Standardiserat vårdförlopp vulvacancer

Syftet med standardiserade vårdförlopp är att alla som utreds för cancermisstanke ska uppleva en välorganiserad, helhetsorienterad professionell vård utan onödig väntetid oavsett var i landet patienten söker vård. Det innebär att samtliga steg i processen och samtliga ledtider är beräknade utifrån vad som är värdeskapande tid ur patientens perspektiv, alltså hur många dagar som krävs för att genomföra optimal handläggning och medicinsk behandling, men utan hänsyn till nuvarande organisation och arbetssätt. Vid implementering ansvarar respektive region för att skapa en organisation och resurser som möjliggör genomförande. 

Version 1.1: Tillägg av koder i flödesschemat.

Vårdförloppet gäller för vulvacancer (C51.9). inkl. maligna melanom i vulva. 

Vulvacancer är en ovanlig sjukdom och utgör ca 5% av alla gynekologiska cancerdiagnoser. Årligen insjuknar ca 130 kvinnor i vulvacancer i Sverige. 

Den helt dominerande histologiska typen är skivepitelcancer vars andel är över 90% av diagnoserna. Resterande typer är ovanliga var och en för sig men tas upp i vårdprogrammet för vulvacancer och omfattas av standardiserade vårdförloppet (tex malignt melanom, mb Paget, adenocarcinom).

Ca 40% av diagnostiserad skivepitelcancer är HPV-inducerad och diagnostiseras hos yngre. Hos äldre kvinnor är HPV-förekomsten inte vanlig utan tumören uppträder oftast genom atrofisk kronisk inflammation (sk lickenförändringar) som går över till cancer.

Den absolut dominanta behandlingen är kirurgi.

5-årsöverlevnaden i vulvacancer är ca 70%. Återfallen är många särskilt inom de två första åren (20–30 %) men övervägande lokala med god prognos och patienterna får  kurativt syftande behandling. 

Den prognostiskt viktigaste faktorn för överlevnad är förekomsten av lymfkörtelmetastaser. 20–30 % av patienter med små tumörer har lymfkörtelmetastaser medan motsvarande antal vid avancerad sjukdom är 60 %. 

För små, välavgränsade tumörer kan sentinel node-teknik vid lymfkörtelkirurgi tillämpas om det inte finns ljumskmetastaser. Därmed undviks större morbiditet i samband med operationen utan att försämra prognosen.

Följande utan annan uppenbar orsak ska föranleda misstanke hos kvinnor över 40 år och hos immundefekta kvinnor oavsett ålder:

• symtom eller fynd i vulva:
  • sår som inte läker
  • knöl
  • långvarig sveda eller klåda som inte svarar på behandling
  • misstanke om malignt melanom vid undersökning
• knöl i ljumsken.

Vid misstanke ska patienten genomgå gynekologisk undersökning (filterfunktion). Primärvårdsläkare kan själv utföra undersökningen, eller remittera till gynekolog. 

Om patienten remitteras till gynekolog ska remissen innehålla följande:

• anamnes, ange särskilt
  • symtom eller fynd som ligger till grund för misstanke
  • företagen utredning
  • tidigare sjukdomar och behandlingar
  • läkemedel (särskilt antikoagulantia)
  • social situation, eventuella språkhinder eller funktionsnedsättningar
• kontaktuppgifter för patienten inklusive aktuella telefonnummer
• uppgifter för direktkontakt med inremitterande (direktnummer).

Filterfunktionen ska omfatta 

• gynekologisk undersökning 
• palpation av ljumskar
• histopatologisk undersökning (stansbiopsi) – om det finns flera malignitetsmisstänkta förändringar ska biopsier tas från samtliga. 

Vid stark klinisk misstanke ska patienten remitteras till utredning enligt standardiserat vårdförlopp utan att PAD-svaret inväntas. Patienten kan i dessa fall också remitteras utan att biopsier tas om det finns medicinska skäl som talar emot biopsier. 

Välgrundad misstanke föreligger vid ett eller flera av följande:

• stark klinisk misstanke om vulvacancer vid gynekologisk undersökning
• histopatologiskt fynd av vulvacancer eller malignt melanom i vulva.

Remissen ska innehålla 

• anamnes, ange särskilt
  • symtom eller fynd som ligger till grund för välgrundad misstanke, inkl. beskrivning av storlek och lokalisation av tumören samt ev. PAD-svar
  • företagen utredning, gärna med bilddokumentation eller skiss över tagna biopsier
  • allmäntillstånd och samsjuklighet
  • längd och vikt
  • tidigare sjukdomar och behandlingar
  • läkemedelsöverkänslighet (särskilt kontrastmedel)
  • läkemedel (särskilt trombocythämmare eller antikoagulantia)
  • social situation, eventuella språkhinder eller funktionsnedsättningar
• kontaktuppgifter för patienten inklusive aktuella telefonnummer
• uppgifter för direktkontakt med inremitterande (direktnummer).

Den som remitterar till utredning (vid välgrundad misstanke) ska informera patienten om 

• att det finns anledning att göra fler undersökningar för att ta reda på om patienten har eller inte har cancer
• vad ett standardiserat vårdförlopp innebär och vad som händer i den inledande fasen
• att patienten kan komma att kallas till utredning snabbt och därför bör vara tillgänglig på telefon 
• att sjukvården ofta ringer från dolt nummer.  

Den som ger informationen ska så långt som möjligt försäkra sig om att patienten har förstått innehållet i och betydelsen av informationen. Informationen ska ges vid ett fysiskt möte, gärna i närvaro med en anhörig om man inte kommit överens om annat.

Block A-C kan utföras på lokalt sjukhus, regionalt eller på nationellt centrum enligt regionens rutiner.

Följande funktioner ska medverka vid nationell MDK:

• gynekolog
• gynonkolog
• vid behov patolog
• vid behov nationell bild- och funktionsdiagnostiker 
• kontaktsjuksköterska
• koordinatorsfunktion.

Använd den nationella remissen för att anmäla till MDK.

Beslut om behandlingsrekommendation ska fattas vid nationell MDK. Behandlingsbeslut ska fattas tillsammans med patienten och tillsammans med närstående om patienten önskar det.

Patienten ska tilldelas en namngiven kontaktsjuksköterska i samband med första besök (block B).

Kontaktsjuksköterskan ska arbeta enligt nationell arbetsbeskrivning vilket bl.a. innebär att ansvara för att Min vårdplan upprättas och uppdateras, samt för aktiva överlämningar. 

Kontaktsjuksköterskan ska vid behov kunna förmedla kontakt med

• sexologisk kompetens
• fysioterapeut/lymfterapeut
• enhet för psykosocialt stöd.

Rehabilitering och palliativa insatser bör övervägas tidigt i sjukdomsprocessen, se det nationella vårdprogrammet för rehabilitering och det nationella vårdprogrammet för palliativ vård.

Patienter ska uppmanas att avstå från rökning och alkohol inför behandling, och erbjudas professionell hjälp att klara detta. 

Alla beslut om utredning och behandling ska ske i samråd med patienten, och även med de närstående om patienten önskar. Patienter ska vid behov erbjudas professionell tolk.

Patienten ska informeras i enlighet med patientlagen (kapitel 3), vilket bl.a. innebär att ge information om vilka behandlingsstrategier som kan vara aktuella och vilken strategi man rekommenderar, inklusive behandlingens syfte och biverkningar. 

Den som ger informationen ska så långt som möjligt försäkra sig om att mottagaren har förstått innehållet i och betydelsen av den lämnade informationen.

Följande ledtider används för nationell uppföljning av de standardiserade vårdförloppen.

Ovanstående ledtider gäller såväl kurativ som palliativ tumörspecifik behandling. Kurativ kirurgi och strålbehandling sker alltid vid nationellt centrum.

Ledtiderna för nationell uppföljning bedöms förutsätta följande ingående tider. Syftet med sammanställningen är att göra processen överskådlig, men regionerna har endast i uppgift att följa den ledtid som anges under Ledtider för nationell uppföljning, ovan.

*7 kalenderdagar gäller när biopsisvar krävs för välgrundad misstanke.

Följande indikatorer används för uppföljningen av de standardiserade vårdförloppen:

Patienternas upplevelse av att utredas enligt standardiserat vårdförlopp kommer att följas och utvärderas genom PREM-enkäter.

Följande indikatorer används för uppföljningen av vårdkvaliteten enligt det nationella vårdprogrammet:

Det standardiserade vårdförloppet gäller för vuxna patienter. 

Ett nationellt vårdprogram för vulvacancer är under framtagande. Där kommer det att finnas beskrivningar och rekommendationer för vårdförloppets delprocesser samt hänvisningar till vetenskapligt underlag. Det kommer inte att finnas någon konflikt mellan innehållet i vårdprogrammet och det standardiserade vårdförloppet. 

Se även de nationella vårdprogrammen för rehabilitering respektive palliativ vård, för underlag till rekommendationer på dessa områden.

Välgrundad misstanke ska i detta sammanhang tolkas som kriterier för utredning enligt standardiserat vårdförlopp. Vid välgrundad misstanke ska patienten remitteras till en utredning enligt det standardiserade vårdförloppet. Varje region ansvarar för att tydliggöra hur remissgången ska gå till. 

Det kan finnas tillfällen då man trots att kriterierna är uppfyllda inte bör remittera patienten, om patienten inte önskar att bli utredd i standardiserat vårdförlopp eller om patienten inte bedöms klara av utredningen.  

Även när kriterierna för välgrundad misstanke inte är uppfyllda kan diagnosen misstänkas. Patienten ska då remitteras till utredning enligt ordinarie remissrutiner. 

Målet är att så många som möjligt av de patienter som har fått diagnos ska ha utretts enligt det standardiserade vårdförloppet. Framtida utvärderingar av välgrundad misstanke kommer att kunna leda till en justering av definitionen för att inkludera så många som möjligt utan att utreda patienter i onödan.

Av de utredningar som startas vid välgrundad misstanke kommer många att resultera i att cancermisstanken avskrivs och vårdförloppet avslutas. De patienter som har fortsatt behov av utredning ska tas om hand av den enhet som inlett utredningen eller remitteras till annan enhet som är bättre lämpad.  

I vissa fall kommer patienter att ha genomgått vissa undersökningar när utredningsförloppet inleds. Det innebär att man i de fallen inte behöver upprepa en adekvat genomförd undersökning. 

Patienter bör erbjudas plats i kliniska studier när sådana finns. Om studierna påverkar ledtiderna finns möjlighet att markera detta som en avvikelse i samband med att ledtiderna rapporteras. 

Hos vissa av patienterna finns samsjuklighet eller andra faktorer som kräver stabiliserande åtgärder eller individualiserad utredning inför behandlingsbeslut, vilket kan innebära längre tid till start av första behandling. Det är överordnat att patienterna får en god vård även om det innebär längre ledtider. 

Den enskilda patienten kan också tacka nej till ett erbjudet utrednings- eller behandlingsdatum av personliga skäl, vilket leder till längre ledtider. 

När särskilda skäl finns bör detta noteras i journalen.

Syftet med koordinatorsfunktionen är att säkra kontinuitet i vårdförloppet och undvika onödig väntetid. Hur funktionen ska bemannas och organiseras beslutar och utvecklar man lokalt, anpassat till de lokala förhållandena. Koordinatorsfunktionen behöver inte bemannas av samma person under hela förloppet. 

Det ska finnas förbokade tider för undersökningar och behandlingar som koordinatorsfunktionen använder för att boka in patienten i hela vårdförloppet.

För att vården ska vara sammanhållen och utan onödiga väntetider för patienten kommer införandet av standardiserade vårdförlopp att ställa stora krav på samarbete mellan regioner. Vid införandet bör man tidigt identifiera de delar av vårdförloppet som kräver samverkan med andra regioner. Angående kvalitetskrav och behov av kringresurser, se aktuellt vårdprogram under rubriken Underlag till nivåstrukturering. 

Enligt patientlagen som gäller från januari 2015 har patienten rätt att få öppenvård i valfri region.

Arbetsgruppen kommer att se över det standardiserade vårdförloppet årligen och uppdatera det vid behov.