Stöd vid övergång från barn- till vuxenvård
Rekommendationer
Patienten bör få:
- kunskap om sin cancer, behandling och uppföljning
- kunskap om eventuella risker för sena komplikationer, möjligheter till rehabilitering och specifik uppföljning
- genetisk vägledning i samarbete med vårdpersonal på klinisk genetik, i de fall en ärftlig genetisk förändring påvisats
- information och råd om vilka kontakter som ska initieras inom sjukvården, skolan eller annan instans
- vid behov även praktisk hjälp med att komma i kontakt med stödfunktioner inom sjukvården, skolan eller annan instans
- information om det ansvar hen nu som vuxen har för sin sjukdom och uppföljning samt information om att vårdnadshavare med samtycke från patienten kan fortsätta ge stöd i vårdkontakter
- information i både muntlig och skriftlig form, liksom vårdnadshavare.
Vårdpersonal inom barncancervård och uppföljningsmottagning:
- bör preventivt arbeta för att fånga upp och erbjuda särskilt stöd och rådgivning till unga vuxna som saknar resurser som påverkar hälsa, såsom utbildning, arbete och försörjning, liksom till deras närstående.
- bör underlätta övergångsprocessen och samverka med vuxenvården.
Barn och unga som har eller haft cancersjukdom övergår till vuxenvård när de fyller 18 år. Det kan vara en stor utmaning att växa upp med en allvarlig sjukdom och samtidigt ta ansvaret för sin rehabilitering, sina vårdkontakter och i förekommande fall även sin medicinering. Brister i övergången riskerar negativa konsekvenser för patientens välbefinnande. Därför är det viktigt att den unga vuxna får det stöd som behövs för en så gynnsam övergång till vuxenvården som möjligt.
Övergången från barn- till vuxenvård kallas även transition. Det finns i dag inga nationella riktlinjer för hur övergångsprocessen bör se ut, utan varje sjukvårdsregion ansvarar för att ta fram och erbjuda information och stöd i övergången från barncancervården och andra sjukvårdsenheter där patienten har fått sin cancerrehabilitering.
Barncancervården bör därför samverka med regional primärvård och specifika team/resurser för unga vuxna (ungdomskoordinator, transitionssjuksköterska etcetera) för att öka trygghet och säkerställa patientsäkerhet i de fall det bedöms nödvändigt för patienten. Det finns en basstandard för uppföljningsmottagningar för barn upp till 18 år som är framtagen via den nationella barncancersatsningen. Basstandarden beskriver de strukturer som bör finnas tillgängliga för medicinsk uppföljning och optimera informationsöverföring till den unga patienten inför vuxenlivet och att identifiera behov av kompletterande psykosociala stödinsatser. Det bör finnas rutiner som säkerställer att varje ung vuxen är redo för att hantera sitt tillstånd och sina framtida sjukvårdskontakter. Se mer i det nationella vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer.
Observera att det är patienten själv som bestämmer vilka närstående som ska involveras i övergången. Syftet med att ge stöd i transitionen är att tydliggöra vem som har ansvaret för patienten vid övergången från barn- till vuxenvård. Vidare är syftet att erbjuda praktiskt stöd till patienten genom så kallad aktiv överlämning till en uppföljningsmottagning för vuxna som har haft barncancer och andra aktuella vårdgivare för fortsatt cancerrehabilitering.
Arbetssättet med transitionsansvarig sjuksköterska kan fungera som modell vid övergång från barn- till vuxenvård. På barncancercentrum i Lund finns det en struktur för övergången från barn till vuxenvård. I samband med barncancersatsningen har man tillsatt en sjuksköterska med fokus på transitionen. Transitionen startar redan vid de så kallade nyckelbesöken som planeras efter behandlingsavslut. Dessa genomförs vid 13, 16 och 18 års ålder. Vid det avslutande besöket på barncancercentrum får patienterna en skriftlig behandlingssammanfattning med specifika uppföljningsrekommendationer utifrån den behandling som gavs samt överremittering till uppföljningsmottagning för vuxna som haft cancer som barn. För de unga vuxna som har fortsatt regelbunden sjukvårdskontakt erbjuder den transitionsansvariga sjuksköterskan sitt deltagande vid besöken och/eller i kontakten med vuxenvården. Arbetet bedrivs på individnivå med stor tillgänglighet.