Standardiserat vårdförlopp för cancer utan känd primärtumör, CUP

Syftet med standardiserade vårdförlopp är att cancerpatienter ska uppleva en välorganiserad, helhetsorienterad professionell vård utan onödig väntetid oavsett var i landet patienten söker vård. Det innebär att samtliga steg i processen och samtliga ledtider är beräknade utifrån vad som är värdeskapande tid ur patientens perspektiv, alltså hur många dagar som krävs för att genomföra optimal handläggning och medicinsk behandling, men utan hänsyn till nuvarande organisation och arbetssätt. Vid implementering ansvarar respektive region för att skapa en organisation och resurser som möjliggör genomförande.

• Om CUP: Incidens uppdaterad. Tillägg: barn ska inte utredas inom SVF.
• Utredning:
  
  • Förtydligande av hur SVF CUP ska avslutas om patienten får en organspecifik diagnos.
• Justering från ska till bör för deltagare i MDK.
• Indikatorer för uppföljning:
  
  • Palliativ symtomlindrande behandling: mätpunkten för behandlingsstart har flyttats till behandlingsbeslutet och ledtiden är justerad utifrån detta.
  • Ledtid för avslutskoden Annan cancer är tillagd i ledtidstabellen, att använda när patienten får en organspecifik diagnos. Detta innebär inte någon ändring i handläggning eller kodning av patienter eftersom koden redan är i bruk. Den har dock saknat definierad ledtid. Ledtiden (22 kalenderdagar) är synkroniserad med SVF Allvarliga ospecifika symtom.
  • Ingående ledtider är justerade för att synkronisera utredningen med SVF Allvarliga ospecifika symtom. Justeringen innebär inga ändringar i de totala ledtiderna.
• Arbetsgruppen uppdaterad
• Flödesschemat uppdaterat utifrån ovanstående ändringar.
• Layout och standardtexter följer senaste mallen.

Vid misstanke om malignitet hos barn och ungdomar under 18 år ska inte ett SVF startas. Kontakta i stället närmaste barnklinik och/eller barnonkologiska klinik redan samma dag för skyndsam vidare utredning.

I diagnostiseringen av cancer utan känd primärtumör, CUP, eftersträvas cytologisk eller histopatologisk verifikation, men diagnosen C80.0 kan sättas då utredningen enligt detta standardiserade vårdförlopp inte har påvisat en organspecifik tumör oavsett om patienten har en cytologiskt eller histopatologiskt verifierad cancer eller inte.

CUP är förhållandevis vanligt med ca 800 nya fall per år i Sverige. Medianåldern vid diagnos är ca 60–70 år. Sjukdomen är marginellt vanligare bland kvinnor.

Prognosen är överlag dålig, men det finns undergrupper som har möjlighet till lång överlevnad, och några patienter kan till och med botas. Om patienterna inte tillhör dessa undergrupper bör utredning samt behandling ställas i relation till möjlig patientnytta.

Välgrundad misstanke om CUP föreligger vid fynd av en eller flera metastasmisstänkta förändringar där primärtumören inte är känd och där det inte finns kliniska symtom eller fynd som tyder på organspecifik cancertyp. Biopsi krävs inte för välgrundad misstanke.

Innan remiss skrivs ska man överväga om patienten har nytta av vidare utredning och av en potentiell behandling. Bedömningen ska göras i samråd med patienten och med närstående om patienten önskar det.

Remissen ska innehålla 

• anamnes, ange särskilt
• fynd som ligger till grund för välgrundad misstanke och tidigare utredningar av dem
• allmäntillstånd och samsjuklighet
• tidigare sjukdomar, särskilt malignitet 
• tidigare relevanta behandlingar
• rökning
• läkemedel (särskilt trombocythämmare eller antikoagulantia)
• social situation, eventuella språkhinder eller funktionsnedsättningar
• vilken information patienten har fått om misstanken
• kontaktuppgifter för patienten inklusive aktuella telefonnummer
• uppgifter för direktkontakt med inremitterande (direktnummer).

Den som remitterar ska informera patienten om 

• att det finns anledning att göra fler undersökningar för att ta reda på om patienten  har eller inte har cancer
• vad ett standardiserat vårdförlopp innebär och vad som händer i den inledande fasen
• att patienten kan komma att kallas till utredning snabbt och därför bör vara tillgänglig på telefon 
• att sjukvården ofta ringer från dolt nummer.  

Den som ger informationen ska så långt som möjligt försäkra sig om att patienten har förstått innehållet i och betydelsen av informationen. Informationen ska ges vid ett fysiskt möte om man inte kommit överens om annat.

Utredningen inleds med att remissen granskas av slutenvårdsspecialist. Om remissgranskningen bekräftar den välgrundade misstanken ska patienten utredas enligt nedan. Om utredningen ger välgrundad misstanke om eller bekräftar en organspecifik malignitet avslutas detta SVF och patienten remitteras till relevant enhet för fortsatt utredning och behandling.

Observera: Inför beställning av varje utredningsblock ska man överväga om patienten har nytta av vidare utredning och av en potentiell behandling. Bedömningen ska göras i samråd med patienten och med närstående om patienten önskar det. 

Efter block B ska patienten diskuteras vid MDK. MDK ska fatta beslut om fortsatt utredning eller fastställa diagnosen och fatta beslut om behandlingsrekommendation. Denna MDK kan samordnas med befintliga MDK.

Vid MDK bör följande funktioner närvara:

• utredande läkare 
• onkolog
• patolog
• radiolog
• palliativmedicin
• kirurg vid behov
• kontaktsjuksköterska
• koordinatorsfunktion.

Diagnosen C80.0 sätts då ovanstående utredning inte har påvisat en organspecifik tumör oavsett om patienten har en cytologiskt eller histopatologiskt verifierad cancer eller inte. 

Behandlingsbeslut ska fattas tillsammans med patienten och tillsammans med närstående om patienten önskar det.

Patienten ska tilldelas en namngiven kontaktsjuksköterska i block A.

Kontaktsjuksköterskan ska arbeta enligt nationell arbetsbeskrivning, vilket bl.a. innebär att ansvara för att Min vårdplan upprättas och uppdateras, samt för aktiva överlämningar. Kontaktsjuksköterskan ska vid behov kunna förmedla kontakt med

• psykosocialt stöd
• dietist
• palliativt team
• hemsjukvård
• fysioterapeut
• arbetsterapeut.

Rehabilitering och palliativa insatser bör övervägas tidigt i sjukdomsprocessen.

Primärvården ska informeras om diagnos och planerad behandling samt om betydande förändringar i behandlingen. 

Patienten ska vid utredningens start informeras om att utredningen kan vara fullständig utan att det finns en bekräftad organspecifik cancerdiagnos.

Alla beslut om utredning och behandling ska ske i samråd med patienten, och även med de närstående om patienten önskar det. Patienten ska vid behov erbjudas professionell tolk.

Patienten ska informeras i enlighet med patientlagen, vilket bl.a. innebär att ge information om vilka behandlingsstrategier som kan vara aktuella och vilken strategi man rekommenderar, inklusive behandlingens syfte och biverkningar. 

Den som ger informationen ska så långt som möjligt försäkra sig om att patienten har förstått innehållet i och betydelsen av informationen.

Följande ledtider används för nationell uppföljning av de standardiserade vårdförloppen. Observera att avslutskoderna för behandling endast ska användas för patienter som påbörjar behandling utan att ha fått en organspecifik cancerdiagnos. Om det finns välgrundad misstanke om eller bekräftad organspecifik malignitet ska SVF avslutas med kod VP972 – Annan cancer

Basutredning

Utökad utredning (inkl. block D och E)

Ovanstående ledtider gäller såväl kurativ som palliativ tumörspecifik behandling.

*Cytostatika samt antitumoral medicinsk behandling – hormonell behandling ingår.

**När beslut tas om att inte ge tumörspecifik behandling utan enbart palliativ symtomlindrande behandling avslutas det standardiserade vårdförloppet med koden Start av första behandling, palliativ. Behandlingsbeslutet tillsammans med patienten ska anges som mätpunkt. De symtomlindrande insatserna bör dock inledas redan under utredningen.

Ledtiderna för nationell uppföljning bedöms förutsätta följande ledtider:

*cytostatika samt antitumoral medicinsk behandling – hormonell behandling ingår.

Patienternas upplevelse av att utredas enligt standardiserat vårdförlopp kommer att följas och utvärderas genom PREM-enkäter.

Följande indikatorer används för uppföljningen av de standardiserade vårdförloppen:

För närvarande finns inget kvalitetsregister för CUP och indikatorer för kvalitet har därför inte kunnat anges.

Det standardiserade vårdförloppet gäller för vuxna patienter. Det bygger på det nationella vårdprogrammet som fastställts av Regionala cancercentrum i samverkan. I vårdprogrammet finns beskrivningar och rekommendationer för vårdförloppets delprocesser samt hänvisningar till vetenskapligt underlag. Det finns ingen konflikt mellan innehållet i vårdprogrammet och det standardiserade vårdförloppet.

Se även de nationella vårdprogrammen för rehabilitering respektive palliativ vård, för underlag till rekommendationer på dessa områden.

”Välgrundad misstanke” ska i detta sammanhang tolkas som kriterier för utredning enligt standardiserat vårdförlopp. Vid välgrundad misstanke ska patienten remitteras till en utredning enligt det standardiserade vårdförloppet. Varje region ansvarar för att tydliggöra hur remissgången ska gå till. 

Det kan finnas tillfällen då man trots att kriterierna är uppfyllda inte bör remittera patienten, t.ex. om patienten inte önskar att bli utredd i standardiserat vårdförlopp eller om patienten har betydande samsjuklighet som gör att hen inte klarar av utredning.

Även när kriterierna för välgrundad misstanke inte är uppfyllda kan en diagnos misstänkas. Patienten ska då remitteras till utredning enligt ordinarie remissrutiner. 

Målet är att så många som möjligt av de patienter som har fått diagnos ska ha utretts enligt det standardiserade vårdförloppet. Framtida utvärderingar av ”välgrundad misstanke” kommer att kunna leda till en justering av definitionen för att inkludera så många som möjligt utan att utreda patienter i onödan.

Av de utredningar som startas vid välgrundad misstanke kommer många att resultera i att cancermisstanken avskrivs och vårdförloppet avslutas. De patienter som har fortsatt behov av utredning för annan sjukdom ska tas om hand av den enhet som inlett utredningen eller remitteras till annan enhet som är bättre lämpad.  

I vissa fall kommer patienter att ha genomgått vissa undersökningar när utredningsförloppet inleds. Det innebär att man i de fallen inte behöver upprepa en adekvat genomförd undersökning.

Patienter bör erbjudas plats i kliniska studier när sådana finns. Om studierna påverkar ledtiderna finns möjlighet att markera detta som en avvikelse i samband med att ledtiderna rapporteras. 

Hos vissa av patienterna finns samsjuklighet eller andra faktorer som kräver stabiliserande åtgärder eller individualiserad utredning inför behandlingsbeslut, vilket kan innebära längre tid till start av första behandling.Det är överordnat att patienterna får en god vård även om det innebär längre ledtider. 

Den enskilda patienten kan också tacka nej till ett erbjudet utrednings- eller behandlingsdatum av personliga skäl, vilket leder till längre ledtider. 

När särskilda skäl finns bör detta noteras i journalen.

Syftet med koordinatorsfunktionen är att säkra kontinuitet i vårdförloppet och undvika onödig väntetid. Hur funktionen ska bemannas och organiseras beslutar och utvecklar man lokalt, anpassat till de lokala förhållandena. Koordinatorsfunktionen behöver inte bemannas av samma person under hela förloppet. 

Det ska finnas förbokade tider för undersökningar och behandlingar som koordinatorsfunktionen använder för att boka in patienten i hela vårdförloppet.

För att vården ska vara sammanhållen och utan onödiga väntetider för patienten kommer införandet av standardiserade vårdförlopp att ställa stora krav på samarbete mellan regioner. Vid införandet bör man tidigt identifiera de delar av vårdförloppet som kräver samverkan med andra regioner. Angående kvalitetskrav och behov av kringresurser, se aktuellt vårdprogram under rubriken Underlag till nivåstrukturering.

Enligt patientlagen som gäller från januari 2015 har patienten rätt att få öppenvård i valfri region.