Standardiserat vårdförlopp myelom

Syftet med standardiserade vårdförlopp är att alla som utreds för cancermisstanke ska uppleva en välorganiserad, helhetsorienterad professionell vård utan onödig väntetid oavsett var i landet patienten söker vård. Det innebär att samtliga steg i processen och samtliga ledtider är beräknade utifrån vad som är värdeskapande tid ur patientens perspektiv, alltså hur många dagar som krävs för att genomföra optimal handläggning och medicinsk behandling, men utan hänsyn till nuvarande organisation och arbetssätt. Vid implementering ansvarar respektive region för att skapa en organisation och resurser som möjliggör genomförande. 

2023-08-10

Tillägg av koder i flödesschemat.

2018-05-08

Välgrundad misstanke, tillägg i kursiv stil: S-FLC kvot (involverad lätt kedja/icke-involverad lätt kedja) > 100 (involverad lätt kedja måste vara > 100 mg/l)

Ledtider för nationell uppföljning: Tid för palliativ symtomlindrande behandling inlagd i ledtidstabellen samt i flödesschemat: 15 kalenderdagar. Ledtiden fram till behandlingsbeslut (mätpunkt för start av behandling) är definierad sedan tidigare.

Hantering av återfall: Nationell standardtext tillagd utan ändringar eller förtydliganden.

Layout, struktur och standardtexter följer 2018 års mall.

C90.0, C90.1, C90.2 och C90.3. Observera att det inte omfattar D47.2 (MGUS).

Myelom är efter lymfom den vanligaste hematologiska tumörsjukdomen med en incidens på cirka 6/100 000 invånare och år, vilket innebär att cirka 600 nya fall diagnostiseras i Sverige årligen. Sjukdomen utgör cirka 1 % av alla tumörer och 15 % av hematologiska tumörer. Myelom är ovanligt före 40-årsåldern och incidensen ökar snabbt med stigande ålder med en medianålder vid diagnos på omkring 72 år.

Följande fynd ska föranleda misstanke om myelom, förutsatt att primär utredning inte ger annan förklaring:

• skelettsmärtor (ofta rygg eller bröstkorg/revben)
• patologiska frakturer, t.ex. kotkompressionsfrakturer, hotande tvärsnittslesion
• anemi
• hyperkalcemi
• polyneuropati eller rizopati
• njursvikt
• hög SR
• osteoporos hos män och premenopausala kvinnor
• återkommande bakteriella luftvägsinfektioner.

Vid misstanke ska följande prover tas:

• Blodstatus (Hb, LPK, TPK).
• Elektrolytstatus inklusive P-albumin, P-kalcium (eller joniserat Ca) och P kreatinin.
• Fraktionerade proteiner i serum och urin (t.ex. U-elektrofores och S elektrofores). Fria lätta kedjor i serum (S-FLC) kan ersätta fraktionerade proteiner i urinen. 

Observera: Vid symtomgivande hyperkalcemi, akut njursvikt och hotande tvärsnittslesion ska specialistvården omgående kontaktas på telefon.

Välgrundad misstanke föreligger vid något av följande, oavsett symtom:

• M-komponent IgG eller IgA i serum > 15 g/l
• M-komponent IgD eller IgE i serum oavsett storlek
• monoklonala lätta kedjor i urinen > 500 mg/dygn
• S-FLC kvot (involverad lätt kedja/icke-involverad lätt kedja) > 100 (involverad lätt kedja måste vara > 100 mg/l)
• histopatologiskt eller cytologiskt fynd talande för plasmacellsmalignitet
• fynd vid bilddiagnostik talande för plasmacellsmalignitet.

Välgrundad misstanke föreligger även vid

• minst ett av följande provsvar:
  • hypogammaglobulinemi
  • M-komponent i serum eller urin (ej IgM)
  • patologisk S-FLC-kvot

• tillsammans med minst ett av följande symtom förutsatt att primär utredning inte ger annan förklaring:
  • anemi
  • njursvikt
  • hyperkalcemi
  • skelettengagemang enligt ovan (se Misstanke, ovan)

Patienter med M-komponent som inte uppfyller kriterierna för välgrundad misstanke ska utredas enligt ordinarie rutiner. 

Remissen ska innehålla

• anamnes, ange särskilt
  • symtom eller fynd som ligger till grund för välgrundad misstanke
  • företagen utredning
  • allmäntillstånd och samsjuklighet
  • tidigare sjukdomar och behandlingar
  • läkemedel
  • social situation, eventuella språkhinder, tolkbehov eller funktionsnedsättningar

• kontaktuppgifter för patienten inklusive aktuella telefonnummer
• uppgifter för direktkontakt med inremitterande (direktnummer).

Den som remitterar till utredning (vid välgrundad misstanke) ska informera patienten om

• att det finns anledning att göra fler undersökningar för att ta reda på om patienten har eller inte har cancer
• vad ett standardiserat vårdförlopp innebär och vad som händer i den inledande fasen
• att patienten kan komma att kallas till utredning snabbt och därför bör vara tillgänglig på telefon
• att sjukvården ofta ringer från dolt nummer.  

Den som ger informationen ska så långt som möjligt försäkra sig om att patienten har förstått innehållet i och betydelsen av informationen. Informationen ska ges vid ett fysiskt möte om man inte kommit överens om annat.

Blocken kan utföras parallellt och i olika ordning beroende på lokala rutiner och patientens förutsättningar.

MDK är inte nödvändigt för att ställa diagnosen myelom, men samarbete krävs ändå mellan kliniska hematologer och involverade specialiteter.

Behandlingsbeslut ska fattas tillsammans med patienten och tillsammans med närstående om patienten önskar det.

Inför provtagning ska patienten bli kontaktad och få muntlig information om utredningen, t.ex. hur benmärgsprovet går till. Detta kan skötas av läkare, kontaktsjuksköterska eller någon annan med tillräcklig kännedom om undersökningarna.

Patienten ska tilldelas en namngiven kontaktsjuksköterska i samband med block C.

Kontaktsjuksköterskan ska arbeta enligt nationell arbetsbeskrivning, vilket bl.a. innebär att ansvara för att Min vårdplan upprättas och uppdateras, samt för aktiva överlämningar. Kontaktsjuksköterskan ska vid behov kunna förmedla kontakt med kurator eller annan rehabiliteringskompetens utifrån patientens behov, t.ex.

• fysioterapeut
• dietist
• tandvård
• enhet för psykosocialt stöd. 

Rehabilitering och symtomlindrande insatser bör övervägas tidigt i sjukdomsprocessen; se det nationella vårdprogrammet för rehabilitering och palliativ vård.

Alla beslut om utredning och behandling ska ske i samråd med patienten, och även med de närstående om patienten önskar. Patienter ska vid behov erbjudas professionell tolk.

Patienten ska informeras i enlighet med patientlagen (kapitel 3), vilket bl.a. innebär att ge information om vilka behandlingsstrategier som kan vara aktuella och vilken strategi man rekommenderar, inklusive behandlingens syfte och biverkningar.

Den som ger informationen ska så långt som möjligt försäkra sig om att mottagaren har förstått innehållet i och betydelsen av den lämnade informationen.

Patienter med symtomgivande hyperkalcemi, akut njursvikt och hotande tvärsnittslesion ska handläggas omgående. Nedanstående ledtider gäller övriga patienter.

Följande ledtider används för nationell uppföljning av de standardiserade vårdförloppen.

Tiderna för tumörspecifik behandling (läkemedelsbehandling och strålbehandling) gäller vid såväl kurativ som palliativ intention.

*När beslut tas om att inte ge tumörspecifik behandling utan enbart palliativ symtomlindrande behandling avslutas det standardiserade vårdförloppet med koden Start av första behandling, palliativ. Behandlingsbeslutet tillsammans med patienten ska anges som mätpunkt. De symtomlindrande insatserna bör dock inledas redan under utredningen.

**Behandlingen ”exspektans” används för patienter där palliativ tumörspecifik behandling (kirurgi, strålbehandling eller läkemedelsbehandling) kan bli aktuell men där behandlingen kan avvakta till dess att patienten får symtom från tumören som kräver symtomlindring. Behandlingsbeslutet tillsammans med patienten ska anges som mätpunkt.

Ledtiderna för nationell uppföljning bedöms förutsätta följande ingående tider. Syftet med sammanställningen är att göra processen överskådlig, men regionerna har endast i uppgift att följa den ledtid som anges under Ledtider för nationell uppföljning.

Följande indikatorer används för uppföljningen av de standardiserade vårdförloppen:

Patienternas upplevelse av att utredas enligt standardiserat vårdförlopp kommer att följas och utvärderas genom PREM-enkäter.

Följande indikatorer används för uppföljningen av vårdkvaliteten enligt det nationella kvalitetsregistret:

Det standardiserade vårdförloppet gäller för vuxna patienter. Det bygger på det nationella vårdprogrammet som fastställts av Regionala cancercentrum i samverkan. I vårdprogrammet finns beskrivningar och rekommendationer för vårdförloppets delprocesser samt hänvisningar till vetenskapligt underlag. Det finns ingen konflikt mellan innehållet i vårdprogrammet och det standardiserade vårdförloppet.

Se även de nationella vårdprogrammen för rehabilitering respektive palliativ vård, för underlag till rekommendationer på dessa områden.

Välgrundad misstanke ska i detta sammanhang tolkas som kriterier för utredning enligt standardiserat vårdförlopp. Vid välgrundad misstanke ska patienten remitteras till en utredning enligt det standardiserade vårdförloppet. Varje region ansvarar för att tydliggöra hur remissgången ska gå till.

Det kan finnas tillfällen då man trots att kriterierna är uppfyllda inte bör remittera patienten, om patienten inte önskar att bli utredd i standardiserat vårdförlopp eller om patienten inte bedöms klara av utredningen. 

Även när kriterierna för välgrundad misstanke inte är uppfyllda kan diagnosen misstänkas. Patienten ska då remitteras till utredning enligt ordinarie remissrutiner.

Målet är att så många som möjligt av de patienter som har fått diagnos ska ha utretts enligt det standardiserade vårdförloppet. Framtida utvärderingar av välgrundad misstanke kommer att kunna leda till en justering av definitionen för att inkludera så många som möjligt utan att utreda patienter i onödan.

Av de utredningar som startas vid välgrundad misstanke kommer många att resultera i att cancermisstanken avskrivs och vårdförloppet avslutas. De patienter som har fortsatt behov av utredning ska tas om hand av den enhet som inlett utredningen eller remitteras till annan enhet som är bättre lämpad. 

Ett standardiserat vårdförlopp (SVF) ska omfatta de patienter som får den aktuella cancerdiagnosen för första gången och de som insjuknar igen efter ett avslutat uppföljnings- eller kontrollprogram. Patienter som får recidiv under pågående uppföljning ska inte inkluderas i SVF. 

I vissa fall kommer patienter att ha genomgått vissa undersökningar när utredningsförloppet inleds. Det innebär att man i de fallen inte behöver upprepa en adekvat genomförd undersökning. 

Patienter bör erbjudas plats i kliniska studier när sådana finns. Om studierna påverkar ledtiderna finns möjlighet att markera detta som en avvikelse i samband med att ledtiderna rapporteras. 

Hos vissa av patienterna finns samsjuklighet eller andra faktorer som kräver stabiliserande åtgärder eller individualiserad utredning inför behandlingsbeslut, vilket kan innebära längre tid till start av första behandling. Det är överordnat att patienterna får en god vård även om det innebär längre ledtider.

Den enskilda patienten kan också tacka nej till ett erbjudet utrednings- eller behandlingsdatum av personliga skäl, vilket leder till längre ledtider.

När särskilda skäl finns bör detta noteras i journalen.

Syftet med koordinatorsfunktionen är att säkra kontinuitet i vårdförloppet och undvika onödig väntetid. Hur funktionen ska bemannas och organiseras beslutar och utvecklar man lokalt, anpassat till de lokala förhållandena. Koordinatorsfunktionen behöver inte bemannas av samma person under hela förloppet.

Det ska finnas förbokade tider för undersökningar och behandlingar som koordinatorsfunktionen använder för att boka in patienten i hela vårdförloppet.

För att vården ska vara sammanhållen och utan onödiga väntetider för patienten kommer införandet av standardiserade vårdförlopp att ställa stora krav på samarbete mellan regioner. Vid införandet bör man tidigt identifiera de delar av vårdförloppet som kräver samverkan med andra regioner. Angående kvalitetskrav och behov av kringresurser, se aktuellt vårdprogram under rubriken Underlag till nivåstrukturering.

Enligt patientlagen som gäller från januari 2015 har patienten rätt att få öppenvård i valfri region.

Arbetsgruppen kommer att se över det standardiserade vårdförloppet årligen och uppdatera det vid behov.