Standardiserat vårdförlopp testikelcancer

Syftet med standardiserade vårdförlopp är att alla som utreds för cancermisstanke ska uppleva en välorganiserad, helhetsorienterad professionell vård utan onödig väntetid oavsett var i landet patienten söker vård. Det innebär att samtliga steg i processen och samtliga ledtider är beräknade utifrån vad som är värdeskapande tid ur patientens perspektiv, alltså hur många dagar som krävs för att genomföra optimal handläggning och medicinsk behandling, men utan hänsyn till nuvarande organisation och arbetssätt. Vid implementering ansvarar respektive region för att skapa en organisation och resurser som möjliggör genomförande. 

2023-08-10

Tillägg av koder i flödesschemat.

2019-06-10

• Ändrad definition av ”Start av behandling, annan: ”Besök hos onkolog” ändrat till ”Kontakt med onkolog”.
• Arbetsgruppen uppdaterad.
• Layout och standardtexter uppdaterat till 2019 års mall.
• Flödesschemat uppdaterat med ovanstående ändring.

Det standardiserade vårdförloppet innefattar testikulära, retroperitoneala och mediastinala germinalcellstumörer; alla benämns här som testikelcancer. Följande diagnoskoder omfattas: C62, C38.3, C48.0.

Testikelcancer är en fåtalsdiagnos och utgör en liten del av manlig cancer, cirka 1 procent. Testikelcancer drabbar unga män och är den vanligaste cancersjukdomen hos män 25–40 år, med cirka 340 fall per år i Sverige. 

Testikelcancer har en mycket god prognos. Vid spridd sjukdom är femårsöverlevnaden i genomsnitt 95 procent. 

Följande ska föranleda misstanke:

• palpabel knöl i testikeln (ger omedelbart välgrundad misstanke och ska remitteras till utredning, se Utredning och beslut om behandling)
• förändring av storlek eller konsistens på testikel
• smärta, obehag eller tyngdkänsla i testikel utan annan uppenbar förklaring
• misstänkt bitestikelinflammation där symtomen kvarstår efter tre veckor trots behandling
• nytillkommen bröstkörtelförstoring utan annan uppenbar förklaring.

Vid misstanke ska följande utföras:

• klinisk undersökning med grundlig undersökning av testiklarna
• nytillkommen bröstkörtelförstoring utan annan uppenbar förklaring: beta-hCG (humant choriongonadotropin).

Vid kvarstående misstanke eller oklara fynd ska patienten remitteras till ultraljud (filterfunktion).

Observera: Vid radiologiska eller kliniska tecken på omfattande metastasering eller vid mycket höga tumörmarkörnivåer (AFP (alfa-fetoprotein) och hCG) ska regionansvarig onkolog kontaktas omgående och patienten ska handläggas akut.

Remissen ska innehålla följande:

• anamnes, ange särskilt
  • symtom eller fynd som ligger till grund för misstanke
  • företagen utredning
  • eventuella språkhinder eller funktionsnedsättningar

• kontaktuppgifter till patienten inklusive aktuella telefonnummer
• uppgifter för direktkontakt med inremitterande (direktnummer).

Filterfunktionen utgörs av ultraljudsundersökning av testiklarna.

Välgrundad misstanke föreligger vid ett eller flera av följande:

• palpabel knöl i testikeln
• testikeltumör påvisad vid bilddiagnostik
• förhöjt AFP som inte förklaras av leversjukdom
• förhöjt beta-hCG
• histopatologiskt fynd talande för germinalcellscancer.

Remissen ska innehålla

• anamnes, ange särskilt
  • symtom eller fynd som ligger till grund för välgrundad misstanke
  • företagen utredning
  • allmäntillstånd och samsjuklighet
  • tidigare sjukdomar och behandlingar
  • läkemedel (särskilt trombocythämmare eller antikoagulantia)
  • social situation, eventuella språkhinder eller funktionsnedsättningar
• kontaktuppgifter till patienten inklusive aktuella telefonnummer
• uppgifter för direktkontakt med inremitterande (direktnummer).

Den som remitterar till utredning (vid välgrundad misstanke) ska informera patienten om

• att det finns anledning att göra fler undersökningar för att ta reda på om patienten har eller inte har cancer
• vad ett standardiserat vårdförlopp innebär och vad som händer i den inledande fasen
• att patienten kan komma att kallas till utredning snabbt och därför bör vara tillgänglig på telefon
• att sjukvården ofta ringer från dolt nummer. 

Den som ger informationen ska så långt som möjligt försäkra sig om att patienten har förstått innehållet i och betydelsen av informationen. Informationen ska ges vid ett fysiskt möte om man inte kommit överens om annat.

Vid mottagande av remiss ska patienten bokas för ultraljud (om inte redan utfört) och besök hos urolog.

Observera: Vid radiologiska eller kliniska tecken på omfattande metastasering eller vid mycket höga tumörmarkörnivåer ska regionansvarig onkolog kontaktas omgående och patienten ska handläggas akut.

Följande funktioner ska medverka vid MDK:

• onkolog
• patolog
• urolog
• radiolog
• kontaktsjuksköterska
• koordinatorsfunktion.

Beslut om behandlingsrekommendation ska fattas vid MDK. Tumörsjukdomen ska klassificeras och behandlas enligt SWENOTECA:s vårdprograms riktlinjer.

Behandlingsbeslut ska fattas tillsammans med patienten och tillsammans med de närstående om patienten önskar det.

Patienten ska tilldelas en namngiven kontaktsjuksköterska i samband med block A.

Kontaktsjuksköterskan ska arbeta enligt nationell arbetsbeskrivning vilket bl.a. innebär att ansvara för att Min vårdplan upprättas och uppdateras, samt för aktiva överlämningar. Kontaktsjuksköterskan ska vid behov kunna förmedla kontakt med kurator eller annan rehabiliteringskompetens utifrån patientens behov, inklusive sexolog.

Alla patienter ska få information om hur sjukdomen och behandlingen kan påverka fertiliteten och ska före orkidektomin erbjudas kontakt med en fertilitetsenhet för infrysning av spermier.

Inför orkidektomin ska alla patienter erbjudas testikelprotesinläggning.
Patienter ska uppmanas att avstå från rökning, och erbjudas professionell hjälp att klara detta.

Rehabilitering bör övervägas tidigt i sjukdomsprocessen, se det nationella vårdprogrammet för rehabilitering.

Alla beslut om utredning och behandling ska ske i samråd med patienten, och även med de närstående om patienten önskar. Patienten ska vid behov erbjudas professionell tolk.

Patienten ska informeras i enlighet med patientlagen (kapitel 3), vilket bl.a. innebär att ge information om vilka behandlingsstrategier som kan vara aktuella och vilken strategi man rekommenderar, inklusive behandlingens syfte och biverkningar.

Den som ger informationen ska så långt som möjligt försäkra sig om att mottagaren har förstått innehållet i och betydelsen av informationen.

Vid radiologiska eller kliniska tecken på omfattande metastasering eller vid mycket höga tumörmarkörnivåer ska regionansvarig onkolog kontaktas omgående och patienten ska handläggas akut. Nedanstående ledtider gäller övriga patienter.

Följande ledtider används för nationell uppföljning av det standardiserade vårdförloppet.

*Gäller vid spridd sjukdom.

Tiderna för tumörspecifik behandling (kirurgi, läkemedelsbehandling och strålbehandling) gäller vid såväl kurativ som palliativ intention.

Ledtiderna för nationell uppföljning bedöms förutsätta följande ingående ledtider. Syftet med sammanställningen är att göra processen överskådlig, men regionerna har endast i uppgift att följa den ledtid som anges under Ledtider för nationell uppföljning.

*Kontakten kodas som Start av första behandling, annan.

Följande indikatorer används för uppföljningen av det standardiserade vårdförloppet.

Patienternas upplevelse av att utredas enligt standardiserat vårdförlopp kommer att följas och utvärderas genom PREM-enkäter.

Följande indikatorer används för uppföljningen av vårdkvaliteten enligt det nationella vårdprogrammet:

Det standardiserade vårdförloppet gäller för vuxna patienter. Det bygger på SWENOTECA:s vårdprogram. I vårdprogrammet finns beskrivningar och rekommendationer för vårdförloppets delprocesser samt hänvisningar till vetenskapligt underlag. Det finns ingen konflikt mellan innehållet i vårdprogrammet och det standardiserade vårdförloppet.

Se även det nationella vårdprogrammet för rehabilitering.

Välgrundad misstanke ska i detta sammanhang tolkas som kriterier för utredning enligt standardiserat vårdförlopp. Vid välgrundad misstanke ska patienten remitteras till en utredning enligt det standardiserade vårdförloppet. Varje region ansvarar för att tydliggöra hur remissgången ska gå till.

Det kan finnas tillfällen då man trots att kriterierna är uppfyllda inte bör remittera patienten, om patienten inte önskar att bli utredd i standardiserat vårdförlopp eller om patienten inte bedöms klara av utredningen.

Även när kriterierna för välgrundad misstanke inte är uppfyllda kan diagnosen misstänkas. Patienten ska då remitteras till utredning enligt ordinarie remissrutiner.

Målet är att så många som möjligt av de patienter som har fått diagnos ska ha utretts enligt det standardiserade vårdförloppet. Framtida utvärderingar av välgrundad misstanke kommer att kunna leda till en justering av definitionen för att inkludera så många som möjligt utan att utreda patienter i onödan.

Av de utredningar som startas vid välgrundad misstanke kommer många att resultera i att cancermisstanken avskrivs och vårdförloppet avslutas. De patienter som har fortsatt behov av utredning ska tas om hand av den enhet som inlett utredningen eller remitteras till annan enhet som är bättre lämpad.

Ett standardiserat vårdförlopp (SVF) ska omfatta de patienter som får den aktuella cancerdiagnosen för första gången och de som insjuknar igen efter ett avslutat uppföljnings- eller kontrollprogram. Patienter som får recidiv under pågående uppföljning ska inte inkluderas i SVF.

I vissa fall kommer patienter att ha genomgått vissa undersökningar när utredningsförloppet inleds. Det innebär att man i de fallen inte behöver upprepa en adekvat genomförd undersökning. 

Patienter bör erbjudas plats i kliniska studier när sådana finns. Om studierna påverkar ledtiderna finns möjlighet att markera detta som en avvikelse i samband med att ledtiderna rapporteras.

Hos vissa av patienterna finns samsjuklighet eller andra faktorer som kräver stabiliserande åtgärder eller individualiserad utredning inför behandlingsbeslut, vilket kan innebära längre tid till start av första behandling. Det är överordnat att patienterna får en god vård även om det innebär längre ledtider.

Den enskilda patienten kan också tacka nej till ett erbjudet utrednings- eller behandlingsdatum av personliga skäl, vilket leder till längre ledtider.

När särskilda skäl finns bör detta noteras i journalen.

Syftet med koordinatorsfunktionen är att säkra kontinuitet i vårdförloppet och undvika onödig väntetid. Hur funktionen ska bemannas och organiseras beslutar och utvecklar man lokalt, anpassat till de lokala förhållandena. Koordinatorsfunktionen behöver inte bemannas av samma person under hela förloppet.

Det ska finnas förbokade tider för undersökningar och behandlingar som koordinatorsfunktionen använder för att boka in patienten i hela vårdförloppet.

För att vården ska vara sammanhållen och utan onödiga väntetider för patienten kommer införandet av standardiserade vårdförlopp att ställa stora krav på samarbete mellan regioner. Vid införandet bör man tidigt identifiera de delar av vårdförloppet som kräver samverkan med andra regioner. Angående kvalitetskrav och behov av kringresurser, se aktuellt vårdprogram under rubriken Underlag för nivåstrukturering.

Enligt patientlagen som gäller från januari 2015 har patienten rätt att få öppenvård i valfri region.

Arbetsgruppen kommer att se över det standardiserade vårdförloppet årligen och uppdatera det vid behov.