Nivåstruktur och teamarbete
- Det bör finnas ett multiprofessionellt team för cancerrehabilitering på barncancercentrum och hemortssjukhus.
- Remissgångar till extern rehabilitering på avancerad nivå bör identifieras inom varje region.
Barn som har eller har haft cancer får vård på flera nivåer och enheter inom hälso- och sjukvården i Sverige. Barncancercentrum finns vid alla universitetssjukhus förutom i Örebro, det vill säga i Umeå, Uppsala, Stockholm, Linköping, Göteborg och Lund. Där ställer man diagnos, ger behandling, utvärderar behandlingseffekt och följer upp tumörstatus och sena komplikationer. Cancerbehandling och uppföljning ges även av barnonkologiska team på barnens hemortssjukhus.
För att uppnå en nationell jämlik och likvärdig vård rörande psykosocialt stöd och psykosocialt omhändertagande inom barncancervården behövs standardiserade arbetssätt. Dessa arbetssätt är även viktiga för att kunna möta behovet av psykosocialt stöd till barn och familjer under och efter cancerbehandling. Som en del av handlingsplanen inom den nationella satsningen på barncancer identifierades behovet av en basstandard för psykosocialt stöd till barn och familjer inom barnonkologisk verksamhet som beskriver det systematiska arbetssättet; hur arbetet ska utföras, vem som gör vad och när insatser planeras mellan professioner och i olika team. Läs mer i Bilaga 2 Basstandard för psykosocialt stöd till barn och familjer inom barncancervården.
Cancerrehabilitering bör erbjudas både på barncancercentrum och på hemortssjukhus. Vid rehabiliteringsinsatser på avancerad nivå, utanför den barnonkologiska verksamheten, är flera instanser inom hälso- och sjukvård aktuella såsom barn- och ungdomshabilitering vid sena komplikationer i form av intellektuell funktionsnedsättning, eller specialiserad tandvård vid sena komplikationer i mun och svalg.
Ofta behövs multiprofessionell rehabilitering av sena komplikationer. Generella och särskilda insatser ges då av multiprofessionella team inom den barnonkologiska verksamheten medan avancerade insatser då ges av multiprofessionella team utanför den barnonkologiska verksamheten. Ett multiprofessionellt team inom barnonkologisk verksamhet bör bestå av följande grundprofessioner: arbetsterapeut, dietist, fysioterapeut, kurator, logoped, läkare, psykolog, sjuksköterska och specialpedagog.
Professionerna är ofta specialiserade efter grundutbildningen. Syskon-stödjare, lekterapeut, musikterapeut, sexolog är ytterligare kompetenser som finns eller kan finnas på barncancercentrum.
Ett multiprofessionellt team för cancerrehabilitering jobbar långsiktigt med fokus på fortsatt god utveckling, återträning av funktioner och anpassning för återgång till vardagen, trots komplikationer efter cancer och dess behandlingsformer. Vilka professioner som ger rehabiliteringsinsatser bestäms av barnets individuella problematik eller av nationella uppföljningsprogram. På avancerad nivå har det multiprofessionella teamet ett uttalat ansvar för insatser vid de specifika komplikationerna.
Ett exempel på multiprofessionellt arbete ges i Bilaga 1 Riktlinjer för att utreda och rehabilitera barn med tumör i centrala nervsystemet.
En nationell kartläggning av tillgången till tidig motorisk och neurokognitiv bedömning och rehabilitering efter barncancer redovisar dock en brist på centrala professioner: fysioterapeut, neurologer, neuropsykologer och psykologer. Resurstillgången av centrala professioner på sjukhus utanför barncancercentrum beskrivs variera. Rapporten finns att läsa i sin helhet på Regionala cancercentrum i samverkans webbplats under nationella satsningar inom barncancerområdet.
För rehabilitering på avancerad nivå avgörs remissgången av den specifika typen av sen komplikation. Vid neurologiska och neurokognitiva sena komplikationer bör patienten remitteras till ett multiprofessionellt team som är specialiserat på hjärnskaderehabilitering. Vid svår smärtproblematik bör remissen gå till ett multiprofessionellt team som är specialiserat på att behandla smärta.
Aktiva överlämningar
Rekommendationer
- Den som har ansvaret för patienten tar kontakt med nästa instans, muntligt och skriftligt vid övergång från en verksamhet till en annan.
- Den som aktivt överlämnat har fortsatt ansvar till dess att mottagande instans bekräftat att de tagit kontakt med patienten.
- Aktiva överlämningar bör göras för alla patienter i cancervården, oavsett om det gäller barn eller vuxna.
Under patientens tid i cancervården förekommer ofta överlämningar mellan olika vårdinstanser och professioner. För att skapa en sammanhållen vårdkedja för patienten och de närstående ska alla överlämningar vara ”aktiva”. En aktiv överlämning bör innehålla information om patientens och vårdnadshavarens behov och önskemål, sjukdomar och behandling samt uppföljning av startade omvårdnads- och rehabiliteringsåtgärder.
Den eller de som tar över patienten kan t.ex. vara vårdprofessioner inom barnsjukvård eller rehabilitering på t.ex. hemortssjukhus. Om primärvård förväntas vara samarbetspart så behöver primärvården vara med tidigt för att säkerställa anpassad och avancerad rehabilitering och uppföljning. Vid övergång från barn till vuxen bör en aktiv överlämning ske med en tydlig ansvarsfördelning av vem som gör vad och med att säkerställa kontinuitet i överföring av information. Den mottagande vårdenheten har ansvar för att följa upp, utvärdera och dokumentera pågående åtgärder. Påbörjade åtgärder och insatser inom omvårdnad, palliativ vård och cancerrehabilitering ska följas upp oavsett vem som startat dem. Läs mer på sidan Aktiva överlämningar inom kontaktsjuksköterskans uppdrag på cancercentrum.se.
Information och delaktighet
Barn och ungdomars rätt till delaktighet i vård och omsorg består enligt patientlagen av tre olika delar: rätt till information, rätt att komma till tals och bli lyssnade på och rätt till inflytande och självbestämmande.
Socialstyrelsen har tagit fram ett kunskapsstöd för att bedöma barns mognad för delaktighet 12. Där finns även förslag på sätt att anpassa information och kommunikationssätt, t.ex. att använda bildstöd. Med svarsalternativ i form av text eller bilder kan det vara lättare för barnet att veta hur man kan svara, och att komma fram med sina åsikter. Tonåringar har rätt att träffa vårdpersonal både med och utan vårdnadshavare. För tonåringar är det särskilt viktigt att etablera en god relation och förtroende för att känna sig trygga att själva ställa frågor, lyfta eventuella problem eller utmaningar och också för att kunna ta emot eventuella råd som ges.
Vid hög emotionell stress minskar förmåga att ta emot information, och en cancerdiagnos är för de flesta mycket stressande. Viktig information som lämnas muntligt bör även kompletteras med skriftlig. Extra viktig information kan ha bättre möjligheter att nå fram om patienten eller vårdnadshavarna förväntas svara aktivt, t.ex. sätta kryss vid ett angivet svarsalternativ.
Min vårdplan
Rekommendationer
Min vårdplan:
- bör upprättas och utformas gemensamt med patient, vårdnadshavare och vårdprofession.
- bör användas för att öka patientens och vårdnadshavarnas möjlighet till överblick och förståelse av kommande vårdförlopp.
- uppdateras tillsammans med patient och vårdnadshavare
när vården och t.ex. behandlingen ändras på ett sätt som har betydelse.
Min vårdplan i cancervården är ett av RCC:s kunskapsstöd – en individuell vårdplan som tas fram tillsammans med patienten och vårdnadshavarna, och anpassas utifrån deras behov. Min vårdplan är patientens vårdplan för att få delaktighet, trygghet och förståelse genom vårdprocessen. Min vårdplan ger tydlig information och stöd till patienten och närstående om sjukdom, behandling, uppföljning och rehabilitering.
För barn och ungdom finns Min vårdplan ALL barn med både generell och diagnosspecifik information. För diagnoser där det ännu inte finns en publicerad Min vårdplan, kan vårdpersonalen framöver aktivera den uppdaterade Min vårdplan via 1177. Patienten får då tillgång till meddelandefunktion, generella formulär och den information om behandling, vård och rehabilitering som är gemensam för alla cancerdiagnoser. Min vårdplan behöver både individanpassas och kompletteras med diagnosspecifik information i annat format.
Vårdplanen innehåller barnanpassad information om sjukdomen, vården och behandlingen, kontaktuppgifter och råd om egenvård. Vårdplanen ska utgå från barnets och ungdomens behov. Det större barnet eller ungdomen kan själva ta del av informationen medan föräldrarna får stöd i hur de kan beskriva vårdinsatser för barnet. Efter avslutad behandling sammanfattas vården, och planen kompletteras med information om uppföljning och vem som är ansvarig för fortsatt vård.
Individanpassning och planering av innehållet förutsätter ett strukturerat arbetssätt med återkommande behovsbedömningar, bedömningssamtal och uppdateringar vid nyckeltillfällen i vårdprocessen. Med hjälp av Min vårdplan blir det lättare att hålla samman information och tydliggöra vem som gör vad.
Nationell Min vårdplan finns tillgänglig digitalt på 1177:s e-tjänster, och pappersutskrift går att göra via Regionala cancercentrum i samverkan. Att patienten har Min vårdplan bör journalföras och sjukvården bör använda de KVÅ-koder som finns för att upprätta och revidera vårdplanen. Läs mer på sidan Min vårdplan på cancercentrum.se.
Patientinformation om cancerläkemedel
Det finns läkemedelsinformation som är avsedd för patienter och närstående på Regionala cancercentrums webb. Den beskriver läkemedelsbehandlingar som är kopplade till olika behandlingsprotokoll. Informationen är framtagen tillsammans med Barncancerfonden och kommer att utökas efterhand.
Patientinformation kan hämtas via Nationella regimbiblioteket (Barncancer – patientinformation) för utskrift och kan länkas till Min vårdplan.
Rehabiliteringsplan
- Vid förekomst av tidiga eller sena komplikationer bör en rehabiliteringsplan tas fram.
- Rehabiliteringsplanen bör baseras på patientens och vårdnadshavarnas önskemål om mål samt professionens rekommendation för återträning av funktion, anpassning för befrämjad läkning eller stärkt funktion i vardagen samt fortsatt god utveckling.
Vid tidiga eller sena komplikationer bör en rehabiliteringsplan tas fram av det multiprofessionella rehabiliteringsteamet eller de professioner som arbetar med rehabilitering på särskild eller avancerad nivå. Rehabiliteringsplaneringen bör ske tillsammans med barnet/ungdomen och vårdnadshavare. Den bör innehålla åtgärder, mål, ansvar, tidsplan och uppföljning och bör utgå från patientens och vårdnadshavarnas önskemål samt professionens rekommendationer. Behov av en rehabiliteringsplan kvarstår så länge sena komplikationer försvårar barnets eller ungdomens vardagsliv.