Sammanfattning

Detta är det första nationella vårdprogrammet om cancerrehabilitering för barn och ungdomar. Det har tillkommit då forskningsbaserad och klinisk kunskap har ökat markant om de sena komplikationer som är vanliga efter cancer och dess behandlingsformer, samtidigt som överlevnaden inom patientgruppen har ökat på grund av bättre behandlingsmetoder. Sena komplikationer begränsar barn och ungdomars förutsättningar att vara aktiva och delaktiga på fritiden och i skolan. Föräldrarna är oftare sjukskrivna efter barnens slutenvårdsbehandling. Vuxna som har haft cancer i barndomen är oftare sjukskrivna och har en lägre produktivitet på arbetsmarknaden. Det ger en hög samhällskostnad, som samtidigt är potentiellt påverkbar med rehabilitering. Sammantaget har detta resulterat i den tydliga politiska strävan vi nu har i Sverige mot att stärka rehabilitering för barn och ungdomar som har eller har haft cancer.

Det konkreta målet med vårdprogrammet är att ge vårdpersonal tydliga, evidensbaserade rekommendationer för hur sena komplikationer av cancer och cancerbehandling kan utredas och behandlas, och hur negativa effekter av sena komplikationer kan förebyggas. Det ska även ge verksamhetsansvariga inom hälso- och sjukvård kunskaper om vilka insatser och kompetenser som krävs för ett erbjuda jämlik tillgång till cancerrehabilitering för barn. För att följa vårdprogrammet behöver varje region:

• en struktur för hur man inom den barnonkologiska verksamheten förebygger, identifierar och behandlar sena komplikationer och deras effekter.
• erbjuda rehabiliterande insatser via ett multiprofessionellt team inom den barnonkologiska verksamheten på barncancercentrum och hemortssjukhus.
• en struktur för remissgång till extern rehabilitering när den bör erbjudas utanför den barnonkologiska verksamheten, till exempel vid behov av specialiserad rehabilitering med tät koppling till hem och skola.

Det övergripande målet är att förebygga problem på grund av sena komplikationer, att ge barn och ungdomar ökade möjligheter att återträna funktioner samt att under uppväxten ge barn och ungdomar med kvarstående sena komplikationer hjälp med anpassning för att främja aktivitet och delaktighet på fritiden och i skolan.