Till sidinnehåll

Standardiserat vårdförlopp maligna hjärntumörer

Introduktion

Det standardiserade vårdförloppet omfattar diagnoskoden C71 och innefattar ett hundratal olika diagnoser. Gruppen omfattar däremot inte patienter med hjärnhinnetumörer (D32 eller C70), godartade hjärntumörer (D33) eller sekundära tumörer i hjärnan p.g.a. andra cancerdiagnoser (hjärnmetastaser, C79.3). Primära maligna hjärntumörer är en relativt ovanlig cancerdiagnos.

Syftet med standardiserade vårdförlopp (SVF) är att alla som utreds för cancermisstanke ska uppleva en välorganiserad, helhetsorienterad professionell vård utan onödig väntetid oavsett var i landet patienten söker vård. Det innebär att samtliga steg i processen och samtliga ledtider är beräknade utifrån hur många dagar som krävs för att genomföra ingående utredningar fram till start av behandling, utan hänsyn till nuvarande organisation och arbetssätt. Respektive region ansvarar för att organisation och resurser möjliggör genomförandet. Vårdförloppet bygger på det nationella vårdprogrammet för diagnosen och de nationella vårdprogrammen för cancerrehabilitering och palliativ vård samt i relevanta fall bäckencancerrehabilitering. Se även vårdprogram för ohälsosamma levnadsvanor. Vårdprogramgruppen ansvarar för att se över vårdprogrammet och vårdförloppet årligen. 

Vid misstanke om malignitet hos barn och ungdomar under 18 år ska inte ett SVF startas. I dessa fall ska närmaste barnklinik och/eller barnonkologiska klinik kontaktas redan samma dag för skyndsam vidare utredning.

Förändringar sedan föregående version

2024-11-05

  • Strukturella ändringar, samma för alla vårdförlopp:
    • Förenklade texter: Kapitlet Generellt om standardiserade vårdförlopp är borttagen. Generiska texter nedkortade och kontaktsjuksköterska har lyfts in i utredningsblocken med länk till nationell uppdragsbeskrivning.
    • Avsnitt om t.ex. MDK, klassifikation och kvalitetsindikatorer är borttagna för att undvika upprepning av information som finns i vårdprogrammen.
    • Diagnosspecifik remissinformation: Generiskt remissinnehåll borttaget för att fokusera på det som är diagnosspecifikt.

2023-08-10

Tillägg av koder i flödesschemat.

2017-04-27

  • Flödesschemat uppdaterat i enlighet med övriga ändringar.
  • Block A: DT hjärna med eller utan intravenöst kontrastmedel (tidigare ”helst med intravenöst kontrastmedel”) Motsvarande ändring gjort för MRT i samma block, i konsekvens med detta.
  • Block D: tillägg ”Information och behandlingsbeslut med patienten”
  • Patienter som endast behandlas med operation (ej onkologisk behandling): Mätpunkten för ”start av behandling” flyttas från själva operationen till det postoperativa besöket. Detta innebär en förlängning av ledtiden med 17 dagar för både hög- och lågmaligna tumörer.
  • Operationen ska kodas som Kirurgisk åtgärd för diagnostik.
  • Förtydligande om att kombinerad strål- och läkemedelsbehandling ska kodas som strålbehandling.
  • Förenkling av tabellen.
  • Ny mätpunkt för postoperativt besök.
  • Uppdatering av arbetsgruppen.
  • Observera att även kodningsvägledningen för förloppet är uppdaterad utifrån detta.

Ingång till standardiserat vårdförlopp

Välgrundad misstanke – kriterier för start av utredning enligt standardiserat vårdförlopp

Välgrundad misstanke föreligger vid ett eller flera av följande fynd:

  • Förstagångs epileptiskt anfall (fokalt eller generaliserat).
  • Debut av fokalt neurologiskt bortfallssymtom (t.ex. halvsidig förlamning, koordinations-/balanssvårigheter, känselnedsättning, synfältsbortfall eller dysfasi/talpåverkan) progredierande över dagar eller veckor utan andra sannolika förklaringar (t.ex. känd multipel skleros eller känd metastaserad cancersjukdom).
  • Nytillkommen personlighetsförändring eller kognitiv nedsättning, progredierande över veckor eller ett fåtal månader.
  • Nytillkommen huvudvärk eller markant förändring i tidigare huvudvärksmönster (särskilt vid förekomst av illamående, kräkningar, staspapill eller andra symtom/fynd talande för ökat intrakraniellt tryck) som progredierar över veckor och där grundlig sjukhistoria och klinisk neurologisk undersökning inte har påvisat andra sannolika förklaringar.
  • DT- eller MRT-undersökning (utförd på andra indikationer) som föranleder misstanke om primär malign hjärntumör. Om radiologiska fynd talar för meningiom, hypofysadenom eller schwannom ska patienten dock utredas enligt ordinarie rutiner och inte remitteras till standardiserat vårdförlopp.


Observera: Vid misstänkt begynnande inklämning med eller utan medvetandepåverkan ska neurokirurgjouren kontaktas omedelbart för akut bedömning.

Remiss till utredning vid välgrundad misstanke

Innan SVF-remiss skickas, beakta att patienten önskar, har nytta av och klarar av utredningen. Beslutet ska fattas i samråd med patienten och eventuellt närstående om patienten önskar det.

Remiss vid misstanke om primära maligna hjärntumörer ska innehålla neurologisk status utöver standardinnehåll för remiss.

Remissen ska även innehålla kontaktuppgifter (telefonnummer) till patienten och inremitterande för att möjliggöra snabb kontakt.

Den som remitterar till utredning ska informera patienten om att det finns anledning att göra fler undersökningar för att ta reda på om patienten har eller inte har cancer och att utredningen sker enligt standardiserat vårdförlopp.

Hantering av återfall (recidiv)

Patienter som behandlats för primära maligna hjärntumörer och får återfall (recidiv) under pågående uppföljning ska utredas utanför SVF. Däremot ska ett nytt SVF startas för de patienter som får återfall efter avslutad uppföljning.

Utredning och beslut om behandling

Flödesschema för vårdförloppet

svf-hjarntumorer-flodesschema-2024.png

Utredningsförlopp

Patienter bör erbjudas plats i kliniska studier när sådana finns, även om det påverkar utredningen eller ledtiderna.

Utredningen ska planeras i samråd med patienten och närstående om patienten önskar det. Uppmärksamma särskilt om patienten har minderåriga barn. Alla patienter i reproduktiv ålder ska få information om hur behandlingen kommer att påverka fertiliteten, och vid behov erbjudas kontakt med en fertilitetsenhet för rådgivning och eventuell behandling.

SVF kan avslutas om patienten inte önskar, har nytta av eller klarar av utredning eller potentiell behandling.

Block A

Block B

Block C (första besök i specialiserad vård)

DT hjärna, med eller utan intravenöst kontrastmedel, och alltid med tunna snitt som arkiveras i PACS.

Alternativt kort MRT-protokoll med eller utan iv-kontrastmedel.

Granskning av radiolog med neuroradiologisk kompetens (kan vara allmänradiolog med erfarenhet av neuro­radiologiska bedömningar).

MRT hjärna med intravenöst kontrastmedel inkl. 3DT1-sekvens för neuronavigation. Granskning av radiolog med neuroradiologisk kompetens.

Besök hos neurolog eller annan specialist med adekvat kompetens för bedömning och besked om resultat av bilddiagnostik.

Patienten tilldelas kontaktsjuksköterska om utredningen ska fortsätta

Strukturerad bedömning av rehabiliteringsbehov inklusive levnadsvanor enl. vårdprogram

Block D

Block E

Block F

MDK eller operationsbeslut av neurokirurg

Information och behandlingsbeslut med patienten

Kompletterande eller uppföljande diagnostik, t.ex. DT thorax buk, PET, komplet­terande MRT, likvorcytologi

Kompletterande preoperativ utredning, t.ex. ytterligare radiologisk utredning, medicinska konsulter

Block G

Block H

Block I

Operation (resektion/biopsi) med patologisk anatomisk diagnos inkl. relevant molekylärgenetisk utredning

Postoperativ MRT

Postoperativ MDK

 

Resultat av block A

Åtgärd

Ingen misstanke om primär malign hjärntumör, eller misstanke om diagnos som inte omfattas av det standardiserade vårdförloppet.

Besked om resultat av utredningen. Därefter avslutas det standardiserade vårdförloppet och patienten remitteras ev. till relevant enhet för utredning. Kan utföras av inremitterande.

Fortsatt misstanke om primär malign hjärntumör.

Block B utförs (kan bokas av radiologen).

Resultat av block B

Åtgärd

Ingen misstanke om primär malign hjärntumör, eller misstanke om diagnos som inte omfattas av det standardiserade vårdförloppet.

Block C utförs. Därefter avslutas det standardiserade vårdförloppet.

Fortsatt misstanke om primär malign hjärntumör.

Block C och D utförs.

Resultat av block C och D

Åtgärd

Operation är aktuell och inga ytterligare utredningar krävs.

Block G, H och I utförs.

Operation kan vara aktuell men ytterligare preoperativ utredning krävs.

Block E och/eller F utförs.

Oklara fynd.

Block E utförs.

Operation är inte aktuell p.g.a. tumörlokalisation eller patientens allmäntillstånd eller samsjuklighet.

Behandlingsbeslut tillsammans med patienten.

Resultat av block E

Åtgärd

Operation är aktuell.

Block G, H och I utförs samt ev. F.

Annan diagnos.

Det standardiserade vårdförloppet avslutas och patienten remitteras till relevant enhet för vidare handläggning.

Operation är inte aktuell.

Behandlingsbeslut tillsammans med patienten.

 

Beslut om behandling

Beslut om behandling ska fattas av den behandlande läkaren i samråd med patienten, och tillsammans med de närstående om patienten önskar det.

Uppföljning av standardiserat vårdförlopp

Ledtider för nationell uppföljning

Följande ledtider används för nationell uppföljning av de standardiserade vårdförloppen (SVF) med målet att 80 % av de patienter som utreds i ett SVF ska utredas inom ledtiderna.

Patienter med misstänkt begynnande inklämning med eller utan medvetandepåverkan ska handläggas omgående. Nedanstående ledtider gäller övriga patienter.

Från
(start av SVF)

Till
(avslut av SVF)

Tid

Misstanke om högmalign tumör grad III–IV

Beslut välgrundad misstanke

Beslut om att operationen var tillräcklig behandling (Ingen ytterligare åtgärd)

37 kalenderdagar

Beslut välgrundad misstanke

Start av första behandling, strål- eller läkemedelsbehandling

48 kalenderdagar

Misstanke om lågmalign tumör grad I–II

Beslut välgrundad misstanke

Beslut om att operationen var tillräcklig behandling (Ingen ytterligare åtgärd)

72 kalenderdagar

Beslut välgrundad misstanke

Start av första behandling, strål- eller läkemedelsbehandling

97 kalenderdagar

Beslut välgrundad misstanke

Behandlingsbeslut, exspektans* (kodas som Start av första behandling)

Optimal ledtid kan ej anges

* Innebär i detta vårdförlopp exspektans med övervakning, tills vidare utan behandling. Koden ska sättas vid datum för behandlingsbeslutet.

Tiderna för tumörspecifik behandling (strål- eller läkemedelsbehandling) gäller vid såväl kurativ som icke kurativ intention.

Vid kombinerad strål- och läkemedelsbehandling ska koden för strålbehandling användas.

Operation kodas som Kirurgisk åtgärd för diagnostik. Om operationen är tillräcklig som behandling avslutas förloppet med koden Ingen ytterligare åtgärd. Koden sätts vid det postoperativa behandlingsbeslutet.

Den längre ledtiden för patienter med misstanke om lågmalign tumör beror på att det krävs mer omfattande kartläggning för att avgöra vilken behandling som passar bäst vid denna typ av långsamväxande tumör. Tiden bedöms inte försämra patienternas prognos. Ledtiderna avgörs av om operationen har utförts med misstanke om hög- respektive lågmalign tumör efter beslut på MDK (i block D), oavsett vad postoperativt PAD visar.

När en patient ingår i kliniska studier kan ledtiderna påverkas. Se kodningsvägledningen för riktlinjer om hur detta ska rapporteras.

Beräkning av ledtider

Patienter med misstänkt begynnande inklämning med eller utan medvetandepåverkan ska handläggas omgående. Nedanstående ledtider gäller övriga patienter.

Rekommenderade ledtider för de delar av utredningen som ingår i SVF. 

Från

Till

Tid

Beslut välgrundad misstanke

Välgrundad misstanke – remiss mottagen

1 kalenderdag

Välgrundad misstanke – remiss mottagen

Block A (DT)

2 kalenderdagar

Block A

Block B (MR)

3 kalenderdagar

Block B

Block C

Vid avskriven misstanke: besked om undersökningsresultat och sedan avslut

3 kalenderdagar

Block C

Block D (preoperativ MDK eller motsvarande beslut)

4 kalenderdagar

Block D

Block G (operation)

Kodas som Kirurgisk åtgärd för diagnostik

Högmalign:*
7 kalenderdagar

(14 dagar mellan MR och operation)

Lågmalign:*
42 kalenderdagar

Block G

Behandlingsbeslut med patienten

(Ingen onkologisk behandling: kodas som ”behandlingsstart” Ingen ytterligare åtgärd)

17 kalenderdagar

Behandlingsbeslut med patienten

Behandlingsstart, onkologisk behandling

Högmalign:*
11 kalenderdagar

Lågmalign:*
25 kalenderdagar

* Ledtiden avgörs av om operationen har utförts med misstanke om hög- respektive lågmalign tumör efter beslut på MDK (i block D), oavsett vad postoperativt PAD visar.

Rekommenderade ledtider för särskilda mätpunkter.

Från

Till

Tid

Bildundersökning

Svar till remittenten

1 kalenderdag

Operation

Postoperativ MRT

2 kalenderdagar

Operation

Komplett PAD

14 kalenderdagar

Övrig uppföljning

Utöver ledtider följs även inklusion i SVF med målet att 70 % av nya cancerfall inom aktuella diagnoser ska utredas i ett standardiserat vårdförlopp. Patienternas upplevelse följs genom PREM-enkäter. Vårdens kvalitet följs via kvalitetsregister för respektive diagnos.

Statistik redovisas på cancercentrum.se.

Arbetsgruppens sammansättning

Vårdprogramgruppen ansvarar för att uppdatera det standardiserade vårdförloppet. Se lista med gruppens medlemmar i nationellt vårdprogram för hjärn- och ryggmärgstumörer.

Bilaga 1 Kodningsvägledning

Senast uppdaterad: 2024-11-05

En diagnosövergripande kodningsvägledning finns på sidan Mätning och kodning, cancercentrum.se.

Obligatorisk kod: Start av SVF

VL210 – Beslut välgrundad misstanke
Datum då beslut fattas om att välgrundad misstanke föreligger, i enlighet med kriterierna i vårdförloppsbeskrivningen.

Hantering av recidiv (återfall)

Ett standardiserat vårdförlopp (SVF) ska omfatta de patienter som får den aktuella cancerdiagnosen för första gången och de som insjuknar igen efter ett avslutat uppföljnings- eller kontrollprogram. Patienter som får recidiv under pågående uppföljning ska inte inkluderas i SVF.

Obligatorisk kod vid överflyttning mellan regioner

VL291 – Patient mottagen från annan region

Den region som avslutar SVF (vid start av behandling eller av annan orsak) ska rapportera hela vårdförloppet till den nationella väntetidsdatabasen, även när SVF har startats i en annan region.

Regionen ska då rapportera

  1. datum för välgrundad misstanke (VL210)
  2. datum för remissmottagande (VL291) samt vilken region som remitterat patienten
  3. datum för avslut (VL250 till VL278)
  4. patientens folkbokföringslänskod.

När en SVF-patient remitteras till en annan region är det därför viktigt att remissen innehåller information om datum för välgrundad misstanke.

Remitterande region kan använda kod VL290 för intern uppföljning (frivillig kod).

Obligatorisk kod för att markera lågmalign tumör

Koden används för att i ledtidsmätningen skilja på tiderna för behandlingsstart vid misstanke om låg- respektive högmaligna tumörer. Kod 44 används för att registrera lågmalign tumör. Avsaknad av denna kod tolkas som högmalign tumör. Koden som används heter ”behandlingsbeslut efter utökad utredning”, men den används inte i denna diagnos för att separera olika typer av utredning utan för att separera misstanke om hög- respektive lågmaligna tumörer.

VL244 – Behandlingsbeslut vid misstanke om lågmalign tumör grad I-II (obligatorisk)
Koden markerar att det efter radiologisk utredning finns misstanke om lågmalign tumör. Koden kan sättas vid MDK eller remissbedömning, men det är inte i första hand tidpunkten för beslutet som kommer att följas. Kodens syfte är att i ledtidsmätningen separera patienter som behandlats med misstanke om hög- respektive lågmaligna tumörer. (Kodens namn i systemet är ”behandlingsbeslut efter utökad utredning”.)

VL243 – Behandlingsbeslut vid misstanke om högmalign tumör grad III-IV (frivillig)
Koden markerar att det efter radiologisk utredning finns misstanke om högmalign tumör. Koden kan sättas vid MDK eller remissbedömning, men det är inte i första hand tidpunkten för beslutet som kommer att följas. Kodens syfte är att i ledtidsmätningen separera patienter som behandlats med misstanke om hög- respektive lågmaligna tumörer. Koden är frivillig att använda men kan vara värdefull för lokal uppföljning. (Kodens namn i systemet är ”behandlingsbeslut efter basutredning”.)

Frivillig kod under utredning

VL222 – Kirurgisk åtgärd för diagnostik (datum för operation)
Koden används för att markera datum för operation (frivilligt). Operationen avslutar aldrig vårdförloppet (därför saknas kod VL250 – Start av behandling kirurgi). Om operationen vid postoperativ MDK bedöms vara tillräcklig som behandling avslutas förloppet med kod VL273 – Ingen ytterligare åtgärd.

Obligatorisk kod för avslut

Det är obligatoriskt att ange EN avslutskod, antingen för start av behandling eller för avslut av annan orsak.

Koder när SVF avslutas vid start av behandling

VL252 – Start av första behandling, läkemedel
Datum för start av kurativ eller palliativ cancerspecifik läkemedelsbehandling. Används inte för kombinerad behandling (radiokemoterapi), se nedan kod VL254

VL254 – Start av första behandling, strålning
Datum för start av kurativ eller palliativ strålbehandling. Används även för all kombinerad behandling (radiokemoterapi).

VL258 – Start av första behandling, palliativ
Avser symtomlindrande behandling. Koden används om ingen tumörspecifik behandling ges. Koden ska sättas vid datum för behandlingsbeslutet tillsammans med patienten. Själva behandlingen (mot t.ex. illamående, smärta) har ofta startat redan under utredningen.

VL260 – Start av första behandling, beslut om exspektans
Innebär exspektans med övervakning, tills vidare utan behandling. Koden ska sättas vid datum för behandlingsbeslutet. Koden ska endast användas för lågmalign tumör grad I-II som har kodats med VL244.

VL273 – Ingen ytterligare åtgärd
Datum för besked till patienten om att onkologisk behandling inte ska utföras. Koden används när operationen visar sig vara tillräcklig som behandling.

Koder när SVF avslutas av annan orsak

VL270 – Kriterier för välgrundad misstanke ej uppfyllda
Remissgranskning visar att patienten är anmäld till SVF på felaktig grund; ingen utredning startas.

VL272 – Annan cancer – utredningen resulterar i annan cancerdiagnos
Utredningen resulterar i att en annan cancerdiagnos ställs. Koden sätts vid datum för det avslutande samtalet. Annat SVF kan startas om sådant finns.

VL274 – Andra medicinska skäl
Efter läkarbedömning, när annan allvarlig sjukdom eller andra omständigheter behöver behandlas eller åtgärdas först och som avsevärt (> 3 veckor) förlänger ledtiden. Kan t.ex. användas

  • vid annan samtidig cancer, stroke, akut hjärtinfarkt, svår demens, allvarligt missbruk eller liknande
  • när patienten inkluderas i klinisk studie om det förväntas förlänga ledtiden avsevärt (> 3 veckor)
  • när patienten avlider innan start av behandling. Detta gäller oavsett var i vårdförloppet man är.

VL276 – Patientens val
Patienten tackar aktivt nej till erbjuden tid eller uteblir vid flera tillfällen vilket avsevärt (> 3 veckor) förlänger ledtiden. Används även om patienten tackar aktivt nej till att utredas eller behandlas enligt ett standardiserat vårdförlopp liksom om patienten väljer att behandlas utomlands. När en patient enbart begär ett senare datum för utredning eller behandling ska koden inte användas (eftersom det standardiserade vårdförloppet inte ska avslutas). Se i stället riktlinjer för avvikelseregistrering vid rapportering av standardiserat vårdförlopp. Du hittar dokumentet ”Riktlinjer för avvikelseregistrering vid rapportering av SVF” på cancercentrum.se, under rubriken ”Mer information” på sidan Mätning och kodning.

VL278 – Misstanke om cancer avskrivs
Utredningen resulterar i att en annan diagnos än cancer ställs, eller att ingen diagnos ställs och fortsatt handläggning sker utanför SVF.

Frivilliga koder för lokal uppföljning

Koderna kan rapporteras till väntetidsdatabasen men följs inte på nationell nivå.

VL215 – Välgrundad misstanke om cancer - remiss mottagen i specialiserad vård
Datum då remiss tas emot.

VL220 – Välgrundad misstanke om cancer - remiss bedömd av koordinator/läkare i specialiserad vård
Datum då remiss är bedömd.

VL225 – Första besök i specialiserad vård
Datum för första besök för utredning eller bedömning.

VL235 – Multidisciplinär konferens (MDK)
Datum för multidisciplinär konferens.

VL240 – Information om diagnos/utrednings­resultat
Datum då patienten informeras om diagnos/utrednings­resultat.

VL290 – Patient överflyttad till annan region
Datum då patienten remitterats till annan region. Koden ska inte rapporteras till den nationella väntetidsdatabasen (Signe) om patienten även rapporteras in med en avslutskod. Med avslutskod menas kod för start av behandling eller avslut av annan orsak.

Förändringar i kodningsvägledningen

2024-11-05
VL274 Andra medicinska skäl: inklusion i klinisk studie tillagt som exempel på användning av koden. Samma för alla vårdförlopp.

VL260 Start av första behandling, beslut om exspektans: förtydligande om att koden gäller lågmaligna tumörer.

2023-12-14
VL290 – Patient överflyttad till annan region: Ny förtydligande text, samma för alla vårdförlopp.

2023-08-10
Förtydligat benämningen av kod VL272 från ”Annan cancer – utredningen resulterar i cancerdiagnos” till ”Annan cancer – utredningen resulterar i annan cancerdiagnos”.

Tillägg av kod VL290 – Patient överflyttad till annan region.

Tillägg av koder i flödesschemat.

2023-03-27
Förtydliganden i den inledande texten i avsnittet Obligatorisk kod för att markera lågmalign tumör.

Ny förtydligande text för koderna

  • VL222 – Kirurgisk åtgärd för diagnostik (datum för operation)
  • VL252 – Start av första behandling, läkemedel
  • VL272 – Annan cancer – utredningen resulterar i cancerdiagnos
  • VL274 – Andra medicinska skäl
  • VL276 – Patientens val
  • VL278 – Misstanke om cancer avskrivs
  • VL243 – Behandlingsbeslut vid misstanke om högmalign tumör grad III-IV (frivillig).

Tillägg av inledande text i avsnittet Frivilliga koder för lokal uppföljning.

Förtydligande i flödesschemat om att kod VL222 är frivillig.

2022-01-14
VL274 – Andra medicinska skäl: Ny förtydligande text, samma för alla vårdförlopp.

VL291 – Patient mottagen från annat landsting/region: Ny förtydligande text, samma för alla vårdförlopp.

VL273 – Ingen ytterligare åtgärd: Koden fanns felaktigt på två platser vilket nu är korrigerat.

2017-04-27

  • Kod VL250 – Start av första behandling kirurgi är borttagen.
  • Kod VL254 – Start av första behandling strålning: förtydligande av att denna kod alltid ska användas vid kombinerad behandling.
  • Kod VL222 och VL273 tillagda.
  • Rubrikerna är justerade för att förtydliga vilka koder som är obligatoriska.

2017-06-20
Flödesschemat uppdaterat för att rätta koden för strålbehandling.

2017-12-15
Förtydligande av hur recidiv (återfall) ska hanteras. Förtydligande av att endast en avslutskod ska användas. Ny layout.