Standardiserat vårdförlopp skelett- och mjukdelssarkom

Introduktion

Det standardiserade vårdförloppet omfattar misstänkta skelett- och mjukdelssarkom. Det gäller inte misstänkta sarkom i buken, urogenitalt, intratorakalt eller i öron-näsa-hals-regionen.

För ICD- och Snomedkoder, se Manual för nationella kvalitetsregistret för sarkom i extremiteter och bålvägg.

Syftet med standardiserade vårdförlopp (SVF) är att alla som utreds för cancermisstanke ska uppleva en välorganiserad, helhetsorienterad professionell vård utan onödig väntetid oavsett var i landet patienten söker vård. Det innebär att samtliga steg i processen och samtliga ledtider är beräknade utifrån hur många dagar som krävs för att genomföra ingående utredningar fram till start av behandling, utan hänsyn till nuvarande organisation och arbetssätt. Respektive region ansvarar för att organisation och resurser möjliggör genomförandet. Vårdförloppet bygger på det nationella vårdprogrammet för diagnosen och de nationella vårdprogrammen för cancerrehabilitering och palliativ vård samt i relevanta fall bäckencancerrehabilitering. Se även vårdprogram för ohälsosamma levnadsvanor. Vårdprogramgruppen ansvarar för att se över vårdprogrammet och vårdförloppet årligen.

Vid misstanke om malignitet hos barn och ungdomar under 18 år ska inte ett SVF startas. I dessa fall ska närmaste barnklinik och/eller barnonkologiska klinik kontaktas redan samma dag för skyndsam vidare utredning.

Förändringar jämfört med tidigare version

2024-11-05

Strukturella ändringar, samma för alla vårdförlopp:
- Förenklade texter: Kapitlet Generellt om standardiserade vårdförlopp är borttagen. Generiska texter nedkortade och kontaktsjuksköterska har lyfts in i utredningsblocken med länk till nationell uppdragsbeskrivning.
- Avsnitt om t.ex. MDK, klassifikation och kvalitetsindikatorer är borttagna för att undvika upprepning av information som finns i vårdprogrammen.
- Diagnosspecifik remissinformation: Generiskt remissinnehåll borttaget för att fokusera på det som är diagnosspecifikt.

Ändringar i version 3.0, fastställd 2024-04-09

Misstanke, skelettsarkom:
- Tillägg i kursiv: ”ensidig svullnad, smärta eller vilovärk som kan härledas till skelettet och utan annan uppenbar förklaring”
- Borttaget (ersätts av ovanstående): ”djup, bestående skelettsmärta utan annan uppenbar förklaring”
Välgrundad misstanke, mjukdelssarkom:
- Förtydligande om att en resistens över 5 cm som funnits oförändrad utan tillväxt i mer än 2 år inte ska skickas som en SVF-remiss.
- Lagt till att MRT utförs innan remiss till sarkomcentrum.
Utredningsförlopp:
- Block A gäller nu enbart mjukdelssarkom och innebär att MRT-remiss med undersökning enligt kort protokoll skickas av den som väcker välgrundad misstanke. Om misstanke kvarstår efter MRT-svar skickas remiss till sarkomcentrum.
Ledtider för nationell uppföljning:
- Samtliga ledtider är förlängda med 4 dagar.
Ingående ledtider: Ledtiderna är justerade. Ledtiden från Remiss till MR
till Svar till remittenten, 7 dagar, är borttagen.
Flödesschemat uppdaterat.
Arbetsgruppen uppdaterad.

Ändringar i version 2.0, fastställd 2021-09-21

Flödesschema: Förtydligande av att SVF kan avslutas även i samband med MDK.
Välgrundad misstanke:
- Biopsering ska ske i samråd med sarkomcentrum (tidigare på sarkomcentrum)
- Information om att välgrundad misstanke kan avskrivas vid remissgranskning. Tillägg om detta även under rubriken Kommunikation och delaktighet.

Utredningsförlopp: Tydliggörande av hur SVF ska avslutas om sarkommisstanken bedöms som låg eller svårbedömbar vid remissgranskning.
Standardtext om hantering av återfall inlagd.
Arbetsgruppen uppdaterad.

Ingång till standardiserat vårdförlopp

Misstanke

Mjukdelssarkom

Observera att följande direkt ska föranleda välgrundad misstanke om mjukdelssarkom:

En resistens som uppvisar ett av följande två kliniska fynd:
- storlek över 5 cm*
- lokalisering under muskelfascian (ej ruckbar vid spänd muskulatur), oavsett storlek.

* Observera att en resistens över 5 cm som funnits oförändrad utan tillväxt i mer än 2 år kan utredas enligt rutin och ska inte skickas som en SVF-remiss.

Vid misstanke om mjukdelstumör (oavsett lokalisation) hos barn och ungdomar under 18 år kontaktas närmaste barnonkologiska klinik och/eller sarkomcentrum redan samma dag för skyndsam vidare utredning.

Skelettsarkom

Följande ska föranleda misstanke om skelettsarkom:

ensidig svullnad, smärta eller vilovärk som kan härledas till skelettet och utan annan uppenbar förklaring
palpabel resistens i skelettet.

Vid misstanke ska patienten remitteras till konventionell röntgenundersökning.

Om konventionell röntgen är invändningsfri ska patienten informeras om att oförändrade symtom efter 1–2 månader bör föranleda en ny bedömning.

Vid misstanke om skelettumör (oavsett lokalisation) hos barn och ungdomar under 18 år kontaktas närmaste barnonkologiska klinik och/eller sarkomcentrum redan samma dag för skyndsam vidare utredning.

Välgrundad misstanke – kriterier för start av utredning enligt standardiserat vårdförlopp

Mjukdelssarkom

Välgrundad misstanke om mjukdelssarkom föreligger vid ett eller flera av följande:

en resistens som uppvisar ett av följande två kliniska fynd:
- storlek över 5 cm*
- lokalisering under muskelfascian (ej ruckbar vid spänd muskulatur), oavsett storlek
fynd vid bilddiagnostik som ger misstanke om mjukdelssarkom
vävnadsbundet diagnostiskt fynd (histopatologiskt, cytologiskt eller molekylärpatologiskt) som ger misstanke om malign mesenkymal tumör.

* Observera att en resistens över 5 cm som funnits oförändrad utan tillväxt i mer än 2 år kan utredas enligt rutin och ska inte skickas som en SVF-remiss.

MRT-remiss med undersökning enligt kort protokoll skickas från primär instans och utförs innan remiss till sarkomcentrum. Utifrån MRT-svar kan misstanken om mjukdelssarkom avskrivas.

Handläggning vid MRT-svar:

Vid tydligt svar som talar för benign orsak – informera patienten om svaret. SVF avslutas.
Vid svårtolkat svar eller svar som talar för malignitet – skicka omgående SVF-remiss.

Sarkomcentrum kan ta beslut vid remissbedömning att avskriva välgrundad misstanke och rekommendera remittenten att utreda enligt förslag. Inremitterande ansvarar då för vidare utredning enligt rekommendation från sarkomcentrum.

Observera att vid fortsatt misstanke om mjukdelssarkom efter MRT ska tumören endast biopseras i samråd med sarkomcentrum.

Skelettsarkom

Välgrundad misstanke om skelettsarkom föreligger vid ett eller flera av följande:

fynd vid bilddiagnostik som ger misstanke om skelettsarkom
misstanke om patologisk fraktur utan uppenbar orsak
vävnadsbundet diagnostiskt fynd (histopatologiskt, cytologiskt eller molekylärpatologiskt) som ger misstanke om malign mesenkymal tumör.

Observera att misstänkta skelettsarkom endast ska biopseras i samråd med sarkomcentrum.

Remiss till utredning vid välgrundad misstanke

Innan SVF-remiss skickas beakta att patienten önskar, har nytta av och klarar av utredningen. Beslutet ska fattas i samråd med patienten och eventuellt närstående om patienten önskar det.

Remiss vid välgrundad misstanke om skelett- och mjukdelssarkom ska innehålla uppgifter om resistensens storlek, läge och tillväxt.

Remissen ska innehålla kontaktuppgifter (telefonnummer) till patienten och inremitterande för att möjliggöra snabb kontakt.

Den som remitterar till utredning ska informera patienten om att det finns anledning att göra fler undersökningar för att ta reda på om patienten har eller inte har cancer och att utredningen sker enligt standardiserat vårdförlopp.

Hantering av återfall (recidiv)

Patienter som behandlats för skelett- och mjukdelssarkom och får återfall (recidiv) under pågående uppföljning ska utredas utanför SVF. Däremot ska ett nytt SVF startas för de patienter som får återfall efter avslutad uppföljning.

Utredning och beslut om behandling

Flödesschema för vårdförloppet

Utredningsförlopp

Patienter bör erbjudas plats i kliniska studier när sådana finns, även om det påverkar utredningen eller ledtiderna.

Utredningen ska planeras i samråd med patienten och närstående om patienten önskar det. Uppmärksamma särskilt om patienten har minderåriga barn. Alla patienter i reproduktiv ålder ska få information om hur behandlingen kommer att påverka fertiliteten, och vid behov erbjudas kontakt med en fertilitetsenhet för rådgivning och eventuell behandling.

SVF kan avslutas om patienten inte önskar, har nytta av eller klarar av utredning eller potentiell behandling.

Block A (enbart mjukdelssarkom)	Block B
MRT-remiss med undersökning enligt kort protokoll skickas från primär instans	Remissgranskning vid sarkomcentrum Patienten tilldelas kontaktsjuksköterska Strukturerad bedömning av rehabiliteringsbehov inklusive levnadsvanor enl. vårdprogram
Block C	Block D
Anamnes och klinisk undersökning Vävnadsbunden diagnostik (biopsi, FNA) Kompletterande bilddiagnostik	MDK

Resultat av block A (enbart mjukdelssarkom)	Åtgärd
Misstanke om sarkom kvarstår	Remiss till sarkomcentrum för fortsatt utredning
Misstanke om diagnos som inte omfattas av det standardiserade vårdförloppet	Det standardiserade vårdförloppet avslutas och patienten remitteras ev. till relevant enhet för utredning
Resultat av block B	Åtgärd
Fortsatt sarkommisstanke	Block C
Sarkommisstanken bedöms som låg eller svårbedömbar vid remissgranskning	Det standardiserade vårdförloppet avslutas och inremitterande ansvarar för vidare utredning. Använd kod VP570 – Kriterier för välgrundad misstanke ej uppfyllda
Misstanke om diagnos som inte omfattas av det standardiserade vårdförloppet	Det standardiserade vårdförloppet avslutas och patienten remitteras ev. till relevant enhet för utredning
Resultat av block C	Åtgärd
Bekräftad sarkomdiagnos	Block D
Misstanke om diagnos som inte omfattas av det standardiserade vårdförloppet	Det standardiserade vårdförloppet avslutas och patienten remitteras ev. till relevant enhet för utredning

Beslut om behandling

Beslut om behandling ska fattas av den behandlande läkaren i samråd med patienten, och tillsammans med de närstående om patienten önskar det.

Uppföljning av standardiserat vårdförlopp

Ledtider för nationell uppföljning

Följande ledtider används för nationell uppföljning av de standardiserade vårdförloppen (SVF) med målet att 80 % av de patienter som utreds i ett SVF ska utredas inom ledtiderna.

Från (start av SVF)	Till (avslut av SVF)	Tid
Beslut välgrundad misstanke	Start av första behandling (läkemedel, strålbehandling eller kirurgi)	43 kalenderdagar
Beslut välgrundad misstanke	Palliativ symtomlindrande behandling: Start av första behandling, palliativ (sammanfaller med behandlingsbeslut)*	32 kalenderdagar
Beslut välgrundad misstanke	Lågmaligna sarkom: Start av första behandling, annan (sammanfaller med behandlingsbeslut)	32 kalenderdagar

* När beslut tas om att inte ge tumörspecifik behandling utan enbart palliativ symtomlindrande behandling avslutas det standardiserade vårdförloppet med koden Start av första behandling, palliativ. Behandlingsbeslutet tillsammans med patienten ska anges som mätpunkt. De symtomlindrande insatserna bör dock inledas redan under utredningen.

Tiderna för tumörspecifik behandling (kirurgi, läkemedelsbehandling och strålbehandling) gäller vid såväl kurativ som icke kurativ intention.

Start av första behandling kan innebära läkemedelsbehandling, strålbehandling, kirurgi eller palliativ symtomlindrande behandling. Lågmaligna sarkom avslutas i samband med behandlingsbeslut (Start av första behandling, annan).

När en patient ingår i kliniska studier kan ledtiderna påverkas. Se kodningsvägledningen för riktlinjer om hur detta ska rapporteras.

Beräkning av ledtider

Rekommenderade ledtider för de delar av utredningen som ingår i SVF.

Från	Till	Tid
Beslut välgrundad misstanke	Remissgranskning (block B)	10 kalenderdagar
Remissgranskning (block B)	Första besök i specialiserad vård (sarkomcentrum, block C)	5 kalenderdagar
Första besök i specialiserad vård (sarkomcentrum, block C)	MDK	14 kalenderdagar
MDK	Behandlingsbeslut	3 kalenderdagar
Behandlingsbeslut	Start av första behandling, kirurgi, läkemedel, strålbehandling	11 kalenderdagar
Behandlingsbeslut	Palliativ symtomlindrande behandling: Start av första behandling, palliativ	0 kalenderdagar
Behandlingsbeslut	Lågmaligna sarkom: Start av första behandling, annan	0 kalenderdagar

Övrig uppföljning

Utöver ledtider följs även inklusion i SVF med målet att 70 % av nya cancerfall inom aktuella diagnoser ska utredas i ett standardiserat vårdförlopp. Patienternas upplevelse följs genom PREM-enkäter. Vårdens kvalitet följs via kvalitetsregister för respektive diagnos.

Statistik redovisas på cancercentrum.se.

Arbetsgruppens sammansättning

Vårdprogramgruppen ansvarar för att uppdatera det standardiserade vårdförloppet. Se lista med gruppens medlemmar i nationellt vårdprogram för skelett- och mjukdelssarkom.

Bilaga 1 Kodningsvägledning

Senast uppdaterad: 2024-11-05

En diagnosövergripande kodningsvägledning finns på sidan Mätning och kodning, cancercentrum.se.

Obligatorisk kod: Start av SVF

VP510 – Beslut välgrundad misstanke
Datum då beslut fattas om att välgrundad misstanke föreligger, i enlighet med kriterierna i vårdförloppsbeskrivningen.

Hantering av recidiv (återfall)

Ett standardiserat vårdförlopp (SVF) ska omfatta de patienter som får den aktuella cancerdiagnosen för första gången och de som insjuknar igen efter ett avslutat uppföljnings- eller kontrollprogram. Patienter som får recidiv under pågående uppföljning ska inte inkluderas i SVF.

Obligatorisk kod vid överflyttning mellan regioner

VP591 – Patient mottagen från annan region
Den region som avslutar SVF (vid start av behandling eller av annan orsak) ska rapportera hela vårdförloppet till den nationella väntetidsdatabasen, även när SVF har startats i en annan region.

Regionen ska då rapportera

datum för välgrundad misstanke (VP510)
datum för remissmottagande (VP591) samt vilken region som remitterat patienten
datum för avslut (VP550 till VP578)
patientens folkbokföringslänskod.

När en SVF-patient remitteras till en annan region är det därför viktigt att remissen innehåller information om datum för välgrundad misstanke.

Remitterande region kan använda kod VP590 för intern uppföljning (frivillig kod).

Obligatorisk kod för avslut

Det är obligatoriskt att ange EN avslutskod, antingen för start av behandling eller för avslut av annan orsak.

Koder när SVF avslutas vid start av behandling

VP550 – Start av första behandling, kirurgi
Datum för start av kurativ eller palliativ kirurgisk behandling.

VP552 – Start av första behandling, läkemedel
Datum för start av kurativ eller palliativ cancerspecifik läkemedelsbehandling. Används även för kombinerad behandling (radiokemoterapi) som startar med läkemedelsbehandling.

VP554 – Start av första behandling, strålning
Datum för start av kurativ eller palliativ strålbehandling. Används även för kombinerad behandling (radiokemoterapi) som startar med strålbehandling.

VP558 – Start av första behandling, palliativ
Avser symtomlindrande behandling. Koden används om ingen tumörspecifik behandling ges. Koden ska sättas vid datum för behandlingsbeslutet tillsammans med patienten. Själva behandlingen (mot t.ex. illamående, smärta) har ofta startat redan under utredningen.

VP559 – Start av första behandling, annan: Behandlingsbeslut lågmalignt sarkom
Datum för beslut om behandling vid lågmalignt sarkom. Koden används också om diagnosen dermatofibrosarkoma protuberans (DFSP) fastslagits.

Koder när SVF avslutas av annan orsak

VP570 – Kriterier för välgrundad misstanke ej uppfyllda
Remissgranskning visar att patienten är anmäld till SVF på felaktig grund; ingen utredning startas.

VP572 – Annan cancer – utredningen resulterar i annan cancerdiagnos
Utredningen resulterar i att en annan cancerdiagnos ställs. Koden sätts vid datum för det avslutande samtalet. Annat SVF kan startas om sådant finns.

VP574 – Andra medicinska skäl
Efter läkarbedömning, när annan allvarlig sjukdom eller andra omständigheter behöver behandlas eller åtgärdas först och som avsevärt (> 3 veckor) förlänger ledtiden. Kan t.ex. användas

vid annan samtidig cancer, stroke, akut hjärtinfarkt, svår demens, allvarligt missbruk eller liknande.
när patienten inkluderas i klinisk studie om det förväntas förlänga ledtiden avsevärt (> 3 veckor).
när patienten avlider innan start av behandling. Detta gäller oavsett var i vårdförloppet man är.

vid annan samtidig cancer, stroke, akut hjärtinfarkt, svår demens, allvarligt missbruk eller liknande. Används även när patienten avlider innan start av behandling. Detta gäller oavsett var i vårdförloppet man är.

VP576 – Patientens val
Patienten tackar aktivt nej till erbjuden tid eller uteblir vid flera tillfällen vilket avsevärt (> 3 veckor) förlänger ledtiden. Används även om patienten tackar aktivt nej till att utredas eller behandlas enligt ett standardiserat vårdförlopp liksom om patienten väljer att behandlas utomlands. När en patient enbart begär ett senare datum för utredning eller behandling ska koden inte användas (eftersom det standardiserade vårdförloppet inte ska avslutas). Se i stället riktlinjer för avvikelseregistrering vid rapportering av standardiserat vårdförlopp. Du hittar dokumentet ”Riktlinjer för avvikelseregistrering vid rapportering av SVF” på cancercentrum.se, under rubriken ”Mer information” på sidan Mätning och kodning.

VP578 – Misstanke om cancer avskrivs
Utredningen resulterar i att en annan diagnos än cancer ställs, eller att ingen diagnos ställs och fortsatt handläggning sker utanför SVF.

Frivilliga koder för lokal uppföljning

Koderna kan rapporteras till väntetidsdatabasen men följs inte på nationell nivå.

VP515 – Välgrundad misstanke om cancer - remiss mottagen i specialiserad vård
Datum då remiss tas emot.

VP520 – Välgrundad misstanke om cancer - remiss bedömd av koordinator/läkare i specialiserad vård
Datum då remiss är bedömd.

VP525 – Första besök i specialiserad vård
Datum för första besök för utredning eller bedömning.

VP535 – Multidisciplinär konferens (MDK)
Datum för multidisciplinär konferens.

VP540 – Information om diagnos/utredningsresultat
Datum då patienten informeras om diagnos/utredningsresultat.

VP543 – Behandlingsbeslut efter basutredning
Datum för behandlingsbeslut i samråd med patienten.

VP590 – Patient överflyttad till annan region
Datum då patienten remitterats till annan region. Koden ska inte rapporteras till den nationella väntetidsdatabasen (Signe) om patienten även rapporteras in med en avslutskod. Med avslutskod menas kod för start av behandling eller avslut av annan orsak.

Förändringar i kodningsvägledningen

2024-11-05
VP574 Andra medicinska skäl: inklusion i klinisk studie tillagt som exempel på användning av koden. Samma för alla vårdförlopp.

2024-04-15
Flödesschemat är uppdaterat i samband med publicering av ny version av SVF.

2023-12-14
VP590 – Patient överflyttad till annan region: Ny förtydligande text, samma för alla vårdförlopp.

2023-08-10
Förtydligat benämningen av kod VP572 från ”Annan cancer – utredningen resulterar i cancerdiagnos” till ”Annan cancer – utredningen resulterar i annan cancerdiagnos”.

Tillägg av kod VP590 – Patient överflyttad till annan region.

Kompletterat med flödesschema.

2023-03-27
Ny förtydligande text för koderna

VP559 – Start av första behandling, annan: Behandlingsbeslut lågmalignt sarkom
VP572 – Annan cancer – utredningen resulterar i cancerdiagnos
VP574 – Andra medicinska skäl
VP576 – Patientens val
VP578 – Misstanke om cancer avskrivs.

Tillägg av inledande text i avsnittet Frivilliga koder för lokal uppföljning.

2022-01-14
VC074 – Andra medicinska skäl: Ny förtydligande text, samma för alla vårdförlopp.

VC091 – Patient mottagen från annat landsting/region: Ny förtydligande text, samma för alla vårdförlopp.

2017-12-15
Förtydligande av hur recidiv (återfall) ska hanteras. Förtydligande av att endast en avslutskod ska användas. Ny layout.