Bilaga 2 – Basstandard för psykosocialt stöd till barn och familjer inom barncancervården
Inom ramen för regeringens nationella satsning på barncancerområdet har Regionala cancercentrums nationella arbetsgrupp för barncancer tagit fram denna basstandard för psykosocialt stöd. Version 1.0.
Bakgrund
För att uppnå en nationell jämlik och likvärdig vård rörande psykosocialt stöd och psykosocialt omhändertagande inom barncancervården behövs standardiserade arbetssätt. Dessa arbetssätt är även viktiga för att kunna möta behovet av psykosocialt stöd till barn och familjer under och efter cancerbehandling.
Undersökningar har visat att tillgång till psykosocialt stöd i alla faser behöver anpassas till familjesituationen, med start tidigt i vårdprocessen, för att sedan fortsätta under behandling och efter avslutad behandling.
Definitioner
- Psykosocialt stöd innebär att se helhetsperspektivet dvs. individ, familj och samhälle.
- Psykologiskt stöd kan innefatta kris- och samtalsstöd.
- Socialt stöd kan innefatta ekonomiska och försörjningsrelaterade frågor, praktisk hjälp och kontakt med myndigheter, liksom patientens familjesituation i stort vad gäller nätverk och relationer, arbete och fritid.
Arbetssätt för psykosocialt stöd
Inom barncancervården ska det finnas ett uttalat systematiskt arbetssätt rörande psykosocialt stöd där det akuta stödet och det utökade psykosociala stödet till patienter och familjer är tydligt koordinerat. Arbetssättet ska tydligt beskriva vem som gör vad och när insatser planeras mellan professioner och i olika team.
Psykosocialt team
Det psykosociala stödet utgår från det psykosociala teamet. Teamet är multiprofessionellt och består av:
- kurator som koordinerar det psykosociala stödet
- konsultsjuksköterska eller kontaktsjuksköterska
- psykolog.
Teamet involverar även andra kompetenser när det behövs, såsom syskonstödjare, lekterapeut, fysioterapeut och personal inom sjukhusskola.
Basstandard för resurser tidigt i vårdprocessen
- Kurator ska erbjuda krisstöd och samtal till barnet och dess familj i den akuta fasen.
- Konsultsjuksköterska eller kontaktsjuksköterska ska finnas med i den akuta fasen för att erbjuda stöd och information.
- Syskonstödjare har ofta en betydande roll i den akuta fasen för att etablera kontakt med familjen i tidigt skede.
- Psykolog bör kopplas in om specifika psykologiska bedömningar krävs.
Basstandard för resurser under behandling
- Det utökade psykologiska stödet till familjerna ska ges av kurator och vid behov psykolog. Psykolog kan kopplas in för att bedöma behovet av fördjupade insatser eller vidare remittering.
- Kurator och psykolog ska kontinuerligt inhämta uppgifter från andra professioner för att bedöma behovet av utökat stöd under behandlingen.
- Under behandlingen ska barncancercentrumet och hem- eller regionsjukhuset dela information med varandra om insatserna som vidtas.
Basstandard för resurser efter avslutad behandling
- Det ska vara tydligt för både barncancercentrumet och hem- eller regionsjukhuset vilka psykosociala insatser som krävts under behandlingen och hur barnet och familjen fortsatt ska följas och av vilken vårdinrättning.
Övriga aktiviteter
- Handledning till personal som arbetar nära familjerna ska erbjudas kontinuerligt.
- Arbetsgruppen bör ha tid för reflektion och spegling efter varje arbetspass.
- Nyanställd vårdpersonal bör erbjudas en mentor.
- Familjens psykosociala situation och behov ska under behandlingstiden överlämnas aktivt mellan barncancercentrumet och hem- eller regionsjukhuset, och/eller andra vårdinrättningar.
Kuratorns uppgifter
Kuratorn bör ha den vidareutbildning som behövs för att genomföra psykosocialt behandlingsarbete och tillgodose barns och föräldrars behov av stöd. Nedan beskrivs kuratorns roll i det psykosociala stödet inom barncancervården:
- Kuratorn erbjuder krissamtal och bearbetande samtal till föräldrarna, barnet och i förekommande fall till syskon oavsett ålder.
- Kuratorn bedömer behovet av utökat psykosocialt stöd tidigt i vårdförloppet, utöver det som kan erbjudas på grundnivå. Bedömningen görs fortlöpande under behandlingstiden, gärna genom uppsökande verksamhet [1, 2], och görs även tillsammans med psykolog och professioner som finns nära familjen.
- Under behandlingen har kuratorn det huvudsakliga ansvaret för socialt stöd, såsom att ge information om socialförsäkringar och annat samhällsstöd som är relevanta vid barnonkologiska behandlingar.
Kuratorn samarbetar med barn- och ungdomspsykiatrin (BUP), vuxenpsykiatrin och socialtjänsten i de frågor familjen kan behöva extra stöd och resurser.
Referenser
1. Hovén E, Lannering B, Gustafsson G, Boman KK. Information needs of survivors and families after childhood CNS tumor treatment: a population-based study. Acta Oncol. 2018;57(5):649-57.
2. Kearney JA, Salley CG, Muriel AC. Standards of Psychosocial Care for Parents of Children With Cancer. Pediatr Blood Cancer. 2015;62 Suppl 5(Suppl 5):S632-83.