Kroppsuppfattning, sexuell hälsa och fertilitet
Den sexuella utvecklingen börjar redan i fosterstadiet. Barn föds med sexuell förmåga, och deras sexualitet kan kort beskrivas som en lustfylld bekantskap med den egna kroppen. De är nyfikna på att utforska, lära nytt och upptäcka nya saker. Barn skapar sig en förståelse för sin kropp och dess funktioner genom att känna, titta, smaka, fråga och testa 6768.
Barnkonventionens övergripande syfte är att säkerställa att barn får sina mänskliga rättigheter tillgodosedda, se Kapitel 2 Inledning. Inom cancersjukvården behöver detta beaktas i allra högsta grad då många jobbiga och oväntade situationer kan uppstå som kan vara svåra för barn att hantera. Barn och ungdomar behöver därför göras delaktiga i sin vård. De behöver få uttrycka sina åsikter om och upplevelser av den, utifrån det enskilda barnets mognad. Barn och ungdomar behöver lära sig av vuxna att sätta gränser för kroppslig beröring, att kunna säga nej.
Under adolescensen är en individs psykosexuella utveckling kopplad till den fysiska utvecklingen från ett barn till en vuxens kropp. Utvecklingen inkluderar att umgås med andra, flirta och utforska sin sexuella identitet 6970. Att drabbas av cancer under dessa år kan innebära att delar av den normala utvecklingen sätts på paus 71. Sjukdomsförändringar såsom håravfall, viktförändring eller ärr kan påverka synen på den egna kroppen och leda till en negativ kroppsuppfattning. Under behandling och sjukhusvistelser är det också svårt att testa romantiska relationer. Dessutom kan man känna oro för behandlingens effekt på sexuell hälsa och möjligheten att få barn 7273.
Det finns en stor svensk populationsbaserad studie med alla unga vuxna (19–40 år) som behandlats för barncancer, och den visade inte att personer i den gruppen hade mer sexuella problem än unga personer i allmänhet. Vissa hade dock en negativ kroppsuppfattning och svårt att skapa intima relationer och få ett fungerande sexliv 7475. Resultat från andra studier har visat att unga vuxna som har haft barncancer i mindre utsträckning har en partner än jämngamla män och kvinnor som inte har haft cancer 7475. Nationell och internationell forskning är dock inte alldeles samstämmig.
Insatser för barn upp till 12 år
Generella insatser
Rekommendationer
- Vården bör ta anamnes på barnets nuvarande situation, och sätta in riktade insatser utifrån behov.
- Barnet har rätt att få information om kommande undersökningar. Information och förberedelser inför undersökningar bör anpassas efter barnets mognadsnivå.
Mötet med sjukvården kan innebära nya och ibland skrämmande upplevelser, och under cancerbehandlingen blir barnet föremål för stora intrång i sin personliga integritet. Det är av yttersta vikt att vara medveten om detta och att främja barnets delaktighet i så stor utsträckning som möjligt. Ibland kan vårdpersonalen behöva gå emot barnets vilja för att kunna undersöka och ge den nödvändiga vården 76. Det är dock hjälpsamt att förklara varför och vad som ska göras, samtidigt som man bekräftar att det kan vara obehagligt för barnet. Information om diagnos och behandling behöver vara anpassad så att barnet förstår.
Det är viktigt att vårdpersonal värnar om barnets integritet. Vid undersökningar kan man t.ex. bara visa en del av kroppen i taget och använda något att skyla övriga kroppsdelar med. För att förklara hur kroppen fungerar och vad som händer under cancerbehandling kan man använda resurser och material såsom, Kiwanisdockan (yngre barn), lekterapi och bilder, s.k. ”se-höra-göra-bilder”, Vårdpersonalen kan hjälpa barn att lära sig mer om sin kropp genom att benämna kroppsdelar och handlingar samt lära dem att sätta gränser 77. Barnet behöver även möjlighet att bearbeta sina upplevelser, till exempel genom lekterapi.
Det är också viktigt att vara medveten om att barn kan ha tidigare erfarenheter av sjukvård när de får en cancerdiagnos. Dessutom kan de ha funktionsvariationer som påverkar förmågan att hantera den nya situationen. Reaktionerna kan i vissa fall bli så starka att de blir svåra att hantera för både vårdpersonal och vårdnadshavare. Det är nödvändigt att göra en anamnes för att förstå hur barnet upplever undersökningar och närmanden av kroppen, för att inte öka barnets lidande i onödan.
Särskilda insatser
Rekommendationer
De barn som har påverkats fysiskt och psykiskt av behandlingen eller intrång i integriteten bör erbjudas samtal om sina erfarenheter.
Det kan vara värdefullt att samtala med barnet om hens erfarenheter, för att tidigt erbjuda exempelvis samtalsstöd om kroppsförändringar. Vid behov bör barnet remitteras till psykolog eller till fysioterapeut för att få basal kroppskännedom 78.
Avancerade insatser
Rekommendationer
Vid misstanke om att barnet utsatts för våld eller övergrepp, eller bevittnat brott, ska hälso- och sjukvårdspersonal följa föreskrifterna och de allmänna råden i HSLF-FS 2022:39.
Detta är en allmän föreskrift som gäller i all sjukvård men som inom barnonkologin riskerar att förbises på grund av den svåra situation som en livshotande sjukdom innebär. Sjukvården har möjlighet och ansvar för att fånga upp barn som far illa eller riskerar att fara illa. Samtal om våld och övergrepp behöver kännas trygga för barnet, och vårdpersonal måste tydligt ta ansvar för samtalet. Det kan vara bra att ha förberedda frågor som kan ställas för att lättare inleda samtal, till exempel ”Vissa barn har varit med om att någon annan har tagit på eller gjort något med deras kropp utan att det har känts okej. Har du varit med om detta eller något liknande någon gång?”
Det är också viktigt att ha respekt för den utsatthet som det kan innebära för barnet att berätta om våldet. Om man misstänker att ett barn far illa, eller riskerar att utsättas för våld eller andra övergrepp, ska hälso- och sjukvårdspersonal följa föreskrifterna och de allmänna råden i HSLF-FS 2022:39 som finns att nå på sidan Föreskrifter och allmänna råd (HSLF-FS och SOSFS) på Socialstyrelsens webbplats. Varje vårdenhet bör ha rutiner för hur detta hanteras. Vårdpersonalen kan ta hjälp och stöd från det psykosociala teamet inom sin verksamhet eller inom sjukhuset, förvaltningen eller regionen. Läs mer i Kapitel 24 Förslag på fördjupning.
Insatser för ungdomar
Generella insatser
Rekommendationer
- Sexuell hälsa och kroppsuppfattning är områden som bör inkluderas i den multiprofessionella rehabiliteringsbedömningen efter behandlingsavslut.
- Verksamheten bör ta fram en handlingsplan där det framgår vem som ansvarar för att frågor om kroppsuppfattning och sexualitet tas upp med alla patienter i tonåren.
- Ungdomar bör erbjudas eget samtal om kroppsuppfattning och sexualitet.
Unga cancerpatienter förväntar sig att sjukvårdspersonalen inleder samtal om kroppsuppfattning och sexualitet, men forskning visar att många är osäkra på hur de ska gå till väga och vad samtal om sexualitet ska innehålla 79. Det är viktigt att varje enhet har en handlingsplan där det framgår vem som ansvarar för att dessa frågor tas upp med alla patienter i tonåren.
Vårdpersonalen kan använda samtalsverktyg för att få tips på frågor att ställa och ingångar till samtalet. Ett exempel är HEADSS (Home, Education, Activity, Drugs, Sexuality, Suicide/Depression) 80 med fokus på många frågor som är viktiga för en ungdom, utöver sexualitet. Andra modeller för samtal om sexualitet och sexuell hälsa är PLISSIT 81 (P – Permission, tillåtelse att tala om sex, LI – Limited information, begränsad information, SS – Specific information, specifika råd, IT – Intentive therapy, terapi) 81 och BETTER 82 (B – Bring it up, E – Explain, förklara att du är intresserad av att prata om livskvalitet, inklusive sexualitet, T – Tell, berätta att du kan hjälpa till med att hitta rätt hjälp, T – Timing, bekräfta att ungdomen kan ta upp frågan när som helst, E – Educate, ge information om biverkningar av behandling, R – Record, dokumentera).
I samtalen är det viktigt att inte göra antaganden om patientens sexuella läggning, för 14 % av alla unga identifierar sig som homosexuell, bisexuell eller annat, eller brukar inte kategorisera sig sexuellt. De unga som inte vill kategorisera sig utifrån kön upplever mer ohälsa inom fler områden än tjejer och killar 83.
Samtalen bör föras utan vårdnadshavare. Det är viktigt att normalisera samtalen. Ungdomen bör få information om ungdomsmottagningar som finns för alla ungdomar upp till 23–25 års ålder 84, samt broschyren ”Sex under cancerbehandling” som finns på Barnläkarföreningens webbplats.
På Regionalt cancercentrum finns det numera stöd för information riktad till ungdomar som handlar om hur cancer och behandling påverkar sexuell hälsa. Läs mer och hämta broschyr på sidan Informationsstöd sexualitet och fertilitet på cancercentrum.se.
Vid kroppsliga undersökningar bör man vara medveten om ungdomens integritet och tydligt förklara vad som ska undersökas och varför det behövs. Detta är särskilt viktigt vid undersökningar i underlivet. I en undersökningssituation bör man visa en del av kroppen i taget, och använda något att skyla övriga kroppsdelar med.
Efter avslutad behandling
Rekommendationer
- Efter avslutad behandling är det viktigt att följa upp erfarenheter som rör kroppsuppfattning och sexuell hälsa i samband med rehabiliteringsbedömningen i det multiprofessionella rehabiliteringsteamet.
- Vid besök på uppföljningsmottagning bör vårdpersonal erbjuda individuella samtal om bland annat sexuell hälsa.
Vårdpersonal på nyckelmottagning bör ta upp frågan om preventivmedel och hänvisa till en ungdomsmottagning, etablera kontakt och normalisera. Vid behov bör ungdomen remitteras till kurator eller psykolog, alternativt en fysioterapeut för att få basal kroppskännedom 78.
De flesta som har behandlats för cancer i barndomen och tonåren har samma upplevelser av sin kropp och sin sexualitet som andra personer i samma ålder 85. Men för en del kan kroppsuppfattning och sexuell hälsa påverkas negativt av cancerbehandling. Det kan ha rent medicinska orsaker såsom nedsatt könshormonproduktion eller strålbehandling mot könsorganen men också bero på psykosociala faktorer och påverkad självbild. Cancerbehandling under tonåren kan påverka självbilden och minska det sexuella självförtroendet 868788. För medicinska riskfaktorer, se det nationella vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer.
Särskilda insatser
Rekommendationer
- Patienter som riskerar sämre sexuell funktion på grund av cancerbehandling bör informeras om denna risk under tonåren.
- Patienter som riskerar behandlingsorsakad påverkan på könsorganen bör aktivt tillfrågas om de upplever några besvär, såsom torrhet och sveda i underlivet eller erektionsproblem.
- Flickor med risk för GvHD bör undersökas med inspektion av vulva, och vid äldre ålder bör de undersökas gynekologiskt.
- Pojkar med risk för GvHD bör rutinmässigt genomgå genital undersökning, och vid behov remitteras till en barnurolog eller hudläkare.
- Vid sexuella problem eller biverkan från könsorgan bör patienten erbjudas bedömning hos en gynekolog eller urolog.
- De patienter som har biverkningar från könsorgan och/eller sexuella problem bör erbjudas psykosocialt stöd och kontakt med en sexolog eller annan samtalskontakt.
Vid strålbehandling mot lilla bäckenet finns det risk för fysiska komplikationer. Tonårsflickor som fått sådan behandling bör erbjudas dilatationsbehandling med vaginala stavar samt kontakt med bäckencancerrehabilitering, i nära anslutning till avslutad strålbehandling 89.
Stamcellstransplantation innebär risk för fysiska komplikationer i underlivet som påverkar sexuell hälsa. Även kirurgisk behandling, medicinsk behandling och strålbehandling mot könsorganen kan leda till komplikationer som påverkar den sexuella hälsan 74. För mer medicinsk information om riskfaktorer, se det nationella vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer.
Avancerade insatser
Rekommendationer
Vid misstanke om att ungdomen utsatts för våld eller övergrepp, eller bevittnat brott, ska hälso- och sjukvårdspersonal agera enligt lag.
Sjukvården har möjlighet och ansvar för att fånga upp ungdomar som far illa eller riskerar att fara illa. Samtal om våld och övergrepp behöver kännas trygga för barnet, och vårdpersonal måste tydligt ta ansvar för samtalet. Det är också viktigt att ha respekt för den utsatthet som det kan innebära för ungdomen att berätta om våldet. Vid misstanke om att ett barn far illa eller riskerar att utsättas för våld eller andra övergrepp ska hälso- och sjukvårdspersonal följa föreskrifterna och de allmänna råden i HSLF-FS 2022:39 som finns att nå på sidan Föreskrifter och allmänna råd (HSLF-FS och SOSFS) på Socialstyrelsens webbplats.
Fertilitet
Rekommendationer
- Vid diagnos bör alla barn och ungdomar som planeras för systemisk cancerbehandling eller strålbehandling informeras om eventuell risk för nedsatt fertilitet, oavsett om behandlingen bedöms vara gonadotoxisk eller inte.
- Informationen bör ges av personal som är insatt i hur den individuella behandlingen kan påverka fertiliteten.
- Ungdomar bör erbjudas enskilt samtal med vårdpersonal.
Det är viktigt att barn, ungdomar och vårdnadshavare får information om att barncancerbehandlingar kan medföra risk för nedsatt fertilitet och i vissa fall infertilitet 9091. För flickor kan det innebära risk för tidigare menopaus.
En del fertilitetsbevarande åtgärder är klinisk rutin och andra bör endast utföras inom ramen för forskningsprojekt. Riktlinjer för detta finns hos Vävnadsrådet under rubriken Könsceller. Där finns även skriftlig patientinformation till både yngre och äldre pojkar och flickor samt information på olika språk.
Risken för minskad fertilitet är svår att värdera exakt eftersom den sannolikt beror på medfödd fertilitetspotential och känslighet för toxisk inverkan. Stråldos mot äggstock eller testiklar innebär ofta en hög risk för nedsatt fertilitet, med mycket hög risk vid helkroppsbestrålning eller > 10 Gy mot äggstockar respektive > 4 Gy mot testiklar 92.
Alkylerande cytostatika är gonadotoxiskt och olika preparat kan omvandlas till cyklofosfamidekvivalent dos (CED), se vidare i det nationella vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer.
Det finns dock alkylerande preparat där denna omvandlingsfaktor ännu inte fastställts. Flickor som behandlats med > 6 000 mg/m² CED och pojkar som behandlats med > 4 000 mg/m² CED löper hög risk för nedsatt fertilitet 9091. Kombinationer av olika behandlingar påverkar sannolikt också risken för fertilitetspåverkan. För pojkar är även tid en faktor eftersom spermie-produktionen kan återhämta sig med tiden.
Det är viktigt att beakta de psykosociala effekterna av nedsatt fertilitet eller infertilitet men också för den oro kring eventuellt påverkad fertilitet som kan finnas. Psykosocialt stöd bör erbjudas vid behov även under senare uppföljning. Fertilitetsbevarande åtgärder kan också upplevas obehagliga för en ung person och särskilt påfrestande för en tonåring som identifierar sig som icke-binär eller som transperson. Psykosocialt stöd bör erbjudas i dessa situationer.
Stöd för information till patient och vårdnadshavare om hur pubertet och fertilitet påverkas efter behandling av cancer finns på RCC Västs webbplats. Läs mer och hämta broschyr på sidan Informationsstöd sexualitet och fertilitet på cancercentrum.se.
Fertilitetsbevarande åtgärder
Före behandling
Frysbevaring av spermier
Frysbevaring av spermier bör erbjudas alla pojkar som planeras för systemisk cancerbehandling eller strålbehandling mot testiklar eller hypofysområdet, förutsatt att de bedöms vara tillräckligt fysiskt och psykiskt mogna 92. Det bör finnas rutiner för att lämna spermaprov på avdelningen eller i hemmet för vidare transport till fertilitetsklinik, om det inte är möjligt att lämna provet direkt på fertilitetskliniken.
Frysbevaring av mogna ägg och äggstocksvävnad – flickor efter menarche
Alla flickor som passerat menarche och som planeras för en behandling med hög eller mycket hög risk för fertilitetspåverkan bör erbjudas fertilitetsbevarande åtgärd, antingen frysbevaring av oocyter (mogna ägg) eller bevaring av äggstocksvävnad, om den medicinska situationen tillåter det 92. För att få fram oocyter behövs hormonstimulering, och det innebär att cancerbehandlingen kan behöva skjutas upp i åtminstone 2–3 veckor. I många fall är det inte aktuellt. Det finns också risker och biverkningar med hormonbehandlingen som behöver beaktas. Proceduren att tillvarata oocyter innebär gynekologisk undersökning.
Studier med frysbevaring av prepubertal gonadvävnad
Prepubertala barn som planeras för behandlingar med mycket hög risk för infertilitet kan ha möjlighet att delta i studier som syftar till att förbättra chanserna till fertilitetsbevaring.
Under cancerbehandling
Frysbevaring av prepubertal gonadvävnad (både äggstocksvävnad och testikelvävnad) inom en studie kan ibland utföras även när cancerbehandlingen påbörjats.
Efter avslutad cancerbehandling
Frysbevaring av ägg
Tonårsflickor som riskerar behandlingsorsakad tidig menopaus bör erbjudas frysbevaring av oocyter när behandlingen är avslutad 89. De behöver i så fall vara välmotiverade eftersom proceduren omfattar hormonbehandling och gynekologiska undersökningar.
Frysbevaring av spermier
Tonårspojkar som genomgått systemisk cancerbehandling eller strålbehandling mot testiklar eller hypofys bör erbjudas spermaanalys vid 18 års ålder. Frysbevaring av spermier bör då erbjudas om det finns risk för senare behandlingsorsakad testosteronsvikt, ifall spermier inte tidigare finns bevarade 89.