Psykisk hälsa

Trots ökad överlevnad kan cancer fortfarande vara en skrämmande sjukdom för barn och närstående b93ae458-65a1-4bff-98c8-d9e01340ff2d22147641147641, och att ett barn drabbas av cancer får betydande psykosociala konsekvenser för familjerna. Barn och ungdomar som har eller har haft cancer löper högre risk för problem med psykisk ohälsa än deras syskon och friska barn och ungdomar 21128e8c-7e55-41d8-ba34-454e04822eb523147641147641f06aeca9-6908-4fb5-b49f-c958da4fe79824147641147641. För de som överlever cancer kan sena komplikationer försvåra för aktivitet och delaktighet, och därigenom drabba den psykiska hälsan. Det gäller särskilt de som haft tumörer i och fått behandling riktad mot CNS 08d14e10-68fe-4e24-9282-c0f55277065825147641147641, men märks även vid andra cancertyper såsom leukemi och Hodgkins lymfom aa301bd0-b75d-4226-8d64-98a578a28d5026147641147641031d7244-dd34-47ab-b690-8ab0370c5c7027147641147641. Problem med psykisk hälsa påverkar samtidigt möjligheten att vara aktiv på olika sätt, exempelvis kan ångest begränsa koncentrationsförmågan vid studier och nedstämdhet kan medföra begränsad delaktighet om man undviker sociala kontakter.

Alla rekommendationer i kapitlet med referensen Marchak 21128e8c-7e55-41d8-ba34-454e04822eb523147641147641 kommer från en multidisciplinär, internationell arbetsgrupp som har gjort en systematisk genomgång av området psykisk hälsa för överlevare av cancer i barndom, ungdom och ung vuxen ålder. Arbetsgruppen bakom Marchak 21128e8c-7e55-41d8-ba34-454e04822eb523147641147641 omfattar expertis inom psykologi, psykiatri, barnonkologi, strålning, hälsovetenskaper och epidemiologi samt metodologi för att ta fram riktlinjer.

I Bilaga 2 beskrivs vilka roller som är involverade i det psykosociala stödet inom barncancervården.

Figur 7 Modell för förebyggande och behandlande av psykisk hälsa inom cancerrehabilitering för barn och familj

Källa: Figuren är framtagen av vårdprogramgruppen

Hälso- och sjukvårdspersonal bör vara medvetna om risken för psykisk ohälsa, från insjuknandet och genom all senare uppföljning för barncancer. Sjuksköterskan är central i det kontinuerliga stödet till familjen, under och efter cancerbehandling. De, tillsammans med läkare och kurator, gör den grundläggande bedömningen av barnets och familjens psykiska mående. Eftersom måendet kan förändras är det viktigt att kontinuerligt följa upp det psykiska måendet och att bedöma hur den psykiska hälsan påverkats sedan senaste uppföljningen. Rekommendationen om bedömning av barnets psykiska hälsa före, under och efter cancerrehabilitering är en stark rekommendation på svag evidens (+–++), Marchak 21128e8c-7e55-41d8-ba34-454e04822eb523147784147641.

Även familjens hälsa bör bedömas. Familjen utgör det primära stödet runt barnet. Familjens psykiska mående behöver därför beaktas då goda familjeförhållanden är en skyddande faktor för barnets psykiska mående. Studier visar att familjer med sammanhållning, effektiv kommunikation och god förmåga till konfliktlösning bidrar till starkare funktion hos barnet 8b7bee9a-e52b-4f51-a744-6c891d69d93311147784147641031d7244-dd34-47ab-b690-8ab0370c5c7027147784147641ddea6378-5b87-43c6-8853-7a1e11977b6028147784147641d678de2b-5693-4797-b746-ddaf26c2a39d29147784147641. Förmågan att svara an på barnets förändrade behov bör bedömas. Bedömningen bör omfatta information om hur barnet och familjen fungerade före insjuknandet. Familjer med ökad sårbarhet bör få psykosocialt stöd från början av kurator och/eller psykolog. Med ökad sårbarhet kan menas ekonomiska bekymmer, relationssvårigheter i familjen, bristande stöd från anhöriga, utvecklingsrelaterade svårigheter hos barnet, psykisk ohälsa hos barnet eller förälder, missbruk, våld, övergrepp eller brott i familjen 032b5e64-4a47-4534-816c-bebb6f3f785430147784147641. Lämpliga frågor för att undersöka psykosocial funktion kan t.ex. hämtas från The Psychosocial Assessment Tool 032b5e64-4a47-4534-816c-bebb6f3f785430147784147641.

Andra frågor kan handla om psykisk hälsa och frisk- och riskfaktorer hos barnet, syskon och vårdnadshavare, se Kapitel 24 Förslag på fördjupning och Bilaga 3 Förebyggande psykosociala insatser vid cancer. Frågorna bör anpassas efter barnets ålder och mognad. Det kan underlätta för barnet och familjen om de får skatta svaren på en skala 1–10 (känslotermometer).

Barn och ungdom som återgår i behandling efter återfall bör få en ny bedömning av behovet av psykologiskt stöd, liksom deras vårdnadshavare och eventuella syskon. Vårdnadshavare till barn och ungdom som fått återfall beskriver att de inom sjukvården ofta ses som erfarna, starka och trygga, och därför inte alltid tillfrågas om hur de faktiskt mår, hur vardagen ser ut för familjen eller om de behöver stödinsatser. Därför bör alla få samma grundfrågor om psykisk hälsa, oavsett om det gäller ny sjukdom eller återfall.

Barnet bör uppmuntras att ägna sig åt hälsofrämjande aktiviteter utanför sjukvården (fysiska, sociala, kreativa och kognitiva) så långt det är möjligt 0b366d8f-e56b-4a13-a96d-14ce3854397836147785147641. Under sjukhusvistelser bör man uppmuntra kontakt med lekterapin, musik- och bildterapeut etc. för att främja psykisk hälsa och bearbeta jobbiga händelser.

Familjerna bör känna till att reaktioner ofta kommer efter en tid. Efter avslutad behandling kan behoven av stöd se olika ut inom familjerna 2cec79d5-721e-4070-863c-616c09bcf57937147785147641. Många barn vill kunna leva som vanligt igen efter sin cancerbehandling, medan vårdnadshavare oftare är oroliga över sena komplikationer. Detta kan leda till konflikter eftersom vårdnadshavarna kan uppleva att barnet inte vill kännas vid sina svårigheter 91a72025-e446-4fea-94fe-f8d84184f9d76147785147641. Vid stöd till hela familjen kan till exempel familjeinterventionen BIFI (The Brain Injury Family Intervention) användas 6bf405fe-2eff-42a0-931c-a3ff1c022c4138147785147641. BIFI riktar sig mot barn med förvärvad hjärnskada och kan passa för barn med kognitiv sen komplikation. Materialet är omfattande men specifika delar kan väljas.

Bilaga 3 Förebyggande psykosociala insatser vid cancer ger förslag på förebyggande insatser för ökad motståndskraft, eller resiliens, mot psykisk ohälsa.

Rekommendationen av en fördjupad bedömning av barnets psykiska hälsa om är baserad på Marchak 21128e8c-7e55-41d8-ba34-454e04822eb523147787147641. Vid bedömning av barnets psykiska hälsa kan formuläret Styrkor och svårigheter (SDQ), Becks ungdomsskalor eller liknande validerad metod kan användas. Bedömningen bör göras så snart den medicinska behandlingen möjliggör det och barnet inte bedöms vara i en akut krisreaktion.

Behandlande insatser kan vara krisstöd, behandling för procedurrädsla eller målinriktad psykoterapeutisk behandling av psykolog eller kurator med psykoterapeutisk kompetens. Alternativt remiss till lämplig instans.

Behandlande insatser till barnet kan utformas på olika sätt, antingen direkt till barnet, via lekar eller samtal som är anpassade till barnets ålder, eller indirekt via vårdnadshavarna. Kognitiv beteendeterapi 21128e8c-7e55-41d8-ba34-454e04822eb523147788147641 och andra psykologiska behandlingsmetoder som familjeterapi kan användas utifrån barnets behov, men forskningsunderlaget för andra metoder än kognitiv beteendeterapi är begränsat. För att öka tillgängligheten till psykologiskt stöd bör digitala alternativ erbjudas, som ett komplement till fysiska samtal.

Psykosocial personal inom barnsjukvården bör även erbjuda stöd via uppsökande kontakt med familjerna. Ett exempel på strukturerat psykosocialt avstämningssamtal vid cancerbehandling av barn har tagits fram vid Barn och ungdomskliniken, Södra Älvsborgs sjukhus. Läs mer på sidan Lokala förbättringsprojekt inom barncancersatsningen i VGR+ på cancercentrum.se.

Med svårare psykisk ohälsa hos barnet eller ungdomen avses till exempel psykos, svår depression, självmordstankar eller självskadebeteende. Rekommendation är stark på svag evidens Marchak 21128e8c-7e55-41d8-ba34-454e04822eb523147790147641. Den är giltig genom hela vårdförloppet, både under och efter cancerbehandling.

Uppvisar barnet allvarligare psykisk ohälsa bör remiss till specialiserad verksamhet skrivas, exempelvis barn- och ungdomspsykiatrin (BUP). Bedöms självmordsrisken som hög bör man ta direktkontakt med en akutenhet inom BUP. Ibland behövs en anmälan till socialtjänsten, se Kapitel 8 Sociala konsekvenser

Det bör finnas en rutin för bemötande om samarbetet mellan vårdpersonal och familjemedlemmar inte riktigt fungerar. Svårigheterna kan handla om att rekommendationer inte följs eller att närstående är missnöjda med vården, men också om verbal eller fysisk aggression ddea6378-5b87-43c6-8853-7a1e11977b6028149090147641.

Frekventa teammöten med stöd och vägledning för bemötande är till hjälp för vårdpersonal ddea6378-5b87-43c6-8853-7a1e11977b6028149090147641. Personalen behöver också vara medveten om att familjens agerande kan bero på psykisk kris som uppstår när ett barn har ett livshotande tillstånd.