Förskola och skola
Under cancerbehandlingen ökar skolfrånvaron och efter behandlingen kan sena komplikationer påverka barnets och ungdomens förutsättningar i skolan, till exempel genom långsammare processhastighet, sämre arbetsminne eller koncentrationssvårigheter. Därutöver är det vanligt med mental trötthet (fatigue), vilket kan minska orken för att studera, leka och ha en aktiv fritid, se Kapitel 17 Fatigue. Det kan även påverka barnets och ungdomens möjlighet att vara delaktig i den sociala samvaron med kamrater, se Kapitel 8 Sociala konsekvenser.
Två svenska studier visar att barn och ungdomar som behandlats för en hjärntumör presterade sämre i årskurs nio i både de teoretiska 59 och de praktisk-estetiska ämnena 60 jämfört med jämnåriga i en kontrollgrupp. Det var också signifikant färre som gick vidare till gymnasiet eller universitetet 61.
En svensk registerstudie visade att vuxna som haft tumör i centrala nervsystemet i barndomen haft en kortare skolgång, medan de med annan cancer hade samma utbildningsnivå som övriga befolkningen 42.
Ytterligare en svensk studie, om barn och ungdomar som behandlats för lymfom, visar att många av dessa fick sämre betyg i idrott och i viss mån även presterade sämre i några av de teoretiska ämnena, samt att färre gick vidare till gymnasiet 62. Dessa resultat ligger i linje med tidigare internationella studier, till exempel från våra nordiska grannländer 636465.
Sjukvården bör därför följa upp hur det går i skolan för de barn och ungdomar som behandlas eller behandlats för cancer. Detta är också en internationell rekommendation (International Guideline Harmonization Group, 2021) 66.
En central profession för kontakten mellan sjukvård och skola är konsultsjuksköterskan som finns på alla barncancercentra i Sverige. En av konsultsjuksköterskans huvuduppgifter är information och stöd till skolan. Det bör även finnas en specialpedagog inom cancerrehabilitering med specifik kunskap om anpassningar i skolan vid sena komplikationer efter barncancer.
I kapitlet förekommer ofta begreppet relevant profession. Med relevant profession avses den som har kunskap om barnets eller ungdomens sena komplikationer.
Prehabilitering
Rekommendationer
Om det blir en utdragen diagnostiseringsprocess som tar mycket tid från förskola och skola bör barnet eller ungdomen och vårdnadshavarna erbjudas hjälp med att ge information till personal inom förskola och skola och vid behov till elevhälsoteamet på skolan.
Rehabilitering under cancerbehandling
Generella insatser
Rekommendationer
- Relevant profession, i första hand konsultsjuksköterska tillsammans med sjukhuslärare, bör kontinuerligt stämma av hur förskola eller skola fungerar under cancerbehandlingen.
- Barnet eller ungdomen och vårdnadshavarna bör så tidigt som möjligt efter diagnos erbjudas hjälp med att informera förskola eller skola och initiera ett samarbete mellan hem, förskola eller skola och hälso- och sjukvård.
- Relevant profession, i första hand konsultsjuksköterska tillsammans med sjukhuslärare, bör bidra med kunskap till skolan om hur sjukdom, behandling, akuta biverkningar och sena komplikationer kan påverka barnets eller ungdomens förutsättningar i förskola eller skola och om vilka anpassningar som kan främja aktivitet och delaktighet.
Skolan har alltid huvudansvaret för barnets eller ungdomens skolgång. Men för att öka möjligheten till aktivitet och delaktighet i skolan är det viktigt med samarbete mellan barnet eller ungdomen, vårdnadshavare, hälso- och sjukvård, sjukhusskola och ordinarie skola. Om barnet eller ungdomen och vårdnadshavarna tillåter kan hälso- och sjukvården ansvara för att informera ordinarie skola, och då gärna både pedagoger, ledning och aktuella professioner inom elevhälsan. Skolan bör få allmän information om sjukdomen och dess behandling, förändrad funktion utifrån sjukdom och behandling, vikten av kontinuerlig kontakt med barnet och ungdomen och vårdnadshavarna, sjukhusskolans roll, åtgärdsprogram och hemundervisning. Barnets eller ungdomens kamrater bör också få åldersanpassad information om sjukdomen och behandlingen, och hur den kan påverka barnet.
Det finns nationella rekommendationer om socialt liv och vistelse i förskola eller skola under cancerbehandling, se Kapitel 24 Förslag på fördjupning. Rekommendationerna anger att det är allmäntillståndet som avgör möjligheten till närvaro i förskola eller skola. Det kan finnas undantag, som t.ex. vid stamcellstransplantation.
Särskilda insatser
Rekommendationer
Om barnet eller ungdomen har svårt att klara ordinarie skola bör vårdnadshavare och skola ha kontakt med sjukhuslärare eller en specialpedagog inom vården, med specifik kunskap om anpassningar för elever med cancer.
Svårigheter med ordinarie skolgång kan till exempel uppstå om barnet eller ungdomen efter den mest intensiva behandlingsperioden fortfarande inte orkar med skolarbetet. Det är viktigt att hälso- och sjukvården uppmuntrar till skolgång och att den anpassas under hela behandlingen. Barn eller ungdomar med hjärntumör som behandlas under flera år parallellt med sin skolgång bör utredas redan under behandlingen av relevant profession, till exempel neuropsykolog och specialpedagog, eller med bedömning genom ett multiprofessionellt team om komplikationerna är breda, se Bilaga 1. Utredningen bör resultera i förslag på hur anpassningar kan utformas under pågående behandling.
Avancerade insatser
Rekommendationer
- Om barnet eller ungdomen får vårdinsatser utanför den barnonkologiska verksamheten, till exempel neuro-rehabiliteringsteam, syn- eller hörselmottagningar, bör dessa enheter ge information till förskolan eller skolan om komplikationer och vilka anpassningar som är till hjälp.
Rehabilitering efter cancerbehandling
Generella insatser
Rekommendationer
Vid barnonkologiska uppföljningar och vid avslutad behandling bör relevant vårdprofession till exempel en specialpedagog inom vården utvärdera hur barnet klarar av förskolan, se faktaruta 3, eller hur barnet eller ungdomen klarar av skolan, se faktaruta 4. Frågorna bör även ställas vid så kallade nyckelbesök som görs under tonåren vid uppföljningsmottagningarna.
För information om s.k. nyckelmottagningar, se bilagan Basstandard för uppföljningsmottagningar för patienter under 18 år i det nationella vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer.
Faktaruta 3 Lämpliga frågor för att bedöma funktion i förskolan:
- Har barnet ork att leka och vara delaktig på förskolan på samma sätt som tidigare?
- Klarar barnet av gruppaktiviteter?
- Följer barnet en åldersadekvat utveckling?
- Behöver barnet fysiska anpassningar?
- Har barnet en eller flera kamrater på förskolan?
Faktaruta 4. Lämpliga frågor för att bedöma funktion i skolan:
- Har barnet eller ungdomen god närvaro i skolan?
- Når barnet eller ungdomen kunskapsmålen i de olika ämnena?
- Klarar barnet eller ungdomen de nationella proven?
- Har barnet eller ungdomen ork för fritidsaktiviteter och kamrater efter skolan?
- Behöver barnet eller ungdomen fysiska anpassningar?
- Har barnet eller ungdomen en eller flera kamrater i skolan?
Särskilda insatser
Rekommendationer
Barn i förskolan
När svårigheter framkommer enligt bedömningen i faktaruta 3 bör förskolan informeras om hur barnets sena komplikationer påverkar lek, lärande och social samvaro, och om hur anpassningar kan främja inlärning och delaktighet. Om svårigheter kvarstår bör relevant profession inom det multiprofessionella rehabiliteringsteamet göra en bedömning av barnets sena komplikationer.
Barn och ungdomar i skolan
När svårigheter framkommer enligt bedömningen i faktaruta 4 bör skolan informeras om hur barnets eller ungdomens sena komplikationer påverkar närvaro, lärande och social samvaro, och om hur anpassningar kan främja inlärning och delaktighet.
När svårigheter kvarstår bör en specialpedagog inom vården tillsammans med relevant profession inom det multiprofessionella rehabiliteringsteamet följa upp barn och ungdomar i skolan.
All informationsöverföring till skolan ska bygga på samförstånd med vårdnadshavare och barnet eller ungdomen själv. Föreslagna pedagogiska åtgärder för att främja inlärning och delaktighet bör sedan följas upp av en specialpedagog inom vården. Skolan bör även rekommenderas att delta när regionen ordnar utbildningsdagar för skolpersonal eller i andra utbildningar, till exempel via RCC och det nationella kompetenscentrumet Ågrenska. Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) kan ge råd om anpassat undervisningsmaterial utifrån olika komplikationer.
Förändring i nätverket
Rekommendationer
- Inför byte av pedagogisk personal, till exempel inför skolstart, vid stadiebyte och byte av skola bör specialpedagog inom vården eller annan profession med kunskap om barnets specifika sena komplikationer informera om hur komplikationerna kan påverka skolgången (se faktaruta 3 och 4) och hur inlärning och social samvaro kan befrämjas.
Avancerade insatser
Rekommendationer
Om barnet eller ungdomen går in i en palliativ fas bör man fortsätta att uppmuntra vistelse i förskola eller skola så länge allmäntillståndet tillåter.
Barnet eller ungdomen och vårdnadshavare bör erbjudas hjälp med att informera förskolan eller skolan om situationen. Undervisningen ska fortsätta och anpassas efter barnets eller ungdomens allmäntillstånd. Se det nationella vårdprogrammet för palliativ vård av barn.