Kognition
Kognitiva svårigheter är vanliga efter barncancer. Särskilt stor risk att drabbas löper de som behandlats för hjärntumör, som har fått helkraniell- eller helkroppsstrålning, eller som behandlats med stamcellstransplantation, intratekal metotrexat eller metotrexat intravenöst i högdos 176. Forskningsunderlaget är otillräckligt när det gäller kognitiva sena komplikationer vid andra typer av barncancerbehandlingar, men studier pekar på att även dessa är associerade med ökad grad av kognitiva komplikationer 177178. Kardiopulmonära, endokrina och neurologiska sena komplikationer till cancerbehandlingen har visats vara associerade med senare kognitiva komplikationer 179. Ålder vid insjuknande och behandling inverkar, på så sätt att yngre barn drabbas hårdare än äldre. Kognitiva sena komplikationer är associerade med lägre andel som uppnår sociala milstolpar såsom att få ett heltidsarbete, leva självständigt, få körkort, hitta en partner och självständigt klara av dagliga sysslor 180. Många har problem med nedsatt mental processhastighet, minne, uppmärksamhet och exekutiva funktioner, dvs. att planera och strukturera saker och att hejda sig samt har dålig simultankapacitet. Dessa svårigheter kan också hindra social interaktion och leda till ensamhet 181.
Kognitiva svårigheter tenderar att bli mer märkbara i takt med att barnet utvecklas, så långtidsuppföljning behövs 182183. Systematiska neuropsykologiska uppföljningar av samtliga barn med ökad risk för kognitiva svårigheter behövs i första hand för att hitta och erbjuda rehabilitering till de barn som drabbats, men också för att utvärdera förändringar i behandlingsprotokoll. Ett av flera syften med sådana förändringar är ofta att minska sena neurokognitiva komplikationer och det är då av vikt att dessa mäts och registreras. Dessa uppföljningar bör följa det nordiska testprotokoll som tagits fram, som är baserat på europeiska riktlinjer 184185. Resultaten bör föras till Barncancerregistret, SAREB-modulen (Svenska arbetsgruppen för rehabilitering efter barncancer), för att möjliggöra kvalitetssäkring och ge underlag till forskning.
All kognitiv rehabilitering, oavsett nivå, bör planeras i samråd med barn och vårdnadshavare, och det är viktigt med insatser som kan fungera och skapa mening i barnets och familjens vardag. Till exempel kan en insats med gott vetenskapligt stöd bli en börda om familjen inte har tid eller möjligheter att genomföra den. Det är viktigt att beakta familjens och barnets egna uppfattningar om vad som är meningsskapande rehabilitering. Rehabilitering av kognitiva sena komplikationer ska heller inte ses som en engångsinsats utan kräver uppföljning och utvärdering 186, se t.ex. Callu, et al. 187 för en fallbeskrivning. Vidare kräver detta kommunikation och samarbete mellan vårdgivare, hem och skola eller förskola 186.
Under prehabilitering och under behandling
Generella insatser
Rekommendationer
Barns och ungdomars förskole- eller skolsituation och eventuella kognitiva svårigheter bör kartläggas vid upprepade tillfällen före, under och efter cancerbehandling, för samtliga typer av barncancer.
Redan vid insjuknandet och vid sjukhusvistelser är det viktigt att inventera kognitiva svårigheter hos barn och ungdomar så att vård och information kan anpassas. Samverkan med skolan eller förskolan vid diagnosen och under behandlingstiden rekommenderas för samtliga typer av barncancer, för att dela information, hitta välavvägda anpassningar och stötta familjen i att skapa en vardag som är så lik barnets eller ungdomens tidigare som möjligt.
Särskilda insatser
Rekommendationer
Barn och ungdomar med tidigare kognitiva svårigheter och/eller neuropsykiatriska funktionsnedsättningar behöver särskilt stöd och särskild omsorg under vårdtiden, i samarbete med vårdnadshavare, t.ex. anpassad information, extra förberedelsetid inför undersökningar och/eller visuellt stöd (t.ex. ritat dagsschema).
Avancerade insatser
Rekommendationer
Multiprofessionell rehabilitering i rehabiliteringsteam kan bli aktuell under behandling, t.ex. om barnets eller ungdomens rehabiliteras efter inledande behandling (operation) samtidigt som påföljande behandling startar (cytostatika och/eller strålbehandling).
Efter avslutad behandling
Generella insatser
Rekommendationer
- Barn och ungdomars skol- eller förskolesituation och eventuella kognitiva svårigheter bör kartläggas vid upprepade tillfällen efter cancerbehandling, för samtliga typer av barncancer.
- Barn och ungdomar som behandlats för hjärntumör, leukemi och non-Hodgkins lymfom samt de som fått stamcellstransplantation bör följas med en eller flera neuropsykologiska bedömningar.
Vid uppföljande besök i sjukvården efter behandling bör man kartlägga förskole- eller skolsituationen, oavsett ursprunglig cancerdiagnos. Detta kan med fördel göras i samarbete med elevhälsa och förskola/skola. Förslag på frågor att ställa finns i Kapitel 9 Förskola och skola tillsammans med frågor om upplevda kognitiva besvär. Till exempel kan det vara bra att fråga om något av följande beteenden är ett problem:
- Långsammare än andra.
- Tappar bort sig mitt i en uppgift.
- Svårt att komma ihåg saker.
(Frågor från Neurocognitive Questionnaire 188.)
När problem upptäcks bör en triagering av problemen göras av, eller i samråd med, specialpedagog och/eller neuropsykolog, och en rehabiliteringsplan bör upprättas. Se t.ex. Baum et al. 189 för exempel på neuropsykologiska insatser på olika nivåer, från konsultation till teambaserade bedömningar.
Barn och ungdomar som behandlats för hjärntumör, leukemi och non-Hodgkins lymfom, samt de som fått stamcellstransplantation, bör följas kontinuerligt med neuropsykologiska bedömningar. Dessa bedömningar bör vara korta screeningar för dem som inte rapporterar svårigheter. För att kvalitetssäkra vården är det dock viktigt att även registrera frånvaro av kognitiva sena komplikationer.
Särskilda insatser
Rekommendationer
- När kognitiva sena komplikationer upptäcks (vid basal kartläggning eller neuropsykologisk screening) bör en fördjupad neuropsykologisk bedömning göras.
- På denna nivå rekommenderas samverkan med förskolan eller skolan för lämpliga anpassningar.
Vid kognitiva svårigheter krävs en kartläggning av problemen, företrädesvis en neuropsykologisk och/eller pedagogisk kartläggning. Den är dels en grund för rehabiliterande insatser, dels ett terapeutiskt redskap för att hjälpa barn, vårdnadshavare och resurspersoner att förstå, benämna, acceptera och hantera svårigheterna. Kartläggningen bör alltså innehålla ett terapeutiskt inslag, förutom en fördjupad neuropsykologisk bedömning. Testresultat och förslag på åtgärder behöver därför kommuniceras klart och tydligt till barn, skola och vårdnadshavare. Att lära ut metakognitiva strategier (t.ex. olika sätt att behålla fokus på uppgiften) har visat positiva effekter vid traumatiska hjärnskador, men forskningsunderlaget för överlevare av barncancer är otillräckligt 190.
Det vanligaste åtgärden vid rehabilitering av kognitiva svårigheter är olika anpassningar i förskolan eller skolan och i hemmet, t.ex. hjälpmedel i skolarbetet, visuella scheman, strukturhjälpmedel och anpassad studieplan. Forskningsunderlaget är dock nästan obefintligt, även om insatserna ofta uppskattas av samtliga parter 186191192. Hjälpmedel för sensomotoriska funktionsnedsättningar (syn, hörsel, motorik) kan bidra till bättre kognitiv prestation 193.
Avancerade insatser
Rekommendationer
Vid stora kognitiva komplikationer, som också omfattar motoriska problem, språksvårigheter och/eller stora pedagogiska utmaningar, bör man erbjuda multiprofessionell rehabilitering av särskilda team med tillgång till neuropsykolog, specialpedagog, logoped, fysioterapeut, arbetsterapeut, socionom, sjuksköterska och läkare.
Dessa bedömningar bör liksom som på särskild nivå innehålla ett terapeutiskt inslag och förskole- eller skolsamverkan. Rehabilitering på avancerad nivå individanpassas med tanke på dels barnets specifika skadeprofil, dels insatser som är meningsskapande och kan fungera praktiskt i barnets och familjens vardag.
Bland de mer omfattande insatserna finns ett antal program som kännetecknas av ett biopsykosocialt perspektiv, vilket innebär att insatserna skräddarsys till varje patient och flera multiprofessionella insatser kombineras, t.ex. Cognitive Remediation Program och 194 Cognitive and Problem Solving Skills training 195. Program visar goda resultat men är både kostsamma och arbetsintensiva och kräver hög motivation hos barn och föräldrar. Rehabiliteringscentrum för förvärvad hjärnskada inom t.ex. regionhabiliteringen arbetar enligt dessa principer, och sådan rehabilitering rekommenderas för barn med omfattande kognitiva svårigheter. Avancerade rehabiliteringsinsatser kan variera mycket och t.ex. omfatta riktad motorisk träning, kognitiv (datorbaserad) träning av specifika förmågor, längre terapeutiska kontakter, utprovning av hjälpmedel, familjeinterventioner, stöd till förändrat hälsobeteende och motionsvanor och/eller specialpedagogisk träning av specifika kompetensområden (se Bilaga 1).
Datorbaserade träningsprogram, t.ex. Cogmed 196, har visat sig vara effektiva i randomiserade studier, men det är oklart hur generaliserbara de förvärvade färdigheterna är och träningsprogrammen kan upplevas som krävande av barn och föräldrar 191. Cancerrelaterad fatigue och kognitiva svårigheter ingår i samma symtomkluster och det ena kan både orsaka och vara en konsekvens av det andra. Åtgärder för att minska fatigue kan därför ha positiv effekt på kognitiva svårigheter, se Kapitel 17 Fatigue.
Problem med t.ex. sömn- och kostvanor eller smärttillstånd är associerade med sämre kognitiv förmåga, och ändrade hälsobeteenden eller behandling av smärttillstånd skulle även kunna ha positiv effekt på kognitionen 197198. Det står klart att motion har positiv inverkan på kognitionen, särskilt om träningen ges i grupp, vilket talar för att även social samvaro och interaktion kan ha positiva effekter 191.
Få studier har undersökt samband mellan familjefaktorer och kognitiv förmåga. Socioekonomisk status hos föräldrar är kopplad till kognitiv förmåga, men trots det har bara ett fåtal studier undersökt rehabiliteringsinterventioner som omfattar familjen 199. Forskningsunderlaget är otillräckligt för att avgöra vilken effekt familjebaserade interventioner har, trots att det finns kliniskt och teoretiskt stöd för dessa 200.
Det finns en del forskning om medicinsk behandling av kognitiva svårigheter. Mest beforskat är centralstimulerande behandling, som gett positiva effekter och få biverkningar 191. Försök pågår med memantin, metformin och litium som neuroprotektiva agenter under och efter behandling, samt med modafinil, men forskningsunderlaget är ännu otillräckligt 191.