Standardiserat vårdförlopp akut leukemi
Introduktion
Det standardiserade vårdförloppet gäller för diagnoserna AML (C92.0, C92.0A, C92.0B, C92.5, C92.6, C92.8), APL (C92.4) och myelosarkom (C92.3) (”lokaliserad AML”), samt ALL (C91.0) och Burkitt-leukemi (C91.8) för alla patienter över 18 år samt patienter 16–18 år som vårdas vid vuxenklinik.
Patienter som kontrolleras vid specialistmottagning p.g.a. myelodysplastiskt syndrom (MDS) eller myeloproliferativa sjukdomar (MPN) och som utvecklar en AML (cirka 15 procent av alla AML) ingår dock inte i det standardiserade vårdförloppet.
Syftet med standardiserade vårdförlopp (SVF) är att alla som utreds för cancermisstanke ska uppleva en välorganiserad, helhetsorienterad professionell vård utan onödig väntetid oavsett var i landet patienten söker vård. Det innebär att samtliga steg i processen och samtliga ledtider är beräknade utifrån hur många dagar som krävs för att genomföra ingående utredningar fram till start av behandling, utan hänsyn till nuvarande organisation och arbetssätt. Respektive region ansvarar för att organisation och resurser möjliggör genomförandet. Vårdförloppet bygger på det nationella vårdprogrammet för diagnosen och de nationella vårdprogrammen för cancerrehabilitering och palliativ vård samt i relevanta fall bäckencancerrehabilitering. Se även vårdprogram för ohälsosamma levnadsvanor. Vårdprogramgruppen ansvarar för att se över vårdprogrammet och vårdförloppet årligen.
Vid misstanke om malignitet hos barn och ungdomar under 18 år ska inte ett SVF startas, undantaget patienter 16–18 år som vårdas vid vuxenklinik. I dessa fall ska närmaste barnklinik och/eller barnonkologiska klinik kontaktas redan samma dag för skyndsam vidare utredning.
Förändringar jämfört med tidigare version
2024-11-05
- Strukturella ändringar, samma för alla vårdförlopp:
- Förenklade texter: Kapitlet Generellt om standardiserade vårdförlopp är borttagen. Generiska texter nedkortade och kontaktsjuksköterska har lyfts in i utredningsblocken med länk till nationell uppdragsbeskrivning.
- Avsnitt om t.ex. MDK, klassifikation och kvalitetsindikatorer är borttagna för att undvika upprepning av information som finns i vårdprogrammen.
- Diagnosspecifik remissinformation: Generiskt remissinnehåll borttaget för att fokusera på det som är diagnosspecifikt.
2023-08-10
Tillägg av koder i flödesschemat.
2018-10-30
Ledtider för nationell uppföljning:
- Förlängd ledtid från 6 till 9 kalenderdagar p.g.a. att nya behandlingsmöjligheter kräver mer omfattande genetisk diagnostik.
- Förtydligande av vilka patienter som ska handläggas akut.
- Förtydligande av vilka behandlingar som kan vara aktuella (hydroxyurea vid AML).
-
Hantering av återfall: Nationell standardtext tillagd utan ändringar eller förtydliganden.
- Layout, struktur och standardtexter följer 2018 års mall.
2016-06-22
Vårdförloppet har omarbetats för att omfatta såväl ALL som AML. I samband med detta har det också infogats i samma mall som övriga vårdförlopp framtagna under 2016, vilket innebär förändringar i struktur och gemensamma texter. Följande ändringar påverkar vårdförloppet i sak:
Välgrundad misstanke: Tillägg till ett kriterium för välgrundad misstanke (kursivt): anemi i kombination med avvikande mängd vita blodkroppar eller trombocytopeni utan annan förklaring.
Utredningsförlopp:
- Utredningen gäller vid misstanke om akut leukemi, inte bara vid misstanke om AML.
- Tillägg till block C i utredningen: Vid ALL dessutom: liquor enligt Nationella riktlinjer för ALL.
- Tillägg och justering i utredningen när primär palliativ behandling är motiverad: Behandlingsbeslut kan i vissa fall fattas utan block C. Undantag: Vid B-ALL bör riktad analys av BCR/ABL göras inför val av palliativ terapi.
Multidisciplinär konferens: Förhållandet mellan akut diagnostik, behandlingsbeslut och MDK är förtydligat. Beskrivningen av MDK 2 och 3 från tidigare version är borttagen.
Omvårdnad, rehabilitering och understödjande vård: Tillägg om när patienten ska få en namngiven kontaktsjuksköterska.
Ingång till standardiserat vårdförlopp
Misstanke
Följande fynd utan rimlig förklaring ska föranleda misstanke (enskilt eller tillsammans):
- nytillkommen trötthet och allmän sjukdomskänsla
- blåmärken eller blödningstendens
- infektioner, med eller utan feber, återkommande eller under lång tid (mer än 2 veckor).
Misstanke ska föranleda snar kontroll av
- blodstatus och differentialräkning av vita blodkroppar
- fysikalisk status, särskilt lymfkörtel- och bukpalpation
- om patienten har blödningssymtom: koagulationsprover.
Välgrundad misstanke – kriterier för start av utredning enligt standardiserat vårdförlopp
Välgrundad misstanke föreligger vid ett eller flera av följande:
- omogna vita blodkroppar i perifert blod (t.ex. blaster eller promyelocyter)
- anemi i kombination med avvikande mängd vita blodkroppar eller trombocytopeni utan annan förklaring
- avvikande koagulationsprover i kombination med avvikande blodstatus.
Observera: Vid påverkat allmäntillstånd eller alarmerande provsvar ska hematologjour eller motsvarande kontaktas omedelbart för akut bedömning.
Remiss till utredning vid välgrundad misstanke
Den mottagande enheten ska kontaktas per telefon i samband med att välgrundad misstanke uppstår. Vid påverkat allmäntillstånd och alarmerande provsvar ska hematologjour eller motsvarande kontaktas även utanför kontorstid för akut bedömning.
Innan SVF-remiss skickas, beakta att patienten önskar, har nytta av och klarar av utredningen. Beslutet ska fattas i samråd med patienten och eventuellt närstående om patienten önskar det.
Remissen ska innehålla kontaktuppgifter (telefonnummer) till patienten och inremitterande för att möjliggöra snabb kontakt.
Den som remitterar till utredning ska informera patienten om att det finns anledning att göra fler undersökningar för att ta reda på om patienten har eller inte har cancer och att utredningen sker enligt standardiserat vårdförlopp.
Hantering av återfall (recidiv)
Patienter som behandlats för AML eller ALL och får återfall (recidiv) under pågående uppföljning ska utredas utanför SVF. Däremot ska ett nytt SVF startas för de patienter som får återfall efter avslutad uppföljning.
Utredning och beslut om behandling
Flödesschema för vårdförloppet
Utredningsförlopp
Patienter bör erbjudas plats i kliniska studier när sådana finns, även om det påverkar utredningen eller ledtiderna.
Utredningen ska planeras i samråd med patienten och närstående om patienten önskar det. Uppmärksamma särskilt om patienten har minderåriga barn. Alla patienter i reproduktiv ålder ska få information om hur behandlingen kommer att påverka fertiliteten, och vid behov erbjudas kontakt med en fertilitetsenhet för rådgivning och eventuell behandling.
Tandläkarbedömning bör utföras tidigt, om möjligt före behandlingsstarten. Det är viktigt med en dialog mellan tandläkare och hematolog om vad som behöver åtgärdas och när ingreppen bör utföras.
SVF kan avslutas om patienten inte önskar, har nytta av eller klarar av utredning eller potentiell behandling.
Block A (första besök i specialiserad vård) |
Block B |
Block C |
Anamnes och klinisk undersökning, inkl. värdering av funktionsstatus och samsjuklighet Blodprover Klinisk bedömning
Patienten tilldelas kontaktsjuksköterska i samband med diagnosbesked Strukturerad bedömning av rehabiliteringsbehov inklusive levnadsvanor enl. vårdprogram |
Benmärgsprov för morfologi och immunfenotypning
|
Genetiska analyser Vid ALL dessutom: liquor* enligt Nationella riktlinjer för ALL |
* Exakt tidpunkt bestäms av de nationella riktlinjerna för ALL.
Resultat av block A |
Åtgärd |
Stark klinisk misstanke om akut leukemi |
Block B och C görs direkt |
Svag klinisk misstanke om akut leukemi |
Resultaten från block B inväntas innan block C utförs |
Primär palliativ behandling är motiverad |
Behandlingsbeslut kan i vissa fall fattas utan block C Undantag: Vid B-ALL bör riktad analys av BCR/ABL göras inför val av palliativ terapi. |
Misstanke om diagnos som inte omfattas av det standardiserade vårdförloppet |
Det standardiserade vårdförloppet avslutas och patientens fortsatta utredning och behandling planeras individuellt |
Beslut om behandling
Beslut om behandling ska fattas av den ansvariga hematologen i samråd med patienten, och tillsammans med de närstående om patienten önskar det.
På MDK görs final diagnostik och riskstratifiering, som kräver resultat från block C. Detta utgör grund för den fortsatta behandlingens inriktning.
Uppföljning av standardiserat vårdförlopp
Ledtider för nationell uppföljning
Patienter med påverkat allmäntillstånd, blödningsproblematik eller infektioner och samtidigt hög sannolikhet för akut leukemi ska handläggas omgående. Nedanstående ledtid gäller övriga patienter.
Följande ledtid används för nationell uppföljning av de standardiserade vårdförloppen (SVF) med målet att 80 % av de patienter som utreds i ett SVF ska utredas inom ledtiderna.
Från |
Till |
Tid |
Beslut välgrundad misstanke |
Start av första behandling |
9 kalenderdagar |
Ledtiden gäller såväl kurativ som palliativ behandling.
Som start av första behandling räknas start av leukemispecifik behandling (i regel första cytostatikabehandling inkluderande så kallad förfas-behandling eller högdossteroider vid ALL liksom hydroxyurea i vissa fall av AML).
När en patient ingår i kliniska studier kan ledtiderna påverkas. Se kodningsvägledningen för riktlinjer om hur detta ska rapporteras.
Beräkning av ledtider
Rekommenderade ledtider för de delar av utredningen som ingår i SVF.
Från |
Till |
Tid |
Beslut välgrundad misstanke |
Välgrundad misstanke – remiss mottagen |
0 kalenderdagar |
Välgrundad misstanke – remiss mottagen |
Block A (patientens första kontakt med hematolog) |
3 kalenderdagar |
Block A |
Start av primär behandling |
6 kalenderdagar |
Rekommenderade ledtider efter avslut av SVF.
Från |
Till |
Tid |
Block A |
Slutgiltig diagnostik och riskbedömning |
35 kalenderdagar |
CR (komplett remission) |
Stamcellstransplantation som led i primär behandling |
90 kalenderdagar |
Övrig uppföljning
Utöver ledtider följs även inklusion i SVF med målet att 70 % av nya cancerfall inom aktuella diagnoser ska utredas i ett standardiserat vårdförlopp. Patienternas upplevelse följs genom PREM-enkäter. Vårdens kvalitet följs via kvalitetsregister för respektive diagnos.
Statistik redovisas på cancercentrum.se.
Arbetsgruppens sammansättning
Vårdprogramgrupperna för AML och ALL ansvarar för att uppdatera det standardiserade vårdförloppet.
Följande personer deltog i arbetet med uppdateringen 2018:
- Martin Höglund, ordförande AML, docent, hematolog, Akademiska sjukhuset, Uppsala, RCC Uppsala-Örebro
- Helene Hallböök, ordförande ALL, docent, hematolog, Akademiska sjukhuset, Uppsala
- Lucia Ahlberg, hematolog, Universitetssjukhuset i Linköping
- Inger Andersson, fil.dr i omvårdnad, sjuksköterska, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg
- Petar Antunovic, hematolog, Universitetssjukhuset i Linköping, RCC Sydöst
- Gisela Barbany, docent, klinisk genetiker, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna
- Emma Bergfelt Lennmyr, ST-läkare i hematologi, Akademiska sjukhuset, Uppsala
- Per Bernell, hematolog, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm
- Mats Brune, docent, hematolog, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg
- Åsa Derolf, med.dr, hematolog, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna
- Mats Ehinger, docent, patolog, Skånes universitetssjukhus, Lund
- Marcela Ewing, allmänläkare, onkolog, RCC Väst
- Hege Garelius, hematolog, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg, RCC Väst
- Kerstin Holmberg, patientrepresentant, ordförande i Blodcancerförbundet
- Erik Hulegårdh, hematolog, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg
- Antonio Izarra, hematolog, Norrlands universitetssjukhus, Umeå
- Gunnar Juliusson, professor, hematolog, Skånes universitetssjukhus, Lund, RCC Syd
- Mats G Karlsson, docent, patolog, Universitetssjukhuset Örebro
- Karin Karlsson, hematolog, Skånes universitetssjukhus, Lund
- Vladimir Lazarevic, med.dr, hematolog, Skånes universitetssjukhus, Lund
- Sören Lehmann, professor, hematolog, Akademiska sjukhuset, Uppsala, RCC Uppsala-Örebro
- Andreea Moicean, hematolog, Skaraborgs sjukhus, Skövde
- Kristina Myhr-Eriksson, hematolog, Medicinkliniken, Sunderby sjukhus, Luleå, RCC Norr
- Lars Möllgård, docent, hematolog, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg
- Beata Tomaszewska-Toporska, hematolog, Skånes universitetssjukhus, Lund
- Bertil Uggla, med.dr, hematolog, Universitetssjukhuset Örebro
- Anders Wahlin, professor, hematolog, Norrlands universitetssjukhus, Umeå
- Lovisa Wennström, med.dr, hematolog, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg
- Maria Åström, med.dr, hematolog, Universitetssjukhuset Örebro
Bilaga 1 Kodningsvägledning
Senast uppdaterad: 2024-11-05
En diagnosövergripande kodningsvägledning finns på sidan Mätning och kodning, cancercentrum.se.
Val av koder
Vårdförloppet omfattar två diagnoser som har olika KVÅ-koder. Det är avslutskoden som styr vilken diagnos som rapporteras till den nationella databasen, oavsett om den andra diagnosens koder har använts lokalt tidigare i förloppet, t.ex. vid välgrundad misstanke.
Akut lymfatisk leukemi (ALL): VN4
Akut myeloisk leukemi (AML): VN6
Obligatorisk kod: Start av SVF
VN410/VN610 – Beslut välgrundad misstanke
Datum då beslut fattas om att välgrundad misstanke föreligger, i enlighet med kriterierna i vårdförloppsbeskrivningen.
Hantering av recidiv (återfall)
Ett standardiserat vårdförlopp (SVF) ska omfatta de patienter som får den aktuella cancerdiagnosen för första gången och de som insjuknar igen efter ett avslutat uppföljnings- eller kontrollprogram. Patienter som får recidiv under pågående uppföljning ska inte inkluderas i SVF.
Obligatorisk kod vid överflyttning mellan regioner
VN491/VN691 – Patient mottagen från annan region
Den region som avslutar SVF (vid start av behandling eller av annan orsak) ska rapportera hela vårdförloppet till den nationella väntetidsdatabasen, även när SVF har startats i en annan region.
Regionen ska då rapportera
- datum för välgrundad misstanke (VN410/VN610)
- datum för remissmottagande (VN491/VN691) samt vilken region som remitterat patienten
- datum för avslut (VN450/VN650 till VN478/VN678)
- patientens folkbokföringslänskod.
När en SVF-patient remitteras till en annan region är det därför viktigt att remissen innehåller information om datum för välgrundad misstanke.
Remitterande region kan använda kod VN490/VN690 för intern uppföljning (frivillig kod).
Obligatorisk kod för avslut
Det är obligatoriskt att ange EN avslutskod, antingen för start av behandling eller för avslut av annan orsak.
Koder när SVF avslutas med start av behandling
VN452/VN652 – Start av första behandling, läkemedel
Datum för start av kurativ eller palliativ cancerspecifik läkemedelsbehandling, i regel första cytostatikabehandling inkluderande så kallad förfas-behandling eller högdossteroider vid ALL liksom hydroxyurea i vissa fall av AML.
Används även för kombinerad behandling (radiokemoterapi) som startar med läkemedelsbehandling.
VN458/VN658 – Start av första behandling, palliativ
Avser symtomlindrande behandling. Koden används om ingen tumörspecifik behandling ges. Koden ska sättas vid datum för behandlingsbeslutet tillsammans med patienten. Själva behandlingen (mot t.ex. illamående, smärta) har ofta startat redan under utredningen.
Koder när SVF avslutas av annan orsak
VN470/VN670 – Kriterier för välgrundad misstanke ej uppfyllda
Remissgranskning visar att patienten är anmäld till SVF på felaktig grund; ingen utredning startas.
VN472/VN672 – Annan cancer – utredningen resulterar i annan cancerdiagnos
Utredningen resulterar i att en annan cancerdiagnos ställs. Koden sätts vid datum för det avslutande samtalet. Annat SVF kan startas om sådant finns.
VN474/VN674 – Andra medicinska skäl
Efter läkarbedömning, när annan allvarlig sjukdom eller andra omständigheter behöver behandlas eller åtgärdas först och som avsevärt (> 3 veckor) förlänger ledtiden. Kan t.ex. användas
- vid annan samtidig cancer, stroke, akut hjärtinfarkt, svår demens, allvarligt missbruk eller liknande.
- när patienten inkluderas i klinisk studie om det förväntas förlänga ledtiden avsevärt (> 3 veckor).
- när patienten avlider innan start av behandling. Detta gäller oavsett var i vårdförloppet man är.
VN476/VN676 – Patientens val
Patienten tackar aktivt nej till erbjuden tid eller uteblir vid flera tillfällen vilket avsevärt (> 3 veckor) förlänger ledtiden. Används även om patienten tackar aktivt nej till att utredas eller behandlas enligt ett standardiserat vårdförlopp liksom om patienten väljer att behandlas utomlands. När en patient enbart begär ett senare datum för utredning eller behandling ska koden inte användas (eftersom det standardiserade vårdförloppet inte ska avslutas). Se i stället riktlinjer för avvikelseregistrering vid rapportering av standardiserat vårdförlopp. Du hittar dokumentet ”Riktlinjer för avvikelseregistrering vid rapportering av SVF” på cancercentrum.se, under rubriken ”Mer information” på sidan Mätning och kodning.
VN478/VN678 – Misstanke om cancer avskrivs
Utredningen resulterar i att en annan diagnos än cancer ställs, eller att ingen diagnos ställs och fortsatt handläggning sker utanför SVF.
Frivilliga koder för lokal uppföljning
Koderna kan rapporteras till väntetidsdatabasen men följs inte på nationell nivå.
VN415/VN615 – Välgrundad misstanke om cancer – remiss mottagen i specialiserad vård
Datum då remiss tas emot.
VN420/VN620 – Välgrundad misstanke om cancer – remiss bedömd av koordinator/läkare i specialiserad vård
Datum då remiss är bedömd.
VN425/VN625 – Första besök i specialiserad vård
Datum för första besök för utredning eller bedömning.
VN435/VN635 – Multidisciplinär konferens (MDK)
Datum för multidisciplinär konferens.
VN440/VN640 – Information om diagnos/utredningsresultat
Datum då patienten informeras om diagnos/utredningsresultat.
VN443/VN643 – Behandlingsbeslut efter basutredning
Datum för behandlingsbeslut i samråd med patienten.
VN490/VN690 – Patient överflyttad till annan region
Datum då patienten remitterats till annan region. Koden ska inte rapporteras till den nationella väntetidsdatabasen (Signe) om patienten även rapporteras in med en avslutskod. Med avslutskod menas kod för start av behandling eller avslut av annan orsak.
Förändringar i kodningsvägledningen
2024-11-05
VN474/VN674 Andra medicinska skäl: inklusion i klinisk studie tillagt som exempel på användning av koden. Samma för alla vårdförlopp.
2023-12-14
VN490/VN690 – Patient överflyttad till annan region: Ny förtydligande text, samma för alla vårdförlopp.
2023-08-10
Förtydligat benämningen av kod VN472 från ”Annan cancer – utredningen resulterar i cancerdiagnos” till ”Annan cancer – utredningen resulterar i annan cancerdiagnos”.
Tillägg av kod VN490 – Patient överflyttad till annan region.
Kompletterat med flödesschema.
2023-03-27
Ny förtydligande text för koderna
- VN472/VN672 – Annan cancer – utredningen resulterar i cancerdiagnos
- VN474/VN674 – Andra medicinska skäl
- VN476/VN676 – Patientens val
- VN478/VN678 – Misstanke om cancer avskrivs.
Tillägg av inledande text i avsnittet Frivilliga koder för lokal uppföljning.
2022-01-14
VN474/NV674 – Andra medicinska skäl: Ny förtydligande text, samma för alla vårdförlopp.
VN491/VN691 – Patient mottagen från annat landsting/region: Ny förtydligande text, samma för alla vårdförlopp.
2018-12-17
VN452/VN652 – Start av första behandling, läkemedel: Förtydligande av vilka behandlingar som kan vara aktuella.
2017-12-15
Förtydligande av hur recidiv (återfall) ska hanteras. Förtydligande av att endast en avslutskod ska användas. Ny layout.