Standardiserat vårdförlopp levercancer

Syftet med standardiserade vårdförlopp är att alla som utreds för cancermisstanke ska uppleva en välorganiserad, helhetsorienterad professionell vård utan onödig väntetid oavsett var i landet patienten söker vård. Det innebär att samtliga steg i processen och samtliga ledtider är beräknade utifrån vad som är värdeskapande tid ur patientens perspektiv, alltså hur många dagar som krävs för att genomföra optimal handläggning och medicinsk behandling, men utan hänsyn till nuvarande organisation och arbetssätt. Vid implementering ansvarar respektive landsting för att skapa en organisation och resurser som möjliggör genomförande. 

Om primär levercancer, tillägg om att misstanke hos barn inte ska föranleda SVF.

Utredningsförlopp, Resultat av block A och B, ändrad terminologi: ”Palliativ symtomlindrande behandling är aktuell” (tidigare: Palliativ behandling med best supportive care är aktuell).

Utredningsförlopp, Resultat av block A och B, förtydligande (kursiv stil): ”Osäker diagnos, tumörer mindre än 1 cm.” leder till ”Det standardiserade vårdförloppet avslutas med kod exspektans. Uppföljning med bilddiagnostik efter 3 månader”.

Ledtider för nationell uppföljning, nytt alternativ för Start av behandling: Start av första behandling, palliativ symtomlindrande*, 22 kalenderdagar.

*När beslut tas om att inte ge tumörspecifik behandling utan enbart palliativ symtomlindrande behandling avslutas det standardiserade vårdförloppet med koden Start av första behandling, palliativ. Behandlingsbeslutet tillsammans med patienten ska anges som mätpunkt. De symtomlindrande insatserna bör dock inledas redan under utredningen.

Ledtider för nationell uppföljning, nytt alternativ för Start av behandling: Start av första behandling, exspektans**, 22 kalenderdagar (basutredning) resp. 29 kalenderdagar (utökad utredning).
**Behandlingen ”exspektans” används i detta vårdförlopp för patienter som diagnosticeras med premaligna tillstånd som inte ska föranleda tumörspecifik behandling utan följas enligt det nationella vårdprogrammet. Behandlingsbeslutet tillsammans med patienten ska anges som mätpunkt.

Indikatorer för kvalitet, struken indikator: Relativ ettårsöverlevnad efter potentiellt kurativ behandling, målvärde > 90 %.

Indikatorer för kvalitet, ny indikator: Relativ tvåårsöverlevnad vid kurativt syftande behandling, målvärde > 75 %.

Hantering av återfall: Nationell standardtext tillagd med följande tillägg (kursiv stil): Patienter som får recidiv eller ny primärtumör under pågående uppföljning ska inte inkluderas i detta SVF.

Arbetsgruppens sammansättning: uppdaterad.

Flödesschemat uppdaterat med ovanstående ändringar.

Layout, struktur och standardtexter följer 2018 års mall.

Vid misstanke om malignitet hos barn och ungdomar under 18 år ska inte ett SVF startas. Kontakta i stället närmaste barnklinik och/eller barnonkologiska klinik redan samma dag för skyndsam vidare utredning.

Det standardiserade vårdförloppet omfattar diagnoserna ICD-10: C22.0, C22.1.

Med bilddiagnostik påvisas cancer i levern, utan tidigare känd annan malignitet, hos mer än tusen personer varje år. Primär cancer i levern uppstår hos cirka 700 personer varje år. Den utgår oftast från levercellerna (levercellscancer ICD-10, C22.0) eller gallgångarna inuti levern (kolangiocellulär cancer ICD-10, C22.1). Årligen insjuknar cirka 6/100 000 män och 3/100 000 kvinnor med levercellscancer (C22.0). Incidensen av intrahepatisk gallvägscancer (C22.1) är lägre (cirka 2/100000).

Relativ femårsöverlevnad är cirka 20 %. För majoriteten av de som insjuknar finns en underliggande leversjukdom (virushepatit, medicinsk leversjukdom, alkoholrelaterad leversjukdom eller annan cirrossjukdom), vilket kan påverka valet av behandling.

Andelen som kan bli föremål för kurativt syftande behandling (resektion, transplantation, ablativ behandling) ökar, men understiger idag 40 %. Aktiv palliativ behandling ges till cirka en tredjedel. 

Följande kan föranleda misstanke:

• palpabel knöl i övre delen av buken
• fynd vid utredning av leversjukdom eller hastig försämring av kronisk leversjukdom
• bilddiagnostiskt fynd där cancermisstanke finns, t.ex. vid surveillance av högriskgrupper (enligt nationella vårdprogrammet) eller vid överraskningsfynd vid annan utredning.

Ovanstående ska föranleda relevanta prover och samtidig remiss till bilddiagnostik (filterfunktion).

Remissen ska innehålla följande:

• anamnes relevant för undersökningen, t.ex.
  • symtom eller fynd som ligger till grund för misstanke om cancer
  • företagen utredning
  • allmäntillstånd och samsjuklighet
  • tidigare sjukdomar och behandlingar
  • läkemedelsöverkänslighet
  • social situation, eventuella språkhinder eller funktionsnedsättningar

• kontaktuppgifter för patienten inklusive aktuella telefonnummer
• uppgifter för direktkontakt med inremitterande (direktnummer).

Misstanke ska föranleda bilddiagnostik med DT eller MRT.

Svaret ska skyndsamt tas om hand och patienten ska omedelbart remitteras till utredning enligt standardiserat vårdförlopp om ett kriterium för välgrundad misstanke är uppfyllt. 

Välgrundad misstanke föreligger vid ett eller flera av följande:

• bilddiagnostiskt fynd talande för malignitet i levern utan annan känd aktuell malign sjukdom, oavsett bilddiagnostisk metod
• kronisk leversjukdom i kombination med nytillkommen fokal leverlesion > 1 cm, oavsett bilddiagnostisk metod
• histopatologiskt fynd talande för primär levercancer
• misstanke om malignitet i levern vid bukoperation.

Den som remitterar till bilddiagnostik (filterfunktion) ska informera patienten om

• att det finns anledning att göra undersökningen för att ta reda på om patienten har eller inte har cancer
• att patienten kan komma att kallas till utredning snabbt och därför bör vara tillgänglig på telefon
• att sjukvården ofta ringer från dolt nummer. 

Den som remitterar till utredning (vid välgrundad misstanke) ska informera patienten om

• att det finns anledning att göra fler undersökningar för att ta reda på om patienten har eller inte har cancer
• vad ett standardiserat vårdförlopp innebär och vad som händer i den inledande fasen
• att patienten kan komma att kallas till utredning snabbt och därför bör vara tillgänglig på telefon
• att sjukvården ofta ringer från dolt nummer. 

Den som ger informationen ska så långt som möjligt försäkra sig om att patienten har förstått innehållet i och betydelsen av informationen. Informationen ska ges vid ett fysiskt möte om man inte kommit överens om annat.

Följande funktioner ska medverka vid MDK:

• leverkirurg
• radiolog inom området
• onkolog och/eller hepatolog/gastroenterolog
• kontaktsjuksköterska
• föredragande med kännedom om patienten
• koordinatorsfunktion
• vid behov patolog
• vid behov palliativ kompetens
• vid behov interventionell radiolog.

Beslut om behandlingsrekommendation ska fattas vid MDK. Registrering sker i det nationella kvalitetsregistret i enlighet med sedvanliga rutiner

Behandlingsbeslut ska fattas tillsammans med patienten och tillsammans med närstående om patienten önskar det.

Patienten ska erbjudas en namngiven kontaktsjuksköterska i samband med block A.

Kontaktsjuksköterskan ska arbeta enligt nationell arbetsbeskrivning, vilket bl.a. innebär att ansvara för att Min vårdplan upprättas och uppdateras, samt för aktiva överlämningar. Kontaktsjuksköterskan ska vid behov kunna förmedla kontakt med kurator eller annan rehabiliteringskompetens utifrån patientens behov.

Att optimera patienten inför kommande behandling är ett delat ansvar genom hela vårdkedjan.

Patienter ska uppmanas att avstå från rökning och alkohol före kurativt syftande behandling, och erbjudas professionell hjälp att klara detta.

Rehabilitering och palliativa insatser bör övervägas tidigt i sjukdomsprocessen.

Alla beslut om utredning och behandling ska ske i samråd med patienten, och även med de närstående om patienten önskar. Patienter ska vid behov erbjudas professionell tolk.

Patienten ska informeras i enlighet med patientlagen (kapitel 3), vilket bl.a. innebär att ge information om vilka behandlingsstrategier som kan vara aktuella och vilken strategi man rekommenderar, inklusive behandlingens syfte och biverkningar.

Den som ger informationen ska så långt som möjligt försäkra sig om att mottagaren har förstått innehållet i och betydelsen av den lämnade informationen.

Följande ledtider används för nationell uppföljning av de standardiserade vårdförloppen.

Tiderna för tumörspecifik behandling (kirurgi och läkemedelsbehandling) gäller vid såväl kurativ som palliativ intention.

*När beslut tas om att inte ge tumörspecifik behandling utan enbart palliativ symtomlindrande behandling avslutas det standardiserade vårdförloppet med koden Start av första behandling, palliativ. Behandlingsbeslutet tillsammans med patienten ska anges som mätpunkt. De symtomlindrande insatserna bör dock inledas redan under utredningen.

**Behandlingen ”exspektans” används i detta vårdförlopp för patienter som diagnosticeras med premaligna tillstånd som inte ska föranleda tumörspecifik behandling utan följas enligt det nationella vårdprogrammet. Behandlingsbeslutet tillsammans med patienten ska anges som mätpunkt.

*** Som start av första behandling vid transplantation anges datumet då patienten sätts upp på väntelista för transplantation. 

Ledtiderna för nationell uppföljning bedöms förutsätta följande ingående tider. Syftet med sammanställningen är att göra processen överskådlig, men landstingen har endast i uppgift att följa den ledtid som anges under Ledtider för nationell uppföljning.

Följande indikatorer används för uppföljningen av de standardiserade vårdförloppen:

Patienternas upplevelse av att utredas enligt standardiserat vårdförlopp kommer att följas och utvärderas genom PREM-enkäter.

Följande indikatorer används för uppföljningen av vårdkvaliteten enligt det nationella vårdprogrammet:

Det standardiserade vårdförloppet gäller för vuxna patienter. Det bygger på det nationella vårdprogrammet som fastställts av Regionala cancercentrum i samverkan. I vårdprogrammet finns beskrivningar och rekommendationer för vårdförloppets delprocesser samt hänvisningar till vetenskapligt underlag. Det finns ingen konflikt mellan innehållet i vårdprogrammet och det standardiserade vårdförloppet.

Se även de nationella vårdprogrammen för rehabilitering respektive palliativ vård, för underlag till rekommendationer på dessa områden.

Välgrundad misstanke ska i detta sammanhang tolkas som kriterier för utredning enligt standardiserat vårdförlopp. Vid välgrundad misstanke ska patienten remitteras till en utredning enligt det standardiserade vårdförloppet. Varje landsting ansvarar för att tydliggöra hur remissgången ska gå till.

Det kan finnas tillfällen då man trots att kriterierna är uppfyllda inte bör remittera patienten, om patienten inte önskar att bli utredd i standardiserat vårdförlopp eller om patienten inte bedöms klara av utredningen. 

Även när kriterierna för välgrundad misstanke inte är uppfyllda kan diagnosen misstänkas. Patienten ska då remitteras till utredning enligt ordinarie remissrutiner.

Målet är att så många som möjligt av de patienter som har fått diagnos ska ha utretts enligt det standardiserade vårdförloppet. Framtida utvärderingar av välgrundad misstanke kommer att kunna leda till en justering av definitionen för att inkludera så många som möjligt utan att utreda patienter i onödan.

Av de utredningar som startas vid välgrundad misstanke kommer många att resultera i att cancermisstanken avskrivs och vårdförloppet avslutas. De patienter som har fortsatt behov av utredning ska tas om hand av den enhet som inlett utredningen eller remitteras till annan enhet som är bättre lämpad. 

Ett standardiserat vårdförlopp (SVF) ska omfatta de patienter som får den aktuella cancerdiagnosen för första gången och de som insjuknar igen efter ett avslutat uppföljnings- eller kontrollprogram. Patienter som får recidiv eller ny primärtumör under pågående uppföljning ska inte inkluderas i detta SVF. 

I vissa fall kommer patienter att ha genomgått vissa undersökningar när utredningsförloppet inleds. Det innebär att man i de fallen inte behöver upprepa en adekvat genomförd undersökning. 

Patienter bör erbjudas plats i kliniska studier när sådana finns. Om studierna påverkar ledtiderna finns möjlighet att markera detta som en avvikelse i samband med att ledtiderna rapporteras. 

Hos vissa av patienterna finns samsjuklighet eller andra faktorer som kräver stabiliserande åtgärder eller individualiserad utredning inför behandlingsbeslut, vilket kan innebära längre tid till start av första behandling. Det är överordnat att patienterna får en god vård även om det innebär längre ledtider.

Den enskilda patienten kan också tacka nej till ett erbjudet utrednings- eller behandlingsdatum av personliga skäl, vilket leder till längre ledtider.

När särskilda skäl finns bör detta noteras i journalen.

Syftet med koordinatorsfunktionen är att säkra kontinuitet i vårdförloppet och undvika onödig väntetid. Hur funktionen ska bemannas och organiseras beslutar och utvecklar man lokalt, anpassat till de lokala förhållandena. Koordinatorsfunktionen behöver inte bemannas av samma person under hela förloppet.

Det ska finnas förbokade tider för undersökningar och behandlingar som koordinatorsfunktionen använder för att boka in patienten i hela vårdförloppet.

För att vården ska vara sammanhållen och utan onödiga väntetider för patienten kommer införandet av standardiserade vårdförlopp att ställa stora krav på samarbete mellan landsting. Vid införandet bör man tidigt identifiera de delar av vårdförloppet som kräver samverkan med andra landsting. Angående kvalitetskrav och behov av kringresurser, se aktuellt vårdprogram under rubriken Underlag till nivåstrukturering.

Enligt patientlagen som gäller från januari 2015 har patienten rätt att få öppenvård i valfritt landsting.

Arbetsgruppen kommer att se över det standardiserade vårdförloppet årligen och uppdatera det vid behov.