ska opereras, är det olämpligt att samtidigt planera att bli gravid. Det beror på att operationen och annan behandling innebär risker. Om du redan är gravid bör du diskutera med din läkare vad som är bäst för dig.

Välj ett lämpligt preventivmedel

Du och din partner behöver välja ett lämpligt preventivmedel, eftersom vården rekommenderar att avstå från graviditet under utredningen och behandlingen. Du kan också behöva byta preventivmedel eller komplettera med ett till.

Undvik graviditet under och en tid efter cytostatikabehandling

Cytostatikabehandling kan minska din produktion av könshormoner så att menstruationerna eller spermieproduktionen upphör. Det är svårt att säga i förväg om du kommer att bli infertil av cytostatikan. Men risken är större ju högre doser du får och ju äldre du är. Kvinnor kan uppleva ungefär samma symtom som vid klimakteriet.

Under behandlingen och en tid efter finns det spår av cytostatika kvar i kroppen. Du bör undvika att bli gravid när du får behandling eftersom läkemedlet kan påverka fostret. Fråga din läkare för att få veta vad som gäller för dig.

Fertiliteten kan påverkas under och efter strålbehandling

Strålbehandling kan påverka fertiliteten om strålarna riktas mot den del av hjärnan som styr produktionen av hormoner. Med strålbehandling finns ett tydligare förhållande mellan dos och biverkning än vid cytostatikabehandling. Därför kan man oftast säga vilka doser som kan göra det svårt för dig att få barn i framtiden.

Det finns hjälp att få

Det finns förebyggande insatser. Det går att frysa ner både sperma och befruktade ägg och spara för en framtida graviditet. Provrörsbefruktningar fungerar oftast bättre med befruktade ägg än med obefruktade. Numera går det även att operera ut hela, eller delar av, äggstocken och frysa ner.

En framtida konstgjord befruktning innebär dock att du får hormonbehandling, och man vet inte hur de hormonerna kan påverka tumörens utveckling.

Det finns studier som tyder på att tumören kan börja växa fortare eller bli mer elakartad när patienter med gliom blir gravida, eftersom även den naturliga förändringen av hormoner kan påverka tumören. Det går inte att fastställa eller entydigt påstå att det är så. Det är dock viktigt att du är medveten om denna risk och får relevant information.

En elakartad tumör i hjärnan eller ryggmärgen är en kronisk sjukdom. Sjukdomen kan debutera under den tid i livet när det kan vara aktuellt för dig att skaffa barn. Utöver frågor om medicinska risker och förmågan att få barn kan du få existentiella funderingar om till exempel liv och död. Kontakta din läkare eller kontaktsjuksköterska, eller någon annan inom vården, om du vill ha information och stöd.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Fertiliteten efter cancerbehandlingen.  

När du opereras utsätts din kropp för påfrestning och stress. Genom att leva hälsosamt ökar du möjligheterna att operationen går bra och att du mår bättre efteråt. Hälsosamma vanor kan alltså göra stor skillnad. Använd därför tiden inför operationen till att förbereda dig. Ibland behöver operationen skjutas upp tills du har bättre förutsättningar att klara den.

Om du opereras akut kan du ändå påverka resultatet genom att leva hälsosamt efteråt.

Undvik tobak och nikotin

Tobaksanvändare får syrebrist i kroppens vävnader, och det är den vanligaste orsaken till komplikationer efter en operation. Kroppen får också sämre förmåga att bilda bindväv, vilket gör att sår läker sämre. Om du slutar att använda tobak minskar risken för blodpropp, lunginflammation och sårinfektion, och sårläkningen kommer att gå bättre.

Tobak och nikotin finns i cigaretter, e-cigaretter, snus och upphettade tobaksprodukter. Du bör därför undvika alla produkter med tobak eller nikotin före och efter operationen.

Råd till dig som använder tobak och nikotin

Undvik tobak och nikotin så långt före operationen som möjligt. Tillsammans med vårdpersonalen kan du ta fram strategier för hur du ska göra. Du kan också få hjälp och stöd av vårdcentralen.

Undvik alkohol

Att dricka alkohol före en operation ökar risken för sårinfektion, urinvägsinfektion och lunginflammation. Alkohol höjer även blodtrycket och ökar risken för blödning, hjärt- och kärlpåverkan och epileptiska anfall. Genom att undvika alkohol före operationen kan din kropp återhämta sig från alkoholens negativa effekter.

Berätta om du använder narkotika och andra droger

Berätta för din läkare om du använder narkotika eller andra droger innan du ska opereras. Det är säkrast för dig och du kan få hjälp att sluta. Läkaren har tystnadsplikt.

Rör på dig

En operation försämrar din fysiska förmåga, vilket ökar risken för komplikationer. Om du tränar eller rör på dig extra mycket före operationen ökar syreupptagningen i blodet och blodtrycket sänks. Det innebär att du återhämtar dig snabbare efter operationen.

Råd om fysisk aktivitet

Lite träning är bättre än ingen träning, och mer träning är bättre än lite träning.

Om du behöver stöd kan du vända dig till din fysioterapeut för individuella råd om fysisk aktivitet och träning.

Ät hälsosamt

Hälsosamma matvanor minskar risken för komplikationer som trycksår, infektion, dålig sårläkning, hjärtinfarkt och hjärtsvikt. Den stress som kroppen utsätts för under en operation sänker kroppens ämnesomsättning, vilket i sin tur ger sämre återhämtning. Genom att äta hälsosamt återhämtar du dig bättre efter operationen. Om du behöver hjälp med att ändra dina matvanor kan du vända dig till din kontaktsjuksköterska, som även kan erbjuda dig samtal med en dietist.

> Läs mer på Livsmedelsverket.se. Sök på Kostråden – hitta ditt sätt.
> Läs mer på 1177.se. Sök på Levnadsvanor i samband med en operation.

Inskrivning

En eller några dagar före operationen får du komma på ett inskrivningsbesök. Då får du träffa en sjuksköterska och en läkare för att förbereda operationen. Du får lämna blodprover och ibland gör man även någon annan kompletterande undersökning som till exempel en MR. Du får också träffa en narkosläkare och ibland annan personal, till exempel en arbetsterapeut eller fysioterapeut.

Ta gärna med en närstående till inskrivningsbesöket. Ta också med:

• läkemedelslista
• legitimation
• telefonnummer till dig och någon närstående
• läkemedel som du kan behöva ta under tiden du är på sjukhuset
• nedskrivna frågor som du vill ha svar på.

Blodprover

Du får lämna blodprover inför operationen. Antingen får du göra det på sjukhuset eller så får du instruktioner i din kallelse om var du ska lämna proverna.

Läkemedel

Inför operationen kan du behöva göra uppehåll med de läkemedel och naturläkemedel som du tar, eller ändra dosen. Till exempel kan du behöva göra uppehåll med blodförtunnande läkemedel.

Veckan före operationen ska du inte ta värktabletter som innehåller acetylsalicylsyra, till exempel Ipren, Ibuprofen, Treo och Magnecyl. Ta i stället läkemedel som innehåller paracetamol, till exempel Alvedon och Panodil. Du ska inte heller ta preparat som innehåller omega 3 och vitamin E före operationen.

Läs noga igenom informationen som du har fått i din kallelse, om läkemedel som är olämpliga att ta inför en operation.

Du kan också behöva ta nya läkemedel inför operationen, till exempel kortison.

Prata med din kontaktsjuksköterska om du känner dig osäker på hur du ska göra med dina läkemedel inför operationen.

Fasta

Eftersom du ska vara sövd under operationen är det viktigt att du är fastande, annars kan du kräkas och få ner maginnehåll i lungorna. Att vara fastande innebär att du inte får äta fast mat eller dricka något ett antal timmar innan du ska få narkos.

Du får inte heller röka, snusa, tugga tuggummi, äta halstabletter eller använda nikotin­substitut.

Du får mer information vid inskrivningen. Om du har diabetes kan du få anpassad information.

Duscha

För att minska risken för infektion ska du rengöra kroppen med en särskild tvål inför operationen. Det är viktigt att du följer instruktionerna som du får och tar på dig rena kläder efter att du har duschat. Du får mer information i kallelsen eller vid inskrivningen.

Vad ska jag ta med till avdelningen?

Ta med dig:

• Legitimation
• Telefonnummer till någon närstående
• Läkemedel och läkemedelslista
• Inneskor
• Hygienartiklar
• Tidsfördriv, till exempel böcker och tidningar
• Egna anteckningar och frågor
• Mobiltelefon och laddare

 

Ta INTE med dig:

• Värdesaker (smycken och liknande)
• Stora summor pengar

När och var?

I din kallelse får du veta när du ska komma till sjukhuset inför operationen och vart du ska gå.

Om operationen skjuts upp

Vi gör allt vi kan för att genomföra din operation på planerad tid, men ibland kan tiden behöva ändras. Om din tid ändras bokar vi in dig igen så fort som möjligt.

Laserablation är en operation som innebär behandling i hjärnan med ljus och värme. Det kan också kallas laserbehandling, eller LITT som står för Laser Interstitial Thermal Therapy.

Laserablation kan eventuellt användas för att behandla bland annat hjärntumörer som sitter på ett besvärligt ställe.

På operationsdagen

Du får byta om till särskilda kläder och ligga i en säng i väntan på att det är din tur att opereras. Ibland får du dricka ett speciellt läkemedel, som ska underlätta för neurokirurgen att urskilja din tumör under operationen.

När det snart är din tur förs du till operationsavdelningen. Där får du lägga dig på en särskild operationsbrits. Du kan få en perifer venkateter i armen för att kunna få läkemedel och dropp direkt i blodet. Du kan också få läkemedel att svälja eller som nässprej. Du kommer att vara sövd under operationen.

Så går det till att sövas

När du ska sövas kan du få narkosläkemedlet antingen direkt i blodet eller genom en andningsmask. Det är vanligt att kombinera dessa två sätt.

Narkospersonalen övervakar dig och håller koll på hjärtslagen och andningen under hela operationen.

Så går ingreppet till

Du får en ram fäst på ditt huvud. Ramen skruvas fast i skallbenet på fyra punkter, två i pannan och två i bakhuvudet. När ramen är fäst görs en datortomografi (DT) eller en undersökning med magnetkamera (MR). Bilderna från undersökningarna granskas av din neurokirurg.

Neurokirurgen fäster en ställning på ramen. Sedan borrar hen ett litet hål i skallbenet där en speciell ljuskateter förs in i den förändring som ska be­handlas. Vävnaden tar upp ljusenergi och värms upp till drygt 50 grader så att cellerna dör. Det går att styra uppvärmningen och kontrollera området som värms upp, så att det enbart är tumörvävnad som förstörs och behandlingen inte påverkar känslig vävnad runt omkring. När det är klart tas katetern ut och det lilla såret sys med ett stygn.

Direkt efter tas ställningen och ramen av. Ibland kan du bli sydd med enstaka stygn där ramen har suttit fastskruvad.

Hur mår jag efteråt?

När du vaknar upp efter att ha varit sövd har du redan förts till en uppvakningsavdelning. Personalen håller koll och tar hand om dig tills du är så pigg att du kan föras till en vårdavdelning. Personalen säger också till när du får äta och dricka igen.

Första dygnet kommer du att ligga i sängen i en sal med extra övervakning, men så fort du orkar kan du få hjälp upp ur sängen för att till exempel gå på toaletten. Du kommer att få regelbunden smärtlindring, men det är viktigt att du säger till om du har ont eller om något inte känns bra.

En radiologisk undersökning görs innan du lämnar sjukhuset.

Utskrivning

Du kommer att vårdas på sjukhuset över natten, men kan oftast åka hem nästa dag.

Vissa regioner erbjuder fortsatt rehabilitering, antingen medan du ligger på sjukhus eller i öppenvård, alltså utan att du är inskriven på ett sjukhus.

Innan du lämnar sjukhuset får du en skriftlig sammanfattning av din vård där.

Sjukskrivning

Det är helt individuellt när du kan börja arbeta igen, men det är vanligt att det tar några veckor att återhämta sig. Din läkare på sjukhuset hjälper dig med ett första sjukintyg. Om du sedan behöver förlänga sjuks­krivningen kan du prata med din kontaktsjuksköterska eller din ansvariga läkare.

Recept på läkemedel

Innan du lämnar sjukhuset får du en uppdaterad läkemedelslista. Om du behöver fortsätta att ta receptbelagda läkemedel skriver läkaren ut dessa. Receptet skrivs in journalsystemet och skickas elektroniskt till apoteket. Du kan sedan hämta dina läkemedel på vilket apotek du vill.  

Vid en operation kan neurokirurgen ta bort hela eller en del av tumören. Det kallas resektion. Ibland innebär operationen i stället att man tar en liten bit av tumören för att få en diagnos. Det kallas biopsi. Hur mycket som tas bort beror på vad som är möjligt i ditt fall.

Målet med operationen kan vara att:

• ta ett vävnadsprov för att säkerställa diagnosen
• ta bort så mycket som möjligt av tumören utan att riskera att skada vävnaden runt omkring
• minska tumörens storlek för att lindra symtom och underlätta inför kommande behandlingar.

Du och din neurokirurg kommer att prata om målet med din operation.

På operationsdagen

Du får byta om till särskilda kläder och ligga i en säng i väntan på att det är din tur att opereras. Ibland får du dricka ett speciellt läkemedel, som ska underlätta för neurokirurgen att urskilja din tumör under operationen.

När det snart är din tur förs du till operationsavdelningen. Där får du lägga dig på en särskild operationsbrits. Du kan få en perifer venkateter i armen för att kunna få läkemedel och dropp direkt i blodet. Du kan också få läkemedel att svälja eller som nässprej. Du kommer att vara sövd under operationen.

Så går det till att sövas

När du ska sövas kan du få narkosläkemedlet antingen direkt i blodet eller genom en andningsmask. Det är vanligt att kombinera dessa två sätt.

Narkospersonalen övervakar dig och håller koll på hjärtslagen och andningen under hela operationen.

Så går ingreppet till

I hjärnan

Håret rakas bort på ett litet område och huden öppnas genom ett snitt. Var snittet kommer att göras och hur stort det blir kommer din läkare att berätta.

Därefter öppnar man en lucka i skallbenet och den tjocka hjärnhinnan. Tumören lokaliseras och områden av hjärnan nära tumören stimuleras och man mäter funktionaliteten. Detta för att noggrant bestämma det bästa och säkraste stället för att ta biopsin. Sedan tar kirurgen försiktigt bort tumörvävnad med hjälp av mikroskop och mikroinstrument. Vävnaden skickas till patologen för analys.

När det är klart sys hjärnhinnan ihop med tråd som kommer att försvinna av sig själv. Skallbenet sätts tillbaka med hjälp av titanklamrar. Den undre huden sys också ihop med tråd som försvinner av sig själv. Den övre huden sys med stygn eller häftas med häftklamrar, så kallade agraffer.

I ryggmärgen

Du kommer att ligga på magen under operationen. Ett snitt i huden öppnas över den del av ryggraden där tumören finns. Tumörens storlek avgör hur långt snittet blir, och din läkare berättar hur långt det blir. 

För att komma åt tumören i spinalkanalen, där ryggmärgen och nervrötterna finns, lossar man muskelfästen vid spinalutskott på kotan och sågar sedan en öppning genom kotans bakre omfång. Med hjälp av mikroskop, ultraljud eller navigationssystem lokaliserar man tumören och öppnar ryggmärgshinnan. Ofta används neurofysiologisk övervakning för att hålla koll på nervfunktionen. 

Sedan tar kirurgen försiktigt bort tumörvävnad med hjälp av mikroskop och mikroinstrument. Vävnaden skickas till patologen för analys.

När resektionen är klar sys ryggmärgshinnan ihop. Kotans bakre omfång fixeras och därefter stängs muskeln och huden med stygn som försvinner av sig själva och med agraffer. 

Hur mår jag efteråt?

När du vaknar upp efter att ha varit sövd har du redan förts till en uppvakningsavdelning. Personalen håller koll och tar hand om dig tills du är så pigg att du kan föras till en vårdavdelning.

Du kan komma att ligga i sängen i en sal med extra övervakning om det bedöms nödvändigt. Du har fått en urinkateter så att du inte behöver gå på toaletten. Du kommer att få regelbunden smärtlindring, men det är viktigt att du säger till om du har ont eller om något inte känns bra.

En radiologisk undersökning görs innan du lämnar sjukhuset.

Utskrivning

Du kommer att vårdas på sjukhuset efter operationen, hur länge beror på hur du mår.

Vissa regioner erbjuder fortsatt rehabilitering, antingen medan du ligger på sjukhus eller i öppenvård, alltså utan att du är inskriven på ett sjukhus.

Innan du lämnar sjukhuset får du en sammanfattning av din vård där.

Sjukskrivning

Det är helt individuellt när du kan börja arbeta igen, men det är vanligt att det tar många veckor att återhämta sig. Din läkare på sjukhuset hjälper dig med ett första sjukintyg. Om du sedan behöver förlänga sjuks­krivningen kan du prata med din kontaktsjuksköterska eller din ansvariga läkare.

Recept på läkemedel

Innan du lämnar sjukhuset får du en uppdaterad läkemedelslista. Om du behöver fortsätta att ta receptbelagda läkemedel skriver läkaren ut dessa. Receptet skrivs in journalsystemet och skickas elektroniskt till apoteket. Du kan sedan hämta dina läkemedel på vilket apotek du vill.  

En resektion i hjärnan innebär att en neurokirurg opererar bort en tumör eller sjuk vävnad. Antingen tar man bort en del av tumören eller allt som är tydligt sjuk vävnad.

Målet med operationen kan vara att:

• ta ett vävnadsprov för att säkerställa diagnosen
• ta bort så mycket som möjligt av tumören utan att riskera att skada vävnaden runt omkring
• minska tumörens storlek för att lindra symtom och underlätta inför kommande behandlingar.

Du och din neurokirurg kommer att prata om målet med din operation.

Du är delvis vaken

Du ska genomgå en operation och kommer delvis att vara sövd. Anledningen till att du får vara delvis vaken är att det är bra att kunna kontrollera vissa funktioner under operationens gång. Ofta kan man med denna teknik ta bort en större del av tumören och minska risken för permanenta skador.

Förberedelser

Du kommer att få en kallelse där det står hur du behöver förbereda dig.

Du kommer också att behöva göra vissa undersökningar. Din neurokirurg kommer att informera dig om vilka undersökningar och andra förberedelser som är aktuella för dig.

Logoped eller neuropsykolog

Om din tumör sitter nära hjärnans språkområden kommer du att få en tid för att träffa en logoped eller neuropsykolog före operationen.

Undersökning med magnetkamera

Några dagar före operationen kommer du att få göra en undersökning med magnetkamera. Bilderna kommer att både hjälpa din neurokirurg under operationen och ligga till grund för din neurofysiologiska undersökning.

På operationsdagen

Du får byta om till särskilda kläder och ligga i en säng i väntan på att det är din tur att opereras. När det snart är din tur förs du till operationsavdelningen. Där får du lägga dig på en särskild operationsbrits. Du kan få en perifer venkateter i armen för att kunna få läkemedel och dropp direkt i blodet. Du kan också få läkemedel att svälja eller som nässprej.

Så går det till att sövas

När du ska sövas kan du få narkosläkemedlet antingen direkt i blodet eller genom en andningsmask. Det är vanligt att kombinera dessa två sätt.

Narkospersonalen övervakar dig och håller koll på hjärtslagen och andningen under hela operationen.

Så går ingreppet till

Håret rakas bort på ett litet område och huden öppnas genom ett snitt. Var snittet kommer att göras och hur stort det blir kommer din läkare att berätta.

Därefter öppnar man en lucka i skallbenet och den hårda hjärnhinnan. Tumören lokaliseras och områden av hjärnan nära tumören stimuleras och man mäter funktionaliteten. 

När neurokirurgen närmar sig det område som de behöver din hjälp med väcks du ur narkosen. Ditt huvud kommer att sitta fast och det kan kännas obehagligt, men det ska inte göra ont. Neurokirurgen fortsätter att stimulera din hjärna under tiden som logopeden eller neuropsykologen ger dig instruktioner om att prata och röra delar av kroppen. Syftet är att noga kartlägga viktiga funktioner runt tumören för att påverka så lite fungerande vävnad som möjligt, samtidigt som man tar bort så mycket som möjligt av tumören. 

Du sövs igen och opereras klart när de fått de upplysningar de behöver.

Vävnad från tumören skickas till patologen för analys.

Hjärnhinnan sys ihop med tråd som kommer att försvinna av sig själv och skallbenet sätts tillbaka med hjälp av titanklamrar. Den undre huden sys också ihop med tråd som försvinner av sig själv. Den övre huden häftas med häftklamrar, så kallade agraffer.

Hur mår jag efteråt?

När du vaknar upp efter att ha varit sövd har du redan förts till en uppvakningsavdelning. Personalen håller koll och tar hand om dig tills du är så pigg att du kan föras till en vårdavdelning.

Du kan komma att ligga i sängen i en sal med extra övervakning om det bedöms nödvändigt. Du har fått en urinkateter så att du inte behöver gå på toaletten. Du kommer att få regelbunden smärtlindring, men det är viktigt att du säger till om du har ont eller om något inte känns bra.

En radiologisk undersökning görs innan du lämnar sjukhuset.

Utskrivning

Du kommer att vårdas på sjukhuset i några dagar efter operationen. Antalet dagar beror på ingreppet och en individuell bedömning av dina behov.

Vissa regioner erbjuder fortsatt rehabilitering, antingen medan du ligger på sjukhus eller i öppenvård, alltså utan att du är inskriven på ett sjukhus.

Innan du lämnar sjukhuset får du en sammanfattning av din vård där.

Sjukskrivning

Det är helt individuellt när du kan börja arbeta igen, men det är vanligt att det tar många veckor att återhämta sig. Din läkare på sjukhuset hjälper dig med ett första sjukintyg. Om du sedan behöver förlänga sjuks­krivningen kan du prata med din kontaktsjuksköterska eller din ansvariga läkare.

Recept på läkemedel

Innan du lämnar sjukhuset får du en uppdaterad läkemedelslista. Om du behöver fortsätta ta receptbelagda läkemedel skriver läkaren ut dessa. Receptet skrivs in journalsystemet och skickas elektroniskt till apoteket. Du kan sedan hämta dina läkemedel på vilket apotek du vill.

Stereotaktisk biopsi är en mycket exakt metod för att ta ett vävnadsprov av en misstänkt tumör. Vävnadsprovet tas med ett nålstick genom ett hål i skallbenet, och det är en mindre operation som kan göras när du är sövd eller med lokalbedövning. Syftet med provtagningen är att fastställa diagnosen.

Provet kan göras antingen med ram (se Rambaserad teknik) eller utan ram (se Navigationsbaserad teknik).

På operationsdagen

Du får byta om till särskilda kläder och ligga i en säng i väntan på att det är din tur att opereras. Du kan få en perifer venkateter i armen för att kunna få läkemedel och dropp direkt i blodet. Du kan också få läkemedel att svälja eller som nässprej.

Rambaserad teknik

Operationen görs när du är sövd eller med lokalbedövning.

Du kommer att få en ram fäst på ditt huvud. Ramen skruvas fast på fyra punkter, två i pannan och två i bakhuvudet. Innan ramen skruvas fast får du lokalbedövning på alla fyra punkterna. Det kan svida och göra ont att få lokalbedövningen och därför erbjuds du först smärtstillande och lugnande läkemedel. Det brukar inte göra ont när ramen skruvas fast, men det stramar hårt och många beskriver det som om de får ett hårt band runt huvudet. Efter några minuter släpper den känslan.

När ramen är fäst görs en datortomografi (DT) eller en undersökning med magnetkamera (MR). Bilderna från undersökningarna granskas av din neurokirurg för att noggrant bestämma det bästa och säkraste stället för att ta biopsin.

Navigationsbaserad teknik

Operationen görs när du är sövd eller med lokalbedövning.

Man gör en datortomografi (DT) eller en undersökning med magnetkamera (MR). Neurokirurgen hittar rätt målpunkt genom av att granska DT- eller MR-bilden, för att noggrant bestämma det bästa och säkraste stället att ta biopsin på.

Inför ingreppet

Vävnadsprovet tas inne på en operationssal där en narkossjuksköterska tar hand om dig. Om ingreppet görs under lokalbedövning får du lugnande läkemedel.

Om du ska sövas får du narkosläkemedlet antingen direkt i blodet eller genom en andningsmask. Det är vanligt att kombinera dessa två sätt.

Narkospersonalen övervakar dig och håller koll på hjärtslagen och andningen under hela operationen.

Så går ingreppet till

Kirurgen borrar ett litet hål i skallbenet. Det brukar inte göra ont, även om du är vaken, men det kan kännas obehagligt. Vävnadsprovet känns inte alls. Det lilla såret sys med ett stygn.

Om du har gjort en stereotaktisk biopsi med ram tas ställningen och ramen av, och ibland behövs enstaka stygn där ramen har suttit fastskruvad.

Vårdpersonalen kommer att meddela dig när du får äta och dricka igen.

Ibland görs en röntgenundersökning innan du lämnar sjukhuset.

Utskrivning

Oftast kan du lämna sjukhuset dagen efter operationen.

Vissa regioner erbjuder fortsatt rehabilitering, antingen medan du ligger på sjukhuset eller i öppenvård, alltså utan att du är inskriven på ett sjukhus.

Innan du lämnar sjukhuset får du en sammanfattning av din vård där.

Sjukskrivning

Det är helt individuellt när du kan börja arbeta igen. Din läkare på sjukhuset hjälper dig med ett första sjukintyg. Om du sedan behöver förlänga sjuks­krivningen kan du prata med din kontaktsjuksköterska eller din ansvariga läkare.

Recept på läkemedel

Innan du lämnar sjukhuset får du en uppdaterad läkemedelslista. Om du behöver fortsätta att ta receptbelagda läkemedel skriver läkaren ut dessa. Receptet skrivs in journalsystemet och skickas elektroniskt till apoteket. Du kan sedan hämta dina läkemedel på vilket apotek du vill.

Dusch och bad

Efter en operation i huvudet får du vänta i 3 dagar innan du kan tvätta håret, men du kan tvätta kroppen innan dess. Vänta med att bada tills operationssåret är läkt. Såret behöver skapa sin nya hud ostört vilket minskar risken för infektioner och ger ett snyggare ärr.

Sårvård

Operationssåret täcks av ett förband. Innan du skrivs ut inspekteras såret och förbandet. Var noga med hygienen om du byter förband, och ta aldrig på såret med händerna.

Stygnen eller agrafferna tas bort 1–2 veckor efter operationen. Innan du skrivs ut kommer du att få veta när och var dina stygn eller agraffer ska tas bort.

Mat, dryck och näring

Det är viktigt att du kommer i gång med regelbundna, näringsrika måltider så snart som möjligt efter operationen. Kroppen behöver energi för att återhämta sig och läka. Prata med personalen på avdelningen eller den ansvariga neurokirurgen om du har svårt att få i dig tillräckligt med mat och dryck.

Fysisk aktivitet

Fysisk aktivitet efter en operation är bra, av flera anledningar:

• få i gång blodcirkulationen, vilket förbättrar sårläkningen och minskar risken för lunginflammation och blodpropp i benen
• få i gång tarmarna och minska risken för förstoppning och illamående

• förbättra lungfunktionen, vilket minskar risken för lunginflammation och slem i lungorna
• minska risken för stela leder och svaga muskler.

Du bör komma i gång och röra på dig så snart som möjligt efter operationen. Personalen visar dig hur du bäst tar dig upp och rör dig på ett säkert sätt.

Det är oftast bra att vara uppe så mycket du orkar och att sitta upp när du äter.

Om du ligger ner mycket bör du röra på fötterna fram och tillbaka. Det ökar blodcirkulationen och minskar risken för till exempel blodpropp.

Köra bil eller andra fordon

Efter operationen ska du vänta med att köra bil i minst 3 månader. Ibland gör tumören att du får fortsatta restriktioner. Diskutera alltid med din läkare innan du börjar köra bil igen.

Flygresor

En tid efter operationen bör du inte flyga. Det beror på att den luft som har kommit in innanför skallbenet under operationen kan påverkas av lufttrycket. Oftast rekommenderas du att vänta i cirka 2 månader, men prata med din läkare eller kontaktsjuksköterska innan du planerar en flygresa.

Om det är sjuktransport med flyg är trycket i kabinen anpassat och du kan lugnt åka hem till ditt hemsjukhus.

Undvik tobak, nikotin och alkohol

Tobaksanvändare får syrebrist i kroppens vävnader, och det är den vanligaste orsaken till komplikationer efter en operation. En annan effekt är att kroppen får sämre förmåga att bilda bindväv, vilket gör att sår läker sämre. Om du slutar använda tobak minskar risken för blodpropp, lunginflammation och sårinfektion och såret kommer att läka bättre. Tobak och nikotin finns i cigaretter, e-cigaretter, snus och upphettade tobaksprodukter. Du bör därför undvika alla produkter med tobak eller nikotin före och efter operationen.

Att dricka alkohol efter en operation ökar risken för komplikationer som sårinfektion, urinvägsinfektion och lunginflammation. Alkohol höjer även blodtrycket och ökar risken för blödning, hjärt- och kärlpåverkan och epileptiska anfall.

Du bör inte dricka alkohol eller använda tobak eller andra nikotinprodukter under minst 4 veckor efter operationen. Avstå gärna längre än så, eftersom alkohol och rökning generellt har negativa effekter på din hälsa.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Hjälp att sluta röka.

Hur mycket och vilka biverkningar du får beror bland annat på hur lång tid operationen tog, hur stor operationen var och om du var sövd eller vaken.

Att genomgå en operation innebär alltid en risk för biverkningar och komplikationer. Vissa biverkningar är vanliga, medan komplikationerna är mer ovanliga. Det är viktigt att du följer råden om egenvård för att minska risken för och hantera eventuella biverkningar och komplikationer efter en operation.

Trötthet

Det är vanligt att känna sig trött och seg när man vaknar upp efter att ha varit sövd. Det tar allt från en halvtimme till 12 timmar för narkosmedlen att lämna kroppen.

Sedan kan du känna dig trött i flera veckor efter en operation, eftersom kroppens återhämtning tar mycket energi.

Illamående

Ibland kan du må illa efter att ha varit sövd eller fått andra läkemedel under operationen. Det går oftast över inom några timmar. Du kan få behandling om illamåendet är besvärligt.

Smärta

Efter en operation i hjärnan är det vanligt att ha ont i huvudet. Efter en operation i ryggmärgen kan du ha ont i både huvudet och ryggen. Det behandlas med smärtstillande läkemedel som kan ges antingen som tabletter eller intravenöst i blodet. Det är viktigt att du får smärtlindring så att du kan återhämta dig snabbt efter operationen.

Förstoppning

Förstoppning är vanligt efter en operation eftersom tarmarnas naturliga arbete kan störas av vissa smärtstillande läkemedel. Förstoppning kan i sin tur leda till illamående, magknip och spänd mage. Besvären brukar försvinna när tarmarna kommer i gång igen efter några dagar. Vid stora besvär kan du behöva ta läkemedel som ökar rörligheten i tarmarna.

Feber

En operation sätter i gång många processer i kroppen och det är normalt att immunförsvaret höjer kroppstemperaturen under några dagar efteråt. Hör av dig till vården om du får feber över 38 grader.

Besvär från urinvägarna

Under längre operationer behöver man ofta sätta in en urinkateter. Det kan ge besvär eller irritation från urinvägarna. Detta går över.

Besvär från luftvägarna

Om du var sövd under operationen hade du ett andningsrör i luftstrupen. Därför kan det skava i halsen efteråt. Detta går oftast över inom några dagar.

Slem produceras i luftrören. När du har varit sövd kan slemmet bli segt och svårare att hosta upp. Besvären kan bli värre om du ligger eller sitter mycket.

För att minska risken för komplikationer är det bra att göra andningsövningar för att vidga lungorna och göra det lättare att hosta upp slemmet. Du ska därför andas 10 djupa andetag i följd varje vaken timme under dagen. Att dricka mycket gör också att slemmet blir lättare att hosta upp. Vårdpersonalen kan hjälpa dig med övningar.

Operationssåret

Området runt operationssåret kan vara lite svullet, rött och ömt i ett par veckor efter operationen. Det är normalt.

Ärr

När stygnen försvinner eller tas bort har huden läkt ihop så att den håller för påfrestningar, men det tar många månader innan ärret får sitt slutliga utseende. Ärr kan bli röda, hårda och upphöjda samt klia, men med tiden bleknar de, sjunker ihop och blir mjuka. Skydda ärret mot sol under minst ett år så undviker du att få pigmentering som inte försvinner.

Det är normalt att ha sämre känsel kring ärret. Känseln kommer oftast tillbaka, men det kan ta lång tid.

Svårt att gapa och tugga

Käkmusklerna fäster högt upp på huvudet. Om de har påverkats av operationen kan du ha svårt att gapa och tugga en tid efteråt. Det är inte farligt och det kommer att bli gradvis bättre. En fysioterapeut eller arbetsterapeut kan hjälpa till med övningar.

Vätska under huden

Ibland läcker ryggmärgsvätska, likvor, ut från operationsöppningen och lägger sig under huden. Vid beröring kan vätskan röra sig och nästan skvalpa. Vätskan kan sitta intill ärret, eller längre ner, till exempel bredvid örat. Detta brukar gå tillbaka av sig självt, men prata med din kontaktsjuksköterska om du upplever besvär, eller om vätskan ökar. Ibland behövs ett tryckförband.

Konstiga ljud i huvudet

Efter en operation i hjärnan kan du besväras av konstiga ljud som ibland beskrivs som ”kluckande” eller ”gnisslande”. Det orsakas av små luftbubblor som finns innanför skallbenet efter operationen. Det är helt ofarligt och går över.

Tillfälliga neurologiska problem

Operationen orsakar svullnad i vävnaden där tumören satt, och du kan till exempel tillfälligt få svårt att röra en kroppsdel. Vanligtvis blir det bättre efter kortisonbehandling i några dagar eller veckor.  

Infektion i såret

Efter en operation finns en liten risk för infektion i såret. Det är därför viktigt att du följer råden om sårvård och hygien.

Tecken på infektion kan komma flera veckor efter operationen och kan vara:

• feber
• ökad smärta
• svullnad och rodnad runt såret
• vätska i såret.

Om du misstänker att såret har blivit infekterat bör du kontakta din kontaktsjuksköterska eller en akutmottagning.

Blodpropp

Det finns en liten risk för blodpropp efter en operation. Du kan därför behöva förebyggande behandling med blodförtunnande läkemedel och stödstrumpor.

Blodproppar kan uppstå i hela kroppen men vanligast är i ett ben (djup ventrombos, DVT) eller en lunga (lungemboli).

Tecken på blodpropp i benet kan vara att benet är ömt, svullet, rött och varmt. Tecken på blodpropp i lungan kan vara andnöd, hosta, håll i sidan som gör ont när du andas in, plötslig smärta i bröstet eller bak i ryggen, trötthet, försämrad ork och feber. Om du upplever dessa symtom ska du söka vård på en akutmottagning för snabb behandling.

Epileptiska anfall

Att ha en tumör i hjärnan, och att opereras för det, innebär lite högre risk för epileptiska anfall. Kontakta din kontaktsjuksköterska om du får ett anfall. Vid ett större anfall som inte ger med sig ska du söka akut vård.

Blödning eller blodpropp i hjärnan

Risken för blödning är väldigt liten, särskilt när det har gått några dagar efter operationen. Tecken på blödning kan vara kraftigt ökad huvudvärk, illamående och kräkningar, nya neurologiska symtom och sänkt medvetande. Ring 112 för ambulans om du får sådana symtom.

I sällsynta fall kan man få en blodpropp, infarkt, i hjärnan i samband med operationen. Symtom av en infarkt beror på vilket område som infarkten uppstått i.

Stroke är ett samlingsnamn för sjukdomar som orsakas av en blödning eller blodpropp i hjärnan.

Permanenta neurologiska skador

I vissa fall innebär en operation en risk för permanenta funktionsnedsättningar. Detta är väldigt individuellt. Om det gäller dig kommer din neurokirurg att berätta det före operationen.

Om man tog ett vävnadsprov vid operationen tar det cirka 14 dagar för patologen att analysera provet. Ibland tar det längre tid beroende på vilka analyser som behövs. När analysen är klar presenteras resultatet på en multidisciplinär konferens, där flera specialister bedömer vad som rekommenderas för just dig.

Återbesök och diagnosbesked

Du kallas till ett samtal med din läkare och kontaktsjuksköterska efter den multidisciplinära konferensen. Samtalet kommer att handla om hur du mår, hur operationen har gått och vad vävnadsprovet visade. Ni kommer även att prata om din diagnos och planera din fortsatta vård.

Vad kan jag göra?

Väntetiden efter en operation tills du får ett diagnosbesked kan för många kännas lång. Här är det viktigt att du försöker fokusera på att må så bra som möjligt, både fysiskt och mentalt. Försök att ägna dig åt avkopplande aktiviteter som meditation och promenader. Genom att skapa en balans mellan information och positiva aktiviteter kan väntan bli lättare att hantera.

Sök gärna stöd från dina närstående och tveka inte att kontakta din kontaktsjuksköterska om du känner att det skulle hjälpa dig.

Cytostatika kallas ibland för cellgifter eller kemoterapi. Läkemedlen är effektiva mot cancerceller men påverkar även friska celler i kroppen, till exempel hårceller och könsceller.

Nyare läkemedel kan vara en kombination av målriktade läkemedel och cytostatika. Dessa riktar in sig mer specifikt mot cancercellerna.

En cytostatikabehandling kan bestå av flera olika läkemedel. Du kan få cytostatika som enda behandling eller i kombination med andra behandlingar, till exempel före eller efter en operation.

Behandlingen ges ofta i omgångar, så kallade kurer, med viss tid emellan. Hur många kurer och hur höga doser du får anpassas efter dig.

Så går det till

Cytostatika får du direkt i blodet genom dropp, pump eller spruta, eller tar som tabletter eller kapslar.

Om du ska få cytostatika genom dropp, får du ofta en tunn slang i ett blodkärl som kan sitta kvar så länge du behöver den. Det kan vara till exempel en subkutan venport eller PICC-line.

Tabletter och kapslar med cytostatika tar du själv hemma.

Så hanterar du läkemedlet

• Förvara läkemedlet skyddat för barn och obehöriga.
• Tabletter får inte delas eller krossas. Kapslar får inte öppnas. Prata med din behandlingssjuksköterska, kontaktsjuksköterska eller apoteket om du har svårt att svälja tabletterna eller kapslarna.
• Använd sked eller handskar när du tar i tabletterna eller kapslarna. Diska skeden, släng handskarna och tvätta händerna direkt efteråt. Detta ska du göra för att skydda andra som kanske rör vid samma ytor som du. Det påverkar inte dig själv om du tar i tabletterna eller kapslarna.
• Tabletter och kapslar som du inte har använt ska du lämna tillbaka till ett apotek.

Vanligt att lämna blodprov

Behandlingen med cytostatika kan göra att du får sämre blodvärden. Det är därför vanligt att lämna blodprov i samband med behandlingen. Vilka prover och hur ofta de kontrolleras beror på vilken typ av behandling du får och hur du reagerar på den.

Du får veta om något behöver ändras

Om något behöver ändras kontaktas du. Om du inte hör något fortsätter du din behandling som planerat och lämnar blodprover enligt remissen.

I vissa regioner kan du se dina provsvar om du loggar in på 1177. Det är då viktigt att veta att dina värden kan avvika från normalvärdena för personer som inte behandlas mot cancer. Du behöver inte bli orolig om dina värden avviker, utan lita på att läkaren hör av sig om något behöver ändras.

Du kan få biverkningar

Cytostatika påverkar även friska celler, vilket kan ge olika biverkningar. Exempel på biverkningar av cytostatika är illamående, håravfall och ökad infektionskänslighet.

Vi människor reagerar olika på läkemedel. Därför går det inte alltid att säga vilka biverkningar du kommer att få. I beskrivningen av läkemedlet ser du vilka biverkningar din behandling kan ge. Det är olika hur länge man har biverkningar. För en del kan det ta flera år efter avslutad behandling innan biverkningarna försvinner helt.

Vissa biverkningar går att förebygga. Du kan därför ordineras ytterligare läkemedel mot till exempel illamående eller allergiska reaktioner.

Hantera kroppsvätskor säkert för att skydda andra

Kroppen gör sig av med resterna av cytostatikan genom olika kroppsvätskor, till exempel urin och avföring. Mängden cytostatika i kroppsvätskorna är störst direkt efter en kur. Olika läkemedel tar olika lång tid att få ur kroppen.

Generellt gäller att du bör vara försiktig med dina kroppsvätskor under behandlingen och de 7 första dygnen efter att behandlingen är slut, för att skydda personer i din omgivning. Du kan få andra råd från vårdpersonalen.

Tvätt och hygien

• Om någon annan hanterar dina kroppsvätskor ska hen alltid använda engångshandskar.
• Om du svettas så att kläder och lakan blir blöta bör du duscha och byta kläder och sängkläder.
• Tvätta kläder och tyger som har fått spill av kroppsvätskor direkt om det går, helst separat. Använd vanligt tvättmedel. Om du inte kan tvätta direkt, förvara dem i en sluten plastpåse så länge.
• Sitt ner på toaletten för att undvika att stänka urin. Fäll ner locket innan du spolar, och spola två gånger. Om du använder mulltoalett, utedass eller torrtoalett, strö kalk eller toalettströ efter besöket.
• Cytostatika kan även finnas i sperma, men man vet inte exakt hur länge det finns kvar. Rekommendationen är att du som är man använder kondom vid sex inom 72 timmar, alltså cirka 3 dygn, efter att du har fått behandling för att skydda din partner. Kondom ger också ett bra skydd mot infektioner.

Slänga avfall

• Torka upp spill av kroppsvätskor med papper eller en trasa som du kan kasta. Lägg avfallet i en plastpåse, knyt ihop den och släng direkt i soporna. Sortera som restavfall. Tvätta ytan med rengöringsmedel och vatten.
• Lägg inkontinensskydd, blöjor och stomipåsar i en plastpåse och släng direkt i soporna. Sortera som restavfall.
• Om du har urinkateter, byt påse istället för att tömma den. När du har kopplat bort den använda påsen, gör en knut på kopplingsslangen. Lägg kateterpåsen med slang i en plastpåse och släng direkt i soporna. Sortera som restavfall.

Undvik graviditet och amning

Cytostatikan kan skada spermierna, eller fostret i magen om du blir gravid. Risken för graviditet finns även om du får behandling som kan påverka fertiliteten. Använd därför preventivmedel så länge cancerbehandlingen pågår och en tid efteråt. Ibland behövs dubbelt skydd, eftersom biverkningar som diarré eller direkt påverkan av cytostatikan kan göra att p-piller inte räcker som ensamt skydd. Ibland är p-piller inte heller lämpligt. Kondom kan rekommenderas både som preventivmedel och för att skydda sköra slemhinnor.

Prata med din läkare om vilket preventivmedel som blir bäst för dig. Läkaren kan också svara på hur länge efter behandlingen du bör vänta med att försöka få barn.

Cytostatikan kan gå över i bröstmjölk. Därför ska du inte amma under behandlingen och en tid efteråt. Hur lång tid beror på vilka läkemedel du får.

Andra läkemedel, naturläkemedel och kosttillskott

Du kan behöva göra uppehåll med dina vanliga läkemedel under cytostatikabehandlingen, eller ändra dosen. Du och din läkare pratar om det innan behandlingen startar. Din läkare behöver också veta om du ändrar något i din vanliga medicinering medan du får behandling mot cancer.

Viktigt att berätta vad du använder

Berätta om du tar naturläkemedel eller kosttillskott. Effekten av vissa cytostatika kan påverkas av vissa livsmedel och preparat, till exempel grapefrukt, grapefruktjuice, johannesört och granatäpplen. Effekten kan bli både förstärkt och försvagad och din läkare behöver därför veta vad du använder.

Sköt om din munhälsa

Det är viktigt att sköta om din munhälsa under tiden du behandlas med cytostatika. Använd en mjuk tandborste och mild tandkräm för att förebygga besvär.

Att gå till tandläkaren

Oftast går det bra att gå till tandläkaren för en vanlig kontroll under cytostatikabehandlingen. Men prata med din läkare före större ingrepp som att göra en rotfyllning eller dra ut en tand. Undvik att gå till tandhygienisten när du är som mest infektionskänslig. 

Prata med din läkare innan du går till tandläkaren och berätta för din tandläkare att du behandlas med cytostatika.

Övrigt att tänka på

• Om du behöver vaccinera dig, fråga din läkare om det går bra och i så fall när.
• Behandlingen är inget hinder för att få massage, men din sjukdom kan vara det. Prata med din läkare. Beröring och taktil massage går alltid bra.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Behandling med cytostatika vid cancer och Att lämna blodprov.

Om du är orolig för att må illa eller har besvärats av illamående tidigare, berätta det för din kontaktsjuksköterska så att din förebyggande behandling kan anpassas.

Det finns effektiva läkemedel

Följ den ordination av läkemedel som du får inför cytostatikabehandlingen, särskilt vid första behandlingstillfället.

Utöver förebyggande kan du också få extra läkemedel som du kan ta vid behov upp till en viss maxdos. Om ditt illamående förvärras av mat kan du få läkemedel att ta 20–30 minuter före huvudmåltiderna.

Berätta för din kontaktsjuksköterska om du inte kan ta läkemedlen eller om du mår illa trots att du har tagit dina ordinerade läkemedel.

Registrera hur du mår

Det är lätt att glömma hur man har mått om det har gått en tid mellan cytostatikabehandlingarna. Det kan då vara till hjälp att fylla i en illamåendedagbok. I samband med nästa behandling kan du tillsammans med vårdpersonalen utvärdera din behandling mot illamående. Om kontaktsjuksköterskan vet hur du har mått är det lättare att ge personliga råd eller justera behandlingen mot illamående. Dagboken går att få digitalt i Min vårdplan eller på papper.

Du kan också svara på frågor i Min vårdplan för att ta reda på om det finns något annat än cytostatikan som utlöser eller förvärrar ditt illamående och som du kan försöka undvika. Frågorna kan hjälpa dig att förstå vad som kan förebygga och lindra illamåendet.

Vad kan jag göra själv?

Du kan göra mycket själv för att förebygga eller lindra illamående. Det finns inte alltid tydliga bevis i forskningen för vad som hjälper, men metoderna som nämns här är ofarliga och kan göra att du mår bättre. Pröva dig fram för att se vad som passar dig.

Allmänna råd

• Fysisk aktivitet – ta till exempel en promenad.
• Frisk luft – var utomhus om du kan. Inför måltiderna kan det kännas skönt att vädra rummet.
• Avspänning – det finns olika program och tekniker du kan testa.
• Vila efter måltiderna, gärna med några extra kuddar under huvudet eller höjd huvudända.

Råd om mat och dryck

Även om läkemedlen är effektiva mot illamående kan du fortfarande ha nedsatt matlust på grund av smakförändringar och vara känsligare än vanligt för matens konsistens. Om du har svårt att äta kan du behöva anpassa maten efter dina egna förutsättningar och kan behöva hjälp av en dietist. Här är några allmänna råd som kan förebygga och lindra illamående:

Ät och drick ofta och i små mängder

• Drick klunkvis och ät små mängder vid många tillfällen under dagen.
• Vänta inte mer än två timmar mellan måltiderna.
• Vänta inte tills du blir hungrig, det kan förvärra illamående.

Se till att få i dig tillräckligt med vätska

• Det är viktigt att du får i dig tillräckligt med vätska, särskilt om du kräks eller är förstoppad. Annars kan du bli uttorkad och må dåligt av det.
• Klara drycker som vatten, mineralvatten, te, örtte, buljong och juice kan vara lättare att dricka.
• Det kan kännas bra att suga på isbitar.

Anpassa vad du äter

Många upplever att vissa typer av mat fungerar bättre när man mår illa. Pröva gärna

• kall mat, till exempel nyponsoppa, saftsoppa, kräm med mjölk, smoothies eller kalla kokta ägg
• salt mat, till exempel sill, ansjovis, oliver, kaviar, salta kex, popcorn, salta pinnar eller salta nötter
• lättare maträtter, till exempel soppa och smörgås, avokado med keso, kalla grönsaker eller fil eller yoghurt med flingor.

Anpassa dina vanor efter vad som känns bäst

• Om du mår illa när du vaknar, pröva att äta eller dricka något litet innan du stiger upp.
• Stekt mat ger matos som kan upplevas som obehagligt. Välj hellre kokt, ugnsstekt eller kall mat.
• Om det är möjligt, undvik att laga mat själv. Ha matlådor i frysen.
• Ät inte din favoritmat när du mår illa för att undvika att koppla ihop den med illamående i framtiden.

Alternativa behandlingsmetoder

Många undrar om alternativa behandlingsmetoder kan hjälpa dem. Den forskning som finns idag kan inte tydligt visa att dessa är effektiva mot cancerrelaterat illamående.

Kropp- och själmetoder som yoga och mindfulness och alternativa behandlingar som akupressur (åksjukeband) och akupunktur är inte skadliga och kan göra att du mår bättre, även om de inte har en bevisad effekt på illamående vid cytostatikabehandling.

Metoder som innehåller naturläkemedel, kosttillskott eller andra alternativa behandlingar ska du alltid diskutera med din läkare eftersom det kan påverka din behandling mot cancern.

Hur ska jag förbereda mig?

Ta gärna med något att läsa eller lyssna på, till exempel böcker, musik eller radioprogram.

Vanligtvis får närstående följa med, men tänk på att visa hänsyn till andra patienter. Närstående som känner sig sjuka ska stanna hemma. Ibland gäller särskilda restriktioner.

Både patienter och personal kan vara känsliga mot lukter. Ta därför inte med kryddstark mat eller doftande blommor och ha inte på dig parfym.

Prata med kontaktsjuksköterskan eller den behandlingsansvariga

sjuksköterskan om du har frågor om vad som gäller där du ska få behandling. 

Så går det till

Du kommer till sjukhuset samma dag som du ska få behandlingen.

Behandlingen ges på en avdelning där patienter med olika typer av cancer behandlas. En sjuksköterska ansvarar för dig och din behandling.

Läkemedlet ges som antingen spruta eller dropp. Droppet ges genom en slang eller dosa kopplad till ett blodkärl. Slangen eller dosan kallas infart.

Om du får dropp tar det allt mellan 10 minuter och några timmar, beroende på vilken behandling du får. Då får du en plats i en säng eller en bekväm stol. Det är bra att dricka extra vätska i samband med behandlingen.

Ibland behöver du få cytostatika under en längre tid och kan då få gå hem med dropp via en bärbar infusionspump, även kallad infusor. När pumpen ska tas bort får du hjälp av hemsjukvården eller på sjukhuset. Ibland kan du även få lära dig att koppla bort pumpen själv.

Hur mår jag efteråt?

De flesta som får behandling kan gå hem samma dag.

Efter vissa behandlingar är det viktigt med övervakning. Då kan du behöva stanna kvar på sjukhuset i något eller några dygn.

Du får inte gå från avdelningen förrän behandlingen och efterkontrollerna är klara.

Bra att veta

Vårdpersonalen följer skyddsföreskrifter under behandlingen. Till exempel använder de speciella skyddskläder när de hanterar cytostatika.

En tumör i hjärnan eller ryggmärgen kan orsaka svullnad, ödem, i området där den sitter. Det leder till ökade symtom. Du kan få behandling med kortison för att minska svullnaden, vilket ofta gör att du mår bättre och känner dig piggare. Kortison kan till exempel vara effektivt om du har ont i huvudet eller mår illa. Behandlingen kan vara kortvarig eller behövas under en längre tid.

Kortison kan ge biverkningar

Kortison är ett läkemedel som liknar kroppens eget hormon, kortisol. Ofta utsöndras kortisol när du behöver öka dina kroppsfunktioner, till exempel skynda dig till bussen, om du skadar dig eller vid en operation. Kortisonet har därför effekter på flera organsystem i kroppen.

Du kan få biverkningar, men det varierar vilka och hur besvärande de är. En högre dos och en behandlingsperiod på mer än 3–4 veckor ger oftast andra biverkningar än behandling med lägre dos eller under kort tid.

Tillsammans med din läkare väger du risken för biverkningar mot fördelarna med behandlingen.

Råd för att förebygga biverkningar

• Rör på dig för att behålla muskelstyrkan, belasta skelettet, motverka trötthet och öka välbefinnandet.
• Om du har risk för benskörhet, osteoporos, kan du få skelettstärkande behandling.
• Smörj huden med mjukgörande kräm för att förebygga skavsår.
• Ät hälsosamt.

Biverkningar som kan förekomma tidigt i behandlingen

Svårt att sova

Under kortisonbehandlingen kan du få svårt att sova. Besvären är tydligast när du börjar kortisonbehandlingen och vid höga doser, och brukar sedan avta med tiden.

Om du tar kortison två gånger under dagen kan du ta den andra dosen på eftermiddagen i stället för på kvällen. Du kan också försöka att motverka besvären genom att följa råden för goda sömnvanor. Om det inte hjälper kan du kanske pröva sömntabletter. Fråga din kontaktsjuksköterska eller läkare efter råd.

Förändrat humör och oro

Ditt humör kan påverkas, så att du känner dig till exempel upprymd, pigg, nedstämd, orolig eller inte kan koppla av. Det är då viktigt att du berättar detta för din kontaktsjuksköterska eller läkare.

Magbesvär

Det finns en risk för magkatarr och magsår vid behandling med kortison. För att skydda slemhinnan i magsäcken kan du få förebyggande behandling med läkemedel. Du kan också få andra besvär, som förstoppning och diarré. Ta din kortisondos i samband med en måltid för att minska risken för det.

Infektionskänslighet

Kortison dämpar immunförsvarets reaktioner och motverkar inflammation. Det gör också att du blir mer känslig för vissa infektioner, samtidigt som symtomen på infektion kan bli mindre tydliga. Oftast räcker det att du följer allmänna råd om god handhygien och undviker att umgås med personer som är sjuka.

Det finns en ökad risk för att få bältros. Om du får symtom på bältros bör du uppsöka läkare för snabb bedömning och start av behandling. Symtom på bältros är till exempel brännande smärta i huden och vätskefyllda blåsor.

Ökad aptit och högre blodsocker

Kortisonet kan göra att kroppen får svårt att reglera blodsockret, särskilt vid höga doser eller behandling under längre tid. Det är också vanligt att få ökad aptit och sug efter sötsaker. Det är för att kroppen blir lite stressad av kortisonet och tror att du behöver mer energi än vad du gör. Det är därför viktigt att du äter hälsosamt och undviker för mycket socker.

Tecken på högt blodsocker kan vara att du blir trött, är ovanligt törstig, kissar mer än vanligt, får klåda eller ser dimmigt. Om du misstänker att du har fått högt blodsocker ska du kontakta din kontaktsjuksköterska eller vårdcentral.

Akne

Kortisonbehandlingen kan orsaka akne eftersom talgkörtlarna i huden lättare stängs. Det kan vara besvärligt, men är ofarligt och försvinner när behandlingen avslutas.

Vaccinationer

Vissa vaccinationer är olämpliga att ta medan du får kortisonbehandling, exempelvis vaccin mot tuberkulos, gula febern, vattkoppor och mässling. Anledningen är att kroppen inte kan skapa antikroppar och hantera vaccinet korrekt, och det är därför helt onödigt att ta det under kortisonbehandling. Berätta därför alltid att du behandlas med kortison om du ska vaccineras. Det finns inget hinder för vaccination mot säsongsinfluensa, covid-19 eller lunginflammation.

Behandlingen behöver trappas ner

Kroppens eget kortison kallas för kortisol och produceras i binjurarna. Kortisol är ett hormon som har stor betydelse för många funktioner i kroppen, bland annat omsättningen av socker, fett och protein, salt- och vätskebalansen och immunförsvaret.

När kortison tillförs som läkemedel producerar binjurarna mindre kortisol. Så länge kortison tillförs i tillräcklig dos uppstår ingen brist på hormonet i kroppen. Men när kortisonbehandlingen ska avslutas behöver du trappa ner gradvis, så att kroppen hinner få i gång sin egen produktion av kortisol. Ju längre behandlingen har pågått, desto långsammare måste den trappas ner. Det är därför viktigt att följa den dosering som du fått av din läkare och att du inte plötsligt avslutar kortisonbehandlingen.

Symtom vid kortisolbrist är trötthet, svaghet, ont i leder och muskler, ont i huvudet, illamående, aptitlöshet och lågt blodtryck som kan märkas som yrsel när du reser dig upp. Om bristen uppstår snabbt kan du bli allmänpåverkad, kräkas och få ont i magen och feber. Det är ett allvarligt tillstånd och du ska akut söka vård.

Behandling med kortison under längre tid

Kortisonbehandling i mer än 3–4 veckor innebär högre risk för biverkningar. Exempel på biverkningar du kan få:

• Benskörhet.
• Rubbad saltbalans i kroppen.
• Rundare ansiktsform.
• Svullnad i kroppen.
• Mer fett runt magen.
• Minskad muskelmassa.
• Skör hud med bristningar och tendens till blåmärken.
• Sämre förmåga att läka sår.
• Förändrad sexuell förmåga och lust.

Mindre vanliga biverkningar

• Grön starr.
• Grå starr.

Vid höga doser kan du också få psykiska biverkningar som depression eller mani.

Viktigt att komma ihåg när du tar kortison en längre tid

• Ta tabletterna varje dag, om inte din läkare har ordinerat något annat.
• Berätta alltid att du behandlas med kortison när du söker vård eller går till tandläkaren.
• Berätta att du har behandlats med kortison under längre tid när du söker vård eller går till tandläkaren, även första året efter behandlingens slut.
• Innan binjurarna producerar kortisol som vanligt igen kan du tillfälligt behöva extra kortison om du får en infektion med feber, ska opereras eller råkar ut för en större olycka eller någon annan större fysisk påfrestning.

Strålbehandlingen skadar cancercellerna så att de har svårt att reparera sig. Även de friska cellerna skadas, men de har lättare att reparera sig.

På den multidisciplinära konferensen, MDK, gör specialisterna en helhetsbedömning och ger en rekommendation om vilken form av strålbehandling som är bäst för just dig och din tumörtyp. Det är sedan du tillsammans med din onkolog som fattar beslut om att tacka ja eller nej till behandlingen.

Du får strålningen precis där tumören sitter, med en liten marginal omkring. Strålningen kommer från en apparat som står placerad en bit från kroppen. Det kallas yttre strålbehandling.

Strålbehandlingen ges en gång varje vardag i 2–6 veckor.

Förberedelser

Du behöver ligga i exakt samma position under varje strålbehandling, och därför tillverkar man en fixation som passar just för dig. Om du ska få strålbehandling mot hjärnan eller övre delen av ryggmärgen ser fixationen ut som en mask och ska sitta över huvudet och ansiktet.

Du får även göra en röntgenundersökning som används som underlag för att planera behandlingen.

Så går det till

När du ska få strålbehandling får du ligga på en brits i ett behandlingsrum. Sjuksköterskorna ställer in strålapparaten så att behandlingen riktas mot rätt område på kroppen. Sedan går de till ett rum intill där de övervakar behandlingen via en tv-skärm. Innan de går får du veta hur du ska signalera om något känns konstigt. De kan då avbryta behandlingen.

Det gör inte ont att få strålningen och själva behandlingen tar bara ett par minuter. Varje besök tar knappt en halvtimme.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Strålbehandling.
> Se filmer på youtube.com. Sök på Strålbehandling – så går det till eller Andningsstyrd strålbehandling.

Ibland bedöms protonstrålbehandling vara ett bättre alternativ. Då erbjuds du en sådan behandling via remiss till onkologkliniken på ditt närmaste universitetssjukhus. Där tar man slutlig ställning till om protonstrålbehandlingen är lämpligast och planerar i så fall dosen för den. Ditt fall diskuteras även på en nationell multidisciplinär konferens där alla universitetskliniker deltar.

Stråldosen och effekten är likvärdig den som ges vid vanlig strålbehandling med fotoner. Skillnaden är att strålningen bättre koncentreras till själva tumören, och ger mindre stråldos till den friska vävnaden. Förhoppningen är att detta ska minska risken för biverkningar.

Strålbehandling med protoner ges på Skandionkliniken i Uppsala. Det är Sveriges regioner som äger kliniken gemensamt.

> Se en film på youtube.com om hur det går till att få behandling med protonstrålning på Skandionkliniken i Uppsala. Sök på Skandionkliniken.

Det är vanligast att biverkningarna kommer efter ett par veckors behandling, men de kan också komma längre fram eller till och med när strålbehandlingen är avslutad. De flesta biverkningar avtar långsamt efter strålbehandlingens slut. Ibland kan det ta lång tid.

Vilka biverkningar du får beror på ditt allmäntillstånd när behandlingen startar och vilket område som strålbehandlas.

Många biverkningar beror på den svullnad som behandlingen orsakar. Den behandlas oftast med kortison.

Vanliga biverkningar

De vanligaste biverkningarna av strålbehandling mot hjärnan är:

• trötthet, fatigue
• illamående
• minskad aptit
• huvudvärk
• tryck eller tyngdkänsla i huvudet
• hjärntrötthet.

De vanligaste biverkningarna av strålbehandling mot ryggmärgen är:

• trötthet, fatigue
• minskad aptit
• biverkningar från svalget, halsen eller magen, om dessa områden har strålats
• illamående.

Övriga biverkningar

Ökning av tidigare symtom

Symtom du har eller har haft kan bli värre eller komma tillbaka under eller efter strålbehandlingsperioden. Det beror på den lokala svullnad som strålningen orsakar. Ofta behövs kortisonbehandling för att minska svullnaden.

Känslig hud

Mot slutet av behandlingsperioden kan huden rodna i det strålade området. Om hudreaktionen blir kraftig kan du få recept på kortisonkräm.

Håravfall

Vid strålbehandling påverkas hårtillväxten, och det är vanligt att håret faller av i fläckar. Det brukar märkas efter några veckors behandling. Om du får en hög stråldos kan det göra att håret inte växer ut igen.

Sena biverkningar

Sena biverkningar kan komma några månader eller flera år efter att behandlingen är slut. De kan upplevas på olika sätt och beror bland annat på vilket område på kroppen som har strålats. Om du har fått strålbehandling mot hjärnan kan du till exempel få problem med inlärning och minne. Om du har fått strålbehandling mot nedre delen av ryggmärgen kan du till exempel få problem med urinblåsan och tarmarna.

Kör inte bil under strålningsperioden

Du ska inte köra bil under perioden då du får strålbehandling. Prata alltid med din läkare innan du börjar köra bil igen.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Strålbehandling.

Behandling med stereotaktisk strålning är en typ av riktad strålbehandling som gör att man kan stråla ett specifikt område med hög dos. Behandlingen ges med så kallad gammakniv eller strålkniv. Strålkniven består av många strålkällor som alla är riktade mot en och samma punkt. Behandling med strålkniv ges på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna.

Förberedelser

Du kan oftast äta och dricka på behandlingsdagen. Ät gärna frukost innan du kommer till avdelningen, om du inte har fått någon annan information vid inskrivningen.

Montering av ram

På behandlingsdagens morgon sätter man fast en ram på ditt huvud. Ramen fästs med skruvar i skallbenet. Du får lokalbedövning i huden där skruvarna ska sitta. Det kan svida och spänna när du får lokalbedövningen. Ramen sitter kvar på huvudet under hela dagen, och efter behandlingen monteras den av. Av- och påmonteringen kan ge en tryckande huvudvärk, vilket lindras med värktabletter.

Bildtagning

När ramen har fästs på huvudet gör man en undersökning med magnetkamera eller datortomografi. Om det är en kärlmissbildning som ska behandlas görs även en kärlröntgen, en så kallad angiografi. Man tar flera serier av bilder i magnetkameran för att dosplanen ska bli så bra som möjligt.

Dosplanering

Bilderna läggs in i en dosplaneringsdator och används för att rikta strålningen till exakt rätt position i hjärnan. Behandlingen planeras av en läkare och en sjukhusfysiker.

Så går det till

Under behandlingen ligger du på en brits. Det gör inte ont att få strålningen. Behandlingen är i princip helt ljudlös och du kan lyssna på musik eller sova.

Behandlingen utförs av ett team som består av neurokirurg, onkolog, neuroradiolog, sjukhusfysiker och sjuksköterska. När strålningen ges är du ensam i rummet. Personalen är i rummet bredvid och ser dig genom en kamera och ett fönster. Du kan när som helst prata med personalen via en mikrofon.

Efter behandlingen tas ramen av och du får ett bandage runt huvudet där ramen har suttit. Du får stanna på vårdavdelningen i några timmar för observation.

Behandlingen med alla delmoment tar ofta en hel dag.

Tumour treating fields, TTFields, är en behandling mot glioblastom, där tumören behandlas med elektriska fält genom keramiska plattor som fästs på huvudet. Du får TTFields tillsammans med cytostatika i upp till 24 månader, efter kombinerad strål- och cytostatikabehandling.

Behandlingen ger enbart vid nydiagnostiserade glioblastom och inte vid recidiv.

Det är du och din läkare som beslutar om du kan genomföra behandlingen själv eller med stöd från omgivningen. Läkaren ansvarar för att behandlingen regelbundet följs upp.

Detta består utrustningen av

Utrustningen består av en bärbar generator, ett laddningsbart batteri, fyra självhäftande keramiska plattor och en väska. Apparaten väger 1,2 kilo.

Du och dina närstående får utbildning

Företaget som tillhandahåller TTFields utbildar dig och dina närstående i att använda produkten. Ni får till exempel veta hur:

• apparaten ska skötas och hanteras i olika situationer
• huvudet ska rakas och rengöras
• plattorna ska fästas
• plattorna ska bytas ut (2–4 gånger i veckan)
• eventuella larm ska hanteras.

Företaget registrerar information om behandlingen, ser hur länge du har använt apparaten och skickar detta till din läkare. Det är bara personal från företaget som får öppna eller ändra produkten.

Så går det till

Inför behandlingen behöver ditt huvud rakas och rengöras. Sedan fäster man de självhäftande plattorna på huvudet.

Apparaten genererar elektricitet som genom de keramiska plattorna skapar elektriska fält som hämmar celldelningen och kan göra att celler i tumören dör. Friska hjärnceller påverkas inte av de elektriska fälten.

TTFields ska användas minst 18 timmar per dygn för bästa effekt.

Biverkningar du kan få

Vanliga biverkningar är klåda, rodnad och utslag på huden där plattorna har suttit. Det är viktigt att du kommer till dina vårdbesök utan plattor så att huden kan inspekteras.

Det är också vanligt att huvudet och huden känns varm under behandlingen.

Du kan även få ont i huvudet, känna dig orolig eller förvirrad och sova dåligt.

Prata med din kontaktsjuksköterska om du får irriterad hud eller andra biverkningar.

Så förebygger du irriterad hud

• Var noggrann med handhygienen när du byter plattorna.
• Undvik rakhyvel och använd rakapparat i stället.
• Rengör hårbotten från naturligt fett, fukt och svett innan du sätter på plattorna.
• Placera inte plattorna direkt över ärr eller skruvar.
• Byt plattorna 2–4 gånger i veckan. Flytta dem cirka 2 cm vid varje byte.
• Pausa 4 timmar mellan bytena av plattor.
• Använd gärna en bambumössa utanpå plattorna.
• Använd gärna en kylkeps eller kylmössa under sommaren.
• Om du sätter på plattorna själv, använd två speglar – en fram och en bak som går att vinkla åt olika håll. Då ser du hela huvudet.

Vardagen påverkas

Din och dina närståendes vardag kommer att påverkas, men behandlingen i sig är inget hinder för att du ska kunna leva som vanligt. Det finns en del tips som underlättar vardagen med TTFields:

• Använd en mössa eller peruk, eller knyt en sjal runt huvudet.
• Bär med dig apparaten i den avsedda väskan.
• Be att få samtalsstöd för dig och dina närstående för att hantera påfrestningar i vardagen.

Fler tips och råd får du från din kontaktsjuksköterska, din läkare och företaget.

 

> Instruktionsfilm om TTF hittar du på medicininstruktioner.se. Sök på TT Fields.

När du behandlas för cancer ställs du och dina närmaste inför många frågor och val. Kanske funderar ni över vad ni själva kan göra som komplement till de behandlingar som planeras. Vissa prövar komplementära metoder för att hantera situationen och må så bra som möjligt.

Komplementär, alternativ och integrativ medicin är ett aktivt forskningsfält och det kommer hela tiden ny kunskap. En del av dessa metoder används inom hälso- och sjukvården, medan de flesta används utanför.

Möjligheter och risker

Att lägga till preparat eller behandlingar kan innebära både möjligheter och risker. Oftast får du betala en extra kostnad själv och den som erbjuder ett preparat eller behandling kan tjäna pengar på det.

Det är naturligt att du och dina närstående vill försöka klara av situationen med alla medel. Det är svårt att ge generella råd – oftast behöver de anpassas till vad som kan fungera i din situation.

Diskutera med vårdpersonalen

Börja gärna med att skaffa dig mer kunskap. Nedan finns förslag på webbsidor där du både kan hitta svar på många frågor och skriva ut vetenskapliga sammanfattningar att ta med till mötet med vården.

Prata sedan med din läkare eller annan legitimerad vårdpersonal om du har frågor eller vill pröva en komplementär metod.

Kropp-själ-metoder

Exempel på kropp-själ-metoder är meditation, mindfulness, akupunktur, avslappning och yoga. Dessa kan enligt aktuell forskning ge bättre livskvalitet och ha bra effekt vid stress, smärta, ångest, oro, depressiva symtom, cancerrelaterad trötthet, illamående och sömnbesvär. I källorna nedan kan du få reda på vilka metoder som i studier har visat sig effektiva för olika symtom.

Bara legitimerad vårdpersonal får behandla cancern

Det är bra att välja terapeut med omsorg, eftersom hälso- och sjukvårdslagen inte gäller när du söker vård hos någon som saknar yrkeslegitimation. Till exempel bör terapeuten berätta om mål, innehåll och förväntad behandlingstid. Kontrollera också gärna om terapeuten tillhör något yrkesförbund som har formulerat etiska riktlinjer och kvalitetskrav för sina medlemmar.

Inga andra än legitimerad personal får behandla själva cancersjukdomen, enligt patientsäkerhetslagen. Om någon lovar att kunna bota cancer bör du därför vara försiktig.

Naturpreparat

Naturpreparat är ett samlingsnamn för växtbaserade läkemedel, naturläkemedel, kosttillskott, vitaminer och mineraler. De innehåller ofta ämnen som både kan ha farmakologiska effekter och orsaka biverkningar. De kan innehålla ämnen i högkoncentrerad form och ska inte förväxlas med samma ämnen i maten.

Kontrollen av naturpreparat beror på hur de regleras. Växtbaserade läkemedel och naturläkemedel kontrolleras enligt lag avseende kvalitet och säkerhet, som övriga läkemedel. De behöver vara godkända av Läkemedelsverket innan de får säljas. Växtbaserade läkemedel kan till exempel vara johannesört och echinacea. Naturläkemedel kan vara till exempel mjölksyrabakterier och samarin.

För kosttillskott finns ingen motsvarande obligatorisk kontroll utan de får säljas fritt. Kosttillskott kan till exempel vara multivitamintabletter, omega-3, proteinpulver och antioxidanter.

Berätta för vårdpersonalen om du tar naturpreparat

Det är mycket viktigt att du talar om för vårdpersonalen om du använder naturpreparat av något slag, eftersom vissa naturpreparat kan förstärka eller försvaga effekterna av en cancerbehandling.

Läs mer

På följande webbsidor hittar du forskningsbaserad information om effekt och säkerhet för specifika metoder, preparat och symtom:

> Läs mer på cancercentrum.se. Sök på Komplementär och alternativ medicin.
> Läs mer på mpa.se. Sök på Växtbaserade läkemedel och naturläkemedel. 

Utländska webbsidor med information på engelska:

> Läs mer på cam-cancer.org. 
> Läs mer på mskcc.org. Sök på Search About herbs, Botanicals & other products eller About Mind-Body Therapies.
> Läs mer på cancer.gov. Sök på PDQ Integrative Therapies Summaries.

Palliativ vård ges när sjukdomen inte längre går att bota. Vården består då av behandlingar och stöd för att du ska kunna ha ett så aktivt, meningsfullt och bra liv som möjligt. Alla delar av livet och tillvaron räknas.

Du kan få palliativ vård under lång tid och samtidigt som du får behandling som bromsar sjukdomen och förlänger livet. Ju tidigare palliativ vård sätts in, desto större chans att du får god livskvalitet trots svår sjukdom.

Vad är viktigt för mig?

Det är bra om du, gärna tillsammans med dina närstående, funderar över vad som är viktigt för dig och er och vilket stöd ni behöver.

Du bör erbjudas ett samtal om dina resurser, erfarenheter och behov utifrån att du ska ha det så bra som möjligt. Samtalet bör också handla om dina önskemål, prioriteringar och information om förväntat sjukdomsförlopp samt målet med din behandling

Prata med din läkare och kontaktsjuksköterska, så att ni tillsammans kan planera vården så att du känner dig trygg och får det stöd du behöver.

Vilken hjälp kan jag få?

Här är några exempel på hjälp och stöd:

• Du kan få lindring eller förebyggande hjälp mot till exempel smärta, illamående och trötthet.
• Du kan få stöd att hantera känslor som oro eller ångest, eller hantera tankar om livet och döden.
• Du kan få vägledning så att du kan ordna tillvaron med ekonomin eller dina närstående.
• Du kan få hjälpmedel som kan underlätta vardagen.
• I samråd med vårdpersonalen får du fylla i och regelbundet uppdatera vårdplanen för omvårdnad, medicinska behov och rehabiliteringsbehov.
• Du får veta var du och dina närstående kan vända er för rätt kompetens.

Var kan jag få palliativ vård?

Var du kan få den palliativa vården beror på hur du mår, vad du vill och vad som är möjligt. Dina behov kan också förändras när sjukdomen utvecklas. Ibland kan du behöva få hjälp av flera olika vårdenheter. Du kan till exempel vårdas växelvis på en palliativ avdelning och hemma.

Du och dina närstående kommer regelbundet att prata med vårdteamet om hur behoven ser ut och hur den palliativa vården fungerar för dig.

Här är exempel på var du kan få palliativ vård:

• i hemmet
• i ett kommunalt omsorgsboende
• på en specialiserad palliativ vårdavdelning
• på en vanlig sjukhusavdelning
• på en dagvårdsmottagning.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Palliativ vård - att förlänga livet eller lindra symtom och Planerad vård hemma.

Central venkateter kallas också CVK.

En CVK används ibland för korttidsbehandling i högst två månader och sys då fast vid stickstället för att inte åka ut ur blodkärlet. Om CVK:n ska användas under längre tid opereras den fast under huden och leds ut en bit ifrån blodkärlet. Det kallas en tunnelerad CVK och den kan användas ett år eller längre.

Hur ska jag förbereda mig?

Du får en kallelse med information om hur du ska förbereda dig.

Så går det till

Du får lokalbedövning i huden. Det kan göra att det svider i huden en stund.

Slangen förs in i ett blodkärl, antingen på halsen eller under nyckelbenet. Ibland används andra blodkärl.

Ingreppet gör inte ont, men du kan känna att någon rör det bedövade området.

Ingreppet tar oftast mindre än en timme.

Hur mår jag efteråt?

Efteråt får du stanna en stund på uppvakningsavdelningen. Där kontrolleras din puls, andning och ditt blodtryck regelbundet. Ditt sår kontrolleras också, eftersom det kan börja blöda de första timmarna efter operationen.

Bedövningen släpper efter cirka 3–4 timmar. Då kan det kännas ömt och göra ont i det opererade området. Du kan få smärtlindring om du har ont.

Innan du kommer till vårdavdelningen eller går hem gör man en kontrollröntgen.

Du kan oftast åka hem samma dag. Du kan äta och dricka som vanligt. De första dagarna efter operationen kan du känna ett visst obehag från CVK:n, men det brukar försvinna.

Att ha en CVK

Byt förband en gång i veckan

Förbandet ska bytas en gång i veckan. Om det kommer in fukt under förbandet eller om det börjar lossna, ska det bytas direkt. Du får hjälp av en distriktssköterska eller sjuksköterska från sjukhuset eller hemsjukvården.

Du kan duscha som vanligt med en CVK men du ska inte bada.

Om du har en långtids-CVK behövs inget förband när CVK:n har läkt fast i huden och stygnen har försvunnit.

Titta efter tecken på infektion

Det är bra om du regelbundet tittar på din CVK och huden runt omkring. Titta efter tecken på infektion, till exempel rodnad hud.

Sjuksköterskan kontrollerar CVK:n noga

Varje gång du ska få dropp eller lämna blodprov kontrollerar sjuksköterskan att CVK:n fungerar som den ska och att inte luft kommer in i slangen.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Central venkateter.

Perifert inlagd central venkateter kallas oftast PICC-line.

En PICC-line kan användas under lång tid, upp till flera månader.

Hur ska jag förbereda mig?

Du får en kallelse med information om hur du ska förbereda dig.

Oftast kan du ta läkemedel och äta som vanligt.

Så går det till

PICC-line läggs oftast in av en sjuksköterska, ibland av en läkare, som använder ultraljud som stöd.

Du får först ett litet nålstick genom huden i överarmen. Det känns ungefär som att ta blodprov. Nålsticket görs för att placera en ledare som gör det möjligt att föra in slangen. Innan slangen sedan förs in i blodkärlet får du lokalbedövning.

Ingreppet tar mindre än en timme.

Ibland görs en röntgen efteråt för att kontrollera att din PICC-line ligger rätt och kan användas.

Hur mår jag efteråt?

Det kan blöda lite från stickstället första dygnet. Du behöver ett nytt förband om det blöder mycket. Kontakta då en vårdcentral, hemsjukvården eller den som har lagt in din PICC-line.

Undvik tunga lyft och tungt arbete med armen ovanför huvudet första dygnet efter inläggningen. Efter det kan du använda armen som vanligt, vara fysiskt aktiv och träna som du brukar.

Att ha en PICC-line

Vårdpersonal byter förband och spolar katetern

En gång i veckan behöver förbandet bytas och venkatetern spolas. Det görs antingen i samband med en behandling, på vårdcentralen eller av hemsjukvården.

Skydda förbandet när du duschar

Du kan duscha som vanligt, men undvik att bada och basta. När du duschar behöver du skydda förbandet så att det inte lossnar från huden. Om förbandet lossnar ökar risken för infektion. Duschskydd finns att köpa på apotek eller på nätet.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Perifert inlagd central venkateter - PICC-line.

Subkutan venport kallas också SVP.

Dosan under huden är cirka 2–3 centimeter i diameter.

En venport kan användas under lång tid, från några månader till flera år.

Hur ska jag förbereda mig?

Du får en kallelse med information om hur du ska förbereda dig. 

Så går det till

Du får lokalbedövning.

Dosan opereras in under huden på bröstkorgen. Slangen läggs oftast in i något av de större blodkärlen.

Hur mår jag efteråt?

Bedövningen släpper efter cirka 3–4 timmar. Då kan det kännas ömt och göra ont i det opererade området. Du kan ta smärtstillande läkemedel.

Förbandet och eventuella stygn tas bort efter drygt en vecka. Du får hjälp med det av en sjuksköterska där du får behandling, eller på vårdcentralen eller i hemsjukvården.

Att ha en venport

Ha alltid med dig kortet med nummer och datum

Du får ett kort med venportens nummer och operationsdatum som du alltid ska ha med dig.

Dusch och skötsel

Du kan duscha som vanligt, men du ska inte bada eller basta innan såret är läkt eller när du har en nål i venporten.

När venporten inte används behöver du inte sköta om den på något särskilt sätt.

Skydda mot sol och skav

Skydda ärret mot solen det första året.

Om du åker bil kan bilbältet skava där venporten sitter. Du kan lägga en hopvikt handduk eller en liten kudde mellan bröstkorgen och bältet.

Du får en nål i venporten när den används

När du ska få behandling sätter en sjuksköterska en nål in i venporten. Nålen kan sitta i 5–7 dagar täckt av ett förband. Därefter byts nålen eller tas bort.

Sjuksköterskan kontrollerar venporten noga

Varje gång du ska få dropp eller lämna blodprov kontrollerar sjuksköterskan att venporten fungerar som den ska och att inte luft kommer in i slangen. 

Hur länge är venporten kvar?

Du och din läkare bestämmer tillsammans hur länge venporten ska sitta kvar. Den tas bort genom en liknande operation som när den sattes in.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Subkutan venport.

Stängd kateter

Om du har en stängd kateter tömmer du urinblåsan när du är kissnödig, eller minst var 4:e timme. Töm katetern genom att öppna slangen och tömma ut urinen i toaletten.

Påse som samlar upp urinen

Tömbar påse

Om du använder en påse som går att tömma, tömmer du urinen i toaletten när påsen börjar bli full. Byt påse var 5–7:e dag eller oftare om den blir smutsig eller luktar illa.

Inför natten kan du koppla en påse för engångsbruk till den påse du redan har. Då behöver du inte gå upp på natten för att tömma påsen. På morgonen klipper du upp engångspåsen och tömmer urinen i toaletten. Kasta påsen i soporna.

Engångspåse

Om du använder en påse för engångsbruk, klipper du upp påsen när den är nästan full och tömmer urinen i toaletten. Kasta påsen i soporna. Sätt en ny påse på plats.

Vänta inte för länge med att tömma en engångspåse. Det kan stänka urin när du klipper upp en full påse.

Att tänka på när du har en kateter

Katetern behöver bytas varannan till var tredje månad

Om du ska ha katetern under en längre tid, behöver den bytas av vårdpersonal varannan till var tredje månad.

Drick mycket

• Att dricka mycket sänker halten av bakterier i urinen. Drick gärna 1,5–2 liter per dygn. Detta gäller inte om du har hjärtsvikt eller njursvikt som innebär att du får dricka en begränsad mängd per dygn.
• Om urinen i påsen blir något blodig ska du dricka mer.

Ha en god hygien

• Duscha och tvätta underlivet regelbundet med en tvål för intimhygien. Du som är man drar tillbaka förhuden, tvättar ollonet och torkar torrt. För sedan fram förhuden.
• Tvätta även katetern varje dag med tvål och vatten. Den sitter stadigt fäst i urinblåsan, så du behöver inte vara orolig för att den ska åka ut.

Sex

• Om du vill och har lust kan du ha sex när du har en kateter. Katetern kan dock göra det svårare att känna njutning vid samlag. För en kvinna med kateter kan samlag göra ont när penis trycker mot urinröret. 
• Du som är man kan tejpa fast kateterslangen längs sidan av penis och använda en kondom över.
• Utforska gärna andra sätt än samlag att ha sex. Prata med din kontaktsjuksköterska, behandlingssjuksköterska eller läkare om hur du kan göra.
• Det går bra att onanera när du har kateter, både för kvinnor och män. Sperman hittar ut även om katetern är lite i vägen.

Biverkningar och komplikationer

Katetern kan ge irritation i urinröret och urinblåsan, och orsaka sveda och trängningar.

Det är vanligt att det rinner lite vätska vid sidan om katetern. Det kan även komma lite blod och urin, framför allt om du krystar när du tömmer tarmen. Så länge det rör sig om små mängder behöver du inte vara orolig.

Det kan vara stopp i katetern, om det inte kommer någon urin i påsen eller om det läcker stora mängder urin bredvid katetern. Kontrollera att slangen inte är vikt på något ställe. Kontakta din distriktssköterska om det är stopp i katetern. Den kan behöva spolas igenom eller bytas.

När katetern har tagits bort

Den första tiden kan det svida i urinröret och du kan behöva gå på toaletten ofta. Det beror på att urinblåsan fortfarande är irriterad. Det är också vanligt att urinstrålen har varierad styrka och du kan ha svårt att hålla tätt. Du som är man kan också ha ont mellan pungen och ändtarmen.

Du bör träna upp musklerna i din bäckenbotten för att minska besvären med läckage. Du får veta hur du ska göra.

Blåsträning

Det är viktigt att blåsan kommer igång efter att du har haft en kateter. Samma dag som katetern har tagits bort ska du kissa när du känner dig kissnödig, inte skjuta upp toalettbesöket. Men efter hand är det bra att träna blåsan genom att försöka skjuta upp toalettbesöket. Det är normalt att det går 3–4 timmar mellan toalettbesöken. Om blåsan vänjs vid att tömmas på små volymer protesterar den kraftigt när volymen ökar. Gå därför inte på toaletten i förebyggande syfte.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Kvarliggande kateter i urinblåsan.  

> Läs mer på kateterfakta.nu.

Vad är cancerrehabilitering?

Cancerrehabilitering är sådant du kan göra själv och stöd du kan få för att må så bra som möjligt och minska besvär av biverkningar eller andra problem som sjukdomen kan orsaka.

Rehabilitering kan också göra att behandlingen mot sjukdomen blir effektivare och att du hanterar biverkningarna bättre. Det är viktigt att du själv är engagerad och deltar aktivt för att rehabiliteringen ska ge resultat.

Försök att leva så hälsosamt du kan

Genom att ta hand om din fysiska och psykiska hälsa ökar du möjligheten att behandlingen får bästa möjliga resultat och att du mår bättre under behandlingen och efteråt. Använd därför tiden inför din behandling till att förbereda dig. Det gör skillnad att börja leva hälsosamt så snart som möjligt, även om du har kort tid på dig innan behandlingen ska starta. Ibland behöver behandlingen skjutas upp tills du har bättre förutsättningar att klara den.

Dina behov formar rehabiliteringen

Rehabiliteringen utformas utifrån dina aktuella behov. Det innebär att din rehabilitering kan vara annorlunda än någon annans. Vården ansvarar för att regelbundet bedöma dina behov och samordna det stöd du får. Prata med kontaktsjuksköterskan eller läkaren om du har egna förslag och tankar kring din rehabilitering.

Dina behov kan ändras över tid, beroende på vad som händer med sjukdomen och behandlingen. En del behöver rehabilitering en kort tid i samband med behandlingen. Andra behöver rehabilitering långt efter att behandlingen är slut.

Besvär som kommer efter lång tid kallas ibland sena effekter eller sena biverkningar. En del sena effekter kan förebyggas och de flesta går att lindra. 

Exempel på behov du kan ha

Hantera känslor och tankar

Att bli sjuk och behandlas för cancer kan leda till många känslor och tankar som du och dina närstående kan behöva stöd i att hantera.

Ta hand om kroppsliga symtom

Sjukdomen och behandlingen kan påverka kroppen på olika sätt. Rehabilitering kan förebygga eller lindra många besvär.

Förändra livsstilen

Levnadsvanor och egenvård är viktiga delar som kompletterar vårdens insatser och som du själv ansvarar för. Du kan få stöd av vårdpersonal om du behöver.

Så uppmärksammas dina behov

Kontaktsjuksköterskan eller annan vårdpersonal ger dig råd och stöd i din rehabilitering. Du kan få fylla i ett formulär som kartlägger vad du kan göra själv för att må bättre, och vad du behöver hjälp med. Kontaktsjuksköterskan eller annan vårdpersonal går igenom formuläret tillsammans med dig och planerar nästa steg. Ibland kan det räcka att få råd och stöd av kontaktsjuksköterskan. Det kan till exempel vara att komma igång med träning eller sova bättre.

Om du behöver mer specialiserat stöd, tar du och vården tillsammans fram en skriftlig rehabiliteringsplan. Där står vad vården ska göra, vad du ska göra själv och hur det ska följas upp. Ofta behöver du då hjälp av någon annan än kontaktsjuksköterskan, till exempel en fysioterapeut eller dietist. Rehabiliteringsplanen ska finnas i din journal och du ska få veta hur du hittar den.

Exempel på stöd du kan få

Vården ska erbjuda rehabilitering om du behöver. Rehabiliteringen kan erbjudas på olika sätt.

Viss rehabilitering ansvarar du för själv, till exempel att vara fysiskt aktiv. Ibland kan du behöva stöd av cancervården i din rehabilitering. Ibland kan primärvården ansvara för hela eller delar av rehabiliteringen.

Prata med kontaktsjuksköterskan eller läkaren om vad som kan vara lämpligt för dig och vilka möjligheter som finns för dina behov.

Om du har något specifikt behov kan du bli hänvisad till någon annan yrkesgrupp eller ett specialiserat team. Här är exempel på yrkesgrupper du kan träffa:

• en kurator för samtal eller råd om hur du ska hantera arbete och ekonomi under din sjukdom
• en psykolog för att hantera känslomässiga reaktioner
• en fysioterapeut för att få hjälp med fysisk aktivitet, träning och råd för att förbereda dig inför eller återhämta dig efter en operation eller annan behandling
• en dietist för att få anpassade råd om mat och näring
• en logoped för hjälp vid tal- och sväljsvårigheter
• en arbetsterapeut för att få stöd och råd kring att klara vardagen
• en uroterapeut eller sexolog för att få hjälp med sexuell rehabilitering.

Rehabilitering i grupp

Du kan bli erbjuden rehabilitering i grupp, fysiskt eller digitalt. Det kan innebära föreläsningar, samtal och praktiska övningar. Du kan också få stöd av att dela upplevelser med de andra i gruppen. Grupprehabiliteringen kan handla om olika saker. Här är några exempel:

• biverkningar av behandlingen och hur du kan lindra dem
• känslomässiga reaktioner
• träning
• mat
• vilket stöd du kan få av samhället i övrigt.

Grupperna leds av till exempel sjuksköterskor, kuratorer, fysioterapeuter eller arbetsterapeuter.

Rehabilitering utanför vården

Det finns stöd även utanför vården. Fritidsintressen och sociala aktiviteter både på arbetet och privat är ofta en viktig del av din rehabilitering. Det kan vara lika viktigt att stärka sådant du mår bra av som att förebygga och behandla besvär.

Patientföreningar ordnar både informella träffar, gruppaktiviteter och ibland kurser för att underlätta att leva ett så bra liv som möjligt under och efter behandlingen. Det kan vara till exempel samtalsgrupper, kurser i matlagning, yoga, stresshantering eller trädgårdsterapi.

I en del regioner finns mötesplatser där personer med cancer och deras närstående kan träffa andra personer med liknade erfarenheter. Det kan vara platser där olika aktiviteter och föreläsningar, stöd och information erbjuds parallellt med, stöd och information. Dessa mötesplatser kan vara samarbeten mellan regioner och ideella föreningar, eller drivas helt av en ideell förening.

Det finns också rehabiliteringsvistelser för personer med cancer och ibland för närstående. En vistelse är ofta 1–3 veckor. Då kan du erbjudas ett program med till exempel fysisk träning, utbildning och samtal. En del regioner betalar hela eller delar av vistelsen.

Fråga din kontaktsjuksköterska vilket rehabiliteringsutbud som finns tillgängligt för dig.

Du kan söka bidrag till rehabilitering

Det finns bidrag från olika fonder, stiftelser och patientföreningar som du kan söka för att kunna åka på en rehabiliteringsvistelse. Kuratorn kan berätta mer om var du kan söka bidragen.

Vill du ha en sammanfattning av budskapen i denna text?

> Se en film på Youtube.com. Sök på Viktigt att veta om cancerrehabilitering

Neurologisk rehabilitering

Specialiserad neurologisk rehabilitering kan exempelvis innebära att du ligger inne på sjukhus efter en operation eller period av försämring. Det kan också vara dagrehabilitering under en period eller insatser av specialistvården eller primärvården. Din kontaktsjuksköterska hjälper dig att komma i kontakt med rätt instans.

Neurologisk rehabilitering ges av team där olika yrkesgrupper ingår, till exempel fysioterapeut, arbetsterapeut och logoped. Du och teamet gör tillsammans en rehabiliteringsplan. Rehabiliteringen kan vara individuell eller i grupp, men träning som du gör själv är en viktig del.

Ibland kan även dina närstående behöva stöd i hur de ska hjälpa dig på bästa sätt. Prata med teamet om det.

Fysisk rehabilitering

Den fysiska rehabiliteringen syftar till att du ska behålla eller förbättra dina kroppsfunktioner, men kan också innebära att träna upp nya funktioner.

I fysisk rehabilitering ingår bland annat att:

• träna gång och balans
• träna på att flytta dig till exempel från sängen till en stol
• träna rörlighet, styrka och kondition
• hantera till exempel synfältsbortfall eller förlamning
• träna teknik för att tala och svälja
• prova ut hjälpmedel
• bedöma din hemmiljö och ditt behov av bostadsanpassning
• hantera smärta och sömnbesvär.

Kognitiv rehabilitering

Kognitiva symtom är vanliga vid hjärntumör. De är inte lika vanliga vid tumör i ryggmärgen, men de kan vara en biverkning av behandlingen. Vanliga kognitiva symtom är sämre närminne och uppmärksamhet, och sämre förmåga att ta initiativ till, planera och genomföra aktiviteter i vardagen. Du kan också få svårt att tala.

De kognitiva symtomen kan vara svåra att upptäcka och förstå, för både dig själv, dina närstående och vårdpersonalen. Symtomen kan påverka livskvaliteten, familjelivet, arbetet och fritiden.

Den kognitiva rehabiliteringen syftar till att du ska behålla eller träna upp dina kognitiva funktioner.

I den kognitiva rehabiliteringen ingår bland annat att:

• träna kommunikation, ibland även för närstående
• hantera hjärntrötthet
• prova ut och träna på att använda kognitiva hjälpmedel i vardagen
• träna strategier för att hantera sämre minne.

Du bör följa de rekommendationer som gäller för befolkningen i stort. Under behandlingen kan du behöva anpassa dina matvanor och din fysiska aktivitet efter sjukdomen och eventuella biverkningar. Vad som fungerar bra för dig kan också förändras under behandlingens gång.

Din kontaktsjuksköterska eller läkare berättar om det är något särskilt du bör tänka på, och hjälper dig att få det stöd du behöver.

Matvanor

Att äta hälsosamt är viktigt för att kroppen ska må bra. Näring och energi från mat och dryck hjälper din kropp att vara så stark och motståndskraftig som möjligt. Det hjälper kroppen att orka genomgå behandlingar, förbättra sårläkning och återvinna krafter. Det bidrar också till snabbare återhämtning, minskar biverkningar, förebygger förlust av muskelmassa och bygger upp förlorad vävnad.

Kostråden är samma som för människor i allmänhet. Men vid sjukdom och behandling är det ibland viktigare att äta det du klarar av än att följa råden.

Det är inte enskilda livsmedel, utan matvanorna i stort som har störst betydelse för hälsan.

Om du äter enligt Livsmedelsverkets rekommendationer behöver du antagligen inga kosttillskott som mineraler och vitaminer. Dessutom kan vissa vitaminer och antioxidanter göra att din behandling blir mindre effektiv.

Om du ska genomgå en operation eller onkologisk behandling behöver kroppen extra mycket protein för att kunna reparera celler och behålla muskelmassa. Ät därför gärna proteinrika livsmedel till varje måltid.

Allmänna rekommendationer

• Ät regelbundet.
• Ät mer grönsaker, frukt, fisk, skaldjur, bär och nötter.
• Välj fullkornsprodukter, magra mejeriprodukter och växtbaserade fetter och oljor.
• Ät mindre socker, salt, charkprodukter och rött kött (från ko, gris, lamm och vilt).

Rekommendationer om du har svårt att äta eller går ner i vikt

• Välj mat som innehåller mycket energi (kalorier) och protein.
  • Energirika livsmedel är till exempel nötter, fröer och oljor.
  • Proteinrika livsmedel är till exempel fisk, kyckling, ägg, nötter, fröer, baljväxter, ost och andra mejeriprodukter.
• Du kan få hjälp av en dietist om du behöver. Om du inte kan få i dig tillräckligt med näring från vanlig mat kan dietisten skriva ut kosttillägg, till exempel näringsdrycker.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Mat vid cancer.
> Läs mer på livsmedelsverket.se. Sök på Kostråd och Kostråden – hitta ditt sätt.
> Se en film på 1177.se. Sök på Mat vid cancer.

Fysisk aktivitet

Fysisk aktivitet ger kroppen bättre förutsättningar att klara av behandlingen. Följa de rekommendationer som gäller för befolkningen i stort, om det fungerar för dig.

Att bli sjuk och få behandling kan göra dig osäker på vad kroppen klarar. Det kan påverka hur mycket du rör på dig. Det är viktigt att du hittar ett sätt att vara fysiskt aktiv som fungerar för dig. Då kan du få hjälp av en fysioterapeut.

Det finns många fördelar med fysisk aktivitet:

• Blodets förmåga att ta upp syre blir bättre och blodtrycket sänks, vilket är bra för din återhämtning.
• Oro och nedstämdhet minskar.
• Smärta kan minska och sömnen bli bättre.
• Biverkningar som trötthet, ledsmärta och illamående kan lindras och din livskvalitet förbättras.
• Risken för benskörhet minskar av styrketräning och fysisk aktivitet där du belastar skelettet med din egen vikt, till exempel att springa, hoppa eller dansa. Benskörhet är en vanlig biverkning av vissa behandlingar.
• Styrketräning förebygger att du tappar muskelmassa inför, under och efter behandlingen.
• Att regelbundet röra på sig förebygger hjärt- och kärlsjukdomar och många andra vanliga hälsoproblem som kan hända oavsett cancern.

Allmänna rekommendationer

• All rörelse räknas: promenader, trädgårdsarbete och att ta trapporna i stället för hissen. Välj en aktivitet som du gillar och som känns meningsfull.
• Undvik att sitta stilla länge. Rör på dig regelbundet under dagen.
• Rör på dig så att pulsen ökar och du blir varm och lätt andfådd 150–300 minuter i veckan, eller på en mer ansträngande nivå 75–150 minuter i veckan. Sprid gärna ut aktiviteten över veckan. Om du kan får du gärna röra dig mer än rekommendationen.
• Träna de stora muskelgrupperna, till exempel ben, rumpa och axlar, minst två gånger i veckan.
• Om du är över 65 år bör du även träna balansen, till exempel i samband med styrkeövningar.

Tips om du har svårt att komma igång

• Ställ dig upp minst en gång i timmen.
• Ta trappan i stället för hissen.
• Gå omkring hemma när du pratar i telefon.
• Gå av en busshållplats tidigare.
• Cykla eller gå när du kan.
• Planera in fysisk aktivitet i kalendern.
• Försök hitta en träningskompis.
•  
• Gör vardagssysslor: dammsug, dammtorka, klipp gräset, kratta, tvätta bilen m.m.
• Lek med barn eller djur i din närhet.

Om du är mycket infektionskänslig eller har en pågående infektion, ska du inte träna med hög intensitet. Vissa biverkningar kan göra att du behöver anpassa hur du rör dig och tränar. Då kan du få hjälp av en fysioterapeut.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Fysisk aktivitet och träning eller FaR – fysisk aktivitet på recept.
> Läs mer på fyss.se. Sök på För vuxna, äldre och gravida.
> Se en film på 1177.se. Sök på Fysisk aktivitet vid cancer.

Hälsosam vikt

Det är vanligt att antingen gå upp eller ner i vikt under en behandling. Det är bra att ha en hälsosam vikt, det vill säga varken väga för mycket eller för lite. Om du håller en stabil, hälsosam vikt vet du att du får i dig lagom med energi.

Rekommendationer

• Väg dig regelbundet så att du tidigt kan upptäcka om du går upp eller ner i vikt.
• Prata med din kontaktsjuksköterska om din vikt ändras.

Solvanor

Vissa behandlingar gör huden känslig för solen, på både kort och lång sikt.

Rekommendationer

• Skydda huden mot solen under behandling.
• Skydda huden med kläder och hatt, och vistas i skuggan.
• Du kan använda solskyddsmedel som komplement, men inte som enda solskydd. Använd solskyddsmedel med hög solskyddsfaktor.
• Undvik solen när den är starkast, klockan 11–15 under vår och sommar i Sverige.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Så skyddar du dig mot solen.
> Läs mer på stralsakerhetsmyndigheten.se. Sök på Min soltid.

Alkohol

Genom att inte dricka alkohol ger du kroppen bättre förutsättningar att hantera sjukdomen och behandlingen, och minskar risken för biverkningar. Exempel vid olika slags behandlingar:

• Att inte dricka alkohol före och efter en operation minskar risken för sårinfektion, urinvägsinfektion och lunginflammation.
• Att inte dricka alkohol i samband med strålbehandling minskar risken för kraftiga biverkningar på slemhinnor i munnen och tarmarna.
• Att inte dricka alkohol under cytostatikabehandling minskar risken för infektioner och belastning på levern. Det tar också bort risken att alkoholen påverkar effekten av behandlingen.

Om du väljer att dricka alkohol, drick mer sällan och mindre per gång. Du kan också välja drycker med lägre alkoholhalt.

Prata med vårdpersonalen om du vill veta hur alkohol fungerar ihop med de läkemedel du tar.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Så kan du ändra dina alkoholvanor.
> Läs mer på alkohollinjen.se.

Tobak och nikotin

Genom att inte använda tobak och snus eller e-cigaretter med nikotin, ger du kroppen bättre förutsättningar att hantera sjukdomen och behandlingen. Rökstopp minskar risken för

• komplikationer efter en operation, till exempel lunginflammation, sårinfektion och blodpropp
• biverkningar av strålbehandling och läkemedelsbehandling, till exempel benskörhet, och förbättrar immunförsvaret
• biverkningar från hud och slemhinnor vid strålbehandling.

Forskning visar att rökning minskar effekten av både strålbehandling och läkemedelsbehandling mot cancer. Det finns också studier som tyder på att det även gäller andra former av nikotin, till exempel snus, e-cigaretter och nikotintuggummin. Det säkraste rådet är därför att undvika tobak och andra produkter med nikotin helt, men viktigast är att du inte röker.

Det är aldrig för sent att sluta.

Rekommendationer

• Sluta helt med tobak och nikotin om du kan.
• Rök inte under minst 4 veckor, helst 8 veckor, före och efter en operation.
• Rök inte under strålbehandling och cytostatikabehandling.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Hjälp att sluta röka eller Hjälp att sluta snusa.
> Läs mer på slutaroka.se.
> Läs mer på UMO.se. Sök på Om rökning. Sidan riktar sig till ungdomar.

Narkotika och andra droger

Genom att inte ta narkotika eller andra droger ger du kroppen bättre förutsättningar att hantera sjukdomen och behandlingen. Att använda narkotika eller droger kan påverka din hälsa, behandlingens effekt och förvärra biverkningar.

Det finns läkemedel som räknas som narkotika. Dessa ska du bara använda om du får dem utskrivna av en läkare. Annars är det olagligt och kan vara skadligt.

Berätta för din läkare om du använder narkotika eller andra droger innan din behandling startar. Det är säkrast för dig och du kan få hjälp att sluta. Läkaren har tystnadsplikt.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Beroende av droger.
> Läs mer på droghjalpen.se, umo.se, drugsmart.se och nasverige.org.  

Risken för biverkningar och ny cancer minskar

Risken för besvärliga biverkningar minskar om du slutar röka inför, under eller efter din behandling. Du får också ett bättre resultat av behandlingen. Dessutom får du en rad andra hälsofördelar som bättre syresättning, lägre blodtryck, bättre kondition och bättre smak- och luktsinne. Risken att få ny cancer minskar också.

Det finns hjälp att få

Alla kan sluta röka. För vissa är det lätt, för andra är det svårare.

Det finns nikotinersättning om du har svårt att sluta röka. Det finns i olika former, exempelvis plåster, sprej och tuggummi. Apoteket kan ge råd om vilken dos du bör ta och vilken form som passar bäst. 

Vänd dig till din vårdcentral eller Sluta röka-linjen om du behöver hjälp.

Tips när du ska sluta röka

• Bestäm ett datum när du ska sluta röka. Sedan kan du förbereda dig i olika steg.
• Berätta för familj och vänner att du ska sluta. De kan då visa hänsyn genom att till exempel inte röka nära dig.
• Stärk din motivation att sluta röka. Samla ihop material och gör en lista över skäl för att sluta.
• Testa ditt röksug. Skriv ner varje cigarett du röker, vad du gör just då och betygsätt sedan hur viktig just den cigaretten är. Var det en nödvändig cigarett, en utsökt god cigarett eller en slentrianrökt, onödig cigarett? Håll gärna på minst en vecka. Då kan du se om du har rökt extra mycket vissa dagar och fundera över orsaken.
• Skapa rökfria zoner. Sluta röka helt och hållet på de ställen där du tillbringar din mesta tid.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Hjälp att sluta röka.
> Läs mer på slutarokalinjen.se.
> Läs mer på UMO.se. Sök på Om rökning. Sidan riktar sig till ungdomar. 

Många känslor kan komma upp vid ett cancerbesked, till exempel oro och känsla av overklighet. Oron kan vara allt från mild och hanterbar till stark och svår att stå ut med. Hur man upplever det kan vara väldigt olika. Det finns inget rätt eller fel, det viktiga är hur du upplever din situation.

Det finns hjälp att få

När du har fått en cancerdiagnos ska en kontaktsjuksköterska höra av sig till dig. Du och dina närstående har enligt lagen rätt till psykosocialt stöd utifrån era behov. Det kan vara att få information och råd, hjälp med att ansöka om färdtjänst, god man eller omvårdnadsbidrag eller söka pengar ur fonder. En annan viktig del är stödjande samtal.

Stödjande samtal kan hjälpa dig och dina närstående att sätta ord på tankar och känslor. Kontaktsjuksköterskan kan ge er information, råd och stöd och förmedla kontakt med en kurator. Kuratorn kan erbjuda samtal för att hjälpa er att hantera en förändrad livssituation. Många kuratorer har utbildning i psykoterapi. Kuratorn kan också ge råd om andra resurser, till exempel patientföreningar och anhörigkonsulenter.

Olika sätt att hantera cancerbeskedet

Vissa känner sig hjälpta av mindfulness och meditation. Andra behöver dela sina upplevelser med någon i en liknande situation. För de flesta cancerdiagnoser finns det patientföreningar. Dit kan du vända dig och få stöd från andra med liknande erfarenheter.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Att få ett cancerbesked, Att hamna i kris, Hjälp med tankar och känslor vid cancer och Mindfulness – medveten närvaro.

Även om du är medveten om varför du känner på ett visst sätt i en viss situation, är det inte säkert att du kan göra något annorlunda just i den stunden. Därför kan det vara bra att ha några enkla minnesregler för hur du hanterar en situation på ett medvetet sätt:

• Koncentrera dig på din andning en liten stund. Dra djupa andetag och känn efter vad som händer i kroppen, här och nu. Det ger dig ett litet andrum och ett avstånd till tankarna och känslorna.
• Försök att få en uppfattning om tankar, känslor och vad som händer i kroppen.
• Acceptera att situationen är som den är. Du kan inte göra om den men du kan försöka göra det bästa av den.
• Svara annorlunda. Försök att inte bara reagera enligt dina gamla mönster. Kanske kan du göra något nytt och annorlunda?
• Gå vidare. Du har gjort vad du kunde i situationen, även om det kanske inte blev som du tänkte dig. Lämna nu det som var och gräm dig inte. Var öppen för nästa ögonblick.

Mindfulness innebär inte bara skön avslappning, det kan också vara svårt och jobbigt. När du stannar upp och är närvarande i stunden kan du möta både positiva och negativa tankar, och obehagliga känslor och minnen kan bli tydligare än innan.

> Läs mer och hitta övningar på 1177.se. Sök på Mindfulness – medveten närvaro och avslappning genom andning.

Medveten närvaro är en metod för att aktivera dina sinnen

Medveten närvaro kallas också mindfulness. Det går ut på att du fokuserar på nuet med hjälp av dina sinnen och din andning. Medveten närvaro är inte en avslappningsteknik utan en metod som syftar till att aktivera dina sinnen. Det går att träna upp förmågan till medveten närvaro.

Du övar dig på att vara medvetet närvarande, utan att värdera. Det som händer när du stannar upp och riktar uppmärksamheten inåt är att du kan bli medveten om sådant du annars missar. Du kan till exempel lägga märke till att du känner dig glad eller har ont i kroppen utan att samtidigt bedöma om det är bra eller dåligt.

Övningar i medveten närvaro kan användas i sjukvården som en del av en psykologisk behandling, men du kan också öva på metoden själv i din vardag för att minska stress. Avbryt övningarna om det inte känns bra. Mediyoga är en forskningsbaserad yogaform som alla kan utöva

Mediyoga är en standardiserad variant av medicinsk yoga, en mjuk terapeutisk yogaform som har utvärderats vetenskapligt. Mediyoga är ett verktyg för att träna medveten närvaro. Metoden består av dessa delar:

• andningsövningar
• koncentrationstekniker
• djupavslappning
• meditation
• kroppsövningar som anpassas efter din förmåga.

 

Forskningen visar att mediyoga i samband med cancersjukdom kan förbättra livskvaliteten och hjälpa mot dessa besvär:

• fatigue
• oro, ångest och nedstämdhet
• sömnbesvär.

 

Mediyoga kan erbjudas som gruppträning inom vården i vissa regioner och leds då av legitimerad personal på plats eller digitalt. Mediyoga finns även i friskvården på olika träningsanläggningar. Du kan också utöva mediyoga ensam.

Du kan göra mediyoga sittande på en matta eller på en stol om du inte kan sitta på golvet. Lyssna på kroppen och avbryt om något gör ont eller känns obehagligt.

> Läs mer om medveten närvaro och få tips på övningar på 1177.se. Sök på Mindfulness.
> Läs mer om mediyoga på mediyoga.se. Under fliken Träna hittar du några prova-på-övningar.

Det kan vara svårt att stötta den som är sjuk när den närstående själv känner en stark oro. Det kan också kännas svårt att veta på vilket sätt man bäst stöttar. Närstående kan behöva visa förståelse och omtanke, men också ställa krav och kanske uppmuntra den som är sjuk att söka hjälp. Att stå bredvid och inte veta vad man ska göra kan ge en känsla av maktlöshet.

Prata med dina närstående

Du som är sjuk kan underlätta för dina närstående att ge dig stöd genom att prata med dem om hur du känner. Du kan också låta dem följa med på besök till psykolog, kurator, kontaktsjuksköterska eller läkare, om det känns bra för dig och för dina närstående.

Det kan vara komplicerat

Du som är sjuk kan känna oro för dina närstående och vilja ta hand om och skydda dem, men det är viktigt att du inte lägger det ansvaret på dig. Det kan även hända att relationen till dina närstående och era roller förändras och blir mer komplicerade av det ni går igenom. Personer i din närhet kan också reagera på olika sätt.

Om du tycker att det är svårt att samtala med en närstående om din sjukdom eller behandling kan du eller ni få stöd i detta av exempelvis en kurator.

Det finns hjälp att få

Det finns patient- och närståendeföreningar där närstående kan söka stöd och prata med andra som har liknande erfarenheter. Närstående kan också träffa en kurator själv via sin vårdcentral eller söka anhörigstöd i sin kommun. På vissa ställen erbjuder vården stödgrupper eller enskilda kuratorssamtal till närstående.

Anhörigstöd i kommunen

När en person är långvarigt sjuk står närstående ofta för en stor del av vården och omsorgen. De närstående hjälper säkert gärna den som är sjuk och ser det kanske som självklart. Men de kan även behöva stöd för egen del. De flesta kommuner erbjuder anhörigstöd som närstående kan söka. En biståndshandläggare kan berätta hur närstående söker stöd och om kommunen behöver göra en utredning.

Det varierar vilket stöd som finns att få, till exempel:

• Samtalsstöd. Det kan ske individuellt eller i grupp med andra närstående.
• Avlösning. Den som är sjuk bor under en period i särskilt boende eller äldreboende.
• Växelvård. Den som är sjuk växlar regelbundet mellan att bo hemma och i särskilt boende.
• Hemtjänsten tar över vården en del av dygnet.
• Dagverksamheter av olika slag.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Du som är närstående i vården eller Anhörigstöd – för dig som vårdar eller stödjer en närstående.
> Se en film på 1177.se. Sök på Vara nära någon som är cancersjuk.
> Läs mer på anhorigasriksforbund.se.

Cancerkompisar

Organisation som ger närstående från 13 år möjlighet att få kontakt med andra i samma situation. 

> Webbplats: cancerkompisar.se

Cancerlinjen, Cancerfonden

Cancerlinjen finns för dig som är berörd av cancer, oavsett var du bor och vem du är. De som svarar på dina frågor är legitimerade sjuksköterskor med lång erfarenhet av cancervård. Hos Cancerlinjen får du stöd och vägledning i din situation.

> Webbplats med chatt: cancerfonden.se. Sök på Cancerlinjen.
> Telefon: 010-199 10 10, eller boka telefontid på webbplatsen.
> E-post: cancerlinjen@cancerfonden.se

Cancerrådgivningen

Erbjuder stöd av specialistsjuksköterskor inom onkologi utbildade i samtalsstöd. De kan svara på frågor om bland annat symtom, behandlingar och biverkningar.

> Webbplats med chatt: cancercentrum.se. Sök på Cancerrådgivningen.
> Telefon: 08-123 138 00

Kurator eller psykolog

Prata med din kontaktsjuksköterska eller kontakta din vårdcentral för att få stöd, vägledning och remiss till kurator eller psykolog.

Nära Cancer

Webbplats för dig som är ung och står nära någon som har cancer. Här möter du andra unga i samma situation och kan få svar på dina frågor av sjukvårdspersonal.

> Webbplats: naracancer.se
> E-post: kontakt@naracancer.se

Sjukhuskyrkan

Finns på nästan alla sjukhus och ger stöd på olika sätt. Flera församlingar inom Svenska kyrkan har samtalskontakter. De kan även förmedla kontakt med andra samfund. Du behöver inte vara kristen eller troende för att söka stöd genom sjukhuskyrkan.

Ung Cancer

Ideell organisation för cancerberörda och närstående unga vuxna i åldern 16–35 år. Ung Cancer erbjuder kontakt med andra unga vuxna i samma situation, både digitalt och genom fysiska mötesplatser runt om i landet, rehabiliteringsinsatser och digitala kurser.

> Webbplats: ungcancer.se
> E-post: info@ungcancer.se

> Läs mer på 1177.se. Sök på Råd och stöd vid cancer.

Svenska Hjärntumörföreningen

Svenska Hjärntumörföreningen är till för alla som har drabbats av en tumör i hjärnan eller ryggmärgen – själv eller som närstående.

Föreningens medlemmar stödjer varandra akut och långsiktigt genom alla utmaningar som sjukdomen innebär. Den skapar kontakt, sprider information och ordnar sammankomster. Bland medlemmarna finns patienter, närstående och vårdpersonal, och de finns över hela landet. Medlemskapet är gratis. Du behöver inte vara medlem för att kontakta föreningen.

> Webbplats: hjarntumorforeningen.se
> E-post: info@hjarntumorforeningen.se
> Det finns också olika Facebookgrupper. Du hittar dessa på startsidan   hjarntumorforeningen.se.

Ryggmärgsskadecentrum 

Ett kunskapscentrum som utvecklar och sprider kunskap om ryggmärgsskador.

> Webbplats:  ryggmargsskadecentrum.se  

Spinalis                                                    

Stiftelsen Spinalis främjar och stödjer forskning, utbildning, behandlingsutveckling och rehabilitering av främst ryggmärgsskador. De driver även hemsidan ryggmärgsskada.se.

> Webbplats:  spinalis.se  
> Webbplats:  ryggmargsskada.se  

Verksamheten är ett resultat av ett samarbete mellan cancerberörda och olika samhällsaktörer. Den startade i Borås 2018 och finns idag även i Stockholm, Göteborg, på Gotland och i Jämtland-Härjedalen. Sedan februari 2026 finns Kraftens hus digitalt som erbjuder stöd cancerberörda oavsett var i landet man befinner sig.

Möjlighet att träffa andra och delta i aktiviteter

Kraftens hus är en mötesplats för gemenskap, lärande och stöd för cancerberörda. Cancerberörda är de som har fått en cancerdiagnos eller lever med en cancersjukdom, och de som är närstående eller har förlorat någon i cancer, i alla åldrar.

Kraftens hus erbjuder stöd, kunskap och gemenskap till cancerberörda. Här kan man träffa andra i liknande situation och med liknande erfarenheter och få möjlighet att utbyta tankar och känslor. På Kraftens hus kan man delta i samtalsgrupper, kreativa och fysiska aktiviteter och ta del av föreläsningar. Aktiviteterna är framtagna i samarbete med cancerberörda och utgår från deras behov och önskemål. Kraftens hus digitalt erbjuder aktiviteter som man kan delta i online men även annat digitalt material finns att ta del av.

Ett stöd utanför vården

Kraftens hus kompletterar vårdens cancerrehabilitering i syfte att hitta och stärka friskfaktorer.

Verksamheten drivs som ideella föreningar med en riksförening, Kraftens hus Sverige. Basfinansieringen kommer från regionerna och Regionala cancercentrum. Även näringslivet kan bidra med resurser.

> Läs mer på kraftenshus.se.

Barnens rätt i samhället, BRIS

Barn och ungdomar under 18 år kan vända sig till BRIS för att få stöd av kuratorer via telefon, chatt eller mejl. I Umeå, Stockholm, Linköping, Göteborg och Malmö finns det Brismottagningar. Där kan du som är under 18 år träffa en kurator för att prata om det som är viktigt för dig.

> Webbplats: bris.se
> Telefon: 116 111

Cancerkompisar

Ger närstående från 13 år möjlighet att få kontakt med andra i samma situation. 

> Webbplats: cancerkompisar.se

Jourhavande kompis, Röda korset

Barn, ungdomar och unga vuxna under 25 år kan chatta anonymt med Jourhavande kompis, Röda Korsets Ungdomsförbund.

> Webbplats: jourhavandekompis.se

Nationellt kompetenscentrum anhöriga

Här finns information om stöd till barn och unga vars föräldrar eller andra närstående har fysisk eller psykisk sjukdom eller funktionsnedsättning, skadligt bruk av till exempel alkohol eller droger, eller avlider.

> Webbplats: anhoriga.se. Välj Barn som anhöriga.

Nära Cancer

Webbplats för dig som är ung och står nära någon som har cancer. Här möter du andra unga i samma situation och kan få svar på dina frågor av sjukvårdspersonal.

> Webbplats: naracancer.se
> E-post: kontakt@naracancer.se

Skolsköterska eller skolans kurator eller psykolog

Om du går i skolan kan du prata med skolsköterskan eller be att få kontakt med skolans kurator eller psykolog.

Ung Cancer

Ideell organisation för cancerberörda och närstående unga vuxna i åldern 16–35 år. Genom Ung Cancer kan du få kontakt med andra i samma situation, både digitalt och genom fysiska mötesplatser runt om i landet, ta del av rehabiliteringsinsatser och digitala kurser.

> Webbplats: ungcancer.se
> E-post: info@ungcancer.se

UMO

Webbplats för alla som är 13–25 år. På UMO kan du hitta svar på frågor om sex, hälsa och relationer. Där finns också en sökmotor där du kan hitta din närmaste ungdomsmottagning. Tonåringar kan söka samtalsstöd på ungdomsmottagningen. Samtalen på ungdomsmottagningen kan handla om andra saker än kärlek och sex, till exempel psykisk hälsa, sorg, oro och nedstämdhet.

> Webbplats: umo.se

Barn behöver vara delaktiga

Barn märker att något inte är som det brukar vara, och om de inte får tydlig information kan fantasin ta över. Fantasierna är ofta värre än verkligheten. Barn och unga mår bättre om det som händer omkring dem känns begripligt. Genom att prata öppet om din sjukdom och det som händer blir barnen delaktiga och kan förstå varför det inte är som vanligt. Det visar också att du litar på barnet och barnet känner sig tryggt och får en stärkt självkänsla. Då får de lättare att hantera situationen. 

Barn har rätt till information, råd och stöd

Barnkonventionen och flera svenska lagar talar om att barn har rätt att bli informerade, få råd och stöd när en närstående person har en allvarlig sjukdom. Vårdpersonalen ska informera om detta och vart barnet och föräldrarna kan vända sig för att få stöd. 

Barnkonventionen slår också fast barns rätt till en trygg uppväxt fri från våld, övergrepp och försummelse. Vårdpersonalen kommer därför att ge extra uppmärksamhet och stöd till ditt barn för att trygga hens välbefinnande under din behandling.

Råd för att prata med barn

• Börja gärna med att fråga vad barnet redan vet om det som har hänt.
• För ett litet barn kan det räcka att du berättar att du är sjuk och ska få behandling.
• Tala om för barnet att sjukdomen heter cancer och vad som nu kommer hända, både för dig som är sjuk och hur det kommer påverka barnets vardag.
• Berätta att cancer inte smittar och att det inte är barnets fel att du är sjuk.
• Berätta lite i taget. Se till att barnet har förstått genom att fråga.
• Berätta om något ändras.
• Svara ärligt på barnets frågor när de kommer. Om du inte vet, säg det. Barn frågar om sådant som de klarar av att få veta.
• Undvik omskrivningar. Säg till exempel ”dö” i stället för ”somna in” eller ”gå bort”. Barn kan annars bli rädda när de ska sova eller om någon ska gå bort.
• Prata om hur vardagen kommer att bli framöver, till exempel vem som ska skjutsa till träningar. Förklara att mycket fortfarande kommer att vara som vanligt.
• Prata om dina känslor och bekräfta barnets känslor. Fråga barnet hur hen känner och hjälp gärna till att sätta ord på känslorna.
• Var uppmärksam på om barnet vill prata om något annat. Ta då en paus och fortsätt senare.

Barn kan reagera olika beroende på ålder

Mindre barn

Barnet reagerar kanske inte som du förväntar dig. En del barn kan verka oberörda till en början och behöver tid för att förstå. Särskilt mindre barn kan ha svårt att förstå allvaret. Kanske vågar barnet inte visa sina känslor eller så är hen ledsen en stund för att sedan börja leka igen. Barn går lättare in i och ut ur känslorna. Var noga med att låta dem ta del av både positiva och negativa besked. Om barnet känner sig tryggt i att få veta när något händer, kan oron för dig som är sjuk minska.

Äldre barn

Tonåringar har lärt sig att hålla ihop på ett annat sätt än vad de yngre barnen har. Därför visar de ofta inte för sina föräldrar hur de påverkas av situationen. Var noga med att låta dem ta del av både positiva och negativa besked. Om tonåringen känner sig trygg i att få veta när något händer, kan oron för dig som är sjuk minska.

Råd för att stötta barn

• Se till att du som vuxen får stöd för att må så bra som möjligt. Skaffa gärna någon att prata med om det som känns svårt. Ta gärna hjälp med till exempel städning och handling.
• Se till att barnet får stöd genom att få träffa en annan stödjande vuxen utöver föräldrarna, eller få träffa andra barn i samma situation. Kontakta de stödorganisationer som finns.
• Behåll rutiner hemma, och med skola och fritid i den mån det går. Gör det möjligt för barnet att leka med kompisar.
• Avlasta barnet från ansvar och låt barnet vara barn. Undvik att föra över din egen oro för behandlingar, ekonomi och vuxenproblem på barnet.
• Försök att fira födelsedagar och andra händelser, även om det är svårt med tid och ork.
• Låt ditt barn följa med till sjukhuset ibland.
• Prata med förskola, skola och fritids om att du är sjuk.

Barn och vuxna kan prata med BRIS

Om barnet eller ungdomen vill prata med någon vuxen utanför familjen kan hen kontakta Barnens rätt i samhället, BRIS. Alla som arbetar på BRIS är utbildade kuratorer med stor erfarenhet av samtal med barn.

Vuxna kan vända sig till BRIS vuxentelefon – om barn. Där kan du få råd och stöd i hur du pratar med barn om en cancerdiagnos. Bris vuxenstöd utgår alltid från barnets perspektiv och rättigheter.

> Läs mer på cancerfonden.se. Sök på Prata med barn om cancer.
> Läs mer på 1177.se. Sök på Att prata med barn när en förälder är allvarligt sjuk.
> Läs mer på naracancer.se. Sök på Stötta unga närstående.
> Läs mer på bris.se. Sök på För vuxna.
> Telefonnumret till BRIS stödtelefon för barn är 116 111.
> Telefonnumret till BRIS vuxentelefon om barn är 077-150 50 50.

Din kontaktsjuksköterska ansvarar för att bedöma dina och dina närståendes behov och vården arbetar med personcentrerat förhållningssätt vilket innebär att arbeta tillsammans med dig för vad du tycker är viktigt.

Det du kan göra själv eller tillsammans med familj, vänner eller andra delar av samhället är en viktig del av egenvården.

Hälso- och sjukvården samverkar med dig och dina närstående och råder eller hjälper dig med det ni inte kan klara själva.

Egenvård förbättrar hälsan

Egenvård är sådant du kan göra själv eller med hjälp av dina närstående för att må bättre. Råden om egenvård bygger på vetenskap och erfarenheter från patienter, närstående och vårdpersonal.

Din hälsa påverkas av många faktorer. De kan delas in i sju viktiga områden.

Existentiell hälsa

Att stå inför hotet av en CNS-tumör väcker ofta existentiella frågor om liv och död. Särskilt de höggradiga tumörerna utgör allvarliga hot mot livet, funktionerna och personligheten. Det kan vara svårt att acceptera och ta itu med dessa existentiella frågor, men det är viktigt för att känna meningsfullhet i tillvaron.

Social hälsa

Det är betydelsefullt att ha stöd från familj, vänner och andra i samma situation när du behandlas för en CNS-tumör. En god social hälsa kan bidra till att hantera exempelvis depression och funktionsnedsättning. Att ha starka och stödjande band kan vara positivt för ditt välmående och även påverka din överlevnad. 

Samtidigt är det normalt att diagnosen kan påverka dina relationer. Social isolering kan förekomma, men det finns många sätt att få det stöd du behöver för att hantera detta.

Vårdpersonalen kommer regelbundet att fråga om ditt sociala nätverk, och agera om stödet behöver stärkas. 

Psykisk hälsa

Du kan uppleva depression och annan psykisk ohälsa när du lever med en CNS-tumör.

I vissa fall kan egenvård räcka för att förbättra din psykiska hälsa. Här kan fysisk aktivitet hjälpa. Kontakta vården om du behöver mer stöd.

Fysisk hälsa

Aktiviteter där du blir andfådd kan göra att du påverkas mindre av utmaningar som hjärntrötthet. Det finns inga negativa effekter av fysisk aktivitet.

Att röra på dig behöver inte vara komplicerat och det är viktigt att hitta sätt som passar just dig. All rörelse räknas och lite aktivitet är bättre än ingen.

Mat och näring

Viktförändringar kan ske. Om du går upp i vikt kan det till exempel bero på långvarig kortisonbehandling, som kan påverka din aptit. Tumören kan också påverka dina kognitiva förmågor, ge sväljsvårigheter och göra det svårt att äta tillräckligt. Det kan göra att du går ner i vikt. 

Försök att anpassa din kost efter dina behov. Vänd dig till din kontaktsjuksköterska för råd eller om du behöver annan hjälp.

Sexuell och reproduktiv hälsa

Sexuell och reproduktiv hälsa spelar en viktig roll för din livskvalitet. Du har rätt att själv bestämma vem eller vilka du har en relation med, och om du vill ha barn eller inte. 

Du som har en CNS-tumör kan uppleva utmaningar i dina sexuella relationer. Försök att vara medveten om förändringar i ditt sexliv. Att öppet diskutera din sexuella och reproduktiva hälsa kan vara bra, och vården stödjer dig i detta om du vill. 

Både diagnosen och behandlingen, inklusive kortisonbehandling, kan påverka det sexuella beteendet. Det kan innebära negativa konsekvenser för både dig och dina närstående. Vårdpersonalen kan ta upp detta under samtalen med dig.

Sömn

Sömnproblem är vanligt vid CNS-tumörer och kan vara mycket påfrestande.

Det kan hjälpa att använda öronproppar och ha mörkt i sovrummet. Korta pauser i stället för längre vila under dagen kan också hjälpa. Försök också att röra på dig under dagen.

Sömnproblemen kan bero på mediciner som du behöver ta just nu. Till exempel kan behandling med kortison göra dig mer vaken och rastlös. Tumören kan också påverka urinproduktionen så att du blir mer kissnödig på natten. 

Prata med din kontaktsjuksköterska om vilken hjälp du kan få.

Försök att anpassa dig till förändringarna

Sjukdomen medför en ständig anpassning till förändringar, där vissa är enklare och andra mer utmanande. Här är några råd baserade på hur andra patienter har hanterat detta. 

Försök att göra följande:

• Acceptera att tumören kan påverka ditt liv och begränsa dina funktioner.
• Skapa nya rutiner för att underlätta vardagen.
• Var medveten om att sjukdomen kan leda till minskad social funktion och förändrade relationer.
• Hitta välfungerande sociala relationer för att förbättra livskvaliteten och skapa en stöttande miljö. Det gäller för både dig som har närstående och dig som inte har det.

Samarbeta med vården och andra instanser

Att leva med en CNS-tumör är ofta komplicerat. Det innebär att du behöver samarbeta med vården, Försäkringskassan, apoteket och färdtjänsten. 

Att hålla balansen mellan medicinsk behandling och praktiska uppgifter är viktigt för att säkerställa bästa möjliga livskvalitet. Be om hjälp när det inte fungerar.

När sjukdomen inte går att bota

Även när onkologisk behandling avslutas eller inte kan ges, vittnar många om att det går att förbättra livskvaliteten. Vården stödjer er även när fokus skiftar till palliativa insatser.

En malign CNS-tumör är i dag en livslång sjukdom, och dödsfallet blir ofta en konsekvens av sjukdomen. Att planera för en god död är en svår men viktig del av att leva med en CNS-tumör. Exakt när detta inträffar är svårt att förutse, och prognoser är bara uppskattningar. 

Många som drabbas av hjärntumör blir kognitivt påverkade. Därför är det viktigt med tidiga samtal om och planering för en trygg avslutning på livet. Det handlar inte om att ge upp, utan snarare om att sträva efter att leva resten av livet på bästa möjliga sätt och samtidigt förbereda dig och dina nära för framtiden.

Samvård görs av dig, dina närstående och vården

Samvård är en gemensam ansträngning för att främja din hälsa och välbefinnande. Det handlar om samarbetet mellan dig, dina närstående och vårdpersonalen, och innefattar beslut om din vård. Målet är att uppfylla dina behov för att säkerställa bästa möjliga resultat och hög livskvalitet. 

Hur kan du stötta dina närstående?

Att du är sjuk påverkar också dina närstående, som kan känna oro och maktlöshet. Försök att tänka på att din vård inte bara handlar om medicinska aspekter, utan också om att hantera relationer till dem som står dig nära. Att kommunicera öppet, involvera dem i vårdbesök och söka stöd från vänner, kollegor eller föreningar kan hjälpa. Ett socialt nätverk runt dig kan vara en tillgång när du går igenom denna utmanande period.  

Benskörhet beror på att balansen rubbas mellan nedbrytning och uppbyggnad av ben, så att mer ben bryts ner än vad som bildas. Det är vanligast med benbrott i handlederna, höfterna, ryggkotorna och överarmarna.

Benskörhet kan behandlas med läkemedel. Det går också att minska risken för benskörhet med egenvård.

Råd vid risk för benskörhet

Rör på dig

Fysisk aktivitet förbättrar skelettet, muskelstyrkan, koordinationen och balansen. Det minskar även risken för att du ska ramla och bryta ben.

Du kan välja den aktivitet du trivs bäst med. Det är viktigt med träning som belastar skelettet, helst ett par gånger i veckan. Du kan gärna kombinera styrketräning med dans eller joggning. Även trädgårdsarbete och städning är bra.

Du kan få hjälp av en fysioterapeut om du behöver.

Mer kalcium och D-vitamin

Kalcium motverkar benskörhet. Ät en varierad kost som innehåller kalcium. Exempel på livsmedel med kalcium är mejeriprodukter (till exempel mjölk och ost), nötter, broccoli, ärtor, bönor, bladgrönsaker (till exempel grönkål och spenat) och berikade växtbaserade alternativ till mejeriprodukter (till exempel havremjölk och sojamjölk).

D-vitamin behövs bland annat för att skelettet ska kunna ta upp kalcium. Exempel på livsmedel som innehåller D-vitamin är fet fisk, ägg och berikad mjölk eller berikade växtbaserade drycker.

Du kan öka nivån av Dvitamin i blodet om du är ute i solen under sommarhalvåret. Det räcker med 15–30 minuter per dag ute i solen för maximal D-vitaminproduktion. Huden producerar D-vitamin även med solskyddskräm insmord.

Ibland kan du behöva äta kosttillskott. Du kan få råd av en dietist eller läkare om du behöver.

Sluta röka

Om du röker kan du minska risken för benskörhet genom att sluta röka. Prata med din kontaktsjuksköterska för att få stöd och råd.

Minska risken för benbrott

• Håll golvet fritt från lösa föremål och annat som kan göra att du snubblar.
• Använd skor inomhus i stället för sockor eller mjuka tofflor.
• Ta bort små mattor. Lägg halkskydd under större mattor.
• Se till att trappor har bra belysning och räcken, helst på båda sidor. Se också till att det finns bra belysning om du behöver gå upp på natten.
• Se till att det finns handtag vid toaletten, duschen och i badkaret, och gärna en halkmatta.
• Bär med dig din telefon, så att den är nära om det ringer eller om du ramlar.
• Be om hjälp när du ska byta glödlampor och städa högt uppe. Undvik att kliva upp på bord och stolar.
• När du styrketränar, träna i maskiner i stället för med fria vikter.
• Träna inte om du känner dig påverkad av opioider eller andra läkemedel.

Flera faktorer kan öka risken för att få blodproppar:

• tumören i sig
• mindre fysisk aktivitet efter en operation
• infarter i centrala blodkärl, såsom PICC-line eller venport
• cytostatikabehandling och viss annan behandling
• tidigare blodproppar.

Olika typer av blodproppar

Blodpropp i armen eller benet – trombos

Blodproppar kan uppstå i armen eller benet. De kallas då trombos eller

djup ventrombos, DVT. Tecken på blodpropp kan vara att kroppsdelen blir öm, svullen, röd och varm. Om proppen sitter i armen kan även halsen bli påverkad.

Blodpropp i lungan – lungemboli

Blodproppar kan vandra i kroppen genom blodomloppet. Om de kommer till lungorna kallas det lungemboli. Blodproppar i lungorna kan i enstaka fall vara livshotande. De måste därför alltid behandlas så fort som möjligt. Tecken på blodpropp i lungorna kan vara andnöd, hosta, håll i sidan som gör ont när du andas in, plötslig smärta i bröstet eller ryggen, trötthet, dålig ork och feber.

En blodpropp kan i sällsynta fall också uppstå på andra ställen i kroppen.

Råd för att minska risken för blodproppar

• Rör på dig regelbundet utifrån din förmåga och undvik att sitta stilla länge.
• Om du ligger mycket i sängen kan du trampa med fötterna och röra benen regelbundet.
• Du kan bli rekommenderad att använda stödstrumpor eller få blodförtunnande läkemedel.
• Om du röker bör du sluta.

Berätta att du behandlas med cancerläkemedel när du söker vård eller går till tandläkaren.

Råd vid ökad blödningsrisk

• Var noga med munhygienen och använd en mjuk tandborste när du borstar tänderna.
• Om du har svårt att borsta tänderna noggrant, använd munvatten med fluorid som komplement.
• Var försiktig när du använder tandtråd och tandpetare.
• Var försiktig när du snyter dig.
• Om du får näsblod kan du stoppa blödningen genom att klämma runt näsans mjuka delar i 10 minuter och luta dig framåt.
• Vissa värktabletter innehåller ämnen som kan göra att du blöder mer. Prata med din läkare om du behöver ta värktabletter.
• Prata med din läkare om du tar naturläkemedel, eftersom de kan göra att du blöder mer. Exempel på sådana är omega-3, fiskolja, linfrön och linfröolja, jättenattljusolja, vitamin E, hajbroskpreparat och melatonin.
• Undvik att bli förstoppad eftersom det ökar risken för hemorrojder. Behandla hemorrojderna om de redan har uppstått. Prata med din läkare om receptfria läkemedel inte hjälper.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Blödningar.

Det finns många möjliga orsaker till diarré. Den kan till exempel orsakas av något du har ätit, vissa läkemedel och behandlingar eller att du är förstoppad.

Besvären kan lindras med egenvård och ibland behandling med läkemedel. Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare för att få råd.

Råd vid diarré

• Drick mindre kaffe.
• Var noga med att du får i dig vätska. Om du har många eller stora diarréer behöver du dricka extra vatten för att ersätta förlorad vätska. Några glas mer än vanligt räcker oftast. 
• Var noga med att du får i dig salter. Använd vätskeersättning om du har upprepade diarréer, för att ersätta förlorade salter. Det finns att köpa receptfritt på apoteket.
• Om du har långvarig diarré kan tarmen få svårt att bryta ner laktos, alltså mjölksocker. Prova då att äta laktosfria mjölkprodukter.
• Ät långsamt och tugga maten noga, så att den är bearbetad när den når mag- och tarmkanalen.
• Ät mindre av svårsmälta livsmedel, till exempel baljväxter, fruktskal, frukthinnor och hela korn och frön. Ät i stället kokta grönsaker, skalad frukt eller fruktmos.
• Undvik fet och starkt kryddad mat.
• Undvik produkter som innehåller sötningsmedel, till exempel maltitol och xylitol som finns i sockerfria tuggummin och halstabletter.
• Välj vitt ris och mat gjord på vitt mjöl, som pasta och ljust bröd, i stället för fullkornsprodukter. 
• Det finns läkemedel för att stoppa diarrén tillfälligt, till exempel inför en flygresa. Prata med din läkare innan du tar ett sådant läkemedel.

Om det svider eller gör ont i ändtarmen kan du prova dessa råd:

• Använd mjukt toalettpapper eller duscha efter toalettbesök i stället för att torka med papper.
• Torka dig efter duschen genom att klappa med handduken i stället för att gnida.
• Smörj dig regelbundet runt ändtarmsöppningen med en fet kräm eller salva.

Hur ofta man har avföring är individuellt. En del har avföring ett par gånger i veckan, andra flera gånger per dag.

Med förstoppning menas att du har svårt att tömma tarmen trots att du vill och att avföringen är hård och trög. Du kan även ha ont och ibland blöda i ändtarmsöppningen när du tömmer tarmen. Det kan också kännas som om tarmen inte tömmer sig ordentligt fast du försöker. Du kan få lös avföring, ont i magen och magen kan kännas utspänd. Du kan också må illa och tappa aptiten.

Förstoppning kan ha olika orsaker

Det kan finnas flera orsaker till förstoppning. Ka

nske gör din sjukdom att du sitter mer stilla, äter annorlunda och dricker mindre, vil

ket kan bidra till förstoppning. Vissa cancersjukdomar och behandlingar påverkar också tarmarna så att de inte fungerar som vanligt. Även vissa läkemedel kan orsaka förstoppning. Exempel på sådana är opioider, läkemedel mot illamående och vissa blodtryckssänkande läkemedel. Du får veta vad som gäller dig.

Råd för att undvika och lindra förstoppning

• Drick mer, gärna vatten.
• Byt vitt ris och mat med mycket vitt mjöl, som pasta och ljust bröd, mot fullkornsprodukter.
• Rör på dig varje dag. Fysisk aktivitet hjälper tarmarna att arbeta.
• Hur du sitter på toaletten är viktigt. Prova att höja fötterna genom att använda en pall.

Ät gärna fiberrik mat. Det här är exempel på livsmedel som innehåller fibrer:

• grönsaker, till exempel morötter, broccoli, blomkål, bönor och ärtor
• frukt, till exempel kiwi och päron
• torkad frukt, till exempel katrinplommon, fikon och aprikoser 
• fullkornsprodukter, till exempel fullkornspasta, grovt bröd och grova gryner som havre och vetekli.

Om besvären inte minskar finns det läkemedel som kan hjälpa. Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare för att få råd.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Förstoppning.

Råd vid gaser och bullrig mage

• Ät i lugn och ro. Tugga maten noga.
• Drick mindre av kolsyrade drycker.
• Ät mindre av gasbildande livsmedel, till exempel ärtor, bönor, linser, alla sorter av lök, kål och paprika, frukt med skal, grovt bröd med hela korn samt fiberrika flingor och müsli.
• Frukter och grönsaker kan ge mindre besvär om de är skalade, mixade eller tillagade. Det gäller också bröd bakat på finmalt fullkornsmjöl såsom knäckebröd, och flingor såsom havregryn.
• Undvik tuggummi, brustabletter, smågodis och halstabletter. De kan göra att du sväljer luft. Ofta innehåller de också en typ av sötningsmedel som kallas sockeralkoholer som kan ge gaser och diarré.
• Det finns receptfria läkemedel som kan hjälpa, främst om du får ont i magen av gaserna. Fråga din läkare, kontaktsjuksköterska eller personalen på ett apotek.

Din behandling kan påverka huden, framför allt på handflator och fotsulor, men hela kroppens hud kan påverkas. Detta kallas hand- och fotsyndrom, HFS, eller hand-foot-skin reaction, HFSR. En del behandlingar kan också ge besvär med naglarna, på både fingrar och tår. Symtomen kan se olika ut och vara lindriga till svåra.

Du kommer att ha regelbunden kontakt med din kontaktsjuksköterska för att följa upp symtomen. Du kan behöva göra ett kortare uppehåll eller minska dosen av läkemedlet för att symtomen ska minska.

Vad beror det på?

Orsaken till biverkningarna är inte helt klarlagd. Man tror att läckage av cancerläkemedel från kapillärer (kroppens minsta blodkärl) kan orsaka skador i vävnader och nervfibrer. Den snabba celldelningen på händer och fötter gör också att huden där blir extra känslig när rester av läkemedel samlas i huden.

Symtom du kan ha

Från huden kan du ha dessa symtom:

• torr, fjällig eller ”glasig” röd hud
• rodnad, svullnad
• hudsprickor, förhårdnader
• blåsor, utslag
• sår, infektioner
• brännande känsla eller smärta
• pigmentering
• ”svallkött”, alltså överskott av vävnad när ett sår läker.

Från naglarna kan du ha dessa symtom:

• sprödhet, naglar som skivar sig
• ändrad form, struktur och färg
• Beaus linjer (Beau’s lines), alltså tvärgående fördjupningar
• blödning undertill
• ömhet
• naglar som lossnar
• infektion i nagelbädd eller nagelband
• nageltrång som kan bli infekterat
• ökad hornbildning under nageln så att den ser tjock ut och lyfter sig
• vätska under nageln (oftast har en blåsa bildats som sedan går sönder).

Förebygg och lindra symtomen

För att klara av din behandling är det viktigt att du förebygger symtom på HFS och lindrar dem så gott det går om de uppstår. Du kan förebygga och delvis förhindra HFS genom att vara försiktig med tryck, friktion och värme i händer och fötter i upp till 3 dagar efter att du fått cytostatika i blodet.

Vad kan jag göra?

• Inspektera hud och naglar för att tidigt upptäcka symtom på HFS. Berätta för din sjuksköterska eller läkare om du får symtom.
• Tvätta huden varsamt med oparfymerad tvål eller babyolja. Undvik varmt vatten.
• Smörj in huden med mjukgörande kräm direkt efter dusch och innan du går till sängs, gärna med en kräm som innehåller karbamid. Karbamid binder fukt och kan hjälpa mot torr hud.
• Skydda händerna med gummihandskar vid allt smutsigt arbete och i kontakt med vatten. Använd bomullsvantar inuti gummihandskarna för att undvika att det blir varmt och fuktigt.
• Håll naglarna rena och kortklippta och fila bort ojämnheter. Använd gärna nagelolja närmast nagelbanden.
• Använd rymliga skor med mjuk sula för att minska trycket. Du kan också använda fotbäddar (individuella sulor) för att jämna ut trycket.
• Använd gärna strumpor av ylle eller bomull med lös resår och utan sömmar för att minska trycket. Tips: Dubbla strumpor minskar friktionen.

Vad ska jag undvika?

• Ökat tryck på händer och fötter, till exempel att använda redskap som skruvmejslar och annat där du får friktion mot huden. Även att knappa på tangentbord och mobil ger ett tryck som öppnar kärlen. Tips: Använd en mobilpenna i stället.
• Att vara i direkt solljus och stark värme.
• Hård fysisk aktivitet som långa promenader och löpning. Tårna och huden belastas då extra, vilket ökar läckaget av cytostatika genom tryck, friktion och höjd temperatur.

När går det över?

Efter behandlingen kan det ta upp till 5 veckor för symtomen att avta. Det kan dröja upp till 6 månader för fingernaglar och 1 år för tånaglar att bli återställda.

Vid varje ny kur kan det ta längre tid för symtomen att avta.

Vid målriktad behandling kan symtomen komma 2 veckor till 2 månader efter att behandlingen har startat.

Hur svåra biverkningar du får beror på hur många behandlingar du har fått och hur stor den totala dosen är. Ju fler behandlingar och högre dos, desto större är risken för svåra biverkningar.

Hjärntrötthet kännetecknas av en energilöshet som är kraftigare än vanlig trötthet. Den kan uppstå som symtom efter en tumör och annan sjukdom som påverkar hjärnan. Hjärntrötthet är ofta ett dolt problem som inte syns för omgivningen.

Vanliga symtom

• Du kan ha ont i huvudet.
• Du kan vara känslig för ljud och ljus.
• Du kan ha svårt att koncentrera dig.
• Du kan ha lätt att bli irriterad.
• Du kan vara mentalt trött och utan energi.
• Du kan ha problem med minnet.
• Du kan vara känslig för stress.
• Du kan vara yr.
• Du kan ha svårt att komma i gång med saker.
• Du kan ha svårt att sova.

Symtomen kan variera under dygnet och även från dag till dag. Det kan leda till problem både på arbetet och privat. Symtomen gör att det kan vara ansträngande att delta i samtal, vara med på möten eller till och med träffa vänner.

Arbetsterapeuten kan hjälpa dig med råd och hjälpmedel för att underlätta din vardag. Prata med din kontaktsjuksköterska och läkare och du har besvär.

Råd vid hjärntrötthet

• Hitta den tid på dagen då du har mest ork. Planera dina aktiviteter efter det.
• Planera in tid för vila och återhämtning.
• Ta pauser regelbundet och ofta, innan du blir för trött. Vila hjärnan från all stimulans.
• Använd en almanacka eller dagbok för att planera, och få bättre struktur och översikt över dagen.
• Arbeta i lugn takt, och gör en sak åt gången.
• Läs och använd skärm bara korta stunder. Skärm är till exempel dator, tv, mobil och läsplatta.
• Använd hörselskydd eller öronproppar om du är känslig för ljud.
• Använd solglasögon eller keps om du är känslig för ljus.
• Var fysiskt aktiv varje dag. Ta till exempel en kortare promenad i naturen.
• Prova avslappningsövningar, till exempel mindfulness och andningsövningar.
• Våga be dina närstående om hjälp med praktiska saker.

Att tänka på för närstående

Dela upp era besök och kom bara några åt gången för att hälsa på. I början kan det räcka med korta besök. Erbjud er att hjälpa till med praktiska saker för att avlasta personen med hjärntrötthet.

> Läs mer på brainfatigue.se.
> Läs mer på neuro.se. Sök på Hjärntrötthet.

 

Strålbehandling

En tumör i centrala nervsystemet kan behandlas på olika sätt, men det är främst strålbehandlingen som leder till håravfall. Det är just det strålade området som påverkas, och efter några veckors behandling brukar det märkas att du tappar hår. De flesta tappar håret fläckvis i de strålade områdena, men det är olika hur stora områden som påverkas.

Hårbotten kan kännas öm, både när du tappar håret och när det växer ut igen. Hög stråldos kan göra att håret inte växer ut igen.

Cytostatikabehandling

Cytostatikabehandling kan också ge håravfall, även om det är sällsynt. Det är individuellt hur kroppen reagerar och det beror också på vilken cytostatika du får. Håravfallet är mer generellt vid cytostatikabehandling och du kan även tappa ögonbryn och ögonfransar. Oftast växer håret ut igen men det kan få en annan struktur.

Råd vid håravfall

• Tvätta håret med milt schampo, använd en mjuk hårborste och undvik att permanenta, färga eller bleka håret.
• Smörj huden på huvudet med mjukgörande kräm.
• Skydda huvudet mot sol och kyla.
• Ta smärtstillande, till exempel paracetamol, om du är mycket öm i hårbotten.

Rätt att få peruk eller annan hårersättning

Om du tappar hår kan du få bidrag för att skaffa en peruk. Om du skaffar peruken innan du har tappat håret är det lättare för perukmakaren att efterlikna din vanliga frisyr.

Du kan också använda sjal, hatt eller mössa i stället för peruk, eller ha huvudet kalt.

Du kan även få bidrag för att skaffa tupé, mössa och löshår och få lära dig olika sätt att knyta sjalar. Du kan också få lösögonfransar eller en tatuerad franslinje om du vill. Det kan skilja sig åt mellan regioner vad som ingår i bidraget.

Din kontaktsjuksköterska berättar hur du skaffar peruk och andra hjälpmedel.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Praktiskt stöd vid cancer.

Illamående är ett komplext symtom som kan ha både fysiska och psykiska orsaker. Det kan till exempel utlösas av läkemedel, mat, starka dofter, rörelse (åksjuka), kraftig ansträngning (fysisk eller psykisk), eller minnen av illamående. Illamående hänger också ihop med andra vanliga symtom som smärta, oro, trötthet och förstoppning.

Illamående är obehagligt och kan göra att du får i dig mindre mat och dryck än du behöver. Obehandlat illamående kan därför leda till att du blir tröttare, går ner i vikt eller blir uttorkad.

Om du har besvär kan du få svara på frågor i Min vårdplan. Att kartlägga och förstå mer om vad som utlöser eller påverkar illamåendet hjälper dig att tillsammans med vårdpersonalen förebygga och behandla det på bästa sätt.

Så behandlas illamående

Det finns många effektiva läkemedel som förebygger och lindrar illamående, oavsett om det är kortvarigt eller långvarigt. Vid långvarigt illamående kan man behöva ta läkemedel kontinuerligt.

Följ den ordination du får om läkemedel mot illamående. Fråga din kontaktsjuksköterska eller läkare om du undrar över något.

Vad kan jag göra själv?

Du kan göra mycket själv för att förebygga eller lindra illamående. Det finns inte alltid tydliga bevis i forskningen för vad som hjälper, men metoderna som nämns här är ofarliga och kan göra att du mår bättre. Pröva dig fram för att se vad som passar dig.

Allmänna råd

• Fysisk aktivitet – ta till exempel en promenad.
• Frisk luft – var utomhus om du kan. Inför måltiderna kan det kännas skönt att vädra rummet.
• Avspänning – det finns olika program och tekniker du kan testa.
• Vila efter måltiderna, gärna med några extra kuddar under huvudet eller höjd huvudända.
• Om det går, försök att undvika saker som du vet utlöser eller förvärrar ditt illamående.

Råd om mat och dryck

Även om läkemedlen är effektiva mot illamående kan du fortfarande ha nedsatt matlust på grund av smakförändringar och vara känsligare än vanligt för matens konsistens. Om du har svårt att äta kan du behöva anpassa maten efter dina egna förutsättningar och kan behöva hjälp av en dietist. Här är några allmänna råd som kan förebygga och lindra illamående:

Ät och drick ofta och i små mängder

• Drick klunkvis och ät små mängder vid många tillfällen under dagen.
• Vänta inte mer än två timmar mellan måltiderna.
• Vänta inte tills du blir hungrig, det kan förvärra illamående.

Se till att få i dig tillräckligt med vätska

• Det är viktigt att du får i dig tillräckligt med vätska, särskilt om du kräks eller är förstoppad. Annars kan du bli uttorkad och må dåligt av det.
• Klara drycker som vatten, mineralvatten, te, örtte, buljong och juice kan vara lättare att dricka.
• Det kan kännas bra att suga på isbitar.

Anpassa vad du äter

Många upplever att vissa typer av mat fungerar bättre när man mår illa. Pröva gärna

• kall mat, till exempel nyponsoppa, saftsoppa, kräm med mjölk, smoothies eller kalla kokta ägg
• salt mat, till exempel sill, ansjovis, oliver, kaviar, salta kex, popcorn, salta pinnar eller salta nötter
• lättare maträtter, till exempel soppa och smörgås, avokado med keso, kalla grönsaker eller fil eller yoghurt med flingor.

Anpassa dina vanor efter vad som känns bäst

• Om du mår illa när du vaknar, pröva att äta eller dricka något litet innan du stiger upp.
• Stekt mat ger matos som kan upplevas som obehagligt. Välj hellre kokt, ugnsstekt eller kall mat.
• Om det är möjligt, undvik att laga mat själv. Ha matlådor i frysen.
• Ät inte din favoritmat när du mår illa för att undvika att koppla ihop den med illamående i framtiden.

Alternativa behandlingsmetoder

Många undrar om alternativa behandlingsmetoder kan hjälpa dem. Den forskning som finns idag kan inte tydligt visa att dessa är effektiva mot cancerrelaterat illamående.

Kropp- och själmetoder som yoga och mindfulness och alternativa behandlingar som akupressur (åksjukeband) och akupunktur är inte skadliga och kan göra att du mår bättre, även om de inte har en bevisad effekt på illamående vid cancersjukdom och cancerbehandling.

Metoder som innehåller naturläkemedel, kosttillskott eller andra alternativa behandlingar ska du alltid diskutera med din läkare eftersom det kan påverka din behandling mot cancern.

Mer om vad illamående är

Illamående uppstår i det autonoma (icke viljestyrda) nervsystemet som en del av kroppens inbyggda försvarssystem mot gifter och andra faror. När vi möts av något som hjärnan tolkar som giftigt eller farligt reagerar nervsystemet med en känsla av obehag, olust eller äckel. Ibland får man även blodtrycksfall och svimningskänsla. Det är vanligt att mag-tarmkanalen reagerar med att vilja göra sig av med det farliga innehållet genom kräkningar eller diarré.

Illamående kommer ofta plötsligt, men i samband med cancersjukdom kan man ibland ha ett mer långvarigt och lågintensivt illamående utan att kräkas. Om du får cytostatika eller andra läkemedel som ger illamående får du information om hur detta kan förebyggas och behandlas, i behandlingskapitlet här i Min vårdplan. 

> Läs mer om cancerrelaterat illamående på cancerfonden.se. Sök på Illamående.

> Läs mer om olika sorters illamående på ki.se. Sök på Illamående.

Cytostatika påverkar dina blodceller som bildas i benmärgen, till exempel de vita blodkropparna som försvarar kroppen mot infektioner. Det kan göra att ditt immunförsvar försvagas. Detta påverkar kroppens förmåga att hantera infektioner, men inte förmågan att bekämpa cancerceller. Immunförsvaret återhämtar sig oftast av sig självt mellan kurerna.

Varje läkemedel har sin egen påverkan. Läs informationen om din cytostatika.

Försök att leva som vanligt. Var noggrann med din hygien och undvik att träffa någon som är sjuk.

Dina värden kontrolleras regelbundet med blodprov. Om något värde är för lågt kan behandlingen ändras och dosen justeras.

Råd vid infektionskänslighet

• Var uppmärksam på hur du mår. Se till att du har en fungerande febertermometer hemma.
• Tvätta händerna ofta, framför allt före måltider, efter toalettbesök, när du har varit utomhus och när du har varit i kontakt med andra människor.
• Använd gärna handsprit efter att du har tvättat händerna. Ha med handsprit att använda på ställen där du inte kan tvätta händerna.
• Undvik att bita på naglarna och nagelbanden. Hel hud och hela naglar ger ett skyddande lager.
• Använd handskar när du arbetar i jord och trädgård för att undvika små sår och stick.
• Var noggrann med din munhygien och borsta tänderna med en mjuk tandborste.
• Umgås med personer som är friska.

När du är sjuk och får behandling kan du få svårare att koncentrera dig, och minnet kanske inte fungerar som det brukar. Du kan till exempel ha svårt att hitta ord eller komma ihåg saker. Det kan också ta längre tid att göra saker än tidigare. Detta är exempel på kognitiva förändringar (symtom) som kan uppstå när man har en hjärntumör. Symtomen kan orsakas av själva tumören men även av behandling med operation eller strålning."

Besvären kan påverka din vardag

Kognitiva förändringar kan påverka din vardag och förmåga att arbeta, studera och vara social. Besvären ändras ofta under och efter behandlingen, men en del besvär kan vara långvariga eller bestående.

Kognitiva förändringar kan vara psykiskt påfrestande. Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare om du eller dina närstående märker att det påverkar din vardag eller arbetsförmåga. En arbetsterapeut eller en rehabiliteringskoordinator kan ge dig råd för att hantera vardagen.

Råd vid kognitiva förändringar

• Var så fysiskt aktiv som du orkar. Det förbättrar minnet och din kognitiva förmåga.
• Prioritera det som är viktigast för dig. Gör en sak i taget.
• Planera veckan så att du inte bokar in för mycket åt gången.
• Planera in vilopauser och undvik att ta ut dig. Ta paus innan du blir för trött, med mikropauser eller en vilostund.
• Testa olika andningstekniker och avslappningsövningar.
• Undvik stressande situationer och miljöer.
• Räkna med att saker tar längre tid än tidigare.
• Undvik sådant som kan distrahera dig, till exempel att ha radion på samtidigt som du läser.
• Använd gärna hörselskydd på platser med höga ljud.
• Upprepa och skriv ner information du får.
• Be vårdpersonalen att sammanfatta information skriftligt och använda funktionerna i Min vårdplan eller 1177 som komplement till samtal när de kommunicerar med dig.
• Skriv minneslistor och använd en kalender.
• Använd påminnelse-appar i telefonen.
• Lägg dina saker på bestämda platser, så att du lättare kommer ihåg var de finns.
• Förenkla vardagsarbetet. Till exempel kan du köpa färdiga matkassar med recept, göra matlådor som du kan värma när du är trött och sortera bort en del ”måsten”.
• Berätta för dina närstående, vänner och arbetskamrater om dina svårigheter, så att de förstår dig bättre.

Känselrubbningar är symtom från de långa nervbanorna som styr nervfunktionen i händerna och fötterna, samt munnen och svalget. Du kan få stickningar, domningar och känselbortfall i händerna, fingrarna, fötterna, tårna och munnen, så kallad perifer neuropati. Händerna och fötterna kan också kännas svaga eller göra ont. Besvären kan leda till problem med att röra dig och hålla i saker. Kyla och kontakt med kalla föremål samt lätt beröring kan ibland utlösa känselrubbningar såsom brännande eller stickande smärta.

Om känselrubbningar uppstår på flera ställen i kroppen kallas det polyneuropati.

När kan det komma och när går det över?

Ibland kan du känna känselrubbningar redan inom några timmar efter första behandlingstillfället.

Symtomen går ofta över men för vissa kan det ta lång tid, månader till år, och hos vissa kvarstår symtomen livet ut.

Berätta så fort du får besvär

Berätta för din kontaktsjuksköterska eller läkare så fort du får någon form av känselrubbning under pågående behandling. De kan då bedöma om behandlingen behöver ändras.

Fysisk aktivitet kan lindra

Försök att vara fysiskt aktiv. Fysisk aktivitet ökar blodcirkulationen och förbättrar styrka och balans, vilket kan lindra symtomen.

Försök att hitta den träning som passar dig. För att minska besvären är det bra att kombinera pulshöjande träning med styrketräning och balansträning, gärna med kropp-själmetoder som till exempel yoga eller tai-chi. Träning i bassäng kan göra att det gör mindre ont. Använd gärna gåstavar om du promenerar utomhus för en säkrare balans.

Om du känner dig osäker, ta kontakt med en fysioterapeut för att få hjälp med träningsprogram.

Råd vid känselrubbningar

• Håll fötterna varma om du upplever en känsla av kyla.
• Du kan ha svårt att känna om vattnet är för varmt eller kallt, så var försiktig och använd gärna gummihandskar vid hushållsarbete.
• Ha vantar på dig när det är kallt ute eller om du ska hålla i något kallt eller varmt.
• Använd halkmatta i dusch och badkar om balansen är påverkad.
• Ta det lugnt när du ställer dig upp. Ta bort mattor du kan snubbla på.
• Använd bekväma skor som inte klämmer åt eller ger skoskav, gärna med en formad innersula som ger en jämn belastning för foten.
• Använd stödstrumpor om fötterna känns svullna. 
• Kontrollera dagligen händerna och fötterna för att upptäcka om det finns skador på huden eller naglarna, eftersom du kanske inte känner att du har en skada. Smörj gärna in huden med mjukgörande kräm för att minska risken för hudsprickor och småsår.
• Olika typer av stimulering mot huden kan lindra, till exempel mjuk massage eller ”taggbollar”.

Om du har mycket besvär

Om du har följt råden och ändå har mycket besvär kan du få hjälp av en fysioterapeut med träning för att förebygga och lindra symtom. Om din balans är mycket påverkad kan du få prova ut gånghjälpmedel. Fysioterapeuten kan också ge behandlingar som TENS och akupunktur, som kan ha viss effekt.

En arbetsterapeut kan ge råd och stöd i vardagen, till exempel hjälpmedel med bra handgrepp och hur du kan träna finmotoriken och styrkan i händerna.

Remiss till fotsjukvård kan behövas om du har både nedsatt känsel i fötterna och påverkan på hud och naglar där.

Du kan behöva prata med en kurator om du är mycket påverkad av känselrubbningarna och blir nedstämd eller oroar dig för att inte kunna arbeta eller sköta dina dagliga sysslor.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Fysisk aktivitet och fysioterapi vid cancer

Råd vid muntorrhet och ont i munnen

• Var noga med munhygienen. Borsta tänderna två gånger per dag. Använd en extra mjuk tandborste med litet huvud så att du lätt kommer åt överallt.
• Använd en mild fluoridtandkräm som inte irriterar slemhinnan.
• Använd gärna extra fluorid för att skydda tändernas emalj och undvika hål i tänderna. Du kan till exempel skölja munnen med fluorid en gång per dag i någon minut och sedan spotta ut. Du kan också använda fluoridtuggummin eller fluoridtabletter som säljs receptfritt på apotek. Det finns även fluoridpreparat som skrivs ut på recept.
• Om det gör för ont att skölja med fluor, skölj med vatten eller koksaltlösning. Upprepa vid behov. Skölj gärna efter måltiderna.
• För att förebygga och lindra svamp i munnen kan du skölja munnen med mineralvatten som innehåller natriumkarbonat, till exempel vichyvatten.
• Använd salivstimulerande medel i form av exempelvis sugtabletter, tuggummi, munsprej och gel. Det kan köpas på apotek.
• Om du besväras av torr mun på natten, kan du smörja i munnen med lite munolja, mungel eller matolja med neutral smak innan du går och lägger dig.
• Var försiktig när du använder tandtråd och tandpetare.
• Att suga på en isbit kan lindra smärta i munnen.
• Det finns läkemedel som kan lindra smärta i munnen.

Recept på koksaltlösning för att lindra besvär från munnen

• Koka en halv liter vatten med en halv tesked salt.
• Blanda i 5 teskedar matolja, gärna med neutral smak, i saltlösningen.

Saltlösningen kan förvaras en vecka i kylskåpet.

Skölj munnen med lösningen och spotta ut. Upprepa vid behov eller var 30:e minut.

Kostråd om du har ont i munnen

• Undvik starka kryddor, syrliga frukter och juicer.
• Välj mjuk och mild mat, till exempel gröt, soppa eller mat som går att mosa.
• Använd mycket sås till maten eller en klick matfett. Det gör maten halare och lättare att äta.
• Undvik att äta för varm eller kall mat.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Muntorrhet.

Det är vanligt att ha funderingar kring sexualitet när man är sjuk. Oavsett var du befinner dig i livet och vilka erfarenheter du bär med dig har du rätt till stöd. Du kan ha en partner eller leva ensam, vara sexuellt erfaren eller oerfaren. Om du inte tidigare har haft sexuella relationer kan det kännas svårt att inleda en sådan när du är sjuk.

Att vara sjuk och få behandling kan ge oro och ängslan, kroppsliga förändringar, ändrad självbild, nedsatt ork, biverkningar av behandlingen eller allmänt sämre välbefinnande. Allt detta kan påverka lusten och förmågan att ha sex. Periodvis kan du känna mindre lust, men lusten kan också öka. Vissa behandlingar kan också minska känsligheten för smekningar och beröring, eller orsaka sveda och smärta vid beröring och samlag.

Om du har en partner, prata om hur ni ska vårda och hantera sexualiteten. Berätta om dina känslor inför din kropp och dina funderingar kring närhet och sex. Lyssna även på din partners upplevelse. Tillåt er att känna sorg över att det kanske inte fungerar som ni är vana vid, men se det inte som att samlivet är skadat för all framtid.

Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare om du har funderingar eller besvär. Då kan du få stöd, råd och eventuell behandling, till exempel mot torra slemhinnor och erektionsproblem. Du kan också få hjälp att komma i kontakt med en sexolog eller kurator.

Råd om närhet och sexualitet

• För att hitta tillbaka till din lust:
  • Försök att minnas positiva sexuella upplevelser ur ditt förflutna. Gå igenom upplevelsen steg för steg och försök att minnas hur det kändes att ha lust.
  • Hitta dina erogena zoner, det vill säga områden på kroppen som ger njutning när de smeks. Armveck, knäveck, insida lår och nacke kan vara sådana områden.
  • Lusten till sex föds oftast ur den kroppsnära kontakten med en partner. Beröring utlöser produktion av hormonet oxytocin, som ger välbefinnande.
  • Pröva dig eller er fram och känn efter vad som kan väcka lusten. Tillåt dig eller er att söka nya vägar till njutning. Var tydlig med hur du känner och visa hur du vill ha det.
  • Tillåt dig själv att känna såväl njutning som lust. Berör dig själv och unna dig till exempel massage. Tillfredsställ dig själv om det känns bra.
• Avstå från sex om det känns bäst för dig. Njut av närheten till varandra utan att det måste leda till sex. Om din partner blir upphetsad, se det inte som ett krav på sex utan som ett tecken på att du är sexuellt attraktiv.
• Tvinga dig inte till något som gör ont. Lusten kan minska om sex förknippas med smärta och obehag. Glidmedel och alternativa samlagsställningar kan hjälpa.
• Cancer smittar inte, inte heller när man har sex. Däremot ska ni använda säkra preventivmedel för att undvika graviditet, infektioner och att överföra spår av läkemedel genom kroppsvätskor.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Cancer och sexualitet.
> Läs mer på Cancerfonden.se. Sök på Sex och cancer.
> Läs mer på Ungcancer.se. Sök på Sex. Sidan vänder sig till dig som är ung med cancererfarenhet.
> Läs mer på UMO.se. Sidan vänder sig till dig som är ung och innehåller information om sex i allmänhet.

Berätta för din kontaktsjuksköterska, läkare eller en annan vårdkontakt om du känner oro eller ångest. Berätta också om du tidigare har haft problem med ångest.

Det finns inget rätt eller fel i hur du känner, det viktiga är hur du upplever din situation.

Så kan ångest kännas

Stark oro kan leda till ångest, med en intensiv känsla av obehag. Du kan känna ett tryck över bröstet eller att hjärtat slår snabbt eller hårt. Du kan också bli torr i munnen, få en klump i magen eller känna dig yr eller svag.

Ångest beror på att kroppen reagerar på att något verkar hotfullt. Kroppen gör sig då redo att hantera situationen genom att öka mängden adrenalin och andra stresshormoner i blodet. Musklerna spänns, hjärtat börjar slå snabbare och andningen blir intensivare.

Ångesten går oftast över efter en stund.

Du kan känna oro och ångest lång tid efter behandlingen

Under tiden behandlingen pågår är du ofta upptagen av praktiska saker. Då kanske inte ångesten är så tydlig. Det är viktigt att både du och dina närstående vet att det är vanligt och normalt att oro och ångest ökar när det mest akuta skedet är över. Du kan känna oro och ångest även lång tid efter behandlingen, till exempel medan du väntar på ett röntgensvar vid ett uppföljningsbesök.

Råd vid oro och ångest

• Försök att andas lugnt. Sätt dig ner, lägg en hand på magen och känn andningen. Det finns också andningsövningar som kan hjälpa.
• Tillåt dig att känna det du känner. Försök att beskriva känslan för dig själv.
• Rör på dig, gärna så att din puls ökar så att du blir lite varm och svettig. Du kan till exempel träna, promenera eller dansa. Träning gör det lättare att slappna av och sova bra.
• Gör något för att byta sinnesstämning. Ta till exempel en promenad, läs en bok, se på tv, lyssna på musik eller en podd, lös korsord eller prata med någon som får dig att tänka på något annat.
• Försök att vila och få tillräckligt med sömn. Om du har svårt att sova är det bra om du ändå kan vila ibland.
• Testa avslappningsövningar. En del tycker att mindfulness hjälper.
• Undvik alkohol, kaffe, energidrycker och tobak.
• Försök att äta varierat så att du får den näring du behöver.

Behandling kan vara samtal, läkemedel eller båda

Oro och ångest kan behandlas med stödjande samtal, läkemedel eller både och.

I ett stödjande samtal kan du få hjälp att sätta ord på och bearbeta dina tankar och känslor, vilket kan vara bra. Du kan också få hjälp att hitta strategier för att hantera din oro och ångest.

Det finns också flera appar som kan få dig att både lindra och förstå din ångest.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Ångest, Hjälp med tankar och känslor vid cancer och Mindfulness – medveten närvaro.

Smärta kan vara mycket påfrestande för kroppen och psyket, och du kan få sämre livskvalitet. Det finns också en koppling mellan smärta, ångest och nedstämdhet.

Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare om du har ont. Tillsammans kommer ni överens om vilken metod ni ska använda för att bedöma och skatta smärtan.

Modern smärtbehandling är effektiv och gör att fler mår bättre.

Behandlingen beror på typen av smärta

Vid behandling av smärta är det viktigt att ta reda på var, när och hur du har ont. Det finns många olika behandlingsmetoder, och vilken som passar dig beror på typen av smärta. Smärtan kan till exempel bero på skadad vävnad eller tryck på nerver.

Det är vanligt att kombinera läkemedel som verkar långvarigt och läkemedel som verkar snabbt. Du bör ta dem på regelbundna tider för att hålla en så jämn nivå i kroppen som möjligt. Det minskar risken för plötslig smärta.

Du och din läkare bestämmer tillsammans vilken behandling och uppföljning som passar för dig.

Det finns även andra metoder för smärtlindring, till exempel akupunktur och behandling med transkutan nervstimulering, TENS.

Ont i huvudet

En tumör i hjärnan kan göra att du har ont i huvudet. Smärtan beror på retning av hjärnhinnor och blodkärl, medan själva hjärnvävnaden är okänslig för smärta. Du kan också ha ont på grund av spända eller ömma muskler.

Om din huvudvärk beror på ett ökat tryck innanför skallbenet till följd av tumören eller en svullnad, är den ofta värst på efternatten eller tidig morgon. Det beror på att trycket ökar när du ligger ner. Den här typen av smärta behandlas ofta med kortison för att minska svullnaden, eller med paracetamol som till exempel Alvedon. Ibland kombinerar man dessa läkemedel.

Huvudvärk är också en vanlig biverkning av onkologisk behandling.

Vid nervsmärta, neurogen smärta, kan du ha ont på olika ställen beroende på vilka nervstrukturer som är påverkade. Smärtan kan vara brännande, stickande, ilande eller diffust obehaglig. Ibland kan du också känna stumhet eller svullnad. Det finns särskilda läkemedel för nervsmärta.

Det är viktigt att bedöma huvudvärkens karaktär, så att du kan få rätt behandling och bra råd.

Ont i ryggen

Nästan alla som har en tumör i ryggmärgen har ont i ryggen. Smärtan kan vara lokal i ryggen eller stråla ut, radikulär smärta. Den radikulära smärtan beror på att nervrötterna påverkas.

Vid nervsmärta, neurogen smärta, kan du ha ont på olika ställen beroende på vilka nervstrukturer som är påverkade. Smärtan kan vara brännande, stickande, ilande eller diffust obehaglig. Ibland kan du också känna stumhet eller svullnad. Det finns särskilda läkemedel för nervsmärta

Ont i leder och muskler

Vid hjärntumör kan du också ha en diffus värk i leder och muskler, efter till exempel en längre tids behandling med kortison eller cytostatika.

Råd vid smärta

• Lär känna din smärta: när den kommer och vad som lindrar den. Ha en smärtdagbok där du skriver var, när och hur smärtan känns. Det kan hjälpa din läkare att anpassa behandlingen och underlätta din vardag.
• Följ läkarens ordinationer och prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare när du behöver en förändring. Det kan vara farligt att ändra något själv.
• Värme eller kyla kan kännas behagligt i lagom dos.
• Ta dina smärtlindrande läkemedel regelbundet över dygnet.
• Använd fysisk aktivitet som smärtlindring när det går. Du kan öka mängden endorfiner i kroppen genom att anstränga dig så att du blir varm och svettig i 20 minuter.
• Avslappning och mindfulness kan hjälpa dig att hantera smärtan.
• Om du har ont i huvudet på grund av ökat tryck i hjärnan:
  • undvik häftiga rörelser med huvudet
  • pröva att höja huvudändan i sängen med till exempel kuddar.

 

Det här är exempel på vanliga sömnsvårigheter:

• ha svårt att somna
• vakna efter att ha somnat och ha svårt att somna om
• vakna för tidigt på morgonen.

Vad beror det på?

Sömnsvårigheterna kan bero på oro och ångest över att du har fått en sjukdom, och funderingar över hur behandlingen ska gå och hur din framtid kommer att se ut. Kanske oroar du dig för sjukhusvistelsen, ekonomin eller familjen.

Sömnen kan även störas av biverkningar av din sjukdom och behandling, till exempel smärta, illamående, trötthet, ändrad hormonbalans, täta toalettbesök eller inkontinens. Sömnen kan också påverkas av vad du äter och dricker, balansen mellan vila och aktivitet, nikotin, alkohol och läkemedel.

Berätta om besvären för din kontaktsjuksköterska

God sömn är viktigt för din hälsa, livskvalitet och förmåga att prestera och fungera.

Om sömnbesvären påverkar din vardag är det viktigt att du berättar det för din kontaktsjuksköterska, så att du kan få hjälp. I första hand behandlas sömnsvårigheter med egenvård.

Råd vid sömnsvårigheter

• Regelbunden fysisk aktivitet kan göra att du sover bättre.
• Försök att varva ner en stund innan du ska gå och lägga dig.
• Försök att ha regelbundna vanor.
• Se till att ha det lugnt, mörkt och svalt i sovrummet.
• Undvik ljus sent på kvällen. Även ljuset från en mobilskärm, datorskärm eller liknande kan motverka sömnen. 
• Hitta en balans mellan aktivitet, vila och sömn som fungerar för dig.
• Drick inte kaffe sent på dagen.
• Om du behöver vila, undvik att sova middag för sent på dagen och helst inte längre än 30 minuter.
• Pröva avslappningsövningar, lugn musik, meditation och mindfulness. Ett tyngdtäcke kan också hjälpa dig att slappna av i sängen.
• Vissa kan få hjälp genom att gå sömnskola eller få behandling med kognitiv beteendeterapi, KBT. Fråga din läkare eller kontakta din vårdcentral om du vill veta mer.

Behandling med läkemedel

Om du har problem med sömnen kan du behandlas med insomningstabletter eller sömntabletter. Läkemedlen är ofta receptbelagda. Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare om du har besvär.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Sömnsvårigheter och Mindfulness – medveten närvaro.

Fatigue är en psykisk, fysisk och social trötthet. Den liknar inte vanlig trötthet och går inte att vila eller sova bort. Många upplever fatigue som total energilöshet, och den kan komma även om du inte anstränger dig. Din förmåga att minnas, koncentrera dig och lösa problem kan bli sämre. Tröttheten kan också leda till uppgivenhet, stress, oro och depression.

Det är individuellt hur svåra besvär du upplever och hur länge det håller i sig. Du kan vara trött lång tid efter att en behandling har avslutats.

Prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare om du har besvär.

Orsaker till fatigue

• Sjukdomen påverkar din ämnesomsättning. Det gör att energin i maten förbränns snabbare eller inte kan tas upp helt av kroppen.
• Sjukdomen och behandlingen kan ge biverkningar och oro som påverkar din sömn och hur du äter. Svårigheterna att sova och äta kan göra dig kraftlös.
• Du rör på dig mindre än du brukar på grund av sjukdomen och behandlingen.
• Cancercellerna skapar en obalans i kroppens immunförsvar.
• Sjukdomen och behandlingen kan orsaka blodbrist som gör dig tröttare.
• Olika former av psykisk påverkan.

Råd vid fatigue

• Rör gärna på dig. Fysisk aktivitet hjälper mot fatigue.
• Uppmärksamma vilken tid på dygnet du är som piggast, så att du kan planera in aktiviteter när du har som mest energi. Prioritera det som du tycker är roligt och viktigt.
• Försök att göra saker du tycker om och som ger energi och avkoppling. Försök att ha ett socialt liv och träffa människor du tycker om.
• Berätta om din sjukdom och fatigue. Ökad förståelse från andra kan leda till ett ökat stöd och en större flexibilitet. Det kan minska stressen för dig och därmed ge dig mer ork.
• En fysioterapeut kan ta fram ett träningsprogram för dig.
• En arbetsterapeut kan ge dig fler råd och strategier för att hantera fatigue i vardagen, på arbetet och på fritiden.

> Läs mer på cancerfonden.se. Sök på Fatigue.
> Läs mer på eftercancern.se. Se Symtom – Fatigue
> Se en film om Trötthet vid cancersjukdom

Film: Fysisk aktivitet vid cancer

 

 

Näring och energi från mat och dryck hjälper din kropp att orka med behandlingar, förbättrar sårläkning, bidrar till snabbare återhämtning och motverkar förlust av muskelmassa.

Om du går ner i vikt betyder det att du får i dig för lite energi. Ju tidigare du märker att du går ner i vikt, desto lättare är det att motverka det. Du kan behöva äta annorlunda för att inte gå ner för mycket i vikt. Om du skulle äta lite mindre nyttigt under en kortare period, har det ingen betydelse för hälsan under resten av livet.

Berätta om du går ner i vikt eller får en vit beläggning i munnen

Berätta för din kontaktsjuksköterska eller läkare om du går ner i vikt eller om du får i dig för lite mat och vätska. Du kan få råd av en dietist som även kan skriva ut kosttillägg.

Berätta även om du får en vit beläggning på tungan eller i gommen. Det kan vara munsvamp som kan påverka aptiten. Det behöver ofta behandlas med receptbelagda läkemedel.

Råd vid dålig aptit och ändrad smak

• Ät små mål ofta. Du kan behöva äta 6–8 gånger per dag. Försök att äta något litet även om du inte känner dig hungrig. Det ökar aptiten.
• Ät det du tycker om. Prova att tillsätta kryddor och smakförhöjare, till exempel sky, soja eller sylt. Om du föredrar mat som inte smakar så mycket, välj mild mat som potatis, pasta eller gröt.
• Se till att du får i dig tillräckligt med vätska, särskilt om du mår illa och kräks. Drick ofta och lite per gång. Prova att suga på isbitar. Drick klara drycker som vatten, te eller buljong.
• Var ute i friska luften och rör på dig för att öka aptiten.
• Försök att göra det trivsamt när du ska äta. Du kan till exempel duka fint.

Om du har besvär med dålig aptit kan du prova följande:

• Ät kall mat, eller låt maten svalna innan du äter.
• Ät mjuk mat som är lätt att tugga.
• Ta färdiglagad mat om du besväras av os.
• Ät kokt eller ugnsbakad mat i stället för stekt mat.

Om du har besvär med dålig smak i munnen kan du prova följande:

• Borsta tänderna innan du äter.
• Sug på sockerfria tabletter (men tänk på att sötningsmedel kan ge diarré).
• Drick mer vatten till måltiderna.

Tips på hur du kan få i dig mer energi och protein

• Välj livsmedel med hög fetthalt eller tillsätt extra fett i maten, till exempel olja, grädde eller kokosmjölk.
• Ät något proteinrikt varje måltid, som fisk, kött, ägg, ost, kvarg, quorn, sojaprodukter, bönor eller linser.
• Lägg gärna till en förrätt eller efterrätt till din måltid.
• Drick drycker som innehåller energi, till exempel fruktsoppa eller smoothies, både till och mellan måltiderna.
• Ät gärna energirika mellanmål, till exempel ägg eller smörgås med ost, nötsmör, avokado eller makrill. Ät gärna snacks som nötter, oliver och grönsaker med dip-såser.

Det kan finnas flera orsaker till viktuppgång under cancerbehandling. Till exempel påverkar hormonbehandling och kortison ämnesomsättningen så att du lättare går upp i vikt. Trötthet kan också göra att du inte orkar röra på dig som vanligt. Kostråden kan därför behöva anpassas till dina förutsättningar.

Berätta om du går upp i vikt

Väg dig gärna en gång i veckan. Berätta för din kontaktsjuksköterska eller läkare om du går upp i vikt. Om du plötsligt går upp i vikt behöver orsaken utredas och behandlas. Det kan till exempel vara så att vätska samlas i kroppen.

Du ska aldrig försöka gå ner i vikt snabbt under behandlingen eller den närmsta tiden efter. Det gör att du förlorar viktiga reserver för att orka med behandlingen.

Om du går upp i vikt kan du få råd av en dietist eller annat stöd utifrån dina behov och förutsättningar.

Råd om du går upp i vikt

• Följ Livsmedelsverkets råd om hälsosamma matvanor.
• Se över hur stora portioner du äter, och hur och när du äter. Var extra försiktig med snacks och sötade drycker med mycket energi.
• Välj vatten när du är törstig och till maten.
• Ät minst 500 gram grönsaker, frukt eller bär per dag. Det innehåller mycket vitaminer, mineraler och fibrer, men lite energi. Välj gärna grönsaker som rotfrukter, vitkål, blomkål, broccoli, bönor och lök.
• Om du vill äta något mellan måltiderna, välj frukt, 2–3 gånger per dag.
• Försök att följa råden om fysisk aktivitet.

> Läs mer på Livsmedelsverket.se. Sök på Kostråd för vuxna

Datortomografi, DT, är en särskild form av röntgen som skapar mycket detaljerade bilder av kroppens inre organ. Bilder från en DT gör att din läkare kan bedöma sjukdomen och vilka behandlingar du bör erbjudas. Bilderna kan även användas av din läkare för att utvärdera resultatet av behandlingen, och hjälpa till att planera en operation eller strålbehandling.

Datortomografi kallas också för skiktröntgen eller CT, från engelskans computed tomography.

Om du har frågor, prata med din läkare eller personalen där du ska undersökas.

Hur ska jag förbereda mig?

Du får veta hur du ska förbereda dig i din kallelse.

Så går det till

Du får ligga på en brits som åker in i en röntgenapparat.

Ofta används kontrastmedel som du dricker eller får direkt i blodet. Det ger ännu tydligare bilder.

Undersökningen går mycket snabbt. Själva bildtagningen tar inte mer än högst 15–20 sekunder.

För att bilderna ska bli skarpa är det viktigt att du ligger helt stilla under bildtagningen.

Hur mår jag efteråt?

Oftast mår du som vanligt efter undersökningen. Om du har druckit kontrastmedel kan du bli lite orolig i magen. Om du har fått kontrastmedel i blodet är det bra att dricka mycket under det första dygnet, för att få ut kontrastmedlet ur kroppen med urinen.

Om du har fått lugnande eller läkemedel som påverkar ögonen, får du inte köra bil efteråt.

Om du får utslag eller andra tecken på allergisk reaktion, ska du höra av dig till röntgenavdelningen eller ringa telefonnummer 1177 för att få råd.

När får jag svaret?

Du kommer överens med din läkare om hur du får svaret. Du får även veta ungefär hur lång tid det tar.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Datortomografi.

Om du har frågor eller känner dig orolig inför att ligga länge i apparaten, prata med din läkare eller personalen där du ska undersökas.

Hur ska jag förbereda mig?

Du får veta hur du ska förbereda dig i din kallelse.

Du får inte ha några metallföremål på dig när undersökningen görs.

Innan undersökningen görs får du svara på frågor om ifall du har opererats i hjärtat eller huvudet. Om du till exempel har en pacemaker inopererad får du särskild information om vad som gäller.

Så går det till

Du får ligga på en brits som åker in i en så kallad magnettunnel.

Ibland används kontrastmedel som du dricker eller får direkt i blodet. Det ger ännu tydligare bilder.

Undersökningen tar 20–45 minuter och du måste ligga helt stilla. Du kan hela tiden kommunicera med en sjuksköterska.

Det hörs ett ganska kraftigt knackande och surrande ljud när magnetkameran tar bilderna. Därför får du ha hörselskydd eller hörlurar på.

Hur mår jag efteråt?

Oftast mår du som vanligt efter undersökningen. Om du har druckit kontrastmedel kan du bli lite orolig i magen. Om du har fått kontrastmedel i blodet är det bra att dricka mycket under det första dygnet, för att få ut kontrastmedlet ur kroppen genom urinen.

Om du har fått lugnande eller läkemedel som påverkar ögonen, får du inte köra bil efteråt.

Om du får utslag eller andra tecken på allergisk reaktion, hör av dig till röntgenavdelningen eller ring telefonnummer 1177 för att få råd.

När får jag svaret?

Du kommer överens med din läkare om hur du får svaret. Du får även veta ungefär hur lång tid det tar.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Undersökning med magnetkamera.

PET-kamera används för att undersöka inre organ i kroppen, bedöma en sjukdom och följa effekterna av en behandling.

PET är en förkortning av positronemissionstomografi. PET-kameraundersökning görs oftast tillsammans med datortomografi och kallas då PET-DT.

Vid PET-kameraundersökningen får du ett spårämne i form av aminosyra direkt i blodet. Aminosyran är bunden till ett radioaktivt ämne som gör att tumörceller och inflammatoriska celler som tar upp aminosyran syns tydligare på bilderna.

Hur ska jag förbereda mig?

Du får veta hur du ska förbereda dig i din kallelse.

Berätta för din läkare om du är gravid eller ammar, före undersökningen.

Om du har frågor, prata gärna med din läkare eller kontaktsjuksköterska innan du kommer till undersökningen eller kontakta den avdelning där du ska undersökas.

Så går det till

Vid undersökningen får du ligga på en brits som åker in i en kamera, formad som en stor ring. Du kan kommunicera med personalen hela tiden.

Hela undersökningen tar då cirka 1,5 timme och det är viktigt att du ligger stilla så att bilderna blir skarpa. Ibland kompletteras PET-kameraundersökningen med en undersökning med magnetröntgen, MR.

Hur mår jag efteråt?

Du mår som vanligt efter undersökningen.

När får jag svaret?

Du kommer överens med din läkare om hur du får svaret. Du får även veta ungefär hur lång tid det tar.

> Läs mer på 1177.se. Sök på PET-kameraundersökning

 

En lumbalpunktion är en undersökning som används för att få en bild av hur centrala nervsystemet mår. Målet är att få ut ryggmärgsvätska som sedan analyseras. Svaret kan ge information om din sjukdom och behandling.

Ryggmärgsvätskan finns runt hjärnan och ryggmärgen. Det finns totalt cirka 200 ml och kroppen producerar ny vätska när det behövs.

Hur ska jag förbereda mig?

Om du tar vissa typer av blodförtunnande medicin behöver du göra uppehåll med den före din lumbalpunktion. Du får mer information av din läkare eller kontaktsjuksköterska.

Så går det till

För att få ut ryggvätskan använder man en nål. Du kommer antingen att sitta upp framåtlutad med böjd rygg, eller ligga på ena sidan med knäna upp mot hakan i fosterställning. Denna ställning ökar utrymmet mellan ryggkotorna, vilket gör det lättare att få in nålen.

Läkaren trycker på ryggen för att hitta rätt ställe att ta provet. Därefter tvättas området. Om du vill kan huden bedövas med lite lokalbedövning. Läkaren sticker sedan försiktigt in nålen mellan två kotor. Vissa känner en kortvarig lokal smärta eller en smärta som strålar ner i ena benet. Detta är helt ofarligt. När nålen får kontakt med vätskan droppar vätskan långsamt ut genom nålen. Läkaren tar ut det antal milliliter som behövs. Sedan drar läkaren ut nålen och sätter på ett plåster. Undersökningen tar cirka 30 minuter.

Sjuksköterskan eller undersköterskan tar också blodprov på dig för att kunna jämföra resultat från ryggvätskan med värdena från blodet.

Hur mår jag efteråt?

De flesta mår som vanligt efter undersökningen. Du kan köra bil hem efter besöket och även jobba igen samma dag. Drick gärna mycket under det första dygnet.

När får jag svaret?

Det kan ta upp till 2 veckor innan läkaren får resultatet, beroende på vilka analyser som görs.

Finns det några risker?

Det finns alltid en risk för infektion när man sticker genom huden, men risken är nästan obefintlig vid en lumbalpunktion.

En annan risk är att du får ont i huvudet, så kallad postpunktionell huvudvärk. Det kommer i så fall oftast dagen efter. Det kan göra mer ont när du sitter upp eller reser dig, och mindre när du ligger ner. Det kan vara besvärligt, men det är ofarligt och brukar gå över på några dagar. Att ligga ner hjälper. Drick också mycket, gärna drycker med koffein. 

Är lumbalpunktion farligt?

Allvarliga komplikationer är mycket sällsynta. Läkaren sticker in nålen så långt nere på ryggen att det inte finns någon risk för att ryggmärgen skadas.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Lumbalpunktion.

Regelbundna undersökningar med MR

När du har fått en tumör i centrala nervsystemet följs du kontinuerligt av vården. När behandlingen är klar, alltså när du till exempel har opererats, fått strålbehandling eller cytostatika, får du gå på regelbundna undersökningar med MR. Bilderna kan visa om något har förändrats sedan den förra undersökningen. Var tredje månad är vanligt under den första tiden efter behandlingen.

Efter varje undersökning kommer du att ha kontakt med din ansvariga läkare. Du får då reda på vad bilderna visade och ni gör en plan framåt.

Du kan behöva läkemedel mot olika symtom

Många behöver fortsätta att ta läkemedel mot olika symtom även när behandlingen är avslutad. Det kan till exempel vara läkemedel mot epilepsi eller kortison för att minska svullnad i hjärnan.

Om du får nya eller förvärrade symtom ska du höra av dig till din kontaktsjuksköterska.

Du kan behöva rehabilitering

Din kontaktsjuksköterska eller läkare kommer också att se över om du behöver rehabilitering. Det kan handla om både fysiska, psykiska, existentiella och sociala delar av livet som du behöver hjälp med.

Du kan alltid prata med din kontaktsjuksköterska om du har frågor, är orolig eller har funderingar.

Vanligt att känna oro och vara trött

När behandlingen är slut är det många som känner rädsla och oro snarare än lättnad och glädje – trots att behandlingen har varit framgångsrik. Vissa upplever tiden efter behandlingen som en krisperiod. Många lever med en oro för återfall och för att det kan finnas cancerceller kvar. Oron kanske aldrig försvinner helt, men brukar minska med tiden. Dessa känslor kan påverka ditt välbefinnande långt efter att behandlingen är slut.

Även fysiska biverkningar kan påverka dina känslor. En vanlig biverkning är extrem trötthet, så kallad fatigue. Du kan känna att aktiviteter kräver mer energi av dig än tidigare. Kanske har din sexuella lust minskat eller försvunnit, samtidigt som ditt behov av närhet har ökat. Kanske har din kropp förändrats och det tar tid för dig att känna dig bekväm med den igen.

Det finns hjälp att få

Prata med din kontaktsjuksköterska om hur du mår. Du kan få råd och stöd och vid behov hjälp att få kontakt med en kurator.

Råd för att må bra

• Fysisk aktivitet kan göra att du blir piggare och mår bättre. Du kan exempelvis promenera eller göra något mer ansträngande.
• Pröva mindfulness, meditation, yoga, massage eller qigong. Det kan minska stress och obehag.
• Ta en dag i taget.
• Planera vardagen och håll dig till fasta rutiner.
• Försök att hitta saker att göra som känns roliga.
• Träffa personer du tycker om.
• Prata med närstående om hur du känner och vad du behöver.
• Hitta någon att prata med. Du kan till exempel kontakta patientföreningar eller självhjälpsgrupper om du vill prata med någon som har varit i samma situation. Du kan också få samtalsstöd av till exempel en kurator.

> Se en film om livet efter behandlingen på 1177.se. Sök på Film: Efter cancerbehandlingen - och sen då?

Sjuklön och sjukpenning

I Sverige finns en lag om allmän sjukförsäkring som är till för att ge trygghet för personer som blir sjuka och behöver sjukskrivas. Vissa ersättningar kräver att du har jobbat och betalat skatt, medan andra går att söka bara du bor i Sverige. Om du får ersättning från din arbetsgivare kallas det sjuklön. Om du får ersättning från Försäkringskassan kallas det sjukpenning.

Om du är anställd med rätt till sjuklön ska du sjukanmäla dig den första sjukdagen till din arbetsgivare. Arbetsgivaren betalar sjuklön för de första 2 veckorna du är sjukskriven. Därefter behöver du ansöka om sjukpenning från Försäkringskassan för att få fortsatt ekonomisk ersättning. Det är bra att ansöka om sjukpenning så snart som möjligt.

Sjukpenning är den vanligaste ersättningen, och summan varierar beroende på vilken inkomst du har. Men det finns ett tak, alltså ett maxbelopp som Försäkringskassan får betala ut. Du kan räkna ut ungefär hur mycket du kan få i sjukpenning genom Ersättningskollen.

Om du är anställd utan rätt till sjuklön eller är studerande, föräldraledig, arbetssökande eller egenföretagare, ska du sjukanmäla dig första sjukdagen till Försäkringskassan. Då kan du ansöka om sjukpenning för utebliven inkomst eller behålla ditt studiestöd.

Studiestöd och sjukpenning

Om du arbetar vid sidan av dina studier kan du få behålla ditt studiestöd och även ansöka om sjukpenning under din sjukskrivning. För att få sjukpenning måste du tjäna ett minimibelopp per år.

Om du bara studerar kan du få behålla ditt studiestöd under din sjukskrivning.

Det är Centrala studiestödsnämnden, CSN, som avgör om du får behålla ditt studiestöd när du är sjukskriven.

Vem har rätt till sjukpenning?

Försäkringskassan bedömer om du har rätt till sjukpenning efter att de har fått in sjukanmälan, ansökan om sjukpenning och ett läkarintyg. För att du ska ha rätt till sjukpenning behöver du uppfylla två kriterier:

• Du ska ha en sjukdom eller skada.
• Sjukdomen ska sätta ner din arbetsförmåga med minst en fjärdedel.

Försäkringskassans bedömning handlar om din arbetsförmåga, inte din sjukdom i sig eller hur du mår.

> Läs mer på forsakringskassan.se. Sök på Sjukpenning, Försäkrad i Sverige och Ersättningskollen.
> Telefonnummer till Försäkringskassan: 0771-524 524.
> Läs mer på 1177.se. Sök på Ekonomiskt stöd när du är sjuk.
> Läs mer om vad som gäller för studerande på CSN.se. Sök på Sjuk.
> Läs mer om vad som gäller för arbetssökande på arbetsformedlingen.se. Sök på Om du blir sjuk eller vårdar sjukt barn.

Kan jag både jobba och få ersättning samtidigt?

Många klarar av att jobba trots svår sjukdom, men kanske inte på heltid. Det är fullt möjligt att jobba deltid och ansöka om ersättning från sjukförsäkringen för tiden du inte jobbar. Men det finns regler som säger hur mycket tid du kan jobba och hur mycket tid du får ersättning för.

> Läs mer på forsakringskassan.se. Sök på Sjukpenning när du är anställd eller Sjukpenning för dig med enskild firma.

Försörjningsstöd

Du kan ansöka om försörjningsstöd hos socialtjänsten i din kommun, om du har svårt att försörja dig själv och din familj. Försörjningsstödet ska tillgodose hushållets regelbundna utgifter per månad.

> Läs mer på socialstyrelsen.se. Sök på Ekonomiskt bistånd – för privatpersoner.

Avskrivning av studielån

I vissa fall kan ditt studielån skrivas av helt eller delvis om du är sjuk och har svårt att betala av ditt lån. Olika regler gäller för olika lån.

> Läs mer på CSN.se. Sök på Avskrivning av studielån.

Aktivitetsersättning

Du kan söka aktivitetsersättning om du är 19–29 år och har en sjukdom eller funktionsnedsättning som gör att du inte kan arbeta under minst ett år. För att ha rätt till ersättning måste du vara försäkrad i Sverige.

> Läs mer på forsakringskassan.se. Sök på Aktivitetsersättning för unga vuxna.

Försäkringar

Det finns försäkringar som kan ge ersättning i samband med sjukdom och sjukskrivning, till exempel sjukförsäkring. 

Fonder, stiftelser och föreningar

Om du har en sjukdom finns det fonder, stiftelser och föreningar som ger stöd till vård, alternativ vård, rehabilitering, läger, vårdresor, hjälpmedel, fritidshjälpmedel med mera.

Ensamstående, föräldrar och familjer med låg inkomst kan söka ekonomiskt stöd till kläder, hyra, heminredning, hushållsmaskiner, ombyggnad, resor med mera.

Närståendepenning

Närståendepenning är till för att göra det ekonomiskt möjligt att inte arbeta och i stället stödja en närstående som är svårt sjuk. Närstående är den som har en nära relation till den som är sjuk och behöver inte vara släkt eller familj. Flera personer kan dela på ersättningen, men inte ta ut dagar samtidigt. Med svårt sjuk menas att sjukdomen innebär en påtaglig fara för livet för den som är sjuk. Med att stödja menas till exempel att uträtta ärenden eller följa med på läkarbesök. Du kan få närståendepenning även om den som är sjuk vistas på sjukhus. Närståendepenning kan beviljas för max 100 dagar totalt. Rådgör gärna med läkaren, kontaktsjuksköterskan och kuratorn om när det är klokt att ansöka om och ta ut närståendepenning.

> Läs mer och ansök på forsakringskassan.se. Sök på Stödja en svårt sjuk närstående.
> Telefonnummer till Försäkringskassan: 0771-524 524.

Fonder

Om du har en närstående som är sjuk finns det fonder och stiftelser som ger stöd till vård, alternativ vård, rehabilitering, läger, vårdresor, hjälpmedel, fritidshjälpmedel med mera.

Ensamstående, föräldrar och familjer med låg inkomst kan söka ekonomiskt stöd till kläder, hyra, heminredning, hushållsmaskiner, ombyggnad, resor med mera.

Försäkringar

Ibland ingår ekonomiskt stöd i försäkringar, till exempel en barnförsäkring eller en vårdnadshavares personförsäkring. 

Försörjningsstöd

Du kan ansöka om försörjningsstöd hos socialtjänsten i din kommun, om du har svårt att försörja dig själv och din familj. Försörjningsstödet ska tillgodose hushållets regelbundna utgifter per månad.

> Läs mer på socialstyrelsen.se. Sök på Ekonomiskt bistånd – för privatpersoner.

Ekonomiskt stöd och bidrag för föräldrar

> Läs mer på forsakringskassan.se. Sök på Vård av barn (vab), Omvårdnadsbidrag och Merkostnadsersättning för barn

Du betalar patientavgift upp till en viss nivå

När du söker vård, får hjälpmedel och använder sjukresor betalar du en patientavgift. Varje region bestämmer vilken avgift som ska gälla för de olika tjänsterna.

Det finns olika högkostnadsskydd för öppen sjukvård, sjukresor och hjälpmedel. Dygnsavgiften för att vara inlagd på sjukhus omfattas inte.

Det finns även ett högkostnadsskydd för läkemedel som du hämtar ut på recept.

Det är regeringen som beslutar om vilken som ska vara den högsta nivån för högkostnadsskydden. Regioner kan besluta att ha en lägre nivå.

Om du når upp till högkostnadsbeloppet för någon av tjänsterna inom ett år får du ett frikort. Frikortet kan utfärdas elektroniskt eller i pappersformat. Kortet gäller ett år från det datum då den första kostnaden registrerades.

Högkostnadsskyddet och frikortet gäller även i andra regioner

Om du har ett elektroniskt frikort kan du behöva ta med dig en papperskopia av kortet om du ska få vård i en annan region. Ta kontakt med din region för att få en papperskopia.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Patientavgifter och högkostnadsskydd.
> För att få information om ditt högkostnadsskydd för läkemedel, Logga in på 1177.se och välj Läkemedelstjänster.

Dietisten ordinerar och förskriver kosttillägg utifrån en bedömning av dina behov. Kosttilläggen är subventionerade och det finns högkostnadsskydd. Det innebär att du bara betalar en del av vad det egentligen kostar. Hur mycket kan variera mellan olika regioner. Kosttillägg kan även köpas på apotek eller direkt från tillverkaren, men då får du betala hela kostnaden själv. 

Prata med din kontaktsjuksköterska eller dietist för att få veta vad som gäller i din region.

Ett patienthotell brukar ligga nära sjukhuset där du får vård. Det är inte alla sjukhus som har ett patienthotell. Ibland kan det vara ett vanligt hotell.

På patienthotellet har du eget rum eller ett rum som du delar med närstående. På vissa patienthotell finns det vårdpersonal tillgänglig som kan hjälpa dig om du undrar något eller får besvär. Oftast är det sjuksköterskor eller undersköterskor.

Det varierar mellan regionerna hur mycket du får betala för att bo på ett patienthotell. Prata med din kontaktsjuksköterska eller läs på 1177 för att få veta vad som gäller i din region.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Patientboende – patienthotell.

När kan jag ha rätt till sjukresor?

Alla sjukresor grundar sig på en medicinsk bedömning av dina förutsättningar och behov.

I vissa regioner har du automatiskt rätt till sjukresor om du har färdtjänst. 

Om du kallas till ett annat sjukhus för vård får du ett sjukreseintyg.

Du kan även få ersättning för kostnader du har för att resa på egen hand till en vårdgivare. Spara alla kvitton för att få ersättning från din region.

Du betalar alltid en egenavgift

Det finns en avgift du alltid betalar själv, den så kallade egenavgiften. Hur hög den är, bestämmer varje region och beror på vilket färdsätt du väljer.

När har jag inte rätt till sjukresor?

Du har inte rätt till en sjukresa på grund av att du har långt till sjukhuset eller för att det är besvärligt med till exempel tågtider som inte passar.

Om du själv väljer att vända dig till en annan region har du inte rätt till ersättning.

> Läs mer om vad som gäller i din region på 1177.se. Sök på Sjukresor.

Särskilt tandvårdsbidrag

Om du har en sjukdom eller funktionsnedsättning som påverkar tänderna kan du behöva förebyggande tandvård. Du kan då ha rätt till särskilt tandvårdsbidrag. Bidraget gäller endast undersökning och förebyggande tandvård. Det är tandläkaren eller tandhygienisten som avgör om du har rätt till bidraget. Oftast krävs ett läkarintyg från din behandlande läkare för att styrka din sjukdom eller funktionsnedsättning.

> Läs mer på forsakringskassan.se. Sök på Tandvårdsstöd.
> Läs mer på 1177.se. Sök på Särskilt tandvårdsbidrag

Hjälp och stöd hemma

Din kommun kan erbjuda olika insatser om du behöver hjälp och stöd i ditt vardagliga liv hemma. Behovet kan vara tillfälligt, under behandling och rehabilitering, eller permanent. Insatserna utförs av personal från hemtjänsten eller boendestöd, eller av ledsagare. Exempel på hjälp och stöd du kan få:

• trygghetslarm, om du till exempel har lätt för att ramla och snabbt behöver kontakta hemtjänsten
• tillsyn och allmän skötsel av hem och hushåll, till exempel städning, tvätt och handling
• personlig omvårdnad
• ledsagning, där en person som stöd kan följa med till aktiviteter eller besök.

Det är en handläggare i kommunen som bedömer om du ska få stödinsatser hemma, och vilken typ av insatser. Insatserna regleras av socialtjänstlagen. Bedömningen görs tillsammans med dig och gärna dina närstående.

Bostadsanpassning

Du kan ansöka om bidrag från kommunen för att din bostad ska anpassas, om du har en sjukdom som leder till en funktionsnedsättning.

Prata med din kontaktsjuksköterska, din arbetsterapeut eller vårdcentral för att få hjälp med en bedömning av vilka anpassningar du kan behöva.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Bostadsanpassning.

Hjälpmedel

Du kan behöva hjälpmedel för att du ska ha en så god funktion och livskvalitet som möjligt. Det finns många olika sorters hjälpmedel. Det kan vara till exempel olika hjälpmedel om du har svårt att gå som rullstol och rullator, eller en duschbräda att sätta över badkaret. Hjälpmedel bedöms utifrån dina behov och skrivs ut av en arbetsterapeut eller fysioterapeut.

Om du till exempel har en stomi, ett svårläkt sår eller diabetes behöver du använda hjälpmedel som skrivs ut på samma sätt som läkemedel och ingår i högkostnadsskyddet för läkemedel. Oftast får du hämta ut hjälpmedlen på apotek. I vissa regioner är det kostnadsfritt och levereras hem till dig på samma sätt som till exempel inkontinenshjälpmedel.

Prata med din kontaktsjuksköterska om du behöver hjälpmedel.

> Läs mer om vad som gäller i din region på 1177.se. Sök på Hjälpmedel.

Planerad vård hemma

Viss vård kan du få hemma i stället för att åka till vårdcentralen eller vårdas på sjukhus. Vårdpersonalen utgår från dina behov i bedömningen av om du behöver vård hemma.

Exempel på vård du kan få hemma är såromläggning, insulin eller andra injektioner, provtagningar och dropp med till exempel näring eller antibiotika, i vissa fall även behandling med cancerläkemedel. Du kan också få rehabiliterande insatser i hemmet. Du kan vårdas hemma av läkare, sjuksköterska, fysioterapeut, arbetsterapeut, kurator eller annan personal, beroende på dina behov. Det varierar mellan olika regioner vilken vård som kan ges i hemmet och vem som utför vården. Ibland är det regionen som ansvarar för hemsjukvården, ibland kommunen. Utförare kan vara offentligt ägda eller privata. Du har alltid rätt till vård som är anpassad efter dina behov, oavsett hur vården är organiserad.

Viss vård kan du ibland utföra själv, med eller utan stöd av någon annan som inte är hälso- och sjukvårdspersonal, till exempel en närstående, en personlig assistent eller personal på ett boende. Det kallas då egenvårdsåtgärder och är reglerat i lagen om egenvård. Vad som är en egenvårdsåtgärd bedöms från fall till fall. Det kan till exempel handla om att

• ge eller ge sig själv injektioner i underhuden
• mäta blodtrycket
• ta på eller av stödstrumpor
• hantera infarter.

Bedömningen att du eller den som ska hjälpa dig klarar att genomföra egenvårdsåtgärderna på ett säkert sätt ska göras av legitimerad vårdpersonal och dokumenteras i ett intyg som blir ett slags överenskommelse mellan dig och vården. Du eller en närstående kan aldrig tvingas till att utföra egenvård.

> Läs mer om vad som gäller i din region på 1177.se. Sök på Planerad vård hemma.
> Läs mer på socialstyrelsen.se. Sök på Egenvård.

Om du behöver hjälp från flera håll görs en samordnad individuell plan

Om du har behov av insatser från både socialtjänsten och hälso- och sjukvården, till exempel både hemtjänst och hemsjukvård ska det göras en Samordnad individuell planering, SIP. SIP finns för att du som patient inte ska behöva sköta kommunikationen mellan socialtjänsten, sjukhuset, vårdcentralen och den kommunala hemsjukvården. Planeringen görs vid ett möte där representanter för de olika vårdgivarna och du själv eller någon som företräder dig deltar. Tillsammans gör ni en plan för hur dina behov ska tillgodoses och hur de olika aktörerna ska samarbeta.

Du har rätt att medverka så mycket du kan och vill i planeringen, eller att företrädas av en närstående eller god man.

> Läs mer om SIP på 1177.se. Sök på Samordnad individuell plan - SIP.

Hälso- och sjukvårdslagen

Vården i Sverige styrs övergripande av hälso- och sjukvårdslagen, HSL, som är en så kallad ramlag. Det betyder att den anger krav, mål och riktlinjer för vården och styr ansvarsfördelningen mellan regioner, kommuner och andra vårdgivare. Lagen syftar till att säkerställa att alla får god och jämlik vård och att vården systematiskt förbättras. Detaljerna kring patienters rättigheter regleras i andra lagar.

> Läs mer på socialstyrelsen.se Sök på Hälso- och sjukvårdslagen.

Behandling av personuppgifter

Varje gång du är i kontakt med vården registreras uppgifter om dig. Det kan vara till exempel personnummer, kontaktuppgifter och naturligtvis information om din hälsa. Uppgifterna sparas och används för att du ska kunna få så bra vård som möjligt.

Vilka uppgifter som får sparas, hur länge och vem som har tillgång till dem är noga bestämt och reglerat i lag. Det är bara de personer som deltar i din vård eller som behöver det i sitt arbete som får tillgång till dina uppgifter.

Det är din vårdgivare som har ansvar för att personuppgifterna hanteras på ett korrekt och lagligt sätt. Vårdgivaren har rutiner för att upptäcka och utreda om något felaktigt har hänt med personuppgifterna. Med vårdgivare menas till exempel ett sjukhus eller en vårdcentral.

Personuppgifter hanteras enligt patientdatalagen och EU:s dataskyddsförordning.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Personuppgifter i vården.

Tystnadsplikt och sekretess

Alla som arbetar i vården har tystnadsplikt. Det innebär att de inte får berätta för någon vad de vet om dig, din sjukdom eller din behandling. I princip får de bara berätta det du själv har godkänt.

Alla uppgifter i journalen omfattas av tystnadsplikt och sekretess. Journalen får bara läsas av den personal som behöver uppgifterna för att kunna ge dig en bra och säker vård. Tystnadsplikten och sekretessen gäller även mellan personalen.

För att du ska få god och säker vård när du kommer till ett nytt ställe behöver vårdpersonalen ofta få tillgång till dina journaler från tidigare vårdgivare. Du bestämmer dock själv om du samtycker till att informationen delas. Om det är fara för ditt liv kommer vårdpersonalen inte att vänta på ditt samtycke.

Patientlagen

Patientlagen stärker patientens ställning, integritet, självbestämmande och delaktighet. Den tydliggör också kommuners och regioners ansvarsområden.

Exempel på dina rättigheter: 

• Du ska få framföra egna önskemål om behandling eller vård och planera din vård tillsammans med din läkare och kontaktsjuksköterska.
• Du ska få begriplig information om din sjukdom och den behandling du erbjuds.
• Du ska få informationen skriftligt om du vill det.
• Du ska få information om möjligheten att välja olika behandlingar, om det finns möjlighet att välja. Läkaren är den som slutligt bedömer om den vård du önskar är motiverad medicinskt och enligt vetenskap och beprövad erfarenhet.
• Du ska få en fast vårdkontakt som kan samordna olika insatser och förmedla kontakter inom vården. Inom cancervården är det oftast kontaktsjuksköterskan som är den fasta vårdkontakten.
• Du ska få möjlighet att se din journal. Journalen tillhör vården, men du kan begära att få en kopia på de handlingar du vill. Du kan också läsa din journal om du är inloggad på 1177.
• Du ska få möjlighet till en ny medicinsk bedömning vid allvarlig eller livshotande sjukdom. Det kallas också second opinion.
• Du har alltid rätt att säga nej till vård och behandling. Du kan också avbryta pågående behandling och lämna sjukhuset eller mottagningen när du vill. I så fall kan din läkare inte ansvara för följderna, utan ansvaret blir ditt eget.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Patientlagen.

Vårdgarantin

Vårdgarantin innehåller bestämmelser om hur många dagar du längst ska behöva vänta.

Kontakt med primärvården samma dag

Samma dag som du söker hjälp för ett hälsoproblem ska du få kontakt med primärvården, till exempel vårdcentralen eller sjukvårdsrådgivningen. Det kan ske via telefon eller ett besök.

Medicinsk bedömning i primärvården inom 3 dagar

Du ska få en medicinsk bedömning av legitimerad personal i primärvården inom 3 dagar.

Besök i specialistvården inom 90 dagar

Du ska få en tid för besök hos den specialiserade vården inom 90 dagar. Det gäller både med och utan remiss.

Behandling påbörjad inom 90 dagar

Efter beslut om behandling, till exempel en operation, ska du få en tid för det inom 90 dagar.

Vårdgarantin gäller bara inom din region

Vårdgarantin gäller bara i den region där du är folkbokförd. Om du väljer att söka vård i en annan region, är du inte garanterad att få vård inom någon bestämd tid.

Akut vård ska du få så fort som möjligt

Akut vård berörs inte av vårdgarantin. Om du blir akut sjuk eller skadad ska du få vård så fort som möjligt, var du än är. Det är en sjuksköterska eller läkare som bedömer hur snabbt du behöver vård.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Vårdgaranti.

Ny medicinsk bedömning – second opinion

Du som har fått diagnosen cancer ska få möjlighet till en ny medicinsk bedömning, även kallad second opinion. Det innebär att din cancersjukdom bedöms av en specialist på en annan specialistvårdsmottagning inom eller utanför din region. Syftet är att du ska känna dig trygg med att du har fått en korrekt diagnos och att den föreslagna behandlingen är lämplig för dig utifrån vetenskap, beprövad erfarenhet och dina förutsättningar.

För att få en ny medicinsk bedömning ska du prata med din kontaktsjuksköterska eller läkare. De ordnar med remiss till en annan mottagning. När bedömningen där är klar kommer du och din behandlande läkare tillsammans att diskutera svaret och vilket behandlingsalternativ som passar dig bäst.

Den nya medicinska bedömningen betalas av den region där du är folkbokförd.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Ny medicinsk bedömning.

Patientsynpunkter

Det är viktigt att säga till om du har varit med om någonting i vården som gjort dig ledsen, arg, besviken eller upprörd, eller om du tycker att du har fått fel vård eller behandling. Kontakta i första hand den mottagning eller avdelning där du har blivit behandlad. Du kan även vända dig till patientnämnden eller Inspektionen för vård och omsorg.

Patientnämnden

Patientnämnden är en fristående och opartisk instans som finns i alla regioner. Till patientnämnden kan du vända dig med frågor som rör all offentligt finansierad vård:

• regionens hälso- och sjukvård
• kommunernas hälso- och sjukvård
• privata vårdgivare som har avtal med regionen eller kommunen

Ditt ärende kan leda till att kvaliteten förbättras så att inte samma sak händer igen.

För att få kontakt med patientnämnden kan du fråga vårdpersonalen där du har fått vård. Det finns också information på regionens webbplats. Du kan ringa eller skriva till patientnämnden.

Inspektionen för vård och omsorg

Inspektionen för vård och omsorg, IVO, är en statlig myndighet som utreder händelser i vården. IVO tar reda på om något blev fel och varför. IVO bedömer också vad som är viktigt att åtgärda för att inte samma sak ska hända igen.

Innan du anmäler ett klagomål till IVO bör du ha framfört klagomålet till vårdgivaren, alltså den verksamhet där du har fått vård, eller till patientnämnden i din region. Vårdgivaren har en skyldighet att ta emot och svara på dina klagomål och synpunkter. IVO utreder i huvudsak ett klagomål först när vårdgivaren har fått möjlighet att besvara klagomålet.

Exempel på vad en anmälan kan handla om:

• utebliven, försenad eller fel diagnos eller behandling
• brister i remisshantering
• fel vid läkemedelsbehandling
• felaktigt utförd behandling
• vårdrelaterade infektioner
• fallskador i samband med vård.

> Läs mer på ivo.se.
> Läs mer på 1177.se. Sök på Om du inte är nöjd med vården.

Ersättning vid inställd operation

Du kan ha rätt till ersättning om en planerad operation ställs in. Olika regioner har olika regler. Ofta är förutsättningen att du har fått beskedet mindre än 48 timmar före, och att operationen inte genomförs inom 24 timmar efter den ursprungliga tiden för operationen.

Du har inte rätt till ersättning om operationen ställs in på grund av ditt hälsotillstånd eller av dina personliga skäl.

Du kan få mer information och du söker ersättning från den vårdenhet som skulle ha gjort operationen.

Ersättning vid skada

Patientförsäkringen, Landstingens ömsesidiga försäkringsbolag, Löf

Du kan ha rätt till ersättning enligt patientskadelagen, om du får en skada i samband med vård. Du söker ersättning från Landstingens ömsesidiga försäkringsbolag, Löf, på deras webbplats eller via en blankett. Löf finns för patienter inom offentligt finansierad vård.

Exempel på vad en ansökan till Löf kan handla om:

• Du har smittats vid en behandling.
• Det är fel på den utrustning som har använts eller den har använts fel.
• Du har fått en felaktig eller försenad diagnos.
• Du har fått en felaktig ordination av läkemedel.
• Du har skadats i ett olycksfall i samband med vård.

> Läs mer på lof.se.
> Läs mer på 1177.se. Sök på Ersättning vid patientskada.

Patientförsäkringsföreningen, PFF

Patientförsäkringen gäller inte om vårdgivaren inte är försäkrad. Då kan du vända dig till Patientförsäkringsföreningen, PFF, som hanterar skador som har uppstått hos oförsäkrade vårdgivare.

> Läs mer på pff.se.

Läkemedelsförsäkringen, LFF

Du kan vända dig till Läkemedelsförsäkringen och ansöka om ersättning, om du anser dig ha blivit skadad av ett läkemedel. Du anmäler skadan genom att fylla i en särskild blankett som du kan ladda ner på lff.se. Du kan också hitta blanketten på apotek och vårdmottagningar.

> Läs mer på lff.se.

Tolk

Du har rätt till en tolk i mötet med vården, om du inte talar svenska eller om du har en funktionsnedsättning som påverkar din förmåga att kommunicera. Prata med din kontaktsjuksköterska om du behöver tolk.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Tolkning till ditt språk och Tolktjänster för dig som har en funktionsnedsättning.

Vård i en annan region eller ett annat land

Vård i en annan region

Du kan söka öppenvård i hela landet, men varje region har sina egna bestämmelser för exempelvis om du behöver remiss eller inte.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Vård i en annan region.

Vård i ett annat land

Du kan ha rätt att få planerad vård i ett annat EU-land, EES-land eller Schweiz, om du är försäkrad för vårdförmåner i Sverige.

> Läs mer på forsakringskassan.se. Sök på Patient som ska söka vård utomlands.

Syftet är att förbättra cancervården

Forskningen förbättrar vården av cancer i framtiden och är därför mycket viktig. Den leder till bättre och säkrare metoder för att ställa diagnos. Nya läkemedel och behandlingar utvecklas, så att varje patient kan få just den behandling som hen behöver. Cancervården kan bara utvecklas om patienter som behandlas för cancer vill delta i forskningsstudier och utvecklingsarbete.

Studierna godkänns av en myndighet

Innan en forskningsstudie får genomföras måste forskarna beskriva för Etikprövningsmyndigheten vilka möjliga risker eller problem som kan finnas för deltagarna. Det är bara om myndigheten bedömer att nyttan överväger riskerna som studien får påbörjas.

Vad kan det innebära för mig?

Om du deltar i en studie kan det innebära att du lämnar blodprov och provar nya läkemedel eller nya metoder för diagnos, rehabilitering eller omvårdnad. Dessutom sparas eventuellt en bit av din tumör i en biobank.

Bra att veta

• Man vet mindre om biverkningar av nya metoder än metoder som har använts under lång tid. Därför följs deltagare i studier mycket noggrant, så att eventuella biverkningar kan åtgärdas snabbt.
• Alla forskningsresultat avidentifieras för att skydda deltagarnas integritet.
• Du kan när som helst lämna studien.
• Du kan inte kräva att få vara med i en studie. Faktorer som avgör om du är en lämplig deltagare är typ av cancer, sjukdomsfas, ålder, kön och andra sjukdomar.
• När du deltar i en studie har du samma juridiska skydd och rätt till ersättning för skador som andra patienter.
• Verksamhetschefen har ett övergripande ansvar för den forskning som sker på kliniken. Varje läkare har också ett etiskt och medicinskt ansvar att endast erbjuda dig att delta i en studie om hen bedömer att det kan vara positivt för dig. 

Om det är aktuellt för dig att delta i en studie kommer du att få mer information av din läkare eller kontaktsjuksköterska. Ibland finns speciella forskningssjuksköterskor.

Biobankslagen

Du behöver ibland lämna prover. Vissa prover sparas i en biobank. Det främsta skälet till att prover sparas är att du som patient ska få en säkrare vård och behandling.

> Läs mer på 1177.se. Sök på Prover i vården sparas.

Läs mer

> Läs mer på cancerfonden.se. Sök på Delta i en forskningsstudie.
> Läs mer om aktuella cancerstudier i Sverige på cancercentrum.se. Sök på Cancerstudier i Sverige.

Vad är ett kvalitetsregister?

Det finns drygt 100 nationella kvalitetsregister i Sverige. Vilka uppgifter som registreras varierar mellan olika register. Varje register har valt ut vilka frågor som är viktiga att få svar på vid just den sjukdomen eller behandlingen.

Här är några exempel på uppgifter som kan samlas in:

• resultat av prover och undersökningar
• vilken behandling som har valts och vad resultatet blev
• vilka läkemedel eller produkter som har använts
• information om hur du som patient uppfattar din situation och hur den påverkas av sjukdomen eller behandlingen.

Varför ska uppgifterna lämnas till ett kvalitetsregister?

Kvalitetsregister ger sjukvården en möjlighet att utvärdera vården och göra den bättre, till exempel vilka metoder eller läkemedel som ger bra resultat vid en särskild sjukdom eller behandling. Informationen kan också visa vilka metoder som inte bör användas. Ju fler som är med i registret, desto säkrare blir resultaten.

Vilka rättigheter har jag som patient?

• Som patient ska du alltid bli informerad innan dina uppgifter registreras i ett kvalitetsregister. Du kan bli informerad på olika sätt, till exempel i kallelsen eller av den vårdpersonal du träffar. 
• Det är frivilligt att delta i kvalitetsregister. Du kan tacka nej genom att meddela personalen på din mottagning eller avdelning. Du har också rätt att när som helst få uppgifter om dig raderade ur kvalitetsregistret eller begära att hanteringen av dina uppgifter begränsas.
• Du har rätt att få veta vilka uppgifter om dig som finns i kvalitetsregistret och du kan begära ett gratis registerutdrag. Du har också rätt att få veta vilka som har sett uppgifter om dig i kvalitetsregistret och du kan begära ett loggutdrag. 

> Läs mer på 1177.se. Sök på Nationella kvalitetsregister.
> Om du är intresserad av att se statistiken för din diagnos, läs mer på cancercentrum.se. Sök på Kvalitetsregister. 

Cancerregistret är en viktig källa för statistik och planering och gör internationella jämförelser möjliga. Informationen används också för forskning.

Den ansvariga läkaren är skyldig att rapportera in till cancerregistret när en cancersjukdom är upptäckt. Registreringen i cancerregistret är inte frivillig.

Socialstyrelsen publicerar regelbundet rapporter baserade på cancerregistret. Det går också att själv söka information i deras statistikdatabas.

> Läs mer på socialstyrelsen.se. Sök på Cancerregistret eller Statistik om cancer