Standardiserat vårdförlopp myeloproliferativ neoplasi

Introduktion

Det standardiserade vårdförloppet gäller vuxna patienter med polycytemia vera (PV) och essentiell trombocytemi (ET) (D45.9 och D47.3). I vissa fall kommer myelofibros (MF) och MPN UNS (D47.4, D47.1) att genomgå hela utredningen men dessa ska inte räknas in i vårdförloppet (avslutas med koden Annan cancer). Anledningen till att vårdförloppet endast omfattar de två diagnoserna PV och ET är att övriga myeloproliferativa diagnoser fångas upp via kriterier för välgrundad misstanke för redan etablerade standardiserade vårdförlopp för akut leukemi, maligna lymfom och KLL samt allvarliga ospecifika symtom.

Syftet med standardiserade vårdförlopp (SVF) är att alla som utreds för cancermisstanke ska uppleva en välorganiserad, helhetsorienterad professionell vård utan onödig väntetid oavsett var i landet patienten söker vård. Det innebär att samtliga steg i processen och samtliga ledtider är beräknade utifrån hur många dagar som krävs för att genomföra ingående utredningar fram till start av behandling, utan hänsyn till nuvarande organisation och arbetssätt. Respektive region ansvarar för att organisation och resurser möjliggör genomförandet. Vårdförloppet bygger på det nationella vårdprogrammet för diagnosen och de nationella vårdprogrammen för cancerrehabilitering och palliativ vård samt i relevanta fall bäckencancerrehabilitering. Se även vårdprogram för ohälsosamma levnadsvanor. Vårdprogramgruppen ansvarar för att se över vårdprogrammet och vårdförloppet årligen.

Vid misstanke om malignitet hos barn och ungdomar under 18 år ska inte ett SVF startas. I dessa fall ska närmaste barnklinik och/eller barnonkologiska klinik kontaktas redan samma dag för skyndsam vidare utredning.

Förändringar jämfört med tidigare version

2024-11-05

Strukturella ändringar, samma för alla vårdförlopp:
- Förenklade texter: Kapitlet Generellt om standardiserade vårdförlopp är borttagen. Generiska texter nedkortade och kontaktsjuksköterska har lyfts in i utredningsblocken med länk till nationell uppdragsbeskrivning.
- Avsnitt om t.ex. MDK, klassifikation och kvalitetsindikatorer är borttagna för att undvika upprepning av information som finns i vårdprogrammen.
- Diagnosspecifik remissinformation: Generiskt remissinnehåll borttaget för att fokusera på det som är diagnosspecifikt.

2023-08-10

Version 1.1: Tillägg av koder i flödesschemat.

Ingång till standardiserat vårdförlopp

Misstanke

Följande värden kan utgöra underlag för misstanke, om bestående förhöjda ( > 3 månader) och vid samtidig frånvaro av annan rimlig förklaring:

Hematokrit (EVF) > 0,48 för kvinnor och > 0,49 för män
Hemoglobin (Hb) > 160 g/L för kvinnor, > 165 g/L för män
Trombocyter (TPK) > 450 x 10⁹/L

Vid misstanke ska följande kontrolleras i syfte att utröna om kriterier för välgrundad misstanke föreligger alternativt talar för annan rimlig förklaring. För ytterligare information om tidig utredning och differentialdiagnostik hänvisas till det nationella vårdprogrammet för MPN, kapitel 6 Symtom och tidig utredning.

Tidigare eller aktuell tromboembolisk händelse, framför allt upprepade tromboser eller enskild ovanlig trombos
- Lokal för och typ av trombos
- Tidpunkt för trombos
Fysikaliskt status; särskilt hjärt- och lungauskultation, bukpalpation och saturation.
Blodstatus; erytrocytvolymfraktion, hemoglobin, vita blodkroppar med differentialräkning, trombocyter, blodkroppskonstanter (t.ex. MCV)
CRP
Ferritin
S-erytropoetin
Uppgift om rökvanor, läkemedel och ev. annat substansintag (t.ex. alkohol, anabola steroider)

Välgrundad misstanke – kriterier för start av utredning enligt standardiserat vårdförlopp

Välgrundad misstanke föreligger vid ett eller flera av följande:

Hemoglobin (Hb) > 190 g/L
Hematokrit (EVF) > 0,55 för män, > 0,52 för kvinnor som ensamt fynd
Hematokrit (EVF) > 0,48 för kvinnor och >0,49 för män tillsammans med minst ett av följande:
- Tromboembolisk händelse inom det senaste året
- LPK > 12,5 x 10⁹/L och/eller TPK > 450 x 10⁹/L
- S-erytropoetin nedom eller i det lägre normalintervallet
- Lågt ferritin
Trombocyter (TPK) > 1000 x 10⁹/L som ensamt fynd
Trombocyter (TPK) > 450 x 10⁹/L tillsammans med minst ett av följande:
- Tromboembolisk händelse inom det senaste året
- LPK > 12,5 x 10⁹/L utan annan uppenbar orsak
- Bestående förhöjt värde ( > 3 månader ) utan hållpunkter för reaktiv trombocytos.

Remiss för utredning vid välgrundad misstanke

Innan SVF-remiss skickas, beakta att patienten önskar, har nytta av och klarar av utredningen. Beslutet ska fattas i samråd med patienten och eventuellt närstående om patienten önskar det.

Remiss vid välgrundad misstanke om MPN ska särskilt innehålla provsvar för blodstatus, CRP, ferritin och S-erytopoetin samt uppgift om hjärt-/lungsjukdom, rökvanor och användning av testosteron eller SGLT2-hämmare.

Remissen ska även innehålla kontaktuppgifter (telefonnummer) till patienten och inremitterande för att möjliggöra snabb kontakt.

Den som remitterar till utredning ska informera patienten om att det finns anledning att göra fler undersökningar för att ta reda på om patienten har eller inte har cancer och att utredningen sker enligt standardiserat vårdförlopp.

Utredning och beslut om behandling

Flödesschema för vårdförloppet

Utredningsförlopp

Patienter bör erbjudas plats i kliniska studier när sådana finns, även om det påverkar utredningen eller ledtiderna.

Utredningen ska planeras i samråd med patienten och närstående om patienten önskar det. Uppmärksamma särskilt om patienten har minderåriga barn. Alla patienter i reproduktiv ålder ska få information om hur behandlingen kommer att påverka fertiliteten, och vid behov erbjudas kontakt med en fertilitetsenhet för rådgivning och eventuell behandling.

SVF kan avslutas om patienten inte önskar, har nytta av eller klarar av utredning eller potentiell behandling.

Block A	Block B (första besök i specialiserad vård)
Remissgranskning med ställningstagande till akut tappning Blodprov och genetisk analys enligt nationellt vårdprogram	Anamnes och status Benmärgsbiopsi med morfologi
Block C	Block D
Kompletterande undersökningar	Diagnosbesked och behandlingsdiskussion tillsammans med patienten Vid behov tilldelas patienten kontaktsjuksköterska eller annan fast vårdkontakt med motsvarande funktion Strukturerad bedömning av rehabiliteringsbehov inklusive levnadsvanor enl. vårdprogram

Resultat av Block A

Åtgärd

Misstanke om myeloproliferativ neoplasi

Block B

Misstanke om diagnos som inte omfattas av det standardiserade vårdförloppet, eller ingen diagnos

Det standardiserade vårdförloppet avslutas och patienten remitteras till relevant enhet för utredning.

Resultat av Block B	Åtgärd
Otillräckligt underlag för diagnos	Block C, därefter behandlingsbeslut (block D)
Tillräckligt underlag för diagnos	Behandlingsbeslut (Block D)
Misstanke om diagnos som inte omfattas av det standardiserade vårdförloppet, eller ingen diagnos	Det standardiserade vårdförloppet avslutas och patienten remitteras till relevant enhet för utredning.

Beslut om behandling

Beslut om behandling ska fattas av den behandlande läkaren i samråd med patienten, och tillsammans med de närstående om patienten önskar det.

Uppföljning av standardiserat vårdförlopp

Ledtider för nationell uppföljning

Följande ledtid används för nationell uppföljning av de standardiserade vårdförloppen (SVF) med målet att 80 % av de patienter som utreds i ett SVF ska utredas inom ledtiderna.

Från

(start av SVF)

Till

(avslut av SVF)

Tid

Beslut välgrundad misstanke

Diagnosbesked och behandlingsbeslut tillsammans med patient.

Används som mätpunkt för Start av första behandling.

Samma avslutskod (Behandling, annan) används för alla patienter.

34 kalenderdagar

När en patient ingår i kliniska studier kan ledtiderna påverkas. Se kodningsvägledningen för riktlinjer om hur detta ska rapporteras.

Beräkning av ledtider

Rekommenderade ledtider för de delar av utredningen som ingår i SVF.

Från	Till	Tid
Beslut välgrundad misstanke	Remiss mottagen	1 kalenderdag
Remiss mottagen	Block A (blodprovtagning)	5 kalenderdagar
Block A (blodprovtagning)	Block B (första besök …)	14 kalenderdagar
Block B	Diagnosbesked och behandlingsbeslut tillsammans med patienten.	14 kalenderdagar

Övrig uppföljning

Utöver ledtider följs även inklusion i SVF med målet att 70 % av nya cancerfall inom aktuella diagnoser ska utredas i ett standardiserat vårdförlopp. Patienternas upplevelse följs genom PREM-enkäter. Vårdens kvalitet följs via kvalitetsregister för respektive diagnos.

Statistik redovisas på cancercentrum.se.

Arbetsgruppens sammansättning

Vårdprogramgruppen ansvarar för att uppdatera det standardiserade vårdförloppet. Se lista med gruppens medlemmar i nationellt vårdprogram för MPN.

Bilaga 1 Kodningsvägledning

Senast uppdaterad: 2024-11-05

En diagnosövergripande kodningsvägledning finns på sidan Mätning och kodning, cancercentrum.se.

Obligatorisk kod: Start av SVF

VN810 – Beslut välgrundad misstanke
Datum då beslut fattas om att välgrundad misstanke föreligger, i enlighet med kriterierna i vårdförloppsbeskrivningen.

Obligatorisk kod vid överflyttning mellan regioner

VN891 – Patient mottagen från annan region
Den region som avslutar SVF (vid start av behandling eller av annan orsak) ska rapportera hela vårdförloppet till den nationella väntetidsdatabasen, även när SVF har startats i en annan region.

Regionen ska då rapportera

datum för välgrundad misstanke (VN810)
datum för remissmottagande (VN891) samt vilken region som remitterat patienten
datum för avslut (VN850 till VN878)
patientens folkbokföringslänskod.

När en SVF-patient remitteras till en annan region är det därför viktigt att remissen innehåller information om datum för välgrundad misstanke.

Remitterande region kan använda kod VN890 för intern uppföljning (frivillig kod).

Obligatorisk kod för avslut

Det är obligatoriskt att ange EN avslutskod, antingen för start av behandling eller för avslut av annan orsak.

Koder när SVF avslutas vid start av behandling

VN859 – Start av första behandling, annan
Datum för behandlingsbeslut tillsammans med patienten oavsett behandling. Observera att akut tappning under utredningsförloppet inte ska kodas som start av första behandling.

Koder när SVF avslutas av annan orsak

VN870 – Kriterier för välgrundad misstanke ej uppfyllda
Remissgranskning visar att patienten är anmäld till SVF på felaktig grund; ingen utredning startas.

VN872 – Annan cancer – utredningen resulterar i annan cancerdiagnos
Utredningen resulterar i att en annan cancerdiagnos ställs. Koden sätts vid datum för det avslutande samtalet. Annat SVF kan startas om sådant finns.

Denna kod används när utredningen resulterar i diagnos av myelofibros (MF) eller MPN UNS (D47.4, D47.1).

VN874 – Andra medicinska skäl
Efter läkarbedömning, när annan allvarlig sjukdom eller andra omständigheter behöver behandlas eller åtgärdas först och som avsevärt (> 3 veckor) förlänger ledtiden. Kan t.ex. användas

vid annan samtidig cancer, stroke, akut hjärtinfarkt, svår demens, allvarligt missbruk eller liknande
när patienten inkluderas i klinisk studie som förväntas förlänga ledtiden avsevärt (> 3 veckor)
när patienten avlider innan start av behandling. Detta gäller oavsett var i vårdförloppet man är.

VN876 – Patientens val
Patienten tackar aktivt nej till erbjuden tid eller uteblir vid flera tillfällen vilket avsevärt (> 3 veckor) förlänger ledtiden. Används även om patienten tackar aktivt nej till att utredas eller behandlas enligt ett standardiserat vårdförlopp liksom om patienten väljer att behandlas utomlands. När en patient enbart begär ett senare datum för utredning eller behandling ska koden inte användas (eftersom det standardiserade vårdförloppet inte ska avslutas). Se i stället riktlinjer för avvikelseregistrering vid rapportering av standardiserat vårdförlopp. Du hittar dokumentet ”Riktlinjer för avvikelseregistrering vid rapportering av SVF” på cancercentrum.se, under rubriken ”Mer information” på sidan Mätning och kodning.

VN878 – Misstanke om cancer avskrivs
Utredningen resulterar i att en annan diagnos än cancer ställs, eller att ingen diagnos ställs och fortsatt handläggning sker utanför SVF.

Frivilliga koder för lokal uppföljning

Koderna kan rapporteras till väntetidsdatabasen men följs inte på nationell nivå.

VN815 – Välgrundad misstanke om cancer - remiss mottagen i specialiserad vård
Datum då remiss tas emot.

VN820 – Välgrundad misstanke om cancer - remiss bedömd av koordinator/läkare i specialiserad vård
Datum då remiss är bedömd.

VN825 – Första besök i specialiserad vård
Datum för första besök för utredning eller bedömning.

VN835 – Multidisciplinär konferens (MDK)
Datum för multidisciplinär konferens.

VN840 – Information om diagnos/utredningsresultat
Datum då patienten informeras om diagnos/utredningsresultat.

VN843 – Behandlingsbeslut efter basutredning
Datum för behandlingsbeslut i samråd med patienten.

VN890 – Patient överflyttad till annan region
Datum då patienten remitterats till annan region. Koden ska inte rapporteras till den nationella väntetidsdatabasen (Signe) om patienten även rapporteras in med en avslutskod. Med avslutskod menas kod för start av behandling eller avslut av annan orsak.

Förändringar i kodningsvägledningen

2024-11-05
VN874 Andra medicinska skäl: inklusion i klinisk studie tillagt som exempel på användning av koden. Samma för alla vårdförlopp.

2024-02-08
Tillägg av kod VN840 och kod VN843 i avsnittet Frivilliga koder för lokal uppföljning. Samma beskrivning som för övriga vårdförlopp.

2023-12-14
VN890 – Patient överflyttad till annan region: Ny förtydligande text, samma för alla vårdförlopp.

2023-08-10
Förtydligat benämningen av kod VN872 från ”Annan cancer – utredningen resulterar i cancerdiagnos” till ”Annan cancer – utredningen resulterar i annan cancerdiagnos”.

Tillägg av kod VN890 – Patient överflyttad till annan region.

Kompletterat med flödesschema.

2023-03-27
Ny förtydligande text för koderna

VN859 – Start av första behandling, annan
VN872 – Annan cancer – utredningen resulterar i cancerdiagnos
VN874 – Andra medicinska skäl
VN876 – Patientens val
VN878 – Misstanke om cancer avskrivs.

Tillägg av inledande text i avsnittet Frivilliga koder för lokal uppföljning.