Inledning

Vårdprogrammets huvudsakliga målgrupp är professionen, men många läsare är också patienter, närstående, politiker och andra som är berörda av svensk cancervård. Kapitel 1 Sammanfattning och Kapitel 4 Bakgrund och orsaker och orsaker är skrivna med denna bredare målgrupp i åtanke, medan övriga kapitel i första hand är skrivna för professionen.

En allt effektivare cancerbehandling ökar överlevnaden bland barn och ungdomar som har cancer. Behandlingen och cancern i sig resulterar dock ofta i nedsatt funktion, här benämnda sena komplikationer, som på grund av nedsatt funktion minskar möjligheten att vara aktiva och delaktiga i vardagen. Cancerrehabilitering syftar till att förebygga besvär, stärka nedsatta funktioner och minska den negativa effekt som kvarstående sena komplikationer har på barns och ungdomars vardag.

Detta vårdprogram är det första som ger rekommendationer för cancerrehabilitering för barn och ungdomar i Sverige. Det avser ge ett kunskapsstöd som ökar hälso- och sjukvårdens möjligheter att uppfylla regeringens intentioner om att stärka tillgången till rehabilitering för barn och ungdomar med sena komplikationer efter cancersjukdom och dess behandlingar, se Överenskommelse, cancervård (skr.se). Kunskapsområdet för cancerrehabilitering är brett och det kan finnas ämnesområden som inte blir belysta i denna första version.

Rekommendationerna gäller vårdåtgärder för barn och ungdomar upp till 18 års ålder. Rekommendationerna gäller även insatser till de som indirekt påverkar barnens hälsa: vårdnadshavare, närstående och personer i barnets nätverk såsom lärare.

Det nationella vårdprogrammet beskriver på nationell nivå vilka rehabiliteringsinsatser som bör erbjudas. Regionerna planerar sedan vilka regionala hälso- och sjukvårdsenheter som ska ge insatserna. Slutligen planeras de individuella rehabiliteringsinsatserna tillsammans med det enskilda barnet och dess vårdnadshavare, utifrån deras individuella behov.

Figur 1 Nationella rekommendationer, regional implementering och rehabiliteringsinsatser utifrån individuella behov

Källa: Figuren är framtagen av vårdprogramgruppen.

Vårdprogrammet är utarbetat av den nationella arbetsgruppen och version 1.0 är fastställd av Regionala cancercentrum i samverkan 2024-03-12. Beslut om implementering tas i respektive region i enlighet med överenskomna rutiner. Stödjande regionalt cancercentrum är Regionalt cancercentrum syd.

Vårdens skyldigheter regleras bland annat i hälso- och sjukvårdslagen (2017:30). Den anger att målet med hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen samt att hälso- och sjukvårdsverksamhet ska bedrivas så att kraven på en god vård uppfylls. Regionerna ska erbjuda rehabilitering och insatser för patienten ska samordnas på ett ändamålsenligt sätt. Om personer med funktionsnedsättning behöver habilitering, rehabilitering eller hjälpmedel, ska en individuell plan upprättas. Vårdprogrammet ger rekommendationer för hur vården ska utföras för att uppfylla detta. Dessa rekommendationer bör därför i väsentliga delar följas för att man ska kunna anse att sjukvården lever upp till hälso- och sjukvårdslagen.

Primärvården har enligt hälso- och sjukvårdslagen ett särskilt ansvar för att tillhandahålla förebyggande insatser utifrån både befolkningens behov och patientens individuella behov och förutsättningar (13 kap.). I lagen anges också att hälso- och sjukvården har särskilda skyldigheter att beakta barn som anhöriga och ge dem information, råd och stöd (5 kap. 7 §).

Enligt vårdgarantin (9 kap. 1 § hälso- och sjukvårdslagen) har vårdgivaren en skyldighet att erbjuda patienter kontakt och åtgärder inom vissa tider.

Patientlagen (2014:821, 3 kap.) anger att vårdgivaren ska erbjuda patienten anpassad information om bland annat möjliga alternativ för vård, förväntade väntetider, risk för biverkningar och metoder för att förbygga sjukdom eller skada. Patienten har också rätt att få information om att hen har möjlighet att själv välja mellan likvärdiga behandlingar, att få en ny medicinsk bedömning och att få en fast vårdkontakt. Då patienten är ett barn ska information även ges till vårdnadshavarna. Barn och ungdomars inställning till den aktuella vården eller behandlingen så långt som möjligt klarläggas och tillmätas betydelse i förhållande till hans eller hennes ålder och mognad. Se även avsnitt 5.2 Information och delaktighet.

Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, (1993:387) reglerar insatser vid behov av särskilt stöd och service p.g.a. en påtaglig funktionsnedsättning, då behoven inte kan tillgodoses på annat sätt. Efter barncancer kan funktionsnedsättningen främst handla om att barnet på grund av sena kognitiva komplikationer uppfyller kriterier för en intellektuell funktionsnedsättning. Motoriska komplikationer måste vara mycket omfattande för att LSS ska gälla.

Enligt det så kallade patientrörlighetsdirektivet ska vårdgivaren också informera om patientens rättighet att inom hela EU/EES välja och få ersättning för sådan vård som motsvarar vad som skulle kunna erbjudas i Sverige. Praktisk information om detta, till exempel hur och när ersättning betalas ut, finns på sidorna om planerad vård utomlands hos Försäkringskassan.

Barnkonventionen framhåller att en god och säker vård utgår från ett tydligt barnperspektiv, som även genomsyrar cancerrehabiliteringen. Särskild hänsyn bör tas till barnens rätt till att bli lyssnade på och rätten till information, delaktighet och privatliv. Barnkonventionen syftar till att synliggöra barns rättigheter och är sedan 2020 lag i Sverige (2018:1197). Den anger bland annat följande:

• Alla barn och ungdomar är lika mycket värda och har samma rättigheter, och ingen får diskrimineras.
• Barnet och ungdomen har rätt att behandlas med respekt och få komma till tals.
• Vid alla beslut som rör barn och ungdomar ska hänsyn tas till deras bästa.
• Barn och ungdomar har rätt att vara delaktig i sin vård och få information som hen kan förstå.

Vårdprogrammet använder evidensgraderingssystemet GRADE. Detta har endast gjorts för vissa rekommendationer.

GRADE innebär att styrkan i rekommendationerna graderas enligt följande:

Starkt vetenskapligt underlag (++++) 

Bygger på studier med hög eller medelhög kvalitet utan försvagande faktorer vid en samlad bedömning.

Måttligt starkt vetenskapligt underlag (+++) 

Bygger på studier med hög eller medelhög kvalitet med förekomst av enstaka försvagande faktorer vid en samlad bedömning.

Begränsat vetenskapligt underlag (++) 

Bygger på studier med hög eller medelhög kvalitet med försvagande faktorer vid en samlad bedömning.

Otillräckligt vetenskapligt underlag (+) 

När vetenskapligt underlag saknas, tillgängliga studier har låg kvalitet eller där studier av likartad kvalitet är motsägande, anges det vetenskapliga underlaget som otillräckligt.

Läs mer om systemet i SBU:s metodbok.