Till sidinnehåll

Syn

Rekommendationer

  • Barn och ungdomar som utvecklat en synskada (synnedsättning och/eller synfältspåverkan) ska remitteras till en syncentral eller synenhet.
  • Vid oklar synnedsättning hos barn och ungdomar bör utredningen inkludera nya metoder inom ögonsjukvården, som innebär att man kan kvantifiera nervfiberlager i ögat (optisk koherenstomografi, OCT) och tidigt upptäcka skador på synbanorna.

Synpåverkan är en vanlig komplikation i samband med cancer i barndomen, och mycket vanlig efter behandling av CNS tumörer. Påverkan på synen kan uppstå både före, under och efter behandling 232233. Grad och typ av synpåverkan beror på tumörens lokalisation och tillväxt.

Bakre skallgropstumörer ger oftare ögonmotorikstörningar och synnedsättning beroende på papillödem. Supratentoriella tumörer ger oftare synfältsinskränkning, såsom hemianopsi. I en kohort med 170 barn (0–18 år) som behandlats för olika typer av hjärntumörer med olika lokalisationer hade cirka 60 % syn- eller ögonsymtom vid diagnos. Dock fann man att 65 % av dem som inte hade symtom, också hade avvikande fynd vid ögonundersökning. Av de med symtom var blickförlamning vanligast, följt av synfältsinskränkning, nystagmus/ögondarr, skelning och synnedsättning 233. I en annan undersökning av 68 barn med hjärntumör hade 90 % något syn- eller ögonsymtom såsom skelning, synskada, synfältsinskränkning, optikusatrofi eller hornhinneskada. Av dem som inte uppvisade symtom hade 15 % synfältsinskränkning 234.

Synnedsättning och annan synpåverkan kan påverka barnet i skolan och de flesta andra vardagliga aktiviteter samt leda till sämre livskvalitet. Barn och ungdomar som behandlats för hjärntumör och har en synskada har sämre livskvalitet än andra även om de botats från tumören 235. Skada på syn och/eller ögonmotorik kan påverka barnets eller ungdomens förmågor gällande bland annat läsning, orientering i omgivningen och interaktion med kamrater.

De flesta insatser ges inom specialistenheter utanför det onkologiska teamet. Följande enheter kan vara aktuella:

  • Ögonklinik på det behandlande sjukhuset/barncancercentrum och hemortssjukhuset.
  • Syncentral eller synenhet på hemorten.
  • Rehabiliteringsteam via barncancercenter eller barnklinik och/eller barnhabilitering på hemorten.

En annan resurs är Specialpedagogiska skolmyndigheten som kan ge pedagogiska råd om syn till personal i förskola och skola.

För en del cancerformer som specifikt drabbar ögat, till exempel retinoblastom, sker uppföljning och rehabilitering på centraliserade enheter såsom S:t Eriks Ögonsjukhus i Stockholm.

Vid ögonkliniken bedöms barnet eller ungdomen av ögonläkare, men i många fall också av ögonsjuksköterska, ortoptist och optiker. Det är viktigt att rehabiliteringen sker på en ögonklinik, och inte enbart hos en optiker. För rehabiliteringen är det viktigt med god kommunikation mellan det behandlade sjukhusets kliniker och ögonkliniken på hemorten.

Vid syncentralen arbetar synpedagoger som bedömer om barnet eller ungdomen behöver hjälpmedel eller särskilda strategier pga. sin synskada. Det är sedan viktigt med samarbete mellan rehabiliteringsteamet och syncentralen så att barnet eller ungdomen kan få lämpliga anpassningar och rätt stöd i skolan.

Rehabilitering ur ögonperspektiv kan se olika ut beroende på tumörlokalisation, behandling och barnets ålder. Synen utvecklas upp till cirka 8 års ålder och under den fasen kan till exempel en skelning på ett öga medföra att barnet får en bestående synnedsättning på det ögat, oavsett om det finns en direkt påverkan av tumör eller inte. Då kan lappbehandling bli aktuell. Barnets ålder har också betydelse för hur en ögonundersökning går till och hur tillförlitligt resultatet är.

Det finns risk för att synskadade barn eller ungdomar feltolkas som okoncentrerade av omgivningen, så att upptäckten av synskadan försenas 236237238.

Faktaruta 9. Komplikationer som kan drabba ögon och syn beroende på tumörlokalisation

Bakre skallgropstumör:

  • Ögonmotorikstörning, skelning och nystagmus
  • Synskada beroende på långvarigt papillödem

Hjärnstamstumör:

  • Kranialnervspåverkan med pareser
  • Ögonmotorikstörning, skelning och nystagmus
  • Synskada beroende på långvarigt papillödem

Supratentoriell tumör:

  • Synfältsdefekt
  • Neglect vid occipitallobstumör
  • Synskada beroende på långvarigt papillödem

Tumör i synnervskorsningen:

  • Bilateral synfältsdefekt
  • Ensidig grav synskada
  • Nystagmus

Tumör i synnerv:

  • Ensidig grav synskada
  • Ensidig nystagmus

Strålbehandling inklusive behandling med radioaktiva isotoper kan också ge syn- och ögonproblem i efterförloppet. Se det nationella vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer.

21.1

Prehabilitering

Rekommendationer

Bedömning hos ögonläkare ingår alltid vid diagnos av hjärntumör, och den bör ske i samband med utredning på hemsjukhuset.

Det är vanligt att exempelvis hjärntumörer debuterar med synpåverkan inkluderat papillödem p.g.a. ökat tryck i hjärnan. Barnet eller ungdomen bör bedömas av ögonläkare på ett barncancercentrum före operation eller annan onkologisk behandling. Undersökningen syftar dels till att bidra med diagnostik, dels till omhändertagande av akuta ögonproblem, exempelvis dubbelseende.

21.2

Rehabilitering under cancerbehandlingen

Rekommendationer

Under cancerbehandlingen krävs ofta kontinuerlig kontakt med ögonsjukvård, beroende på symtom. Om barnet eller ungdomen vistas länge på ett barncancercentrum bör man ta kontakt med syncentralen där, men annars via hemortens syncentral. Det är också viktigt med samarbete mellan rehabiliteringsteamet och ögonkliniken.

Det är viktigt med fungerande kommunikation mellan barncancercentrum och ansvarig ögonklinik. Baserat på barnets eller ungdomens symtom ska behandlingen till exempel innebära s.k. amblyopibehandling, glasögon, behandling med prismaglasögon för att motverka dubbelseende och behandling av hornhinnan vid t.ex. GvHD. Dessutom kan det bli aktuellt med insatser från syncentralen för att barnet eller ungdom ska få synhjälpmedel.

21.3

Rehabilitering efter cancerbehandlingen

Rekommendationer

  • Om barn eller ungdom fortfarande har synpåverkan efter avslutad behandling är det mycket viktigt med fortsatta kontroller vid en ögonklinik, i första hand på hemorten.
  • Det är viktigt med fortsatt samarbete mellan rehabiliteringsteamet och ögonkliniken för att barnet ska få rätt stöd i skolan, hemmet och fritidsaktiviteter.

I uppföljningen ingår bedömning av synskärpa och behov av glasögon eller ändrad glasögonstyrka. Kontinuerlig bedömning av synfält ingår i uppföljning av de barn eller ungdomar som har konstaterad synfältspåverkan. Ögonbottnar bör bedömas hos barn med shuntproblem eller kliniska tecken på förhöjt intrakraniellt tryck. Dessa undersökningar bör inkludera kvantitativa mätningar av ögats nervfiberlager med optisk koherenstomografi, för att följa och mäta både papillödem och eventuella permanenta skador på gangliecellslagret.

En syncentral eller synenhet ska vara inkopplad om barn och ungdomar behöver hjälpmedel. Syncentral eller synenhet bör också samarbeta med rehabiliteringsteamets specialpedagog och kontakta Specialpedagogiska skolmyndigheten om det är aktuellt med hjälpmedel eller stöd i skolan. Kontakten med syncentralen kan vara livslång beroende på funktionsnedsättning.