Sociala konsekvenser
Barn och ungdomar som insjuknar i cancer kan drabbas av sociala svårigheter runt tiden för diagnos och behandling, men även efter avslutad cancerbehandling. Barn och ungdomar som haft cancer löper också högre risk för sociala konsekvenser än deras syskon eller barn utan cancer 394041, när det exempelvis gäller studier, framtida sysselsättning och relationer med familj, vänner och partner samt i skolan. Tumör i CNS innebär särskilt hög risk för sociala konsekvenser 4042. De som drabbas av cancer i tonåren får dessutom särskilda utmaningar och behov där de kan känna sig ensamma i sin situation 434445. Cancersjukdomen kan innebära störd skolgång, begränsningar i att delta i sociala aktiviteter och svårigheter i kompisrelationer och romantiska relationer. De befinner sig också i en fas där de ska frigöra sig från sina vårdnadshavare men i och med sin cancersjukdom blir mer beroende av dem.
Barncancer kan även ge sociala konsekvenser för vårdnadshavare och närstående, med exempelvis sömnsvårigheter, ångest och depression. Familjens ekonomi kan försämras, och vårdnadshavare till barn och ungdomar med cancer, i synnerhet mammor, riskerar att få minskad inkomst från arbete – inte bara under behandlingen men även flera år efteråt 46. Orsaken är bland annat en kraftig ökning av antalet dagar med sjukskrivning och vård av barn 4748. Barnets eller ungdomens cancer medför också ofta en kris inom familjen som kan påverka relationen mellan vårdnadshavarna och mellan vårdnadshavare och barn 49505152. Syskon till barn och ungdomar som drabbas av cancer är också utsatta och riskerar bland annat ensamhet, sämre skolbetyg och sämre möjligheter att etablera sig på arbetsmarknaden 535455.
Figur 8 Modell för att förebygga och minimera sociala konsekvenser inom cancerrehabilitering för barn och familj
Källa: Figuren är framtagen av vårdprogramgruppen.
Generella insatser
Rekommendationer
- Psykosocialt stöd bör kontinuerligt erbjudas barnet/ungdomen och dess vårdnadshavare samt eventuella syskon, både medan behandlingen pågår och när den avslutas samt en tid efter avslutad behandling.
- Det bör göras en social kartläggning av barnets, vårdnadshavarnas och eventuella syskons situation, och utifrån detta kan man erbjuda riktade stödinsatser.
- Behov av social kartläggning kan även uppstå under och efter avslutad behandling.
Behovet av psykosocialt stöd till barn, syskon och vårdnadshavare är väl dokumenterat, se faktaruta 3 och 4 355657. Kurator bör verka uppsökande för att etablera kontakt med barn och vårdnadshavare. Krissamtal bör erbjudas till både barnet och vårdnadshavare i samband med diagnosbeskedet. Om barnet är i tonåren bör hen erbjudas ett enskilt samtal utan vårdnadshavares närvaro.
Barnet bör under hela behandlingen erbjudas samtalsstöd av kurator eller psykolog för att få hjälp att hantera sin cancerdiagnos och nya situation. Särskilt viktigt är det att tonåringar får möjlighet till enskilda samtal för att kunna sätta ord på sina tankar och sin oro, och få möjlighet att ställa frågor utan vårdnadshavares närvaro. Social interaktion bör erbjudas barn och tonåringar 58, bland annat samtalsgrupp för tonåringar. Tonåren är i sig är en omvälvande period som präglas av fysiska förändringar och kognitiv utveckling men också en frigörelseprocess från vårdnadshavare. Att drabbas av cancer under denna utvecklingsfas medför särskilda behov hos barnet som bör beaktas.
Vårdnadshavare bör erbjudas samtal för att hantera situationen. Behandlingen är ofta lång och både barnet och vårdnadshavare behöver tillbringa mycket tid på sjukhus, vilket gör att familjerelationerna kan påverkas. Vårdnadshavare bör få information om socialförsäkringar såsom tillfällig föräldrapenning (VAB) i samband med att ett barn är allvarligt sjukt, och om omvårdnadsbidrag och merkostnadsersättning samt fonder och eventuella privata försäkringar. Vården bör ge stöd med ansökningar om finansiellt stöd vid behov.
Syskon till cancersjuka barn eller ungdomar bör betraktas som anhörig med särskilda behov. Både vårdnadshavare och syskon bör informeras om syskonstödjare, och vården bör aktivt verka för att syskon träffar syskonstödjare. Syskon bör också erbjudas samtal. Se Bilaga 2 Basstandard för psykosocialt stöd till barn och familjer inom barncancervården.
Vårdnadshavare och syskon behöver få information om lekterapin, och lekterapeuten bör informeras om det finns syskon.
Skolhälsovården bör få information om barnets eller ungdomens cancersjukdom utifrån att de genomför hälsosamtal, se sidan Elevhälsans medicinska insats (EMI) på skolhalsan.se.
Faktaruta 2. Social kartläggning och anamnes
Kartläggning och anamnes av barnets och dess vårdnadshavares och syskons:
- Nuvarande och tidigare personliga förhållanden (till exempel boende, ekonomi, arbete, skolgång, fritidsintressen och psykisk hälsa).
- Nätverk (till exempel familjeförhållande, sociala kontakter och myndighetskontakter).
- Beviljade insatser, ej tillgodosedda behov av insatser samt levnadsomständigheter i övrigt.
En kurator bedömer vilka insatser som behövs och initierar dessa genom skriftlig eller muntlig remiss.
Särskilda insatser
Rekommendationer
- Om barnet och närstående uppvisar tecken på psykisk ohälsa bör de remitteras för vidare utredning. Även sömnsvårigheter, stickrädsla och ångestproblematik kan drabba barnet eller närstående. Se Kapitel 7 Psykisk hälsa.
- Vid behov bör kurator vidta sociala insatser för att motverka negativa sociala och ekonomiska konsekvenser av sjukdomen.
Vid behov bör kurator vidta sociala åtgärder, ge information och erbjuda praktiskt stöd för att motverka negativa sociala och ekonomiska konsekvenser av sjukdomen och underlätta livssituationen för barnet och hens vårdnadshavare och syskon. Det kan till exempel handla om att samverka med en annan myndighet, göra en färdtjänstansökan eller -utredning i brådskande fall, göra en fondmedelsansökan, informera om socialförsäkringssystemet (exempelvis närståendepenning, sjukpenning och stöd enligt socialtjänstlagen och lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) och bedöma patientens behov av sociala insatser. Insatsen initieras genom remiss av kurator eller annan vårdpersonal, vilket förutsätter att familjens sociala och ekonomiska villkor uppmärksammas.
Insatsen avlastar den medicinska verksamheten genom professionell social, juridisk och psykosocial kompetens.
Avancerade insatser
Rekommendationer
- Om barnet och familjen lever med social och/eller ekonomisk utsatthet, till exempel med hemmavarande syskon som saknar tillsyn eller i en bristfällig bostad bör man genast kontakta socialtjänsten för att säkerställa att dessa grundläggande behov blir tillgodosedda.
- Om barn och vårdnadshavare är asylsökande bör kurator samverka med externa myndigheter för att stärka familjen sociala förutsättningar för att genomgå cancerbehandling.
En del barn har extra utmanande livsvillkor, till exempel sociala svårigheter, tidigare hög frånvaro i skolan eller missbruk. Om den pågående cancervården inte kan tillgodose behoven bör man ordna ett möte med till exempel skola och socialtjänst. Barnet kan också behöva en samordnad individuell plan (SIP). Läs mer om SIP-möte i 2 kap. § 7 SoL, 16 kap. § 4 HSL och Lag (2017:612) om samverkan vid utskrivning från sluten hälso- och sjukvård.
Efter en omvälvande cancerdiagnos bör man särskilt uppmärksamma hur familjen påverkats. Om det finns oro eller misstanke om omsorgsbrist, våld eller missbruk ska man genast göra en orosanmälan till socialtjänsten. Den som känner oro eller har misstankar är också den som ska skriva anmälan. Läs mer på sidan Anmälan till socialnämnden vid kännedom eller misstanke om att ett barn far illa på Socialstyrelsens webbplats.
Stöd bör ges till asylsökande i kontakt med Migrationsverket. Då familjen är asylsökande bör kurator utöver den generella kartläggningen även:
- Informera patienter och närstående om det svenska välfärdssystemet, hälso- och sjukvården och patienters rättigheter.
- Samverka med myndigheter såsom Migrationsverket, Försäkringskassan och socialtjänst.
Rehabilitering efter cancerbehandling
Generella insatser
Rekommendationer
- Vid varje barnonkologiskt centrum bör det finnas ett specialiserat multiprofessionellt rehabiliteringsteam för de barn och ungdomar som avslutat sin cancerbehandling. Teamet bör remittera vidare till psykosociala stödinsatser och rehabiliteringsinsatser till andra specialistenheter eller rehabiliteringscenter närmare hemmet vid behov.
- Vid varje barnonkologiskt centrum bör det också finnas mottagningar för uppföljning (s.k. nyckelmottagningar) i enlighet med det nationella vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer.
- Barn och ungdomar bör få åldersanpassad, normaliserande information om sin behandling, risken för sena komplikationer och betydelsen av goda levnadsvanor. Alla tonåringar bör erbjudas enskilt samtal där de har möjlighet att diskutera alkohol, tobak, droger, fertilitet och sexuell hälsa.
Barn eller ungdom, vårdnadshavare och syskon bör informeras om de stödinstanser som finns utanför vården, till exempel Barncancerfonden och Ung cancer vilka bland annat erbjuder möjlighet att träffa andra i liknande situation.
Behandlingen kan ha medfört en paus för lagsport och andra aktiviteter där man regelbundet träffar kamrater. Efter behandlingens slut blir dock fritidsaktiviteter viktiga för rehabilitering och livskvalitet. För att planera återgång till fritidsaktiviteter kan man använda följande frågor:
- Kan barnet eller ungdomen återta sina fritidsintressen?
- Finns förutsättningarna?
- Behöver barnet eller ungdomen stöd i att hitta andra sammanhang?
Särskilda insatser
Rekommendationer
- Ungdomar med psykosocial problematik som förvärrats under insjuknandet bör erbjudas möjlighet att delta i, eller få information om, gruppverksamhet för ungdomar i liknande situation.
- Vårdnadshavare till ungdomar som genomgått cancerbehandling bör erbjudas möjlighet att delta i, eller få information om, gruppverksamhet för föräldrar i liknande situation.
Träffar i grupp för ungdomar för att möta andra i samma situation i syfte att stärka den psykosociala hälsan, minska ensamheten och öka självständigheten har i kliniska sammanhang varit till hjälp. Information om riktade aktiviteter som anordnas av patientorganisationer inom barncancer ger även möjlighet till egna kontakter med ungdomar i liknande situation.
Deltagande i föräldragrupp för de vårdnadshavare som har en ungdom med psykosocial problematik efter cancerbehandling är ett viktigt stöd. Det syftar till att utbyta erfarenheter med andra vårdnadshavare i samma situation om hur det är vanligt att tonåringar och vårdnadshavare påverkas och vad som kan vara till hjälp. Information om aktiviteter som anordnas av patientorganisationer inom barncancer kan även vara till hjälp.
Avancerade insatser
Rekommendationer
- Om ungdomen hoppat av skolan eller saknar annan sysselsättning bör man kontakta en studie- och yrkesvägledare och/eller en s.k. särskild stödperson för introduktions- och uppföljningsstöd (SIUS-konsulent) på Arbetsförmedlingen.
- Även vårdnadshavare bör få stöd i kontakter med Arbetsförmedlingen och/eller i att ansöka om till exempel a-kassa, om det efterfrågas.
Genom det kommunala aktivitetsansvaret (KAA) är kommunerna skyldiga att uppmärksamma och erbjuda insatser till ungdomar under 20 år som inte studerar i gymnasieskolan eller genomför någon motsvarande utbildning. Utbildning är en av de viktigaste faktorerna för att en ung människa ska kunna etablera sig i samhället. Se sidan Kommunernas aktivitetsansvar för ungdomar (KAA) på skolverket.se.
Arbetsförmedlingen har en s.k. särskild stödperson för introduktions- och uppföljningsstöd (SIUS-konsulent) för de som har en funktionsnedsättning. Se sidan Särskild stödperson för introduktions- och uppföljningsstöd – SIUS på arbetsformedlingen.se.